Adenokarzinom inoperabel

[nelida]

Hallo zusammen,

zuerstmal dem Geburtstagkind Anderl alles Gute wünsche.....mögen sich all Deine Wünsche erfüllen

Ich bin vorerst wieder zuhause-nach 4 vollkommen entnervenden Tagen im Krankenhaus. Ich bin ansich sehr geduldig-aber diesmal war ich kurz vor dem Nervenzusammenbruch. Ich denke, wenn man so eine Diagnose hat wie wir, da ist einem jede Stunde Lebenszeit so wichtig-jede Stunde möchte sinnvoll gefüllt sein-sinnlose tagelange Warterei-nur wegen der Unstrukturiertheit anderer Menschen-das halte ich nicht mehr aus
Allerdings glaube ich auch, dass viele gesunde Menschen das nicht nachvollziehen können.
Zum Stand der Dinge: der Narkosearzt sagt "ja". Meine Lungendiffusionswerte sagen "vielleicht". Jetzt hoffe ich sehr, dass die Diffusion noch besser wird und im Moment nur wegen der letzten Chemo un den immer noch schlechten Blutwerten so mies ist.
Jedenfalls muss ich nächste Woche wieder stationär-diesmal direkt auf die Thoraxchirurgie und dann wird die OP vorbereitende Diagnostik sowie die chirurgische Vorstellung stattfinden. Die Woche darauf werde ich dann operiert-falls es dazu kommt. Jetzt ist es endlich soweit-und ich bekomm ne scheixx Angst!Immerhin gehts um 2 Lungenlappen.Was für ein blödes Gefühl.
Klingt das jetzt doof? Ich fühl mich doof.Im Moment fällt es mir schwer, zu meinem gewohnten Optimismus zurück zu finden. Im KH war so eine schlechte Grundstimmung, da vergeht sogar Karin Sonnenschein das Lächeln. Morgen wirds wieder besser!
Ich wünsche Euch allen einen schönen Abend

[mouse]

Hallo Anderl,
einen schönen Geburtstag wünsche ich Dir. Deine Wünsche sollen in Erfüllung gehen und Du sollst ein ganz tolles jaht jahr oder besser noch viele jahre.

Liebe Hope,
das war sehr nett, das hier alles reinzustellen. Ich fand das sehr interessant, auch wenn nichts für mich dabei war.

Liebe Karin,
wie gut ich Dich verstehe. Ich mache es genau wie Du, wenn es mir schlecht geht, sage ich immer: Morgen, morgen wird es besser sein.
Diese Zeitverschwendung und Warterei kann ich auch überhaupt nicht ab.
Einfach furchtbar und kostet auch noch endlos Nerven.

Seid alle ganz lieb gegrüßt

Christel

[Anderl]

Vielen lieben Dank an euch alle <3 !
Habe den Tag heute mit meinem Mann in einem wunderbaren Wellness-Schwimmbad verbracht, haben gebadet, sauniert, gegessen, gefaulenzt und so weiter ....... Es war sehr schön und ich möchte dies nächstes Jahr an meinem Geburtstag auch wieder so machen!
Leider hatte ich gestern eine hässliche Migräne und heute Abend ist sie auch wieder los gegangen, das ist der Schnee, der in der Luft liegt!

Ich hoffe es geht euch allen einigermaßen gut, liebe Grüße an ALLE!

[Gabrieleli]

Ihr Lieben,

erst einmal vielen Dank für eure Unterstützung, ihr seid alle sehr lieb. Und entschuldigt das ich ein paar Tage nicht schreiben konnte. Ich war zu leer und habe einfach keinen Weg mehr für mich gesehen.

Gestern abend hat mein Onkologe angerufen und es geschafft mich etwas positiver zu bekommen.
Es ist bei einer Lymphknotenmetastase geblieben. Allerdings ist diese schon recht groß, dadurch reizt sie und verursacht meinen Husten. Im Pleuraspalt ist Wasser, nicht genug um schon zu punktieren, aber doch genug das es die Lunge zusammendrückt und für die zunehmende Atemnot zuständig ist, nicht die Herztabletten wie immer gedacht.
Nun wollte der Onkologe ja Anfang Dezember das CT vorziehen, ich nicht. So hatte ich Weihnachten Ruhe aber jetzt dafür den massiveren Befund. Da denke ich mal jetzt nicht drüber nach.

Am Donnerstag gibt es Chemo wie gehabt: Paclitaxel, Carboplatin und Avastin. 2 Kurse, danach mindestens ein Jahr Avastin.

