Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Infinite Hope]

Hallo zusammen,
habe mich gerade ganz frisch bei Euch hier angemeldet da ich durch Google bei jeder Frage die ich hatte zu Euch geleitet wurde.
Ich würde Euch gerne meine Erfahrung mit Tarceva 150 und 100 erzählen.
Angefangen habe ich mit Tarceva 150 aber schon nach ein paar Tagen hatte ich übelsten Hautausschlag im Gesicht und am Rücken , etwas müdigkeit und schlappheit. Er war sehr extreme aber wie bei so vielen hier meinten meine Onkologen , oh gut je schlimmer der Ausschlag um so besser die Wirkung.
Trotzdem musste ich ca 1 Woche pause machen und musste dann auf Tarceva 100 umsteigen , es kam etwas Linderung. Mir wurden dann noch Hautcreme gegeben und Dermatop , es wurde dann nach der Zeit besser.
Nach 3 Monaten hatte ich dann mein Re-Staging und da kam leider nichts posetives raus was sogar meine Onkologen etwas überrascht hat.
Mehr Nebenwirkungen hatte ich nicht.
Bekomme nun wieder überm Port Tabletten waren doch nichts für mich

[mona48]

Hallo Luisa,

freue mich, dass es deinem Vater weiterhin gut geht, außer der Probleme wegen der Impfung. Ich verstehe allerdings nicht wieso die Impfung nicht hätte erfolgen sollen. Ich habe mich im April 2012 auch impfen lassen. Mein Prof hatte das sogar empfohlen. Probleme hatte ich überhaupt keine. Kenne auch keine anderen Betroffenen, die nach der Impfung Probleme hatten. Allerdings hatte niemand eine Chemo gleichzeitig. Die ich kenne nehmen auch Tarceva. Hängt das evtl. mit der Chemo zusammen ? Es wäre schön, wenn du die Antwort wüßtest.
Mir geht es ansonsten ganz gut, mein nächstes Ct ist am 20.2.
Alles Gute deinem Vater weiterhin. Bekommt er Alimta nur für einen begrenzten Zeitraum oder ständig ?

Liebe Grüße
Mona

[LSN]

Liebe Mona,

ja, es hängt wohl mit Alimta zusammen. Zum Einen wird die Wirkung der Impfung aufgehoben und zum Anderen kann es zu solchen heftigen Reaktionen kommen laut Onkoprof. Es besteht sogar die Gefahr, durch diese Impfung eine Lungenentzündung zu entwickeln und dass die Entzündung auf Atem- und Herzmuskulatur übergeht. Sein CRP-Entzündungswert liegt bei 180. Vor 9 Tagen war er noch im Normalbereich. Und bis heute ist er noch nicht gesunken. Man kann wohl leider nur abwarten. Er wird auch erst wieder entlassen, wenn er ohne Schmerzmittel schmerzfrei ist.

Ansonsten: ja, Alimta ist vorerst als Dauerchemotherapie angesetzt. Eben wieder solange, wie das Ganze Wirkung zeigt. Danach will man sich wohl ans Afatinib herantasten. Würde mich aber freuen, wenn Alimta erst einmal weiter seinen Dienst tut.

Monachen, ich drücke dir am 20. Februar so sehr die Daumen! Und komm ja nur mit guten Nachrichten wieder! Kannst gerne anrufen, wenn dein Ergebnis vorliegt. Bin zu der Zeit in der Heimat Dank Semesterferien.

Allerliebste Grüße

[LSN]

Gerade eben kam die Nachricht, dass der CRP auf 75 abgesunken ist.

[mona48]

Liebe Luisa,

danke für deine schnelle Antwort. Na, das hört sich ja schon gut an und ich denke,dass dein Papa bald wieder den optimalen Wert erreicht haben wird .
Hätte nicht gedacht, dass die Impfung bei der Chemo mit Alimta so viel Schaden anrichten kann. Ja, man lernt nie aus. Drücke deinem Papa die Daumen, dass er noch ganz lange mit Alimta so gut zurecht kommt. Das freut mich sehr. Ich hoffe ja auch, dass mir Tarceva noch eine Weile hilft. Mal sehen was das nächste CT bringt. Rufe dich gern an. Finde es auch gut, dass dein Onkodoc mit Prof Thomas Kontakt hat und alles abspricht. Ein zertifiziertes Lungenkrebszentrum hat doch mehr Erfahrung, denke ich und na Prof. Thomas besonders.
Bis bald mal wieder. Mich würde auch interessieren, wenn dein Papa wieder den richtigen Wert erreicht hat.

Liebe Grüße, auch an alle anderen hier
Mona

[LSN]

Komme soeben aus dem Krankenhaus, Papa sollte heute entlassen werden.

Heute Morgen stand er verwirrt vor seiner Zimmertür, die Ärztin hat es bemerkt und ihn direkt zum Kopf-CT geschickt. 3 Hirnmetastasen mit einem Ödem in Größe von 7 cm.
Morgen um acht geht es direkt zur Bestrahlung.
Ich bin am Ende, alles war so gut.
Würde mich freuen, wenn ihr eure Erfahrungen schildert. Wie mit welchen Nebenwirkungen umgehen, was kommt auf uns zu, bekommt man sowas sogar wieder weg?

Ich bin heute der traurigste Mensch und langsam stirbt die Hoffnung. Ich verdamme 2014 schon jetzt.

[Gina 58]

Das tut mir so leid

[mona48]

Ach, liebe Luisa, ich weiß gar nicht was ich dir schreiben soll. Bin ganz geschockt und sprachlos über deine Nachricht. Ich drücke so die Daumen, dass durch die Bestrahlung die Metas ganz schnell verschwinden.
Lass dich umarmen.

