Mr.Hodgkin ist bei MIR

Lieber Rallie,

ich hoffe, Du hast nun endgültig all die Regale, in denen es Sch....e zum Abgreifen gab, leergemacht und kannst den Rest Deiner Therapie ohne weitere Komplikationen hinter Dich bringen.
Vor allem drücke ich Dir und Deiner Familie die Daumen, dass Ihr - trotz alledem und gerade deswegen - einfach ein rundum schönes und harmonisches Weihnachtsfest verbringen könnt!

Ganz liebe Grüße
Bellinda

[RALLIE09]

Mahlzeit Leute,
wollte mich mal wieder abmelden zum nächsten Chemo-abenteuer-ausflug mit 100%er Kassenübernahme.Ich freue mich schon ungemein und kann es kaum abwarten das mein Port wieder in Betrieb genommen wird.Und dieses kribbeln im Leib wenn die ersten Tropfen Infusion dir in die Birne steigen..... .Ist doch jedesmal ein Gefühl als wenn Weihnachten und Ostern an einem Tag fallen.(oder etwa nicht?)
Wobei es noch lustiger wird wenn sich die Zimmergenossen im Kassenhotel anmachen/anöden.
Ich bin nur mal gespannt ob dieses mal ne Kontrolle meines Schalentieres erfolgt.Und ob ich bei der Aktion vielleicht dann sozusagen als Aufmunterung ne Freifahrt im Fahrstuhl bekomme.Habe ich vor Wochen bei meinen Biopsie`n sogar mit Bett bekommen.(War echt geil: Du liegst faul im Bett rum,die Schwester zieht am Bett/Sofa und mein Schatz hat geschoben.)
Und dieses Gefühl im Bauch wenn der Fahrstuhl sich mit gelinder Beschleunigung in Bewegung setzt und hopp in die Tiefe rauscht.
Ist nämlich fast wie Achterbahn wenns vom 5ten Stock inen Keller geht.Ach so der sich anschliessende Bremsvorgang ist nicht zu verachten: Fast eintretende Schwerelosigkeit.....
Habe mir für dieses Mal auch vorgenommen das Hauseigende Schwimmbad zu finden!
Wäre doch gut wenn meinereiner/unsereiner bei der Medikamentenaufnahme nebenbei im Wasser plantschen könnte/brauchte keine Kochsalzlösung mehr weil H2O ja schon da;das bisschen Salz kann auch aus dem Streuer kommen;Und die Chemo, die könnte dann auch als Pulver eingenommen werden.

Freunde haben im Internet gestochert und haben wohl bei Wikipedia was über meine Chemo(Kampfstoff LOST) gelesen und mir dann (!!scherzhaft!!)empfohlen es wie in früheren Zeiten mit Aderlass zu versuchen.Wäre was vergleichbares:Bei jeder dieser Anwendungungen würde man doch Blut verlieren.
Schönen dank für solche Kumpels!
Aber sowas baut mich nur auf!

So nun muss ich nur noch überlegen ob ich für meinen Aufenthalt im Club Sommer oder Wintersachen mitnehme und den kleinen oder großen Koffer nehme.
Da ich keinen Rasierer mehr Benötige habe ich mehr Platz im Koffer und könnte mich auch mit ner Plastiktüte begnügen.
Ihr seht es müssen noch schwerwiegende Entscheidungen getroffen werden.Dahher mus icke jetzte aufhörn.
Man sieht voneinander.
Bestimmt noch vor Weihnachten......
ralle
Menschenskinder hätt ich fast vergessen zu sagen:Mein Hinterteil ist wieder fast heil.....Nachdem ich in der Tiefe unseres Arzneimittelfundus gekrammt hatte bin ich auf eine Tube Antipilz gestossen...
Und dieses Zeugs hat mir dann Erleichterung gebracht....
Unfassbar: Pilze am Hinterteil

Lieber Rallie,

da bleibt mir bloss noch Daumendrücken. Ich hoffe Du hast diesmal nicht wieder All-Inclusive gebucht, sondern hast Dir den Zehn-Sterne-Tempel Wellness-Tempel mit A-La-Carte RoomService ausgesucht.

Pilze .... ich hatt' sie am anderen Ende .... das war auch nich grad doll - als Steinpilze frisch aus dem Wald sind sie mir ehrlich gesagt wesentlich lieber ...

