Erfahrungsaustausch

Liebe Gaby,
obwohl mein Vater schon viele Jahre tot ist, kann ich mich noch gut an die schlimme Zeit der Trauer erinnern. Für mich war schwer zu ertragen, dass meine Mutter über Jahre nicht über den Tod meines Vaters hinweggekommen ist. Er fehlt ihr heute noch. Aber wenn sie sich damals sofort einen Ersatz gesucht hätte - ich hätte das nicht verkraftet! Ich kann nur ahnen, wie weh dir das Verhalten deines Vaters tun muss.

Deine Idee, Krebskranken helfen zu wollen, finde ich richtig gut. Gibt es in deinem Umfeld Menschen, die an Krebs erkrankt sind und denen du deine Hilfe anbieten kannst? Oft sind es ja auch ältere Menschen, die vielleicht richtig froh sind, Unterstützung zu bekommen.

Ich freue mich, wieder von dir zu lesen!

Viele liebe Grüße
Anita

Hallo Ihr Lieben,
nachdem alle so "fleißig" sind, melde ich mich auch wieder einmal zu Wort. Habe vor 2 Wochen den 2. Zyklus Caelyx hinter mich gebracht. Und es ging mir gar nicht gut! Hatte massiv mit Übelkeitsattacken zu kämpfen (genau wie nach dem 1. Zyklus) und innerhalt 6 Wochen 6 kg abgenommen. Im Moment habe ich auf nichts Appetit. Es kostet mich immense Überwindung, überhaupt etwas zu mir zu nehmen. Dies ist die 1. Chemo, die mir massiv Beschwerden bereitet. Nichtsdestotrotz werde ich weitermachen, da ich mich seit gestern auf dem Wege der Besserung befinde und wirklich hoffe, dass es sich wirklich nur um Nebenwirkungen der Chemo handelt. Zu allem Überfluss wurde mir bei der letzten Chemo mitgeteilt, dass ich an meinem Krankenhaus nur noch mit einer Überweisung eines Onkologen weiterbehandelt werden kann. Nun muss ich nächste Woche nach Ulm fahren (ca. 120 km), um eine Überweisung für mein behandelndes Krankenhaus (35 km Entfernung) zu erhalten. Das Ganze nervt mich natürlich total, da ich wirklich Besseres zu tun habe, als wieder einen Tag bei einem neuen Arzt zu "vergeuden". Und ich im großen und ganzen mit meinem Prof. am Kreiskrankenhaus ja zufrieden und habe keine Lust, schon wieder zu wechseln.

Liebe Gaby!
Schön, mal wieder von Dir zu lesen. Es tut mir leid zu lesen, was Du für Probleme zu Hause hast. Ich kann Deine Gefühle aber sehr gut nachvollziehen. Bei uns in der Nähe sind in den letzten 2 Jahren auch einige Leute an Krebs verstorben und es hat mich immer maßlos geärgert, wie schnell sich die Hinterbliebenen wieder "getröstet" haben. Es ist mir schon klar, dass das Leben für den Partner weitergeht. Die Frage ist nur, wie schnell eine "Ersatzperson" gesucht und gefunden wird.

Liebe Sandra, liebe Sabine!
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass der Tumormarker bei der nächsten Messung nicht nach oben geht. Ich weiß, wie "nervig" dieses Warten auf die neuen Ergebnisse ist. Bei mir hat sich ja relativ früh immer gezeigt, dass wieder "was am Wachsen" ist. Aber es gibt ja glücklicherweise auch andere Beispiele (siehe Gästin). Und ich hoffe, dass Ihr zu den "Glücklichen" gehört, wo der Anstieg nur ein einmaliger Ausrutscher ist. Aber lasst bitte nicht locker bei einem nochmaligen Anstieg und pocht auf Abklärung!
Liebe Sandra: Dein Satz: Man hat die Wahl, den Rest des Lebens zu leben oder den Rest des Lebens zu sterben hat mich wachgerüttelt. Er ist nicht hart, sondern hat mich aus meiner Depression geholt. Also werde ich die nächste Zeit wieder mehr versuchen, den Rest meines Lebens zu leben. Egal wie lange dieser sein wird!

