Cup-Syndrom

[halla20]

hallo

meine Mutti 68 Jahre alt, war immer gesund, bis auf Depressionen seit jungen Jahren, das war eigentlich schon schlimm genug. Jetzt im August ist durch eine Kernspinthomographie herausgekommen das ein Verdacht auf einen Tumor im Körper besteht, da an der HWS Krebsverdächtige Befunde auffielen. Ab ins Krankenhaus untersucht worden von Kehlkopf bis uNTERLEIB Magenspiegelung, Darmspiegelung, alles ohne Befund. Letztendlich Verdacht auf Cup Syndrom. Wir sind alle sehr betroffen, vor allem meine MUTTI IST FIX UND ALLE. Sie ist das letze mal am 12.09.2008 aus dem Krankenhaus gekommen und es folgen überhaupt keine Untersuchungen mehr, außer Bondronat alle 4 Wochen bekommt sie nichts, da es sich dabei ja nicht um eine Chemo handelt, glaube ich auch nicht das die Metastasen zum stillstand kommen, wir haben große Angst das es noch wo anders hinstreut, wo bisher alles ohne Befund war. Sie bekommt Morphiumpflaster und damit kommt sie besser klar als vorher mit den Morphiumtabletten. Aber sie hat kribbeln und Taubheitsgefühle im linken Arm bis in die Fingerspitzen wobei der Daumen und der Zeigefinger schon gefühlslos sind. Wer kann mir helfen oder mir sagen was man da noch machen kann gegen. Es tut so weh zusehen zu müssen, und die Angst läßt einem nicht los. Meine Mutter sagte jetzt zu mir, die Untersuchen gar nichts mehr, aber ich will noch nicht sterben. Müßte nicht noch zusätzlich zu Bondronat eine Chemotherapie angestrebt werden????????
Bitte schreibt mir ich weiß bald nicht mehr weiter.

Danke und bis bald
Manu

[Petra0405]

Hallo ihr Lieben,
sorry, habe mich die letzten Tage auch etwas rar gemacht..... mein Mann war auf Seminar und ich voll ausgebucht mit Kids und Haushalt. Nebenbei habe ich angefangen mich im Internet mit den Ernährungsprinzipien nach Dr. Budwig zu beschäftigen. Hat jemand von euch schon erfahrung damit?
Uwe, drücke dir ganz fest die Daumen für´s MRT..... laß´ gleich was hören, wenn du den Befund hast!!!!!! Und laß´ dich nicht verrückt machen - mir geht das auch gern so, dass ich da, wo was sein soll/ könnte auf einmal was spüre, was vorher nicht da war! Unser Hirn ärgert uns da auch manchmal etwas!!! Bei mir sind der CA19-9, CA12-5 und CEA erhöht. Und das schon seit mal vermutet hatte, dass meine Thrombosen von einem Tumor her sein könnten. Nur bisher sind sie immer gefallen und nun stetig am Steigen. Morgen habe ich den Termin beim Onkologen und werde dann erfahren, wie´s weiter geht.
Molo, ich habe letztes Jahr auch eine Kur mit meinen Kindern als "Begleitpersonen" gemacht. Es gab´ in der Klinik eine Kindertagesstätte und für die Älteren die Möglichkeit an der örtlichen Schule Unterricht zu bekommen. Ein Bus fuhr sie da hin und nach der Schule, wenn noch Anwendungen waren, konnten sie in die Kliniktagesstätte. Wenn du dies beim Antrag entsprechend mit angibst (die Sozialdame in der Klinik hat bei meinem Antrag ein Zusatzschreiben beigefügt, warum ich die Kinder mitnehmen will) und die Rentenanstalt deine Kur genehmigt, dann wird dir automatisch eine entsprechende Klinik zugewiesen. Ich mußte damals in die Nähe von Dresden, da es in Bayern nix passendes gab. Einige Patienten hatten auch ihren Ehepartner als Begleitperson mit dabei. Laß´ dich am besten mal von der Sozielstelle in deiner onkologischen Einrichtung beraten.
Manu, herzlich willkommen. Leider kann ich dir auf deine Fragen keine Antwort geben. "Surfe" einfach mal wahllos auf alten Seiten, so habe ich auch angefangen mir hier meine ersten Infos zu suchen und man erfährt sehr viel dadurch über die Krankheit.
Liebe Grüße an alle und eine schöne Woche,
Petra

