Wie kann ich meinem Vater helfen?

[LSN]

Hallo liebe Sandra,

das mit dem Geschmack kenne ich von meinem Papa auch. Es kommt bei ihm in Schüben - genauso wie die Hautprobleme.
Zwei Wochen lang schmeckt das Essen wie gewohnt, dann wieder schmeckt er nur was, wenn er Tonnen von Salz drauf tut.
Auch mag er plötzlich Lakritze und gegarte Möhren - was er vor der Tarcevanahme gehasst hat.

Aber mit der Geschmacksveränderung lässt es sich doch gut leben, wenn der Krebs Ruhe gibt, oder.
Also nehmt es mit Humor.

Alles Gute,

Luisa

[San Dra]

Liebe Luisa,

Danke für Deine Antwort!!!!

Ob der Krebs Ruhe gibt, das werden wir noch sehen..... Dauert ja noch etwas, bis das erste Kontroll-CT gemacht wird! Bis dahin bleiben wir mal geduldig!! Bleibt ja auch nichts anderes übrig.

Aber.... ja, du hast natürlich Recht! Ich hoffe allerdings, dass es kein Dauerzustand wird und wenn es denn schon sein muss, dann auch nur in Schüben bitte!!

Ich werde mich jetzt mal auf den Weg machen, in die Apotheke. Mal sehen, was ich so gegen die Aknenase bekomme.....

Man List sich!

Gruß, Sandra

Luisa, seit wann nimmt dein Vater denn nun Tarceva? Und was tut ihr gegen die Hautprobleme?

[LSN]

Mein Papa nimmt es nun schon über ein Jahr.
Er ist 53 Jahre alt, Nieraucher und hat eine Metastase in der Wirbelsäule. Diese wurde 'totgestrahlt' und der Tumor in der Lunge Dank Tarceva in Narbengewebe verwandelt.
Auf dem letzten CT, war man sich aber nicht sicher, ob sich dieses Gewebe verdichtet hat. Morgen ist das große Kontroll-CT. Ich bete zu Gott, dass Tarceva noch greift. Es kann so wertvolle Zeit schinden.

Er bekommt direkt von der Roche-Firma ein Tarceva-Paket. Darin enthalten ist: Sonnencreme, spezielles Shampoo, Duschgel und Aknecreme. Das benutzt er alles. Und zudem hat er noch eine Creme, die in der Apotheke angemischt wird. Was dort genau drin ist, kann ich dir jetzt nicht sagen. Bin aber morgen in der Heimat - falls es dich interessiert, werde ich dann mal nachschauen.

Er hat ganz starre lockige Haare bekommen. Und seine Wimpern und Augenbrauen fühlen sich an wie Draht. Und eben die Hautprobleme. Die bekommen wir auch nicht mit den Cremes komplett weg, aber eben eingedämmt. Und er stört sich auch nicht an den Pickeln und Rötungen - es ist ja meist ein gutes Zeichen, dass es wirkt.

Ansonsten fühlt er sich wie ein Gesunder. Durchfall oder ähnliches hat er nicht.

[San Dra]

Tja, jetzt hat die Apotheke bis 14.30 Uhr geschlossen - der KK ist Schuld, dass ich das jetzt verpennt habe

Ich hab hier auch schon gelesen, dass Roche spezielle Produkte anbietet gegen die NW. Aber wie man an diese Produkte kommt.... Ich denke die Apotheke wird Infos dazu haben!? Ich werde später mal nachfragen!

Augenbrauen.... ja, die wachsen bei meinem Freund auch ganz seltsam. Die werden so lang, das ich schon stutzen musste! Mit den Wimpern bin ich mir nicht ganz sicher, aber ich glaube, die sind auch etwas länger als sonst - ich behalte sie im Auge!

Das ist sehr erfreulich, das es Deinem Vater so gut geht. Und auch, das die Meta in der Wirbelsäule totgestrahlt ist. Wir haben selbst erfahren, welche Probleme Metastasen in der Wirbelsäule machen können! Diese zusätzlichen Probleme können gerne fern bleiben, uns hat das einige Nerven geraubt!

Ich werde Euch für morgen ganz fest die Daumen drücken, dass ihr ein supa-dupa Kontroll-CT habt und weiterhin alles so positiv verläuft!