Also ganzfestdaumendrückfürdich!!!!!

Bellinda

[RALLIE09]

Mahlzeit ihr Lieben,
bin gerade aus meinem Hotel zurückgekehrt.Und ich muss sagen habe keinen Grund mich zu bescheren.DIESMAL ist alles gefunzt.
Es gab zwar wieder nen anderen Doc mit wieder anderen Dosierungsvorstellungen z.b. bei den Antikörpern aber was solls.Egal,ob das Zeug in 3 oder 5 Std durchläuft.
Selbst die Panne bei den Kotisontab. war bei den Schwestern auch nach 3Wochen in Erinnerung und war eins der ersten medis die ich bekam.

Merkwürdigerweise waren meine Augen heutemorgen feuerrot und gereitzt.

Habe vor 1ner Stunde auf dem Weg zum Hausdoc das erst mal leichte Übelkeit bekommen,die aber von allein wieder verschwunden ist......

Auch zur Vericherung muste ich noch hin und vorlegen das ich im KH war.
(Zur Zeit sind wir am Belege zusammen tragen um über diese Zuzahlungssumme zukommen/und vielleicht etwas Geld erstattet zu bekommen)
Ansonsten werde ich mein Sauerststoffgerät was ich mir von einer Heilpraktikerin ja geliehen habe intensiv ausprobieren und sehen wie´s mir bekommt.

Leider habe ich das Schwimmbad im Club nicht gefunden/haben wohl keins.
Ach zu meinen Kofferproblem:Habe mich für ne Tasche mit 2 Rollen entschieden.Eingepackt nur Sommersachen weil auf en Flur warn bestimmt 26Grad.

Ansonsten lasst euch alle
Es kann jetzt Weihnachten werden und ich wünsche euch ein gesegnetes und besinnliches Fest!
ralf

Hi Rallie,

das ist ja wenigstens mal positiv zu hören, dass man in deinem KH anscheinend doch noch lernfähig ist....

Kleiner Eigen-Erfahrungs-Tipp zum Belege sammeln:

1)
Besorge dir zu allererst das Formular für die Bescheinigung einer chronischen Erkrankung und lasse dieses von deinem Onkologen unterschreiben. KREBS IST EINE CHRONISCHE KRANKHEIT.
Damit reduzieren sich deine Zuzahlungen auf 1 % des Einkommens statt 2 % - das macht bei den ganzen Medis schon einiges aus.

2)
Auch wenn's mühsam ist, kopiere dir ALLE Zuzahlungsbelege vor dem Einsenden an die Krankenkasse - die wollen ja die Originale haben - und mache dir möglichst zusätzlich eine tabellarische Aufstellung Beleg Nr, Datum, Rechnungsbetrag etc ...., rechne dir aus, was du zurückzubekommen hast.
Sonst hast du später echt schlechte Karten, wenn der Sachbearbeiter falsch rechnet.
Habe mich Wochen mit einer großen KK wegen 10 EUR auseinandergesetzt, die in dieser Woche gerade mächtig ihre Beiträge erhöht.
(Das war mit jener Kasse nicht der einzige Ärger, inzwischen bin ich woanders ...)

3)
Weiß nicht, ob die Bestimmungen noch gleich sind, aber normalerweise hast du auch Anrecht auf Fahrtkostenzuschuss, Kilometerpauschale, für die Fahrten zur Chemotherapie. Gibt's wieder ein Extraformular ...

Alles Liebe
wünsche Dir
genüssliches Weihnachtschmausen ohne jede Übelkeit
und ohne lebenserschwerenden Besuch von kleinen einzelligen Lebewesen ....

Bellinda

[struwwelpeter]

Lieber Rallie,

ich wünsche Dir ein super schönes Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie!
Da ja diesmal alles soweit gut verlaufen ist, wünsche ich mir für Dich, daß Du Dich an den Feiertagen auch entsprechend wohl fühlst und diese Tage ausgiebig genießen kannst.

Na ja, und auf das Schwimmbad im "Hotel" kannst Du sicher gerade jetzt gut verzichten, es gibt doch viel schöneres, oder???

