Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Ich möchte mich auch mal wieder melden und fragen wie es Euch so geht,
hoffentlich soweit "gut".Bei uns ist alles soweit in "Ordnung"bis auf das übliche halt. Den nächsten MRT Termin haben wir mitte Mai und anschließend plane ich ein paar Tage Urlaub auf Rhodos,meine Frau freut sich schon sehr darauf,mal wieder raus aus dem Alltag das uns beiden bestimmt gut tut.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

schön von euch zu hören.
Wegen der Anfälle meines Manees hat er ja nun Antiepileptika bekommen. Leider hat sich an der Anzahl und Dauer der Anfälle nichts geändert, so dass er sich schon wieder aus den Medikamenten rausschleicht. Lt. Arzt sind es auch keine Panikattacken, die würden wesentlich länger dauern als 1 - 2 Minuten. Auf die Frage, was die Ursache ist, konnte uns weder Hausarzt, Neurologe noch Onkologe eine Antwort geben. Nun habe ich auf Barbaras Anregung hin einen Termin für eine Schilddrüsenuntersuchung gemacht. Schaun wir mal, was dabei rauskommt.
Ansonsten wurschteln wir uns weiter durch und hoffen auf baldige sonnige, warme Frühlingstage.

Lothar, auch wir haben im Mai die nächsten MRT-Aufnahmen. Die Neuroonkologen in der Uni haben beim letzten Termin gesagt, wenn die Bilder weiter unverändert sind, war es seine letzte Chemo. Er hat in den vergangen drei Jahren 24 Chemoblöcke hinter sich gebracht und der Doc meinte, sie hätten keine Patienten die länger Chemo gemacht hätten und so würden sie die Chemo gerne beenden. Auf der einen Seite freut sich mein Mann darauf, auf der anderen Seite hat er Angst, dass der Tumor mit Ende der Chemo wieder beginnt zu wachsen.

Sag mal Lothar, wieviel Chemos hat eigentlich deine Frau gemacht?
Ich wünsche euch auf jeden Fall ein erfreuliches Ergebnis und einen schönen Urlaub. Leider kriege ich das wegen der Schule meines Sohnes und meines Jobs nicht auf die Reihe, mit meinem Mann in Urlaub zu fahren. Inzwischen traut er sich auch nicht mehr zu fliegen. Auf der einen Seite bedauere ich sehr, dass ich die Zeit nicht intensiver nutzen kann und ihn soviel alleine lassen muss. Auf der anderen Seite bin ich auf den Job angewiesen. Ich bin nun in einem Alter, in dem es wirklich nicht einfach ist, eine gute Arbeitsstelle zu finden. Unsere Kinder stecken in Schule und Ausbildung und die Hütte gehört noch zum Teil der Bank. So muss ich zumindest teilweise den Part des Verdieners übernehmen, damit der Laden weiterläuft. Außerdem bringt mich die Arbeit stundenweise auch mal auf andere Gedanken, dass hilft mir, mit der Situation besser klarzukommen.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße, Benita

[Lothar62]

Hallo Benita

Meine Frau hatte im März 2005 die OP danach 30 Bestrahlungen und ab Mai dann 6 Monate Chemo mit Temodal,dann im Januar 07 Rezidiv und dann Chemo mit ACNU
diese Chemo mussten wir nach vier Monaten auf anraten vom Chefarzt abbrechen weil sie diese überhaupt nicht mehr vertragen hat und die Blutwerte absolut im Keller waren.
Seit dieser Zeit ist Gottseidank bei den MRT Kontrollen alle 3 Monate keine Veränderung festgestellt worden und ich hoffe dass dies am 19. Mai auch so ist.