Liebe Ute G.,
Kann gut verstehen, wie sehr Du "geknickt" bist. Mir geht es immer genau so, wenn der Marker ansteigt. Darum hat mein Prof. die letzten beiden Male gar keinen Marker gemessen. Er meint, ihm ist es wichtiger, meinen Allgemeinzustand und mein Befinden zu beurteilen. Das sagt mehr aus und er hätte genügend Erfahrung. Nach der nächsten Chemo soll ja ein CT gemacht werden. Bin ich wirklich mal gespannt drauf, was dabei rauskommt. Und wenn ich ehrlich sein soll: Ich will im Moment gar nicht wissen, wie hoch der Marker ist. So viele Möglichkeiten für Chemo habe ich nicht mehr, eine OP kommt im Moment auch nicht in Frage. Also, wozu sich unnötig verrückt machen!

An alle anderen ganz liebe Grüße

Brigitte

Hallo Ute,
eigene Erfahrung mit einer PET-Untersuchung kann ich (noch?) nicht beisteuern, bin aber im Moment aus gegebenem Anlass wieder sehr an diesem Thema interessiert. Für Kassenpatienten ist die Kostenübernahme leider nicht mehr möglich. Bis vor einigen Monaten konnte man durch eine stationäre Aufnahme eine Bezahlung aus eigener Tasche umgehen. Die Kosten für diese Untersuchung sind leider enorm hoch, so um die 1200 Euro. Schau mal unter "Untersuchungsverfahren zur Diagnostik", da gibt es einige interessante Einträge zum Thema PET.

Vielleicht kann jemand weiterhelfen? Es gibt eine Seite im Netz mit einer Übersicht von radiologischen Arztpraxen bzw. Kliniken, die über ein PET verfügen, aber ich finde sie leider nicht mehr. Evtl. lässt sich ja über den Preis verhandeln? Versuchen kann man's ja mal.

Alles Gute
Anita

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und suche auf mich brennend interessierende Fragen die richtigen Antworten. Aber erst mal stelle ich mich ein bischen vor, damit ein Bild entsteht.
Meine Frau bekam im Frühjahr immer stärker werdende "Bauch-schmerzen" was sie schließlich zum Hausarzt, zum Gyn, zum Urologen und wieder zurück zum Hausarzt trieb. Diagnose: GESUND. Die Schmerzen blieben aber ! Wieder zum Hausarzt und der fällte dann die Entscheidung: Krankenhaus in Bernburg. Dort das ganz große Programm - CT, Spiegelungen, Blasenuntersuchung, Ultraschall der Leber und Niere, Blutuntersuchung usw. Also alles was gut und teuer ist.
Ergebnis: GESUND, gegen die Schmerzen helfen Fango-Packungen.Da also mit keinen ernsthaften Komplikationen zu rechnen war, gings in den Urlaub. Wieder Schmerzen, der Be-
reitschaftsarzt stellte Wasser im Bauchraum fest und tippte auf Blinddarm - ab in ein kleines Kreiskrankenhaus am Urlaubsort. Die Operation war innerhalb von 2 Stunden vorbereitet, aber auf Grund des Wassers sollte es keine normale BlinddarmOP werden sondern etwas umfangreicher ausfallen. Nach 3 Std OP die erste komische Nachricht:
"Wir haben Gewebe gefunden, das komisch aussah und es nach
Entnahme zur Pathologie gegeben. Außerdem war das Bauchfell stark entzündet, so das wir einen großen Teil entfernen mußten. Besorgen ie doch bitte mal die Unterlagen aus Bernburg" Die Unterlagen waren dann auch am nächsten Tag da (per FAX). Ein kurzer Blick des Stationsarztes auf das CT-Bild und dann die niederschmetternde Auskunft "Ihre Frau hat Krebs". Das muß
man sich mal überlegen, ein "Akademisches Lehrkrankenhaus an der Universität Halle-Wittenberg" (so nennt sich das Krankenhaus in Bernburg) sagt zum Abschluß einer umfangreichen Untersuchung :Fango-Packung reicht, ein Stationsarzt in einem sicherlich nicht allzu üppig ausgestatteten Kreiskrankenhaus erkennt auf Anhieb die wahre niederschmetternde Ursache der Schmerzen. Er sagte aber auch, das die weitere nicht in seinem Krankenhaus stattfinden kann, als Kreiskrankenhaus haben sie weder die technisch noch die personelle Ausstattung für eine 2. Umfangreichere OP. Ich bekam die Empfehlung, mich an eine UNI-Klinik zu wenden. Da ich die Woche über in Frankfurt/M
arbeite, war klar das ich mich hier an die UNI-Klinik gewendet habe. am 15.9. gabs dann die 2.OP und der Hammer,
der mir fast die Beine weggehauen hat: Eierstockkrebs mit einem nicht entfernbaren Tumor in der Milz.
So nun kamen die Fragen hoch:
Schafft es die Chemo, noch vorhandene, bei der OP nicht erkannte Mini-Tumore abzutöten, schafft sie die Abkapselung des Tumores in der Milz, wie kann man am besten gegen die Nebenwirkungen der Chemo angehen - normale Streicheleinheiten werden da wohl nicht ausreichen, und jetzt die wichtigste Frage: Hat schon jemand Erfahrungen mit der Anwendung des "Contergan-Wirkstoffes" nach der Chemo.
Ich warte sehr auf Antworten, die persönliche Erfahrungen als Basis haben und wünsche allen einen erträglichen Verlauf Eurer Krankheit

