Erfahrungsaustausch

Ihr Lieben,
ich hatte mich vor rund 2 Wochen hier gemeldet, weil bei mir eine OP anstand wegen Zyste/Tumor am linken Eierstock und stark erhöhtem CA 125. Inzwischen bin ich wieder zu Hause. Es war ein Borderline-Tumor (zum Glück!), mir wurden li. Eierstock, Blinddarm und Omentum entfernt. Der Befund der Gewebeproben war eindeutig negativ, das haben wir gestern gehört. Da bin ich nochmal mit dem blauen Auge davon gekommen. Die Ärztin meinte, die Wahrscheinlichkeit, dass auch das rechte Ovar einen Borderline-Tumor entwickelt, liege bei 10-15%. Deshalb folgt regelmäßige Kontrolle.
Hat jemand damit Erfahrungen?
Uns ist jedenfalls ein Stein vom Herzen gefallen. Jetzt muss ich mich nur noch von der OP erholen (ist ja doch ein großer Bauschschnitt geworden).
Seid alle lieb gegrüßt, ich drück euch die Daumen!
Lisy

Liebe Lisy,

gratuliere Dir ganz herzlich dazu, daß es bei einem blauen Auge geblieben ist und wünsche Dir, daß Du zu den 85-90% gehörst, bei denen nichts nachkommt. Nun erhole Dich schön. Klappt's denn schon mit dem aufrechten Gang? Damit die Narbe schön abheilt und elastisch bleibt, soll regelmäßiges Einreiben mit Johanneskraut-Öl helfen. Habe ich die letzten beiden Male erfolgreich probiert.

Liebe Grüße
Claudia

[Ute_G]

Hallo Margit,
falls Du in der Nähe von Wien wohnst, könnte ich Dir die Adresse einer wirklich guten TCM-Ärztin vermitteln.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
ist wirklich sehr lieb von dir, dass du mir weiterhelfen willst. Allerdings wohne ich 250 km von Wien entfernt. Versuch es jetzt mal mit meiner 2. Adresse. Falls dies auch wieder ein Reinfall ist komm ich gern auf dein Angebot zurück.
Liebe Grüße
Margit B.

liebes forum,

ich bin ebenfalls betroffene und 34 jahre alt. ich lebe in kiel, habe seit neustem einen hund und einen lieben lebenspartner/begleiter. ich arbeite als trainerin für kommunikation und habe keine kinder (leider zu lange aufgeschoben).
seit dezember habe ich die diagnose FIGO IIIc und hatte die entsprechende OP (tumorfrei). nach langen komplikationen (offener bauch, 10 tage intensiv, 5 wochen krankenhaus, dünndarmstoma) habe ich die taxol/caroplatin- chemo beginnen können. seit 5 wochen bin ich jetzt durch (nur knochenschmerzen)und warte verzweifelt auf meine rückverlegung (werde jedoch malträtiert mit diversen untersuchungen.... vielleicht kann anita mir raten wie man das durchsteht). ausserdem liegen noch dubiose harnleiterschoner; die urologen scheuen sich etwas diese rauszunehmen.......

das forum hat mir viele informationen und vor allem mut gegeben. sicher sind die nachrichten nicht immer gut, aber ich unterscheide zwischen kurieren und heilen. heil zu werden ist auch mit der krankheit möglich.