Den Urlaub habe ich schon gebucht,wir gehen vom 25.5.-5.6. nach Rhodos

Liebe Grüße Lothar

[Sani]

Hallo ihr beiden.

ja,Benita,laß es auch zu,das du auf andere Gedanken kommst!!!du sollst es sogar,mußt auchmal an dich denken...die "anderen Gedanken"lenken ja nciht ab,sie helfen aber ,einen andere sichtweise zu bekommen,oder??Manchmal ist man doch so in seinen Gedanken um di eKrankheit gefangen,da hilft es etwa Abstand zu haben ,so mein ich es...
Vielleicht kannst du zur Ferienzeit etwas "Urlaub"daheim machen,wirklich mal frühstücken udn Urlaub machne,mittags eine Pizza kommen lassen und ansosnten sotun,als ob...Es muß ja auch kein Flug sein,aber vielelciht einige km weiter würden euch auch guttun.oder??Centerpark für die Jungs und für euch ruhe???S

Lothar,ich freu mich für euch und es ist ein tolles Signal,dsa du den Urlaub vor der MRT Kontrolle buchst,es zeigt,das ihr gestärkt dorthin fahrt und dem trotzt.Die Krankheit hat mich,aber,sie bekommt mich nie ganz!!!

Mein Mann kam jetzt mit Urlaubsplanungen für 2010!!ja,richtig gelesen,das ist mir zuweit weg,da hab ich keinen Gedanken daran....Aber für dieses Jahr haben wir auch gebucht ,Sommer und Herbst.Freunde möchten gerne,das wir nächstes J.Weihnachten und Silvester mitfahren,aber,Weihnachten ...Es ist zwar nocht nicht entschieden,nur tu ich mich damit auch sehr schwer.

So,ich wünsch euch,das wir alle bald wieder draussen sitzen können,uns zuprosten und geniessen die Stunden,die wir haben,Susanne

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

die Pfingsttage sind vorbei und wir hatten eine wunderschöne Zeit am Bodensee.
Heute hat uns die Realität schnell wieder eingeholt.
Beim MRT Termin wurde ein Rezidiv entdeckt. Ich hatte damit gerechnet, trotzdem hat es mich mal wieder umgehauen. Morgen haben wir einen Termin in der Uni, mal sehen, was die dazu zu sagen haben.

Lothar, deine Frau hatte doch auch ein Rezidiv. Wurde das erneut operiert oder ausschließlich mit ACNU behandelt? Hat sich das Rezidiv unter der Chemo verkleinert? Ich bin wieder mal vollkommen verwirrt, trotzdem möchte ich mich diesmal nicht von dem Angstmonster erdrücken lassen.

Melde mich morgen und werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße, Benita

[Sani]

Hallo Benita,laß dich mal so fest in den Arm nehmen,wie es über den Pc eben geht,ich hoffe du spürst es und nimmst den Halt mit in die Klinik...

Benita,wir waren auch Tageweise über Pfingsten weg und ich wußte es ja,du freutest dich so sehr auf die Tage am Bodensee,vielleicht ,nur vielelicht kannst du udn auch dein Mann irgendwie gestärkter als sonst jetzt in diese sch..reingehen,ich wünsch es euch so sehr.Sag´bitte Bescheid wie es jetzt weitergehen wird,seltsam ,du hast wirklcih imemr ,siet wir uns kennen ,die richtigen Vorahnungen gehabt,leider muß man fast sagen,oder aber,so bin ich jedenfalls,mal emir imemr erst die schlechteste Prognose aus und kann dann vielelicht anders damit umgehen.Ja,wir werden hie rnie wieder ."nur so"zum Arzt gehen ,es tut mir so leid,Benita,meine Gedanken sind fest bei euch und schreib bitte,sobald du Kraft dazu hast,Susanne

[Benita]

Hallo Susanne,

komme eben aus der Uni zurück.
Wir werden abwarten müssen. Die Ärzte wollen im Team den weiteren Verlauf besprechen. Noch ist gar nicht sicher ob es ein Rezidiv vom Glio ist oder vielleicht eine Hirnmetastase von einer seiner anderen Krebserkrankungen.
Sicher ist folgendes: Das Teil ist ca. 2 cm groß, also relativ klein; positiv.
Das Teil sitzt im Randbereich und ist gut erreichbar; wieder positiv.
Die Frage stellt sich nur, ist es ein Glio oder eine Metastase, was für die weitere Behandlung ja nicht unwichtig ist. Außerdem besteht noch die Option der OP, natürlich mit allen Risiken. Wir werden bis Dienstag warten, dann werden sich die Ärzte wohl entschieden haben.

Jezt eß ich erstmal slebstgemachten Erdbeerkuchen und mache meinem Süßen nen doppelten Espresso und morgen sehen wir weiter.

