Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Christel,

eine Schlacht ist verloren, aber nicht der Krieg......ich glaube das hat irgend jemand historisches mal gesagt.
Bei uns steht das Untersuchungsergebnis noch aus, da meine Mama das KK gestern fluchtartig verlassen hat, nachdem im selben Zimmer eine Patientin mit Kehlkopfentzündung lag (ganz schlimmer Husten). Wie können die nur? Meine Mama hat ja durch Chemo keine tolle Immunantwort und nur ein halbe Lunge! Die haben Nerven.
Ich befürchte ja, dass der derzeitige Husten bei ihr z.T. vom fortschreitenden Krustentier kommt.

Ich habe aber gerade mal nach der Impfung gegoogelt. Habt ihr ja wahrscheinlich alle auch schon.
also ich bin auf Stivumax von ***** gestossen. Hört sich sehr, sehr vielversprechend für nicht operable NSCLc-Patienten an.
Hab jetzt aber noch nix gefunden wir der Stand in Deutschland ist.

Liebe grüße
Jutta

[Butzimutti]

Liebe Christel,

ich klatsche Dir allerheftigsten Beifall und nehme Dich wieder einmal als Vorbild!

Bis morgen, schlaf gut, damit Du für Deinen neuerlichen Kampf gut gerüstet bist.

alles Liebe von Ilse

[mouse]

Ok, liebe Ilse,
dann sehen wir beide eben morgen weiter. Ich denke an Dich und Du an mich und wenn wir schlechte Nachrichten bekommen, dann weinen wir gemeinsam, und dann kämpfen wir weiter.
Wir können diesem Schalentier nicht den Platz überlassen. Heute sagte mein Onkologe wieder, dass viele neue Medikamente vor der Zulassung stehen.

Für Alle!
Als AIDS endeckt wurde, starb man noch sehr schnell daran. Heute kann man dank guter Medikamente noch viele, viele Jahre leben.
Verdammt nochmal!!! Warum soll das bei uns nicht klappen? Haltet durch Leute!!!
Ganz, ganz liebe Grüße
Christel

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben,
Gestern hatten wir ja in Lübeck ein wunderschönes Treffen mit ganz lieben Leuten aus dem Forum und teilweise auch ihren Angehörigen.
Wer auch immer mal die geniale Idee hatte, sich live zu treffen, verdient einen Orden. Jedenfalls bin ich sehr dankbar, dazuzugehören. Und wer auch immer in anderen Gegenden Germaniens die Möglichkeit dazu hat, sollte das ebenso wie wir machen. Es gibt viel mehr nette Menschen, als man denkt, und hier sowieso.

So richtig fit war ich leider nicht, weil Chemo + Bestrahlung eben doch ganz schön schlauchen. Aber ich musste mich z.B. danach keineswegs sofort hinlegen.
Interessant war allerdings, was sich heute herausstellte.
Der Arzt verschrieb mir als Cortison-Präparat ursprünglich Prednisolon, von denen ich tgl. 2 x 2 mg nehmen sollte. Dies geschah, als die Welt noch in Ordnung war, also noch nichts vom Schalentier zu hören und hatte den Zweck, sich langsam mit dem Cortison rauszuschleichen, weil Prednisolon wesentlich schwächer als z.B. Fortecortin ist.
Die Strahlenärztin sagte nun, ich solle mindestens tgl. 3 x 2 mg nehmen, wusste aber nicht, dass ich das schwache Präparat nehme (und ich wusste nicht, dass es dabei Unterschiede gibt)
Jetzt habe ich also Fortecortin und ich nehme an, dass die Schlappheit auch durch diesen Übermittlungsfehler geschah.
Trotzdem hat man mir heute keine Chemo gegeben (auch wenn ich das von den Blutwerten aus hätte bekommen können), sondern nur Aredia (den Knochenhärter)
Die Belastung war eben doch relativ hoch durch Bestrahlung und gleichzeitig recht hoch dosierte Chemo. Insofern habe ich jetzt erstmal Erholung bis zum nächsten Dienstag und über die Feiertage dann auch. (Damals lief die Chemo bei gleichzeitiger Bestrahlung auch nur alle 9/10 Tage).
Das, was mich im Augenblick am meisten nervt, ist, dass sich wieder mal meine Geschmacksnerven völlig umgestellt haben.
Frauchen hatte z.B. Berge von Clementinen eingekauft, die ich in mich hinein fraß. Jetzt interessieren sie mich nicht. Dafür würde ich jetzt gerne Eis essen, wovon Frauchen gerade auch Berge entsorgt hatte, weil ich das nicht mehr mochte.
Alles sehr seltsam.
Naja, aber das sind ja alles eigentlich unwichtige Kleinigkeiten. Viel, viel, viel,
viel, viel, viel, viel, viel, viel wichtiger ist es, dass endlich dieser beknackte
Adeno-Tag zu Ende geht und besonders Christel und Morningsun morgen schönere Nachrichten posten können.

