Erfahrungsaustausch

Liebe Betroffene,
ich kann verstehen, wie Fred schreibt, daß die Angst umgeht, wer wird wohl der/die Nächste sein. Nur ist dies ein Forum für Betroffene einer sehr agressiven Krebserkrankung (wie natürlich viele andere auch.z.B. das PankreasCa). Und wenn ich hier Hilfe erwarte und die in vielfältigster Form auch bekomme, so muss ich doch immer gewahr sein, daß ich mit sehr schlechten Nachrichten konfrontiert werde. Dies wird , solange diese Forum existiert, und ich hoffe, daß das noch lange der Fall sein wird, noch oft der Fall sein. Man wird mit Betroffenen leiden, mit denen man schon sehr lange , oft über Jahre im Austausch steht. Ich selbst habe schon einige mir sehr lieb gewordene E Mail Bekannte verloren und ich bin dann natürlich immer sehr traurig.
Der Tod ist nicht nur bei Krebserkrankungen immer präsent, aber er stellt für die Betroffenen eine besondere Bedrohung dar, weil er die Endlichkeit so sehr bewusst macht.
Für mich ist eine grosse Hilfe, daß ich an ein Leben nach dem Tod glauben kann. Und ich bin mir sicher, dass die vielen Verstorbenen hier aus diesem Forum nicht wirklich abwesend sind.
So viel Leid hier ist und auch noch sein wird, so eine grosse Hilfe stellt dieses Forum für Betroffene doch im Austausch miteinander dar.
Ich habe im Brustkrebsforum des Medizin-Forums oft miterleben dürfen , wie hilfreich die Begleitung der Betroffenen bis zu ihrem Ende war. E Mails wurden ausgedruckt, und dieses waren oft mehrere Dutzend, und den Erkrankten ins Hospiz gebracht. Persönliche Kontakte und auch Sterbebegleitung wurden von sog. wildfremden Menschen aus dem dortigen Forum geleistet. Oft mehr Hilfe als die Erkrankten aus ihrem persönlichen Umfeld bekamen.
Ich denke nur wer den Tod auch akzeptieren kann, kann das Leben auch LEBEN.

In diesem Sinne

heute anonym

[SabineR]

Hallo an alle!

Heute habe ich wieder was schlechtes von meiner Mutter zu berichten. Über Nacht hat sich wieder Wasser im Bauchraum angesammelt. Es ist so schlimm das sie wieder nichts essen kann, wegen dem Druck auf dem Magen.
Man hat sie heute auf der linken Seite akupunktiert und ihr 1 1/2 Liter entnommen. Morgen wird dann wieder akupuntiert. Wenn sie Pech hat, hat sich das Wasser wieder in zwei Kammern gebildet wie es schon mal war.

Gruß Sabine

Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich wieder mal von euch verabschieden, denn am Montag geht es ab ins KH zur OP. Es ist dann das 3. Jahr hintereinander, in dem ich in der Vorweihnachtszeit wegen eines Rezidivs operiert werde. Anders als sonst, war diesmal auf den MRT-Bildern ein Knoten zu sehen. Er sitzt unterhalb der Bauchwand in Darmnähe. Zwar konnte der Radiologe nicht sicher sagen, ob es sich um eine Metastase handelt, aber er geht davon aus. Was soll es auch sonst sein. Er meinte, es sei keine grosse Sache, das Ding rauszuschnippeln. Zunächst habe ich mich über diese Aussage gefreut, aber jetzt schleichen sich doch ziemliche Bedenken ein, denn ich fürchte, das ist lange noch nicht alles, was man da auf den Bildern gesehen hat. Sollte sich die OP nicht nur auf die Entfernung dieses einen Knotens beschränken, wird es ein grosser Eingriff, da alle meine Verwachsungen entfernt werden sollen. Mir tut wieder mal mein Sohn leid, den das immer sehr mitnimmt. Und zu allem Übel stehen auch noch in der Schule einige wichtige Arbeiten an. Wenn alles gut geht, könnte ich es aber schaffen, zum Weihnachtsfest wieder zu Hause bei meinen Lieben zu sein. Drückt mir die Daumen, ja?

Lieber Fred,
danke, dass du uns unterrichtet hast, wie es mit Karins Behandlung weiter geht und ich freue mich über den hoffnungsvollen Lichtblick. Karin gratuliere ich zu ihrem heutigen Geburtstag recht herzlich, vor allem wünsche ich euch noch viele gemeinsame, lebenswerte Jahre. Deine HP hast du sehr schön gestaltet und aus jeder Zeile spricht die Liebe zu deiner Frau. Schade, unser Gespräch müssen wir leider aus oben genanntem Grund vertagen.

