Cup-Syndrom

[Rolf2]

Hallo Bärbel,

vielen Dank für die Info. Ich werde da meinen Vater mal drauf ansetzen, da mir dewr Professor ganz anscheinend nie zuhört und auf meine Fragen, wenn überhaupt, nur sehr unwirsche und nichtssagende Antworten gibt.......

Das war letztes Jahr, als sie zum erstenmal da war (Ende September bis Ende Oktober) noch ganz anders. Irgendwas ist in der abteilung passiert........

Von dem Mittel war nämlich bis jetzt nicht die Rede. Sie sprachen nur von Tabletten gegen die eventuell auftretende Übelkeit und heute hat sie einmal 16mg Urbason bekommen.......

Wir werden wohl, sobald sie wieder zu hause ist, was am kommenden Wochenende passieren soll, einen weiteren Onkologen und einen Transfusionsmediziner aufsuchen, um noch zwei weitere Meinungen zu bekommen. Die erste chemo will sie auf alle Fälle mitmachen, es werden vorerst 4-5 "Sitzungen" im 3-Wochen Rythmus......

Wir müssen sie dann daheim nur wieder einigermassen ans selbständige Gehen bekommen. Und ich muss halt noch ein wenig dran arbeiten, dass wir zu oben erwähnten Ärzten fahren.

Ich mach mir halt sehr viel Sorgen wegen des erhöhten Infektionsrisikos während einer Chemotherapie.......

Ihre Blutwerte sind zum Glück in bester Ordnung und sie fühlt sich derzeit körperlich sehr gut, wenn man von der noch fehlenden Kraft in den Beinen mal absieht........

Gruss Rolf

[Geli-Emilie]

Hallo alle zusammen!

Nachdem mich eine böse Grippe fest im Griff hatte, geht es mir heute etwas besser, so dass ich auch wieder schreiben kann. Ich muss sagen, ich habe Euch schon sehr vermisst!

@ liebe Renate, zu den Beiträgen der Anderen will ich noch hinzufügen, dass meiner Meinung nach jemand anders an Deiner besorgten Reaktion Schuld war. Zitat vom 12. Dez.: "Wir waren am Montag bei der Beratungsstelle. Die gute Dame hat ihm gesagt, er soll seinen Tag strukturieren, damit er besser in gang kommt. Feste Zeiten zum aufstehen, essen, sportlich ein bisschen aktiv werden". Da merkt man als Betroffener gleich wieder, dass Leute, die an solcher Stelle sitzen, selbst die Krankheit nicht haben. Als ich das las, konnte ich nur verständnislos mit dem Kopf schütteln. Diese gute Dame möchte ich wirklich mal erleben, wenn sie schlapp in den Seilen hängt und nur ihre Ruhe haben will, wenn ihr in diesem Zustand jemand mit dermaßen dämlichen Vorschlägen kommt. Leider passiert es dann den Angehörigen, dass sie sich davon anstecken lassen und meinen, diesen Vorschlägen sollte Folge geleistet werden. Und enttäuscht sind, wenn diese Vorschläge vom Partner nicht angenommen werden.

Ich bin ja heilfroh, dass ich 100-%-ig zu Hause in Ruhe gelassen werde von meinem Mann. Heute war mal wieder so ein Tag, da konnte ich mich einfach nicht aufraffen, aufzustehen. Zu nix Lust, zu müd', einen Spaziergang zu machen. Also bin ich von Traumphase zu Traumphase, habe vor mich hingedämmert, die Katze halb auf, halb neben mir und habe mich einfach nur wohl gefühlt. Gegen halb fünf nachmittags hat mich dann der Hunger aus dem Bett getrieben. Danach kamen die Lebensgeister wieder. Auch kommt es vor, dass ich mich den ganzen Tag nicht blicken lasse. Kürzlich kam mein Mann irgendwann mal rein und wollte schnüffeln, ob ich schon miefe...

O.k. ist auch, wenn er vor dem Einkaufen fragt, ob ich etwas brauche. Mehr wäre für mich nicht o.k. Schon gar nicht, Versuche, mich zu etwas zu animieren, wenn ich dazu nicht in der Lage bin. Das alles zeigt mir immer wieder, wie weit alle Anderen davon entfernt sind, sich in meine Lage zu versetzen. Keiner kann das. Also: nicht alles, was von Beratungsstellen geraten wird, muss immer das Richtige sein. Ich kann auch verstehen, dass Manni nicht so ganz gerne in die Reha will nach all der langen Therapie, kann aber aus meiner Sicht nur sagen, dass es mir unendlich gut getan hat. Entscheidend ist natürlich, wohin man gerät, und da hatte ich enormes Glück. Es ist ja auch tatsächlich so, dass alles so neu und verwirrend ist, dann kommt die Frage, ob und wann man wieder arbeiten kann - was ist, wenn nicht...? Das ist schon viel verlangt, das alles zu bedenken und möglichst nichts verkehrt zu machen.

