Erfahrungsaustausch

Hallo an alle,

bin gerade wieder aus der Charitè zurück. Der dritte Caelyx-Zyklus mit Hyperthermie ist gelaufen. Aber der Tumormarker hat sich bisher weder von der OP noch von der Chemo beeindrucken lassen. Er steigt immer noch mit zunehmendem Tempo und liegt jetzt bei 319. Mein Arzt meint, wir sollten bis zum sechsten Zyklus Geduld haben, bevor wir neu entscheiden.

Meine Harnleiterschienen habe ich mir ziehen lassen, obwohl der Urologe zunächst nicht recht wollte. Er mußte beim Ziehen zweimal Anlauf nehmen und meinte schließlich, daß sich eine Schiene doch irgendwie "verhakt " haben könnte, was meine Schmerzen erklären würde. Mir ging es danach augenblicklich besser, ich kann mich wieder frei bewegen, ohne daß sich diese Biester bei jedem Schritt schmerzhaft in Erinnerung bringen.

Liebe Tina, das finde ich ja niedlich, daß Du uns Deine Kätzin gleich vorgestellt hast. Viel Freude miteinander wünsche ich Euch. Habe mal gelesen, daß das Schnurren bei Katzen auch Heilungsprozesse fördert (wegen der Schwingungen/Vibration). Dadurch würden z.B. Knochenbrüche bei Minitigern besser heilen. Vielleicht gibt sie Dir ja etwas ab von ihrer Heilkraft, wenn Du sie nur recht oft auf Deinen Schoß nimmst und streichelst ;-). Freue mich, daß der TM nicht weiter angestiegen ist; hoffe, auch der aktuelle nicht.

Liebe Sandra, drücke Dir die Daumen für die anstehende OP. Zum Thema chemobedingte Schmerzen in Gelenken, Händen, Füßen, Muskeln: Bin zeitweise auch gehumpelt. Seltsamerweise am meisten während bzw. kurz nach der Topotecanchemo. Bei mir sind die Schmerzen einige Wochen nach den Chemoserien wieder abgeklungen. Kannst also guter Hoffnung sein ;-) Was Anita zum Thema Angstwellen schreibt, entspricht auch meiner Erfahrung. Das erste Jahr war das schlimmste. Die Angst kommt zwar immer noch, wenn die Befunde in die falsche Richtung zeigen, aber die Täler sind nicht mehr ganz so tief und ich bin schneller wieder draußen.

An Karin und Fred liebe Grüße. Ihr habt mir einen wunderschönen Nachmittag beschert, der mir sehr gut getan hat.

Natürlich auch liebe Grüße an die anderen hier im Forum

Claudia

Hallo ihr lieben,

wollte mich kurz "abmelden" zur lang ersehnten OP. Werde mich nächste Woche zurückmelden.

Liebe Claudia,
freue mich für dich, dass deine Schienen endlich rausind. die urologen sind glaube ich auch ganz besonders "streng".
Klasse, dass du dich schmerzfrei bewegen kannst, kann dir die erleichterung nachempfinden.

Hallo Anita,

habe auf der Seite eine Großbestellung aufgegeben (schmunzel).
Wie heisst dein Präparat aus Heilpilzen?

liebe Grüße an Alle
Sandra

Liebe Claudia,
freut mich zu lesen, dass du die Harnleiter-Schienen losgeworden bist und keine Schmerzen mehr hast. Nur die Sache mit deinem Tumormarker ist gar nicht schön. Was sagt der Arzt dazu, welche Ursache könnte das haben? Wie denkt man in der Charitè über einen Chemo-Sensitivitätstest? In deinem Falle könnte der doch von Nutzen sein? Hoffe, dein Marker bewegt sich endlich wieder nach unten. Ich wünsche es dir von Herzen!

Liebe Sandra,
auch wenn du heute wohl kaum Gelegenheit hast, hier reinzuschauen: Ich nehme Agaricus, Maitake, Reishi und Shiitake-Pilzextrakte. Den genauen Namen möchte ich hier nicht öffentlich bekanntgeben, denn ich will nicht riskieren, von Tina wegen (Schleich-)Werbung Schimpfe zu kriegen ;-). Freue mich aber schon sehr auf weiteren Austausch über Alternativ-Medizin mit dir. Vielleicht gibt es ja noch mehr Leute, die etwas zu diesem Thema beisteuern können?

Habe heute eine sehr ausführliche Seite zum Thema Eierstockkrebs gefunden. Wer einen Blick darauf werfen will:
http://www.gesundheitpro.de/partner/...eierstockkrebs

Liebe Margit B.,
auf dieser Website werden auch Medikamente zur Behandlung von Gelenkschmerzen nach Chemo genannt. Vielleicht ist da was für dich dabei.

Euch und allen, die hier lesen und schreiben, noch einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien Tag!

Liebe Grüße
Anita

Liebe Anita,

habe eben in die von Dir empfohlene Seite reingeschaut und finde sie sehr gut. Viel Info und gut verständlich.

Wegen meines gestiegenen Tumormarkers meinte mein Arzt, daß wir Geduld haben sollen und nicht zu hektisch die Chemo wechseln sollten. Es ist bei meinem Befund zu erwarten, daß der Tumor in immer kürzeren Abständen wieder nachwächst. Die Höhe des Tumormarkers müsse aber nicht unbedingt mit der Tumormasse korrelieren. Eine OP mache nur noch einen Sinn, wenn ein akutes Problem vorliegt, z.B. Darmverschluß. Aber durch die letzte OP hätten wir immerhin eine Zeit von vielleicht sechs Monaten gewonnen, in der mit einem Darmverschluß eher nicht zu rechnen sei. So richtig aufgebaut hat mich dieses Gespräch nicht, für ein paar Tage war ich nach der OP so hoffnungsvoll. :-(

Wegen eines Chemosensitivitätstests habe ich meinen Arzt vor der OP gefragt. Er sagte, daß er auch an Studien dazu beteiligt war (bzw. seine Patientinnen), daß aber die Ansprechrate auf die jeweils ermittelte Chemo nicht höher war als bei den ohne Sensitivitätstest festgelegten Chemos. Er hat gesagt er könne mir den Test anbieten, das würde so etwa 500-600 Euro kosten, aber er würde mir nicht zuraten. Deshalb hab ich es dann gelassen.

Zum Thema intraperitoneale Chemo meinte er, daß bei den vielen Verwachsungen, die ich durch die vier Operationen habe, gar nicht alle Stellen erreicht werden könnten, so daß der Tumor dort weiterwachsen könnte.

Wie schaut's bei Dir aus? Dein Tumormarker stand letztens bei 40. Wie fühlst Du Dich zur Zeit?

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Claudia,
mir war nicht bekannt, dass die Wirkung von Caelix länger auf sich warten lässt :O . Zudem kann es durchaus sein, dass die Reizung durch die Harnleiterschienen den Tumormarker auch noch zum Ansteigen gebracht hat. Hoffe weiterhin mit dir, dass der Marker recht bald in die richtige Richtung zeigt :-).

Mir gehts gut , mein Marker war vor ca. zwei Wochen bei 42 und ich hätte nichts dagegen, wenn er sich noch eine Weile so halten würde.

Lieber Christoph,
den Pilzen, die es als Tabletten, Kapseln oder Pulver gibt, wird eine krebshemmende Wirkung nachgesagt. Ich möchte aber betonen, dass dies äußerst umstritten ist. Weshalb ich trotzdem die Pilze und einige andere alternative Mittel einsetze, hat folgenden Hintergrund: Während meines letzten Krankenhaus-Aufenthaltes (Stoma-Rückverlegung) lag ich mit einer Krebspatientin im Zimmer, die mir glaubhaft von der Wirkung der Alternativ-Medizin berichtete. Da ich meinem Körper durch diese Sachen wohl kaum Schaden zufüge (meinem Geldbeutel aber leider schon :-O ), möchte ich probieren, ob sich nicht vielleicht doch meine behandlungsfreie Zeit damit hinauszögern lässt. Ich denke, einen Versuch ist es allemal wert. Nach meiner nächsten Tumormarker-Untersuchung bin ich schlauer und werde wieder berichten.
Wünsche dir einen schönen, erholsamen Urlaub auf Madeira 8-) !

Liebe Sandra,
hoffe, du hast die OP gut überstanden. Ist zwar im Moment bei dieser Hitze wohl nicht so angenehm im Bett, aber Hauptsache, es läuft jetzt wieder alles normal ab :-).

Wünsche allen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anita

Hallo ihr Lieben,
ich weiß, im Vergleich zu dem, was die meisten von euch mitmachen müssen, ist dies ein kleines Problem, aber vielleicht könnt ihr mir aus eigener Erfahrung ja berichten...
Meine große OP ist jetzt 4 1/2 Wochen her und meine Narbe ist nun endlich ganz zu. Im Bauch tut mir immer noch einiges weh und unter der Narbe ist noch alles geschwollen (so dick wie ein Gartenschlauch). Ist das normal? Und was kann man machen, um Verwachsungen vorzubeugen, die Narbe geschmeidig zu kriegen und die Bauchmuskeln wieder ein bisschen zu trainieren? Meine Kaiseschnittnarbe ist erst nach 1 1/2 Jahren langsam weicher geworden. Dort wo sich die beiden kreuzen, ist ein dicker Knubbel.

Mir ist, als ob mein Bauch nicht mir gehört, sondern ein Übungsplatz der Ärzte geworden ist.

Habt ihr Rat?
Liebe Grüße
Lisy

liebe lisy,

meine frau hat johanniskrautöl für die narbe bekommen. hat ihr geholfen. nach seiner großen op solltest du deinen körper nicht überfordern. die ärzte haben zu meiner sabine gesagt (2 große ops innerhalb von 12 wochen), das ganze dauert wohl 1 jahr. neben den äußerlichen narben gibt es ja auch noch die narben im bauch.

liebe grüße

christoph

Vielen Dank für eure Antworten. Ich bin wirklich von der Marke Ungeduld. Und das rächt sich. Gerade hat mein Doc einen kleinen Narbenbruch diagnostiziert. Hat damit jemand Erfahrungen? Erstmal soll nichts gemacht werden. Wenn die Schmerzen sich in den nächsten Tagen verschlimmern, muss das Ganze wohl operiert werden. Drückt mir die Daumen, dass das nicht nötig ist!

Hallo Ihr Lieben!

Melde mich heute nach längerer Abstinenz auch mal wieder. Musste allerdings erst meine schlechten Ergebnisse verarbeiten. Am Montag war ich zum 4. Mal in München. Bin allerdings aus der Studie rausgeflogen. Das CT von Mitte Juli zeigt eine deutliche Progression meiner Lebermetastasen. Das und der erneute Anstieg meines Tumormarkers haben Prof. Sommer in München veranlasst, die Behandlung abzubrechen, da sie wohl nicht anschlägt. Im Moment bin ich auf der "fieberhaften" Suche nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten. Habe Kontakt mit der MHH Hannover aufgenommen wegen einer erneuten Operation. Leider befindet sich Dr. Piso momentan im Urlaub, so dass ich abwarten muss, wie er sich entscheidet. Lt. Dr. Richter, der mich vor gut 1 Jahr operiert hat, käme evtl. eine OP des linken Leberlappens in Frage (hier sitzt die Hauptmetastasierung). Im Anschluss daran könnten mit LITT die restlichen Metas auf der rechten Leberseite behandelt werden. Leider hat sich Dr. Richter bis heute noch nicht gemeldet, ob seine "Gedankengänge" auch in die Wirklichkeit umgesetzt werden können. Er wollte dieses eigentlich letzte Woche mit den Radiologen in der Klinik besprechen. Die zweite Alternative wäre eine Chemo, dieses Mal mit Caelix. Muss ich nächste Woche abklären, da mein mich jetzt behandelnder Prof. sich diese Woche noch in Urlaub befindet. Also heißt es für mich, wieder einmal geduldig zu warten.

Liebe Tina!
Es freut mich für Dich, dass es mit der Reha endlich zu klappen scheint. Falls Du die Reha nicht verschieben kannst, besteht ja immerhin noch die Möglichkeit, mit dem Zug nach Lindau zu reisen. Am Wochenende sind ja keine Anwendungen. Ich habe mir während der AHB die Freiheit genommen, das Wochenende zu Hause zu verbringen. Und die Ärztin meinte, ein Mal geht das auf jeden Fall. Habe aber Sondergenehmigung bekommen und durfte sogar zwei Wochenenden zu Hause verbringen. Das wäre ja auch noch eine Möglichkeit.

Euch allen wünsche ich positivere Ergebnisse.

Viele liebe Grüße

Brigitte

Liebe Brigitte,

das sind wirklich traurige Nachrichten von Dir :-(. In welcher Studie warst Du zuletzt (Topotecan?)? Hoffentlich klappt es mit einer OP bei Dir. Ich könnte mir vorstellen, daß das der sicherste Weg ist, Deine Lebermetas loszuwerden.

Caelyx mache ich im Moment im Rahmen einer Studie. Alle zwei Wochen die halbe Dosis in Verbindung mit Hyperthermie. Ich habe kaum chemobedingte Nebenwirkungen. Aber mein Tumormarker steigt leider noch ungehindert an. Bei anderen gab es diesen anfänglichen Anstieg wohl auch, bevor die Chemo griff. Aber die Zeit des Abwartens, ob die Chemo nun wirkt oder nicht ist halt noch so ein zusätzliches Risiko. Wenn Dir eine sicherere Alternative vorgeschlagen wird, würde ich zugreifen.

Liebe Tina,

auf den Genehmigungsunterlagen für die Kur liest sich das mit der Einhaltung des Termins ziemlich streng. Ich mußte bei meinen beiden Kuren jeweils über Terminverschiebungen verhandeln und das war dann ganz unkompliziert. Vielleicht haben die Scheidegger ja vorher noch Termine frei und Du hättest eine Chance,da reinzurutschen. Wenn nicht, hilft auch der gute Wille nicht. Wegen des Lindau-Wochenendes denke ich auch, daß die Klinik Dir dieses Wochenende bestimmt ermöglicht.

Ich drücke Dir die Daumen für gute Nachrichten von Sono und MRT, damit sich Deine Seele ein bissel erholen kann.

Noch eine Frage, hörst Du manchmal auch gern Hörbücher? Vielleicht hätte ich da was für Dich ;-)

Liebe Grüße
Claudia

[Ute_G]

Hallo Tina,
toll, daß es endlich klappt mit der Reha.
Bei mir liegt im Moment auch ein REHA-Antrag herum. Mal sehen, ob ich krank genug bin und die BfA noch eine genehmigt. Als Wunschklinik werde ich auch Scheidegg angeben und bin mal gespannt, wie es Dir gefällt. Mit dem Wochenende in Lindau sehe ich auch keine Probleme, wenn Du den Ärzten erzählst, worum es geht. Mir wurde mal gesagt, wenn etwas Besonderes vorliege könnt man ein Wochenende beurlaubt werden. Und es ist ja auch keine große Entfernung.
Liebe Grüße
Ute

Liebe Brigitte,
hast du wegen deiner Lebermetastasen schon einmal mit Prof Vogel von der Frankfurter Uni Klinik Kontakt aufgenommen? Er ist "die" Koryphäe , was Lebermetas betrifft. Meine Freundin wurde dort mit sehr gutem Erfolg behandelt. Es sollten jedoch nicht mehr wie 5 solitäre Metastasen sein.
Die privaten Krankenversicherer übernehmen die Kosten voll, bei den gesetzlichen wird meines Wissens dies nur in Ausnahmefällen übernommen.
Übrigens war die LITT Behandlung mit anschliessener Chemo bei meiner Freundin ein voller Erfolg. Bis heute, 9 Monate danach ist kein Rezidiv aufgetreten
Dir von Herzen alles Gute
Carla

