Neuroendokrines Karzinom

[Marc78]

hallo zusammen

bei mir ist einiges passiert in der zwischenzeit. vor allem, was die auseinandersetzung mit der situation, in der ich tatsächlich stehe, bedeutet. ich musste endlich begreifen, was es bedeudeutet, dass ewas "palliativ" ist!
leider musste ich erfahren, dass mein krebs nebst lunge, niere, leber, knochen nun halt auch noch in meinem koopf metastasen gebildet hat. das hat mich komplett geschockt und mich komplett zur bahn rausgeworfen. mühsam rapple ich mich jetzt aus dem loch raus......

vielleicht schreibe ich bald mehr.

euch allen ganz liebe grüsse!
marc

[Marc78]

hallo peter, hallo kaima, hallo stille mitbetroffenen

jetzt bin ich ja bereitsseit januar 2006 mit meinenm neuroednokrinem karzionom betraut. was natürlich ein ständiges auf und ab war. leider hat sich bei mir noch keiine methode zur eindämmung des krebses findeen lassen, so angestrengt ich auch gesucht gabe. faktist halt auch, dass sich mein zustand rapid veschlechtert. ich bin total erschöpft (keine normale müdigkeit mehr). zudem sind viele knochenmetas im brust-rücken-becken und weiss ich nooch wo aufgetreten. und dann der letzte horror mit der hirnmetasstatse, welche mir jetzt extrem zu schaffen macht. sehr müde, konzentranziionsschwöche, angst...es geht bei mir ans abschidesnehmen, trauerarbeit, mit vielen leuten reden. aber das wunderbare ist der riesen trost und die riesen liebe, welche ich erfahren darf. ich bin in meinem elternhaus, wo sich meine eltern und meine freundin sehr liebevoll um mich kümmern.trösten, ablenken, verwöhnen...leider werde ich langsam ein pflegefall, das ist nicht so einfach, wenn man noch nicht 30 jahre alt ist. zum glück schauen auc regelmässig gute freunde vorbei. habe einfach kaumm noch kraft und schlafe viel. schmerzen habe ich in der regel gut im grff als auch die atemnot. habe auch schon viele sehr schöne erlebnisse (traumreisen, nahtoderlebnisse etc...) erfahren dürfen und habe einen sehr angenhmen frieden mit mir gefunden!!) bin nebst der wut auf die krankheit überwiegend glücklich und dankbar über all die schönen die ich in meinem leben erfahren durfte.

ich wünsche euch allen auch entspannte tage. denn der krebs überlebt uns bestimmt nicht, was zählt ist die liebe.die ist im herzen und im geiste, in uns für einander.da kommt der krebs nie ran.und trauer gehört auch dazu, das muss sein, wäre ja schade um unser bisheriges leben...
grüsse aus meinem schönen heimatörtchen.
marc

[Kathrin0208]

Hallo...ich bin Kathrin, bin 38 jahre alt, Mutter von zwei Kindern und im Moment ziemlich durch den Wind. Vor ca. 5 Wochen war ich bei einer ganz normalen Krebsvorsorge bei meiner Frauenärztin. Sie stellte einen Tumor am Eierstock fest , meinte aber ich sollte mir keine Sorgen machen, da sie von einem Dermoid ausgehen würde. Zur Sicherheit bin ich dann ins KH und habe mir durch eine Bauchspiegelung das Teil entfernen lassen. Da dieses Gebilde dann doch nicht ganz so harmlos aussah haben sie mir den ganzen Eierstock entfernt. Nun habe ich seit gestern den Bericht von den Pathologen in der Hand und fühle mich total überfordert...Neuroendokrines Karzinom.
Ich versuche mich im Netz zu informieren...habe aber keine Ahnung was jetzt auf mich zukommt. Was bedeutet das jetzt? Ich hoffe ganz sehr hier ein paar Antworten zu bekommen...

[Kathrin0208]

Lieber Marc...ganz am Anfang dieser Krankheit stehend, möchte ich Dir ganz viel Kraft und Liebe für Deinen Weg wünschen. Bitte entschuldige wenn ich hier so rein geplatzt bin und so sehr mit mir selbst beschäftigt war. Du bist im Kreis Deiner Lieben...ich bin in Gedanken bei Dir...

[Marc78]

hallo peter

ich danke dir für deine aufmunternden mails. ich bin ja nun in meinem elternhaus, wo die pflege und betreuung stattfindet, und ich hoffe, dass ich hier auch bleiben kann. leider bin ich sehr schwach, so dass dies mit Cyberknife oder so halt nicht so einfach ist. liege viel rum, schlafe, wenn ich mag, mal am PC oder was kleines, besuch empfangen...
wie geht es dir? hast du noch immer die energie, zu kochen und mit den kindern die zeit zu geniessen? ich hoffe es sehr!
ganz liebe grüsse von marc

liebe birgit
vielen dank für deine lieben zeilen. ja, ich habe wirklich ein glück, dass mich die eltern, meine lebenspartnerin und meine freunde so stützen und mich besuchen und mir die zeit so schön wiemöglich gestalten und zu mir halten!
liebe grüsse marc

liebe kathrin
es tut mir sehr leid, dass du dich mit diesem leidigen thema auseinandersetzen musst. ich hoffe sedhr, du bekommst hier einige anregungen und die nötige kraft um dich gegen den krebs zu wehren....aber es ist einfach eine sehr schwierige sache. ich hoffe fest, dir geht es den umständen entsprechend.
ausserdem: reinplatzen schadet nichts! für das ist das ganze ja wohl da;-)!
grüsse marc

ich bin sehr müde. schreiben erschöpft mich sehr. ich hoffe, ihr habt alle eiiinen einigermassen sonnigen tag!

