Erfahrungsaustausch

Lieber Frieder
habt ihr Euch schon einmal mit dem Gedanken an ein Hospiz vertraut gemacht?
Manchmal ist es wertvoller dem Leben noch Tage zu geben, als dass sich die Erkrankte noch einer endlosen medizinischen Quälerei und einem oft aussichtlosen "Kampf" (ich hasse dieses Wort) aussetzt. Meine Mutter hat 2 Monate in einem Hospiz bei einer besten Schmerztherapie und ohne die Quälerei des Essenmüssens zugebracht.Sie wurde sogar wieder nach Hause entlassen.
Ich möchte euch gerne den Brief einer Betroffenen im KK ans Herzen legen. Zu finden im Forum "Rund um den Chat" und unter dem Thema "ich möchte Tschüss sagen", geschrieben von Elisabeth.
Gebt euerem gemeinsamen Leben noch viele wertvolle Tage
Von Herzen alles Gute

Hallo Gast,
ich glaube, dass deine Gedanken bezüglich Carmen und Frieder etwas voreilig sind!!! Im Moment mag es wohl Komplikationen geben, aber die Situation ist sicher keinesfalls so aussichtslos, wie du es hier darstellst! Ich bin sicher, dass sich eine Lösung findet, die Carmen wieder aufblicken lässt!
Du hast den beiden mit deinem Posting sicher einen riesen Schreck eingejagt! Die beiden brauchen, glaube ich, eher positive Gedanken und Zuspruch, um den jetzigen Zustand zu meistern... Carmen und Frieder, lasst euch nicht unterkriegen!
Liebe Grüße
Uta

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal vielen Dank für eure guten Wünsche und den Zuspruch.. Habe Dr. Müller in Hammelburg kontaktiert und auch . einen Therapievorschlag erhalten..Allerdings konnte ich ihm halt nur mit meinen Worten mitteilen was ich verstanden habe. Die genauen klinischen Befunde habe ich ja auch nicht,. Aber immerhin er machte einen Vorschlag. Prof. Meerpohl hier in KA nicht, dabei gilt der doch eigentlich als Kapazität auf dem Gebiet des E.ierstockkrebses.Wie gesagt die genauen Befunde kenne ich halt auch nicht.. Setzte hier mal rein was Dr. Müller meint:

* Basistherapie mit voller parenteraler Ernährung plus Hochdosis -
Vitamine plus weitere Supplementation
* Entlastung des Dünndarms ggf. mittels PEG - Sonde
* Immun-histochemische Untersuchung des Tumormaterials hinsichtlich
C-KIT, Hormonrezeptoren, EGF-Rezeptor und Her-2/neu
* Durchführung einer Chemotherapie mittels Zytostatika, die noch
nicht eingesetzt wurden wie ADM, Mitoxantron, Gemzar ergänzt durch
die ausgetesteten Ergänzungsmedikamente
* Nach Stabilisierung der Gesamterkrankung operative Re-
Intervention mit Eliminierung der verbliebenen Tumorformationen.

Ich denke, dass dies der einzig gangbare und hoffnungsvolle Weg für Ihre
Freundin sein dürfte

Kann da jemand was dazu sagen??


Werde diesen Vorschlag hier in KA unterbreiten und mal sehen was sie dazu sagen.. Wenn sie nicht mit guten Gründen sagen, daß das nix bringt, werde ich versuchen Carmen nach Hammelburg zu bringen. Unnötige Quälerei soll natürlich auch nicht sein Ist das das Hammelburg bei Bad Brückenau?

Aufgeben gilt eigentlich nicht. Carmen ist den Umständen entsprechend gut drauf. Freut sich wahnsinnig auf unsere Hochzeit. Habe etwas angeleiert mit dem Standesamt. Die würden die Trauung, u. U., auch im KH durchführen. Und anschließend ökumenische Trauung in der Klinikkapelle, das haben die auch nicht alle Tage.
Die Unterstützung von Klinikseelsorge und Sozialarbeiterinnen ist recht gut. Hoffe, daß ich die richtigen Ringe besorge und mich Carmen nicht wegen unmöglicher in Senkel stellt. Hat sie mir angedroht!.
Für morgen, hat sie sich, quasi zur Verlobung, einen Fingerhut Schampus bestellt. Wird sie zwar nicht bei sich behalten können, wie sonst auch nix, aber wenn sie es will, kriegt sie es auch.

Soweit mal für heute, wünsche alles Liebe und Gute

Frieder

PS: kann Gast schon etwas verstehen, der Gedanke an Hospiz kam uns auch schon . Aber noch wird nicht aufgegeben!!!!

Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämpfen. (Carmen)

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal vielen Dank für eure guten Wünsche und den Zuspruch.. Habe Dr. Müller in Hammelburg kontaktiert und auch . einen Therapievorschlag erhalten..Allerdings konnte ich ihm halt nur mit meinen Worten mitteilen was ich verstanden habe. Die genauen klinischen Befunde habe ich ja auch nicht,. Aber immerhin er machte einen Vorschlag. Prof. Meerpohl hier in KA nicht, dabei gilt der doch eigentlich als Kapazität auf dem Gebiet des E.ierstockkrebses.Wie gesagt die genauen Befunde kenne ich halt auch nicht.. Setzte hier mal rein was Dr. Müller meint:

* Basistherapie mit voller parenteraler Ernährung plus Hochdosis -
Vitamine plus weitere Supplementation
* Entlastung des Dünndarms ggf. mittels PEG - Sonde
* Immun-histochemische Untersuchung des Tumormaterials hinsichtlich
C-KIT, Hormonrezeptoren, EGF-Rezeptor und Her-2/neu
* Durchführung einer Chemotherapie mittels Zytostatika, die noch
nicht eingesetzt wurden wie ADM, Mitoxantron, Gemzar ergänzt durch
die ausgetesteten Ergänzungsmedikamente
* Nach Stabilisierung der Gesamterkrankung operative Re-
Intervention mit Eliminierung der verbliebenen Tumorformationen.

Ich denke, dass dies der einzig gangbare und hoffnungsvolle Weg für Ihre
Freundin sein dürfte

Kann da jemand was dazu sagen??


Werde diesen Vorschlag hier in KA unterbreiten und mal sehen was sie dazu sagen.. Wenn sie nicht mit guten Gründen sagen, daß das nix bringt, werde ich versuchen Carmen nach Hammelburg zu bringen. Unnötige Quälerei soll natürlich auch nicht sein Ist das das Hammelburg bei Bad Brückenau?

Aufgeben gilt eigentlich nicht. Carmen ist den Umständen entsprechend gut drauf. Freut sich wahnsinnig auf unsere Hochzeit. Habe etwas angeleiert mit dem Standesamt. Die würden die Trauung, u. U., auch im KH durchführen. Und anschließend ökumenische Trauung in der Klinikkapelle, das haben die auch nicht alle Tage.
Die Unterstützung von Klinikseelsorge und Sozialarbeiterinnen ist recht gut. Hoffe, daß ich die richtigen Ringe besorge und mich Carmen nicht wegen unmöglicher in Senkel stellt. Hat sie mir angedroht!.
Für morgen, hat sie sich, quasi zur Verlobung, einen Fingerhut Schampus bestellt. Wird sie zwar nicht bei sich behalten können, wie sonst auch nix, aber wenn sie es will, kriegt sie es auch.

Soweit mal für heute, wünsche alles Liebe und Gute

Frieder

PS: kann Gast schon etwas verstehen, der Gedanke an Hospiz kam uns auch schon . Aber noch wird nicht aufgegeben!!!!

Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zum Kämpfen. (Carmen)

Lieber Frieder,
der Vorschlag von Dr. Müller liest sich doch gut. Da er ja zunächst eine Stabilisierung und Kräftigung in den Vordergrund stellt und die OP erst in Erwägung zieht, wenn sich Carmen entsprechend erholt hat, hört sich das für mich auch nicht nach allzu viel Quälerei an. Und sollte die Behandlung für Carmen dann doch zu anstrengend sein, könnte sie ja jederzeit noch damit aufhören. Solltest du wegen Hammelburg, es liegt übrigens bei Bad Brückenau, Fragen haben, kannst du mir gerne eine Mail schicken: anitma@web.de .

Carmen ist einfach bewundernswert, sogar in dieser schlimmen Situation hat sie sich ihren Humor bewahrt. Sicher hast du für sie den schönsten Ring ausgesucht, den sie je in ihrem Leben hatte. Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und Gute zur Verlobung und hoffe, Carmen kann ihren Ring noch ganz, ganz lange tragen.

In Gedanken bei euch
Anita

hallo Frieder,
ich kenne eine PEG-Sonde aus der Arbeit mit schwerst behinderten Kindern, bei denen die tägliche Nahrungsaufnahme zum Überlebenskampf wird. Sie ist anscheinend relativ leicht zu legen (in der Nabelgegend) und kann ewig liegen. Der Vorteil liegt auch darin, das die Nahrung Über die Sonde aufgenommen werden kann, aber nicht muß.
Viele Grüße
an euch beide
clara

Liebe Geli,
das ist doch ein Schritt in die richtige Richtung! Ich wünsche dir von Herzen, dass sich jetzt nach der 2. Runde kräftig was tut. Muss oft an dich denken und schick dir ganz liebe Grüße
Margit

Hallo Ute G.,
wenn ich mich nicht irre, müsstest du inzwischen aus Scheidegg zurück sein, oder?
Vielleicht interessiert es dich, ich versuche im Moment, eine Kostenübernahme für die PET-Untersuchung bei meiner Krankenkasse abzuklären. In ganz wenigen Einzelfällen soll das wohl möglich sein. Ich musste eine Bestätigung des behandelnden Arztes vorlegen, aus der hervorgeht, dass alle anderen Untersuchungsmöglichkeiten nicht erfolgreich eingesetzt werden können. Die Entscheidung trifft dann der Med. Dienst. Und das hoffentlich in Kürze. Auch wenn PET zur Zeit die zuverlässigste Diagnosemöglichkeit sein soll, liegt die Fehlerquote immerhin noch bei rund 15%.

Liebe Anja,
schön, dass du jetzt wieder öfter was hören lässt. Ich freue mich sehr, dass es deiner Mutter gut geht! Weiter so!

Hallo Margit,
kann mir vorstellen, dass bei dir zur Zeit wohl Ausnahmezustand herrscht, so kurz vor deiner Nachsorge. Ich drücke die Daumen!!

Liebe Geli,
wie schön, dass es dir besser geht, das wurde auch endlich Zeit!

Hallo Tina,
ich hoffe, es ist alles soweit o.k. bei dir und du erholst dich gut!

Allen viele Grüße
Anita

hallo
habe ganz schlechte Blutwerte, Fieber und einen anscheinend sehr hoch angestiegenen Entzündungswert. Muß ins Krankenhaus :-(
Viele Grüße und euch allen alles Gute
clara

Liebe Clara,
ich wünsche dir alles Gute und drück ganz fest die Daumen, dass du bald wieder nach Hause kannst. Die letzten 2 Zyklen schaffst du auch noch!
Alles Liebe und ich denk an dich
Margit

Liebe Clara,
soeben las ich von deinen Problemen. Ich hoffe, es ist nichts Schlimmes und du kannst zum Wochenende wieder heim. Ich drück dir die Daumen!

Alles Liebe und Gute
Anita

Hallo Clara,
ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht und du das Krankenhaus so schnell wie möglich wieder verlassen kannst.
Liebe Grüße
addel

Lieber Frieder
wie geht es Dir und Carmen ?
Ich muss oft an Euch beide denken.
Kopf hoch ! Ich wünsche euch die schönste Trauung der Welt und dass ihr eure Ringe noch sehr sehr lange tragen könnt.

Liebe Wünsche
Sandra

Dies ist eine Nachricht für FRIEDER!
Tina bat mich um die Adresse der Prof. an die ich mich mit meinem Problem Dauerdurchfall nach Chemo und Bestrahlungen (Zervix-Ca)gewandt hatte.
Ich bin in Kontakt mit ihr und habe den Eindruck, dass sie mit großer Kompetenz und Einfühlungsvermögen sich meines Problems annimmt. Vielleicht kann Sie Euch auch helfen!

Frau Prof. Dr. med Gabriela Möslein
Colonprokt. Sprechstunde
Beratungsstelle f. famil. Darmkrebs
Chirurgische Klinik
Heinrich-Heine-Universität
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Tel. 0211 - 8116397
Sie gab mir die Erlaubnis ihre Adresse hier im KK zu veröffentlichen.
Alles Liebe für Euch - Natie

Hallo Tina,
wie geht es dir? Hast du dich schon ein bisschen erholt? Bin schon ganz gespannt, wann du dich das nächste Mal meldest und wünsche dir noch gute Besserung.

@ alle
Am Donnerstag hatte ich meinen Termin bei Prof. Link in Wiesbaden. Ist alles super gelaufen. Der Prof. war mir auf Anhieb sympathisch und hat einen sehr guten Eindruck auf mich gemacht. Wenn ich "Glück" habe, werde ich noch Ende der kommenden Woche operiert, ansonsten die Woche drauf.
Er hat mir auch versprochen, sich mit meinem Onkologen wegen der Bauchchemo in Verbindung zu setzen. Es wird wohl auf Mitomyzin oder Novantron hinauslaufen. Mal sehen.

Euch allen wünsche ich alles Gute
addel