Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[marmey]

Hallo ihr,

ich heiße Markus, werde am 13. diesen Monats 29. Jahre alt und habe gestern von meinem Arzt die Diagnose Krebs bekommen.

Meine Geschichte:
Vor 5 Wochen habe ich an meiner Zunge eine Verletzung bemerkt. Da diese nicht verheilen wollte und ich der Annahme war, dass diese durch einen scharfkantigen Zahn hervorgerufen wurde war ich dann 2 Wochen später bei meinem Zahnarzt, die Zähne abschleifen. Hat leider auch keine Besserung gebracht, so dass ich die darauf folgenden Wochen mit meiner HNO-Ärztin verbrachte, die unter anderem eine Probe entnommen hat. Diese Probe brachte den verdacht auf Krebs und so war ich dann in der HNO-Chirurgie in Chemnitz. Diese haben mich sofort operiert (Montag diese Woche) und das entsprechende Gewebe vom Zungenrand entnommen und zur weiteren Begutachtung gegeben. Insoweit ist auch alles gut verheilt und mir ging es schon am Montagabend wieder richtig gut. Gestern kam nun dann eine Ärztin zu einem Vorgespräch und berichtete dass die Probe ausgewertet wurde und dass es ein Tumor wäre. Am Dienstag soll ich erneut operiert werden, ein weiteres Stück des angrenzenden Zungengewebes entnommen und Lymphknoten am Hals entfernt werden.

Nun habe ich mir ein grossteil des Threads hier durchgelesen und der hat mich schon ein klein wenig verunsichert. Was kommt da nur alles auf mich zu? Mit was für Einschränkungen muss ich rechnen? Wie lange wird mich das jetzt aus dem Berufsleben zurückwerfen? Gibt’s es vielleicht irgendwelche Dinge die ich in dieser Situation in Angriff nehmen sollte? Wie gehe ich/man überhaupt mit der ganzen Situation um?

Ich habe festgestellt, dass ich persönlich von der Diagnose eigentlich weniger sehr betroffen bin aber was mir wirklich Probleme macht ist wenn ich sehn muss wie andere Leute um mich weinen. Wie ist es euch da gegangen?

Ist das eigentlich üblich so einfach per seh mal bissel was rauszuoperieren? Kann man nicht vorher schauen ob meine Lymphknoten wirklich befallen sind?

[Lisa48]

Hallo Markus,

ist der Tumor TN1? Deine Situation erinnert mich an meine vor 2 1/2 Jahren, nur dass Deine Aussichten noch besser sind als bei mir. Du bis 25 Jahre jünger, Deine Zähne entsprechend besser und Dein Immunsystem wahrscheinlich gut beieinander. Bist Du Raucher oder fröhnst gerne einem guten Whisky? Das sind offensichtlich die Verursacher Nr. 1, obwohl ich dann wieder das Paradegegenteil bin, denn ich habe nie geraucht und trinke wenig.

Mein Zahnarzt hat mich über ein halbes Jahr auf Irritations-Leukoplakie behandelt, auch den rechten Backenzahn immer wieder abgeschliffen, ohne dass die kleine Wunde verheilt wäre. Erst als ich gedrängt habe, gab er mir eine Überweisung zum MGK-Chirurgen. Er hat dann eine Gewebeprobe entnommen und die Krebsdiagnose gestellt.

Ich wurde in einer Uni-Klinik in der MGK-Abteilung operiert, 6 Std. Obwohl alle Ärzte fast sicher waren, dass keine Lymphknoten befallen sind, stellte sich nach der Entfernung doch eine verkapselte Metastase heraus. So kann´s gehen! Ich hatte nach der OP fünf Tage eine Magensonde über die Nase. Stellte ich mir schrecklich vor, war ganz harmlos. Während des Heilungsprozesses der Wunde dürfen keine Lebensmittel durch den Mund gehen. Nach 12 Tagen wurde ich entlassen.

Die Zunge kann ich nur noch 1 - 2 cm rausstrecken aufgrund des Verschlusses der Wunde und damit verbundenen Narbe unter der Zunge.

Vor der OP wurde ein Blutbild und ein CT gemacht und per Ultraschall die Lymphdrüsen betrachtet. Die dann doch vorhandene Metastase wurde im Vorfeld nicht gesichtet. Für mich war es also ein Glück, dass die Lymphknoten entfernt wurden. Um eventl. vorhandene Mikrometastasen zu eliminieren, habe ich nach reiflicher Überlegung der anschließenden Bestrahlung zugestimmt. Chemo war nie angesagt. Das scheint sehr viel mehr in den HNO-Abteilungen angewandt zu werden.

Alternativ wird auf die Entnahme der Lymphknoten verzichtet, wie hier im Forum von anderen berichtet wird. Das bedeutet, dass man über Jahre die Lymphknoten in kurzen Zeitabständen kontrollieren muss, damit Veränderungen sofort erkannt werden. Der Vorteil ist, dass das Gewebe, der Kieferknochen und die Zähne keinen Schaden nehmen - sogenannte Langzeitschäden - dass keine Nerven im Halsbereich und keine Speicheldrüsen verletzt werden. Es entsteht keine Mundtrockenheit. Das ist schon eine Überlegung wert.

Während der Bestrahlung wird die Mundschleimhaut und das Gewebe im Bereich von der Nase bis zum Schlüsselbein stark beeinträchtigt. Man kann nur noch Flüssiges zu sich nehmen und verliert vorübergehend den Geschmack. Äußerlich hat man so etwas wie einen Sonnenbrand. Diese Symptome sind unangenehm, manchmal auch schmerzhaft, klingen nach der Bestrahlung im allgemeinen aber zügig wieder ab. Die Mundtrockenheit bleibt in kleinem Umfang bestehen. Ich kann nie mehr ein Stück Brot essen, ohne gleichzeitig zu trinken. Da kann man sich aber gut arrangieren, ich merke diese Einschränkung gar nicht mehr.

Wichtig ist, vor der Bestrahlung die Zähne gründlich sanieren zu lassen. Bei mir wurden sogar im Knochen platzierte, nicht durchstoßene Weisheitszähne ausgegraben. Wenn im ersten Jahr nach der Bestrahlung am Kieferknochen irgendwas passiert (Zähne ziehen etc.) scheint das sehr risikoreich zu sein. Bei meinen Ärzten gingen alle Alarmzeichen an!
Ich habe in der Zeit kein Menthol vertragen und von Elmex die homeopadische Zahnpasta benutzt (habe ich nur in der Apotheke gefunden).

Ich habe alle zwei Monate an der Uni-Klinik einen Nachsorge-Termin. Bis jetzt ist alles o.k. und die Ärzte meinen, ich hätte diese Krankheit überstanden. In größeren Abständen sollte das Blut untersucht werden. Von Altan und Martina weiß ich, dass die Schilddrüse Schaden nehmen kann und man dann medikamentös gegensteuern muss.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100 als "Fänger" der freien Radikalen. Hohe Dosen Vitamin C sollen schützen. Mistel habe ich abgesetzt, weil nicht gut vertragen. Und dann halt die gesunde Ernährung - fünf Portionen Gemüse oder Obst am Tag - etc. Da happerts bei mir, denn ich bin berufstätig und abends einfach zu faul für aufwendige Kocherei.

Also Kopf hoch - das wird wieder und Deine Angehörigen müssen nicht weinen. Gibt’s da eine Freundin oder Ehefrau?

Liebe Grüße
Lisa

P.S. ManuK - wie geht’s?

[amoebe]

hallo markus,

willkommen hier im forum.

zu allererst einmal möchte ich dir berichten, dass ich mehrere personen kenne, die ebenfalls diese krebsart hatten und wieder ganz gesund geworden sind!!! einer davon wohnt in meiner nähe, wenn ich es nicht wüßte, was war, so würde ich absolut nichts mehr bemerken davon, nur am hals ist die haut etwas verändert, von den bestrahlungen.

nach der diagnose und behandlung hat er seinen lebensstil verändert, sofort zu rauchen aufgehört und trinkt nur noch alkoholfreies bier, achtet sehr auf gesunde ernährung und bewegung. hast du schon atlans beiträge in diesem thread gefunden, bei ihm war es auch so!

was deine frage nach den lymphknoten betrifft.
ich habe keine medizinische ausbildung und kann dazu nichts fundiertes sagen. was ich jedoch in diesem und anderen foren gelesen habe und durch die erkrankung meiner mutter weiß, ist es schon sinnvoll, die benachbarten lymphknoten zu entfernen, um einfach sicherer zu sein, dass keine krebszellen "entwischt" sind. wenn die entfernten lymphknoten dann krebsfrei sind- umso besser, oder?

frag doch deinen behandelnden arzt, da wirst du bestimmt genauere auskünfte erhalten. und BITTE lass dich von den teilweise so schlimm verlaufenden berichten hier nicht verunsichern, ich habs ja früher schon mal geschrieben, dass ich sicher bin, die guten fälle, die geheilten, bleiben nicht so lange hier, dass es dann noch viel von ihnen zu lesen gibt. ich merke es ja auch bei mir selbst, je schlimmer die situation, umso wichtiger ist mir der austausch hier.

außerdem, im konkreten fall: meine mutter hatte schon eine sehr schlechte ausgangslage, als die die diagnose krebs bekam. langjährige alkoholikerin, starke raucherin, einige vorerkrankungen, die sie geschwächt haben, und auch der risikofaktor "mangelnde mundhygiene" war bei ihr mehr als krass vorhanden, das mag ich gar nicht so genau beschreiben. von anfang an hatte ich ein schlechtes gefühl, trotzdem...ein funken hoffnung bleibt immer.

ich wünsche dir alles gute und hoffe, noch mehr von dir zu lesen!

liebe grüße
amöbe

[amoebe]

noch ein kurzer nachtrag:

da haben sich ja unsere beiden antworten überschnitten...lisas beitrag kann dir dazu natürlich viel konkretere infos geben als meine stümperhaften aussagen, klingt doch gut für dich, oder?

also nochmal,

alles gute!!!

[Lisa48]

hey, hey, von stümperhaft kann keine Rede sein - tapferste aller Töchter. Du weißt halt, dass man am Anfang sehr auf Antwort wartet, sonst hätte man sich ja nicht ans Forum gewandt. Und Du hast sehr liebenswert reagiert.

Bleib wie Du bist - einfach wunderbar!

Liebe Grüße - auch an die anderen (wo ist Altan?)
Lisa

[marmey]

Hallo ihr,

danke euch für die fixen Antworten. Dann werde ich mal die ganze Sache am Dienstag über mich ergehen lassen und das beste hoffen. Eine Klassifizierung hat mir mein Arzt noch nicht genannt aber so wie ich das verstanden habe, war das nur ein erstes Vorgespäch und es kommt da wohl noch etwas. Ich werd Ihn/Sie irgendwie sind da immer sehr viele verschiedene schon noch richtig löchern. Irgendwie überkommt mich angesichts der Tatsache das der Chefarzt da gerade Urlaub hat auch ein wenig unbehagen.

Irgendwie ähneln sich unsere Geschichten wirklich sehr, Lisa. Ich selber bin auch totaller Nichtraucher, Alkohol trink ich vielleicht mal ein Glas zum Geburtstag zum anstossen. Bleibt wohl nur mein Hang zu Süssigkeiten, dem ich das jetzt zuschieben kann, den selbst Sport mache ich mehr als genügend.

Zähne sind bei mir auch so ein wundes Thema. Ich hatte mal 4 Jahre ein feste Spange und aus der Zeit habe ich schon leichte Vorschäden. Naja, die Vorstellung das sie einem vieler Zähne berauben könnten, hebt nicht gerade die Laune.

Aber ich will mich nicht beschweren, wenn ich hier lese gehts mir noch richtig gut und eure Beiträge Lisa und Amoebe haben mir schon ein wenig den Weg gezeigt. Was bleibt ist dies Zuknftsangst. Arbeitet ihr eigentlich wieder voll, wie vorher auch? Wie lange hat die ganze Behandlung gedauert?

Was mich wirklich dringend interessiert, wie seit (wart) ihr finanziell abgesichert? Sollte man mit dieser Prognose vielleicht eine BUV, sowie Krankentagegeldversicherung in Betracht ziehen und bekommt man mit der Diagnose sowas überhaupt noch?

Beinahe hätte ich die die Beantwortung deiner Frage vergessen. Eine Ehefrau oder Freundin gibt es leider nicht und mit der Krankheit eine zu finden wird sicherlich auch nicht eben leichter. Wirklich sorgen macht sich aber meine Mutter und da ich ais finanz. Gründen noch im Haus meiner Eltern lebe, bekomme ich das natürlich auch mit. Ich selber bin eher ein sehr nüchterner Mensch, heist ich vermeide es eigentlich meine Gefühle allzusehr nach ausen zu tragen aber irgendwas muss man doch tun. Vielleicht hilft es ihr ja auch über die Zeit, wenn sie sieht, dass mich das weit wniger einschüchtert?

Bis sicherlich bald ( mit neuen Fragen)
Markus

[Lisa48]

Hallo Markus,

ich habe - außer dem Krankenhausaufenthalt und einer Woche Nach-Schonzeit - voll durchgearbeitet. Auch während der Bestrahlung. Man hat mir ermöglicht, den letzten Termin um 17 h wahrzunehmen, so dass ich danach ausruhen konnte. Ich bin selbst mit dem Auto in die radiologische Praxis gefahren (20 km), dagegen hatte auch der Arzt nichts einzuwenden . Bei mir war der Mund beeinträchtigt, nicht das Hirn!

Bist Du im Angestelltenverhältnis und gesetzlich versichert? Dann hast Du Anspruch auf Gehaltsfortzahlung von 6 Wochen und danach Krankentagegeld Deiner Krankenkasse maximal 72 Wochen (ca. 90% des Netto-Einkommens), das sind 1 1/2 Jahre. Danach wird Erwerbsunfähigkeitsrente über die BfA bezahlt.

Mit dieser Diagnose wirst Du nicht mehr für eine BU oder ein zusätzliches Krankentagegeld bei einer Versicherung aufgenommen. Das muss man in der Tat regeln, solange man gesund ist. Es gibt die Möglichkeit eines Behindertenausweises mit finanziellen Vorteilen. Da kenne ich mich nicht aus. Dazu können Dir sicher Silverlady, ManuK oder Altan Tipps geben.

Alles Gute
Lisa

[Lisa48]

Hallo Silverlady,

ich denke, bei Dir herrscht große Traurigkeit und wahrscheinlich auch große Erschöpfung. Dein Männe hat hoffentlich genug Medikamente, dass er keine Schmerzen mehr spürt. Meistens geht damit einher, dass die Kranken gar nichts mehr erkennen und sich schon zurückziehen. Bei meiner damals 52-jährigen Freundin (Unterleibskrebs) war das zumindest so.

Ich würde Dich gerne trösten - aber wie?

In guten Gedanken
Lisa

[Atlan]

hallo freunde,
das ist ja mal wieder der hammer. ich denke am dienstag an nichts böses und auf einmal wie aus heiterm himmel bekomme ich heftige schmerzen im oberschenkel, ich quäle mich durch die nacht mit tramaltropfen und gehe am nächsten tag gleich zum orthopäden. leider habe ich auch noch einen infekt mit fieber bis 39 grad. der orthopäde kann nichts finden und weißt mich in die klinik ein, mit verdacht auf npl und unklarem fieber. aber dort werde ich gar nicht aufgenommen, sondern ambulant behandelt. ich verbiringe den ganzen nachmittag in der ambulanz und drei ärzte nehmen mich auseinander. und sie finden nichts sonder schicken mich beruhigt wieder nach hause. so am nächsten tag gehe ich wieder zum orthopäden. der verschreibt mir endlich etwas gegen die schmerzen und schickt mich zum ct. das habe ich dann sogar schon einen tag später (freitag) und sogar gleich morgens. diagnose: ein lendenwirbel ist leicht vorgewölbt, aber kein vorfall, darum die beschwerden. gott sei danke keine metastasen, kein rezidiv, keine anderer tumor. aber dafür drei tage wie mit kerosin gefüttert. jetzt bin ich erst einmal bis donnerstag au und kann mich endlich erholen. dafür habe ich fast den ganzen freitag und samstag nur geschlafen.
alles gute freunde
euer atlan

[Reinhild]

hallo Markus,

nicht die Ohren hängen lassen. Das erste Mal, als ich diese Krankheit diagnoszitiert bekommen habe. war ich knapp 31, ebenso wie Du Nichtraucher, Nichttrinker mit Hang zu Süßigkeiten. es war ein kleiner Tumor, T1. ich war ca. 6 Wochen krankgeschrieben, später dann nochmal zur Kur.
Weil ich auch Angst um meinen Beruf hatte, habe ich in der Frma nicht so genau erzählt, was ich habe, "so eine komplizierte Kiefergeschichte", du bist auch nicht verpflichtet, deinem Arbeitgeber Auskunft zu geben.
leider hatte ich letztes jahr wieder ein Rezidiv, da war ich ,3 Wochen krankgeschrieben. Mir geht es gut, außer dass ich ein ganz klein wenig nuschele, ist nichts übrig geblieben.
und das beste: ich habe letztes Jahr meine große Liebe kennengelernt, trotz der Krankheit und des Rezidivs! Ich habe ihm rechtzeitig davon erzählt, hatte gro0ße Angst, dass er vielleicht das Weite sucht, denn er ist auch noch aus dem medizinischen Bereich. aber er hat mich letztes Jahr super unterstützt!
und ich glaube ganz bestimmt, dass Du auch den richtigen Menschen für Dich finden wirst.

Letzte Woche hat mein MGK-Chirurg eine auffällige Stelle entfernt. Sie ist aber harmlos, und so gut verheilt wie diesmal ist bei mir noch nie etwas.

Viele Grüße an alle und ganz besonders an Silverlady
Reinhild

[Greta]

Hallo Markus!

Schon wieder har es jemanden getroffen der gar nicht in die Statistik passt.
Nichtraucher, Nichttrinker, jung und sportlich. Mich nervte es immer sehr und tut es auch heute noch wenn die erste Frage die mir ein Arzt stellt lautet . Rauchen oder trinken Sie gute Frau? Mag schon sein dass dies die Risikofaktoren Nummer eins sind aber wie es scheint gibt es immer mehr Betroffene die nicht zu diesen Risikogruppen gehören.
Meine Geschichte gleicht der deinen fast auf den Punkt. Auch ich ging zuerst einmal zum Zahnarzt weil ich glaubte ein kantiger Zahn könnte der Auslöser meiner Schmerzen an der Zunge sein. Der Zahnarzt belächelte mich und schickte mich mit dem Rat Salbeiteespülungen zu machen nach Hause. Nach 2 Wochen waren die Schmerzen immer noch da. Mein Hausarzt schickte mich in die HNO zur Biopsie. Das Ergebnis : Zungenrandkarzinom. Ich getraue mich vor meinen Kindern und Angehörigen das Wort Krebs nicht in den Mund zu nehmen. Ich erklärte nur ich hab da was an der Zunge das muss raus. Nun hatte ich natürlich großes Glück wie du auch das die Diagnose relativ schnell richtig gestellt wurde. So ging keine wertvolle Zeit verloren. Es musste ein relativer kleiner Teil der Zunge entfernt werden. 4 Wochen später wurden an der Halsseite an der auch das Zungenkarzinom lag die Lymphknoten entfernt. . Gott sei Dank waren die in Ordnung. Nach der 1. Operation war ich schon nach 3 Tagen wieder fit. Bei der Neck-dissection (Halslymphknoten-Entfernung) dauerte es schon etwas länger . Vor allem der Druckverband der ja einige Tage dranbleiben muss ist schon sehr störend. Man fühlt sich so als würde jemand deinen Hals zudrücken. Aber du bist ja gut 20 Jahre jünger als ich und wirst dies sicherlich leichter wegstecken. Nun sind gut eineinhalb Jahre seitdem vergangen und alle Nachkontrollen verliefen bis jetzt gut.
Ich und wie so viele andere hier wollen dir mitteilen, dass es doch auch sehr viele gibt bei denen das ganze gut verläuft und die ohne größere Nachfolgen nun weiterleben. Ein Taubheitsgefühl an den operierten Stellen ist das einzige was mich noch ab und zu stört.
Natürlich lassen dich die Ängste und Sorgen nie mehr ganz los. Vor allem vor den Nachkontrollen werden sich dich immer wieder heimsuchen. Aber du wirst durch diese Krankheit auch lernen viel bewusster zu leben.. Es wird einem so richtig bewusst wie wertvoll die Gesundheit ist und so manche Probleme und Sorgen die einen vor der Krankheit beschäftigten lassen einen ist sehr viel leichter damit umgehen.
Nun ich wünsche dir für die nächste Zeit alles alles Gute . Solltest du Fragen haben dann nur los hier kannst du viele Ratschläge finden. . Vor allem in der Zeit gleich nach der Operation hat mir diese Forum sehr geholfen. Ich hatte meinen Laptop im Krankenhaus dabei und konnte so schon einen Tag nach der Operation mich mit meinen Sorgen und Fragen an dieses Forum wenden.

Liebe Grüße an Alle
Greta

Dir Atlan wünsche ich gute Besserung. Schone dich ein wenig, die Hausfrauenarbeit
scheint dir nicht gut zu tun.

[manu_k]

Hallo liebe Leute,

dass ich mich eine Weile nicht gemeldet habe tut mir leid.
ich war lange aus verschiedenen Gründen nicht online, kann jetzt aber wieder öfter da sein.
Danke, dass ihr an mich und uns gedacht habt

ich habe alle Beiträge gelesen und musste erstmal den Laptop zumachen und alles sozusagen verdaun.
das ist ja spannender, aufregender, aufwühlender und vervenzerreissender als ein krimi.

Der Schrecken von Atlan, der Kummer von Amöbe, unsere Silverlady... und jetzt auch noch ein weiteres Schicksal von 29 Jahren, was mich als 24'jährige und meinen betroffenen Freund Jörn, den die Diagnose mit 32 Jahren ereilte besonders erschüttert.
Ich kann es einfach nicht verstehen, warum bekommen junge Menschen so eine Krankheit, damit meine ich jetzt nicht krebs an sich, sondern speziell den Zungenkrebs.
Unser Arzt hat gesagt, dass die Fälle bei jungen Menschen erschreckend zunehmen, wobei die klassischen Risiokofaktoren bei solch jungen keine wesentlich Rolle spielen.

lieber Markus,

wir sind auch aus dem normalen Leben gerissen worden vor ca. 2Jahren, keine hatte mit so etwas gerechnet, es hiess immer es ist Herpes...einzige Behandlung über Monate Schmermittel und Kussverbot.
Jörn hatte eine gute Prognose und nach der ersten großen Op von leider 16 Stunden waren wir auch serh optimistiscvh aber leider ist bei uns alles anders gekommen, mein Freund wird jetzt seid 5 Monaten palliativ mit Chemo behandelt und das Leben und unsere Beziehung leidet sehr.
Das ist jetzt bei und so, wir es bei dir wird kann dir meiner Meinung im Grunde keiner Sagen. Entweder haste Schwein und das Scheissding kommt raus und der Krebs kommt nie wieder und du musst du mit wenigen Einschränkungen leben, z.b. sprachliche Behinderung oder man hat halt Pech und der krebs lacht sich über die Therapie kaputt.
Ich hoffe sehr dass dir bis auf die Op alles weitere unangenehme erspart bleibt und du die Sache bald vergessen kannst...ALLES GUTE!

Du hast ja von den Anderen hier schon jede Menge tolle Tipps und Antworten bekommen.
Nach erfolgter Behandlung kannst du einen Schwerbehindertenausweis anfordern, vermutlich musst du auf Kur anschliessend, dort kannst du den bei der anwesenden Sozialarbeiterin anfordern. Dieser ermöglicht dir je nach Einstufung diverse Vorteile, die auch Finanzielle Einsparungen ermöglichen.
Wenn du dann Medikamente brauchst, sammle unbedingt die Quittungen der Zuzahlungen, dass du dann wenn du deinen Pflichtteil bezahlt hast von den Zuzahlungen befreit bist.
Wenn bei dir eine anschliessende Bestrahlung oder Chemo notwendig werden sollte, bekommt du von deiner Kasse, wenn du das entsprechende Formular ausgefüllt hast eine Zuzahlung zu den Fahrtkosten.
Wenn du in einem Arbeitsverhältnis stehst bist du ja durch das Krankengeld abgesichert.
Wenn bei dir wirklich ernste finanzielle Probleme auftreten gibt es den KrebshilfeFonds. Das Formular erhällst du beim Sozaildienst z.b. im Krankenhaus. Diese leisten recht schnell und unbürokratisch eine einmalige finanzielle Unterstützung für die die in Not geraten sind. Es werden dafür die Einnahmen mit den festen Ausgaben verglichen.
Mein Freund hat eine Kranklenhaustagegeldversicherung und sie hat sich bis jetzt wirklich sehr gelohnt, da meine Freund viel im Krankenhaus ist und war.
Ich würde auf alle Fälle versuche eine abzuschliessen und ich kann mir auch nicht vorstellen dass deine Diagnose dem im Wege steht.

Ich denke dass dir deine bisherige Einstellung und dein Verhalten bei der Bewältung des ganzen sehr Behilflich sein wird.
Ich denke du hast auch eine realistische und klare Sicht auf die Dinge und mein Freund sieht viel Dinge auch eher nüchtern wie du.

Nun noch zu uns.
Jörn macht jetzt seid 5 Monaten Chemotherapie und es geht ihm momentan beschissen.
Letzten Donnerstag hatte er wieder die schlimme große Chemo und hat sie diesmal nicht gut weggesteckt. Seid 3 Tagen schläft er fast durch, ist fürchterlich schlapp, erbricht sich und die Blutwerte sind schlecht.
Problematisch ist auch die Wundsituation, Jörn hat am Hals große offene Stellen, die Haut ist völlig kaputt.
Jeden Woche schaut eine Wundmanagerin vorbei und schaut sich das an. Jetzt wurde erstmal ein Abstrich genommen.
Dennoch das Gewicht ist stabil, er nimmt weiterhin etwas zu.
In drei Wochen wird er stionär aufgenommen udn wird wieder untersucht. Mrt Kopf/Hals, Ct Lunge. BITTE BITTE BITTE... die Ergebniss müssen gut werden.
Jörn nimmt weiter die Heilpilze, die wir von Silverlady bekommen haben, der Schmerztherapeut findet es gut.

ich grüße euch alle ganz doll

[lielue]

Hallo alle zusammen,
bin seit Juni stiller Mitleser dieses Forums und sehr betroffen über alle Schicksale. Bei meinem Mann (40) wurde im Juni ein Karzinom unter der Zunge diagnostiziert und in Darmstadt laserchirurgisch entfernt. Die anschließende Neck-dissection ergab zum Glück, dass die Lymphknoten noch nicht befallen waren und wir somit wahrscheinlich unglaubliches Glück gehabt haben, den Tumor so früh zu entdecken. Das Forum hat mir in der ganzen Zeit sehr geholfen, viele Dinge zu verstehen. Dafür möchte ich mich einfach mal bedanken.

Lieber Markus, dir möchte ich einfach Mut machen, dass die ganze Sache auch positiv ausgehen kann (vor Rezidiven ist man ja nie sicher). Mein Mann hat nach der ersten OP das Krankenhaus für eine Woche verlassen, ist dann für 7 Tage wieder stationär aufgenommen worden zur Neck-dissection und anschließend 4 Wochen zur Reha gewesen. Nach insgesamt 10 Wochen hat er wieder angefangen voll zu arbeiten, da aufgrund der negativen Befunde der Lymphknoten keine Chemo nötig war. Momentan muß er alle 4 Wochen zur Nachuntersuchung, aber ansonsten hat er außer ein wenig Lispeln bei einigen Buchstabenkombinationen und ein Taubheitsgefühl im Halsbereich um die Narben keinerlei beeinträchtigungen. Ich hoffe, dieserbericht gibt dir ein wenig Mut, die ganze Prozedur durchzustehen. Das wirklich Schlimme an der Situation ist aus meiner Sicht die endlose Warterei bis die histologischen Befunde dann nach einer Woche endlich da sind und man Klarheit hat.
Also Kopf hoch und viele liebe Grüße an alle.

Lielue

[torstenm]

Hallo Markus,

wie Du siehst verläuft die Krankheit bei jedem anders, auch die Therapien unterscheiden sich, das hängt immer von Art und Umfang der Erkrankung ab. Der eine bekommt Bestrahlung, der andere nicht oder Chemo und Bestrahlung. Sicher gibt es hier und da Übereinstimmungen, aber Du solltest die Hinweise hier auch nur als solche sehen.

Zur Diskussion „Risikogruppe“: Auch mir wurde damals (2001) diese Frage gestellt (rauchen/trinken Sie?) Ich glaube so einfach kann und sollte man es sich nicht machen! Ich habe vor einigen Monaten im UKE-Hamburg wieder an einer Studie teilgenommen (hatte ich auch schon mal gepostet). Es ging dabei um die Frage, wer warum diesen Krebs bekommt? Der Arzt sagte mir, sie wissen es bis heute nicht so genau! Man sieht ja auch an den Beiträgen hier, dass es wirklich nicht so einfach ist- Raucher/ Trinker- alles Klar! Was ist denn mit all den Alkoholikern die an sonstwas sterben, nur nicht an Krebs? Sicher, wenn dann noch eine schlechte Mundhygiene, Stress etc. dazu kommt, kann schon sein. Es sind wohl immer mehrere Faktoren die eine Rolle spielen.....
Was ist denn mit unseren Lebensmitteln? Gen-Reis aus USA hatten wir ja schon! Wer weiß denn schon, was alles in unseren Lebesmitteln drin ist?

Jedenfalls sollte bei der Studie geprüft werden, ob es sich um einen Gen-Defekt handelt, bzw. ob es genetisch bedingt sein kann. Bei mir wohl nicht, da ich nur informiert werden sollte, wenn es so wäre.

Bei mir war es damals ein T2 ohne Metas am linken Zungenrand, es folgte die Entfernung der halben Zunge linksseitig, Neck dissektion, und Bestrahlung.
Ich brauchte damals etwas länger, um wieder auf die Beine zu kommen, da es mir zusätzlich noch durch eine schwere Darmentzündung wegen Antibiotika und der Kündigung meines Jobs noch während ich im KH war, erschwert wurde. Ok, das wurde gerichtlich geregelt, aber die zusätzliche psychische Belastung war nicht ohne. Glücklicherweise hatte und habe ich eine „silverlady“ an meiner Seite!
Danach dann Reha und dummerweise 1 Jahr Rente wg. voller Erwerbsminderung. Meinen damaliger Beruf (Kfz-Mechaniker) konnte ich nicht mehr ausüben, weniger wg. der körperlichen Einschränkungen, sondern wg. der Öl-und Benzindämpfe etc. in einer Autowerkstatt.
Es folgten 2 Jahre Umschulung zum Automobilkaufmann, welche ich im Juni erfolgreich abgeschlossen habe. Aber finde mal mit einer halben Zunge und den daraus resultierenden Einschränkungen einen Job im Verkauf oder als Sachbearbeiter……..
Glücklicherweise arbeite ich seit Juli in einer Werkstatt für geistig und körperlich behinderte Menschen. Die Arbeit macht mir sehr viel Spaß (kannte ich schon aus meiner Zivildienstzeit) und ich arbeite dort zurzeit als Springer in verschiedenen Gruppen. Ich hoffe aber auf einen Guppenleiter-Job, da demnächst einige Kollegen in Rente gehen……

Wie Du siehst, es geht immer irgendwie weiter……….

Alles Gute und viele Grüsse

torsten

[marmey]

Hallo ihr,

ich danke euch für euren vielen Berichte und Anteilnahme. Ich bin heute nach 2 Tagen "Heimaturlaub" wieder ins Klinikum zurückgekommen. Und ihr könnt euch gar nicht vorstellen, was so ein Teller Suppe für grausige Gefühle auslösen kann, zuHause gabs halt Pizza, Beafsteak und so.

Nunja, das erste was heute nach meiner Wiederaufnahme auf mich zukam war ein Arztgespräch und ich hab ihn gebohrt um endlich zu Wissen wie es wirklich steht. Vielleicht hätte ich das besser nicht getan. Die Aussagen werden jedesmal schlechter. Ich habe heute erfahren das es wohl Aufgrund der größe mit ziemlicher Sicherheit T2 ist und das man Aufgrund des CT's auch den verdacht hägt das die Lymphknoten bereits befallen sind. Hoffentlich nicht. Wie dem auch sei um eine Chemo/Bestrahlung (ist das eigentlich das gleiche) werd ich wohl nach Aussage des Arztes, Aufgrund der Größe bzw. der, wenn erfolgeten, Ausbreitung nicht drum herumkommen.
Vor der Operation habe ich keine Angst, so ein Stück Zunge sowie die Lymphknoten und irgend eine Drüse werde ich schon verkraften. Die langzeitfolgen der weiterführenden Therapie geben mir da schon eher zu denken.

Die meisten Gedanken mache ich mir im Moment, so zynisch das vielleicht? klingt um die finanzielle Situation. Mein Arbeitgeber weiß bescheidt und war auch sehr betroffen und verständnisvoll aber man weiß ja nie. Unterliegt man als kranker irgendeinem besonderen Kündigungschutz und zahlt die Krankenkasse das Krankengeld auch nach eintretender Arbeitslosigkeit? Das sind so Sachen die mir im Moment ständig durch den Kopf gehen.

Ich danke euch fürs zuhören und wünsche den mitbetroffen
Viel Glück

Bis Bald
Markus