Malignes Melanom

Hallo @ alle!

Möchte jetzt meine Nachsorge in einer technisch besser ausgestatteten Praxis durchführen lassen, die ebenfalls mit computergestützter Video-technologie arbeitet (muß dafür ne halbe Weltreise durch Berlin antreten, aber Togal!!)
Ich meine, dass sich das bei den Mengen an Leberflecken, die ich habe, wirklich lohnen wird.

Sicher ist es eine Sache zu sagen: Es bringt nichts früher oder später dann evtl. leider doch ein Rezidiv zu finden, aber ich seh das völlig anders: Ich möchte mir bestätigen lassen, DASS ALLES OK ist! So herum denke ich.

Fragte eben in der Praxis nach, ob das was kostet.
Antwort:
„Kommt drauf an, wie Sie versichert sind.“ (na, wie wohl? :-(
Ich werde das aber auf alle Fälle bezahlen, egal wie, das ist mir meine Gesundheit wert, zumal mein MM auch nicht soooo typisch aussah und ich vor allem auch eventuell zusätzlich vorhandene dysplastische Naevi weghaben will.

Bis denne!
Lieben Gruß an alle!
Bine.

Nochmal kurz an Birgit:

Was weißt Du aus Deiner Erfahrung etwas über metastasierte MM, die sich über die Blutbahn in die Organe ausgestreut haben?

Diese Fälle gibt es doch, wo MM nicht über die LK streuen, oder nicht?
Macht es da nicht Sinn, die Sono-Vorsorge beizubehalten?

Sabine.

Hallo Sabine,
du fragtest vor einiger Zeit nach meiner Stadieneinteilung?! Wenn ich mich recht erinnere?!
War hier in Freiburg bei einer Ambulanten Onkologie, weil ich nicht mehr nach Münster fahren will, der Umstand und die Kosten sind mir zu hoch.
Hier die Einteilung: T3 N1a M0
Meine Impftherapie ist immer noch nicht bewilligt. Der Onkologe hier in Freiburg meinte, wenn es nicht klappt, würde er es über Berlin versuchen mich in einer Studie hineinzubekommen, find wirklich gut, aber ich glaub ich laß es dann. Solange es man operabel machen kann werd ich es dann so versuchen, dieses ewige warten auf die Bürokraten hab ich satt!! Wenn man keine OP mehr machen kann, dann halt Chemo. Kann ich dann wenigstens hier machen! Und man bekommt sie bezahlt!
Im Grunde schließ ich mich Birgitt an, teile meine Erfahrung mit ihr, daß es beim gestreuten MM nix zu therapieren gibt. Aber trotzdem bleib ich Hoffnungsvoll und behalte meinen Humor und versuche das beste daraus zu machen! Einfach Leben!!!!!!!

Viele Grüße an Dich und alle anderen von,
Christian

Also hört sich alles irgendwie sehr hart an.
Wie ein kleiner Dämpfer wieder.....

An Christian : Was meintest Du mit OP statt Therapie ??

Hast Du was zu Operrieren ist oder vertue mich mich jetzt da mit allem ??

Gruß
Sascha

An Sabine :

Redest Du jetzt von der Video Kontrolle die selbst errechnen kann ob ein Mal ein MM sein könnte oder nur über die einfache Wiedergabe über den Bildschirm ?

