Adenokarzinom inoperabel

[heaven]

Liebe Mona!
Schön,das es deiner armen Nase besser geht.
Die furchtbare Unruhe vor`m CT kann ich dir leider nicht "schönreden". Egal,was alle anderen sagen-das Gedankenkarussel dreht sich fortwährend.. Bin am 14./15.5. auch wieder fällig.Bei mir geht die Grübelei ca. 1 Woche vorher los und steigert sich bis zum Tag X ins Unermessliche.
Aber, liebe Mona, du bist immer so tapfer-auch das schaffst du!!
Drücke dir feste die Daumen!

Liebe, mitfühlende Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[mouse]

Hallo ihr Lieben,

nur einen Kurzbericht von gestern und heute.

Gestern war wieder Sprechstunde und ich hatte zum Vergleich die Aufnahmen der letzten 3 Cts mitgeschleppt.
Onkodok meinte, dass man vielleicht davon sprechen können, dass das eine oder andere verdichtet erscheint, man von einem wirklichen Größenzuwachs nicht sprechen könne.
Also weiter mit Endoxan.

Heute war das Wetter toll. Ideal!
Im Prinzip lief alles gut. Nur mein Spiel hätte natürlich deutlich besser sein müssen. Für total untrainiert ging es überraschender Weise doch noch.
Platz 30 von 58. Das hätte schlimmer sein können und letztlich halte ich es für einen Triumph, dass ich überhaupt auf den Platz kann.
Die Hand hat auch einigermaßen mitgespielt. Tat erst weh, als nur noch 3 Loch zu spielen war.
Nur die Kieferhöhlen, bzw. der Zahn meinte weh tun zu müssen.
Ich bin die 18 Loch allerdings mit einem Electrocart gefahren. Noch habe ich die Kondition nicht 18 Loch zu gehen.
Die 9 Loch Verpflegung war Spitze, das Abendessen auch.
Ihr seht, es war schön.

Für den kommenden Montag habe ich einen Zahnarzttermin. Mal sehen, was da passiert.

Wie gesagt Kurzbericht. Eines aber muss ich unbedingt bestätigen und das ist Monas Meinung:
Ihr alle hier seit eine Wucht!!!

Ganz liebe Grüße

Christel

[Gabrieleli]

Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich ganz vorsichtig optimistisch zurückmelden. Die Nebenwirkungen waren doch diesmal vielfältiger und vor allem noch heftiger als beim letzten Mal. Morgen gehts zum Arzt, mal schauen ob das alles so normal ist, ich gaube nicht. Die Schmerzen sind noch ziemlich unerträglich und lassen mich nachts nicht zur Ruhe kommen, auch bin ich mir nicht sicher ob ich innen blute. Es sind überall Verfärbungen da. Vielleicht ist ach alles halb so schlimm.
Mona, die möchte ich für morgen die Daumen drücken das du ein weiter gutes Ergebnis bekommst. Ich wünsche es dir vonganzem Herzen.
Christel wollte ich auch einen schönen Mai gewünscht haben zu deinem Golftunier, aber dafür hat die Kraft nicht gereicht. Aber einen schönen Tag hattest du auch so, und das ist die Hauptsache.
So, ich hoffe ich schaffe es morgen das Haus zuverlassen und zum Arzt hinzukommen. Vielleicht ist auch schon wieder alles etwas besser.
Bis dahin einen lieben Gruß a euch alle
Gabriele

[riedlenseppl]

All ihr Lieben hier!

Habe leider mal wieder wenig Zeit...

Möchte aber allen, denen es gut geht, weiterhin Auftrieb wünschen und denen, die zu kämpfen haben, jede Menge Kraftpakete schicken!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Gabriele, besonders an dich werde ich morgen denken... Kopf hoch! Ich drücke dir alle Daumen und beschwöre allen guten Geister...

Sonnige Tage und Gedanken wünscht euch

Christiane

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,

wisst ihr was? Ob und wie gut es mir geht, beurteile ich danach, was ich kann.