Beste Grüße
Jens

Hallo ihr lieben,
Ich bin Edeltraut und im März nach der Entnahme eines
Eierstocks wurde Krebs STADIUM pt 1a G3Figo Stadium 1A
festgestellt.Ich wurde dann sofort Total operiert.Danach wurde ein ct gemacht.Ich bekam dann meine 1 Chemo(6Kurse waren geplant).
Als ich schon den ersten Kurs erhalten hatte war die erste
Nachsorge bei der Gynokologin fällig.
Dort lag dann auch der ct Bericht vor.Ich fiel aus allen Wolken als meine Gynokologin mir sagte das ich da noch etwas an der Leber habe und es müßte erneut operiert werden(weil man nicht weiß ob es sich um einen weiteren Tumor handelt.
Also erneut op an der Leber.Wieder Bauchschnitt ...Aber
kein Krebs.
Am 17.5.konnte ich dann mit der Chemo fortfahren.Und
jetzt nach 5 Kursen und erneutem ct bin ich Tumorfrei.
Aber was mich beunruhigt ich habe morgens immer noch nach dem Aufwachen Durchblutungsstörungen in den Händen.Das
verschwindet dann wieder aber es ist furchtbar unangenehm.
Hat jemand ähnliche Beschwerden und was kann da helfen? Liebe Grüße Edeltraut

Hallo Jens,
ganz zufällig habe ich gerade deine Nachricht gelesen und bin bestürzt über deine Schilderung zum Tathergang! Auch wenn ich dir nicht weiterhelfen kann, da ich nicht betroffen bin, habe ich doch die Bitte, mir kurz zu antworten. Du hast geschrieben, es wurden u.a. Spiegelungen durchgeführt. Was waren das genau für welche? Bauchspiegelung (Laparoskopie)? Noch andere? Ich habe dasselbe Problem wie deine Frau es hatte - seit einem Jahr unerträgliche Bauchschmerzen - habe etliche Untersuchungen hinter mir und keiner findet was... und... meine Mutter ist vor 15 Jahren an Eierstockkrebs gestorben.
Ich bin sicher, dass ihr hier alle Antworten auf eure Fragen erhaltet. Meine Freundin hat Darmkrebs und im Darmkrebsforum findet ebenfalls ein so intensiver Austausch statt, wie man ihn in einer Arztpraxis sicher nicht erwarten kann.
Ich drücke deiner Frau die Daumen für die Bewältigung ihrer Krankheit!
Liebe Grüße
Nell

