Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Bibbi77]

Hallo Biggi ja da hast du Recht mit der Angst und der Seele :-( ich versuche mich so gut es geht von der Angst abzulenken.... Sonst frisst die Angst einen wirklich auf....Liebe Grüße und allen einen schönen sonnigen Tag :-) p. S schade das hier momentan nicht viele zum Austausch aktiv sind

[Bibbi77]

Huhu.... Meine Güte ist das hier still geworden :-(
Sagt mal hat man bei jemandem von euch nach der Therapie auch noch mal Proben in Narkose genommen um sicher zu gehen das alles weg ist??? Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar :-) glg Bianca

[Wangi]

Hallo Bibbi,

ich hatte dir eine PN geschickt. Und ja, bei mir wurde so 10 Wochen nach Bestrahlungsende eine Panendoskopie mit Gewebeentnahme gemacht um sicher zu gehen dass vom Tumor nichts mehr übrig ist. Es war noch Gewebe da, das war der abgestorbene Tumor der vom Körper erst absorbiert werden musste.

Lieben Gruß

Wangi

[Bibbi77]

Hallo Wangi ich finde deine PN leider nicht kenne mich hier auch nicht so gut aus :-( habe im Moment unheimliche Angst vor einem Rezidiv deshalb würde ich mich gerne mal über Email oder so mit jemandem austauschen der die Krankheit schon lange hinter sich hat..... Ganz liebe Grüße

[Brynhildr]

Hallo Bibbi,
meine PN an Dich vom März ist auch in Deinem Postfach hier, bei Private Nachrichten rechts oben auf dieser Seite, unter Deinem Namen.

Das übliche Verfahren, bei den Checkuntersuchungen zu schauen, ob alles OK ist ist ja eine normale HNO Untersuchung plus CT und MRT, die anfangs in kurzen Abständen gemacht werden. Selten, bei Verdacht, manchmal auf Wunsch, oder bei unübersichtlichen Lagen werden schon noch mal Probenentnahmen gemacht.

Angeblich wäre ein Rezidiv in den ersten 1,5 bis 2,5 Jahren am wahrscheinlichsten, danach nicht mehr. Na, obs stimmt?!

Ich drück Dir die Daumen!
Bruni

[Bibbi77]

Danke liebe Bruni.... Ich kann leider keine privaten Nachrichten einsehen warum auch immer :-(
also meine letzte Bestrahlung ist jetzt 4 Wochen her und gestern erste Nachsorge beim hno der meinte eine Probe nehmen in 8 Wochen wäre sicherer weil keiner meinen Tumor sehen konnte der lag wohl flach unter der schleimhäute oder so... Pt1 am zungengrund links den hatte nämlich nur das Pet-ct angezeigt..... Alles in allem bin ich durch meine jahrelange Angst Störung sehr ängstlich und hoffe naturlich das ich so wie die meisten hier alles überstanden und Ruhe habe.... Ganz liebe Grüße Bianca

[Wangi]

Wie schon gesagt, dass mit dem Probe nehmen einige Zeit nach der Bestrahlung ist völlig okay. Die wollen halt sicher sein dass da nix mehr ist

Auf dem angehägnten Bild hab ich dir mal rot eingekreist wie es auch auf deinem Bildschirm aussehen sollte, ausser dass da nict Wangi steht. Aber da steht dann auch Private Nachrichten und darauf musst du klicken

Und du solltest deine Emailadresse hier nicht posten, denn Lesen kann hier jeder, auch Leute die nicht angemeldet sind

Lieben Gruß

Wangi

[Bibbi77]

Lieben Dank Wangi nur leider steht es unter meinen Namen nicht das mit den privaten Nachrichten :-( weiß leider auch nicht warum... Euch allen eine gute Nacht 🌃 glg

[Wangi]

Schreibst du vielleicht über ein Tablet oder Handy? Die Anzeige ist meist anders

[Bibbi77]

Guten Morgen ja ich schreibe nur über Handy... Dann muss ich das mal am Laptop probieren :-) eine frage an alle ich bin ziemlich verunsichert mein Pathologie Bericht sagte : PT1 N2a M0 G2 nicht verhornemdes PEK neben regelhaft gebauter schleimhaut nach einer Probe Entnahme von 1.5 cm. Die Strahlenärzte meinten das Ding wäre durch die Probe dann weg gewesen mein neuer HNO sagt aber den Pathologie Bericht könnte man weg werfen da er nicht Aussage ob der Tumor ganz weg gewesen wäre oder nicht und deshalb könnte man auch nicht dem PT1 glauben.... Das hat mich wieder voll verunsichert und ängstlich gemacht. Er sagte aber die Behandlung wäre die gleiche gewesen... Ich hatte ja 33 Bestrahlungen und 2 Zyklen chemo a 5 Tage mit cisplatin und 5FU..... Wer von euch hatte eine ähnliche Behandlung und hat seit dem Ruhe?? Ganz liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag wünsche ich euch :-)