Übrigens stolperte ich heute über ein Zitat aus "Der kleine Prinz" von Antoine de St.Exupery:
"Hast Du Angst vor dem Tod?" fragte der kleine Prinz die Blume.
Darauf antwortete sie: " Aber nein. Ich habe doch gelebt,
habe geblüht und meine Kräfte eingesetzt soviel ich konnte.
Und Liebe,tausendfach verschenkt
,kehrt wieder zurück zu dem,der sie gegeben.
So will ich warten auf das neue Leben und ohne Angst und Verzagen verblühen".

Schön, nicht wahr? Aber verblühen tun wir noch lange nicht!

Ganz liebe -Grüße
Wolf

[bettinaco]

Liebe Christel,
mir fällt mal wieder nichts anderes ein als: Du bist unglaublich. Schon hast du wieder den Kampfanzug an. Das muss ja was bringen. Jutta hat recht (genau wie de Gaulle - und Asterix), der Krieg ist noch lange nicht verloren.
Dieses Stivumax hieß früher BLP25, und du kannst es bei Wikipedia finden. Aber ob die Phase-III-Studie in Deutschland schon läuft, weiß ich nicht. Aber jetzt kommt ja erst mal Tarceva. Irgendwo habe ich gelesen, dass es bei Frauen besonders gut anschlägt - ob das wirklich immer so ist, weiß ich nicht. Bei meinem Mann hat es ja sogar die Hirnmetastase in Schach gehalten, wenn auch nur für zehn Monate. Auf jeden Fall sind die Nebenwirkungen nicht so schlimm und gut behandelbar. Bei mehr Hautproblemen, als Michaela sie hat, hilft Cortisonsalbe. Und gegen Durchfall Immodium.
Alles Liebe
Bettina

[Wolf66]

Und da wir gerade bei Antoine de Saint Exupery sind, hier noch ein wunderschönes Gedicht.
Eigentlich ein Gebet, aber ob man nun religiös ist, oder nicht, es enthält viele Wahrheiten, auch welche, die bei unseren Problemen helfen können:

Ich bitte nicht um Wunder und Visionen, Herr,
sondern um die Kraft für den Alltag.
Lehre mich die Kunst der kleinen Schritte.

Mach mich sicher in der rechten Zeiteinteilung.
Schenk’ mir das Fingerspitzengefühl, um herauszufinden,
was erstrangig und was zweitrangig ist.

Schenk’ mir die nüchterne Erkenntnis,
daß Schwierigkeiten, Niederlagen, Mißerfolge, Rückschläge
eine selbstverständliche Zugabe zum Leben sind,
durch die wir wachsen und reifen.

Erinn’re mich daran,
daß das Herz oft gegen den Verstand streikt.

Schick’ mir im rechten Augenblick jemanden,
der den Mut hat,
die Wahrheit in Liebe zu sagen.

Du weißt,
wie sehr wir der Freundschaft bedürfen.
Gib dass ich diesem schönsten, schwierigsten, riskantesten
und zartesten Geschenk des Lebens gewachsen bin.

Verleihe mir die nötige Phantasie,
im rechten Augenblick ein Päckchen Güte
mit oder ohne Worte an der richtigen Stelle abzugeben.

Bewahre mich vor der Angst,
Ich könnte das Leben versäumen.

Gib mir nicht,
was ich mir wünsche,
sondern das,
was ich brauche.

Antoine de Saint-Exupéry

[bettinaco]

Lieber Wolf, das ist aber dumm gelaufen mit dem Cortison. Fortecortin/Dexamethason ist fünfmal so stark wie Prednisolon. Da wirst du dich wohl auf eine kräftige Appetitsteigerung einstellen können ... Aber 3 mal 2 (wie machst denn du dieses Mal-Zeichen?) mg geht noch, da wird es nicht so schlimm mit den Nebenwirkungen werden. Und gut, dass du schon Aredia bekommst. Aber frag mal, ob nicht auch Calcium/D3 zusätzlich gut wär. Oder hast du schon zu viel Calcium?
Ansonsten mach schön weiter mit der Kunst der kleinen Schritte. Ich wünsch dir aber trotzdem, was du dir wünschst.
LG
Bettina

[Wolf66]

