Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[helga2658]

Morgen bekomme ich die Antwort, wie es weitergeht. Dann ist das Ergebnis des Befundes von Montag da.Wahrscheinlich wieder Laser ....
Viele liebe Grüsse,
Eure Helga

[nadja1966]

Hallo Helga,
das hört sich ja nicht so toll an. Gib doch Bescheid, wenn du deinen Befund hast...
Bis dahin sei lieb gegrüßt, Nadja

[helga2658]

Liebe Konny ,
wie geht es Dir?
Viele liebe Grüsse,
Helga

[sternchen43]

hallo hega und nadja ja ich hoffe das die medis helfen in momend bin ich sehr müde dadurch aber das sagte man uns auch das es 4 wochen dauert.wenn es dann besser wird ! habe 2 kg in der letzten woche abgenommen das ist schön den ich habe ein paar kg über so wie ich hier am schreiben bin sitzt meine minni wie eine katze auf den rücken,sie ist immer bei mir.nächste woche bin ich jeden tag bei versch. ärzte.wegen rücken ,zucker,gün.u.s.w. auch die große untersuchung ist dann wieder,wo wir alle angst vor haben .helga hast du schon das ergebnis? ein päckchen mit viel glück für dich habe ich gerade abgescickt euch allen ein eure konny

[helga2658]

Liebe Konny,
ist ja witzig, genau so eine Katze ist meine Jeannie, eine Britisch Kurzhaar.
Liebe Grüsse und Euch allen ein schönes Wochenende,
Eure Helga
PS: Befund erst nächste Woche.....

[Anja140873]

Hallo an euch alle,

bin ja froh, dass ihr alle noch da seid. In der Zeit um den 10.01. rum, war hir ja nichts neues zu lesen und ich dachte schon, ich müßte mir ein neues Forum suchen. Jetzt war ich total erstaunt, weil in den letzten Tagen nicht geguckt, noch nicht mal meine Emails, wie viele neue Beiträge da sind.

Ja ich hatte und habe diese Angst vor der Nachsorge jetzt zum 1. mal hinter mich gebracht. Es ging nervlich alles gut, bis eine viertel Stunde vor Termin. Ich war seit 3/4 Stunde unterwegs und bang auf einmal kam die Angst hochgekrochen . Ich mußte alleine fahren, da mein Mann bei den Kindern bleiben mußte. Ich bekam ein solches Zittern in den Knien und Händen, dass ich auf den nächsten Rastplatz fahren mußte.
Nach einer Zigarette ging es dann wieder einigermaßen.

Jetzt geht die Angst wieder weiter, da ich am 14.02. nochmal hin muß, da es direkt neben dem Rest Klitoris eine erneute Veränderung gibt. Kann evtl. auch eine Verhärtung von der Bestrahlung sein. Nur haben vor zwei Tagen an dieser Stelle auch Schmerzen eingesetzt, die ich vorher nur auf Druck hatte. Jetzt ist die Angst natürlich wieder da. Bin jetzt schon froh, wenn wieder Montag ist und ich wieder arbeiten gehen kann und Stress habe, der mich daran hindert nachzudenken. Ich will auch niemanden unnötig verrückt machen und deshalb weiß bisher niemand davon. Habe den neuen Termin extra in meinen Urlaub gelegt, damit ich auf der Arbeit erstmal nichts sagen muß. Ich hoffe nur, dass nicht auch noch der Rest meiner Klitoris dran glauben muß. Naja es war klar, dass ich mich nochmal operrieren lassen muß, da die Schamlippen an einer Stelle nicht richtig zusammengewachsen sind. Wenn also was neues ist, kann man das wenigstens in einem Rutsch machen. So muß wenigstens so gut wie niemand erfahren, dass es evtl. nicht nur zur Nachresektion ist. Da für mich feststeht, dass ich mich nicht nochmal Bestrahlen lassen würde, muß ich es wenigstens nur meinem Mann sagen wenn mehr sein sollte.

Na ja man kann ja auch mal Glück haben und man macht sich umsonst bescheuert.

Noch ein schönes Wochenende

Anja

[helga2658]

Liebe Anja ,
wir alle haben hier so viel hinter uns, dass wir uns ständig "bescheuert machen". Das ist doch völlig normal. Lies mal zurück, welche Angst ich ständig hatte - und auch noch habe. Auch ich warte noch immer auf das Ergebnis, hoffe, dass es morgen kommt.
Die Angst vor dem Ergebnis, die Angst während der Wartezeit auf das Ergebnis, das ist doch alles normal.
Es sei denn, man ist so ein abgeklärter Mensch wie mein Bruder (selber krebskrank, der mir gestern sagte: "Geduld war noch nie Deine Tugend.") Da muss ich ihm ja recht geben, aber bei solchen Dingen wird die Geduld doch auf eine harte Probe gestellt.
Ich denke, jeder hier kann Dich genauso gut verstehen wie ich.
Und wir alle drücken Dir die Daumen !
Viele viele liebe Grüsse an Dich, Anja
und auch an alle anderen,
Eure Helga

PS: Und es muss wieder sein: wir hauen dem Krebs eins vor die Birne!

