Wie kann ich meinem Vater helfen?

[DieNina]

hallo zusammen,

ich bin noch nicht solange hier und hab mir jetzt einige seiten hier durchgelesen, fand jedoch nicht was ich suchte. daher möchte ich euch gern meine fragen schreiben in der hoffnung jemand kann mir seine erfahrungen dazu sagen.

ich habe seit knapp 2 jahren lungenkebs, ein adeno ohne egfr mutation.
Hatte schon bestrahlung, und viele chemos, hat aber bisher nichts geholfen.
jetzt soll ich demnächst mit tarveca anfangen. nun habe ich aber hier gelesen das das eigentlich nur hilft wenn man die mutation hat.
stimmt das oder gibt es hier jemanden der tarceva erfolgreich auch ohne mutation einnimmt?
und stimmt es das je stärker die nebenwirkungen sind desto besser wirkt tarceva?
lohnt es sich dann überhaupt für mich tarceva zu nehmen?
ich bin ziemlich durcheinander.

wäre schön wenn sich hier jemand findet. danke.

[Brittalein]

Hallo Nina,
Tarceva hilft wirklich nur bei positiver EGFR Mutation, genau wie Iressa. Ich würde den Onkologen mal genau fragen was das soll. Häufig wird in letzter Zeit Tarceva verabreicht wenn nichts mehr hilft ob das Sinn macht weiß ich nicht, in jedem Fall ist es ein Versuch Wert und zu verlieren hat man nichts. Die Nebenwirkungen sind sehr unterschiedlich da lese bitte den kompletten Fred da wird alles beantwortet.
LG
Peter

[Luca1106]

Hallo Nina,

bitte nicht verunsichern lassen! Mein Mann bekam seine Diagnose 01/2012.
(Adenokarzinom St. VI)
Cisplatin / Alimta 4 x von 02/12 bis 05/12. Ergebnis: Stabile Erkrankung.
Seit 06/12 Tarceva. Er ist EGFR und ALK negativ. CT Ergebnisse 07/12,
10/12 u.01/13 alle Stabil! Letztes CT war gestern, Auswertung erfolgt
nächste Woche, dann werde ich berichten. Meinem Mann geht es sehr gut.
Zu den Nebenwirkungen: Bei Einnahmebeginn keine oder wenige Hautprobleme,
nur Trockenheit, aber extreme Durchfälle. Seit 02/13 umfassende Hautausschläge.
Etwas brüchige Fingernägel und lockiges Haar. Keine Magenprobleme, keine
Atemprobleme.
Ich lese und schreibe hier nur noch sporadisch. Ich informiere mich im amerikanischen Krebskompass INSPIRE. Dort erfuhr ich das es sehr viele
Patienten mit dieser Diagnose gibt (negativ für viele Mutationen) und Tarveva
ist dennoch seit Jahren erfolgreich. Habe mittlerweile auch über diese Forum
Kontakte nach Singapu, Neuseeland und Südafrika. Also nicht den Mut verlieren.
Wenn Du mehr wissen möchtest, dann bitte per Privat-PN.
Alles Liebe für Dich
Krimi

Allen Betroffenen hier allles Gute und schöne Ostern

[Luca1106]

Hallo Brittalein-Peter,

ich weiß nicht woher Du die Sicherheit zu Deiner Aussage beziehst, aber ich
kenne mittlerweile mehrere Menschen die mit Tarceva sehr gute Erfahrungen
gemacht haben. Der "Rush" ist übrigens auch nicht immer ein Zeichen für
Erfolg. Eine positive Mutation übrigens auch nicht. Die sagt nur aus, dass die
Zellen "potentiell" auf Tarceva ansprechen, sagen aber nicht aus, ob es auf die
Zellen des jeweiligen Patienten anspricht.
Ich kenne 2 Damen (USA und Kanada) die nehmen mit Erfolg 6,5 Jahre und
8 Jahre Tarceva ohne EGFR-Mutation ein. Auf andere Mutationen wurden sie
gar nicht getestet.

MfG Krimi

[Gabrieleli]

Hallo Peter,

nachdem du mir meine Ostertage gründlich in den Sand gesetzt hast versuche ich mittels meines Onkologen gerade wieder in meine Spur zu finden.

