Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Paula2014]

Herzlich Willkommen,Tari ,
wahrscheinlich ist es eine Mischung aus Beidem. Ich spritze auch Neulasta - und bekomme ca 2 Tage später Schmerzen vom Nacken bis hinunter in den Rücken. Und auch Schmerzen im Oberbauchbereich. Fühlt sich wie starker Muskelkater an. Mir hilft dann recht gut Ibu....
Meine Periode kam noch einmal nach der ersten Pacli ( ich bin auch in der ADAPT-Studie) und blieb dann bis heute komplett aus.

Liebe Grüsse, Paula

[janeti]

Janeti inda house
Huhu Mädels.....Masata du wirst sehn Pacli is besser als EC !!!!!

Ich bin morgen wieder dran mit Pacli Nr.7....jetzt kann ich rückwärts zählen....

Diese Woche war ne Katastrophe was meinen Kreislauf angeht.....echt furchtbar...am 18.7. fing das an und es is noch immer nicht besser !!!! Weiss nicht ob das tatsächlich an der Hitze liegt oder ne andere Ursache hat ?!

Hitzewallungen sind auch extrem momentan....vorallem nachts....schlaf nur noch mit Ventilator.

Haare wachsen fröhlich weiter....bald lass ich die Perücke weg....

So muss jetzt zur Physio....bis später Ihr Lieben !!!

[Glückskeks]

Hallo ihr Lieben!
Wünsche masata und mohnblume alles Gute!!!!

Zum Yoga: wollte keine riesen Welle schlagen, sorry. Aber in meinem schlauen Buch wird unter anderem ein Hormon-Yoga ( nach D.Rodrigues) erwähnt, welches für/gegen Wechseljahrsbeschwerden konzipiert ist. Dies sollte von positiv hormon Bedingten gemieden werden. Yoga ist total klasse, kann ich nur empfehlen. Qui Gong habe ich noch nie ausprobiert, welche positiven Reaktionen spürt ihr? Div. AHB Kliniken bieten dies ja auch an.

Hatte heute Morgen mein Vorgespräch zur Bestrahlung: 5 Wochen plus evtl. noch ein paar spezielle Booster Sitzungen, wenn nicht innerhalb der "normalen" Bestrahlung möglich, dann dran gehangen. Davor kann ich je nach Blutwerten und Verfassung 2 oder 3 Wochen Pause nach der Chemo haben. Sprich Ende Okt. bin ich damit durch!!! Also dann im Nov in die AHB? Im Dezember erst wieder arbeiten? Es dauert sooo lange.... Aber einen kleinen Teil des Weges hab ich ja schon geschafft!

Meine Periode hab ich seid der letzten EC nicht mehr. Find ich praktisch.

Ach ja, 2 Nägel an meinen Füßen wollen sich komplett verabschieden, bin gespannt wann es kommt ( nur noch am Wurzelansatz fest am Zeh). Der Nagelhärter hat bisher Gutes geleistet. Alle Nägel sind so hart wie noch nie...vielleicht splittern sie deshalb bei mir nicht ab.
Carmen, ich glaub der B-Tee hilft, danke!
Janeti, Kreislauf hatte ich jetzt auch irgentwie immer - seid Nr. 7 bisher nicht hoffe es bleibt so!

Ich habe ja einen Port, der mich sehr nervt ( schlafe zu gerne auf dem Rücken, spüre ihn dauernd, ect..) und auf der Seite ist ja auch die Thrombose durch ihn entstanden. Anfangs meinte der Doc noch dass der Port schnell raus kann wenn er mich so stört. Jetzt spricht er von : kann ihn gerne raus operieren lassen ( wollen oft jüngere Frauen), würde aber sonst mind. 1 Jahr empfehlen.
Habt ihr Euch schon Gedanken gemacht? Manche lassen ihn ja auch einige Jahre im Körper.
Ganz liebe Grüße, ich wünsche Euch einen sorgenfreien Tag!

[Paula2014]

@Glückskeks: Ich mache mir auch Gedanken wegen dem Port. Er hat mir zwar wirklich gute Dienste geleistet, aber ehrlich gesagt, möchte ich ihn auch so schnell wie möglich loswerden. Optisch hab ich mich mittlerweile an den" Knubbel" gewöhnt, aber wenn ich beim Duschen mal drankomme, schüttelt es mich richtig .
Nach der anfänglichen Eingewöhnungszeit stört er mich auch nicht mehr beim Schlafen. Einzig wenn der Bh-Träger drauf drückt empfinde ich ihn als störend.
Ich hab noch gar nicht gefragt, wann er entfernt wird/werden könnte. Das hole ich aber nach.