[sternchen43]

hallo ihr lieben habe jetzt gestern untersuchungen am rücken gehabt.......jetzt kommen versch. ct. auf mich zu und ärzte besuche.da ich die starken schmerzen im rücken habe seid 17. dez. der arzt meint es weren metas unten in der wirbelsäule heul das nicht auch noch .warum bekomme ich kein ende. mit dem morfin bin ich jetzt auf morgens 3 und abends auch 3 tabletten.die sevredol bei bedarf dazu.was habe ich gemacht das das so ist?WARUM BEKOMME ICH NICHT RUHe.....heul....8 termine habe ich.ist das ein leben ?mein leben.......... .dann hat man wieder was schönes erlebt ...das mein großer sohn die prüfung bestanden hat als bankkaufmann und dann wieder die hammerschläge..........melde mich später mal.........heul...

[sternchen43]

hallo helga hast du noch kein erg.was ist los ?L:G: KONNY

[wiebke]

Hallo, Konny! Ich weiss gar nicht, wie ich Dich troesten soll! Das ist wirklich schlimm, und man kann wohl nicht fragen, warum??? Wir kennen die Antwort nicht, aber vielleicht gibt es doch irgendwo eine Antwort darauf, dass einige mehr aushalten muessen als andere. Ich bin in Gedanken bei Dir und zuende eine Kerze an, leider ist das das Beste, was mir einfaellt! Leider nicht viel. Ich nehme Dich in Gedanken einfach mal in die Arme! Gib die Hoffnung nicht auf, Du wirst gebraucht!
Wiebke

[helga2658]

Liebe Konny, liebe Noreen, Ihr alle!
Zuerst mal ein ganz dickes an Dich, Konny. Manno, wir drücken Dir alle so fest die Daumen, dass es bergauf geht.
Dagegen nehmen sich meine Probleme nicht so heftig. Ok, stehe ein bisschen neben mir, weil ich noch immer kein ganz konkretes Ergebnis habe. War letzte Woche Montag in TÜ, Biopsie... Ergebnis sollte ich am Donnerstag abfragen. Meine Ärztin teilte mir mit, dass das Ergebnis noch nicht da sei, sie sich aber mit dem Labor telefonisch in Verbindung setzen und mir noch am gleichen Tag das Ergebnis mitteilen würde. Mitnichten...
Freitag ist ihr OP-Tag - keine Chance. Montag habe ich auch noch verstreichen lassen, um dann am Dienstag morgen sie - mit schlechtem Gewissen - wieder anzurufen.
Antwort: "Ihr Ergebnis ist gestern gekommen. Es ist schlecht (jetzt neben dem dem High-Risk auch noch einen Low-Risk), es besteht dringender Handlungsbedarf. Ich habe jetzt keine Zeit, aber bis um 13 Uhr habe ich die Patientinnen abgearbeitet, dann melde ich mich."
Das war am Dienstag morgen. Es ist nicht nur so, dass ich seit Tagen mich kaum noch traue, das Haus zu verlassen, damit ich den Anruf nicht verpasse...
Ich habe ja nun auch wieder einen Job. (Mit 48!) Dadurch, dass ich einfach nicht weiss, wie, wannn es weitergeht, kann ich kaum Termine machen. Ich wollte meinen Arbeitgebern eigentlich nichts von meiner Krankheit erzählen - nun war ich dazu gezwungen. Nicht angenehm.
Ich weiss, dass hier verschiedene Meinungen herrschen, inwieweit frau von ihrer Krankheit wem erzählt....
Für mich ist dass ziemlich schwer. Meine Freundinnen und mein engeres Umfeld kennen die Details, aber ich würde mir doch sehr schwer tun, meiner Nachbarin Details über meine Krankheit zu erzählen.
Geht Euch das genauso? Ein Schämen, das nicht rational zu erklären ist.
Aber wenn ich ehrlich bin: Lungenkrebs könnte ich besser erzählen als ausgerechnet ein Vulva-Karzinom. Bin ich da zu eigen?
Wie geht Ihr damit um?
Nun sitze ich hier, warte seit einer Woche auf ein konkretes Ergebnis oder auf eine Aussage, wie es weitergeht.
Das normale Leben geht weiter. Ich freue mich an meinem Job und mache einfach Termine, so als ob nichts wäre.
Und mit jedem Tag, der verstreicht, ist es mir egaler (oh, mein Deutschlehrer würde stöhnen), was mit meiner Diagnose ist.
Wohl eine Art Selbstschutz, obwohl ich überhaupt nicht verstehe, wie die von mir so hoch geschätzte Ärztin reagiert.
Ich drück' Euch alle
Eure Helga