Liebe Sabine R.,
verständlich, dass du dir grosse Sorgen um deine Mutter machst. Da ich nicht nur selbst betroffen bin, sondern meine Eltern auch krebskrank sind bzw. waren, weiss ich, wie hilflos man sich in der Situation als Angehörige fühlt. Deine Mutter wird es zu schätzen wissen, dass du dich so rührend um sie sorgst und nach Lösungen suchst, um ihr zu helfen. Hoffentlich geht es deiner Mutter bald besser!

Hallo Ute G,
wie gehts dir denn, was macht deine PET-Untersuchung?

Hallo Geli,
du hast dich jetzt schon länger nicht gemeldet. Hoffentlich geht es dir gut!

Euch und allen anderen wünsche ich eine schöne und hoffentlich beschwerdefreie Adventszeit!

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,
für deine OP wünsche ich dir alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen, und das du Weihnachten mit deiner Familie ein schönes gesegnetes Fest verbringst.

Nette Grüße Azra

Hallo Anita!

Ich bin Freds (Silverfrekar) Karin. Zunächst danke ich Dir mal ganz doll für Deine lieben Worte und Geburtstagsgrüße. Wir waren natürlich sehr erschrocken, als wir Deine Mitteilung, Du mußt wieder ins KH, lasen. So ein verdammter, blöder Mist! Es ist gemein, dass uns immer wieder solche "Tiefschläge" treffen. Und wenn sie einen immer wieder in der Vorweihnachtszeit treffen, dann hadert man schon ein wenig mit dem Schicksal.

Aber Du weißt ja, Du hast da kaum eine Wahl. Du wirst erneut all Deinen Mut zusammensammeln, die Angst und die Schmerzen überstehen und gleichwohl versuchen Dich auf ein schönes Weihnachtsfest mit Deinen Lieben zu freuen.

Wir umarmen Dich ganz fest, tragen Dich in unseren Gedanken, unserer Hoffnung und unseren Gebeten und wünschen Dir alles erdenklich Liebe und Gute!

Sei stark, mutig und kämpfe! Wir hören uns wieder, wenn Du aus dem KH zurück bist!
Fred und Karin

Liebe Anita,
ich wünsche dir alles Gute für deine OP und drück ganz fest die Daumen, dass es bei der einen Metastase bleibt. Bin in der nächsten Zeit in Gedanken bei dir und bete für dich!
Recht liebe Grüße
Margit

[Ute_G]

Liebe Anita,
ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, dass die OP wirklich nur eine Kleinigkeit wird und Du Weihnachten gemeinsam mit Deinem Sohn feiern kannst. "Das Schlimmste annehmen und das Beste hoffen", wie meine Mutter sagt.

Ich war ja 4 Wochen zur Kur in Scheidegg und auch dort sind die Tumormarker wieder gestiegen. Mein Arzt hat mich gynokologisch untersucht, aber nichts feststellen können. Er meinte nur, daß ich mir Gedanken über eine Therapie machen sollte, bevor Beschwerden auftreten. Ich sagte ihm, daß ich eigentlich nicht so recht will (das "Bauchgefühl"), ich genau weiß welche Beschwerden durch die Chemo auftreten werden, die meine Lebensqualität rapide in den Keller jagen. Ich sagte ihm auch, daß ich zuhause zuerst ein PET machen lassen will. Einen Termin hatte ich schon auf den Tag nach meiner Rückkehr festgelegt. Er hat mir dann angeboten, mich vom Chefarzt beraten zu lassen. Dessen Empfehlung kurzgefasst: Zum jetzigen Zeitpunkt keine Chemo (mittlere Wachstumsgeschwindigkeit meines Tumors, eine Chemo zielt aber auf die „schnellen Zellen“, daher auch fraglich, inwiefern ich auf die Chemo anspreche. Es habe sich leider gezeigt, dass jeder Tumor seine eigene biologische Dynamik habe und egal, mit welcher Therapie man beginnt oder wann, der Tumor zurückkommt oder nicht. Daher kann man nicht sagen, dass ich zum jetzigen Zeitpunkt mehr von einer Chemo profitieren würde, als später). Zum PET meinte er: tolle Diagnostik auch bei Eierstockkrebs, aber unter 3-5 mm sieht man keine Metastasen. Außerdem fragte er mich, welche Konsequenzen diese Untersuchung für mich hätte. Würde ich danach sofort eine Therapie beginnen oder, da ich mich gut fühle, das weiter aufschieben? Nur wissen zu wollen, ob da was ist, würde mich nur unnötig psychisch belasten. Eine Untersuchung, die keine Konsequenzen hat, solle ich nicht machen. Er betreut Patientinnen in ähnlicher Lage, die hohe Tumormarker haben, sich sehr gut fühlen, wo aber sonst diagnostisch nichts festzustellen ist.
Von einem Chirurgen aus Karlsruhe habe ich eine ähnliche Empfehlung bekommen: Jetzt kein PET machen, wenn es keine unmittelbaren Folgen hat. Dieser Arzt betreut einen Patienten, der seit längerem mit hohen TM lebt, wo man aber nichts feststellen kann.