Liebe Grüsse,Paula

[masata]

Hallo
Bin wieder zurück von der chemo,es geht mir gut nur das mir etwas kotterig ist ansonsten alles tutti
An die pacli leute hattet ihr auch beim erstenmal schüttelfrost habe wie ich auf klo ging auf einmal gezittert mir war kalt und meine freundin ist los hat eine schwester geholt und die meinte das ich nix dafür kann das ist meine psyche. Hallo geht's noch! War relaxt und dann ging es wieder los zittern und da hat sie gesehen das es nicht so ist. Sie meinte das es mit der Chemo zusammenhängt.
Habe vorweg 8mg cortison und antiallergikum ,blasenschutz und dann 25oml pacli. Mit Blutabnahme hat um 8.oo angefangen war um1o vor 12 fertig.
Vielleicht melde ich mich heute noch
Lg tina

[Bernstein27]

Hallo zusammen,

ich meld mich auch mal wieder, ich komm irgendwie garnicht zum schreiben. Da die Pacli so super läuft (jetzt noch 7mal!), bin ich schon wieder im Alltag zwischen Büro und Haushalt. Versuche mir aber, mehr Freiräume zu schaffen, damit ich auch mal Pausen und Ruhe habe.

Am Donnerstag ist die OP-Besprechung, hat jemand von Euch ein Silikonimplantat geplant? Man soll das ja nicht bestrahlen, also erst Expander und dann Silikon? Habt ihr da auch Stammzellen untersuchen lassen, ob es Krebszellen im Knochenmark gibt? Aber ich wüßte damit garnichts anzufangen, wenn die Antwort "ja" lautet? Sonst was zu beachten?

Port lass ich auf jeden Fall rausnehmen. Nervt das Teil. Ich liege gerne auf der Seite und da quetscht es. Auch habe ich das Gefühl, dass er bei ausladenden Armbewegungen irgendwie zuckt. Sitzt bei mir direkt am BH-Träger. Laut einem Aushang bei uns auf der Chemostation ist das auch empfohlen bei uns ,dass der nach der Erstbehandlung rauskommt. Da man sonst immer die Erinnerung trägt und man soll doch normal weiterleben.

Wielange ist man krankgeschrieben bei der OP? Hach, ich muß mir die Fragen alle aufschreiben, das vergess ich alles....

Ansonsten ist der Zwischenstand nach Pacli, dass es echt angenehm ist. Deutlich besser als EC! Nägel noch tiptop, Haare ca 3mm Flaum, Geschmack manchmal wie durch Watte, aber es geht noch. Kein Drama. Habe oft abends eine Hitzewallung, wenn ich endlich die Maus im Bett hab und aufs Sofa sinke, aber ob das am Wetter liegt oder am (nicht vorhandenen) Zylus, weiß ich nicht. Da ich sonst immer friere, finde ich das ganz nett :-) Schlafe wie ein Baby und schwitze hier nicht, also nix mit nassem Nachthemd. So kann es weitergehen!

Worum gehts denn bei der ADAPT-Studie? Ist das eine höhere Dosis, dass es da schon standardmäßig Neulasta gibt?

liebe Grüße
Bernstein

[allgaeu65]

Glückskeks,

ich habe meinen Port mit der Brust-OP direkt entfernen lassen. Mein Onko hat aufgrund der Prognose zugestimmt und er hätte mich meinen Karatesport sehr behindert. Da hätte ich niemals einen Schlag drauf bekommen dürfen.

Bernstein, ich hatte neoadjuvante Chemo, dann OP und dann Betrahlung. Diese ganze Zeit war ich krank geschrieben und es hat mir sehr gut getan. 3 Wochen nach der letzten Grillung zur AHB und dann direkt im Anschluß in die Wiedereingliederung.
Wenn man Krebszellen im Knochenmark finden sollte, dann kann man mit Biphosphonaten dagegen steuern und diese killen. Hat man keine und ist postmenopausal kann man mit einem anderen Bipho sein Knochenmark schützen.

[Sonnenblume68]

@bernstein27/Allgaeu
Was ist dass genau mit den Stammzellen und Krebszellen in den Knochen.
Wann wird die Untersuchung gemacht?

Mein Port liegt auch unter dem bhTraeger.

@masata
Schoen dass alles gutgegangen ist.