Liebe Sabine,

die Aussage "da kann man nichts machen" kommt nicht von mir und sie gibt auch nicht meine Erfahrung oder Einstellung wieder. Meine Info hier im MM-Forum ist einerseits "es gibt keine wirkliche schulmedizinische Therapieoption" beim metastastierten MM. Ja, diese Erkenntnis ist in der Tat negativ für uns Betroffene, aber es ist nicht meine Erkenntnis, sondern die Erkenntnis der wissenschaftlichen Ergebnisse, die ich hier lediglich zitiere. Und für mich persönlich ist wichtig, mit den tatsächlichen Fakten umzugehen.
Andererseits bin ich selbst nicht der Meinung, "daß man nichts machen kann". Meine persönliche Erfahrung und Meinung zu dem, "was man machen kann" bringe ich hier immer mal wieder zwischendurch ein: es sind die Hinweise auf Krankheitsverarbeitung mit Unterstützung von Psychotherapie oder Selbsthilfegruppe, auf die Bedeutung der eigenen Auseinandersetzung mit dem eigenen Leben, mit der Lebensqualität, mit der Einstellung zu bestimmten Dingen, lernen zu sehen "das Glas Wasser ist noch halb voll" statt "das Glas Wasser ist schon halb leer". Nur sind das leider Anregungen, die die meisten hier nicht so annehmen können/wollen. Die Meinung in der Bevölkerung ist im Allgemeinen so, daß für Krankheiten die Medizin zuständig ist, der Betroffenen selbst keinen Einfluß darauf hat.
Meine Erfahrung ist, das die Medizin allein nicht reicht, sondern daß man auch selbst Verantwortung für sein Leben übernehmen muß.
Wie Christian oben sagt: Hoffnung behalten, aber nicht allein auf die Schulmedizin hoffen, sondern sich jeden Tag selbst eine kleines Hoffnungsziel setzen, den Humor und damit auch ein kleines Stückchen Lebensqualität bewahren, aus jedem einzelnen Tag das Beste machen, einfach leben.

Ich will einfach immer wieder sagen: vergeßt über Eure Jagd nach vielen Untersuchungen und Jagd nach Rezidiven nicht Euer Leben zu leben und herauszufinden, was Euch wichtig ist, was Euch Spaß macht, was Euch gut tut und nehmt Euch jeden Tag ein bißchen davon.

Gruß von Birgit

Hallo Sascha,
Metasen kann man häufig operieren, sowohl in der Haut als auch in den Organen! Ob ein Tumor operabel ist oder nicht, sagen einem die Docs! Ab wann ein Tumor nicht operabel ist kann ich Dir nicht sagen, da weiß bestimmt Birgit etwas drüber ( hoff ich )!! Wenn der Tumor raus ist, kann er nix mehr anrichten!!! Und bei Metastasen ist es genauso!!! Wenn die Metastase raus ist, kann sie nicht mehr wachsen! ( Die OP's beziehen sich auf Tumore und Metastasen, zusätzlich werden eben Therapien gemacht, um Rezidive zu verhindern oder zu verzögern ) bei nicht operablen Tumoren gibts halt nur Therapien, Chemos, die Impftherapien die noch in den Studien sind! Man versucht halt was, um das ganze zu verkleinern und zu verzögern! Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen!!
Meine letzte Ambulante OP hatte ich im letzten Juni. Es waren zwei Hautmetastasen.
Also bis bald und immer wieder aufstehen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße von,
Christian

Hallo Christian,
hatte es so verstanden das Du jetzt ne OP vor Dir hättest.

Hallo Birigt...
Also meinst Du kurz und knapp gesagt folgendes : Wenn es einem selbst gut geht, also psychisch und seelisch wäre das schon ne gute Waffe gegen den Krebs ??
Oder zumindest ein ganz großer Vorteil gegenüber dem es net so gut geht ??

Nur was meinst damit rauszufinden was einem wichtig ist ??

Gruß
Sascha

Lieber Sascha,
ja, genau das will ich sagen - jedenfalls ein wichtiger Bestandteil der Waffe und mit Sicherheit ein großer Vorteil. Jeder von Euch hat sicher selbst schon mal erlebt, daß er/sie schwierige Situationen leichter in den Griff bekommen hat, wenn er psychisch stabil bzw. gut drauf war als wenn er in dem Moment ohnehin schlecht drauf war. Die Waffe besteht aber ja bekanntlicherweise aus verschiedenen Teilen - andere Teile davon sind u.a. Ernährung, die Medizin, Bewegung, Erholung, Lebensführung, ...