zur zeit kämpfe ich mit vielen ängsten und hoffe, die kur kann mir bei der bewältigung helfen.
erschrocken hat mich die aussage hier in forum, EK sei schon im stadium III nicht zu kurieren, ebenso die aussage die rückfallwahrsch. liege bei 90-95%. bitte seid vorsichtig damit - denn das ist einfach nicht wahr. die prognose hat mit dem OP Erfolg zu tun - bei Resten unter 10mm schafft es immerhin 1/3 (leben nach 10 jahren noch) bei tumorfreiheit spricht man gar von 50%. die patientinnen sind auch sehr alt, wie tina zum beispiel immer wieder sagt.
unterstützung wünsche ich mir bei der alternativen begleitung: ich mache selen, vitamine (E und C), thymus (später auch mistel), homöopathie, darmsanierung über mineralien und ernährungsumstellung. ausserdem schlangengift horvi - hat da jemand erfahrungen mit?
habe auch zu rauchen aufgehört - seid ihr alle schon immer nichtraucher gewesen? - würde mich sehr interessieren.
es fiel mir nicht leicht zu schreiben, weil das forum doch eingeschworen wirkt. aber eure reaktionen auf neue beiträge hat mich dann doch ermutigt mich mal zu melden.

in der hoffnung auf regen kontakt viele grüsse von
sandra

Liebe Sandra,
ich freue mich über deine Kontaktaufnahme. Bin ziemlich baff über deine Aussage, das Forum wirke eingeschworen! Ich denke, ich spreche für alle "alten Hasen" wenn ich behaupte, wir freuen uns über jede/n, der den Weg hierher findet!

Schön, dass du deine Therapie hinter dir hast! Ich hatte mit meinem Dickdarm-Stoma keine nennenswerten Probleme, weiß aber, dass das beim Dünndarm-Stoma oft leider nicht so ist. Vor der Rückverlegung hatte ich lediglich eine MRT, Darmspiegelung und eine Röntgenaufnahme des Darms. Letztere Prozedur war zugegeben ziemlich schmerzhaft, aber wohl nur deshalb, weil ich nach drei Jahren Krankheit noch immer keinen Port, aber kaputte Venen habe und mir somit kein Schmerzmittel gespritzt wurde. Welche Untersuchungen hast/hattest du? Solltest du noch Fragen haben, melde dich. Zu den Harnleiterschienen kann dir Geli oder Claudia F. vielleicht etwas sagen.

Lass dir deine positive Einstellung in Sachen Heilung von keiner Statistik kaputtmachen. Auch im fortgeschrittenen Stadium gibt es immer wieder Frauen, die wieder gesund werden. Und warum sollst nicht auch du dazugehören. Wegen des Rauchens solltest du dir auch keine Gedanken machen. Ich habe in meinem Leben keine 5 Zigaretten geraucht, und mich hat es auch "erwischt".

Zur Unterstützung nehme ich ACE, Selen, Vitamin B 17 in Form von bitteren Aprikosenkernen, Wobe Mugos, chin. Heilpilzpulver sowie Mariendistel für die Leber. Vielleicht kannst du nähere Einzelheiten über das Horvi Schlangengift erzählen, das interessiert mich sehr.

Nun hoffe ich auf deine zahlreichen Beiträge ;-)

Alles Liebe
Anita

Liebe Sandra,
als ich nach der ersten OP noch im KH lag, durchsuchte mein Mann das Internet nach Infos und fand 2 Statistiken.
1. Überlebensquote: 20% und 2. Durchschnittsalter bei Erkrankung: 60 Jahre. Da war mir vieles klar.
Richtig ist aber auch, daß immer mehr junge Frauen erkranken, wie bei Brustkrebs auch.
Dein Satz "heil zu werden ist auch mit der Krankheit möglich" hat mir gut gefallen. Mittlerweile habe ich das 2. Rezidiv, das im Moment nicht therapiert wird, eine sehr gute Lebensqualität und hoffe, daß ich mit meinem Krebs zu einer Art "friedlicher Ko-Existenz" kommen kann (oder ein Wundermittel gefunden wird). Ich nehme zu diesem Zweck seit 18 Monaten chinesische Kräuter, die auf den EK abgestimmt sind.
Ich bin übrigens auch Nichtraucherin gewesen, fröne mehr der Schokoladen-Sucht. Eine an EK erkrankte Bekannte raucht weiterhin (nicht viel), aber sie sagt, daß ist für sie ein Genuß, so wie für mich Pralinen. Als Nichtraucher tust Du aber insgesamt etwas für Deinen Körper, aber wer weiß schon, was richtig oder falsch ist.
Laß Dich nicht unterkriegen, wir schaffen das.
Liebe Grüße
Ute