Denn irgendwas ist immer. Heute war mir, wie so oft mit Endoxan, leicht übelig, ich war müde, mein Zahn / Kieferhöhle tat weh, meine Hand ist nicht in Ordnung und trotzdem meine ich, es geht mir gut, denn ich war bei tollstem Wetter auf dem Platz, hab absolut bescheiden ( nicht das andere Wort zu nehmen, welches mit besch... beginnt) gespielt, hinterher eine Weinschorle mit Freunden getrunken und war der Meinung, mir geht es gut.

In gleicher Verfassung hätte ich bei Regenwetter im dunklen Winter sicher eine andere Meinung gehabt.

Liebe Gabriele,
irgendwas ist immer, das habe ich auch gedacht, als ich las, was Du schriebst.
Menno, so ein Mist aber auch. Was Du so zur Zeit durchmachst, kann kein noch so gutes Wetter wettmachen.
Weißt Du, man wünscht und wünscht....
Hoffentlich sagt der Arzt morgen, dass alles halb so wild ist. Dann könntest Du sicher das schöne Wetter auch ein bisschen genießen. Hauptsache aber, dass Du bis zum Urlaub reisefähig bist.
Der wird Dir sicher sehr gut tun, auch ohne dass Du Dich sonnen kannst.
Allein das Licht und die gute Luft ist schon schön. Ich merke immer, dass ich an der See leichter atmen kann.

Liebe Mona,
Wie schön, dass es Dir etwas besser geht. Für Morgen sind natürlich alle Daumen für Dich gedrückt. Schreib bitte gleich, wenn Du ein Ergebnis hast.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Gabrieleli]

Hallo Ihr Lieben,

es hat sich alles aufgeklärt . Ich hatte gerade beim Arzt Platz genommen, da öffneten sich bei mir alle Schleusen. Ich habe ehrlich erzählt das ich am Samstag und Sonntag tatsächlich überlegt habe das alles zu beenden, wie auch immer , ich habe kein Licht mehr gesehen. Zurück kam ein Lächeln, ein Streicheln über die Hand und die Aussage: das bekommen wir wieder hin. Darauf versiegte wenigstens mal die Schleuse.
Erklärt wurde meine ganze komische Verfassung damit das diesmal a l l e Blutwerte abgerauscht sind und das ziemlich schnell und ziemlich viel. Leukos sind praktisch nicht mehr vorhanden, das rote Blutbild liegt auch im unteren Bereich. Da es mir jetzt aber von Tag zu Tag wenn auch wenig aber doch immer ein bißchen besser geht versuchen wir jetzt wieder mit den Spritzen hinzukommen bis Montag und Dienstag wird dann kontrolliert ob nicht doch dann Blutkonserven gegeben werden müssen.
Ob ich wirklich Blutungen hatte kann man jetzt nicht mehr sagen. Frisches Blut war es nicht, Teerstuhl auch nicht. Vermutlich war es alles sehr konzentriert und hat deshalb die Farbe gewechselt. Die Variante gefällt mir am Besten.
Es hat mir aber unendlich gutgetan heute selber mit dem Auto fahren zu können. Vom Wetter her konnte ich das Dach runterlassen, eine Mischung aus Regenwolken und Sonne, die Vögel am zwitschern, überall ist es in der letzten Woche so grün geworden, das hatte ich gar nicht mitbekommen, auch nicht das es so warm war, und es roch so gut. Das habe ich wirklich sehr genossen.Ich hoffe das hört sich jetzt nicht blöd an, aber nach einer Woche zwischen Bett und Couch kann Natur herrlich sein.

So solls genug sein für heute, ich grüße euch a l l e ganz lieb und warte auf gute Nachrichten von Mona.

Lieben Gruß
Gabriele

[Erika E]

Liebe Gabriele

ich bin froh daß Dein Bericht vom Arztbesuch gestern doch recht zuversichtlich aussieht. Ich hatte schon einen tüchtigen Schreck bekommen . Die niedrigen Werte erklären natürlich Deinen Zustand , man ist da ja wirklich ganz am Boden.
Nun hoffe ich für Dich daß es wieder aufwärts geht und Du Kräfte für Deinen Urlaub sammeln kannst.

