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#931
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Liebe Christa,
ich kann mich Sonja (sunniee) nur anschließen, die meisten sind leider im Zeitraum von 1/2 Jahr bis zu etwas über 2 Jahren verstorben. Ganz wenige Ausnahmen schaffen es länger als 3 Jahre, es soll angeblich weltweit 6 Personen geben die seit über 7 Jahren damit leben. Also nutzt die Zeit die Euch bleibt und gebt die Hoffnung nie auf, dass vielleicht Therapien bei Deinem Vater besonders gut anschlagen oder neue Therapien in der Zwischenzeit zur Anwendung kommen, die das Leben in einem lebenswerten Zustand für eine noch längere Zeit gewährleisten. Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch alles Gute. Soni |
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#932
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Hi,mein Gott,wenn ich daß hier alles lese,kommen mir nur noch Tränen.Am schlimmsten finde ich die Schmerzberichte in der Endphase.Was müssen diese Leute alles mitmachen oder mitgemacht haben?
Mein geliebter Vater hat heute auch die "maligne Mesotheliom-Diagnose "erhalten.Wie weit es schon fortgeschritten ist,erfährt er Morgen.Ich glaube,er hat es schon länger geahnt,das was schreckliches in ihm wächst.Er ist 66 und immer mehr wie Topfit gewesen,er arbeitete noch Tag und Nacht mit Begeisterung in seiner eigenen Firma.Er war noch so fit,das er spielend jeden Laternenmast hochklettern konnte,um uns Jüngeren zu zeigen,wie fit er noch ist. Er laboriete schon seit August leztem Jahr mit der Lunge und dem Husten herum,kein Arzt,weder Röntgen noch CT zeigten Hinweise auf diese furchtbare Krankheit.Er wollte allerdings auch nicht hören und kümmerte sich zu wenig darum. Jetzt nach einer OP mit Probeentnahme(auch vorher 1,5 Liter Flüssigkeit aus der Pleura gesaugt usw) kam für uns alle die Hiobsbotschaft.Meine Kinder lieben ihren Opa wie verrückt und fragen immer nach,wann Opa denn wieder gesund wird.Ich halt das nicht bald nicht mehr aus! Fragen würde ich gerne,ersticken die an dieser Krankheit leidenen Patienten und was habt ihr von der alternativen "Mistetherapie" gehört? Lohnt sich Chemo überhaupt? Ich danke für Antworten und mein Beileid für eure Erkrankten und Verstorbenen kommt vom Herzen und ist euch sicher! Achim |
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#933
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Hallo Achim,
der Verlauf der Krankheit ist schon ziemlich unterschiedlich. Oft ist es mit der Chemo möglich, zu verhindern, das der Erkrankte erstickt. Die Folge ist dann allerdings, dass der Erkrankte sehr, sehr schwach wird und "einschläft". Leider ist die Prognose nicht gut. An Informationen solltest Du dich vielleicht über Alimta (Spez. Chemo, Studien) informieren oder eine spezielle Form der Operation (wird in den USA häufig angewendet, aber auch in Deutschland oder der Schweiz). Gruß, Albert |
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#934
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Hallo Achim,
so viele Informationen über die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten sind am Anfang am wichtigsten. Bei meinem Vater waren diese Infos am Anfang sehr wiedersprüchlich. Der erste Arzt sagte was von „nichts zu machen bei dieser Krebsart, hoffnungsloser Fall nur abwarten und hoffen das der Krebs nicht zu schnell wächst“. Der zweite Arzt wollte eine normale Chemo mit folgender Operation durchführen. Der dritte Arzt schlug noch eine andere Vorgehensweise vor, Ganzkörperhyperthermie in Kombination mit Chemo ohne Operation. Den Schock verdauen zu müssen und dann noch die widersprüchlichen Aussagen der Ärzte über die weiteren Behandlungsmöglichkeiten war eigentlich am Anfang das Schlimmste. Mein Vater entschied sich schließlich keine OP machen zu lassen und stattdessen die Ganzkörperhyperthermie mit Chemo zu versuchen. Er hatte in den ersten 6 Monaten nach der Diagnose 4 Behandlungen die gut angeschlagen haben, so daß er danach noch ein ganzes Jahr ohne Schmerzen und ohne Medikamente gewonnen hat, in dem er alles machen konnte incl. einer langen Reise. Nachdem die ersten Schmerzen anfingen ging es 6 Monate lang nur noch bergab, als er Alimta bekommen sollte war er schon zu schwach und ist 2 Jahre und 2 Monate nach Diagnose verstorben. Ob diese Behandlungsmethode der Stein der Weisen ist, kann auch ich nicht beurteilen, da man ja keinen parallel-Versuch starten kann "wie wäre es mit OP" gelaufen. Aber bei meinem Vater hat es gut angeschlagen und es war wirklich noch lebenswerte Zeit. Aber jeder Verlauf ist wieder anders, besorgt Euch so viele Infos wie ihr bekommen könnt. Viele Grüße Sonja Schau auch mal auf www.asbestopfer.de da ist auch ein Erfahrungsbericht mit OP. |
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#935
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Hallo miteinander
Heute haben wir meinen Vater, Viktor Portmann 66 Jahre alt, im engsten Familienkreis verabschiedet. Er starb letzten Samstag um 18:55 h an malignem Pleuramesotheliom. Er hat der Krankheit fast 30 Monate lang getrotzt. Wenn der Schmerz vorbei ist, werde ich mich wieder melden. Euer Phil |
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#936
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Lieber Phil, auch Dir mein aufrichtiges Beileid!