[lilly59]

Hallo Ihr Lieben,

Gott sei Dank habe wieder was von Euch gelesen, habe schon gedacht das ich was verkehrt gemacht hätte. Muss jetzt Tarceva bis Ende August nehmen dann wieder ct. Meine Größte NW Übelkeit, keinen Appetit und Hunger deshalb auch Gewichtsverlust. Weiß jemand was man tun kann um den Appetit anzukurbeln? Habe keine Lust auf künstliche Ernährung das hatte ich schon. Trinksäfte von Apotheke nehme ich schon.im Moment fühle ich mich auch total antriebslos und habe Schmerzen, welche lt.arzt auch mit Verspannungen zusammenhängt. Sollte sich verschlimmern muss ich in Klinik. Notkoefferchen habe ich gepackt,man weiß nie. Ich komme aus Gelnhausen und bin in FFM im Nord West Krankenhaus,wo ich mich aufgehoben fühle.ich freue mich das es dieses Forum gibt und wünsche Euch allen nur das Beste.

[LSN]

Hallo allemann,

sitze hier heulend Zuhause.
Hatte heute meine letzte Anatomieprüfung für das 3. Semester. Habe sie extra 2 Stunden vorverschoben, um rechtzeitig in die Heimat zu kommen und Papa im Krankenhaus zu überraschen.
Ich kam an. Er bekam gerade Bispho.
Halbe Stunde später zum Professor rein.
"Es kam wie es irgendwann kommen musste. Tarceva greift nicht mehr. Die Lunge ist beidseitig voll mit Metastasen. Auf der Leber sind zwei Punkte ersichtlich. Mediastinal vergrößerte Lymphknoten. Ab Freitag nächster Woche gibt es Taxotere."
Ich weiß nicht, was ich sagen soll.
Chemo geht höchstens ein halbes Jahr. Afatinib soll nicht wirken, da Papa ja gerade immun dagegen ist. Ich war auch zu traurig, um nachzuhaken. Danach stehen wir ohne Behandlung da. So klang es jedenfalls.
Das Schlimmste ist, dass es ihm so gut geht. Oder das Beste? Auf jeden Fall macht es das schwer zu begreifen, was hier gerade vor sich geht.
Zig Punkte innerhalb von 8 Wochen. Wie soll das denn aussehen, wenn der Körper ohne Therapie ist.

Luisa

[San Dra]

Liebe Luisa,

Ohje.... Das tut mir so leid!!!! Das ist der Moment den wir alle mal zu hören bekommen werden und vor dem wir Angst haben! Ich kann mit gut vorstellen, wie es Dir geht! Das ist wirklich traurig!

Es bleibt eigentlich nur zu hoffen, dass der Plan mit Taxotere auf geht.
Nur ein halbes Jahr? Du meinst danach folgt eine Pause und dann geht es doch weiter!?!? Ich glaube ich verstehe das nicht ganz..... Sorry.
Du schreibst es geht ihm gut - das ist sicher eine gute Ausgangssituation!!
Auch wenn es schwer fällt Luisa - versuche einfach an dieser positiven Ausgangssituation anzuknüpfen und bewahre die Hoffnung! Ich denke das ist ganz wichtig!!

Ich drück mal!! *drück*

Liebe Grüße, Sandra

[lilly59]

Liebe Luisa,

Schließe mich dem an was Sandra geschrieben hat. Wenn es ihm jetzt gut geht schlägt sicher chemo an. Was wir in uns tragen ist ein sch......Tier wogegen man noch kein Heilmittel gefunden hat. Aber in den letzten 30 Jahren sind sie schon soweit gekommen das man die Lebenszeit ganz schön verlängern kann, ich stamme von einer Familie ab wo alle bis zu Großeltern, Eltern und Teil der Geschwister an Krebs erkrankt und teilweise unter Schmerzen gestorben sind. Meine Ärzte sagen immer Schmerzen sollte man nicht haben aber die mittel dagegen beamen einen auch ganz schön weg. Luisa ich denke an dich und deinen Vater versuche positiv zu denken, das liebt unser Schalentier nicht. Ich werde nächste Woche auch noch eine Heilpraktikerin aufsuchen ich kenne sie und weiß das sie mit normalen Ärzten zusammenarbeitet. Schaden kann es nicht. Luisa gib nicht auf und bleib so tapfer.
Lilly59

[LSN]

Ihr seid so herzlich. Danke für die lieben Worte und den Zuspruch.

Man fällt eben wieder in dieses Loch. Wir hatten die Krankheit gerade so gut ausgeblendet. Und Papa meint immer, dass wir ja bei der Erstdiagnose nur gegen 3 Punkte kämpfen mussten und jetzt sind es zig. Und dass er das Gefühl hat, dass der Krebs ihn bald besiegt.
Ich kann ihn völlig verstehen. Die CT-Bilder sahen wirklich aus wie Streusselkuchen. Aber ich denke, dass er seinen Mut wiederfindet, wenn die Chemo anschlägt, und sich diese schrecklichen Punkte zurückziehen. Ich wünsche es ihm so. Ich wünsche es uns so. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, was er für ein großartiger Papa ist.

Ich gebe mein Bestes, nach vorne zu schauen.

Hat denn jemand Erfahrungen mit Docetaxel?