Alles Liebe , Erika E

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

das CT ist vorbei und die mündliche Auswertung ist auch erfolgt.
Ja, das Ergebnis könnte besser sein, aber hätte auch schlechter ausgefallen sein können.. Aus den Bildern ist zuerkennen, dass eine Zunahme wieder um ca. 1 mm vorliegt. Auf meine Frage wieviel Stellen es nun wirklich sind. sagte es mir, dass wohl ca. 12 Stellen rechts und 4 links vorhanden sind. Davon sind 4 Stellen max. 8 mm und die anderen so unter einen mm. Neu wären nur 2, die hinzugekommen seien (unter einem mm). Er meinte, die schlechte Nachricht wäre, dass es wohl doch Metas seien und die gute, dass sie sehr langsam waschen würden. Na, sein Wort in Gottes Ohren. Ich hatte so gehofft, dass mich das Mistvieh nicht mehr beehrt und mich in Ruhe läßt. Tja falsch gedacht. Die Frage ist nun wie geht es weiter. Ich habe nun einen Termin für den 21.5. bei Prof Rolle und lasse mir dann seine Meinung zu einer Laser-OP sagen, obwohl mein Prof meint, dass es wohl nichts bringen würde. Er versteht aber total, dass ich mir seine Meinung einholen will und hat den Termin gleich vermittelt. Tarceva nehme ich weiter.
Das soll erstmal gewesen sein. Ich hätte euch gerne ein besseres Ergebnis mitgeteilt.

Liebe Grüße von eurer traurigen
Mona

[Erika E]

Guten Abend Ihr Lieben

muß doch schnell einen Gruß in die Runde losschicken, speziell für Mona und hoffen daß alles im grünen Bereich bei ihr ist.

Für Christel freue ich mich daß sie wenigstens ein bischen spielen und soganr ein Schorle genießen konnte . Kommt das Zahnweh vvielleicht davon daß die Beißerchen zu fest zusammen gebissen werden in manchen Situationen ? Hat man mir mitgeteilt und für die Nacht bekomme ich eine ( Sachen gibt es ) Beißschiene verpasst. Da bin ich aber mal gespannt was das wird.
Ansonsten geht es mir schon bedeutend besser, ich bemerrke jetzt wie sehr die Chemo doch geschlaucht hat .
Liebe Christa Du mußt auch auf Dich aufpassen, erst mal die Bestrahlungen verdauen und mit der Chemo hast Du ja auch nicht blos Wasser verabreicht bekommen. Haushalte mit Deinen Kräften.

An diesem schönen Sonnenabend grüße ich alle herzlich und hoffe daß jeder etwas Sonne genießen kann
Erika E

[riedlenseppl]

Liebe Mona!

Tut mir leid, dass du so niedergeschlagen bist. Ich kann dich gut verstehen und versuche dir, durch "intensives an dich denken" Kraft zu schicken und dir neuen Mut zu geben.
Sie es doch so: Es ist gut, dass du Tarceva weiter nehmen kannst, das wird es dem XKRZLBMPF doch hoffentlich weiter schwer machen!!!
Und vielleicht ist ja Prof. Rolle mit dem Lasern tatsächlich eine Option für dich!
Dafür drücke ich dir alle Daumen!


Liebe Gabriele,

ich bin ehrlich erleichtert, dich wieder etwas aufgemuntert zu lesen. Ich wünsche dir sehr, dass es dir bald besser geht und du einen schönen Urlaub verleben kannst. Wann ist es nochmal so weit?


Liebe Christel,

30. von 58???????????
Wie schaffst du das bloß... in deinem "Zustand" ().
Wer sind die 28 hinter dir? Einarmige, 100jährige, Blinde...? Oder bist du einfach doch gnadenlos gut? (Am wahrscheinlichsten erscheint mir doch Letzteres )
Gute Golftage für dich und wunderschöne, friedliche Tage in der erwachenden Natur natürlich auch für alle anderen hier, besonders auch für Christa und Erika!

Christiane

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
gewünscht hatte ich mir nur gute Nachrichten...
na ja, wir wünschen und wünschen....

Liebe Mona,
wie hast du so schön geschrieben: Es hätte auch schlimmer sein können. Richtig!
Toll ist Dein Ergebnis nicht, kein Wunder, dass Du traurig bist.
Dass Du bei Prof. Rolle einen Termin hast, ist schon mal gut. Aber selbst wenn der nichts machen kann, bist Du erst am Anfang.
Bei Dir können noch alle Chemos wirken, die anderen neuen Tabletten, außer Tarceva, sind bei Dir noch nicht versucht worden.
Glaub mir, dass Einschulfoto von Deinem Enkelchen wirst Du noch sehen.

