Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Eyjay]

guten morgen
bisher habe ich hier still mitgelesen, aber jetzt rückt meine erste chemo langsam näher und mir geht der ar.. ganz schön auf grundeis.
ok...aber erstmal die "technischen daten"
pT2 pN1 M0 Ki67 20% G2
ich bin am 26.06.2014 brusterhaltend operiert worden.
der arm ist noch nicht wieder ganz funktionstüchtig, aber das wird langsam. es sind 10 lymphknoten entfernt worden und einer war befallen.
freitag wird der port gelegt und ich schätze mal nächste Woche startet die chemo ...

[mohnblume79]

@allgaeu, ja das bin ich auch. Und bei sagen wir 95% meiner Umgebung hat das echt super funktioniert, das freut mich total, die sind alle "bei der Stange". Aber ich hab auch einiges negativ Überraschendes erlebt, wo ich denk, das liegt dann halt wirklich beim Gegenüber.
Aber das was Du beschreibst kenne ich auch: da sind plötzlich Leute im Leben aufgetaucht, von denen ich mir vorher nicht so bewußt war, dass die Freunde sind und scheinbar sind sie's und mit einer Herzlichkeit, dass ich echt baff bin. Geht echt in beide Richtungen.

@kruemel, ja genau solche Situationen. Das ist dann auch sowas, wo ich mir denk und nicht weiß, ob das jetzt echt mein Job ist, das "geradezurücken".
Ich hab anfangs bei Freunden einfach zum Filmgucken eingeladen und das hat geholfen, die Hemmschwelle zu senken und dann kamen automatisch Gespräche. Bei Euch denke ich würd nur helfen, sie sozusagen zum Kaffee zu bestellen, so dass sie Dich dabei sehen muß (nix dabei Einkaufen und so) und dann kann man vielleicht offen miteinander reden und sehen ob nochwas geht oder nicht. Das würd ich aber "jetzt" machen und nicht erst nach Abschluß von allem, sonst ist die Chance vorbei, dass sie Dich evtl noch überraschen kann mit einer besseren Reaktion.

@Eyjay - herzlich willkommen und das wird schon!!! Mir kommt es vor wie gestern, dass meine erste Chemo anstand und bald bekomm ich schon die Vierte.
Immer vor Augen halten: die Zeit ist auf Deiner Seite und geht rum!
Und erzähl gerne mal ein bißchen von Dir: das Mistvieh ist ja schon weg (bei mir übrigens auch), das können wir ignorieren , aber: Wer bist Du, wie alt bist Du, was machst Du, besondere Hobbies? Kinder, Hund, Katze, Maus?

[Emma1976]

Hallo eyjay, gut dass du dich meldest. Wir tragen uns hier ziemlich gut zusammen durch und dich werden wir auch unterstützen und motivieren.
Hier sind viele mitten in der Chemo, einige haben's fast geschafft. DEN MEISTEN GEHT ES BESSER ALS SIE GEDACHT HABEN!!! Der Weg ist machbar und die Nebenwirkungen halten sich doch meist in Grenzen.
Was bekommst du denn für Chemo?
Keine Angst vorm Port, das Legen war bei mir nicht schlimm und die Tage danach mit Schmerzmittel völlig okay. Dauert nicht lang und du spürst das Ding überhaupt nicht mehr. Geh' immer einen Schritt nach dem anderen.
Nicht an das nächste halbe Jahr denken, immer schön einen Tag nach dem anderen .
Sei ganz lieb gegrüßt, emma

[Eyjay]

ok, dann auch noch schnell etwas zur Person
ich bin 49, komme aus der nähe von hamburg und lebe seit 1 jahr mit meinem freund zusammen.
keine kinder, keine hunde, (und mäuse kommen mir nicht ins haus )
dafür habe ich gerade einen schönen blick auf ein paar verrückte spatzen im garten, die in der vogeltränke baden. die stehen sogar schlange ...
als ich eure zeilen eben gelesen habe, mußte ich glatt heulen. dankeschön !
ist doch furchtbar, dass man so nah am wasser gebaut hat! es geht manchmal über stunden gut und dann kommt irgendein moment...da geht's wieder los.