Wahrscheinlich wird die gesamte EK-Forums-Gemeinde jetzt aufschreien und mich für total bekloppt erklären, ABER: Leider muss jeder für sich abwägen, welcher Weg der richtige ist und bisher hat mich mein Bauchgefühl ganz gut geleitet. Auch das Nichts-Tun erfordert Mut. Ich nehme nichts auf die leichte Schulter und weiß auch, daß mich die Therapien irgendwann einholen werden. Seit meinem Gespräch mit dem Chefarzt fühle ich mich innerlich weniger zerrissen und kann auch ab und zu loslassen von der Jagd nach neuen Erkenntnissen. Ich werde im Januar wieder meine Routine-Untersuchung machen und dann weitersehen.
Ich lebe... und versuche die gewonnene Zeit für mich zu nutzten. Und das Beste ist, mein Mann geht diesen Weg mit.

Und hier noch ein berühmter Arzt-Witz: Treffen sich zwei Ärzte und sind einer Meinung.......

Liebe Grüße
Ute

PS. Es hat mir in Scheidegg und der Klinik gut gefallen, vor allem hatte ich Zeit für Reitstunden.

Hallo Ute,
habe deinen Bericht mit großem Interesse gelesen ( und deine Beiträge einige Zeit zurückverfolgt ).
Auch ich habe stark erhöhte CA 125 Tumormarker und bisher ist bei mir noch nicht´s gefunden worden.Dez 2003 CT vom Unterleib und Mitte des Jahres vom Oberkörper.Im November dann eine Lapraskopie mit Gewebeentnahme . Außer der Spülzytologie Ca 125 mit der Höhe so um die 187 , hat der Professor nichts gefunden. Trotzdem bleibt die Befürchtung das in meinem Körper etwas nicht stimmt.Habe mich bei Goggle etwas schlau gemacht über PET.Wo kann man so etwas machen lassen und bezahlt das die Krankenkasse ?

Grüßle Nele

Die privaten Krankenversicherer übernehmen die PET und die PET/CT Kosten. Die gesetzlichen Krankenkassen kommen nicht dafür auf. Kostenpunkt ungefähr 1500 €
Gruss

[Ute_G]

Hallo Nele,
schau mal unter www.nuklearmedizin.de. Dort kannst Du PET-Standorte nach Postleitzahlen suchen. Mir wurden Preise von ca 1200 Euro (inkl. MWST) genannt. Wie Gast schon sagte, mußt Du das als "Gesetzlicher" selber zahlen.
Gruß
Ute

Hallo Ute,
vielen Dank für deine Hinweise.Habe mir das sofort mal angeschaut.Werde meine Frauenärztin nächste Woche darauf ansprechen.
Leider muß ich heute ins Krankenhaus , ich werde morgen früh operiert.Im Augenblick bin ich dabei sämtliche zusätzliche Entzündungsquellen in meinem Körper auszuschalten , daß heißt längst fällige Zahngeschichten zu erledigen und meine Schilddrüsen entfernen zu lassen ( habe kalte und warme Knöten ).
Sollte danach mein CA 125 immer noch so hoch sein , werde ich auf eine PET /CT Untersuchung drängen.Ich will endlich wissen woran ich bin.Dir wünsche ich von Herzen alles Gute und geniesse die Vorweihnachtszeit.