Danke, dass du so lieb an mich denkst.

Liebe Grüße, Benita

[Sani]

Guten Morgen,trotzdem wünsch cih euch den!!!Auch dir Lothar ich seh dich grad,Hallo!!

Benita,ich hoffe,es war auch doppelt Sahne auf dem Kuchen??

Was soll jetzt wieder anders sein,Mensch,dieses ewige Warten!!Das Leben besteht in der Zeit aus fast ausschließlich Angst und der Frage was danach wieder kommt und wie es weitergeht...e sist die wohl doch schlimmste Zeit,neben der diagnose,aber,wenn man weiß,was geschieht,dann ist man nicht mehr zum hilflosen warten abgetan und kann etwas tun,stimmt doch...
Ach,wie leid es mir so sehr tut,was sagt dein Mann??Wird er sich der Situation für sich stelllen und jeglicher Beh.zustimmen?Ich frage so,weil du mir mal geschrieben hast,.er wirll für DICH kämpfen!Wird er jetzt auch für sein Leben und dich weiterkämpfen,ich hoffe sehr!!!

Benita,Lothar,ich wünsche euch einige Momente des Abgelenktseins,des Erdbeerkuchens mit doppelt Sahne!!!Bis dann,Susanne

[Lothar62]

Hallo Benita

Bei meiner Frau wurde im Januar 07 ein Rezidiv festgestellt ud dann mit ACNU behandelt,leider mussten wir die Chemo nach 3 Monaten abbrechen da sie diese nicht mehr vertragen hat und die Blutwerte im Keller waren.
Beim MRT im August 07 wurde dann festgestellt dass sich das Rezidiv sogar um ein paar millimeter verkleinert hatte und bei den letzten 2 MRT keine Veränderung zu sehen war.Am kommenden Montag haben wir den nächsten MRT Termin und ich hoffe dass sich auch diesmal nichts verändert hat!!!

Benita dir wünsche ich bis Dienstag viel Kraft,und Kopf hoch wenn es auch manchmal schwer fällt.

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Lothar,

das lässt mich doch hoffen, dass es bei meinem Mann vielleicht auch noch positiv weitergeht.

Jeder Tag zählt!!!!!

Ich denke, für die weitere Therapie ist jetzt erstmal wichtig herauszufinden, ob es sich bei dem Bällchen (Aussage der Onkologin) um eine Gliorezidiv oder eine Metastase handelt. Ob man da nur mit Bildern eine klare Aussage treffen kann, wage ich zu bezweifeln. Die Ärztin meinte nur, dass es für ein Glio zu rund wäre. Aber sicher ist sie sich da nicht. Man könne an der Stelle gut operieren, es liegt quasi am Rand der OP-Höhle und ist gut erreichbar. Trotzdem birgt ja jede OP ein Risiko.

Operiert man und etwas kompliziert sich, dann würde man anschließend sagen, besser wir hätten es erstmal mit Chemo versucht. Aber welche ist die Richtige?, wenn man nicht genau weiß, was es ist. Probiert man es ertmal mit Chemo und das Sch....ding wächst weiter, so daß es sich nur schlecht und mit viel mehr Risiken operieren lässt (wenn überhaupt) dann folgt das Fazit: Hätten wir mal besser gleich operiert. Hinterher ist man immer schlauer. Doch es geht um ein Leben und da ist eine falsche Entscheidung eine Entscheidung zu viel. Das macht es alles so schwierig.

Wir warten jetzt auf die Entscheidung des Teams und vertrauen auf ihre Kompetenz, letzlich müssen alle Faktoren eine Rolle spielen und jedes Für und Wider abgewägt werden. Hoffentlich haben sie die richtige Eingebung und wir gewinnen Zeit für meinen Mann.