Auch bei mir soll nämlich als nächstes Tarceva gegeben werden und ich bin nicht positiv!!
Nun frage ich mich wer da Recht hat, ein Arzt zu dem die Patienten von weit her kommen und Vertrauen haben, der in Kanada war und von München Großhadern kommt, oder ein Alternpfleger mit Zusatzlehrgängen.
Ich war fest davon überzeugt das es danach mit Tarceva weitergeht und das auch die Möglichkeit besteht das es mir hilft.
Nun schreibst du ja das es nicht helfen kann da ich negativ bin.
Nun, ich habe mir extra einen Termin für den 9. April geben lassen und werde das abklären.
Davon abgesehen bin ich mir sicher das hier einige unterwegs sind/ waren denen Tarceva über lange Zeit geholfen hat.
Als aktuelles Beispiel schreibt das ja auch jetzt Luca von ihrem Mann wo es hoffentlich noch sehr lange hilft auch ohne die Mutation zu haben.

Ich bin dank deiner Aussage jetzt wirklich völlig verwirrt obwohl ich immer noch sehr denke das mein Onkologe weiß was er sagt und tut. ER hat das schließlich gelernt und weitreichende Erfahrung.

Hoffentlich hast du jetzt wenigstens schöne Ostertage, ich nicht mehr. Danke!

Gabriele

[mona48]

Hallo ihr Lieben,

ich wünsche allen schöne und schmerzfreie Osterfeiertage. Da ich verreise, werde ich mich nach der Reise melden.

]Liebe Krimi,
[/B]
Daumen waren gedrückt und ich hoffe auf ein gutes Ergebnis.

Liebe Gabriele,

Laß dich nicht verrückt machen. Ich habe auch von Leuten gehört, die negativ sind und Tarceva trotzdem hilft. Jeder reagiert halt anders darauf. Spreche doch noch mal mit deinem Doc. Da ich Tarceva (bin aber positiv) schon über 5 Jahre nehme, kann ich dir evtl. Fragen nach der Reise beantworten.

Allen Liebe Grüße
Mona

[The Witch]

Ich glaube, hier liegt ein Riesenmissverständnis vor.

Der Wirktoff (Erlotinib) ist als Erstlinientherapie laut Studien bei einer positiven Mutation einer konventionellen Chemotherapie überlegen. Wirken tut er aber in beiden Fällen*, weswegen es sowohl in den USA als auch in Europa bei fortgeschrittenen und erfolglos mit Chemotherapie behandelten (im Sinne einer Rezidivfreiheit) Fällen zugelassen ist.

* Alles andere wäre auch ein Wunder, weil der EGF-Rezeptor (= Rezeptor für den epidermalen Wachstumsfaktor) ein Bestandteil jeder Zelle ist. Der positive Test besagt nur, dass die Tumorzellen ganz besonders viel diesbezügliche Aktivität entfalten. Der Wirkstoff unterbindet die Aktivität des Rezeptors.

[Gabrieleli]

Schau, und das hört sich doch schon ganz anders an als die Aussage es wirkt ausschließlich bei der positiven Mutation und man solle den Onkologen fragen was das denn soll.

Übrigens war mir das so wie du das schreibst auch noch nicht bekannt. Es erklärt sich schlüssig und man lernt immer wieder dazu.

Danke
Gabriele

[DieNina]

hallo zusammen,

ich muss zugeben das mich die Antwort von Peter auch total verunsichert und deprimiert hat. er scheint sich so sicher als wäre er arzt. ich hab meinen onkologen nochmal angerufen und der hat mir gesagt das tarceva mit mutation besser wirkt als ohne, aber es wirkt enben auch bei patienten ohne mutation. ausserdem sei iressa nur bei patienten mit mutation zugelassen.

viele dank Krimi und Gabriele. das macht mir schon ein bisschen mehr mut. ich drück deinem mann die daumen Krimi und dir Gabriele auch.

vielleich hilft es uns ja auch solang wie es Mona schon hilft. das wäre schön.
eine gute reise wünsch ich dir Mona.

danke The Witch das ist sehr interessant.