Liebe Grüße
Mona

[Krake]

Liebe Luisa,
ich bin zwar nicht betroffen, aber ich kenne Berichte von Betroffenen, bei denen Hirnmetastasen sehr erfolgreich bereits mehrere Male ausradiert wurden.
Also nicht die Hoffnung verlieren...
Frage lieber nicht nach, was noch auf Euch zukommen wird. Das weiß sowieso niemand, weil es bei jedem anders ist. Mache Dir Gedanken erst, wenn etwas da ist.
LG
Krake

[LSN]

Hallo zusammen,

8/10 Bestrahlungen geschafft. Puuuh. Nebenwirkungen: am Bestrahlungstag müde, Haare fast alle weg. Ansonsten gehts ihm gut.

Ich wollte mal fragen, ob man im Falle eines Rezidivs nochmal eine Ganzkopfbestrahlung durchführen kann? Oder wie wird dann behandelt? Ist ja nicht gerade selten..

Liebe Grüße,

Luisa

[Subways]

Zuerst einmal einen ganz lieben Gruss an alle,

Ich (23)lese hier schon seit einiger Zeit mit und ihr habt mir immer wieder Mut gemacht für meinen Vater zu kämpfen.

Mein Vater 53 Jahre althatte ein Plattenepithelkarzinom der Lunge,Stadium 3b. erstdiagnose am 23.02.2011(mein geburtstag)

Nach der ersten chemo mit Vinorelbine und Cisplatin sowie Bestrahlungen ist der tumor komplett verschwunden u d mein Vater war vorerst Beschwerdefrei. Dann nach 2 Jahren der Rückschlag, ein Rezidiv. Wieder 2 Chemo mit Gemzar und cisplatin, leider war dieses mal die Chemo nicht so erfolgreich, der Tumor konnte aber am Wachstum gehindert werden.

Dann ab dem 1. August 2013 Tarceva anschliessend an Chemo, das Tarceva hatte mien Vater sehr schlecht vertragen, übelste Hautausschläge, Knochenschmerzen, schlechte Blutwerte etc. Die Onkologin hat dann entschieden einen Therapiestopp zu machen und später eventuell wieder eine Chemo zu starten.

So war es dann auch ab dem 3 Dezember 2013 Chemo mit Taxotere, er hat die chemo eigendlich ganz gut vertragen, war zwischendurch einfach niedergeschlagen. Die Symptome Luftnot, Herzrasen und Husten wurden aber leider nicht besser.

In der Nacht auf Sonntag 19 Januar ist mein Vater dann leider an einem Herzversagen verstorben, es ging alles ziemlich schnell sein Zustand verschlechterte sich innerhalb von 3 Stunden wo er dann schlussendlich friedlich im Krankenhaus einschlafen konnte. Da es für uns doch sehr überraschend kam, haben wir noch viele offene Fragen, die Ärzte wollen uns aber nicht wirklich Antwort dazugeben. Ist es möglich dass, das Herzversagen aufgrund der Chemo mit Taxotere sowie der schelchten Verträglichkeit von Tarceva zurückzugreifen ist?, kennt sich da jemand aus?

Ich möchte euch hier allen Danken, ihr habt mir immer wieder durch die Beiträge die ich regelmässig alle durchgelesen hatteTipps gegeben,sowie Mut gemacht nicht aufzugeben und mit meinem Vater und meiner Mutter zu kömpfen und doch haben wir den langen Kampf verloren.

Momentan weiss ich gar nicht wie es weitergehen soll, ich verspüre Wut und unendliche Trauer, die Bilder der letzten Stunden und Minuten kreisen dauernd in meinem Kopf. Hat jemand eventuell Tipps, wie man das ganze verarbeiten kann, denn es nimmt mir jede Kraft und viele schlaflose Nächte.

Ganz Liebe Grüsse

Edin

[bettinaco]

Liebe Luisa,

Das ist sehr schön, dass dein Papa die Bestrahlung so gut verträgt. Die Müdigkeit ist normal.

Wiederholen kann man die Ganzkopfbestrahlung leider nicht. Stereotaxie - von außen oder innen - ist aber möglich, sollte doch noch mal was nachkommen oder die behandelten Metas erneut zu wachsen beginnen. Darum musst du dich aber jetzt noch nicht sorgen.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[bettinaco]

Liebe Edin,

Ich kann dir nur mein Mitgefühl für deinen großen Verlust ausdrücken. Auf deine Fragen habe ich leider keine Antworten. Wenn schon die Ärzte es nicht wissen, wirst du hier kaum eine Erklärung bekommen. Für einen Austausch über die Bewältigung der Trauer solltest du vielleicht mal im Hinterbliebenforum posten.

Viel Kraft wünsche ich dir,
Bettina

[mona48]

Liebe Luisa,

was bin ich froh, dass dein Papa die Bestrahlungen relativ gut verträgt. Nun hoffen wir, dass das Ergebnis super ist und die Metas verschwunden sind. Die Psyche ist immer angespannt und man kommt nicht zur Ruhe. Mir graut auch schon vor dem nächsten CT. Melde mich dann bestimmt mal .

Allen hier liebe Grüße, besonders auch an Bettina. Denke oft an euch.

Mona

[bettinaco]

Liebe Mona,

Ich denke auch oft an dich. Schließlich verfolge ich deinen Weg schon lange, und aus Christels ehemaliger WG schreibst nur du noch hier. Zwar leider selten, aber immerhin.
Für dein CT nächste Woche drücke ich natürlich die Daumen und hoffe sehr, dass es wieder gut aussieht.
Liebe Grüße
Bettina