Schusseligkeiten sind dabei auch an der Tagesordnung. Siehe Annas Hang, ihre Handtasche liegen zu lassen (bei mir eines der ersten Dinge, die mir auffielen bei mir), dann muss ich aufpassen, wenn ich etwas Zerbrechliches trage, dass es mir nicht runterfällt. Keine Ahnung, wie oft ich mich am Tag bücken muss, weil mir was runterfällt. Fängt schon morgens mit der Zahnpasta an.

Mannis starkes Schwitzen ist auch normal und wird noch eine Weile anhalten. Irgendwie muss ja das Gift aus der Chemo wieder aus dem Körper raus. Bei mir hingen nachts die Tröpfchen an den Haarspitzen, ich hatte immer eine zweite Bettdecke zum Wechseln neben dem Bett liegen. Was ich auch ganz fürchterlich fand, wovor Manni scheinbar bis heute verschont blieb, waren die ständigen Hustenanfälle mit stundenlangen Erstickungszuständen, weil durch die Radio die oberen Lungenspitzen beschädigt waren. Dies hielt über ein halbes Jahr an, und auch heute kommt es vor, dass ich z. B. beim Lachen husten muss. Es dauert dann immer eine ganze Zeit, bis sich alles wieder beruhigt.

Es ist halt leider so, dass wir jede Menge Nebenwirkungen zu ertragen haben, die uns das Leben sowieso schon erschweren, aber dafür bitten wir halt darum, von weiteren Auflagen wie "Strukturieren/Feste Zeiten zum Aufstehen..." verschont zu bleiben. So 'n Quatsch! Gell, Manni????

Was Dich betrifft, will ich Dir an dieser Stelle doch noch ein großes Kompliment machen, denn Du hast hier schon viel Kritik einstecken müssen, aber Du hast eine Menge gelernt und kannst mit Kritik positiv umgehen und sie umsetzen, auch wenn es manchmal (verständliche) Rückfälle gibt. Das kann wirklich nicht jeder. Fein, dass Du hier bist!

@ Hallo Anna, gut, Dich wieder hier zu wissen. Aber wie ich glaube, hätte der Urlaub ruhig etwas länger dauern können. Ich war im Juni einmal am Enaresee, und ich erinnere mich an eine Stille, die ich sonst nirgendwo anders erlebt habe. Es ist eine herrliche Gegend, und ich frage mich, wie es jetzt dort aussieht, wie das Licht ist. Im interaktiven Museum von Inari habe ich einen Eindruck vom dem "Blaulicht" bekommen, aber sicher ist die Wirklichkeit noch viel beeindruckender.

Bin wirklich froh, dass ich im Augenblick keine Untersuchungstermine vor mir habe außer einem in der Orthopädie. So hatte ich letzte Woche auch einen prima Grund, diesen abzusagen, weil ich wegen der Grippe apathisch im Bett lag. Allerdings müsste ich seit über einem Jahr dringend eine neue Brille haben. Allein schon dies widerstrebt mir in höchstem Grad. Jede neue Untersuchung geht mir auf die Nerven, ich habe einfach keine Lust mehr! Wenn ich mehrere Termine vor mir habe, die ich nicht ewig aufschieben kann, gerate ich immer in das Dilemma: alle hintereinander oder besser mit größerem Zeitzwischenraum. Meistens entscheide ich mich für Ersteres, damit ich es schnellstens hinter mir habe. Das Problem mit der Brille überbrücke ich mit Billiggläsern aus der Apotheke. Hauptsache, ich weiß, worum es geht, wenn ich ein Buch lese.

Wie gut fühlst Du Dich eigentlich bei Deiner Seelenklempnerin aufgehoben? Ich hatte vor vielen Jahren eine längerfristige Schmerzbewältigungstherapie, die mir unheimlich viel gebracht hat. Ich weiß nicht, wie ich ohne diese Therapeutin den ganzen Scheiß hätte bewältigen sollen.

@ Hi Bärbel, nein, ich biete mich hier NICHT an, mit Dir zu tauschen. Mir langt es für alle Zeit, dass ich das Haus meiner verstorbenen Mutter komplett räumen musste. Zum Schluss kam es in diesem Ort zu einer Art Räumungstourismus, als alles im Hof stand. "Hej, Geli, so groß war doch das Haus Deiner Mutter gar nicht, das kann ja nicht alles darein gepasst haben..." Abgesehen von 14 (vierzehn) Elektroteilen wie Waschmaschinen, Trockner, Spülmaschinen, Kühlschränken (5 Stück), Kühltruhen (3), die alle im Eimer waren ("Aber man könnte sie im Notfall vielleicht noch reparieren...") fanden sich auf dem Dachboden Wagenladungen von Dachziegeln, die zu keinem mir bekannten Haus passten, 100 Kartons Kernseife aus unserem früheren Geschäft von 1960, über 20 Stangen für Sonnenschirme im Garten, 6 vollgepfropfte Kleiderschränke.... nein, danke, tut mir Leid, aber ich biete nicht mal mehr meine Hilfe an. Nur mein Mitgefühl. Das aber gerne

Ach, übrigens: sagst Du mir Bescheid, wann Dir Dein Mann das erste Mal einen Gegenstand in die Hände drückt, weil er mehr als 2 kg wiegt? Wetten, dass Du darauf noch lange warten kannst? (nothing for ungood!)