Liebe Sandra,
die Bezeichnung "dubiose Harnleiterschoner" finde ich lustig, die Dinger selbst nicht so sehr. Seit 22.6. trage ich auch so ein Pärchen. Die Schläuche wurden in Vorbereitung der OP gelegt, was auch ganz günstig war, weil während der OP ein Tumorknoten am Harnleiter gefunden und entfernt wurde. In den ersten Tagen nach der OP habe ich von diesen Schläuchen nichts gemerkt, danach haben mich heftige Blasenschmerzen geplagt. Jede Bewegung hat die Schmerzen verstärkt. Ich denke, daß die geringelten Schlauchenden die Blasenwand stark gereizt (oder auch verletzt)haben. Der Urologe fand es aber wichtig, daß die Dinger zum Schutz meiner Nieren drinbleiben. Die hatten sich nämlich schon leicht aufgestaut, weil sich meine Blase aus noch ungeklärten Gründen nicht mehr richtig entleert. Wenn sich die Nieren während bzw. nach der Chemo aufstauen, könnten sie zusätzlich geschädigt werden. Ich versuche jetzt, mich mit den Schläuchen zu arrangieren, aber beim Laufen tut es noch ganz schön weh. Ich habe meine Gynäkologin gefragt, ob sie Frauen kenne, die solche "Harnleiterschoner" ohne Schmerzen tragen. Ja, es gäbe Frauen, die damit klarkommen.
Zum Thema Rauchen: Ich habe immer mal eine Weile geraucht (so 3-5 Stück tgl.), ein paar Jahre pausiert und doch wieder angefangen. Vor fünf Jahren habe ich die letzte Zigarette geraucht. Auch wenn ich nicht besonders viel geraucht habe, körperlich ging es mir spürbar besser, nachdem ich es ganz aufgegeben hatte. Inwieweit das Rauchen zur Krankheit beigetragen hat, wird mir keiner sagen können. Ich versuche halt jetzt, möglichst gesund zu leben (Ernährung, Bewegung, Vitamine, Selen) und meine Seele besser zu pflegen (weniger Streß, mehr Freude).

Liebe Grüße an alle
Claudia Fiala

liebe sandra,
bei meiner frau (jetzt 35)wurde im letzten oktober auch figo III c festegestellt. nach 2 ops und 2 x 3 zyklen carboplatin/taxol ist sie tumorfrei. die erste nachsorge vor 2 wochen ist unauffällig verlaufen. jetzt im nachhinein haben wir erfahren, das der chirurg bei der ersten op wohl gesagt hat, wenn es seine frau wäre, würde er jetzt noch einmal in urlaub fahren und das wäre es dann. ich habe auch viele statistiken gelesen und in vorträgen mir auch überlebenkurven erklären lassen. da musste ich oftmals ganz schön schlucken und war geschockt. mittlerweile habe ich gelernt, dass solche statistiken wichtig sind, um eine grundsätzliche strategie für die behandlung einer krebserkrankung zu entwickeln. diese statistiken haben aber keinerlei aussagekraft im einzelfall und jede behandlung muss individuell entwickelt werden. bei meiner frau konnte in der ersten op der tumor nur zu einem geringen teil operiert werden. in einer ersten chemophase sollte der tumor auf eine operabele grösse zurückgedrängt werden. ist ja gott sei dank auch gelungen. bei der 2. op in köln (dr. possover hat dort operiert, meiner auffassung nach einen arzt mit "goldenen Händen") ist dann tatsächlich tumorfrei operiert worden.