[kruemel12]

@eyjay:
Erstmal ein herzliches Willkommen auch von mir! Wie emma schon sagte: Bei uns bist du gut aufgehoben. Wir helfen und motivieren uns gegenseitig. Bring ein bischen Spaß in die Runde, das lässt alles besser ertragen, obwohl ich da auch wieder emma beispflichten muss. Man erträgt das alles besser als man vorher gedacht hätte. Sieh es als Geschenk dass du wieder ganz gesund werden darfst und dass es diese Möglichkeit für uns gibt. Die Zeit wird dir auch viele Erfahrungen bringen, die du im Alltag wahrscheinlich nicht gemacht hättest und die ich persönlich nicht mehr missen möchte. Du kannst alles neu ordnen und mal richtig ausmisten in deinem Leben und erkennst wer und was wirklich wichtig ist für dich in Zukunft. Wer hat das schon
Zum port kann ich dir nix sagen. Ich hab keinen. Bekomme meine Infusionen einfach durch die Vene. Ich hab meinen Tumor auch schon raus und hab die gesamten 4 EC schon hinter mir. Ab 30.7. steht dann Taxol an. Kriegen wir auch hin ....
Aber kein Wunder das die Spatzen baden... Bei der Hitze wär ich auch gern mit dabei an deiner Vogeltränke...


@mohnblume:
Genauso denke ich. Ist das mein job sie aufzubauen??? Ich hab sie gefragt ob sie Lust hat auf Kaffee trinken und mal treffen aber sie weicht mir nur aus. Sie hätte keine Zeit und es wäre schwer zu organisieren etc. Sie wohnt ca. 1 Stunde entfernt und ich hatte ihr sogar angeboten sie zu besuchen. So tuts mir leid. Wer nicht will der hat schon. Wenn ich als Betroffene mehr investiere und den anderen schon fast zwingen muss, hört bei mir der Spaß auf. Dann soll es eben so sein.

[allgaeu65]

Hallo eyjay,

dann bist Du ja so jung wie ich Meine ED war letztes Jahr mit 48
und dieses Jahr feier ich gesund meine 49 !!! Jawoll.

Und mit den Tränen reinigt man seine Seele, und das tut gut Ich habe manchmal zu wenig geweint hat mein Mann gesagt, wenn ich dann mal zusammengebrochen bin. Aber das gehört dazu. Man kann nicht immer stark sein bei diesem ganzen Mist.
Ich hatte erst Chemo, dann OP und Bestrahlung. War für mich ok, da ich das Verhalten des Scheixxxx gesehen habe und die Wirksamkeit der TAC-Chemo.
War beeindruckend NW hatte ich keine außer der Cortisonbirne und dem schlechten Geschmack. Aber das ging nach ca. 4-5 Tagen wieder weg.

Euch allen keine NW, gutes Gelingen, die aus dem Büro grüßende Claudia

[wendemuth]

so hier bin ich wieder
Emma. ich finde es klasse wie du bist.warum sollte eine frau eines Pastor nicht locker sein. im Gegenteil ich denke menschlich kommt immer an.
als meine Tochter getauft wurde waren ihr Vater und ich grade am bauen.heisst finanziell nicht so gut dabei. wir hatten einen Grössen Bekanntenkreis mit vielen Kindern. wir habe dann statt essen zu gehen zwischen schotterbergen und sandhuegeln auf der Baustelle
angrenzende an eine weide mit Bach gegrillt dabei gab es Salate. den Pastor hatten Wurm eingeladen. und obwohl an dem Tag noch mehrere Kinder getauft waren war er da. wir hatten um legere Kleidung gebeten. ..Jeans oder Sports. t Shirt und Turnschuhe ec.
das war ein Tag des.Kindes.wir hatten super Wetter. die Kinder spielten im Bach... einfach schoen für alle. klasse Pastor
hallo eyja soll ich mir deinen Namen merken wenn ich doch schon Mastat immer

