Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[skymonkey]

Hallo ihr Lieben,

@Oli: Mann spannend bis zur letzten Sekunde mit deinem Keim und dem Schnelltest. Toll, dass es jetzt doch klappt, alles gute für morgen.

@Geyerwalli: Hurra die letzte Taxol steht an, mann toll!!!

Urlaub: Ich war Weihnachten, Silvester im Skigebiet. Für Skifahren fühlte ich mich zu schwach, bin viel spazieren gewesen und fand es klasse. Habe sehr davon profitiert. Die Auszeit habe ich unter EC genommen, weil 3 Wochen Abstand zwischen den Infusionen mehr Spielraum boten. Jetzt bei wöchentlich Taxol ist ja nicht viel Zeit zum wegfahren, das finde ich eher schwierig. Klar man kann die Taxol auch 3 wöchig kriegen, dann halt in höherer Dosierung und leider auch mit höherer NW-Rate, also weniger verträglich wurde mir gesagt, deswegen war das für mich nicht interessant.

Bei der Chemo habe ich auch immer was gegessen ,weil sobald ich das Kortison im Vorlauf drin hatte grummelte es in meinem Magen. Meistens esse ich Knäckebrot mit Butter. Ich hab mir immer ein Kissen mitgenommen zur Chemo, weil nach dem Fenistil habe ich immer gepennt. Decken gibt´s dort. Zeitschriften auch. Jetzt bei Taxol hab oich aber auch prima Anschluss u netten Mitpatienten und das Gequatsche, lässt die Zeit fliegen

@Linachen: Wie nur auf dem Papier? Die Werte der Leukos auf dem Papier sind doch die, die im Blut gemessen werden, also doch reell, oder? Also die Aussage Deiner Ärzte verstehe ich nicht so ganz? Ehrlich gesagt hätte ich Bedenken weniger als die empfohlene Dosis zu bekommen. Die empfohlene Dosis ist für gewöhnlich doch die mit er maximalen Wirkung bei minimalen NW. Ehrlich gesagt möchte ich Dich nicht beunruhigen, bloss mir würde das keine Ruhe lassen.
Bei mir waren die Leukos andauernd niedrig. Unter EC ging es gar nicht ohne, bei Taxol wurde es probiert, zeigte sich aber auch dass es ohne Spritze immer zu niedrige Leukos gab, 2 x Chemo verschoben. Jetzt spritze ich auch an Tag 3+4 Filgrastxx und alles ist Paletti. Es ist richtig , die Spritzen sind echt teuer, das spielt bestimmt eine Rolle dabei, dass die nicht gleich verordnet werden.
Ich hatte auch einmal starke Unsicherheiten wegen der Chemodosierung (es gab hier einen Thread über die Genauigkeit der Chemodosis wegen des Restes der im Infusionsschlauch bleibt). Da habe ich ein "Arztgespräch" angemeldet und konnte das im Gespräch mit der Oberärztin klären. Danach war ich wirklich beruhigter.

@glücklichsein: Du bist trotzt Chemo skifahren gewesen? Alle Achtung, ich fühlte mich zu schwach. Wie cool, Pacli vergeht schneller, weil man eine Teil verpennt:schlafen:, jedenfalls ist das bei mir so

@Janeti: Die 3. Ec war auch bei mir am schlimmsten. Vorher hatte ich noch den Schwung von der Vorchemozeit, dann Kam der Tiefpunkt: 3.EC, danach wurde es wieder besser- also Kopf hoch

@Rotfuchs: Du hast ja gute Nachrichten: Glückwunsch zu den guten Befunden.

[Buzandi]

@oli

Herzlichen Glückwunsch!!! Keim adé!!!!
Und alles gute für morgen! Ich bin ja vor 4 Wochen operiert worden und ich kann Dich beruhigen, die Wächternarbe bleibt restlos unangetastet! Und auch bei mir musste nicht nachoperiert werden!!! Kann zwar vorkommen - hatte auch eine auf dem Zimmer, die war zu ihrer 2.OP innerhalb von einer Woche da! Würd aber erstmal davon ausgehen, das alles gut ist!! Und der Sch... tot!! Lustig ist der Draht, sieht aus wie eine Antenne aus dem Busen Ich hatte da erst mal gefragt ob ich damit jetzt Radio empfangen kann.
Mit der Bestrahlung hatte ich mich bei Dir ja eh schon gewundert von wegen schaun wir mal. Ich kenne das auch nur mit bei brusterhaltender OP. Mir hatte die Ärztin gesagt bei G3 und mir "jungen Frau" (ging runter wie Öl wo hört man das schon noch mit 45 Jahren!!) sollte man das unbedingt machen. Also geht es bei mir morgen los, erste Bestrahlung mit Arzt, dann wird entschieden, ob es insgesamt 28 oder 36 werden. Hoffe nur 28. Das tägliche da hin gegurkte mit den Öffis - man soll kein Auto fahren - stell ich mir schon recht nervig vor....

Wünsche allen noch einen schönen Abend ohne NW!!

[wewe]

Alles Gute für deine OP morgen, Olli. Ich habe am 19.5. OP Termin.Am Donnerstag muss ich ins Krankenhaus zum Aufnahme Gespräch, da wird wohl auch nochmal eine Mammographie gemacht.

LG an Alle

Annett

[Oli 76]

Danke für die guten Wünsche!

@Buzandi
Die Wächternarbe steht bei mir mit auf dem Programm, da sie ja zweimal so tierisch entzündet war und keiner genau wüste, AS sich da dickes-hartes drunter gebildet hatte. Man hatte ja mal wundwasser raus geholt und mal eiter, aber der ? was auch immer blieb!
Dick und schmerzhaft!
Hab dann vor zwei Wochen mit Nordic walk angefangen und nach dreimal 45 min walken tat die stelle sehr weh, war rot und geschwollen, noch mehr wie vorher. Hab dann die Stöcke weg gelassen und dann sind wir ja eh in Urlaub.
Und......alles gut! Die Narbe ist nicht schön, aber es scheint nichts mehr an Ansammlung da zu sein!
Deshalb denke ich, brauchen sie nicht nochmal dran, aber geplant war es!

LG Oli

[Marsella]

Hallo alle,

ich bin die woche super drauf und freue mich riesig
nach zwei schlechten wochen wieder so fit zu sein

eine andere frage....wann geht ihr wieder arbeiten?bekomme
keine bestrahlung und bin im juni fertig geht ihr wieder vollzeit
arbeiten, das möchte ich nicht!

@oliiiiiiiii alles alles gute für morgen und toi toi toi
Wir denken alle an dich und meld dich mal

[Buzandi]

@marsella
Arbeiten, tja son Thema... Ich denke, dass kann man nicht allgemeingültig beantworten. Es gibt ein paar tapfere Amazonen unter uns die sogar wahrend der Chemo arbeiten! Hätt ich nicht geschafft. Wenn es nach meiner Frauenärztin geht, würd ich insgesamt das Jahr voll machen, soll mir Zeit für mich nehmen, das alles verarbeiten und mich richtig erholen... Gut, das seh ich auch nicht so, aber 10 Monate werden es wohl auch werden. Fang jetzt mit der Bestrahlung an, dann noch die Reha - machst Du keine?? - und dann sind Sommerferien und meine Familie und ich brauchen dringend nach den Monaten einen echten Familienurlaub - halt in Deutschland w/Krankengeld. Und dann ist schon September.... Und Du?? Mach was Du für richtig hältst! Dir muss es damit gut gehen! Und wenn Du nicht wieder Vollzeit arbeiten willst, dann lass es! Versuch doch mit Seinem Arbeitgeber zu sprechen, vielleicht kannst Du ja die Stunden reduzieren mit der Option wieder auf Vollzeit zu gehen!!

[glücklichsein]

Hsllo zusammen,

So dritte Pacli bekommen und bin gar nicht müde meine Bettnachbarin wurde nachhause geschickt, weil die Blutwerte nicht gepasst haben, die hat mir richtig leid getan

@marsella: ich sehe es genau so wie Buzandi, das kann man nicht verallgemeinern, muss jeder für sich raus finden. Meine Ex Arbeitskollegin die hat auch BK und die arbeitet auch während der EC
Wenn möglich möchte ich die Eingliederung noch während der Pacli machen ( wenn es mir weiterhin so gut geht ) , sprich gegen ende der chemo Mitte Juli, dann ev auf AHB. Danach wieder voll arbeiten. Ich habe eine 35 Stunden Woche und liebe meine Arbeit Zur Arbeit brauche ich 5 min mit dem Rad
Schön langsam fällt mir Zuhause die Decke auf den Kopf

Frage : Behinderten Ausweis, wann muss / soll man den dem Arbeitgeber vorlegen
Wünsche euch allen eine Gute erholsame Nacht ohne NW
Liebe Grüße
Sofi

[Bernstein27]

Hallo zusammen!