jetzt leben sabine und ich mit der angst vor einem rückfall. auch dort gibt es ja die bekannten statistiken. da wir das aber nicht beeinflussen können, geniessen wir jetzt die zeit bis zur nächsten nachsorgeuntersuchung. in 2 wochen geht es deshalb nach madeira.
sabine war zur ahb in der klinik für tumorbiologie in freiburg. sie ist von alternativen geschichten ein wenig abgekommen. als vegetariern beherzigt sie die empfehlung unseres onkologen 5 x gemüse oder obst (am besten immer rot) amt tag. selen hat sich auch bekommen. mistel sollen eigentlich erst dann eine wirkung entfalten, wenn man ein zezidiv hat.
sabine hat ihren weg mit entspannungstechniken gefunden. sie ist jetzt in einer simonton-gruppe in köln. im oktober werden wir auch dort an der mildred-scheel-akademie (uni-klinik-köln) auch gemeinsam dort ein simonton-seminar besuche.

mit deinen ängsten bist zu nicht alleine!
ich wünsche die alles gute und liebe

christoph

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich hier im Forum lese dann überkommt mich immer das Gefühl der Vertrautheit. Seit 1995 erlebe ich mit Karin alles was EK bedeutet. Am Anfang eine große Angst etwas das man (ich) nicht erfassen konnte. Die erste OP mir Fehldiagnose 14 Tage später die zweite OP.Die erste Chemo.
Dann die ersten Erfahrungen im Internet, was bedeutet Figo III. Statistiken gelesen, Ängste wie soll das alles weiter gehen.
4 Jahre alles geschafft.
1999 das erste Rezidiv Figo IV, OP und alles was damit einhergeht. Arbeitsaufgabe, Berentung und sich dem Kampf stellen.
2000 zweites Rezidiv, 2001, 2002, 2003 und 2004.
Karin ist eine starke Frau, sie sprach immer von der "Lebensspendenden Chemo". Sie ist überzeugt, dass die Schulmedizin ihr helfen kann. Darüberhinaus hat sie die Alternative Medizin mit einbezogen, wie z.Bsp. Mistel, Heilkräuter, Selen, Galavit, Noni u.v.a.
Auch nach ihrer 11.Chemo und dem 83.Zyklus innerhalb von fast 9 Jahren kann ich bestätigen, Ihre positive Einstellung gibt ihr die Kraft, den Kampf mit dem Krebs in dieser Form zu führen.
Sie ist meine große Liebe, ich schreibe dies um betroffenen Mut zu machen. Es gibt ein Leben mit dem Krebs.

Im dem Sinne umarme ich Euch

Fred

Lieber Fred,
deine Absicht Mut zu machen, ist bei mir voll angekommen. Auf solch ein Posting habe ich sehnlichst gewartet.

Dass Karin schon nahezu neun Jahre mit dieser Krankheit überlebt hat, ist sicher auch dein Verdienst. Sie weiß, wofür es sich zu kämpfen lohnt. Macht weiter so!

Liebe Grüße
Anita

hallo anita,

habe morgen meine darmspiegelung, bibbere etwas davor. dann geht es freitag in die klinik und ich bekomme meinen OPtermin, ich denke nächste woche werde ich auf dem tisch liegen.