versaubeutel. gib mir einen Anhaltspunkt. schoen das du hier bist. die schlimmste Sache die op hast du ja schon hinter dir. hir kannst du dich ausbrechen... jammern lachen wetten Rezepte austauschen ein hoch und ein tief haben Usw haben wir alle schon gehabt. wenn du vor was Angst hast.. schreibe..besser als wenn du mit einem Ar... auf Grundeis zu hause sitzt. komisch ich glaube die abkuerzungen kennt jeder. ich bin jedenfalls froh das ich mein altes Handy wieder habe sodass ich wieder Einigermassen schreiben kann. selbst verbessern war mit dem anderen schwierig. da es nie bei dem Wort blieb was ich ändern wollte.
ich bin und bleib nun mal ein technischer chaot . sorry ich weiß das es manchmal schwer war zu lesen. ich arbeite dran
LG janine

[Eyjay]

eyjay steht für die Anfangsbuchstaben von meinem namen ...
also AJ ...vielleicht hilft das beim merken ?

[mohnblume79]

Also in meinem Kopf war bei EyJay ja eher "Ey" (wie "hey Du da") und "Jay" und ich habe da unglücklicherweise diesen Dschungelcampfritzen von vor ein paar Jahren im Kopf ... nicht hauen bitte, aber das hilft beim Merken ungeheuer.


Ich hab grad Superbammel vor meinen Blutwerten. Die sind bei der zweiten EC total abgeschmiert gewesen, der Hausarzt hat riesen Augen gekriegt und ich sollte sofort in der Klinik vorbei
Fand das so ungerecht, weil es ging mir echt gut und ich wollte so gerne Freunde treffen und so, aber nicht mit 1000 Leukos. Jetzt weiß ich halt nicht, wie es diesmal wird, wird es nicht jedesmal schlechter?

Will übermorgen abends so gerne zu einer Feier, hab deshalb morgen "Meßtermin" und zitter jetzt schon.

[masata]

hallo an alle auch an die neuen
@mohnblume soll auch morgen los zum blutabnehmen beim vertretungsarzt
so ich war heute wieder in der stadt und dannach bin ich mit dem Fahrrad in den Laden zu meinem Freund gefahren .
Ich habe heute voll kreislaufprobleme bin duschen gegangen und jetzt geht es wieder wir haben hier auch eine komische luft mal scheint die sonne mal ist es bewölkt meine pusteln wollen auch nicht irgendwie verschwinden trotz fenist..salbe was kann ich dagegen tun .wenn ich ans wochenende denke wird mir schlecht 28 -29 grad sollen wir bekommen .
habt ihr vorschläge was macht ihr mit so einem wetter
lg tina

[mohnblume79]

@masata - Ich igel mich bei so einem Wetter nur ein. Reiße nachts alle Fenster auf, lass lüften, mach morgens alle Rolläden und bleib den ganzen Tag nur drin, Spazieren nur abends ab 10 Uhr nach Sonnenuntergang. Was anderes krieg ich dann nicht hin.
Ich bin da aber auch superempfindlich, auch schon vor der Chemo - war dann immer lieber im Büro als zuhause, weil da ne Klimaanlage ist.

Wenn Wind ist, kann ich mich auch mal runter in den Garten setzen (der allerdings nicht unserer ist...) und im Schatten unterm Baum bleiben, aber sonst geht echt nix.

[Glückskeks]

Hallo Mädels!
So, meine Kinder wurden von den Großeltern für einen Kurzurlaub abgeholt. Bei der Hitze die kommen soll, können sie besser mit ihnen etwas unternehmen als ich Freu mich so garnicht auf die kommenden Tage, schränkt dann wieder etwas ein.