[Brittalein]

Liebe Leut,
bitte versteht mich nicht falsch, ich will hier niemanden die Hoffnung nehmen. Bitte tut mir einen Gefallen und lest bitte die Studien zu Tarceva in der Erhaltungstherapie dann erklärt sich vieles von selber. Ich hab auch von den Damen gehört über dem Teich, Wunder gibt es immer wieder und glaubt mir ich hoffe hier auch auf eins aber wie groß ist die Chance dafür.
Ganz Nachdenkliche Grüße
Peter

[Gabrieleli]

Du nimmst aber Hoffnung und alle die hier mit und durch Tarceva eine gute Zeit haben oder hatten sind plötzlich nicht mehr relevant. Und unsere Ärzte haben Lust am Geld ausgeben und verordnen Tarceva obwohl es sowieso nicht wirkt.
Und was ist mit dem Onkologen von Nina der ihr HEUTE noch erklärt hat wie es funktioniert , und mit der Erklärung von The Witch die sehr plausibel ist. Alles nicht relevant.
Was bringt es dir eigentlich uns überzeugen zu wollen das es Unsinn ist Tarceva einzunehmen? Bist du schlauer als unsere Onkologen?
Ich bin jetzt extremst verunsichert und ganz sicher nicht nur ich alleine. Es sind so viele die das nehmen ohne positiv getestet zu sein.
Alleine die Aussage Wunder gibt es immer aber wie groß ist die Chance??, ist in meinen Augen ein Schlag ins Gesicht.
Am Besten machen wir gar nichts mehr, die Chance zu überleben ist auch nicht hoch, nicht wahr?
Manchmal wäre es einfach besser zu schweigen aber dazu hatte ich dir vor Wochen schon mal eine PN geschickt.
Ermutigen tust du uns hier nicht, Fragen hast du auch keine da du klug bist und alles selber weißt. Was möchtest du dann?

Gabriele, die für heute den PC aus läßt und versucht zur Ruhe zu kommen und die Gedanken zu orden

[Brittalein]

Liebe Gabi,
Ohne Worte..........

[DieNina]

Zitat von Brittalein

Liebe Leut,
bitte versteht mich nicht falsch, ich will hier niemanden die Hoffnung nehmen. Bitte tut mir einen Gefallen und lest bitte die Studien zu Tarceva in der Erhaltungstherapie dann erklärt sich vieles von selber. Ich hab auch von den Damen gehört über dem Teich, Wunder gibt es immer wieder und glaubt mir ich hoffe hier auch auf eins aber wie groß ist die Chance dafür.
Ganz Nachdenkliche Grüße
Peter

es tut mir leid, aber was ist denn da bitte falsch zu verstehen? ich kann Gabriele gut verstehen und ich bin nicht nur verunsichert sondern auch ziemlich wütend grad. als pflegedienstleiter und angehöriger mit kurzen eigenen erfahrungen zu iressa hier zu behaupten tarceva wirke nicht ohne mutation ist schon sehr mutig und selbstverständlich nimmst du damit menschen die hoffnung, denn es klingt als wüsstest du es ganau. Ich hab den ganzen abend geheult weil ich es erstmal geglaubt habe!

ich habe heute viel gesucht im internet ich bin immer wieder nur auf alte berichte von 2007 oder älter zu tarceva gestossen. da scheinst du ja mehr erfolg gehabt zu haben.

wo kann ich das denn nachlesen was du hier als fakt hinstellst? Vielleicht hast du da mal ein link?

eine antwort "ohne worte" hätte wohl auch nicht sein müssen *kopfschüttel

p.s. auch habe ich jetzt bei mehreren medizinpreisvergleichseiten nachgesehen und tarceva war dort überall das teurere medikament.

[Luca1106]

Hallo Peter,

ich habe in meinem Leben sehr unterschiedliche Menschen kennengelernt,
aber so ein unsensibler Ignorant wie Du es bist ist mir noch nie begegnet.
Warum darf hier im Forum solcher Blödsinn verbreitet werden?
Gibt es hier keine Moderatoren mehr ???

Luca1106

[Brittalein]

Liebe Nina,
ich merke das eine objektive Diskussion hier nicht Möglich ist gucke mal bitte Deutsches Ärtzeblatt da steht z.B. ein Bericht aus 2011. Und wenn man einen Satz bastelt aus meiner Aussage ist das auch nicht in Ordnung, deswegen ohne Worte.
LG
Peter