Einen Hund werde ich mir (leider) sicherlich nicht zulegen. Als Seelentröster hat sich meine Katze, die mir auch gerade aufm Schoß liegt, bestens bewährt, und die Vorstellung, bei Wind und Wetter Gassi zu gehn... nein, lieber nicht. Außerdem haben alle Nachbarn Hunde, die besuchen mich auch regelmäßig oder leisten mir im Sommer Gesellschaft, wenn ich unterm Zwetschgenbaum faulenze.

@Hallo Rolf, auch von mir herzlich willkommen. Raipa und Anna haben es genau auf den Punkt gebracht mit dem CUP-"Syndrom". Ich habe den Eindruck, dass Deine Mutter eine sehr energiereiche Persönlichkeit ist. Was die morgen beginnende Chemo betrifft: in den meisten Fällen wird diese ambulant gemacht. Da ich jedoch über 60 km von der Klinik entfernt wohnte und zusätzlich noch täglich Radiotherapie hatte, wurde ich stationär aufgenommen. Wie weit wohnt Ihr denn von Bonn entfernt? Vielleicht könnte man ja doch noch einmal mit den Ärzten reden. Möglicherweise hat man schließlich doch das Einsehen. Zu meinem Zellschutz nehme ich täglich 50 mg Selenhefe ein. Das wäre eventuell auch eine Anregung für Deine Mutter. Für einen guten Therapieverlauf wünsche ich Euch auf alle Fälle das Allerbeste.

Das wär's fürs Wochenende, Euch allen wünsche ich einen prima Wochenanfang und grüße Euch herzlich

Geli

[Rolf2]

Hallo Geli,

vielen Dank für die aufmunternden Worte ! Wir haben das Glück / Pech ca. 5 Autominuten von der Klinik entfernt zu wohnen. Ich kann von meinem Wohnzimmer aus fast den Schornstein der klinikeigenen Müllverbrennugsanlage sehen........
Das mit der Seleenhefe werde ich mal vorschlagen. Ich habe meinem Vater auch gesagt, er solle mal fragen, wie es mit Multivitaminsaft aussieht.....

Was uns halt zusätzlich belastet ist die Tatsache, dass sie aufgrund des MRSA-Befundes die stationäre Reha, die ihr zumindestens trainingstechnisch sehr gut getan hat, erstmal nicht wird fortsetzen können. Die ist nämlich bei der Versicherung nur ganz schwer durchzusetzen (obwohl sie privatversichert ist !!!) und wir wollen nicht riskieren, dass sie die vier Wochen, die sie noch genehmigt hat, in ihrem Zimmer unter Isolation verbringt und nicht in die Trainingsräume kann. Wir hoffen hatl, eine Krankengymnastin nach hause zu bekommen und werden dann wohl ein Multikrafttrainingsgerät kaufen müssen......
Denn sie möchte mehr als alles andere wieder richtig laufen können und deswegen das Training unter allen Umständen fortsetzen. Wir hoffen inständigst, dass sie von den Nebenwirkungen weitestgehend verschont bleibt (war bei der Bestrahlung auch so, sie hat nicht eine einzige der Nebenwirkungen gezeigt !!!), damit sie dazu in der Lage ist !

Gruss Rolf

[Siko9]

hallo ralf, hallo @lle,

ich kann deine mutter da gut verstehen, wenn sie alles daransetzt um wieder laufen zu können. ist eine grosse portion selbstständigkeit.

noch ein kleiner tip, was mir jedenfalls gut hilft, wenn ich mit meinen kräften über die stränge geschlagen habe, nämlich "power Shake" der firma BODYMED,
ist hochdosiertes eiweiss und wird auch gerne bei chemo eingesetzt wenn diese gar so schlaucht. von der gleichen firma gibt es hochdosiertes vitamin C auch sehr zu empfehlen, vor allem gibt es hunger, wenn der mal abhanden gekommen ist.

genau, ich würde auch eine krankengymnastin nach hause kommen lassen und selbst wenn die kasse quer schiesst, beisst man eben in den saueren apfel und bezahlt es selbst, ist nicht gar so teuer. aber als privatversicherter wird doch da grosszügiger gehandhabt. meine tante bekommt sogar ihre akupunktur von ihrer privaten kasse bezahlt.