Na, ihr macht mir ja Mut mit der 3. EC! Die steht bei mir am Freitag an und nachdem die zweite besser war als die erste bei mir hatte ich gehofft, das geht so weiter Ok, ich wappne mich mal...

Urlaub haben wir auch gebucht, der fällt jetzt mitten in die Pacli-Zeit. Also vermutlich auch ins Wasser. Werde mal nachfragen, vielleicht macht es Sinn, zwischen EC und Pacli wegzufahren? Wollten auch nach Malle, mal Sonne und ruhe tanken.. täte mir jetzt auch sehr gut, den ganzen Tag Nichtstun. Das wäre klasse!

Oli, ich drücke alle Daumen für die OP! Ist denn dein Tumor auch brav geschrumpft? Vermutlich ist es manchmal schwierig bei neoadjuvanter CT alles sauber zu operieren, da so ein Tumor ja wohl oft in Bröckelchen zerfällt beim Schrumpfen und die zum Teil so winzig sind, dass erst der Pathologe die sieht. Aber hoffentlich klappt das alles super! Waren denn bei Dir die Lymphknoten befallen?

Ich bin ja eine von denen, die weiter arbeiten, allerdings eh halbtags wegen meiner Tochter. Also bisher habe ich den normalen Alltag wie vorher. Ein bißchen entstresst durch etwas längeren Kindergarten und weniger wichtige Arbeitsaufgaben. Merke trotzdem dass ich da noch mehr Ruhe reinbringen muß. Aber es tut auch gut, abgelenkt zu sein. Ich denke mal wieder anfangen mit Arbeit in Halbzeit wäre sicherlich ideal. Und dann halt schauen, was finanziell drin ist, auch 30 Stunden sind schon weniger als 40!

Ist oder wird denn auch jemand nicht BET operiert? Macht ihr dann Wiederaufbau und wenn ja, womit? Ich wollte Silikon und höre, dass das mit Bestrahlung wohl blöd sein kann. Seufz. Naja, habe noch bis Herbst Zeit und es eilt ja auch nicht mit Wiederaufbau. Vielleicht einfach erstmal alles abschiessen und dann aufbauen?

liebe Grüße
Bernstein

[Petra]

@Oli, ich drücke dir ganzganz tolle die Daumen für deine OP ..... Ich bin ja auch brusterhaltend operiert worden und nicht nachoperiert worden...lasse dich nicht verrückt machen.
@buzandi
Ich fange am Freitag mit der Bestrahlung an , dann sind wir ja jetzt beide Grillhähnchen ��������
Wieso fährst du mit den öffentlichen Verkehrsmitteln ?? Ich habe eine Verordnung fürs Taxi hin und zurück , das hatte ich auch so bei meiner ersterkrankung 2005 !!!!

Am 23Juli fahre ich nach Gröm... mit meinem sohnemann zur Kur , dann ist es endlich geschafft ����������

Ihr lieben ich wünsche euch eine Zeit ohne lästige NW und denkt immer daran , alles wird wieder gut������������

[wendemuth]

hallo oli ich wünsche dir nur Glück für heute. ich drücke dir alle Daumen Zehen und was man sonst noch drücken kann.

hallo rotfuchs
herzlichen Glückwunsch zu deiner nachuntersuchung .ich freue mich für dich.
so jetzt füttern gehen und einen heben
na ja vielleicht besser heute Abend abwarten. es kommt so doof wenn man morgens schon schwanken rum läuft
Vorschlag:chinesische.na gut wenn was anderes sein muss nehme ich das auch...
aber spass bei Seite. ich freue mich für dich nachdem du so gekämpft hast geniessen jetzt die Zeit und mache das beste draus smily für einmal knuddeln

[linachen]

Hallo Oli,

ich drück die Daumen für heute !! Viel Glück !!!

@ Skymonkey : Ich bin auch nicht schlau geworden aus der Aussage der Professorin bzgl. der Spritze .
Hab leider nicht nachgefragt .
Ich hab meinen Onkologen gefragt ob die Chemo denn auch mit 80% hilft ?Daraufhin meinte er das 20% weniger in dieser Studie zugelassen sind und es ihm wichtiger ist die Chemo dosisdicht , also jede Woche zu verabreichen. Dies wäre ja mit einem Abfall der Leukos bei 100% nicht gewährleistet - man müsste ja dann verschieben....
Warum hab ich bloß keine Spritze bekommen ?!? Dann hätte ich doch wohl jede Woche 100% bekommen können
Soll es echt an den Kosten liegen ...oder weil ich ein normaler Kassenpatient bin?
Morgen bekomme ich wieder Chemo ( Leukos waren gestern bei 2.1 ) und dann spreche ich meinen Onkologe auf die Spritze an . Bin jetzt echt total
unsicher und muss das für mich klären.