Rausfinden, was einem wichtig ist ...das ist u.U. ein längerer Prozess. Damit meine ich, daß nicht für jeden das Gleiche gut ist, nicht jeder sich über die gleichen Dinge freut, sich nicht jeder in der gleichen Situation wohlfühlt. Manch einer von uns funktioniert z.B. in seinem Beruf oder in der Familie nur noch, macht also, was nach Meinung aller gemacht werden "muß". Aber ist da wirklich noch genug Platz für das, was ich will, was mir wichtig ist? Eine Mutter könnte sich angesichts ihrer Erkrankung z.B. sagen, sie braucht jetzt endlich mal mehr Zeit für sich und vereinbart mit der Familie eine fest Zeit, in der sie das tut, wozu sie vielleicht schon lange Lust, aber keine Zeit mehr hatte. D.h. sie lernt auch wieder für ihre eigenen Bedürfnisse zu sorgen, anstatt nur immer für die der anderen.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

Hallo Melanie,
ups, ist jetzt schon ein Weilchen her seit meinem Eintrag. Aber ich habe die letzten Tage den PC ausgelassen da wir mal wieder einen Virus drauf hatten.
Zu deinen Fragen: hatte Diagnose Dez. 02, OP Jan. 03. Bekam Interferon-Therapie angeboten, habe diese aber abgelehnt. Inzwischen war ich zur Nachsorge im März 03 in der Uniklinik mit Sono und Blutabnahme, im Mai 03 beim Hautarzt mit Untersuchung der Muttermale und Abtasten der LK's und morgen (!!!!!!!) muss ich wieder in die Uniklinik zur nächsten Nachsorge. Drück mir die Daumen, ich kanns brauchen (habe zwar keinen Tastbefund aber ständig Schmerzen in der Achsel (MM saß am Oberarm). Bei der OP wurden damals 2 LK's entfernt. Ohne Befund. Auch habe ich in letzter Zeit häufig Kopfschmerzen, kann aber auch vom Wetter allgemein oder sonstwas kommen. Will die Pferde nicht scheu machen).
Ich wünsche dir für deinen Arztbesuch am Mittwoch alles Gute. Und wie gesagt, er soll das Ding rausschneiden und untersuchen lassen. Auf den Befund wartest du ca 8-10 Tage. Wenn es aber für den Arzt ziemlich offensichtlich ist dass es sich um ein MM handelt wird er dich schon mal schonend darauf vorbereiten ohne in Panik zu verfallen. Bei mir jedenfalls war es so. Er hat das Ding gesehen und gesagt<: das schneiden wir gleich raus, das sieht gar nicht mehr gut aus. Nach dem Schnitt hat er mich auf die Wartezeit für den histologischen Befund hingewiesen und mit mir besprochen dass er im Falle eines positiven Befundes (also ein MM) evtl. gleich einen Termin in der Klinik vereinbart. So war ich eigentlich schon auf das Ergebnis vorbereitet und wusste dass jetzt alles weitere in die Wege geleitet wird.
Ich hoffe, du hast auch einen so verständisvollen und einfühlsamen Hautarzt wie ich.

Liebe Grüße an alle
Christine K.

@ Sascha:

Ja, genau, ich meinte nur die compi-gestützte Auflichtmikroskopie wo Bilder in vergrößerter Form abgespeichert werden.

An diesen "Rechner", der mit tausenden von Malen vergleicht usw. ... der steht z. B. in der Charité, aber da komm ich ja nicht ran, außerdem möchte ich verdächtige Male gleich entfernen und nicht beobachten lassen, falls sich nochmal was ergibt.

Ja, dysplastische nimmt man bei Krebspatienten eigentlich immer raus! Eigentlich heißt, dass mir die Hautärzte gesagt haben, dass die Teile recht langsam wachsen, es ja gering/mittel und stark dysplastische gibt und von Fall zu Fall über eine Ausstanzung entschieden wird.

Bine.

An Birgit:

Danke für Deine Antwort. Du, mir war schon bewußt, dass Du hauptsächlich "facts" usw. wiedergibst, dennoch ist es ehrlich gesagt, nicht immer gerade aufmunternd, wiederholt auf die breite Masse der negativen Fakten hingewiesen zu werden, wo es eben doch auch positive Resultate via kontrollierter Fiebertherapie usw. gibt - nur ... darüber spricht hier niemand.