ich selbst bin seit märz 2004 an CUP erkrankt, habe chemo und bestrahlung abgelehnt und bin bis jetzt ganz gut klargekommen. habe den ärzten ein schnippchen geschlagen, denn meine prognose war damals ein halbes bis ein jahr und dann sollte ich mich von dieser welt verabschieden, wie du liest, ich bin IMMER noch da!!!

grosses "düsenklappern" habe ich vor meiner anstehenden untersuchung, morgen habe ich CT torax, freitag speiseröhre und magen. es ist immer diese wartezeit, bis ergebnisse vorliegen, daher gehe ich am donnerstag zu meiner "seelenklemptnerin " und hoffe auch dann von der röntgenpraxis die bilder + bericht mitzubekommen. also kann sie mich aufbauen, falls das ergebnis nicht so toll auassieht.

nun noch etwas schönes. jedenfalls für mich. nachdem man angeregt hat, dass ich mir einen hundi zulegen soll, mir das dauernde gassigehen aber zu anstrengend ist, habe ich mir aus dem tierheim ein katerchen geholt. es war doch so einsam hier als ich aus dem urlaub kam.
darf ich euch meinen snoopy vorstellen:

ganz liebe grüsse und ganz viel kraft wüscht euch

anna

[Geli-Emilie]

Oooch, ist der Snoopy niedlich! Herzlichen Glückwunsch, Katzenmama! Meine Freya sieht aus wie eine Kreuzung zwischen Uhu, Katze und Kaninchen und hört sich an wie ein Frosch. Zur Figur: wie ein Schuhkarton auf Stelzen, dazu ein kleiner Kopf. Völlig unproportioniert, aber das Gesichtchen zum Knutschen (weiße "Brille" und schwarze Küsslippen). Nach draußen will sie ab und zu nachts einmal. Obwohl ich ihr immer wieder sage, dass sie ganz toll aussieht, traut sie sich bei Tageslicht nicht ins Freie. So muss ich sie ab und zu nach draußen schieben mit dem Hinweis, dass frische Luft nicht giftig ist. Dann will sie aber sofort wieder rein. In der Zeit, als ich im Krankenhaus war, hat sie unwahrscheinlich gelitten und ist dann nicht mehr von meiner Seite gewichen, als ich zurück war. Jetzt liegt sie auch gerade auf meinem Schoß, die Vorderpfoten auf dem linken Unterarm, was das Schreiben nicht gerade erleichtert. Leider habe ich es immer noch nicht hingekriegt, wie man eine Fotodatei hier als Anhang reinsetzt. Damit muss ich mich mal ausführlich beschäftigen, wie man das macht.

Anna, ich drücke Dir ganz fest die Daumen für morgen!!!! Ich weiß nicht, warum, aber ich habe ein gutes Gefühl für das Ergebnis!

@ lieber Rolf: ich kann wirklich nicht nachvollziehen, wieso es nicht möglich sein soll, die Reha zu einem günstigeren Zeitpunkt nachzuholen. Bestimmt wart Ihr bisher noch nicht in einer solchen Situation und habt wenig Erfahrung im Umgang mit Versicherungen. Mit Sicherheit werden die Ärzte bestätigen können, dass eine Unterbrechung unumgänglich ist und die Genehmigung für einen späteren Zeitpunkt zu erteilen ist. Bei Ablehnung auf alle Fälle gleich widersprechen. Gegen die BfA habe ich acht Jahre lang prozessiert. Allerdings nicht wegen meiner Krebserkrankung. Es ging immer um befristete Berufsunfähigkeit, ständig neue Gutachter nach zwei Jahren, und schließlich habe ich gewonnen. Dabei haben mir mein Hausarzt und mein Anwalt geholfen. Ohne die Beiden hätte ich vermutlich den Krempel hingeschmissen. Und meinen Job auch, weil ich nicht mehr in der Lage war, vollschichtig zu arbeiten. Besonders, wenn Du im Rechtsschutz bist, ist das günstig. Andererseits kannst Du auch Soziale Dienste beanspruchen.

Wie Anna schon sagt, kann ich nur beipflichten, einen Krankengymnasten für zu Hause zu engagieren.

Liebe Grüße von Geli

[elpida]

Hallo an Alle

@liebe Geli, find ich aber echt fies von Dir, das ich auf Deine Hilfe beim
Entrümpeln verzichten muß, wo Du doch anscheinend Profi bist (was ist
denn aus der guten alten Kernseife geworden???).
Deine Hilfe wäre aber eh zu spät gekommen, da mir heute ein guter Freund
beim Ausmisten von Keller und Gartenlaube geholfen hat.
Kaum zu glauben was sich da auf engsten Raum an Schrott angesammelt
hat. Aber das passiert mir nieeeee mehr wieder!!
Heute hat es noch so grademit dem 2 kg Limit bei meinem Mann geklappt und ich hoffe sehr daß es dabei bleibt (bin mich aber leider nicht sicher)