Liebe Grüße Nele

Hallo an alle,
so normal bin ich hier stille mitleserin aber heute muß ich mir luft machen.
durch einen klinikwechsel(die alte kleine aber gute wurde geschloßen)bin ich schon seit der vorletzten chemo am schimfen und am streiten mit den neuen ärzten.
heute hatte ich meinen letzen zyklus und ich mußte bis heute nachmittag um 16 uhr immer wieder hartnäckig nachbohren wann eine abschlussuntersuchung stattfindet.nachsorge macht ihr gyn wurde mir immer wieder gesagt grrrrr.
habe natürlich gemeckert und gesagt das kann nicht sein ich will ja ne abschlussunteruchung und keine nachsorge haben und habe letztendlich mit mühe und not für den 10 januar einen termin beim oberarzt und onkologen bekommen mit dem spruch ct gibt es keins blutuntersuchung und ultraschall werden reichen.am 10 jan bin ich eh schon mit einem bnein in der ahb und were die klinik noch telefonisch nerven ob es einen früheren termin geben wird hatte dazu heute keinen nerv mehr weil mir die chemo ziemlich zugesetzt hatte.
so und nun geh ich wieder schlafen dieser hoffentlich letzte zyklus hat mir doch zugestez.
liebe drüße an alle
DanielaM

Lieber Frieder,

es fällt mir schwer, die Gefühle und Gedanken in Worte zu fassen, die mich seit Carmens Tod bewegen. Ihre Beiträge waren so lebens- und kampfeslustig, so wohltuend humorvoll…, eure Liebe und Deine Fürsorge so berührend… - ich will es nicht begreifen, dass die Krankheit Euch keine Chance gelassen hat.

Meine Gedanken sind bei Dir und Deiner Familie.

Claudia

Liebe Frauen und liebe Angehörigen,
ich wünsche Euch allen -trotz der Sorgen und Schmerzen- einen guten 3. Adventssonntag.
Advent heißt wohl Ankunft. Hoffen wir für alle die bereits gegangen sind und auch für uns, die wir noch da sind und irgendwann gehen werden, dass es da wo wir hingehen eine gute Ankunft wird. Eine Ankunft ohne Angst um den Freud oder Partner und eine Ankunft ohne Schmerzen für die Betroffenen.
Ich habe vor langer Zeit auf einer Hompage ein Gedicht gelesen, das sagte, dass wir nicht wirklich weggehen, wir gehen nur nach nebenan. An diese Worte hat meine Frau in ihrer letzten Zeit geglaubt und es hat ihr das Gehen erleichtet. Ich hoffen dass Ihr Wunsch in Erfüllung ging und sie gut angekommen ist.

Tschüß vom Andreas

Ich lese noch oft im Kompass und mache mir zu Euern Worten meine Gedanken ...

hallo bin seit gestern aus dem Kh zurück, war dort seit 18.11.
Bin ja eigentlich "nur" wg schlechter Blutwerte hingegangen bzw. von meinem Onkologen hinzitiert worden und dann...

Hier in aller Kürze:
am 18.11. wg schlechter Blutwerte ins Krankenhaus
Dort stellt sich raus, dass ich einen Nierenstau hab => Verlegung in größeres KH
Einsetzen einer Schiene in die Niere per OP
Harnstau hat eine Lymphozele (gestaute Lymphe) in der Leiste, die den Harnleiter abgedrückt hat, verursacht (kommt nach großen Ops wohl öfter vor)
Punktion der Lymphozeele und Ableitung nach außen. Hab den Arzt fasst gekillt. War nur örtliche Betäubung und das Mittel hat net gewirkt, :-(!!
Außerdem Loch im Darm und Fistel zum Steißbein
=> ausschließliche Ernährung mit Astrokost
Rückverlegung in wohnortnahes KH um endlich überfällige Chemo machen zu können
nicht möglich: Darmverschluß
=> Rückverlegung wieder in großes KH.
Die Ärzte haben sich große Mühe gegeben und ich bin zum Glück um eine Op herumgekommen.
Weiß nun wie sich mehrere Darmspiegelungen, Magenspiegelung und Magensonde anfühlen :-( hätt ich auch drauf verzichten können
Hab nun mittlerweile meine Chemo gekriegt und bin wie gesagt gestern aus dem KH entlassen worden.
Das Loch im Darm ist, weil ich keinerlei Nahrung mehr zu mir nehmen konnte von selbst geheilt.
Dafür bin ich nun mangelernährt, total schwach und muss eine seltsame Diät halten. Allerdings darf ich Schokolade essen (alles was fett macht, auch net schlecht)
Drückt mir die Daumen, dass ich mich schnell erhol.
Wenns mir besser geht, meld ich mich wieder
LG an alle Clara