Achso habe ich ganz vergessen.... Meinen Tumor konnte damals keiner sehen mit bloßem Auge einzig allein die pet - ct hatte was angezeigt.... Deshalb meinte der HNO das er dann flach unter den schleimhäuten lag oder. So ähnlich.... Hatte das auch jemand von euch? Ich weiß ich stelle viele Fragen aber ich bin echt mega Ängstlich �� glg

[Wangi]

Hallo Bibbi,

mein Status war ähnlich, Tumor war aber größer, T4 N2 M0. Meine Behandlung waren auch 6 Wochen über 30 Bestrahlungen, ca. 72 Gy und davor hatte ich eine 5 Tages Chemo,je 18 Stunden, Cisplatin und 5FU, plus während der Bestrahlung noch einmal die Woche Chemo. Die letzten 2 Wochen bekam ich 2x am Tag Bestrahlung. 10 Wochen nach der Behandlung hatte ich Untersuchung, mit MRT, es war noch etwas zu sehen, aber das war der abgestorbene Tumor der erst vom Körper absorbiert werden musste. Ich habe jetzt seit fast 9 Jahren Ruhe. Habe natürlich Einschränkungen, aber das ist auszuhalten und man kann damit leben.

Liebe Grüße

Wangi

Edit: Hab mich verschrieben, ich hatte 72 Gy, habs geändert, nur damit du dich nicht wunderst

[Bibbi77]

Ich hatte 59 Grey insgesamt und in der 1 und 5 bestrahlungs Woche jeweils auch 5 Tage a 18 Stunden cisplatin und 5 FU..... Ich freu mich für dich das es dir nach 9 Jahren immer noch gut geht..... Das wünsche ich mir auch von Herzen 💕 ganz liebe Grüße

[Mischka44]

Hallo.ballo…….………………

Erinnert sich hier noch jemand an meine Wenigkeit ?
Muss wieder neue Probleme melden...………..

[Biggy]

erinnern nein, Mischka44, ich hatte mich zu jener Zeit, als Du hier aufgeschlagen bist, ziemlich bis ganz heraus genommen - ich hab aber nachgelesen, dass Du wohl ein Zungengrund- und zusätzlich ein Tonsillen-Karzinom mit OP in 2013 hattest - stimmt das soweit ?

böse Nachrichten zum Jahresausklang bekommen?

[Mischka44]

Ja- so genau ist es.
Viele, viele OP`s. Die erste vor 6 Jahren. 16 Stunden. Anschließend die Hölle. Unzählige OPs folgten. Nicht mehr gegen Krebs, sondern um meine Lebensqualität zu verbessern. 3 mal Hautlappen aus den Oberschenkeln in den Rachen, dann war die Nase zu, Konnte nur noch durch den Mund atmen. Allein dagegen operieren wir nun etwa 1/4jährlich seit knapp 3 Jahren. Immer neue und andere Platzhalter wurden eingebaut, aber nach ihrer Entnahme wuchs die Nase wieder zu. Habe im Moment wieder einen (den größten bislang) und der wurde nun zweimal (1/4jährlich) gewechselt. Immer mit Vollnarkose.

Von Rezidiv oder so aber zum Glück war nichts zu finden. Ging mir an sich auch ganz "gut". Sagen wir mal, ich war zufrieden, dass alles so abgegangen ist. Natürlich habe ich schwere Sprachstörungen und essen kann ich nun auch schon 6 Jahre nichts mehr (nur noch Fresubin). Sind aber alles Dinge, an Die man sich gewöhnt hat und mit denen ich "gut" leben kann.
Heute aber bin ich in die HNO, weil ich eine etwa 3cm breite Wucherung im Mund (auf einem Implantat) geklärt haben wollte.
Was soll ich sagen ? Die Scheiße geht wieder los. Probe wurde eingeschickt
und Ergebnis erfahre ich am 28.12. Nun suche ich eine gute Klinik. Denn ich weiß, meine Chancen stehen nicht gut. Habe schon eine riesige Bestrahlung und auch Chemo bis zum Herzinfarkt hinter mir. Auch die Lymphknoten wurden entfernt. Also auch keine schlechten Folgen der Bestrahlung usw,- aber alles zu ertragen, weil ich mich halt dran gewöhnt habe. Von Uni Rostock habe ich genug. Das ist da alles nicht o.k. Und in der HNO Rostock möchte ich mich auch nicht operieren lassen. Habe dafür triftige Gründe,
Prost Neujahr