@Rolf, jeder "schwört" ja auf was anderes: mein Mann nimmt seit Bestrahlung
und Chemo Somisan-Pulver, soll auch die Nebenwirkungen mindern.
Außerdem 2g Vitamin-C retard Kapseln und einmal wöchentlich 7,5 g
als Infusion zur Stärkung des Immunsystems.
Vor geraumer Zeit war im Fersehen eine Doku über Therapien bei Krebserkrankungen, in der berichtet wurde, daß eine Patientin von
ihrem Onkologen während der Chemo Vitamin-C Infusionen bekommen hat,
was mich natürlich bestärkt hat, damit weiter zu machen.
Ich wünsche Euch sehr, daß Deine Mutter die Chemo gut verträgt(das
Urbason ist ein Cortison-Präparat und soll die Nebenwirkungen verringern) und
sie die Krankengymnastik zu Hause bekommen kann.
Im übrigen hast Du recht was das Verhalten von einigen Ärzten gegenüber
Patienten und Angehörigen anbelangt, da hilft nur eins: wenn möglich
wechseln. Jeder Patient ist natürlich anders, aber mein Mann ist froh,
wenn ich ihn zumindest zu wichtigen Terminen begleite und bei den
Gesprächen dabei bin.

@liebe Anna, für Deine Untersuchungen sind die Daumen gedrückt und dafür
das es gute und schnelle Ergebnisse gibt, das Warten ich einfach furchtbar.


Noch einen schönen Abend, Grüße an Alle (insbesondere auch Renate und Manni)

Bärbel


PS: hat in der letzten noch mal Jemand von Barbara gehört? Mach mir
echt Sorgen weil sie sich so lange nicht gemeldet hat.

[elpida]

Hallo Anna,

hab ganz vergessen Dir zu Deinem Snoopy zu gratulieren, das war eine
Super-Entscheidung.
Die Roten gelten ja als ganz besonders verschmust. Wir hatten
21 Jahre einen roten Perserkater und auf den traf es 100 %ig zu.

Bärbel

[Geli-Emilie]

Hi Bärbel,

toller Vorsatz "das passiert mir niiiiee mehr wieder..."! Ha, haaaaa - wir sprechen uns in ein paar Jahren mal wieder Aber schön, dass Ihr auch ohne meine Hilfe entrümpeln konntet. Wahrscheinlich hätte ich sowieso nur in der Mitte gestanden und Aufgaben verteilt. Das kann ich sehr gut. Ich hatte zum Schluss die Nase voll und habe mir in meiner Verzweiflung einen teuren Entrümpler geholt. Möchte allerdings nicht wissen, wie hoch sein Profit schließlich auf dem Flohmarkt war.

Wenn ich allerdings gewusst hätte, dass Du noch Seife brauchst... die ist wohl auch aufm Flohmarkt gelandet.

So, bin erst um halb drei aufgestanden und habe da mit Freuden gemerkt, dass es so herrlich geschneit hat. Muss jetzt nach draußen und meine erotische Schneefrau reparieren. Die hat sich tatsächlich ungelogen drei Wochen gehalten. Habe Bilder davon an Freunde geschickt, die waren völlig überwältigt ob meiner Kunstfertigkeit. Angeblich hätte ich aber die Brüste zu hoch angesetzt. Aber genau das zeichnet ja den Künstler (Bild- und Schneehauer) aus. So haben ja auch viele griechische Kunstwerke keine Arme. Schließlich soll meine Schneefrau ja auch nicht bügeln!!! Außerdem habe ich bei der Erschaffung die nächste Schneeschmelze einkalkuliert. Danach saß alles am richtigen Platz. Wenn ich mich ja mal aufraffen könnte, mich schlau zu machen, wie man hier Bilder einsetzt, bekämt Ihr sogar eine Kostprobe von meiner genialen Fähigkeit. Und das, obwohl ich bekanntermaßen 10 Daumen an zwei linken Händen habe.

Liebe Anna, ich habe heute viel an Dich gedacht! Alles in Ordnung?

An Alle liebe verschneite Grüße

[Siko9]

hallo ihr lieben,

was gestern ein schöner abend war, habe getanzt und gesungen, wir waren bei einem bekannten zum jubiläum, war heute ein alptraum!!!

bin nach hamburg gefahren wegen der untersuchung, es war a...glatt, die u-bahn fuhr nicht, musste einen ersatzbus suchen der die strecke bedient und war doch noch glockenschlag 12.00h beim röntgenarzt. da kam dann die ernüchterung, ich hatte mich falsch angemeldet und hätte lediglich die lunge röntgen können, nix körper. die praxis ist ausgebucht also ging ich unverrichteter dinge wieder raus. ich stand im flur und habe geheult, zumal ich mir noch überlegt hatte, den termin abzusagen weil ich noch müde von der feier war. es ist immer eine anfahrt per zug und u-bahn von 1 1/2 stunden. also wieder warten...bis dienstag den 24. 01. um 11.00h, das ist nicht gut für meine nerven.