Lieber Jens,
es ist leider so, dass Eierstockkrebs sehr schwer und deshalb meist erst sehr spät zu diagnostizieren ist. Aber was da in euerem Krankenhaus ablief, ist schon sehr tragisch. Wurde bei der Blutuntersuchung eine Kontrolle des Tumormarkers CA12-5 vorgenommen? Da dieser Marker bei Eierstockkrebs in den meisten Fällen erhöht ist, hätte man selbst nach dem "Übersehen" des Tumors auf den CT-Bildern hellhörig werden müssen. Ich vermute, deine Frau bekommt die Standard-Chemo Platin/Taxol. Diese Chemo zeigt bei der Erstbehandlung meist gute Erfolge, und die Hoffnung, dass winzige Metastasen vernichtet werden, ist durchaus berechtigt. Wie es sich mit dem Tumor in der Milz verhält, kann ich dir leider nicht sagen.

Ich rate dir, deine Fragen an Dr. Gronau hier im Eierstockkrebs-Forum unter "Fragen an den Experten" zu richten. Er kann dir vielleicht auch etwas zu Contergan sagen.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen. Alles Gute für euch.

Viele Grüße
Anita

Hallo Nell
Nein, eine Bauchspiegelung war,trotz vom Gyn angeregt, nict dabei. Meine Frau hatte einfach Angst vor diesem kleinen , aber notwendigen Schnitt. Es wurden gespiegelt der Darm,der Magen und die Blase. Aber da wir erstmal die Schuld nicht an andere weisen, sondern bei uns selbst zuerst nach Fehlern fragen, habe ich natürlich versucht rauszukriegen, ob diese Verweigerung der Bauchspiegelung eine Früherkennung begünstigt hätte. Meine(unsere), sicherlich medizinisch unproffesionelle Antwort heißt einfach NEIN. Bei der 1. OP wurde, da der Chirurg Gewebeveränderungen festgestellt hatte, ein Gyn hinzugerufen. der hat sich alles offensichtlich genau angesehen und keinen Krebs an den Eierstöcken erkannt. Da lag der ganze Bauchraum offen vor ihm. Ich gehe mal davon aus, das dies auch das Ergebnis einer Spiegelung gewesen wäre. Allerdings hätte die Gefahr bestanden, das durch diese Mini-OP Tumorzellen verschleppt werden und sich so ein weiteres Problem bilden könnte: Primärtumor wächst weiter vor sich hin, verschleppte Tomorzellen entwickeln sich an einem neuer Ort zu weiteren Tumoren und die Erkennung des Primärtumores an den Eierstöcken wäre medizinisch ausgeschlossen worden, denn die Spiegelung hat ja kein Ergebnis gebracht. Dies ist unser ganz persönliches Fazit aus den zum Teil an die Mediziner recht bohren gestellten Fragen und den recht nebulösen Antworten. Ich weis, eine große Hilfe ist meine Antwort nicht, aber eventuell ein bedenkenswertes Argument in Deiner ganz persönlichen Entscheidung.
Ich wünsche Dir, das sich Deine Bauchschmerzen als das erweisen, als was sie sich derzeit darstellen. Jede andere Antwort auf Deine Beschwerden kann getrost ausbleiben
Aber nun nochmal die Frage, die mich wirklich bedrängt, denn am 12.10.04 geht die Chemo los.
HAT JEMAND ERFAHRUNGEN MIT DER "CONTERGAN-BEHANDLUNG" ????

Euch allen gute Besserung
Jens

Hallo Jens,
danke für deine promte Antwort! Es ist das erste Mal, dass ich höre, dass ein Tumor trotz offenem Bauchraum nicht entdeckt wurde! Da frage ich mich, war der Tumor zu klein, lag er zu versteckt oder hatten die Ärzte einen schlechten Tag? Ersteres wäre ja wünschenswert. Vielleicht schreibst du hier etwas zum Befund, wenn du magst? Wenigstens müsst ihr euch demzufolge keinerlei Vorwürfe bezüglich der unterlassenen Bauchspiegelung machen. Umso unsicherer werde ich nun, da ich sie nämlich habe machen lassen und es wurde nichts auffälliges festgestellt...!
(ganz nebenbei ist eine Bauchspiegelung wirklich harmlos, ich habe viel mehr Horror vor der Magen- und Blasenspiegelung in den nächsten Wochen, die ich mir "eingefordert" habe).
Liebe Grüße
Nell