Liebe Gabriele,
schön, dass du wenigstens gute Erklärungen liefern konntest. Insbesondere, dass es kein Blut sein musste. Bei Blut kann man ja immer gleich so richtig schön paniken.
Wieso bekommst Du nicht gleich Blut, wenn Deine Werte so weit unten sind?
Bei mir geht das nur nach dem Hb Wert. Ist der zu niedrig, gibt es Blut.
Deine Gedanken Schluss zu machen kann ich sehr gut verstehen. Ich hätte so gerne eine Tablette für den Notfall oder so was wie Exit hier in Deutschland. Nur für alle Fälle.

Liebe Christiane,
30. von 58 mag ganz gut klingen, aber wenn das Ganze vorgabenwirksam gewesen wäre, hätte ich mein handicap nicht gepielt.
Ok, das tut man meistens nicht, aber ich habe wirklich nicht toll gespielt. Da ich mir aber gesagt hatte, dass alles, was über dem letzten Platz ist, gut ist, kann ich zufrieden sein.
Immerhin habe ich heute erstmalig wieder gewagt etwas zu üben. So besteht die Chance, dass ich mal wieder besser spiele.
Meine gute Nachricht ist, dass die Hand bis jetzt noch nicht mehr weh tut.

Liebe Erika,
das mit den zu fest zusammengebissenen Beißerchen wäre / ist eine gute Erklärung.
Nur glaube ich nicht daran, weil es ein einziger Zahn ist, der Probleme macht, ich andererseits beim Bücken Schmerzen habe. Typisch Kieferhöhle. Na, Montag weiß ich mehr. Wenn ich nur den Zahnarzt lieber mögen würde.
Er hat die Praxis von seinem, wie ich fand, tüchtigen Papa übernommen und hat leider bei weitem noch nicht die Qualitäten seines Vaters.
Dir wünsche ich, dass Du nie wieder Ärger mit deinen Zähnen hast.

Liebe Christa,
Du bist hoffentlich wieder heil zu Hause gelandet. Überlegt hatte ich auch zu kommen, aber knapp 2 Stunden pro Tour waren mir dann doch zu viel.
So gerne ich Micha und Dich auch wieder gesehen hätte.

All euch Lieben hier herzliche Grüße
Christel

[Rachel]

liebe gabriele, ich kann das so nachvollziehen, meinem mann ist es auch so lange so schlecht gegangen, erst jetzt - fast 6 monate nach der OP gehts langsam aufwärts.

es ist ja schon toll wenn man wengistens weiß warum man so schlecht drauf ist und solch schlimme gedanken hat, du wirst sehen, eines tages scheint auch für dich wieder die sonne, ganz hell und stark. du bist so tapfer und hast das schon zum 2 x überstanden, jetzt gehts bergauf gabi, nicht mehr bergab, ich schicke dir viel kraft und denke an dich und drücke dich ganz fest.

auch all den anderen hier - viel viel kraft und ihr seid alle so tapfer, lasst euch nicht unterkriegen, zeigt dem biest die zähne.

ich weiß, man sagt so was einfacher als es ist ................. ich weiß es ja selber

lg gitti

[paya]

so nur ganz kurz leider hab nicht viel Zeit.

Möchte aber einen lieben Gruß da lassen, besonders an diejenigen, deren Stimmung nicht ganz so sonnig ist, deren Ergebnisse nicht so dolle waren...Ihr schafft das, es ist noch nicht aller Tage Abend!

Mir gings jetzt eine Woche richtig bescheiden, hatte Brechanfälle, schlimmer als direkt nach Chemo und die war ja schon über 2 Wochen her...Gedankenkarussell dreht sich, man denkt an Metas...und und und. War dann gestern als ich zum Staging rein kam so geschwächt, dass die mich sofort stationär einweisen wollten, ob des schlechten Allgemeinzustandes..Konnte ich ihnen mit Ach und Krach ausreden, haben mich dann künstlich ernährt und mir ne Infusion, die normal 8 Std durchlaufen müsste in 2 Std verdünnt reingepfiffen. Die Ärztin, die meinen Doc im Urlaub vertrat macht einen sehr gründlichen Eindruck. Sie kam dann irgendwann rein und strahlte "ich hab sehr gute Nachrichten..Ihr Tumor ist von 5,6 cm auf 1,2 cm geschrumpft. " Puh erst mal ein Tränchen verdrücken, nachdem ja auch die Gehirnmetas weg sind richtig gute Nachrichten.