[halla20]

vielen Dank für deine Nachricht, doch es wurde auch eine Knochenmarksbiopsie gemacht, aber da konnte man uns auch nichts sagen, ich fühle mich völlig alleingelassen. War eben bei unserem Hausarzt, der sagte ich solle am Freitag wenn wir wieder einen Termin in der Onkologischen Praxis haben das Thema Uniklinik ansprechen. Wir wohnen in Kassel, die nächste wär dann Göttingen. Na gut ich werde schauen was aus dem Gespräch wird am Freitag, aber es ist schlimm wenn man nicht weiß was man machen kann. Außerdem habe ich schon im Forum gelesen, daß zur Standartbehandlung Bondronat aber auch zumindest eine Bestrahlung der Metas gehört. Man sagt uns nichts unser Hausarzt sagte er hat auch keinen vergleichbaren Fall, man tappt völlig im dunkeln.
Liebe Grüße Manu

[Gloria-Beetle]

Hallo Petra, Uwe, Renate, Halla und all Ihr Ungenannten,

ich grüss mal rüber aus der Brustkrebsliga, seit neuestem mit Metas in der Leber und unter Chemo und Chemo Embolisation.

Dir lieber Uwe, toi toi toi für Donnerstag.

Auch Dir liebe Petra einen Knuddler,

ansonsten liebe herzliche Grüsse an Alle

Gloria (hi Uwe auch ich aus Hessen!)

[halla20]

wir haben jetzt am Freitag wieder einen Termin in der onkologischen Praxis, mal sehen was wir dort erfahren. Ich will so viele Dinge Fragen, ob man nicht zu dem Bondronat noch was anderes verabreichen muß, ob man eventuell auch Knochenmark spenden kann (nach Testung), weil ich will halt das alles gemacht wird für meine Mutter, vor allen Dingen ist sie so traurig, und hat Angst. Sie leidet auch schon 20 Jahre an Depressionen was die Sache nicht leichter macht. Sie hat das aber durch Medikamente gut im Griff. Aber im Moment hat sie wieder eine ganz traurige Phase und es tut so weh das zu sehen, vor allem die Ungewissheit macht einem höllisch zu schaffen und das keiner einem was konkret sagt, finde ich scheiße, sorry, aber ist so. Ich habe das Gefühl es wird nicht genug getan für meine mutter, aber ich werde die mit Fragen überfallen, habe mir hier aus dem Forum einige Stichpunkte aufgeschrieben, was eben wichtig ist mal zu hinterfragen. Mal sehen was da raus kommt.
Ich halte euch auf dem laufenden
bis bald
Manu

[elkes203]

Hallo Ihr Lieben!
Ich weiß nicht wer sich an uns noch erinnert aber ich kann mich noch an Gloria erinnern.
Ich bin Jan der Mann von meiner geliebten Elke die 2007 erkrannkte an Lungenkrebs und die zum Anfang oft mit Euch geschrieben hat.Ich der Mann von Elke wird heute das letzte mal schreiben und hoffe das es im Sinne meiner geliebten Frau ist .Elke ist am 06.11.2oo8 um 23.00 Uhr im Krankenhaus Itzehoe für immer eingeschlafen.Sie wurde noch vor kurzen an der Lunge operiert wo eine Art Talkum in die Lunge gesprüht wurde um sich mit dem Rippenfell zu verkleben um die Bildung von Wasser in der Lunge zu verhindern.Vor der OP wurde Ihr dreimal Wasser aus der Lunge per Kanüle entzogen aber leider bildete sich immer wieder Wasser in der Lunge.Seit der OP nahm Ihr Wohlbefinden immer mehr ab,Sie hatte sehr wenig gegessen und wog dann nur noch ca.40 kg.Zum Schluss lag Sie dann schon zu Hause in einem Pflegebett und an einem Sauerstoffgerät.Ich habe darunter sehr zu leiden das meine Elke für immer gegangen ist weil ich nie die Hoffnung aufgegeben habe das es Ihr mal wieder besser geht.Wir wären am 27.11.08 ein Jahr verheiratet und ich hätte mir gewünscht das Elke dann noch bei mir wäre.Für mich sind noch soviel Fragen an Elke offen geblieben die ich hier noch stellen wollte.Ich hoffe nur das ich ein guter Ehemann für Elke war.Liebe Gloria,da ich Dich am besten kenne aus dem Chat hier möchte ich gerne mal fragen ob Du vielleicht Lust hättest mit mir zu telefonieren wenn Du natürlich nicht möchtest bin ich aber auch nicht böse.Ich werde nach der Beerdigung die am 14.11. um 12.00 Uhr ist nach Hamburg zurückgehen und dort habe ich kein Internet aber vielleicht bist auch Du gerade auf dieser Seite dann können wir ja noch etwas chatten.Ich wünsche allen auf dieser Seite das Beste und verliert nie den Mut den Elke hat bis zum Schluß gekämpft.lg Jan Handy:01627235146

[elkes203]