Hallo Anita,
danke, Deine Antwort hat gut getan. Die Aufmunterung tut Not. Wie gesagt, meine Frau und ich leben über die Woche hinweg LEIDER getrennt und von ihren "guten" Bekannten hört sie derzeit nur Negativ-Aussagen. Telefon-Seelenmassage ist da oft recht schwierig. Aber heute gehts nach Hause und wenn ich da Deine Antwort auf den Tisch legen kann, wird für mich die Positiv-Argumentation deutlich erleichtert, zumal am 12.10.04 die Chemo hier in Frankfurt beginnen soll.

Beste Grüße
Jens

Hallo Jens,

von contergan habe ich etwas gehört, hast du schon contergan + krebs gegoogelt? weshalb setzt du dort so große hoffnungen hinein?
die großen säulen sind chemo und op.
eure odyssee finde ich skandalös - mir ging es übrigens ähnlich, musste regelrecht um meine schreckliche diagnose betteln.
mich irritiert der tumor in der milz, denn sie kann völlig unproblematisch kompett entnommen werden (ist bei meiner op auch geschehen).
um zu beurteilen wie wirksam die chemo sein kann ist es wichtig, das operationsergebnis genau zu kennen.
welches stadium war deine frau? wichtigste frage: wie gross ist der tumorrest in cm???
die mini-metas können durch die chemo bekämpft werden, rest über 1 cm Größe können zurückgedrängt und in schacht gehalten werden.

liebe grüße und alles alles gute für euch
sandra

liebe anita,

danke für deine lieben worte.....haben mich aufgebaut!

an alle: zumindest eine gute nachricht, meine tumormarker sind auf 11 abgesunken. mir wurden 3 monate geschenkt, so sehe ich es jetzt auch und genieße die zeit

erleichterte grüße
sandra

Liebe Anita,
das mit den B-Vitaminen interessiert mich sehr. Wo kann ich mehr darüber erfahren? Meine Mutter hatte während ihrer Chemo eine Sepsis (der Port war total entzündet und das wurde nicht rechtzeitig erkannt, da die Ärzte immer nur auf Metastasen getippt haben), so dass sie 2 Monate komplett gelähmt war und nach 9-monatiger Reha zwar wieder laufen kann, aber immer noch ständige Nervenschmerzen hat. Vielleicht helfen die B-Vitamine...?!
Liebe Grüße,
Karin

Hallo Sandra, hallo Christoph,
eeeendlich mal was Positives, ich freue mich ganz arg mit euch! Weiter so! Geniesst die nächsten Monate und LEBT!


Hallo Jens,
danke für dein feedback, habe mich sehr darüber gefreut. Aufgrund Sandras Eintrag interessiert mich auch, weshalb der Tumor in der Milz verblieben ist. Soll er vielleicht erst durch ein paar Chemozyklen verkleinert und dann nochmal operiert werden?
Ich kann mir bestens vorstellen, wie es euch im Moment geht. Ich habe mir hier im Forum immer Mut und Hoffnung geholt. Auch wenn es viele traurige Krankheitsverläufe gibt, es sind immer wieder Frauen dabei, die trotz eines fortgeschrittenen Stadiums seit vielen Jahren mit diesem Krebs, manche sogar ohne Rückfall, leben. Als mein Krebs vor rund 3 1/2 Jahren entdeckt wurde, war er bereits sehr weit fortgeschritten, es befanden sich Metastasen im gesamten Bauchraum, einschl. Lebermetastase. Zwar hatte ich ca. 1 Jahr nach Ende der Erstbehandlung meinen ersten Rückfall und auch im Moment sieht es so aus, dass ich wohl wieder behandelt werden muss, aber mein Leben war bisher auch mit der Krankheit lebenswert.
Schöne Grüße an deine Frau, vielleicht mag sie ja irgendwann hier vorbeischauen?