[Marc78]

hallo lieber peter,
wie geht es dir heute? ja, diese ständige, grösserwerdende müdigkeit, und die einschränkungen die unsere krebserkrenkung mit sich bringt ist oft einfach sehr belastend. ich hoffe sehr, dass du deine schmerzen im griff hast und nebst der trauer und allen achterbahngefühlen auch die zeit mit den kindern immer wieder aufs neue geniessen kannst. manchmal komme ich mir einfach vor, als warte ich ab, dass alles vorüber ist. bin halt mittlerweile an mein bett gefesselt und stark auf pflege angewiesen. aber ich darf zu hause sein unnd werde sehr liebevoll von meinen angehörigen betreut und gepflegt (lebenspartnerin, eltern, freunde!) das gibt mir kraft und mut. und so darf ich guten mutes sein, im kreis meiner liebsten sterben zu dürfen.
auf professionelle institutionen dürfen wir auch zurückgreifen (spitex=hauspflegedienst, Onkospitex=so ne art psychologischer dienst bei palliativer betreuung, guter hausarzt). zudem lässt sich in dieser zeit sehr viel trauerarbeit leisten, wir sprechen viel über das sterben, haben auch über die abdankung und die beisetzung gesprochen, wie ich mir das vorstelle, meiine wünsche, musik in der kirche, was der pfarrer sagt. das alles hilft und das entpfinde ich als chance, nicht einfach auf einmal aus allem herausgerissen zu werden, sondern das alles mit den nächsten angehörigen hautnah erleben zu dürfen. es gibt viele tränen, aber es darf alles gesagt werden und so kann zuoberst nur die liebe und die ehrlichkeit stehen!heute habe ich leider wieder vermehrt schmerzen und bin sehr müde. ich kann leider kaum noch gehen und die hirn- und knochenmetas machen sich gut bemerkbar...

mein lieber peter, ich wünsche dir heute einen guten tag. geniesse die wachen stunden. ich bewundere dich sehr und wünsche dir weiterhin viel kraft! du hast mir in diesem forum schon sher viel mut zugesprochen. dafür dankke ich dir sehr und deine beiträge lese ich immer mit dem grössten interesse und spannung.
ganz viele liebe grüsse
marc

[Ladina]

Lieber Marc

Schon lange habe ich Dich im Forum vermisst. Jetzt lese ich, dass es Dir schlecht geht und mir fehlen grad die Worte. Es tröstet mich, dass Du ein gutes Umfeld hast und nicht alleine bist.
Wünsche Dir noch viele gute Tage ohne Schmerzen und in Begleitung freundlicher Menschen, die Dir wohl gesinnt sind.

Alles, alles Liebe wünsche ich Dir bis in die Ewigkeit

Ladina

[Marc78]

lieber peter

jetzt hatte ich grad was geschrieben und das ist für mich sehr anstrngend, da ich miittlerweilen stark eingeschränkt bin durch meine hirnmetastsen und für alles einfach dreimal so lange brauche. mir gehts halt nicht mehr gut. kann mich kaum noch bewegen und und bin allmählich an mein bett gebunden. zum glück werde ich durch meine liebe familie und meine mich lebenspartnerin so gut betreut...das ist ein geschenk der liebe. sie ermöglichen mir die pflege zu hause. das bedingte viele intensive gespräche über tod und trauer und war sehr schwer, viele tränen, platz für wahrheit, unendlich liebe...wir geniessen jeden tag des lebens zum beieinandersein. obwohl mein körper zusehnds zerfällt und die pflege immer intensiver wird...aber ich bin so glücklich, zu hause bei meinen liebsten sein zu dürfen!!! ich wünsche dir möglichstst viel kraft und keine schmerzen, so dass du dein leben noch möglichst genisessen kannst. nutze den aktionsradius so lage und intensiv du kannst.
jetzt bin ich sehr erschöpft. manchmal weiss ich nicht, was mir meine hirnmeta vorgaukelt... jetzt versuche ich mich ein wenig zu waschen.
machs ganz gut, lieber peter!
dein freund marc

[Ladina]

Lieber Marc

Auch in meinen Gedanken bist Du oft und ich frage mich, wie es Dir gehen mag und hoffe, Du musst Dich nicht quälen.
Jeden guten Wunsch, den man einem Menschen nur wünschen kann, formuliere ich in meinen Gebeten für Dich.

