Adeno! Inoperabel und doch OP??? - Seite 78 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

MichaelaBs · #**1156** 04.04.2009, 00:01

Liebe Beate,

was soll ich sagen, willkommen im Club? Alle lieben Mitschreiberinnen hier haben schon alles gesagt, ich kann mich eigentlich nur noch anschließen. Jetzt heißt es erstmal T. einnehmen, nach angemessener Zeit schauen, ob es anschlägt und so weiter. Ich wünsche Dir so viel Wirkung wie möglich und so wenig Nebenwirkung wie nötig. Zu Risiken und Nebenwirkungen frage Deinen Arzt oder Michaela...

Liebe Grüße

Lissi 2 · #**1157** 04.04.2009, 07:15

Liebe Beate,
lese immer mit und denke sehr oft an Dich. Es ist ein verdammt schwerer Weg auf dem Dich diese Erkrankung geschickt hat. Aber alle hier werden Dich begleiten, Dir immer wieder die besten Wünsche und Gedanken schicken. Ich möchte Dir nur sagen das auch ich mit Dir gehe und irgendwann wird dieser schwere Weg uns gemeinsam über herrlich blühende Wiesen führen, auf denen Du neue Kraft schöpfen kannst und dabei wird Tarceva Dir helfen, ganz sicher!!!
Komm, lehn Dich an, ich umarme Dich
Deine Lissi

Gitta aus Nürnberg · #**1158** 04.04.2009, 15:29

Liebe Beaaate,

willkommen im Club. Ich habe mich damals richtig gefreut, als meine Ärzte Tarceva befürwortet haben. Nur der Anfang war schwer, ganz schlimmer Hautausschlag im Gesicht und der Schxxxx ist gewachsen. Dank meiner Onkologin habe ich durchgehalten, nach 3 Monaten war ein Stillstand da und die NW wurden auch erträglicher. Auch die anfänglichen Infekte konnten gut mit AB bekämpft werden. Ich drücke dir ganz tolll die Daumen.

Bis bald
Gitta

Gitta aus Nürnberg · #**1159** 05.04.2009, 17:37

Liebe Beaaade,
hier kommt noch ein Nachschlag.
Möchte dich auf gar keinen Fall entmutigen, im Gegenteil. Wollte nur darauf hinweisen, dass der Anfang mit T. bei mir schwierig war, aber ich bis jetzt davon profitiert habe. Immerhin 2 Jahre und fast 1 Monat, hört sich doch gut an, bei meiner Diagnose.

Bis bald
Gitta

ninpa · #**1160** 05.04.2009, 23:07

Ihr Lieben

bedauerlicherweise zähle ich noch nicht zu den T-Schluckern - die APO konnte es nicht besorgen, muss beim Hersteller bestellt werden. Erst am Montag!! Mit Glück habe ich es dann am Dienstag oder Mittwoch. UNGLAUBLICH!!!
Habt ihr damit auch Probleme????

Ansonsten geht es mir wieder ganz gut - bin im Cortirausch. Habe die letzten beiden Tage echt viel geschafft!

Fußball einschließlich Frikadelle und Brüdern war echt schön, mal wieder ein Highlight zum weiter durch halten.

Mein allergiefreies Schlafzimmer macht große Fortschritte!!! Mit Glück steht es nächste Woche..
Christel, du hast mal wieder Recht: wir werden durch halten, es gibt nch viel zu tun.

Nun warte ich mit Spannung, was das Gespräch am Mittwoch bezügl. Stereotaxie ergibt.

Wünsche euch allen eine gute, entspannte Nacht.
Liebe Grüße
Beate

MichaelaBs · #**1161** 05.04.2009, 23:30

Liebe Beate,

da kann mal vorkommen, vor allem, wenn es sich um eine Apotheke handelt, die nicht mit einer onkologischen Praxis zusammenarbeitet. Allerdings wundert es mich, dass der Arzneimittelgroßhandel, über den die Apotheke sicher bestellt, nichts da hat. Es muss ja nicht ein Umkarton mit 10 Packungen sein... So viele Tage sollte es nicht dauern, vor allem, sag den ApothekerInnen doch bitte gleich, dass Du ab jetzt jeden Monat dieses Medikament brauchst.

Liebe Grüße und gute Nacht
Michaela

ninpa · #**1162** 05.04.2009, 23:34

Jau, liebe Michaela, das habe ich schon gemacht!!!
Danke dir!

bettinaco · #**1163** 07.04.2009, 22:07

Liebe Beate,
immer noch kein Tarceva?
Egal - auf jeden Fall wünsche ich dir für morgen Früh ein gutes, erhellendes Gespräch mit einem kompetenten und netten Arzt.
Bis dann!

Bettina

ninpa · #**1164** 07.04.2009, 22:35

Ihr Lieben

liebe Bettina

Tarceva habe ich heute Vormittag abgeholt.
Habe mich für die abendliche Einahme entschieden, so wie Gitta es macht. Passt so auf den ersten Blick besser in meinen Lebensrhytmus. Werde es also gleich nehmen und dann im Bett verschwinden.
Muss morgen schließlich früh raus und um 08.30h in Essen sein. Laut Routenplaner sind es nur knapp 15km.
Dann bin ich mal gespannt, was das Gespräch über die Stereotaxie bringt.

Liebe Bettina, wünsche dir und deinem Göga eine gute Reise ins Ruhrgebiet und hoffe inständig, dass ich euch - wo auch immer- abholen kann.