Liebe Karin,
da hat deine Mutter schon sehr schwere Zeiten gemeistert, und für dich war bzw. ist die Situation bestimmt auch nicht einfach.
Nach meiner Platin/Taxol-Chemo hatte ich starke Schmerzen in den Füssen. Am schlimmsten war das morgens, und es hat mich jeden Tag große Überwindung gekostet, aufzustehen. Neurotrat hat bei mir keine Wunder bewirkt, aber die Schmerzen auf ein erträgliches Mass reduziert. Es hat aber einige Wochen gedauert, bis ich überhaupt eine Linderung verspürte. Ich habe diese B-Vitamine über einen längeren Zeitraum (1 Jahr??) genommen, bis ich schmerzfrei war. Fragt doch mal eueren Arzt. Ich würde mich freuen, wenn deiner Mutter damit auch geholfen werden könnte.

Liebe Grüße an alle
Anita

Guten Morgen ihr Lieben!

Mein "Blitzbesuch" Besuch bei Dr. S. in Berlin war recht anstrengend, ich war erst um 2.30 h heute Morgen wieder daheim. Am Bahnhof in Berlin haben mich Karin und Fred abgeholt und waren den ganzen Tag bei mir. Ich möchte euch beiden dafür ganz, ganz herzlich danken und drück euch nochmal ganz fest.

Inzwischen sind im Ultraschall mehrere Metastasen im Peritoneum (Bauchfell) im kleinen Becken bis 1 cm Größe erkennbar, im rechten kleinen Becken eine Metastase von über 2cm. Auch am Scheidenstumpf ist etwas zu sehen und auch tastbar. Mein Dickdarm ist mehr als träge und zeigte gestern keine Regung. Dr. S. ist der Meinung, daß ich so schnell wie möglich mit einer Chemotherapie beginnen soll. Ich muß mir darüber klar sein, daß diese Rezidive inzwischen "chronisch" sind und in immer kürzeren Abständen kommen werden. Von "wait and see" hält er überhaupt nichts und ist der Auffassung, daß eine Chemo nicht mehr nach Zyklen begrenzt, sondern durchgängig gegeben werden soll.
Für einen operativen Weg müßte ich mir jemanden suchen, der darauf spezialisiert ist. Über Dr. M. haben wir in diesem Zusammenhang auch gesprochen. Er wird am Ende der Woche auch einen Vortrag in Berlin halten.

Als Chemotherapie schlug er zwei Möglichkeiten vor. Entweder Caelix alle 14 Tage a 20 mg/m² Körperoberfläche oder alle 28 Tage 40 mgm² Körperoberfläche. Da ich schonmal allergisch auf Caelix reagiert habe, müßte die Infusion stark verdünnt und auch die Applikationszeit verdoppelt werden.
Für noch besser hält er eine Behandlung mit Topotecan weekly, da dies besser verträglich ist als Caelix, was das Hand-Fuß-Syndrom angeht, denn ich habe ja schon die Neuropathie von der Taxolbehandlung. Nach 3-4 Zyklen soll ich mich nochmal in Berlin bei ihm vorstellen...

Dr. M. hält den Weg der operativen Tumorreduktion für den besten Weg und rät mir dazu, jetzt keine Chemo mehr zu machen, sondern erst zu versuchen, daß ich makroskopisch tumorfrei werde. Er ist sich auch darüber im Klaren, daß CT-Bilder nix hergeben und es im Bauch dann meist ganz anders aussieht.

Nachdem ich nun seit bald zwei Jahren passive Ärzte hatte, weiß ich, daß es Ärzte gibt, die anders denken und die helfen wollen und vor allen Dingen handeln. Allerdings habe ich auch jetzt wieder die Qual der Wahl... welches ist der richtige Weg?

Am Mittwoch um 12 Uhr habe ich einen Termin bei einer neuen Onkologin hier in Bochum. In die Klinik werde ich hier nicht mehr zurückgehen. Ich werde diese Optionen mit ihr durchsprechen und Ihre Meinung dazu hören. Die Entscheidung wird mir sicher nicht erspart bleiben, aber ich fühle mich psychisch nun etwas besser, da ich weiß, es wird was passieren und ich werde nicht mehr auf "wait and see" vertröstet.

Liebe Grüße und vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen... bitte auch für Anita weiterdrücken!

Tina