Hallo Uwe!
Am Mittwoch den 05.11. um ca 16.00 Uhr ging es Elke nicht so gut denn Sie hatte Atemnot.Ich war auf dem Weg zur Arbeit und am Abend bekam ich von Ihrer Tochter einen Anruf das Elke wieder im Krankenhaus ist.Auf den darauf folgenden Tag rief das Krankenhaus Itzehoe an das ich kommen sollte weil es meiner Frau nicht gut geht.Als ich dort mit Mama ankam und meine liebe Elke sah bekam ich einen Schreck und wußte das Sie sich quält Luft zu holen.Sie bekam erst eine Fusion,denke dort waren reichlich starke Schmerzmittel drin und dann am Abend noch eine Fusion.Doch nach der zweiten war Sie nicht mehr ansprechbar aber Sie atmete schon ruhiger.Ich habe die Nacht neben Ihr im Krankenbett geschlafen und bin der Meinung das Sie ruhig eingeschlafen ist.Den einzigsten Vorwurf den ich mir selber mache ist das ich im Bett eingeschlafen war weil ich nur drei Stunden am Morgen geschlafen habe.Eigentlich wollte ich Ihre Hand halten wenn Sie für immer einschläft und diese Sache wird mich glaube noch ewig verfolgen.lg Jan

[Picasso]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe unserem Freund jetzt zwei Kliniken aus dem Internet gefischt und diesem unseren Freund zugemailt. Ihn anzurufen - dazu fehlt mir die Kraft.
Uni-Klinik und die Städt. Kliniken in Essen. Letztere nimmt auch an einer Studie teil.

Ich weiß sonst echt nicht mehr weiter. Ich habe auch noch mal explizit geschrieben, er möge
a) einen Termin in beiden Kliniken wahrnehmen.
b) einen Mithörer mitnehmen.

Fertig aus Mickey Maus.

Herzlichste Grüße
Eure Gabi

[Picasso]

Hallo Uwe,

danke für die Nachricht. Man wird sehen, erleben, fühlen...
ich wünsche Dir für die Chemo gutes Durchhaltevermögen, wenig Nebenwirkungen, viel Kraft. Du machst alles richtig, kannst stolz auf Dich sein!!!!!!! Bleibe weiter tapfer und so taff!

Liebe Grüße
Gabi

[Achim T Punkt]

Moin zusammen,

@Anita: Super Neuigkeiten, das freut mich. Solche Meldungen liest man gerne... Naja, eine Brille ist ja nichts schlimmes, steht dir bestimmt gut...

@Rike422: Kein Problem mit dem Austausch von Erfahrungen.

@Gabi (Picasso): Bleibt dran, bearbeitet ihn solange bis er es einsieht. Seine Einstellung ist ja total daneben... So kann er nur verlieren.
Wie Uwe schon geschrieben hat, die UK Essen ist das Westdeutsche Tumorzentrum. Sagt ja schon einiges aus. Ich habe jedenfalls festgestellt, dass hier die einzelnen Abteilungen sehr eng zusammenarbeiten und die Kommunikation auch klappt.

Nun zu meinen Neuigkeiten:

Planungs CT & Simulation wurde gleichzeitig durchgeführt. Maske wurde angefertigt.

Danach ein sehr ausführliches Gespräch (fast 2 Std. !!!) mit der Strahlenärztin gehabt. Sie hat mir alles, aber wirklich alles erklärt. Dabei ist auch alles angefallen, was ich auf meiner Fragenliste hatte. Ich brauchte das gar nicht erst ansprechen und konnte eins nach dem anderen abhaken.

Die Bestrahlung geht über 6 Wochen mit gleichzeitiger Chemo. Beginnt am 25.6.

Bestrahlt wird der Bereich unterhalb der Schädelbasis bis Unterhalb des Kehlkopfes. Es wird beidseitig bestrahlt, wobei auf der linken Seite die Ohrspeicheldrüse geschont wird.

Die erste Woche werde ich stationär aufgenommen. Hier werde ich auch noch ausführlich über die Chemo informiert. Daher kann ich noch nicht sagen, welches Medikament ich bekomme.

Wünsche euch noch einen schönen Tag und einen guten Verlauf.

Gruß, Achim

[Picasso]

Hallo Achim,

hervorragend, dass die Ärztin sich so viel Zeit gelassen hast und Du Deine Fragen alle stellen konntest, so dass Du informiert in die Therapie starten kannst. Bei unserem Freund werden die Nebenwirkungen nach 7 Wochen Bestrahlung und einer Chemo erst mal ungemütlich. Bis dahin war er noch recht fit. Und sein ganzer Kopf wird bestrahlt.

Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du die Therapie gut überstehst!!!!!

Unser Freund ist beratungsresistent.