Dann freue ich mich auf lecker Mittagessen, vielleicht noch Eis oder Kaffee und Kuchen oder alles nacheinander... egal! Auf euch freue ich mich noch viel mehr!!!! GUTE REISE!!!
Beate

ninpa · #**1165** 08.04.2009, 20:23

Ihr Lieben

nun war ich also heute morgen im Alfried Krupp KH in Essen. Hatte dort sehr gute Eindrücke, auch der Prof. hat mir gut gefallen - habe 1 1/2 Stunden bei ihm gehockt. War sehr gründlich, Anamnese bis in den kleinsten Faden, körperl. und neurolog. Untersuchung (welchen Tag haben wir heute??). Alles erklärt, ja Stereotaxie wird wohl möglich sein, wird sich aber definitiv erst am 21.4. entscheiden. Da darf ich dann dort stationär für 3-4 Tage einrücken. Gibt erstmal ein frisches MRT.
Sind es nicht mehr als 3-4 Metas und keine größer 3cm wird man am 22.4. dann loslegen.
Durch die schon durchgeführte Ganzkopfbestrahlung ist halt die noch zur Verfügung stehende Strahlenmenge begrenzt, die noch gegeben werden darf.
Prof. schätzt, dass es eine einmalige Strahlung mit bis zu 18 Gray werden wird.
Morgen berät er sich noch mit seinem Tumorkonzil (Neurochirug, Radiologe). Das wird er dann nächsten Mittwoch mit mir besprechen.
Ansonsten verbreitete er eine positive Stimmung, ohne dabei zu wirken wie "alles wird gut".

Dann heute nachmittag Bettina und Göga getroffen. War schön!!! Es gab lecker Essen und später Eis. Nee, das tut immer wieder gut!!!
Nun ist also Daumendrücken für Bettinas Göga angesagt - aber der ist ja wirklich topfit!

Jezt grüß' ich euch alle ganz lieb und wünsche einen ruhigen Abend!!!
Liebe Grüße
Beate

Ekaka · #**1166** 08.04.2009, 22:08

Liebe Beate,

Das ganze hört sich ja schon ganz gut an,vor allem finde ich es wichtig,das nicht eine einzelne Person entscheidet, sondern ein Tumorkonzil--hatte ich auch.Also wird jetzt auf den 21.04.aufs MRT gewartet und dann wird punktbestrahlt,das sage ich einfach mal voraus.--Vielleicht überlegst Du Dir mal einen Arztwechsel in Bezug auf Deine...Wait and Watch...Onkologin,denn dieser Kkh-Besuch hätte schon letztes Jahr nach den ersten Ausfallerscheinungen erfolgen müssen.Nehm ich dieser "Ärztin"persönlich übel!!--Nun ,liebe Beate,

stärke Dich noch etwas für die kommende Woche,ich finde es einigermaßen beruhigend das in Bezug auf die Hirnmetas endlich was passiert.Liebe Grüsse und ich umarme Dich:

Erika.

mouse · #**1167** 08.04.2009, 22:09

Liebe Beate,
scheint der Professor hat eine ähnliche Gabe wie Onkodok, er kann einen wieder in die Spur setzen und das alles ohne Schmus und ohne falsche Hoffnungen zu wecken.
Das ist es,was man braucht: Saubere Aufklärung und die Hoffnung, dass da was zu machen ist.
Beate, wir wuppen das!!!

Liebe Bettina,
meine Daumen sind gedrückt für morgen!

Ganz liebe Grüße

Christel

ninpa · #**1168** 08.04.2009, 22:14

Liebe Krabben, lieber Jobst

naja, ich weiß nicht, ob in den A.....treten so das richtige Mittel ist....
....vielleicht muss ich noch mehr einfordern oder mir noch früher, zügiger alle Berichte besorgen, keine Ahnung. Dachte eigentlich, ich kümmere mich schon ganz gut....aber....

Um deine Neugier (du bist nicht neugierig, du willst nur alles wissen!!!!)zu befriedigen, liebe Krabben,
ja über Strahlen auf die Meta Lunge re. wurde sowohl vom WTZ in Essen als auch durch Frau Onkodoc geredet.
Wurde von beiden als recht schwierig/problematisch gesehen, besonders angesichts der schon zahlreichen sonsten Schäden, die meine Lunge bereits hat. Beide wollen erstmal Tarceva abwarten.

Mit dem heutigen Prof. habe ich über das Thema Meta in der Lunge nicht gesprochen, könnte ich ja theoretisch nächsten Mittwoch tun.

Ja, zunächst ist die größenprogediente Hirnmeta das Ziel der Stereotaxie.
Da aber heute nicht alle Aufnahmen der letzten MRT betrachtet werden konnten und auch morgen erst die gemeinsame Betrachtung mit Neurochirug und Radiologe anstehen, wollte sich Prof. diesbezüglich noch nicht festlegen.

Endgültig festlegen will er sich sowieso erst am 21. nach dem "Frisch-MRT".
Eine PET ist nicht geplant. Er möchte auch, sofern die Befunde das rechtfertigen, möglichst zunächst nur an die große Meta ran. Dann vielleicht 4-5 Monate hoffen, dass die kleinsten friedlich bleiben und sollten sie dann Bewegung zeigen, könnte man dann noch mal ran.
Aber wie gesagt, er wollte auch nicht ausschließen, dass er sich veranlasst sehen könnte, in einem "Arbeitsgang" auch kleine "Schauplätze" ins Visier zu nehmen.

Hoffe, ich konnte deinen Wissendurst stillen - für's Erste.

Knuddelige Grüße
Beate