Herzliche Grüße, Benita

[lamerbodo]

Liebe Benita,da hast Du ganz recht es geht nur darum Zeit zu gewinnen,egal wie und womit und wir sind nur Laien auf dem Gebiet,also muß man sich letztendlich auf die Ärzte verlassen obwohl ich im Verlauf dieser Sch..krankheit ganz oft auch den Eindruck hatte,das viele Ärzte mit dem allem überfordert waren,Du hast ganz recht hinterher sagt man sowieso hätte man es nicht besser anders gemacht,ich kann Dir nur sagen für den der es hat, ist es so wichtig einen Menschen an der Seite zu wissen der ihn bedingungslos liebt und mit Ihm durch dieses Tal geht.Mich regt nur furchtbar auf,wir alle wissen wie verrückt man sich vor jedem MRT macht,und dann kann einem keiner sagen,ist es nun ein Rezidiv oder was anderes.Bei meinem Mann hieß es immer es ist ein Rezidiv und zum Schluß hieß es dann es ist eine Strahlennekrose.Aber ich glaube Ihr seit bei Eueren Ärzten ganz gut aufgehoben.Ich wünsche Dir und Deinem Mann trotz allem eine gute Zeit miteinander,denn das ist es was wirklich zählt.Alles alles Liebe BARBARA.....

[st-loewe@t-online.de]

Hallo Ihr Lieben,
mein Mann hat seit Januar 08 einen nicht operablen Hirntumor GliobastomIV
Multiform,3Wochen Krankenhaus,3Wochen Strahlenklinik,6 Wochen Chemo-
behandlung mit temodal und 30 Strahlenbehandlungen,jetzt ambulant weiter
5 Tage Chemo,4Wochen Pause und dann wieder.Lähmungserscheinungen
rechte Seite,dicker Fuß,dicke Hand,Gesicht wie ein Vollmond,ständig müde,kommt schwer in die Gänge und ißt nur wenig.Er kann sich kaum noch
fort bewegen und es muß einPflegedienst her.Sehstörungen sind ebenfalls
vorhanden.
Das komische ist,die Blutwerte sind in Ordnung und Blutdruck auch,ebenfalls
die Lunge,obwohl er nur schnauft.Was kommt noch auf mich zu und wie lange
gibt man ihm noch? Aller viertel Jahr muß er zum MRT und die war sogar
etwas zurück gegangen,doches zeigen sich Einblutungen.
Er ist erst 57 Jahr alt.
Wer hat Erfahrung damit?
Viele Grüße Steffi

[Sani]

Hallo Benita,natürlcih auch Hallo an alle anderen,

es stimmt,hätte,was wäre wenn....Benita ich denke,man macht in dem Moment der Entscheidung genau das,was in eben dem Moment günstig erscheint,es gibt dann nur die Möglichkeit der Entscheideung und erst durch eventuelle Konsequenzen würde man im Nachhinein anders entscheiden,da dnek ich,es ist gut,nicht alles vorher zu wissen,wie würden wir dann entscheiden.
Zu den Ärzten möcht ich nur ein schönes Beispiel nennen,seit J.hab ich den ein und den selben Doc nach dem MRT,er sagte mal,da ich eh nicht zuhören würde bei seinem Gerede würde er erst sagenwie es aussieht udn dann ins Detail gehen.Ich fand das sehe sensibel,man sieht in ja normalerweise nur einmal im Jahr,Daran hät er sich bis heute,erst knap das Ergeniss und dann reden wir über die verg.Monate und was eventuell zu saen ist,es gibt sie noch,die Ärzte die einen "durchschauen"und denen man vertrauen kann,ich denke,die habt ihr auch an eurer Seite,Susanne

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

wir haben heute Nachricht von der Klinik bekommen.
Mein Mann muss operiert werden. Die Ärzte sind der Meinung, das dies der beste Weg sei. Er muss am 05.06. in die Klinik, am 06.06.soll operiert werden. Das sind fast genau 2 Jahre nach der letzten OP.
Ich bin einerseits froh, dass nun eine Entscheidung steht, andererseits graut mir mal wieder bei der Vorstellung. Aber wir haben sonst keine Wahl. Also Augen zu und durch. Bin irgendwie total unten durch. Meine Stimmung ist total besch...... Was sonst?!

Also bis bald, Benita

[Malleros]

Liebe Benita,
habe hier lange nicht mehr geschrieben, schaue aber dennoch noch sehr oft herein.
Ich wuensche Euch fuer die bevorstehende OP alles, alles Gute. Bin im Gedanken bei Euch.

Liebe Gruesse von Malleros