Alles Liebe und Gute für Dich

et struwwelchen

P.S. Versteckt unter dem Tannenbaum findest Du ein dickes Kraftpaket

Lieber Rallie,

ich hoffe, Du konntest die Feiertage ohne jegliche Komplikationen genießen, einfach mal gemütlich die Zeit mit Deinen Lieben verbringen

und vor allem hoffe ich, dass Du unterm Baum unendlich viele Päckchen mit Gesundheit und Kraft und Lebensfreude gefunden hast und noch immer nicht mit Auspacken fertig bist!!!!


Alles Liebe
von
Bellinda

[RALLIE09]

Guten Abend und viele Grüsse,
was soll ich schreiben...mir gehts einfach nur beschissen.Mein Schalentier entwickelt sich in meiner Brust langsam zu einem Schmerzmonster.Ist nur mit starken Schmerzmitteln im Zaum zu halten.Die gehen mir wiederrum auf die Pumpe.Ne´n Ruhepuls von 100 ist nix.
Außerdem hab ich das Gefühl als wenn Innereien auf doppelte Größe angeschwollen sind.Auch mit der Atemluft hab ich Probleme.
Taubheitsgefühl in den Gliedmaßen.Ganz widerlich.
Bei den Augen kriege habe ich irgendwie auch Veränderungen.Farbsehen verschiebt sich.Helligkeit ist nicht gut.
Das mit der Übelkeit wird bei mir auch von Chemo zu Chemo stärker
Den Geschmack von den Cortison werde ich auch nur schwer wieder los.Viel trinken hilft nicht.
Blutwerte sind in Unauffällig und demnach bin ich ääähhhhh"gesund".Aber das Spielchen kennt man ja.....
Angeblich darf oder kann die Chemo nicht die Brustwarzen beschädigen/angreifen aber wieso kommen da so Talgdinger raus was auch sauweh tut.
Ich war beim Doc,mußte natürlich zur Vertretung,habe versucht nen bisschen Hilfe zu bekommen aber die Vertretung hat sich nur gefragt ob Hantaviren Hodgkins auslösen können oder nicht.War´er nen Moment janz versteift drauf....
Die Sauerstoffanlage hilft mir.Der Vorher-Hinterher Effekt ist schon erstaunlich.
Seelisch gesehen "Ärgern mich die Fliegen an der Wand" kann keinen Lärm ab und gehe allen aus dem Weg.
Kleinigkeiten versuchen mich aufzuregen...

r

Lieber Ralf,

ich fühle mich grad sprachlos und betroffen. Ich würde Dich am liebsten an der Hand nehmen und höchstpersönlich zu meinem Onkologen schaffen ... Das kann doch alles gar nicht wahr sein.

- Taubheitsgefühl:
Bekommst Du Vincristin? Ich habs grad nicht mehr parat, welche Therapie du bekommst. Sprich den Doc darauf an, je nach Medikament kann die Gefahr bleibender Nervenschädigungen bestehen - meistens vergeht das pelzige Gefühl aber wieder früher oder später, - bei mir auch alles restlos weg - wenn die Chemo vorbei ist.

- Cortison:
Die nervende Fliege an der Wand, die ist irgendwo in den Cortisonnebenwirkugen versteckt .... ist im Moment sicher auch kein Trost, aber vielleicht doch, einfach zu wissen, dass es nicht Du bist, der da langsam ausrastet, sondern einfach ein Medikament, das da in Dir verrückt spielt und auch wieder damit aufhört, sobald es abgesetzt wird.

Wegen Deiner Augen, der Schmerzen, und den Brustwarzen, dem Schwellungsgefühl der inneren Organe (hat dich wenigstens mal einer abgestastet - Ultraschall gemacht?) - lass nicht locker, wechsele, wenn denen sonst nix einfällt die Klinik, die Ärzte - es geht um DICH!!!
Wann wird denn ein Zwischenstaging gemacht bzw. wäre das jetzt nicht mal dringend nötig bei all den Symptomen?

Ich glaube, ich muss zu Deiner Unterstützung gleich mal Flips zu Dir schicken, die verteidigt nämlich immer ihre Patienten im Krankenhaus GEGEN bzw vor den Ärzten ...

-Sauerstoffanlage
Hab ich das richtig verstanden, dass Du schon so Atemnot hast, dass Du Sauerstoff brauchst?

Lieber Rallie, ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe und räubere jetzt mal ganz schnell Lucies Kraftpaketebaum für Dich leer - schau mal vor die Tür .... da steht schon ein ganz Container voll mit Spezial-Turbo-Kraftpaketen!