ach dachte ich, gehsht zu fielmann und suchst dir eine superschicke neue brille aus, weil ich mit meiner nicht richtig gucken kann. habe auch ein ganz tolles modernes gestell gefunden (hätte ich fielmann gar nicht zugetraut) aber hamburg ist da besser als die provinz bestückt.
der junge mann macht mit mir einen augentest und sagt mir, also man könne mit einer brille nur 60 % der sehschärfe erreichen, es liegt wohl etwas anderes vor, warum ich nicht sehen kann. also auch keine brille!!!
werde das thema mit meinem hausarzt erörtern.

ich schiebe das alles einmal auf einen ungünstigen sarturneinfluss und werde mir jetzt ein tässchen tee mit klunsches gönnen um abzuschalten.

leider habe auch ich nichts von barbara gehört, hat denn niemand telefonischen kontakt zu ihr??? ich muss auch immer wieder an sie denken.

liebe grüsse

anna

[Rolf2]

Hallo Ihr lieben,

zuallerst möchte ich Euch mitteilen, dass meine Mutter die erste Runde der chemo sehr gut überstanden hat ! Keinerlei Nebenwirkungen ausser verstärktem Harndrang, bedingt durch die Masse an Flüssigkeit und ein ganz klein wenig Müdigkeit, die heute aber schon wieder weg war.
Jetzt müssen wir nur noch die Unersuchung der Blutwerte abwarten.......

Sie bekommt CARBOPLAT 620,0 mg und PACLITAXEL 300,0 mg. Die Behnadlung ist vorerst auf drei Monate angesetzt mit dreiwöchigen Abständen, d.h., es werden insgesammt 4-5 Runden.... Wenn sie die alle so gut übnerstehen würde, wäre das fantastisch. Aber ich will mir da nicht allzuviele Hoffnungen machen........

Was sie allerdings sehr belastet ist die Sache mit dem MRSA und das sie spätestens am Freitag entlassen werden soll, noch bevor die Ergebnisse der neuerlichen Abstriche feststehen......
Und die sehr undefriedegende antwort, was nun passieren soll, wenn die Ergebnisse positiv sind......

Das sind echt Sachen, die man nicht noch zusätzlich braucht.

Ich bin dadurch auch in eine Zwickmühle geraten, denn meine Lebensgefährtin ist letztes Jahr anfang Dezember ausgezogen und meine Mutter weiss davon noch nichts. Ich wollte sie erst weider auf die Beine kommen lassen, bevor ich es ihr sage, damit sie da nicht auch noch Kraft durch verliert........ Jetzt muss ich wohl am Wochenende irgendwie damit raus, da wir im selben Haus leben. Und das, bevor meine Mutter wieder richtig laufen kann und in der derzeitigen seelischen Verfassung.......

Was die 'Versicherung angeht ist es leider nicht ganz so einfach. Man geht zwar immer davon aus, dass man als Privatversicherter gewisse Vorteile gegenüber den gesetzlich Versicherten hat, man zahlt ja schliesslich auch mehr als genug, aber dem ist mitnichten so. Wir hatten echt glück, dass die ersten beiden Monate Reha genehmigt worden sind.
Mein Vater ist Anwalt, der kann da ein Lied von singen.....

Naja, schauen wir mal.....
Vielleicht sind die Blutwerte ja eh so, dass sie sie doch nicht entlassen können.....
Was wir natürlich nicht hoffen wollen !!!!

Gruss Rolf

P.S.: Vielen Dank für Eure Tips ! Ich schreibe mir das alles auf und werde, wenn wir einen anderen Onkologen aufsuchen, da dann auch mal die entsprechenden Anregungen geben !

[Natchen]

Einen schönen guten Abend an alle,

@Raipa, vielen Dank nochmals für die Erklärung. Manni hat auch ein Plattenepithelkarzinom. Einer der vielen Ärzte sagte auch, dass der eigentliche Herd wohl gar nicht mehr existiert. Sondern von den körpereigenen Abwehrzellen wohl schon vernichtet ist. Aber das mit den Sachen für hinter her war uns neu. Wir haben das schon einmal durch gesprochen, doch noch keine Entscheidung getroffen!!!!!!!!!

@Geli, danke für das Lob. Aber Manni hat doch diesen Hustenreiz und als Erklärung soll ich noch dazu schreiben, dass ihm die ganze rechte Seite irgendwie anders vorkommt bzw. er dort Schmerzen hat und als wenn da etwas nicht in Ordnung ist.

@Bärbel, ich hoffe, ihr kommt gut voran und habt bald das Schlimmste hinter euch wegen dem Umzug. Danke für die vielen Tipps.

@Anna, herzlichen Glückwunsch zu deinem Snoopy. Es ist doch was Feines ein Haustier zu haben, gell? Schlimm, wenn das warten losgeht. Für die Unterssuchungen alles Gute. Schade, das es mit dem heutigen Termin nicht geklappt hat.