Hallo Bettina,
das ist ja interessant. Sogar 5 x (ich schreibe einfach ein "x" ) stärker?
Was meinst Du denn mit Nebenwirkungen? Dass ich wieder so anschwelle? Appetit ist derzeit normal, ich hoffe ja, ich werde nicht wieder zur Kugel nachdem ich mein Leben lang zwischen 65 und 68 kg wog (bei 180cm) und jetzt gerade mal von 81 auf 79 zurückgefallen bin.
Aredia bekomme ich schon seit langer Zeit. Immer so alle 3 - 4 Wochen. Wahrscheinlich ist das ausreichend, aber ich kann ja mal meinen Arzt fragen.
Liebe Grüße
Wolf

[bettinaco]

Lieber Wolf,
manchmal bin ich wirklich sehr blöd. Suche nach einem Sonderzeichen und könnte einfach ein x nehmen. Mein Gedächtnis lässt mich auch schon wieder im Stich. Hast/Hattest du Knochenmetas? Die lassen den Calciumspiegel meist steigen, während das Aredia ihn senkt. Das wird aber sicher immer kontrolliert.
Nebenwirkung des Cortisons war bei meinem Mann immer großer Hunger und entsprechende Gewichtszunahme mit der typischen Verteilung auf Kopf und Bauch. Außerdem Schwäche in den Unterschenkeln und Schlafprobleme, die aber behoben waren, als er es nicht mehr abends nehmen musste. Aber bei deiner Dosis wird das so schlimm nicht werden, und es ist auch nicht bei allen gleich, wie alles. Positive Wirkung ist übrigens Stimmungsaufhellung.
LG

Bettina

[bettinaco]

Liebe Biba,

danke für das Lied. Das ist so schön, wenn ich auch Abba vorziehe.

http://de.youtube.com/watch?v=h4YXW1Mtaec

Bist auch so ein Engel.

LG
Bettina

[Tanni2006]

Hallo,

wenn ich hier immer wieder von Treffen lese, kann mir einer mal sagen ob es eins mal in NRW gibt???
Das wäre sooo schön.

Tanja

[bettinaco]

Liebe Biba,
das ist ein schwieriges Thema, das du da anreißt. An Zufälle glaube ich auch nicht, aber Vorbestimmung ist es ebenfalls nicht für mich. Aber Chancen und Entscheidungen. Und ja: es ist schade, dass wir uns erst durch die Erkrankung kennen lernen. Aber: es ist schön, dass wir uns durch die Erkrankungen kennen gelernt haben. Das ist ja das Paradoxe: Ich habe gerade durch die Krebserkrankungen so viel Schönes erlebt, was anders wohl nicht möglich geworden wäre. Neben dem Leid und der Angst ist da auch so viel Liebe, Freundschaft und Zuwendung spürbar geworden. Gar nichts Negatives, außer einigen wenigen Ärzten.
LG

Bettina

[jutta50]

Hallo zusammen,

wollte noch zu Tarceva was ergänzen.
Die in den ersten Studien durchwachsenen erzielten Egebnisse sind darauf zurückzuführen, dass Tarceva bei einer bestimmten Untergruppe besonders gut wirkt: Frauen, Nichtraucher, Asiatinnen.

Sobald man nur diese Gruppe nähers betrachtet hat, zeigte sich der durchschlagende Erfolg des Medikamentes. Die anderen Gruppen profitieren zwar auch, aber nicht so heftig.

Es gibt einen Vorabtest (Suche nach einer bestimmten Mutation), der eine Aussage darüber erlaubt, wie gut Tarceva wirkt. Wird von der Herstellerfirma aber nicht unterstützt. Im zweifelsfall würde ich persönlich es auf jeden Fall nehmen. Mutation hin oder her.

Grüße
Jutta

[mouse]

Hallo ihr Lieben!
Das Ct zeigt KEINE Hirnmetas. Ich weiß, dass das nur eine Momentaufnahme ist, dass ein Ct nicht das optimale ist und trotzdem bin ich jetzt erstmal riesig froh!!!
Und nun soll Tarceva sein segensreiches Werk vollbringen!! Michaela ist mir da ja voraus und ein Vorbild. Hoffentlich habe ich in 10 Tagen kein komplett verpickeltes Gesicht, aber auch dann lässt sich was machen.
Ich musste 1 1/2 Stunden auf das Ergebnis warten, das hat Nerven gekostet!
Aber jetzt bin ich so was von erleichtert!!!
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[Wolf66]

Hab ich`s nicht gesagt? Gestern war der Tag des Schalentiers, heute kann man ihm wieder getrost die Zunge rausstrecken
Ich freu mich ja so für Dich, Christel.

Aber bei mir war es heute auch so -wo sind die Bäume zum Ausreißen? Ist natürlich übertrieben, aber die falsche Dosierung von Cortison hatte sich eben doch bemerkbar gemacht.

So, jetzt warte ich auf weitere schöne Meldungen