Außerdem glaube ich, dass es - so lieb es von Dir gemeint ist, weil Du selbst damit eine sehr gute Erfahrung für Dich gemacht hast - viele nicht verstehen, was Du meinst, wenn Du sagst, herauszufinden, was gut für einen ist usw. Viele scheuen sich davor, zu einem Psychiater zu gehen und Hilfe in Anspruch zu nehmen. Das gilt denke ich insbesondere für Männer ... viele halten alles, was mit der Psyche zu tun hat für Unfug usw. usw. Was man nicht sehen und greifen kann, das ist nicht existent. Irrtum, ist es sehr wohl und das kann auch mächtig gewaltig krank machen. Na ja, es ist manchmal sehr schwer, solche Dinge verständlich zu machen und zu vermitteln.

Ich bekomme demnächst übrigens netterweise Simonton (Wieder gesund werden) von Claudia zugesandt und freue mich darauf schon wie eine Schneekönigin!

Bis zur nächsten message, viele liebe Grüße wie immer an ALLE (!) hier im Forum. Tschüssiiiiiiii

Bine.

PS. Ich sehe mich im Moment weniger als Jägerin von Rezidiven als vielmehr Jägerin von eventuellen Zweitmelanomen oder dysplastischen Naevi, deshalb -und warum sollte man das nicht machen, wenn man die Auswahl hat - gehe ich lieber auf ne Nummer sicherer und zu nem Doc, der die videounterstützte Vorsorge anbietet. Werde dann hier auch berichten, wieviel "der Spaß" kostet.

Nochmal tschüß! ;-)

Hallo Sabine,
als sporadische Forum-Leserin und noch sporadischere Forum-Schreiberin bin ich eben beim Ueberfliegen der Artikel der letzten Woche auf deine Fragen zur Nachsorge bei kleineren Melanomen gestossen. Hab gerade wenig Zeit und lese mir deshalb nicht detailliert durch, was Dir schon geantwortet wurde. Nur soviel: den Artikel aus der Aerztezeitschrift, den die Hautaerzte zur Zeit mit Begeisterung zitieren, findest Du im Internet unter:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=37511 bzw.
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/pdf.asp?id=37511.
Dann kannst Du Dir selber eine Meinung dazu bilden, ob oder wie sehr da finanzielle Gesichtspunkte reinspielen.
Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass die Hautklinik und mein Hautarzt sich an diese neuen Regeln halten und alle Nachsorge runterfahren und hab deshalb einen Ausweg gesucht - und gefunden. Meine Hausaerztin, die diesen Artikel (vermutlich) nicht kennt, ueberweist mich bereitwillig fuer Ultraschall und Roentgen in eine Radiologie-Praxis! Somit komme ich trotz kleinem Melanom weiter an die regelaessigen Nachsorge-Untersuchungen. Das klappt bestimmt nicht mit jedem Hausarzt, aber wenn einem an diesen Untersuchungen liegt, kann man ja versuchen, einen so vernuenftigen Arzt aufzutreiben...! Vielleicht dauert es ja noch, bis die Hausaerzte von den Kassen auch zurueckgepfiffen werden?!

Viele Gruesse und alles Gute,
Ariane

An Sabine :

Also wenn es die " normale " Videounterstützung ist bringt es doch eh nix, oder ?
Die ist doch nur dafür da um Male aufzuzeichnen und danach z.B. in 3 Monaten wieder zu vergleichen !!

Dazu meinte ja damals auch meine Hautärztin auf meine Frage warum bei der Nachsorge nicht die Viedo unterstüzte Untersuchung gemacht wird folgendes : Beim MM Patienten nimmt man am besten direkt ein verdächtiges Mal raus anstatt es drinnezulassen um in 3 Monaten wieder zu kontrollieren ( oder 6 Monate nach der neuen regel :-) )

Zu Dysplatischen Malen :

Bei mir im Befund damals aus der Hautklinik steht folgendes :

Multiple, teilweise dysplatische Naevi am ges. Integiment inkl. Kapillitum ( parieral bds. mit zentral heller Papel und ringartigen braunen Hof )

Hmm da steht doch das ich auch Dysplatische habe oder ?? Rausgenommen wurden danach aber keine mehr...

Wer kann mir den rest erklären ??

Gruß
Sascha

Hallo Ariane!

Das ist aber very lieb von Dir!
Vielen Dank. Les' ich mir mal gleich durch.
Schankedön! ;-)

Bine.