@Rolf, für deine Mama alles Gute. Es wird schon.

Allen anderen auch noch schöne Grüsse
Renate

[Geli-Emilie]

Hallo zusammen!

Na, Anna? Falsche Terminwahrnehmung gehört leider auch zu den "Nebenwirkungen". Wenn ich mir nicht alles punktgenau aufschreiben würde, käme das bei mir auch laufend vor. Selbst wenn ich es aufschreibe, passiert es, dass ich auf den falschen Tag schaue und beim Therapeuten aufkreuze, der mich wieder mal ganz erstaunt anguckt. Wie kann man Dich denn aufheitern? Guck' mal bei "Suchen" in die "Schmunzelecke" und lies Dir den Beitrag von "Guggi" (heute, 11.26 Uhr) an. Köstlich!

Liebe Renate, sag' Manni, dass die Schmerzen aller Wahrscheinlichkeit nach harmlos sind. Durch die Husterei wird natürlich die Lunge noch zusätzlich belastet. Ich hatte teilweise sogar bei mir die Befürchtung, eine Lungenembolie oder zumindest Lungenentzündung zu haben. Schon beim Einatmen bekam ich fürchterliche Stiche auf beiden Seiten der Lunge. Um mich zu beruhigen wurde geröngt, alles war in Ordnung. Das soll jetzt natürlich nicht heißen, dass ich davon abraten will, eine Kontrolle bei Manni durchführen zu lassen. Sicherheitshalber muss er die Beschwerden den Ärzten vortragen. Ich komme immer noch leicht ins Husten und habe Auswurf, der sich allerdings nun besser löst. Tja, deshalb spreche ich ziemlich leise, weil lautes Reden einen neuen Hustenreiz auslöst. Selbst wenn ich wollte, könnte ich nun niemanden mehr anschreien (das hat mir aber noch nie gelegen).

Lieber Rolf, ich hatte andere Chemo-Präparate als Deine Mutter, die ich allerdings sehr gut vertragen habe. Zwar bekam ich zwischenzeitlich eine Übelkeitsphase, wo ich dachte, nun sei es vorbei mit der guten Verträglichkeit, aber das war vorübergehend und wahrscheinlich eine ganz normale Übelkeit, die ich ohne die Chemo auch bekommen hätte. Also seid erstmal zuversichtlich, dass Deine Mutter die Prozedur weiterhin gut verträgt. Das wünschen wir ihr alle. Sollte es doch einmal schlechter gehen, nicht überbewerten, die nächste Behandlung kann wieder viel besser aussehen. Wichtig ist, möglichst angstfrei die Sache anzugehen, denn Angst könnte die Verträglichkeit im Negativen beeinflussen. Jedoch habe ich bisher bei Deiner Mutter das Gefühl, dass sie eine sehr starke Frau ist, und das ist viel wert.

So wird sie es auch gut verkraften können, dass Deine Lebensgefährtin ausgezogen ist. Weißt Du, ich selbst habe immer ärgerlich reagiert, wenn ich verspätet von irgendwelchen Problemen erfuhr, weil man mir zusätzliche Belastungen ersparen wollte. Man will ja als Kranker so normal wie möglich behandelt werden, und dazu gehört auch, an anderen Problemen als den eigenen beteiligt zu werden. Alles Andere habe ich als Ausgrenzung empfunden. Ständig wie ein rohes Ei behandelt zu werden ist nicht das Richtige. Abgesehen davon wird es sie auch ein wenig ablenken, so schlecht die Nachricht auch ist. Also teile Dich ihr ruhig mit und nimm' ihren Trost an.

Liebe Grüße - Geli

[elpida]

Hallo an Alle,

@liebe Anna, tut mit wirklich leid für Dich, daß Deine Odyssee per Bussen und Bahnen vergeblich war, hoffentlich wir die zusätzliche Wartezeit nicht zu
ätzend für Dich, aber Du hast ja jetzt Deinen Seelentröster Snoopy immer
um Dich, der dich hoffentlich ablenkt und aufbaut.

@hallo Rolf, das hört sich doch sehr gut an, wie Deine Mutter die erste
Chemo "verpackt" hat und mit den langen Pausen dazwischen wird es bestimmt besser als befürchtet.
Die Abkürzung der Virus/bakteriellen Erkrankung sagt mir gar nichts , um was handelt es sich denn?????
Für Freitag und die "Stunde der Wahrheit" wegen des Auszugs Deiner Lebensgefährtin drück ich Dir die Daumen, vielleicht kommt es ja wirklich so, wie Geli schreibt, daß sie Dich tröstet oder Mut macht.

Ich habe übrigens eine Lieblingsthema: das Päppeln oder Nudeln, da Du geschrieben hast, daß Deine Ma an Gewicht verloren hat.
Besorge ihr Fresubin/Bioplus aus der Apotheke (muß laaangsam getrunken werden, weil einem sonst übel wird) und viel hochkalorisches (Süßspeisen, Sahne etc.)