Tja, liebe Christel, Avastin, da haben wir die gleiche Meinung drüber. Aber da ich ihm vertraue und er versprochen hat gut aufzupassen mache ich es wieder. Sollte irgendetwas sein stellt er um, aber es gibt auf jeden Fall Erhaltung ein Jahr.

Und wenigstens er ist guten Mutes es wieder in den Griff zu bekommen. Ich denke ich werde es selber gut merken ob es wirkt, wenn ich nämlich wieder Luft bekomme.

Ansonsten wird im Tumorboard auch noch eine OP angefragt.

Gerade Besuch bekommen.
Melde mich später wieder.
Lieben gruß euch allen und danke,danke,danke.

Gabriele

[Hope2013]

Hallo zusammen,

Gabriele, schön, dass dir dein Arzt einen Weg aufzeigen kann, der für dich wohl in Ordnung geht.
Du schreibst, dass du eine Chemo mit Paclitaxel, Carboplatin und Avastin bekommst.
Avastin ist ja, soweit ich das verstehe, nichts anderes als Bevacizumab, oder?
Also ist es die gleiche Chemo, die meine Ma bekommt.
Deinen Worten entnehme ich, dass du und auch Christel gerade vom Avastin nicht besonders viel halten.
Was ist eurer Meinung nach an dieser Chemo vielleicht ungünstiger als an anderen? Muss man auf etwas besonderes achten?
Was ich dazu gefunden habe, ist, dass die FDA Bevacizumab bei Brustkrebs wieder zurückgezogen hat.
Ich hab's schon versucht hier im KK mit der Suchfunktion was zu finden, aber da bin ich wohl zu doof für. Manchmal zeigt's meine Suchwörter rot an, dann wieder nicht. Da muss ich noch rumprobieren.

Und dann hätte ich noch eine Frage. Ich versteh das mit den Mutationen glaube ich noch nicht so ganz.
Oder ich versuchs mal so zu erklären, wie ich es verstanden habe: Also es gibt Menschen, die haben keine und manche haben von Haus aus welche, an denen bestimmte Krebsmedikamente andocken können. Aber es kann sein, dass man während einer Krebserkrankung dann auf einmal eine Mutation hat. Sehe ich das richtig so? Wo kommt die denn dann her? Kann mir das bitte jemand erklären oder gibt's da vielleicht einen allgemeinverständlichen Link dazu?
Liebe Grüße an alle von einer überforderten Hope

[Gabrieleli]

Liebe Hope,

nur ganz kurz, mangels Zeit zu Avastin.
Ich hätte das so nicht schreiben sollen, erst Gehirn einschalten, und ich hätte Christel auch gar nicht in dem Zusammenhang erwähnen dürfen. Tut mir leid.

Im Zusammenhang mit Avastin fällt mir Herzinfarkt, Thrombose, Embolie ein. D a v o r habe i c h Angst. Durch andere Erkrankungen ist das Risiko bei mir ungleich höher.
Sowohl Lungenarzt als auch Onkologe haben mir aber versichert das Avastin zu den Besten und Modernsten Medikamenten gehört.
Von daher war es falsch das ich so allgemein und oberflächlich darüber geschrieben habe. Für mich selbst bleibt ein mulmiges Gefühl aber ich wollte bestimmt niemanden verunsichern. Wenn deine Mama alles gut verträgt ist alles gut.

Solltest du in dem Zusammenhang noch etwas wissen wollen dann antworte ich dir sehr gerne per PN.

Karin, Mona und Irmgard , euch schreibe ich morgen noch was zur nächsten Woche.
Für heute allen einen schönen Abend
lieben Gruß
Gabriele

[Alpenveilchen]

Liebe Hope,

eine Mutation ist eine Veränderung der Zelle. Da alle Behandlungen beim Krebs dazu beitragen sollen, das krankhafte Zellwachstum (der Tumore und Metastasen) zu stoppen, ist es wichtig wie die Krebszelle, die sich dadurch vermehrt, dass sie sich immer wieder teilt, aussieht.