Es ist schlimm zu sehen, dass fast alle Väter/Mütter usw die wir hier zusammen waren, so schnell versterben. Es ist einfach nur grausam und so ungerecht. Stille Grüße Bianca |
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#937
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Phil,mein wirkliches Beileid,is das ne scheiß Krankheit!
Ps:Waren oder sind eure Angehörigen auch immer ziemlich Heiser? Achim |
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Hi Achim, ja mein Dad war auch immer zuerst heiser, dies kam aber von dem Wasser welches sich angesammelt hatte. Nach dem punktieren war es wieder weg und als er die Alimtachemo bekommen hat, war dies auch eine von vielen Nebenwirkungen.
LG Bianca |
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#939
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Hi,wir waren heute mal bei einem "Guru",der allerdings auch Schulmediziner ist und auch Chemo usw macht.
Er rät ganz von Zugabe von Folsäure ab,davon würden sich die Tumore regelrecht ernähren......... Woanders hab ich schon oft gelesen,das es bei Chemo usw mit verabreicht wird,wie ist/war es bei euren Angehörigen? Ich hab Angst um ihn.. Achim |
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#940
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Hallo Achim,
als mein Vater die Alimta Chemo bekommen hat, bekam er auch immer extra Folsäure. Ich kann Euch nur raten soviele Infos wie möglich einzuholen.Wart ihr schon einmal in Heidelberg? Das soll ja die beste Adresse mit sein. Wir haben es leider nicht mehr dorthin geschafft bzw wollte es mein Dad zum Schluß auch gar nicht mehr. Ich drücke Euch alle Daumen die ich habe. LG Bianca |
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#941
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Alimta ist ein Anti-Folat, d.h. die Chemotherapie wirkt gegen Folsaeure, die alle schnell wachsenden Zellen (auch Tumorzellen) zur Vermehrung brauchen.
Bei einer Behandlung mit Alimta muss Folsaeure (und auch Vitamin B) ersetzt werden, da sonst der Koerper zu wenig davon hat, und das Knochenmark nicht genug Blutzellen bilden kann. Mein Vater hat ganz gut auf die ersten 6 Zyklen von Alimta + Cisplatin angesprochen, das Wasser im Bauch ist weg, in der Lunge ist nur noch ein Resterguss. Trotzdem ist das Bauchfell noch stark befallen und auch am Rippenfell hat er 4 kleine Tumore. In 2 Wochen beginnt er wieder eine Chemotherapie... er fuerchtet sich schon ein wenig davor, da er das erste mal arg mit Bauchschmerzen zu kaempfen hatte. Hatten eure Angehoerige aehnliche Probleme bei der Chemotherapie? Hat da irgendwas geholfen? Tzanna |
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#942
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Hi Tzanna, meinem Dad hat während der Chemo das Medikament Navonban sehr sehr gut gegen Übelkeit, Erbrechen usw. getan. Eine Kapsel wird direkt mit in den Tropf gegeben und dann musste er noch 3 Tage Tabletten nehmen. Das Medikament ist nicht billig und die Ärzte zögern immer erst damit. Fragt doch mal die Ärzte diesbezüglich.LG Bianca
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Hallo Gitti, wie geht es Euch???
LG Bianca |
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Puh, Ihr Lieben und Leidenden! Also Ich habe mal eure Diskussionen durchgesehen und komme da ganz schön ins schwitzen. Hört sich echt übel an! Ich habe auch einen Fall von Mesotheliom in der Verwandschaft. Das der Tod und vorallem dieser Tod grauselig ist und wohl auch sehr schmerzhaft für alle Beteiligten ist entnehme ich Euren Berichten. Kann mir jemand erklären woran man eigentlich dabei genau stirbt? Ist es die Größe des Tumors die andere Organe schädigt? Ist es sein Energiebedarf? Habt Ihr irgendwelche Links wo man mehr erfahren über die genauen Todesursachen? Gibt es Symptome an denen man abschätzen kann wie lange es noch gehen wird? Größe des Tumors, Wachstumsgeschwindigkeit, Nebensymptome etc.? Ich finde in medizinischen Artikeln nicht wirklich was dazu. Sie geben immer nur an wie lange sich der Tod mit dieser oder jener Methode hinausschieben liess, mit mittleren Überlebenzeiten etc. Wisst ihr wo ich was gescheites finden kann. Darf ruhig kompliziert medizinisch sein!
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#945
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Mein Vater ist an Organ/Herzversagen gestorben, so der zust. Professor denn der Körper soll irgendwann nicht mehr mit der Tumormasse fertig werden können. Sein Tumor war sogar durch Alimta um 50% geschrumpft und bis zu seinem Tod nicht wesentlich gewachsen. Dies war für mich ja so unbegreiflich. Leider gibt es über diese Krebsart ganz wenig im Netz zu finden. Es gibt auch noch eine Amerikanische Website aber ich hab leider keinen link mehr davon. Hast Du schon einmal gegoogelt? Ich werde in den nächsten Tagen einen Kranknehausbericht meines VAters bzw die Akte in Kopie verlangen. Gruß Bianca
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