Und: Der Arzt meinte, Afatinib würde jetzt eh nicht wirken, da es den gleichen Wirkstoff hat, wie Tarceva. Mona - weißt du vielleicht was dazu?

Wir hatten bis jetzt: Vinorelbin/Cisplatin. Dann 4 Monate Avastin. Und über 1 Jahr Tarceva. Was haben wir denn noch für Chancen? Alimta?

Wie gesagt, es hörte sich gestern so an, als wäre das unsere letzte Chance bzw. das letzte Medikament. Das hat mich so geschockt.

Christel hat Docetaxel 1 1/2 Jahre genommen. Unser Arzt sagt, man gibt immer nur 6 Zyklen. Ich bin grade so verwirrt.

Vielleicht könnt ihr was dazu sagen.

Liebe Grüße,

Luisa

[mona48]

Hallo Luisa,

bin ganz schön erschrocken als ich dein Posting las. Dass bei deinem Papa Tarceva nicht mehr wirkt, ist natürlich großer Mist und ich verstehe euren Schock als ihr die vielen Punkte gesehen habt.
Ich verstehe aber die Aussage deines Arztes zu Afatinib nicht so richtig. Als ich im vergangenen Jahr zwecks Einholung einer 2. Meinung u.a. an der Thoraxklinik in Heidelberg war, hatte man mir genau Afatinib empfohlen, wenn Tarceva nicht mehr wirkt. Ich kann mir nicht vorstellen, das man mir das empfohlen hätte. Sie wußten doch , dass ich Tarceva nehme und welchen Wirkstoff Afatinib hat.Zu dem Zeitpunkt war auch nicht bekannt, ob ich EGFR positiv bin, die Untersuchung wurde erst später gemacht.

Ich werde meine Prof mal danach fragen, wenn ich am Dienstag bei ihm bin, denn das interessiert mich ja auch. Auch er meinte mal, dass ich Afatinib bekommen könnte falls notwendig. Aber vielleicht liegen bei mir die anderen Voraussetzungen vor.
Dein Papa ist doch auch EGFR positiv. Weißt du in welchem Exon genau ? Wenn ich die Studie richtig verstehe wirkt das wohl am besten bei Mutationen imExon 19 und 21 , aber ich bin doch kein Arzt um das genau beurteilen zu können. Lies mal den Artikel zur Lux-Lung 3 Studie von Siri01 eingestellt, Seite 6 des Fadens "Pressenews AZ, Onkojorna. oder so ähnlich" .
Vielleicht hilft es dir weiter.
Drücke deinem Papa die Daumen, dass die Chemo max. hilft. Kann mir allerdings nicht vorstellen, dass es nichts anderes geben sollte, wenn die jetzige nicht so richtig wirkt. Christel hatte so viele Chemos.

Liebe Grüße
Mona

[Brittalein]

Hallo Luisa,
wir stehen auch vor dem Problem das Iressa nach sieben Monaten nicht mehr wirkt aber zum Glück hat sich noch nichts weiter abgesetzt und unserer Onkologe sagt, wir schießen jetzt erstmal scharf mit Cisplatin und Alimta. Danach könnte es durchaus sein das Tarceva,Iressa, Afanitib wieder wirken für eine bestimmte Zeit, hätte er schon mehrmals jetzt gehabt und wenn nicht gibts noch andere Chemos, wie Mona schon sagt, Christel hatte auch viele. Ich vermute mal, irgendwie ist das bestimmt vom Onkologen bei euch falsch rüber gekommen. Fragt doch nochmal genauer nach. Ich wünsche Deinem Vater alles gute.
LG
Peter

[lilly59]

Liebe Luisa,


Zuerst fühle dich fest gedrückt, ich hatte auch Docetaxel, hatte leider nicht geholfen. Aber so wie meine aerztin mir sagte kann man diese chemo auch als Langzeitchemo einsetzen,so war es ja auch bei mir geplant. Angefangen hatte ich auch mit Cisplatin die wirkte noch und seit August l. J. Versuchen sie in der Klinik eine Chemo nach der anderen, nur wirkt nix und bringt den Tumor zum stoppen. Deshalb hoffe ich das Tarceva hilft. Tapfer sein ist oft sehr schwer und auch fällt man oft in ein Loch nur versuche da immer so schnell wie möglich raus zu kommen, das ist Nahrung für die Krankheit. Nutze die Zeit mit deinen Papa und macht alles worauf ihr Lust und Spaß habt.

Lieber Gruss von Herzen Lilly

[LSN]

So,

vom ersten Schock erholt - einigermaßen.
Was könnt ihr denn von euren Erfahrungen her sagen: ist diese Streuung innerhalb von 2 Monaten "normal" oder schreckend fortschreitend?