Vereinfacht ausgedrückt funktionieren viele Antikörpertherapien (z.B. Avastin) so, dass sie der Krebszelle etwas falsches zu fressen geben, damit die Krebszelle nicht am Körper weiterfrisst. Durch diese falsche "Nahrung" kann die Krebszelle sogar verhungern. Zumindest hofft man das. Wenn die Zelle mutiert hat und dadurch anders aussieht, passt vielleicht diese "Nahrung" der Antikörpertherapie nicht mehr in den Mund der Krebszelle oder die Krebszelle mag sie aus irgendeinem Grunde nicht und dann funktioniert die Antikörpertherapie nicht. Das weiss man ganz einfach aus Erfahrung, weil man untersucht hat, bei welchen Patienten die Therapie funktioniert und bei welchen Patienten nicht. Um keinen Patienten unnötig mit einer Therapie zu plagen, die bei ihm eh nicht funktioniert und auch um keine wertvolle Zeit zu verlieren, untersucht man in solchen Fällen vorher, ob die Krebszellen mutiert sind oder nicht. Dann kann man gleich auf die richtige Therapie setzen.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[Irmgard60]

Hallo liebste Gabriele,

Ich war für ein paar Tage in Urlaub und bin immer noch total sprachlos über das gelesene! Ich weiß auch nicht, was ich jetzt hier sagen will, aber ich wollte mich wenigstens mal melden!

Ich denk ganz fest an dich und ich wünsche mir so sehr für dich ( und auch Christel), dass Ihr euren Glauben an die Medizin nicht verliert

Bis bald,
Eure Irmgard

[mouse]

Liebe Hope,

Gabriele hatte schon völlig recht mich im Zusammenhang mit Avastin zu erwähnen. Sie weiß, dass ich dem Zeug extrem skeptisch gegenüberstehe.
Eine Nebenwirkung ist, dass es Blutungen verursacht. Je nach Ort der Blutung ist das sehr gefährlich. Hirn z.B.
Wenn allerdings absolut nicht anders machbar, würde ich es auch nehmen.
Alpenveilchen hat schon zu den Genveränderungen geschrieben.
Wobei sie mit Avastin die Antikörper benannt hat.
Die enden alle auf "mab" Avastin =Bevacizumab. Dann gibt es noch die Tyrosinkinasehemmer. Das sind die "nibs" Tarceva =Erlotinib.
Hier mal ein link: Es gibt aber sehr viele links dazu.
https://www.leben-mit-cml.de/medizin...oeglichkeiten/

Liebe Grüße
Christel

[Gabrieleli]

Hallo Alpenveilchen,

das mit der Wirkung von Avastin habe ich anders erklärt bekommen.

Der Tumor muß sich in der Tat ernähren und dafür bildet er eigene Blutkreisläufe. Ziel von Avastin ist es diese Blutzufuhr zu stoppen. Es soll verhindern das sich neue Blutkreisläufe bilden. Ohne eigene Zufuhr verhungert der Tumor und stirbt ab. So das Ziel.

Da ich wegen anderer Erkrankung Vorfußamputiert bin und der restliche Fuß eben auch von Umgehungskreisläufen lebt ist es nicht so witzig wenn sich keine neuen bilden können. Man muß schauen ob sich der Fuß auch so dann ausreichend halten kann. Aber das wird man merken.

Liebe Karin,

ich weiß OP ist immer Mist aber denk daran das du eigentlich froh bist sie bekommen zu können. Zugegeben ein schwacher Trost. Aber wenn alles vorbei bist wirst du froh sein. Auch ein schwacher Trost. Aber ich wünsche dir alles Gute und komm schnell wieder.

Liebe Mona,

klar werde ich am 17. an dich denken. Ich habe vorgemacht wie man es nicht macht, also streng dich an und sieh zu das du es besser machst. Aber ich bin mir fast sicher das alles gut ist bei dir. Toi,toi,toi.

Liebe Irmgard,

bei dir weiß ich das Datum nicht, aber trotzdem wünsche ich auch dir ein super Ergebnis.

Einen schönen Sonntag euch allen
lieben Gruß
Gabriele

[Irmgard60]

Dank dir liebe Gabriele,

denn wie immer fängt das Kopfkino langsam an zu laufen, vorallem, hoffe ich das jetzt meine Blutwerte endlich wieder in Ordnung sind. Ich werde mich melden!!


Liebe Mona, liebe Karin,

Euch auch alles Liebe, es muss eine gute Woche werden

Euch allen einen schönen Sonntag

[Alpenveilchen]

Liebe Gabriele,

Du hast vollkommen recht. Wir meinen das gleiche. Ich hatte nur versucht, es so einfach wie möglich auszudrücken.

Dir wünsche ich für Deine Behandlung allen Erfolg der Welt!

