Malignes Melanom

tja sind wir ja nicht anders gewohnt :

immer wieder verschiedene Aussagen !!!!

tolle Scheisse ( sorry aber ist doch verdammt nochmal wahr )

Hallo Alexandra,
bei mir wurde die Interferon-Hochdosistherapie gemacht. Ursprünglich waren für die erste Phase 20x 36 Mio Einheiten angesetzt (Infusion immer Montag bis Freitag), danach sollten 18 Mio noch 11 Monate lang gespritzt werden. Mit den 36 Mio ging es mir ziemlich mies, war nach 1 1/2 Wochen so kraftlos, daß ich nicht mal die 5 Minuten Fußweg in die Hautklinik geschafft habe. Nach zwei Wochen waren die Blutwerte so schlecht, daß eine Woche pausiert wurde, dann ging es mit 18 Mio weiter. Die habe ich auch nicht vertragen, und so wurde auf 12 Mio reduziert. Diese 12 Mio habe ich dann auch gespritzt, das ging einigermaßen. War aber trotzdem ständig müde und schlapp - also an eine 40-stundenwoche im Büro nicht zu denken. Na ja, nun kam ja die Sache mit dem LK dazwischen. Interferon ist nun erstmal abgesetzt, körperlich und seelisch geht es mir wieder prima - unglaublich, wo auf einmal die Kraft wieder herkommt! Ich werde sie auch brauchen, denn um eine neue OP komme ich nicht herum. Muß morgen für zwei Tage in die Hautklinik einrücken, da wird nochmal ein PET gemacht. Freitag komme ich kurz heim und muß am Sonntag Nachmittag dann wieder auf Station, und nächste Woche wird geschnitten. Wie es danach mit Therapie weitergeht, hängt vom Befund der LK ab. Es wird da auch eine Impfung in Erwägung gezogen, soweit ich bisher weiß, gibt es diese Art der Impfung noch kaum in Deutschland, die Unterlagen dazu kommen aus den USA. Genaueres werde ich noch erfahren, im Moment ist auch noch nicht klar, ob das bei mir überhaupt alles so paßt.
Also dann bis demnächst!
Gudrun

Hallo Gudrun,
bei mir soll auch die Impfung durchgeführt werden. Nur hab ich die Kostenübernahme noch nicht, da es noch eine Studie ist. Ansonsten versuchen die Doc's den Patienten in diese Studie zu bekommen. Dann werden die Medikamente von den Herstellerfirmen zur Verfügung gestellt. Bei mir soll eine Synthetische Impfung durchgeführt werden. Mit Melan A und GM-CSF und Immucothel.
Ich wünsche Dir viel Glück!!!!!!!! Und alles gute!!!

Viele Grüße von,
Christian

Hallo ihr Lieben,(Elke, Sabine, Christine....)

leider musste ich den TErmin am Mittwoch absagen, da mein Mann ins Krankenhaus musste. Nichts schlimmes. Jetzt muss ich doch noch einen ganzen Monat warten bis ich neuen TErmin habe (Ende Oktober). Ich hoffe ihr denkt bis dahin weiter an mich und schreibt mir auch wenn ich wieder da bin. Schau aber bis dahin mal wieder rein!!!!!
Habt ihr denn was von Ute gehört?????
Liebe Grüße Melanie

Hallo Melanie,
ich hab leider nichts von hier gehört! Warte auch schon drauf das sie sich wieder meldet!
Dir alles gute und Daumendrück!!!!!

Viele Grüße von Christian

Hallo Melanie,

Du hattest "sooooo" viel Angst vor Deinen Hautflecken, daß Du gar nicht schnell genug eine Antwort auf Deine Fragen, bzw. einen Termin beim Hautarzt bekommen konntest. Ist die Angst jetzt weniger geworden und Du gelassener angesichts unserer Antworten oder kommt Dir der Krankenhaustermin Deines Mannes (der nach Deiner Aussage noch nicht mal was schlimmes zu befürchten oder durchzustehen hat) für's Verdrängen bzw. Beiseiteschieben Deiner Ängste gerade recht.
Du hättest doch Deine Belange in dieser Zeit deswegen trotzdem aufrechterhalten und die Untersuchung der Hautflecken veranlassen können. Sorge doch besser für Dich und schiebe Deine Sorgen nicht für weniger beängstigende Dinge noch unnötig weiter vor Dich her.

Gruß von Birgit

An Melanie :

Da kann ich Birigt nur zustimmen.

Ich war gestern bei der Nachsorge, 2 Stück sollen raus.
Man könne auch in 3 Monaten nochmal kontrollieren aber wäre besser wenn sie irgendwann mal rauskommen.
Sie meinte das ist zwar nicht bösartig aber trotzdem.

Also lange rede kurzer Sinn, am Dienstag habe ich einen Termin beim Chirurgen gemacht ( tja der Hautarzt schneidet lieber selber nur bei Privatpatienten ) und was weg ist ist weg !!!

Sicherlich bin ich etwas nervös vorm Befund aber im großen und ganzen glaube ich auch das da nix bei rum kommt außer ein paar Narben mehr :-)

Laße auch direkt einen dritten mehr wegmachen, der brauch zwar nicht ist aber immer so einer wo ich meine der ist zu groß.

Also auch wech damit wenn ich schonmal da liege !!!