No way! Mir graut es vor dem Moment, dass er sich dann erst anders besinnt, wenn es zu spät ist.
Aber vielleicht irren wir uns alle und alles wird gut. Vielleicht macht er ja doch alles richtig, aber alle, mit denen ich rede oder schreibe, denken so wie ich.
Er sollte schnellstens in eine gute Klinik wechseln.

Dir Achim, noch einen schönen Tag, alles Gute und fühle Dich ,
LG Gabi

[Picasso]

Hallo Manu, Rieke und Gabi!

Es ist so still bei Euch? Wie sieht es bei Euch aus????



LG Gabi

[emily12]

Hallo ,
Ich bin neu, im Forum. Ich habe im Juni 2012 die Diagnose Cup syndrom mit Adenokarzinom. Ich habe zwei Fragen an euch und hoffe irgendjemand von euch kennt sich damit aus. Nach der Chemo habe ich ein "Brennen" im Bauch, kann weder Essen, noch Trinken. Es ist ein fürchterliches Gefühl. Bekomme dann für 4-5 Tage paraenterale Ernährung über Port. Damit komme ich auch zurecht. Nach dieser Zeit geht es mir dann besser, ich esse und trinke dann wieder normal. Allerdings erbreche ich dann auch jeden Tag 1-2 mal. Es geht mir dabei nicht schlecht. Nach dem Erbrechen kann ich sofort wieder Essen. Aber warum muß ich so oft Erbrechen ??? Ist es weil die Chemo über die Schleimhäute geht ??? Also auch Magen und Darmschleimhaut geschädigt werden ??? Das Erbrechen dauert bis zur nächsten Chemo also 10 Tage. Und warum oder woher kommt dieses "Brennen" in meinem Bauch ???? Hat jemand gleiche Erfahrung wie ich gemacht. Ich muß abschließend hinzufügen, das ich von Geburt an eine Zölikie habe. Vielleicht kann mir jemand weiterhelfen. Liebe Grüße

[Vany]

Hallo zusammen,
Hallo Barbara,

ich war jetzt über einen Monat nicht mehr hier, habe mich aber sehr gefreut das sich ein paar von den "alten" gemeldet haben. Es freut mich zu sehen, dass es einige von euch geschafft haben, auch wenn es mein Papa nicht geschafft hat.

Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass man selber, wenn das Ganze ein Ende hat, egal in welcher Form, man hier nicht mehr so oft ist. Sei es das es noch zu frisch ist und weh tut ( so wie bei mir) oder aber man will nicht an die schlimm Zeit erinnert werden.

Ehrlich gesagt, habe ich mich hier zeitweise doch sehr alleine gefühlt und war froh das Pit59 mir dann schrieb. Wenn man so nah davon betroffen ist, bei einem Menschen der einem so wichtig ist, weiß man nicht wohin mit sich, mit der Angst mit den Gefühlen, einfach mit allem. Ich denke, ich muss euch das nicht erklären. Es war grauenvoll. Gerade das Cup und das man nie was gefunden hat, aller Organe waren ok nur der Bauchraum nicht und am Ende war es unerträglich für ihr. Er hat ja nur noch Blut erbrochen und wollte sterben. Ich glaube die letzten 1,5 Tage im Schlaf waren schon eine Erlösung für ihn.

Gestern waren es drei Monate, gestern war mal wieder der 14. habe ihm eine Gedenkseite erstellt.

Mal sind die Tage grau und alles ist schwer und mal geht das normale Leben weiter. Aber das Herz ist immer schwer.

Ich freue mich das es vielen von euch gut oder besser geht. Ich wünsche euch weiterhin viel Lebensmut, Kraft und die Sonnenseite des Lebens.

Und Barbara, vielen Dank fürs in Arm nehmen, das hat mich doch berührt und ich gebe es gerne zurück

[Siko9]

Liebe Vany,

ich lese erst jetzt, dass Dein Vater gegangen ist. Schön dass
Du ihn begleiten konntest.
Es ist sehr schnerzhaft, vor allem wenn man ein Papa-Kind ist.

Mein Vater ist vor ganz vielen Jahren an Lungenkrebs gestorben,
für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Es hat lage gedauert,
bis ich damit klar kam, dass er nie wieder kommt.
Aber irgendwann kommt die Zeit, da denkst Du an die schönen
Begebenheiten. Wir lachen oft über meinen Vater, er war ein lustiger
Vertreter, hatte oft den Schalk im Nacken.

Jetzt wünsche ich Dir erst einmal viel Kraft und Zuversicht. Ja es
gibt immer wieder Daten die erinnern und auch oft traurig stimmen.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und lass Dich auch von mir mal drücken.

Anna