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen

[mona48]

Liebe Gabriele,

da bin ich ja froh, dass dich Onkodoc. etwas aufbauen konnte. Ja, solche schlechte Nachricht reißt einen ja immer wieder runter. Das Kopfkino kann man nicht ausschalten. Nun geht es bei dir also mit Chemo weiter . Bist du vorher noch bei Onkodoc ? Ich hoffe, dass die Chemo schnell und gut wirkt. Willst du dich ggf. nochmals operieren lassen ? Ist nur ein Lymphknoten betroffen ? Kommt als Option evtl. auch Tarceva oder Iressa in Betracht ?
Wenn man die Nachrichten so lies, dann hat man selber Angst vor dem nächsten CT. Das geht mir immer so und ich hoffe so sehr, dass kein wesentliches Wachstum festgestellt wird und Tarceva noch seinen Dienst tut. Man weiß ja nie wie lange es wirkt, deshalb ist die Angst immer da. Wenn du Donnerstag zur Chemo mußt, bin ich beim CT. Drücken wir uns gegenseitig die Daumen.

Liebe Irmgard dir vielen Dank für die Wünsche. Wie geht es dir ?

Allen hier liebe Grüße
Mona

[Gabrieleli]

Hallo ihr Lieben,

mein Gott was vergißt man doch schnell.
Irgendwie vergeht mein Tag ratz fatz , überall Termine, überall was zu tun.

Den Haushalt schnell noch mal auf Vordermann zu bringen ist das eine, mit Atemnot hechelt man seinem Pensum ständig hinterher.

Heute hat der Hausarzt, Kardiologe geht auf die Schnelle nicht mehr, in Zusammenarbeit mit der Internistin ( die bei mir für den Ultraschall zuständig ist) noch schnell ein anderes Herzmedikament aus dem Ärmel geschüttelt. Es wäre nett wenn ich das dann mal vertragen würde das ich nicht so ungeschützt mit der defekten Herzklappe in die Chemo stolpere.

Morgen ist dann der Onkologe mit Blutentnahme und meinen Fragen ( sind etwas mehr) dran. Danach noch schnell zur Krankenkasse den Taxischein hinbringen. Darf aber ohne Genehmigung am Donnerstag schon fahren, so schnell kriegen die das da auch nicht hin zumal die immer eine Ausschreibung machen wer denn der günstigste ist.
Dann darf ich nicht vergessen den Onkologen noch zu becircen, denn ich möchte eine neue Verordnung für eine Perücke haben.
Die Krankenkasse ist so lieb und hat mir ihr o.k. schon gegeben obwohl noch kein Jahr um ist. Aber Langhaarperücken werden auch schneller häßlich.

Und trotzdem wird die Neue wieder lange Haare haben!!!!! Meine kurzen jetzt, für mich mag ich sie nicht obwohl andere sagen es sehe schick und sportlich aus. Aber ist nicht meins. Aber man beachte: Ich werd schon wieder eitel.

Aber Witz beiseite, meine Psychoonkologin von meiner Selbsthilfegruppe hat mich heute angerufen und sie findet halt immer die passenden Worte und sie hat mir angeboten das ich ein Einzelgespräch mit ihr haben kann sobald ich möchte. Möchte ich, ganz dringend, sobald es mir nach der Chemo wieder besser geht.

Seelisch geht es mir bescheiden, das Gefühl kann ich gar nicht beschreiben. Sonst ist man immer mal wieder in einer Krise, aber ich komme da jetzt irgendwie nicht wieder raus. Immer nur für Momente. Ich denke irgendwie zerreißt mich innerlich was. Und das ist so ein ganz verrücktes Gefühl.

Mona, eine große OP steht nicht zur Debatte, eher eine Mediastinoskopie. Aber das ist nur eine Möglichkeit. Es wird eher bei der Chemo bleiben, der Onkologe möchte mir im Moment auch keine OP zumuten und wenn man das versuchen würde auf diese Art und Weise das Ding rauszuholen dann wäre es wieder eine.

Ich wünsch euch allen einen schönen Abend bei mir ist jetzt auch Ruhe angesagt, Schluß für heute, morgen gehts weiter

Lieben Gruß
Gabriele

[tango86]

Hallo,ich wünsche euch allen einen guten Abend.
Bin wieder mal hier zum lesen.....

Man-wie ihr kämpfen könnt-weiter so.....

Ich warte nun auf einen termin ob nun operiert werden kann oder obs mit Radio-Chemo weitergeht,,,,,,