Alles, alles Liebe

Ladina

[jane17]

Hallo an euch,
ich möchte auch mal die Geschichte meines Vaters erzählen.Ich bin 17 Jahre alt und bei meinem Vater wurde auch das neueroendokrine Karzinom festgestellt.Es hat mit starken Bauchschmerzen angefangen.Durch Ultraschall wurde dan ein Lebertumor festgestellt.Er wurde operiert und ihm wurde der 4 kg Tumor und halbe Leber rausgenommen.Weitere Untersuchungen ergabeMetastasen in der Lunge.Als sie ihn aufmachten entdeckten sie dann Tumor an Bauchspeicheldrüse und Milz.Milz wurde netfernt und ein Teil der Bauchspeicheldrüse.Alles gut verlaufen.Wegen der Bauchspeicheldrüse wird er jetzt mit Panzytrat behandelt.
Vor ca. 2 MOnaten wurde ihm ein teil der linken Lungenhälfte entfernt,auch alles gut verlaufen.Nun fehlt nur noch ein teil der rechten Lungenhälfte.Er ist im Moment daheim bis nächstes Jahr weil sie sagen es wird zúviel wenn sie den anderen Teil der Lunge auch noch dieses Jahr operieren.Nun wurde er heute Nacht ins Krankehaus geliefert.Durch seine Bandscheibenvorfall Schmerzen und höllische Schmerzen am Bauchbereich,sagt er so irgendwie,er redet ja nicht mit mir.Morphium hilft nicht gegen seine Schmerzen,deswegen ist er jetzt im Krankenhaus.Es werden die nächsten Tage weitere Untersuchungen auf ihn zukommen.Ich habe einfach so höllische Angst und würde mich gerne mit anderen befallenen Personen austauschen,ich weiß sonst echt nicht mehr weiter.Ach nicht zu vergessen.Der Primärtumor wurde immer noch nicht diagnostiert.
Habe Angst das es auf die Knochen gegangen ist durch seine Schmerzen überall,aber er wird ja auf das alles untersucht.
Naja,einfach alles scheiße wie man so sagt.Bin jetzt ganz allein daheim mit meinem Freund da meine Mutter woanderst wohnt,ziemlich scheiß Situaion.Doch er ist sehr sehr stark!!!Behandlungen wie chemo wurden noch nicht durchgeführt.Und nachgewachsen ist bis jetzt auch nix,komisch.
Wäre nett wenn sich jemand melden würde,bin echt aufgeschmissen.

[Seelenfrieden]

Du bist nicht alleine!!!!!!
Liebe Grüße und viel Kraft für Dich und Deinen Vater!
Viola

[jane17]

deswegen würde ich mich ja gerne mit anderen austauschen.
Im Krankenhaus sagten sie heut das er hohe Entzündungswerte im Blut aufweist,und das sie ein punkt auf der leber entdeckten,wissen aber noch nicht was es ist.
Und sie wissen auch nicht wo die schmerzen herkommen,auf jeden fall nicht von seinem bandscheibenvorfall.
Vielleciht möchste sich jemand mit mir austauschen??

[Kaima]

Hallo Marc!
ich hab mich schon lange nicht gemeldet, konnte mich gar nicht überwinden hier reinzuschauen. Marc! Ich hoffe Du kannst schmerzlos den Tag erleben, mein Herz schmerzt so sehr wenn ich Deine Zeile lese. wenn ich nur zaubern könnte...
Fühl Dich umarmt!!! Es ist so ungerecht..
lg
Kaima

[rudi1970xxx]

Hallo!
Lieber Marc.....wo immer Du jetzt auch bist.Deine Beiträge haben mich immer sehr berührt......
allerliebsten Gruss!

[tamara85]

Hallo an Alle,
schön das es dieses Forum gibt, da sieht man das man leider nicht alleine ist!

Bei mir wurden im November eine zahlreiche Ansammlung von Tumoren in der Leber und einer im Darm entdeckt, ich habe mich für die Uniklinik Tübingen entschieden, die haben sofort mit einer Chemo Therapie angefangen. Die hat auch gleich ihre Wirkung gezeigt und hat so viele Zellen kaputt gemacht das ich eine Lungenembolie bekommen habe. Nach längerem Krankenhausaufenthalt durfte ich dann wieder nachhause Dort habe ich erstmal kraft geschöpft für den nächsten Zyklus, 3 waren geplant, nach dem 3. waren es nur novh 2 Sichtbare Tumore, also kam noch ein 4. den hab ich komischerweise am besten vertragen:-)
Nun ist die Chemo abgeschlossen und nun steht ein PET CT an mit dem Mittel gallium DOTATOC.
Die Berichte von euch haben mich nochmals gestärkt, und hoffe das es bei mir vollend vernichtet wird.
Danach steht bei mir,so wie es aussieht, eine Lebertransplantation an. Hat jemand schon Erfahrung damit?

Grüße Tamara