[Gabrieleli]

Hallo ihr Lieben,

liebe Mona,

ja, ein besseres Ergebnis hätte ich dir auch gewünscht, aber wie die anderen schon schrieben und du selbst ja auch, es hätte wirklich schlechter sein können. Und die Zunahme im mm Bereich ist ja auch nicht wirklich viel. Dein Tumor hat ein niedriges G, also ist vielleicht alles noch gar nicht so schlimm. Warte jetzt erst mal ab was das Gespräch bringt, ob eine Laser OP möglich ist. Was sagt denn dein Arzt wie es weiter gehen soll, weiter Tarceva und abwarten? Halt den Kopf oben liebe Mona, traurig sein ist verständlich bringt dich aber auch nicht weiter. Und es geht doch weiter, noch lange weiter.

liebe Christa,

Christel hatte mich schon verstanden, ich meinte nicht die Chemotherapie zum Beenden. Aber bei den Nebenwirkungen habe ich auch abnorme Gedanken gegoogelt, und die sind jetzt wieder weg. Ich überlege aber ernsthaft mich für die nächste Chemo stationär zu legen. Ich glaube so schaffe ich das nicht noch einmal zu Hause.Mag aber sein das mich der Urlaub auch wieder mutiger werden läßt. Also warte ich erst einmal ab.

Das du den ganzen Weg nach Schwerin bist bewundere ich ja, schließlich bekommst du auch eine Chemo und ich denke irgendwelche Nebenwirkungen wird wohl auch die haben, oder? Und es ist schön das ihr alle einen schönen Tag hattet.

liebe Christel,

ein bißchen muß ich hier noch durchhalten, wir fahren am 19. Mai. Du glaubst gar nicht was ich mich darauf freue. Endlich raus und hoffentlich ganz abschalten. Obwohl, ich denke du kannst dir meine Freude sehr gut vorstellen. Blut hätte ich haben können aber noch nicht zwingend müssen. Ich wollte einfach nur nach Hause und hatte keine Lust mich am nächsten Tag 3 Stunden dahinzusetzen für 2 Konserven. Und dadurch das ich auf dem Weg der Besserung bin habe ich meinen Kopf durchsetzen dürfen. Aber wie gesagt, wenn am Dienstag nicht in Ordnung dann gibts welches. Dann ist es auch besser so.

Erika, Christiane, Nothing und Gitti, euch danke ich herzlich für eure Worte. Wenn man sich auch nicht persönlich kennt tut es gut , danke.

Ich hoffe ich habe jetzt nichts vergessen und wünsche euch allen noch einen schönen Abend
lieben Gruß
Gabriele

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
eigentlich ist alles fein, außer dass ich morgen zum Zahnarzt muss und Schiss habe.
Mir tun auch wirklich alle Leid, die Ärger mit ihren Zähnen haben. Ich denke da ganz besonders an Erika.
Das was sie durchmachen musste, ist verschärfter Strafvollzug.
Was ich suche, ist ein Zahnarzt, der mit Chemopatienten Erfahrung hat.
Nicht so ein schnöseliger, wie ich ihn jetzt habe.
Hat die Praxis von seinem Papa ( der war wirklich gut) übernommen.
Im Moment habe ich nicht den Nerv einen anderen zu suchen, also erscheine ich morgen da.
Außerdem empfinde ich die Krankheit im Moment mal wieder als besonders gemein.
Nichts ist daran gut.
Karatina hat völlig recht. Von wegen zu sich selbst finden und so ein blah, blah...
Alles Mist. Vorher habe ich das Leben eindeutig viel mehr genossen.
Mich über den Frühling hemmungslos gefreut und nicht gedacht, hoffentlich ist es nicht der letzte, den ich erleben darf.

Morgen ist sicher alles wieder besser.

Seid alle sehr herzlich gegrüßt

Christel