Gruß
Sascha

Hallo liebe Melanie,

wolle nur nix sagen, aber den gleichen Gedanken wie Birgit hatte ich eben auch ... da kommt ja der Termin für Deinen Mann genau recht ... deshalb kannst Du doch trotzdem zum Arzt gehen, oder nicht?

Meine Arztpraxis ist ohne Bestellung. Kann man hingehen, wan man möchte. Dann such Dir doch schnell so einen Arzt und dann ist die Sache innerhalb von 2 -3 Tagen erledigt.

Gruß, Sabine.

Hallo Sacha,

ja man soll es nicht glauben aber es ist tatsächlich so..
Einen Lymphknoten habe ich noch...
aber er soll sooo unauffällig sein...
Trotzdem darf ich jetzt alle 6 Wochen zur Vorsorge zum Sono...
Ich frag mich ob die mir in der UNI bald ein Zimmer anbieten in dem ich wohnen darf bei den vielen Terminen...
Hallo Gudrun,
komisch die selbe Krankheitsgeschichte... zwei verschiedene Therapien...
Ich kann mir vorstellen das dich das viele Interferon ziemlich umgehauen hat... bei mir war der Anfang mit 3 mio einheiten schon ein Greul...
Ich würde mich sehr freuen wenn wir beide in Kontakt bleiben können um unseren Weg zu vergleichen..
Ich bin übrigens auch noch nicht so alt.. mit 26 darf man das noch sagen....;-)

P.S. ich darf auch am Dienstag wieder in die Klinik mal sehen was sie dann wieder vorhaben...
Ich wünsche allen ein wunderschönes Wochenende...

Liebe Grüsse,
Alexandra

Hallo zusammen,
bin gerade aus der Hautklinik zurück, mußte dummerweise doch bis heute bleiben, aber da ich diesmal "Einzelhaft" hatte, war es schön ruhig und nachts hat keiner geschnarcht . Gestern war ich zum PET - leider mußte ich die Hoffnung auf "nur eine Entzündung" begraben, der LK wurde angezeigt . Also rücke ich morgen Abend wieder in die Klinik ein und werde sehen, wieviel nun wieder geschnitten wird. Drückt mir die Daumen, daß alles gut geht!

Liebe Alexandra,
klar können wir in Kontakt bleiben, wollte Dir eigentlich schon eher mal schreiben. Ich melde mich, wenn ich wieder daheim bin.Dir auch alles Gute für nächste Woche! Wie lange wirst Du in der Klinik bleiben müssen?

Viele Grüße an alle!
Gudrun

Hallo Gudrun,

ich drück Dir ganz doll die Daumen!!! Sag den Blödzellen den Kampf an!!! Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute!!!

Sabine

PS. An welcher Stelle war Dein MM eigentlich?

Liebe Sabine,
danke für die lieben Wünsche!! Mein MM war an einer kleinen Schamlippe - ziemlich doofe Stelle. Die erste OP, bei der der Tumor und der Wächterlymphknoten entfernt wurden, war Anfang Juli 03. Draußen war's sonnig und heiß, und ich lag in der Klinik (Fenster nach Süden!!) mit Thrombosestrümpfen und schicker Krankenhauswäsche. Das war echt Klasse! Zweite OP (Lymphknotenentfernung aus der Leiste) war dann Anfang August, Wetter wie gehabt, und die Klinik in Jena hat wahrscheinlich nur Zimmer nach Süden . Nun ja, das Problem werde ich diesmal wohl nicht haben.
So, jetzt gehen wir nochmal richtig schön spazieren und dann ab in die Klinik. OP ist frühestens Dienstag, aber nichts genaues weiß man nicht...
Ich melde mich, wenn ich wieder da bin.
Bis dahin viele Grüße
Gudrun

Hallo Christian,
habe Deine Eintragung vom 25.9. gestern wohl irgendwie übersehen. 'tschuldigung! Gibt es zu Deiner Impfung noch mehr Infos? Wie hoch sind die Nebenwirkungen? Ich weiß bis jetzt kaum etwas, außer daß bei der Impfung, die mir eventuell angeboten wird, das Immunsystem mit einer sehr breiten Palette von vorher behandelten Tumorzellen (also nicht nur aus dem eigenen Körper) konfrontiert wird, und dadurch wieder aufmerksamer werden soll. Diese Behandlung ist für Patienten gedacht, die noch keine Metas an Organen haben und wo der Körper nicht mit so einer Masse von Krebszellen zu Kämpfen hat (woher weiß man das denn eigentlich?!). Beim letzten Arzttermin waren aber die Unterlagen noch nicht aus Amerika da, und bis dahin tut der Doc geheimnisvoll. Wenn ich Näheres weiß, werde ich es hier kundtun.
Viele Grüße
Gudrun

Hallo Gudrun!

Dienstag hin, Dienstag her ... ;-) ... ich drück Dir alle vorhandenen Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wird schon werden ... verlier bloß nicht Deinen schwarzen Humor, der ist echt Klasse!

Bine.

www.smw.ch/pdf/1999_22/1999-22-058.PDF

@ alle!

Dies ist eine sehr interessante Abhandlung über atypische Naevi (MM-Vorstufe), Statistiken und deren Unterscheidung zum Melanom!!! Sehr empfehlenswert.

Sabine