Wünsche allen einen angenehmen Tag
LG

[skymonkey]

Hallo Linachen,

na da isst doch schon mal ne Aussage. Ich denke auch das Dosisidcht wichtiger ist. Aber mit Sprites könnte man ja beides haben Frag ruhig nach, mir würde das auch keine Ruhe lassen. Ein professioneller, souveräner Behandler reagiert nicht geritzt oder genervt auf Nachfragen- also nur zu.

@Oli: ToiToiToi

[glücklichsein]

Hallo zusammen

@ Oli, drück dir alle Daumen und denk an dich

@ Bernstein , ich bin nicht BET operiert worden, bei mir wurde Ablatio gemacht. Mir wurde gleich bei der OP ein Expander eingesetzt und mit 200 ml Kochsalz Lösung aufgefüllt. So war ich nach der OP nicht ganz oben ohne da der Expander wurde noch 3 mal aufgefüllt auf insgesamt 300 ml.
Im Herbst wird er dann gegen ein Silikon Kissen ausgetauscht . Möchte die OP nicht im Sommer machen lassen. Theoretisch könnte ich im Anschluss an die chemo zur OP
Bis jetzt bin bin zufrieden mit dem Ergebnis , gut der E xpander stört ein wenig, aber mit dem Silikon Kissen ist es dann wieder anders. Meines wissens nach kann auf den expander bestrahlt werden

@ Petra, du hast schon Termin für die AHB mir wurde gesagt man kann 2- 4 Wochen vor Behsndlungs Ende Antrag stellen

@ Linachen, ich habe die Spritze nur unter EC bekommen, ich bin auch Kassenpatient. Unter Pacli hab ich gar keine begleit Medis da wird nur zwischen durch der Blutdruck gemessen.

@ Rotfuchs, herzlichen Glückwunsch zu deiner Nachuntersuchung, freu mich für dich, darauf müssen wir

Wünsche allen einen schönen sonnigen Tag ohne NW
Geh jetzt ein wenig shoppen

Liebe Grüße
Sofi

[kruemel12]

alle guten Wünsche - Oli ! wird schon schief gehn ! Aber mit so vielen, die an dich denken, werden sie dich vor schluckauf wohl am Bett fest binden müssen, damit du nicht runterhüpfst

Wie macht ihr das eigentlich alle zu hause mit dem haarlosen Kopf ? Stört es eure Familie sehr, wenn oben ohne in der Wohnung rumlauft oder tragt ihr lieber Mütze oder sonstiges ? Hab eine 11-jährige Tochter und sie geht gut damit um, aber ich wollt sie nicht total verstören wenn ich wie selbstverständlich haarlos herumlaufe (und meinen Freund natürlich auch nicht). Man selbst sieht das ja etwas anders...
lg an alle

[Shanrah]

Hallo Zusammen

@Oli Ich hoffe dass du deine OP gut überstehst und du schnell wieder fit bist! Ich drücke dir ganz fest die Daumen
Von so einer großen Rate wegen 2.OP habe ich auch noch nicht gehört. Hatte mal gelesen, dass bei BET etwa 20 % nocheinmal nachoperiert werden müssen.

@ Rotfuchs Alles Gute für dein tolles Ergebnis

@ Janeti Jetzt hast du die 3.EC schon geschafft....nur noch einmal Unter Pacli ging es mir ziemlich gut...keine Schlappheit und Schwäche...nur meine Nägel haben etwas gelitten Die meisten vertragen die wöchentliche Pacli besser.

@kruemel Ich laufe zuhause meist ohne Kopfbedeckung herum. Meine Familie hat am Anfang mal zu mir gesagt, dass ich zuhause die Mütze doch einfach ablassen kann...ich wollte das erst auch nicht....hatte die gleichen Gedanken. Es hat sich aber als total unbegründet erwiesen. Ich fühle mich ohne Kopfbedeckung zu hause einfach freier

@Petra und Buzandi Mein großes Ziel ist es auch ein Grillhähnchen zu werden

Ich wünsche euch Allen einen super tollen Tag
Allen die heute ihren Saft erhalten wünsche ich dass die NW fern bleiben

LG
Maren