Ja und jetzt mal ein großes DANKE!!! an alle die hier kräftig schreiben und sich auf dieses Forum einlassen. Eigentlich müsste man ein großes "Klassentreffen" statt finden lassen um zu sehen, wer so alles hinter dem Gepostetem steckt.
Ich bin sooo neugierig!
Da brauch ich keine Selbsthilfegruppe, der Austausch oder das Mitlesen hilft enorm.
Meine Psychoonko hilft mir aber auch und ich habe schon die Unterstützung für "die Zeit danach" mit eingefordert. Ich glaube trotz Alltag, der wieder kommen wird habe ich jetzt ein zusätzliches Packet auf meinen Schultern zu tragen. Ja und wer weiß was die AHT mit mir macht
Zum Thema Umfeld und deren Verhalten: Ich erfahre so viel Liebe/Herzlichkeit durch Ärzte, Familie, Nachbarn, Kollegen und Freunde.... Am Anfang der Diagnose konnte ich kaum damit umgehen, war so überrascht hatte schnell Tränen im Gesicht. Ich weiß garnicht wie und wann ich es einmal zurück geben kann!!
Aber auch wenige "Nichtreaktionen" konnte ich erleben, wo ich jetzt noch mit mir hader, ob ich da treibende Kraft sein soll ( wie wichtig sind mir die Menschen?). Bei einigen hacke ich es aber auch unter - das muss ich mir nicht antun- ab.
Eyjay, Willkommen in der Cocktailbar! Du schaffst auch diese Etappe und wirst wie so viele ( und auch ich!! ) daran wachsen.
Mohnblume, toi toi für deine Werte, den Psychostress darum muss echt nicht noch zusätzlich sein. Meine waren nie so tief, haben sich aber immer schnell erholt.
Wendemuth, spritzt du noch? Ich soll bis ende Chemo spritzen - gibt mir auch ein wenig Sicherheit. Habe bei dem warmen Wetter immer schnell dicke Venen und dann springen die Alarmglocken direkt an ( auch ich kann das Kopfkino nicht immer ausschalten).
Ich stricke ja Socken, mit Spiralferse - da ich zu doof für die normale Ferse bin. Kapiere alle Anleitungen nicht
Ja und heute Morgen habe ich aus meinem angelegtem Gemüsebeet die erste Salatgurke geerntet! Wollte schon immer ein solches Beet und jetzt!!! habe ich es dieses Jahr entlich gemacht! Also hatte der scheixxx auch was Gutes.
Tips gegen Schnecken? Sie fressen meine Rotkohlblätter! Habe schon Bierbecher hingestellt, jetzt kommen noch mehr.

Geht hier noch jemand joggen? Ich nicht, Pacli ist für mich leichter an NW aber doch auch wg der kurzen Abstände körperl. anstrengend. Walken im zügigem Tempo reicht

Alle die heute dran sind: Freut euch, der Berg ist bald geschafft. Wünsche Gute Laune
LG

[wendemuth]

hallo
war heute morgen beim Arzt. habe dann das Auto etwas weiter weggeparkt unter dem Motto Bewegung tut gut. hinweg Ca 10 min stamm gegangen.berg hoch vorher noch ne Treppe Ca 10 stufen...
als ich da war hatte ich das Gefühl mein Herz sitzt im kopf und ich hatte am liebsten nach einem Sauerstoff Zelt gefragt. nach 5min ging es dann wieder. Rückweg war dann leichter. jetzt mache ich erst mal mein kleines mittags schlaeferchen. nachdem ich meine Füsse in kaltes Wasser gestel
lt habe:
liebe gruesse bis später
janine

[masata]

also bin ich heute nicht die einzige die das mit dem kreislauf hat.Mal kalt mal warm weis nicht es.Heute ist es richtig schlimm.Bin heute morgen um4.45 aufgestanden weil es so warm war.Jetzt ist es wieder so bewölkt und komische Luft .
@krümmel
du sitzt doch auch mit dem Kreislauf zu was machst du dagegen?

lg tina

[Sonnenblume68]

@mohnblume79
drücke dir die Daumen, dass deine Blutwerte ok sind.
wann ist den deine 4 ec. du hast es schon geschrieben, aber ich weis nicht mehr wann. meine leukos sind bei der 1. ec auf 1,6 abgeschmiert. seitdem habe ich auch immer bammel. ich kriege nach jeder chemo die neu...spritze, sie reguliert die leukos dann wieder. meine 4.ec ist am 05.08. dann Gespräch am 07.08. mit OÄ wegen Bestrahlung etc.

@eyjay
herzlich willkommen

@masata
mir geht es heute auch so mit dem Kreislauf. mal heiß mal kalt.
traue mich nicht raus. habe wenn ich rausgehe beider Hitze auch dass gefühl ich brauche ein Sauerstoffzelt.

lg line