Alles, alles Liebe
von Herzen
Bellinda

[RALLIE09]

Hallo zusammen
Hej Bellinda ,
klar kriege ich dieses Vincristin.Verursacht die Nervenschäden .Weiß ich wohl.
Und das Kortison beschert mir Nerven wie Seidenpapier und anders unangenehmes....
Wie geschrieben war ich beim Doc. Meiner liegt zur Zeit im Urlaub. Musste ja deshalb zur Vertretung,auch wegen der Blutkontrolle.
War also bei einem mir unbekannten "NEUEN" ,sozusagen sollte man doch meinen, unvoreingenommen Doktor.Sozusagen Frischfleisch.Neuer/Anderer Besen kehrt etc....,Andere Leute andere Ideen und so.
Wollte da wennschondennschon was an anderen Vorschlägen hören.
War Morgens sogar der erste.Kam schon hektisch rein nach dem Motto Fliessband lauf schneller der Patient stört. Na hat sich´sichs angehört.Schnell noch meinen letzten Entlassungschein überflogen und wollte allen ernstes wissen ob Hanta Lymphon auslöst.
Was soll ich da noch sagen?
Nee ,sagte ich wahrscheinlich nicht hat auch noch keinen interessiert.
Dachte jetzt wird er mobil ,sein Forscherergeiz erwacht,ruft seine Kumpels von ner Uni an ,macht seinen Prof Beine und zieht mit mir ne Studienreihe auf.
Opfert seine kostbare Zeit nur für mich armes Krebsschwein.
Wurde nämlich etwas ruhiger.Dann hat er wieder Gas gegeben.
Hat mir dann zack zack das Blut abgenommen(wobei ich unbedingt sagen will das wahr erste Kasse, Spitze, Bundesliga ach was Euroliga 1stePlatz so gute blutabnahme hatte ich noch nicht),verpflastert,die Hand geschüttelt alles gute gewünscht und zur Tür hinauskompementiert.Wahrlich sehenswert.
Soviel zu neuen Doctores.
Neuen Onko oder Klinik suchen?
Und noch mal alles von Anfang?Anderer Onko wird auch sagen das sind halt die Nebenwirkungen und nicht zu ändern.Neene habe da in der Verwandschaft jemanden die hier im Klinikum sich neuerdings ihre Chemo abholen muß.Sie wird mit ihren Nebenwirkungen auch im Regen stehengelassen.
Was gibt denn auch für Alternativen als das zu ertragen und hier zu jammern.So wie früher mit Blutegel und Aderlass mit Quecksilberpulver plus Arsen mit Einlauf?
Onkos interessieren die Nebenwirkungen nur am Rande.Wenn ich zu stark jammere geben sie einen Seelenmittel die einen ruhig stellen sollen aber süchtig machen und die Persönlichkeit verändern.
Habe anfangs Bromazanil bekommen und war sofort skeptisch.
Es war schon schön.Rosarote Brille und so.Nur um den Effekt zu halten musste ich mit Absprache immer nen1/4 mehr nehmen.Wahr halt zugedröhnt.
Nachts brauchte ich ne Ganze Pille um das Orchester in meinem Kopf ruhig zu bekommen.
Um das Zeug wieder los zu bekommen habe ich 20 Tage gebraucht.Habe meinem Onko gesagt er soll nicht noch mal sowas geben.
Es interssiert eben nur das die Wirkstoffe irgendwie gut helfen das der Kranke ruhig ist irgendwie der Krebs sich zurückbildet und schnellschnell arbeiten kann.Docs reden dann was von Verbesserung der LebensQualität.Wenn das Vincristin eben die Nerven beschädigt ist eben nicht zu ändern.Die machen sich keinen Kopf drum.
Es soll ja auch Menschen geben die die ganze sache Besser aussitzen.Diese Leute können wohl noch nebenbei arbeiten und merken nix.Mein Onko sagte mir ich kann mich glücklich schätzen die CHOP-Chemo akut sehr gut zu vertragen zu können.
Sauerstoffanlage:Ist ein Weinmann"Oxymat" der die Sauerstoffmenge erhöht.Ist für mich Super.Gibt mir nen Kick ungefähr so wie Aufputschmittel!
Nur nun wirklich keine Suchtgefahr.
2 Stunden nebenbei inhallieren und auch das Gehirn fängt an zu arbeiten.
So wie jetzt wo ich diese Gedanken hier unterbringe

ralli
PS Guten Rutsch

[Manolito]

hi rallie,

mensch...das sind aber wirklich keine guten neuigkeiten.mir wird ganz anders wenn ich das hier lese.
du kannst es warscheinlich schon nicht mehr hören,aber uns sind nun mal die hände gebunden und wir können dich nur seelisch und moralisch unterstützen.
ich denke aber auch oft an dich weil du doch schon echt stark gebeutelt bist.