Ich habe mich nochmal belesen - auch auf amerikanischen Seiten. Dort haben zahlreiche Patienten, bei den Tarceva nicht mehr half, Afatinib erfolgreich erhalten.

Nun weiß ich nicht, was ich machen soll. Freitag soll Docetaxel schon losgehen. Es wird knapp, sich postalisch in der Zeit eine Zweitmeinung einzuholen. Habe mir überlegt, am Montag mal in der Thoraxklinik Heidelberg anzurufen und zu betteln, dass ein Onkologe mit mir redet? Oder ist das keine so gute Idee?
Und anschießend dann nochmal mit unserem Arzt reden. Wenn ich Afatinib will, muss er das doch verschreiben, oder? Er meinte, dazu gäbe es eh noch keine guten Studien etc. So ein Unsinn. Und wieso sollte die Forschung so Mittel wie Afatinib auf den Markt bringen, wenn sie den gleichen Wirkmechanismus haben wie Tarceva.

Ich habe schon recht gut nachgehakt. Studiere ja selbst Medizin und habe mein Bestes gegeben, Infos vom Arzt zu bekommen. Er meinte wirklich, dass Docetaxel schon die Reservechemo ist und wir keine weiteren Medikamente mehr haben. Aber was ist mit Alimta, Iressa, Afatinib etc.? Ich habe mich dort immer in guten Händen gefühlt, aber umso mehr ich lese, umso unsicherer bin ich mir.

Mona, welches Exon betroffen ist, kann ich den Berichten leider nicht entnehmen. Wirken denn bei uns EFGR-Mutierten "herkömmliche" Chemos schlechter, als bei denen ohne die Mutation? Es wäre superlieb, wenn du deinen Professor bezüglich Afatinib nach Tarcevagabe fragen könntest.

Ach Mensch. Ich wünsche uns allen, dass wir hier noch eine großartige und langwierige Zeit auf diesem Planeten haben. Und dass uns die Medizin noch helfen kann.
Ich fliege mit meinem Freund am 10. August für 2 Wochen nach Ko Samui, Thailand. Bis dato muss ich meinen Papa in guten Händen wissen.

Ich drück euch,

Luisa

[peraspera]

Hallo,

ich lese schon ziemlich lange im Hintergrund in diesem Forum mit (bin selbst Angehöriger und Arzt).

Afatinib selbst, ist ebenfalls ein EGFR Blocker. Es stellt sicher eine weitere Reserveoption dar. Direkt nach dem Therapieversagen von Tarceva allerdings, ist eine konventionelle Chemotherapie sicher nicht verkehrt. Zur Zeit wird intensiv an den Resistenzmechanismen bei Versagen von Tarceva geforscht. Erste Medikamente sind in der frühen klinischen Forschung und es laufen Phase I und II Studien.

Mein Vater erhielt auch nach der ersten Linie mit Cisplatin/Alimta, eine Monotherapie mit Taxotere. Dies ist eine leitliniengerechte und gut verträgliche Option. Nebenwirkungen sind gut beherrschbar, oft gehen allerdings sehr starkt die Haare aus. Bei meinem Vater konnten wir das mit einer speziellen Kühlkappe, die er währen der Chemotherapie getragen hat, fast vollständig umgehen. So verlor er nur Körperbehaarung und Augenbrauen.

Du schreibst, dass dein Vater in gutem AZ ist. Das ist doch erstmal sehr gut. Es kommt dann auch eine weitere Kombinationschemotherapie mit z.B. Carboplatin und Gemcetabine oder Alimta in Frage. Auch gegen eine Wiederholung der ersten Linie spricht nichts, wenn darunter eine Stabilisierung der Erkrankung erreicht werden konnte.

Leider, oder zum Glück, ist die Dynamik dieser verdammten Erkrankung extrem unterschiedlich. Aber NIE die Hoffnung verlieren!
Ich wünsche Dir alles Glück!

PS: Ob eine konventionelle Chemotherapie wirkt oder nicht, hat nichts mit dem EGFR oder ALK Status zu tun.

[Brittalein]

Hallo Luisa,
wichtig ist doch erstmal dass das Mistding gestoppt wird und dann hat man doch wieder ein bischen Zeit weitere Behandlungsoptionen zu prüfen, sich Zweitmeinungen einzuholen. Die Studie zu Afatinib liest sich gut aber leider ist sie nur als Erstlinientherapie in Vergleich mit Cisplatin und Alimta getestet. Hast Du noch weitere Infos, wie Du schreibst aus den USA ?
Die Forschen ja wie wild, ich hoffe das wir da auch noch in den Genuß der Behandlung kommen und bitte nicht den Kopf hängen lassen. Ob nun als Betroffener oder als Angehöriger, wir können nur kämpfen.
LG
Peter