Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[mohnblume79]

Oh ja die Rechnungen find ich auch ganz "prima"... da kommt so ein Batzen zusammen und dann ja auch noch Etliches, was gar nicht verschrieben wird, aber ohne dass die Nebenwirkungen auch nicht erträglich wären. Ich war auch schön baff dass ne Chemo auch zuzahlungspflichtig ist und grad heute kam die Krankenhaus-Zuzahlungs-Rechnung für meine Iso-Haft vor 2 Wochen wegen der Leukos. Das addiert sich alles hübsch auf.
Hab schon die Onkoschwester gefragt, ob man nicht wenigstens die Portnadel in die Spülmaschine stellen kann fürs nächste Mal

Mich hat heute mal wieder das Chemoloch ereilt - da kann ich bei EC wirklich die Uhr nach stellen, wann das heulende Elend ankommt, heute ging aber auch körperlich gar nix. Aber eine gute Freundin war zu Besuch, bei der ich mich kein bisschen verstellen muß und das war echt schön, sind auch ein wenig nach Sonnenuntergang ums Dorf geschlichen. So kann aus einem "unterirdischen" Tag doch noch was werden.
Ist echt verrückt - an manchen Tagen nutzt alles Zusammenreißen nix!

@sonnenblume68 - hey, auch schon bei der letzen EC, gratuliere!!! Das ist doch echt toll. Ich bin sooo froh, dass es bei mir auch vorbei ist. Damit ist dann auch bei Dir die Hälfte geschafft, oder?

@Kerstin40 - das ist doch echt toll, dass man jetzt wirklich was sieht! Das Herzeptin soll ja auch wirklich gut was tun und alle Mittelchen gemeinsam, kriegen das Unkraut schon klein!

So, ich hau mich jetzt auch in die Falle auf dass Morgen ein besserer Tag kommt.

[Sonnenblume68]

@mohnblume79
ja nach der 4 EC ist Schluss. ich bin so froh. Bestrahlung soll ja angenehmer sein. Habe am Donnerstag Gespräch mit der OÄ, wann es genau weiter geht.
Ich hoffe dir geht es heute besser. Ich gehe auch jeden Tag bis zu einer STD. spazieren. Bin zwar total durchgeschwitzt. Aber es tut gut.

Bei dir läuft jetzt der Countdown noch 14 zu deiner Hochzeit, bist schon aufgeregt?

@Kerstin40
dass ist super, dass die Taxol anspricht.

@masata
wie geht es dir?

[Eyjay]

Ich hab ne Perücke gefunden!!!

Der Frisör-Salon in der Nähe vom Krankenhaus war klasse!
Es ist eine Kurzhaarfrisur mit seitlichen recht langen Pony geworden.
Meine Mutter war ja mit ...die Arme war viel aufgeregter als ich.
Aber als ich die 3. Perücke auf dem Kopf hatte, war breites grinsen angesagt.

[masata]

Sagt mal wie ist das wetter bei euch auch so warm bin schon 3x duschen gewesen.
Habe heute richtig kreislauf probleme wenn ich mich hinlege werde ich unruhig weiss nicht warum. Sitze auf der terrasse und bin froh mich nicht so doll bewegen zu müssen.

So lg tina

[Bernstein27]

Hmpf, wieso sind Eure Leukos so hoch und meine so niedrig?

Meine waren am Mittwoch bei 2 mit 60% neutrophilen, dh es ging grad noch mit der Chemo. Die Schwester sagte, die Neutrophilen sollten über 1 sein. Also Leukos * Neutrophile%/100. Steigt bei bei mir einfach nicht, ist eher immer etwas niedriger. Komme nicht über 2,5 hinaus. Lästig!

Hab ich schonmal gefragt, ob jemand bei Pacli KEIN Übelkeitsmittel bekommt? Also kein zB Ganisetron oder irgendwas? Nix Tablette, nix Vorlauf? Gibts das irgendwo? Frage mich nämlich, ob ich überhaupt brauche, die Ärztin meine auch, ich könne es ja mal ohne probieren.

Hatte heute auch Pacli-Halbzeit! Jetzt wird runtergezählt!

Meine Perücke zieh ich nur noch ins Büro an und falls wir mal ausgehen. Sonst nur Mütze und bei Hitze Kopftuch.

Liebe Grüße
Bettina

[wendemuth]

haLeo ihr lieben
heute ist Feuers letzte mal hundesitting angesagt.ihr Grundbesitzer leistet ja während der chemo doch einiges. mindestens bei der Hitze. hatte zwischendurch immer mal wieder drüber nachgedacht doch mit einem kleinen hund zu liebaeugeln. aber der Zeitpunkt ist noch definitiv der falsche. und meine Tochter ist eben noch imn dem alter :gerne unterwegs

@olli hast du nicht auch zuerst chemo bekommen und bist dann operiert worden. wie lange war der zeitabstand zwischen der letzten chemo und hast du in der zwischenzeit
tamoxifen bekommen. wie lange war der kh Aufenthalt. und wie lange hat es gedauert bis du wieder halbwegs fit warst.
habe noch Ca gut einen halben Monat Zeit. ich hoffe mein Körper stabilisiert sich bis dahin wieder annähernd zu meinem Ausgangspunkt vor der chemo
ok wer sonst erfahrungswerte hat. ran damit.
ich werde wohl die komplette Brust Plus achsellymphknoten entfernt bekommen.
die Ärztin hat mir in etwa den schnittverlauf gezeigt
hilft nix.
bis später janine

[Brigitte2]

Hallo,

bzgl. der Zuzahlungen habe ich eine App auf meinem Telefon "Arznei aktuell. Da stehen die Preise der Medikamente und die Zuzahlungen. Ich habe durch diese App schon viel Geld gespart.

Liebe Grüße

Brigitte

[wendemuth]

sonnenblume hast du während der6 Wochen tamoxifen genommen?

so Gott sei dank ist es jetzt nicht mehr so warm.
omi von freyer: was machst du .lasse mal wieder was von dir hören. das ist das denn für ein hund den du da hast.

habe heute Abend reissalat gemacht. mit fruehlingszwiebeln. gel. Schinken.Mais. resteverwertung vom huenchen pfirsichen und Saft aus der dose. etwas mayonaise salz Pfeffer essig.etwas curry.kaese . war lecker und schnell gemacht.

so dann macht es euch mal gemütlich ich wünsche euch einen wunderschönen Abend.schlaft schoen bis morgen
janine

[Oli 76]

Ich hatte zwischen Chemo und OP gut 5 Wochen. Die Ärztin meinte die Leukos mussten sich erst super erholen, sonst würde die Wunde nicht optimal heilen und die Gefahr einer Infektion zu groß.
Also 07.04. war die letzte Chemo und am 14.05. war die OP, Brusterhaltend und Port raus!
Am dritten Tag durfte ich gegen 10.30 Uhr nach Hause!
Ab dem 17.06. hatte ich 28 Bestrahlungen und am 13.08. knapp 3 Wochen nach der letzten Bestrahlung geht es zur AHB!
Da der Tumor TN war bekomme ich kein Tamoxifen!
Ich gehe seit dem 01.06. also zwei Wochen nach OP regelmäßig 3-5 mal die Woche ins Fitnessstudio. Geräte zum Muskelaufbau und zum konditionsaufbau und Kurse wie Zumba und Bokwa für den Spaß.
Kondition ist besser geworden und die Gewichte an den Muskelaufbaugeräten konnte ich teilweise mehr als verdoppelt, aber auf dem Niveau von vor der Erkrankung bin ich noch lange nicht!

LG Oli

[masata]

Hallo,ich habe heute beim arzt ngerufen meine leukos waren auf 7.1 also geht pacli am montag los.Meine kleine ist gerade mit Opa gekommen.Freu mich das sie da ist.
Im moment fühle ich mich richtig platt.Von der hitze morgen soll es noch heisser werden.
Mache mir Gedanken um die kleine wenn ich am Montag Pacli bekomme bin ja jetzt schon schnell aus der puste und habe Rückenschmerzen.
Hoffe es wird sich in grenzen halten.
@Bernstein
Ich habe im vorlauf was gegen Übelkeit bekommen.

Ich bin von der Art wie die Schwester hatte entsetzt gewesen ,so das ich irgendwie Angst habe das sie am Montag wieder da ist,hoffe nicht habe zum Glück meine Freundin dabei ,sie fragte mich auch was das war.Total unfreundlich hoffe das sie am Montag nicht da ist.Bekomme sonst Panik.

Lg tina

[Krümel40]

Wendemuth
Ich werde auch nach der Chemo die komplette linke Brust entfernt bekommen. Ich denke auch nach was ich mit der anderen Seite mache...hab immer angst vor einem Rezidiv. ..komm ich nicht gegen an....
Bernstein
Ich bekomme immer was vor der Pacli Chemo gespritzt gegen Übelkeit ist mir aber auch recht. ..Besser absichern. ..
Ich schlafe in letzter Zeit sehr schlecht wie geht es euch ? Immer nur höchstens sechs Stunden dann werde ich wach und bin dann natürlich mittags müde. Gestern nach meiner 6 Chemo war ich dafür sehr müde musste mich sofort hinlegen. Kerstin 40 hast du gestern auch deine 6. gehabt mit Herceptin ...
Temperaturen gestern um die 32 Grad...puh...heute soll es auch so warm werden. ...

[Oli 76]

Guten morgen!

Ich hab bei Pacli auch etwas gegen Übelkeit im Vorlauf gehabt. Anschl. und vorher keine Tabletten.

Was das schlafen angeht finde ich, muss man das in relation setzten. Ersten sind für einen Erwachsenen 6-8 Stunden ja völlig normal und zweitens muss man natürlich die Zeit, die man evtl. am Tag noch verdöst/ mittagsschläfchen/ auf der Terrasse liegen etc. dazu rechnen, auf die Zeit, die man nachts schläft!
Zweitens ist zu bedenken, das wir, die wir krank geschrieben sind, ja auch nicht wirklich etwas tun, wovon also so müde sein, das man auf mehr als 6 Stunden schlaf kommt?
Das was ich jetzt am Tag mache, hab ich vor der Erkrankung noch neben 8 Stunden Arbeit nebenher gemacht!
Und man liest ja immer, wie gleich kaputt die unter uns sind, die weiter arbeiten gehen!

Und im Moment kommt die Wärme ja noch hinzu, die einen schlechter schlafen lässt und für viele ja noch die Umstellung in die Wechseljahre durch die Chemo!

Schönen Tag!

LG Oli

[Mona Lisa 2013]

Hallo Ihr Lieben

@ wendemuth, auch meine Brust wird entfernt. (das stand bereits vor der Chemo fest) Am Mittwoch ist OP genau 3 Wochen nach meiner letzten Chemo. Am Dienstag habe ich vor stationäre Aufnahme und dann kann ich mehr berichten. Da bei der Sentinel OP im Januar ein LK befallen war, werden mir noch weitere entnommen. Danach richtet sich auch ob ich Bestrahlung bekomme oder nicht. Ich hätte mich auch für einen sofortigen Aufbau entscheiden können, habe es aber auf Anraten des Arztes wegen eventueller Bestrahlung gelassen. Im Moment kann ich mit dieser Entscheidung gut leben, weiß aber nicht wie es nach der OP ist

@ eyjay, ich bin auch sehr zufrieden mit meiner Perücke und das beste Kompliment, dass ich bekommen habe war, als ich mal eine EX Kollegin getroffen habe (die weiß nichts von meiner Erkrankung) " Tolle Frisur hast du". Ja das geht runter wie Öl. Das einzige was mich nervt, ist diese Hitze darunter

Ja der liebe Schlaf. Momentan wache ich nachts wieder auf. Vielleicht auch wegen Mittwoch. Schwitzen, trockener Mund, trinken, pipi und dass alle 2-3 Stunden. Ich möchte endlich mal wieder durchschlafen

Heute soll es hier wieder heiss werden, das Wetter ist echt nichts für mich.
Letzten Sonntag hatte ich sogar Elefantenfüsse (Wasser?) Das fiel mir erst abends auf. Nach hochlegen in der Nacht, war Montag wieder alles ok.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende ohne Nebenwirkungen.

LG, Mona

[kruemel12]

Hallo ihr Lieben,

also das mt dem schlafen ist bei mir mal so mal so. Vor ein paar Tagen hab ich bis morgens um 4 auf dem Sofa gesessen - auf dass ich nach sinnlosem hin und her wälzen im Bett gewechselt hatte. Momentan gehts ganz gut.

Perrücke:
War gestern mit meiner Mama auf shopping-tour! 3 Stunden + 1 Stunde Hinfahrt + 1 Stunde Rückfahrt (ICH bin gefahren!). Mein Gott war ich platt danach. Aber ich hatte mir unheimlich Mühe mit mir gegeben... . Hab mich aufwendig geschminkt (mit Wimpern aufkleben und pi pa po) und hab den Fiffi Gassi geführt, nachdem ich ihn nach 2 Monaten unter seiner Tüte befreit und nochmal gewaschen und gepflegt hatte. Hab ihm also Dresden gezeigt. Da ich ihn ja nur selten trage, war es schon ungewohnt mir ständig die Haare aus dem Gesicht zu streichen. Auch im Spiegel sah es für mich eher aus wie ein Fremdkörper und ungewohnt so ein Volumen auf dem Kopf zu haben (was man sich ja eigentlich immer wünscht). Muss sagen ich hab eine echt tolle Perrücke. Weißblond mit dunklen Ansätzen und kurz. Echt wild das Teil und dieselbe Frisur wie ich sie selbst vor 20 Jahren mal getragen habe. Darum hatte ich mich auf für das Model entschieden. Wir standen dann an einem Wrap-stand und wollten uns was essbares holen und mich starrte die ganze Zeit so ein Kerl an, der auf seine Freunding wartete. Sehr offensichtlich! Das einzige was mir durch den Kopf ging :"Wie peinlich - der sieht die Perrücke...". Meine Mutter hat mir dann den Kopf gewaschen und gemeint dass er das gar nicht sehen konnte weil man einfach nicht sieht dass es keine echten Haare sind und er stand auch 5-6m weg. Ich würde einfach sehr hübsch aussehen und darum guckt er eben. Mein Freund meinte dann auch dass sieht kein Mensch, dass die Haare nicht echt sind (und ein Mann schon gar nicht... seine Worte). Man hat einfach das Bild seiner Krankheit im Kopf. Seinen haarlosen Kopf und die nackten ungeschminkten Gesichtszüge. Wie kann einen da überhaupt ein Mann anschaun? Aber es geht tatsächlich! Nach einer Stunde harter Arbeit vorher zu hause und der ganzen Künstlichkeit im Gesicht. Wie schön wird das erst wieder werden wenn man wieder normal ausschaut und den Gedanken aus dem Kopf hat dass man nur angeglotzt wird weil man krank ist und vielleicht ein Tuch trägt.
Naja - jedenfalls hab ich dann auf der Rückfahrt kahlschlag gemacht und Fiffi in die Tüte verpackt und hab mir den Fahrtwind ums Haupt wehen lassen. War doch ganz schön warm drunter. Glaub mir ist mein Tuch trotzdem lieber.

Übrigens hatte ein Kumpel meines Freundes vor kurzem ein hübsches Kompliment. Er meinte die ganzen Haare würden nur von meinen hübschen Augen ablenken und ohne würden die viel mehr zu Geltung kommen. Na das geht doch runter wie Öl, oder?
Da lohnt sich doch die ewige Anmalerei...

LG an euch und einen halbwegs angenehmen Tag....

[Kerstin40]

Grüßt euch!

Heute Nacht habe ich auch nicht gut geschlafen. Aber das hat gar nichts mit der Chemo zu tun. Schlafmäßig hab ich darunter so gut wie nie Probleme, schlafe schnell ein (naja, gehe auch nie vor 23 Uhr ins Bett), schlafe gut meine mindestens 6 bis 7 Stunden durch.

Heute hatte die mäßige Nacht andere Gründe: Wir waren gestern Abend auf dem Straßenfest unserer Nachbarstraße. Luise hat später bei unseren Nachbarn im Zelt mit deren Kindern im Garten geschlafen. Ich bin um 0.00 Uhr schlafen gegangen, mein Mann kam gegen 3 Uhr vom Straßenfest zurück und Luise kam um 4.30 Uhr heim. ;-) Zwischen 0.00 Uhr und 4.30 Uhr war ich mehr wach als schlafend, es war das erste Mal, dass Luise "auswärts" schlief. Wir sind dann um 10:30 Uhr aufgestanden - ein wenig Schlaf war zum Glück dann noch drin...

Heute Nachmittag geht's weiter, wir sind zum Grillen eingeladen. Wird wohl nicht allzu lang werden. Freu mich aber trotzdem - es ist Sommer, es sind Ferien, mir geht's den Umständen entsprechend gut, und morgen wird dann für mich definitiv ein Nichts-Tun-Tag!!!

@ Krümel40
Nicht gestern, aber vorgestern hatte ich meine 6. Pacli + Herzeptin. Und du hattest gestern die 6.?? Das heißt, wir sind bis auf einen Tag gleich weit? Bekommst du die Chemo auch jede Woche? Am 12.09. die letzte? Und danach?
Bei mir steht danach die OP an, je nachdem evtl. Bestrahlungen....

Ich denke, ich werde brusterhaltend operiert, das war und ist ja der Grund, warum wir uns für die neoadjuvante Chemo entschieden haben. Mal sehen...

Ich bekomme übrigens kein Mittel vorsorglich bei Taxol wegen Übelkeit. Wobei Übelkeit unter Taxol/Herzeptin kein Thema bei mir sind. Bekomme aber 4 mg Cortison wegen meiner Schockreaktion beim ersten Mal. Allerdings probieren wir es kommenden Donnerstag evtl. mal ganz ohne Cortison...

@Masata:
Super, dass deine Leukos so gut sind! Das sind doch schon mal tolle Voraussetzungen. Du schreibst, du hast nächste Woche Geburtstag, wann denn genau? Feierst du?

Ich hab gerade auf jedem Oberschenkel je einen schönen blauen Fleck entdeckt und habe keine Ahnung, woher die kommen!!??

Ich wünsch euch allen ein schönes, sonniges, nicht zu heißes Wochenende!!!

LG, Kerstin