falls es dich tröstet - ich habe auch taube fingerspitzen vom vincristin - mein onko meint auch ich müsse da durch.damit gebe ich mich nicht zufrieden,denn ich habe ja noch meinen onkel,den arzt.er schickt mir irgendwas dagegen zu.wenn ich´s habe sag ich dir bescheid und du kannst es ja mal mit deinem doc durch sprechen.habe jetzt den namen des medi´s nicht im kopf.

so kleena...kopp hoch,es kommen auch wieder bessere zeiten.

manolito

dir auch einen guten rutsch (und rutsch nicht aus...bei deinem glück)

Lieber Ralf,

das einzige, was mir im Moment in meiner Sprachlosigkeit bleibt, ist Dir alles alles Gute für das Neue Jahr zu wünschen. Mir scheint Du hast in 2006 genug Sch.....e für den Rest Deines Lebens erlebt, dass es nur noch besser werden kann.

Apropos Arzt-Wechsel: Es würden bestimmt nicht wieder alle Untersuchungen von vorne gemacht werden. Die ganzen vorhandenen Untersuchungsergebnisse und Arztberichte etc. würdest Du ja mitbringen(sowieso immer alles für Deine eigenen Unterlagen alles ausdrucken und mitgeben lassen - es sind Deine Unterlagen, nicht die der Klinik oder des Arztes!) . Allerdings könnte natürlich passieren, dass sich tatsächlich mal jemand um Dich kümmert und man Deinen jetzigen Zustand genau untersucht, um festzustellen, was da eigentlich los ist bei Dir.

Von Herzen alles alles Gute für Dich!
Bellinda

[struwwelpeter]

Hi Rallie,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen, das es Dir recht bald wieder besser geht! Es ist ja richtig blöde, daß Du gerade jetzt wieder so starke Beschwerden hast. Ich wünsche Dir ganz schnell gute Besserung!



Für das neue Jahr hoffe ich, es geht jetzt bei Dir wirklich nur noch " Bergauf"! Du schaffst das, es dauert eben seine Zeit, anbei sende ich Dir hier noch unendlich viele Kraftpakete und Knuddelgrüße

Mach ihn fertig, diesen Mistkerl Mr. Hodgkin!

et struwwelchen

[Noddie]

Hallo ihr lieben,
also ich würde mir eine 2 Meinung einholen.
Was das Vincirin betrifft.
Bei mir wurde bei der letzten Chemo gabe das V weggelassen eben wegen der Taubhaeitsgefühle.
Und ich weis das bei einem Becopp Pat ab der Hälfte der Zyklen bei ihm auch das V weggelassen wurde .
Ralf bei Euch gibt es doch auch eine Studiengruppe , ruf doch dort mal an.
Dich ganz lieb knuddle
Ulli

Hallo Ralf,

ich kann Noddie da nur unterstützen ...
ich bin auch so ein Beacopp Pat, bei dem das Vincristin abgesetzt wurde - mein Onkologe hatte da einen Riesenschiss vor bleibenden Schäden, darum habe ich mich weiter oben auch so weit ausgelassen.

Bei mir es es nichts von wegen "da müssen Sie durch", sondern, "Das müssen wir unbedingt ganz genau beobachten" und dann: "Das müssen wir jetzt absetzen" .... und über die folgenden Monate immer wieder besorgtes Nachfragen, ob die Sache besser wird ....

Der Anruf bei der Studiengruppe ist eine gute Idee - am besten schilderst Du denen auch Deine ganzen anderen Symptome.

Bitte lieber Ralf, resigniere nicht, nur weil Du dort, wo Du bist, an Ärzte geraten bist, die sich in unbefriedigender Weise um Dich kümmern.

Es ist DEIN LEBEN
DEIN KÖRPER

KÄMPFE DAFÜR - AN ALLEN FRONTEN !!!


Bellinda