das forum andere therapien finde ich auch beängstigend. manchmal stöbere ich zur unterhaltung darin herum, finde es interessant zu sehen, wie dort wichtige energie verpulvert wird...:-)
wie gesagt, hat zumindest unterhaltungswert.
das schlangengift verschreibt mir mein heilpraktiker, ich habe eine ganze palette, mal sehen ob ich alles zusammenbekomme:
rote beete-extrakt, mariendistel für die leber, homöopathie für den darm, brotrunk, vit.c (intravenös), vit.e, thymuspeptide (unter die haut), horvi...außerdem gingseng aus südkorea, flor-essence und lapacho-tee, sowie chinesische pilze und beeren jeder art (täglich).
muss dazu sagen, dass ich vor einem jahr noch sehr ungesund gelebt habe.
Du hast recht, anita, zumindest tut man etwas. ich fühle mich sehr gut dabei, habe zum beispiel meinen zuckerkonsum deutlich reduziert und es macht sogar spaß. allerdings nasche ich ebenso gern wie du........ irgendwo ist auch schluss, sage ich dann immer. abends freue ich mich dann auf leckere pralinen etc. für mich läuft das auch unter lebensqualität. wenn man zu strikt wird verdirbt man sich selbst (und fatalerweise anderen auch manchmal) die freude am leben. schließlich gibt es, wie fred sagt, ein leben mit der krankheit, und das fixiert sich nicht nur auf das kranksein. keiner will darauf reduzeirt werden und ich freue mich immer über momente, in denen es fast wieder normal ist. heute bin ich zum ersten mal rad gefahren, wusste gar nicht dass das sooooo toll ist :-))

habe an alle noch einige fragen:
nach der chemo beginnen jetzt die gelenke und füße zu schmerzen, manchmal auch die muskeln. nachdem ich gesessen habe humple ich erstmal wie eine alte frau. ist das normal?? bin etwas irritiert.

worauf muss ich eurer meinung nach achten um einen (hoffentlich ausbleibenden)rückfall zu erkennen? in augenblick denke ich bei jedem zipperlein, das ist jetzt ein schlechtes zeichen...oft hilft ja schon ein bisschen wissen, um ängste zu zähmen und besser mit ihnen zu leben.

so ihr lieben, nun ist es zeit ins bett zu gehen,
ganz liebe grüße von
sandra

Liebe Sandra,
zu den Gelenkschmerzen kann ich nicht viel sagen.
Ich bemerke aber seit letztem Jahr, daß ich nach längerem Sitzen richtig steif bin, wie eingerostet (habe meine Mutter früher immer belächelt) und viel Bewegung mir sehr gut tut.
Woran Du einen Rückfall ausmachen kannst?
In der Nachsorge wird regelmäßig der Tumormarker geprüft und ein Rezidiv kündigt sich meistens an, wenn er steigt.
Das muß aber nicht heißen, daß man mit bildgebenden Verfahren etwas nachweisen kann.
Ich lebe jetzt seit 5 Jahren mit der Krankheit (am 12. August ist Jahrestag) und höre oft "das Gras wachsen".
Ich registriere ganz genau, ob es in meinem Körper irgendwelche Veränderungen gibt, die vorher nicht da waren.
Diese erhöhte Wachsamkeit wirst Du vermutlich nie ablegen und lernen müssen, damit umzugehen. Unter Umständen kann Dir eine Psychologin dabei helfen.
Ich habe in den letzten 12 Monaten eine Art "Direktleitung" vom linken Auge in die linke Beckenhälfte entwickelt und habe mich oft verrückt gemacht, wenn es irgendwo gedrückt oder gezogen hat.
Mittlerweile weiß ich, daß meine Beschwerden überwiegend von OP-Vernarbungen und Schonhaltung mit Muskelverkürzungen kommen. Daran arbeite ich jetzt mit Krankengymnastik und kann dann -weil es sich bessert- auch ganz gut abschalten.
Liebe Grüße
Ute

lieber fred,

es hat mir gut getan, deinen beitrag zu lesen. sabine und ich leben ja gerade mal 10 monate mit dem krebs. auch wenn es viele schwierige situationen für uns gegeben hat, so glaube ich auch, dass es mit krebs ein leben gibt, dass sich zu leben lohnt. wir sind in dieser zeit auch noch enger aneinander gerückt. beim lesen habe ich mir gedacht wie das erst sein wird, wenn man am 9 jahre geschafft hat.

liebe sandra,

die chemotherapie von sabine war anfang april zu ende. nach 2 wochen hat dann die ahb in freiburg begonnen. ursprünglich hatte sabine mal vor vielleicht im juli wieder mit wenigen stunden die arbeit aufzunehmen. die ärzte in der reha aber auch unser onkologe hat geraten, bei der diagnose rund ein jahr pause zu machen. und sabine hat gemerkt, dass ihr körper wohl die erholung tatsächlich auf benötigt. für september ist jetzt die wiedereingliederung mit 2 stunden am tag geplant. sie wird die arbeitsstelle (im gleichen unternehmen)wechseln und dann nur noch die 20 stunden arbeiten. die 20 stunden sollen dann ab november beginnen.
das mit ihren Haaren hat einige zeit gedauert. so anfang juli waren die haare wieder soweit, dass sie ohne kopftuch raus gegangen ist.
es ist komisch, wo sie jetzt austheapiert ist. vor der ersten nachsorge hat sie beim jeden zwicken angst vor einem rückfall gehabt. die ärzte haben aber immer gesagt, es dauert bestimmt ein jahr bis die op-folgen vom körper verabeitet werden.
natürlich hat es auch rückschläge gegeben. sabine lag ja zwischenzeitlich noch mit verdacht auf darmverschluss im krankenhaus. nach einer langen nacht wurde entschieden nicht zu operieren, sondern das ganze medikamentös zu behandlen (hat funktioniert).
vor einigen wochen hat sie wegen magenproblemen eine magenspiegeleung bekommen. deswegen kann ich ein wenig deine gedanken wegen der darmspiegelung verstehen.

sabine nach der chemo weniger gelengschmerzen als ein starkes kribbeln in den füßen verspürt. in der reha hat sie dafür olivenöl und zucker zum einreiben bekommen. das soll die nerven wieder anregen. hat sabine zumindestens sehr gut getan. ihre op-narbe reibt sie immer mit johanniskraut ein. hoffe, dass die darmspiegelung positiv ausgefallen ist, alles gute für die op!!!

hallo tina,

ich habe auch so das gefühl, das bei sabine das körperempfinden viel intensiver geworden ist. trotz aller nervosität vor der nachsorge hat sie insgeheim gutes gefühl.
ich wünsche dir alles gute und liebe und fühl dich einfach gedrückt von mir.

ach so, in den letzten beiträgen stand ja einiges auch zum thema simonton. sabine liest zur zeit in buch von dr. bernie siegel " prognose hoffnung - liebe, medizin und wunder". ihr hat es gefallen.

liebe grüße an alle

christoph

Lieber Christoph

ich freue mich, dass es deiner Frau Sabine gut geht.
auch ich kann von mir und meinem Mann sagen, dass uns die Krankheit noch viel enger zusammengeschweisst hat. Wie sagt Lilo Berg in ihrem Überlebensbuch "Brustkrebs": Gute Ehen werden besser, schlechte Ehen werden schlechter.
Ich wusste schon vor meiner Erkrankung, dass ich mit meinem Mann das grosse Los gezogen hatte, nach der Diagnose und in den Jahren danach war mit klar, dass er ein 6er im Lotto ist.
Ich habe die ersten Jahre sehr viel nach der Simonton Methode gearbeitet und tue es heute;Jahre später noch gelegentlich. Mein Mann und ich waren kurz nach der Entlassung aus dem KH auf einem Simonton Seminar in Berlin, welches er sebst veranstaltet hat. Dies ging über 3 Tage und es hat uns beide sehr beeindruckt.
Gearbeitet habe ich nach Abschluss der chemo wieder, aber einfach deshalb weil ich einen Beruf habe, den ich sehr liebe und in meiner Firma ein sehr liebevoller und menschlicher Umgang miteinander herrscht. Ich bekam ein Liegesofa in mein Büro gestellt, damit ich mich immer zwischendrin mal wieder ausruhen konnte. Es steht übrigens neun Jahre nach der Erstdiagnose (FIGO 3c) immer noch dort, und manchmal mach ich auch heute noch ein kleines Mittagsnickerchen.
Alles Liebe dir und Deiner Frau
C