[minori]

Liebe alle,

Hormon Yoga: Meine Yoga Lehrerin hat es mir so erklärt, dass diese spezielle Art des Yogas den Hormonspiegel anregt und hilft Symptome wie Hitzewallungen, Unruhe, Schlaflosigkeit zu lindern. Da hormonabhängigen Tumoren aber die Zufuhr von Hormonen ja untersagt werden sollte, bietet sich halt Hormon Yoga nicht mehr an...

Port: Glückskeks, wenn du möchtest, dass er raus soll, dann mach es nach Chemoende! Auch meine Ärzte sagen, dass der Port drin bleiben soll, aber für mich ist das wie ein "Warten auf den Rückfall". Und am Ende müssen wir mit dem Port leben und nicht die Ärzte. Ich bin auch am Überlegen, ob er nach Chemoende gleich bei der Brust Op mit rausfliegt.

@ tari: Willkommen hier bei uns!

@masata: Gratulation, wieder ein Schritt weiter auf dem Weg zum Ziel!

@neuer Krümel (Sabine): Was sagen die Ärzte zu den Blutungen?

@ alter Krümel (Carmen) Bist du von deinem Ausflug wieder zurück? Wie war es und wie geht es dir?

Gestern waren wir abends bei einem klassischen Konzert vom Uni Chor. War sehr schön, leider stand die Luft in der Aula und unter meiner Kopfbedeckung waren es gefühlte Sahara Temperaturen, da habe ich die Mütze dann einfach abgenommen - war mir egal was die Leute denken. Nur leider sind manche Menschen wirklich völlig distanzlos, eine Frau meinte zu mir am Konzertende, ob ich rechtsradikal sei oder warum ich keine Haare hätte... da haben mir die Worte gefehlt. Eine Freundin, die diese unpassende Äußerung hörte, reagierte aber zum Glück und meinte zur der guten Dame "ach, jetzt endlich weiß ich was los ist, und ich dachte schon der Krebs und die Chemo wären Schuld".

[Glückskeks]

Also zum Port: mein Onko hat mir d Erlaubniss oder Empfehlung für nach der Strahlentherapie gegeben. Naja eigentlich will ich das auch so, kann nur halt manchmal das Kopfkino nicht ausschalten ( sehe i d Praxis d Rückfälle)und bin dann wieder so verunsichert. Aber toll das hier auch einige an den schnellen Rauswurf denken! Danke tat gut. LG

[wendemuth]

hallo ihr lieben
schoen das wir wieder Zuwachs bekommen haben. hallo tari .
erzähle was von dir.
minori. deine Freundin ist mir auf Anhieb sympathisch.
so ne klasse Antwort waere noch nicht mal mir so spontan eingefallen.
super Affen tritt.. geil so ein smily der hier hinpasst muss noch erfunden werden.
habe auch fast die ganze Zeit Mut zur luecke gehabt. wenn nicht war es zu kalt für oben ohne. wir sind sowieso schon gestraft . welcher normale Mensch wuerde bei 30 Grad mit der fellmuetze rumgelaufen nur weil das andere schicke finden. was hat denn die Dame drauf geantwortet? wenn ne junge Frau geWesen waere hatte auch der Satz.: ich bin auch schoen ohne haare... bei ihnen helfen die nicht mal...passen koennen.
mich haben Gott sei dank die Leute ohne haare akzeptiert und jetzt freuen sie sich mit mir das sie wieder wachsen.
also man muss auch mal Mut zur luecke haben. der Charakter ist bei den Leuten hier soweit ich das beurteilen kann Lücken ausfüllen.
liebe gruesse bis später janine

[Krümel40]

Hallo ihr Lieben

Minori
Das ist ja ein Ding mit dee Frau. ..also Menschen gibt es...unfassbar
Tolle Reaktion deiner Freundin

Ich habe heute einen Tag so wie wir ihn nicht brauchen. War im kkh die haben im Urin nichts feststellen können aber durch meine Angst und Aufregung war Kreislauf schlapp und ich habe eine Kochsalz infusion bekommen. Sollte Blut bei Gynäkologin klären lassen hab ich direkt gemacht. Sie sagt auch das meine sehr niedrigen Thrombozyten Blutungen verursachen können. Hat mich untenrum untersucht und Ultraschall war alles ok. Abstrich Kvs Termine hatte
ich eh nächste Woche hat sie direkt mitgemac
ht. Blut wird auch nochmal untersucht. Also viel Aufregung. ..aber ok auf und durch. ..
Jetzt bin ich ko und liege auf der Couch.
Super Tipps bzgl. Yoga ..werde mich hier in der Gegend schlau machen möchte unbedingt. ...