und nochmal: wir geben den Krebs eins vor die Birne

[sternchen43]

hallo wiebke ,helga und alle anderen danke für die kerze lieben worte u.s.w. von euch .es macht einen mut ,es ist schön das ihr da seit.danke dafür meine tochter schaut öfters und mein sohn was hier geschrieben ist und sagen mir dann bescheid .mit eurer kraft schaffen wir alles.ich schicke euch gleich mal ein bid vo minni.weiß einer was mit tanja ist ?

[nicole8489]

Hallo,
man bin ich froh ein Forum gefunden zu haben.
Allerdings bin ich sonst derzeit nicht gerade am tanzen vor freude...
Vor einer Woche hat der Arzt mir nach einer Biopsie mitgeteilt das ich ein Vulvakarzinom habe.d.h.eigentlich zwei.Wie auch immer.Im Februar habe ich einen Termin zur operativen Entfrernung. Er sagte ich hätte unheimliches Glück das ich "erst" im in Situ Stadium wäre und es mit dem Eingriff und eventuell einer Strahlentherapie "durch"ist. Beim MRT wurden auch keine Metastasen festgestellt. Trotz allem habe ich unheimlich Angst bekommen.Einmal wegen der Krebsdiagnose dann vor dem was kommt.Ich würde mich über Informationen und vielleicht auch etwas Beistand freuen. Nicht falsch verstehen, ich meine kein Mitleid. Nur ich habe jetzt zum ersten Mal überhaupt von der Diagnose gehört.Ich wußte gar nicht das man an der Vulva Krebs bekommen kann..

[wiebke]

Hallo , Nicole, ich hatte im September 2005 auch die Diagnose, Vulvakarzinom in Situ, dazu sagte der Biopsiebefund noch "possible infiltration". Hab auch irre Angst gehabt, und dieses Forum gefunden, das mir teilweise noch mehr Angst gemacht hat. Treib mich immer noch in diesem Forum rum, weil ich finde, dass nicht nur die komplizierteren Faelle hier sein sollten, sondern auch solche wie ich, bei denen alles glatt ging (soweit so gut). Also, ich hatte dann eine super leichte OP, ich ging morgens ins Krankenhaus, und ging gleich nach der OP heim. Es war eine "wide local excision", d.h. es wurde auf der einen Seite ein Streifen 2 cm mal 3,5 cm oder so rausgeschnitten, auf der anderen Seite ein etwas kleineres Stueck. In der Naehe der Klitoris wurde auch noch fleissig geschnitten, ich merkte es hinterher an den Faeden, die ich fuehlte und bekam es dann auch gesagt. Es war aber alles im guten entfernt und die possible infiltration hat sich nicht bewahrheitet. Schmerzen hatte ich Null nach der OP, konnte gleich wieder voll loslegen, hab erstmal Mittagessen gekocht, als ich aus dem Krankenhaus kam (naja, nach der Narkose steht man ja unter Drogeneinfluss).Ne Woche spaeter oder zwei ist dann alles aufgeplatzt und es war etwas unangenehm, aber nach ein paar Wochen war alles wunderbar. Jetzt hab ich im Narbenbereich manchmal ein komisches Gefuehl, als wuerde alles wieder von vorne anfangen. Habe LS (Lichen Sclerosus), kein HPV. Lt. der Professorin, bei der ich hier bin und die die beste im ganzen Land sein soll fuer Vulva (im kleinen Belgien) habe ich eine chron. Entzuendung, das habe ich schon seit der OP oder auch schon vorher, im pathol. Befund hiess es das auch. Das kommt wohl von LS,nehme ich mal an. gehe alle drei Monate zur Untersuchung und die Krankenkasse erstattet mir das auch immer schoen brav. Am Anfang haben die etwas gemeckert, da es Vorsorge nur 1 x im Jahr gibt, aber da habe ich gesagt,dass es Nachsorge ist, die Aerzte wollen es eben so, dann zahlt die Kasse das auch brav. Da muss man etwas insistieren (bin bei der Barmer Ersatzkasse).
Also, ich hoffe, Du kannst auch bald sagen, alles halb so schlimm!
Alles Gute!
Wiebke

[helga2658]

Liebe Nicole ,
nu mach Dir bitte auch nicht noch Sorgen wegen der Kosten.
Jede Kasse zahtl das!
Liebe Grüsse, Deine Helga