@liebe Renate,

daß Ihr Euch Sorgen mach wegen Mannis Husten kann ich verstehen, aber wahrscheinlich ist es wirklich erkältungsbedingt oder seine Lunge ist durch die Bestrahlungen in Mitleidenschaft gezogen.
Bestimmt gehört das Thorax-Rö. jetzt mit zur Routine-Kontrolle und danach
werdet Ihr bestimmt wieder beruhigt sein.

Zu Raipas Beitrag möchte ich noch meinen Senf dazugeben, ohne irgendjemandem (insbesondere Dir - Raipa - ) auf den Schlips treten zu wollen.
Ich bewundere seine Art mit der Krankheit umzugehen, seinen Humor und nicht zuletzt, wie er vielen mit seinen Tips geholfen hat.
Natürlich ist ein Syndrom keine Krankheit. Und wenn die Ärzte die Diagnose
Cup-Syndrom stellen heißt das auch "ich weiß, daß ich wenig weiß", außer
vielleicht die Histologie (was natürlich auch Einfluß auf die Therapie hat:
OP/Bestrahlung/Chemo, jeweils und/oder).
Aber generell zu sagen: der Primärtumor ist abgestorben, die Metas sind
durch OP oder Chemo entfernt, also das wars, ist vielleicht ein guter Weg
mental mit der Erkrankung umzugehen, aber - eben beim CUP - u.U. auch nur
Zweckoptimismus, schließlich hat der Primärtumor hämatogen gestreut, sonst
gäb es keine Metastasen.
Auch mein Mann hat ein Plattenepithel-Ca, aber mit einem völlig anderen
Verlauf als Raipa und Manni, denn er hat Knochenmeta.
Wenn ich mich an die letzten knapp 2 Jahre hier im Thread richtig erinnere,
scheinen die Betroffenen mit LK-Metas die besten Aussichten auf Heilung zu haben, bei allen Anderen (ich denke z.B. an Eva-Maria, Anja und Elke) waren die Chancen von Anfang an gering.

Warum ich das jetzt geschrieben habe? weil ich glaube, daß man nicht nur Hoffnung haben darf auf Heilung oder den Krebs bekämpft/besiegt zu haben,
sondern auch Hoffnung auf eine möglichst schmerzfreie, intensive aber durch die Krankheit begrenzte Zeit.

Seid herzlich gegrüßt
Bärbel

[Siko9]

liebe geli,

danke für die schmunzelecke...werde nachher noch mal reinschauen, falls ich dussel sie finde .

nein ich bin nicht am falschen tag hingekommen, ich habe mich zum torax angemeldet und hätte torax UND abdom röntgen, bzw. ct machen lassen müssen.

der ganze stress und die aufregungen haben natürlich zu schmerzen geführt
und so habe ich es heute nicht zum hausarzt geschafft musste ruhen.

ach so ja bei mir wurde seinerzeit ein grosszelliger epithelialer karzinom dignostiziert, welcher bis heute nicht gefunden wurde, aber noch da sein muss, da sich inzwischen ja, lt. untersuchung vom september 2005, neue kleine metas gebildet haben.

ja ich wäre manchmal froh, würde mich jemand zu den untersuchungen begleiten, es kostet so viel kraft alles alleine zu tun und wenn dann so ein dilemma wie gestern passiert, ist alles zu spät.

liebe bärbel,

ich muss dir bezüglich des zweckoptimismus völlig recht geben, jeder geht allerdings anders mit seiner/der erkrankung um. man sollte jeden tag als ein neues geschenk geniessen, soviel wie möglich schöne dinge tun, denn was du versäumst, kannst du nicht mehr nachholen.

ich sehe es immer so, da ist ein strick, auf der einen seite zieht der krebs auf der anderen ich, bis jetzt war es immer so, dass ich die stärkere war und so soll es auch noch eine zeitlang bleiben.


ich wünsche allen eine ruhige, schmerzfreie nacht.

anna

[Siko9]

hallo ihr lieben,

ein erstes, befriedigendes ergebnis liegt vor, ich habe nur eine speiseröhren- und magenentzündung. ich bin erleichtert!!! leider musste ich kurz beteubt werden, mein nervenkostüm lässt es derzeit nicht anders zu. habe mir dann ein taxi bestellt, das auto steht im parkhaus und muss noch abgeholt werden. sogar der termin hat geklappt, hatte meinen wecker zwar falsch eingestellt und so war heute morgen eile geboten, aber die strassen waren frei und so habe ich es pünktlich geschafft.

jetzt nehme ich am dienstag, 24. 01. um 11.00h einen neue anlauf in hamburg um das CT vom ganzen körper machen zu lassen. werde auch das hinter mich kriegen und hoffe, dass keine neuen oder vergrösserte metas gesichtet werden.

dies nur mal in kürze...noch einen schönen tag und

liebe grüsse

anna