Hallo,
ich bin seit vorgestern wieder aus dem Krankenhaus zurück. Ich war erst vom 30.7 bis 2.8 und dann wieder vom 4. bis 11.8 dort. Meine Becken- und Ischiasschmerzen waren durch die Schmerzmittel nicht kontrollierbar und ich hatte eine starke Verstopfung durch die Schmerzmittel, die zuhause nicht behebbar war. Die Verstopfung hatte ich mir trotz aller möglicher Mittelchen, die ich gleichzeitig mit den Schmerzmitteln genommen hatte, zugelegt und sie leider nicht frühzeitig genug wahrgenommen, weil keine totale Blockierung vorlag. Im Krankenhaus wurde ich von der schmerztherapeutischen Abteilung betreut und die Schmerzmitteldosen wurde besser eingestellt (jetzt 2 Duragesic-Pflaster mit insgesamt 175 mcg/Stunde und 10 mg Oxycodon alle 3 Stunden) und eine Blockierung des Ganglion impar (Walthers-Ganglion) vorgenommen. Beim vorausgehenden diagnostischen Block mit einem Betäubungsmittel hatte ich gute Ergebnisse. Im Moment warte ich darauf, dass sich die Nerven durch die Phenolinjektion auflösen und diese Wirkung dann für 4-6 Monate bestehen bleibt. Ich hatte im Krankenhaus eine ca. 75%ige Verbesserung bei den Beckenschmerzen durch den Block. Seitdem ich die Injektion Mittwoch früh bekommen habe, trage ich eine Infusionspumpe, denn während der Zerstörung der Nerven bestehen noch Schmerzen. Mit der Pumpe kann ich mir bei Bedarf noch mehr Fentanyl geben. Bis Montag oder Dienstag müsste das aber wieder in Ordnung sein. Leider konnte kein Block für meine Ischiasschmerzen vorgenommen werden, da dies normalerweise mit Cortison vorgenommen wird, und das ist wegen der Nähe zu meinem Tumor kontraindiziert während der Chemo. Aber wir untersuchen noch andere Möglichkeiten eines Blocks.
Ich hatte während des Krankenhausaufenthaltes meine dritte Chemo mit Topotecan und auch eine Bluttransfusion, weil meine roten Blutkörperchen trotz Epo-Injektionen nicht mithalten können.
Die guten Nachrichten bestanden darin, dass während der beiden Aufenthalte ein MRT und ein CT gemacht wurden, und es nun eindeutig feststeht, dass KEINE Knochenmetastasen in der Wirbelsäule vorliegen. Ich hatte mir deshalb im letzten Monat wegen der starken Kreuzschmerzen wirklich viele Sorgen gemacht. Auch der Tumor ist während des ersten Monats mit der Topotecan-Chemo wenigstens stabil geblieben, während er im vorausgegangenen Monat ja etwas weitergewachsen war.
Es tut mir leid, ich habe gestern schon mal im Forum vorbeischaut, konnte aber noch nicht alle Beiträge der letzten beiden Wochen lesen.

Alles Liebe,
Geli

Hallo liebes forum,

melde mich zurück nach der rückverlegung. alles hat gut geklappt, langsam pendelt sich die verdauung ein. leider hat die narbe sich entzündet, muss immer gespült werden. das sind jedoch lappalien, denke ich.

dienstag fahre ich in die reha, in die sonnenbergklinik nach bad sooden-allendorf. das ist eine ganzheitliche krebsklinik, ich werde über meine erfahrungen berichten.

ganz liebe grüsse und danke für alle tipps (pilz-extrakte habe ich mir auch bestellt....)
sandra

Liebe Ute, deine Erklärung klingt ja total einleuchtend! Ich werde meinen Arzt mal darauf ansprechen. Inzwischen habe ich aber zu berichten, dass auch die vermeintlichen Ischiasschmerzen durch den Block sehr reduziert wurden (d.h. vielleicht doch eine andere Ursache hatten, da der Block sie wegen der Lage ja angeblich nicht beeinflussen würde). Ich spüre die ins rechte Bein ausstrahlenden Schmerzen zwar noch, aber es ist bestimmt 75-80% besser. Ich bin auf jeden Fall sehr froh darüber. Ich habe nun schon mehrere Nächte durchschlafen können, ohne mitten in der Nacht Medikamente nehmen zu müssen. Seit Samstag früh habe ich die Infusionspumpe nicht mehr benutzen müssen, und vorhin war eine Krankenschwester da und hat mich nach Rücksprache mit meinem Arzt von der Infusionspumpe "abgenabelt" ;-). Der Block, den ich bekommen habe, scheint wirklich sehr gut zu wirken. Nach der Chemo am Mittwoch werden wir anfangen herumzuprobieren, ob die Dosen für die Duragesic-Pflaster noch reduziert werden können. Inzwischen genieße ich aber meine relative Schmerzfreiheit!

Alles Liebe,
Geli