Bis später und alles Gute für euch und liebe Grüße an die neue Tari und an alle.....

Sabine Krümel

[masata]

Hallo es geht mir immernoch gut
Lkw hat platten wolllen am mittwoch fahren juhu
Meine Schwester hat abgesagt da sie sich Erkältet hat.
Habe meinen Sohn gefragt er hat für heute zugesagt habe aber vorher schon gefragt falls sie mittwoch fahren ob es ginge und am montag auf Dienstag da sagte er ja jetzt weiss er es nicht.

Was soll ich davon halten .

@Minori
Dankeschön

@Kerstin,Paula,Glücklichsein
Sonnenblume
Dankeschön das ihr gedrückt habt.Hoffe die Daumen tuen nicht so weh.
Musste den Frust loswerden.

Lg tina

[mohnblume79]

Boah was bin ich Matsch(Birne), hab nach der vierten EC erstmal fünf Stunden geschlafen (guuuut, die Nacht davor war auch viel zu kurz).
Meine Tage sind auch grad gekommen (warum hab ich eigentlich danach gefragt, jetzt hab ich den Salat ) und ich kann mich jetzt entscheiden, was von beiden daran Schuld ist, wie ich mich fühle.

@masata. das mit dem Zittern war ja ein dolles Ding. Ich find's immer noch super, dass Deine Freundin dabei war!!! Hat Dir sicher sehr geholfen. Wenn Deine Schwester jetzt doch nicht übernachten kann: los auf aufs Sofa, was Schönes gucken und dann nachts losdämmern, wenn Du müde genug bist - das läuft schon!

Neulasta bekomme ich erstmals bei dieser Chemo, muß ich mir morgen "reinhauen". Auf die Schmerzen freu ich mich nicht, aber die müssen ja auch nicht kommen, aber wenn doch, werd ich immer dran denken, dass wir diesen Zyklus ja auf die Hochzeit hinarbeiten und das ist es wert.

@Tari - herzlich willkommen! Das was Du beschreibst kenne ich von meinen Tagen, die Hüftschmerzen kenne ich aber auch gut von Neupogen Spritzen. War bei mir morgens immer ganz heftig, aber wenn ich ein bißchen rumgelaufen bin, hat sich das extrem gebessert, auch durch heißes Duschen.

@Janeti - sowas Blödes, hatte gehofft, Dein Kreislauf-Zirkus war nur einmalig auf der Hochzeit, wie schade, dass es Dir jetzt stetig zusetzt. Braucht man gar nicht.

@Glückskeks - die Frage mit dem Port interessiert mich auch sehr. Mir hat man wenigstens 5 Jahre Verweildauer empfohlen und das find ich grad den Horror. Bei einem Rezidif oder so fände ich aber auch den Horror, wieder einen woanders einbauen zu lassen...??? Schwierig.
Das erste Jahr ist egal, bekomme noch Herceptin, da stellt sich die Frage nicht, das warte ich erstmal ab. Muß auch sagen, dass ich in den ersten 3 Monaten nur ständig dachte "raus, sofort raus" und mittlerweile wird es aber irgendwie bedeutend besser, dass ich ihn weniger spüre. Aber wir würden gerne nach Abschluß aller Behandlungen wandern gehen und mich stört ja schon der BH Bügel Druck auf dem Port - und dann ein Rucksack?!???

[wendemuth]

hallo ihr.
es gibt für autogurte und für Taschen ec extra Polster um den Port zu schaetzen. haben die mir im Krankenhaus empfohlen. ich werde den Port so lang wie möglich drin lassen. ist ja auch schon mein 2ter . und man weiß nie wofür man ihn mal brauch. und das legen ist ja auch nicht grade Wonne. und bei den venen nach der chemo ist es ja doch wesentlich angenehmer infusion ec. über den Port zu kriegen.
ich denke ich werde auch jetzt im Anschluss eine anti Hormone oder anti Körper Therapie bekommen. aber das erfahre ich morgen.
bei uns ist grade ein Gewitter und es regnet.
also macht es euch gemütlich

mastat. schoen das du die erste geschafft hast. denke deine Angst vor der sechsten wird dann auch nicht mehr so gross sein. aber ich konnte dich gut verstehen. ich bin auch kein Held.
so bis morgen schlaft schoen janine: