Erfahrungsaustausch

GLUECKWUNSCH GLUECKWUNSCH an Frieder und Carmen

Alles GlücK der Welt für Euch

C.

Hallo an alle!

Ich bin nur durch Zufall auf dieses Forum gestossen. Ich sollte für meine Mutter im Internet etwas über Caelyx suchen und fand dann diese Seite. Ich sitze jetzt schon seit Stunden hier und habe alle Einträge von Anfang an gelesen. Viele Berichte von Euch haben mich zutiefst berüht und viele Eurer Ängste haben sich in mir wiedergespiegelt. Aber nun zu meiner Geschichte:

Meine Mutter ist letztes Jahr am 16.08 2003 ins Krankenhaus gefahren weil ihr Bauch immer dicker wurde. Nach vielen Untersuchungen stellten sie heraus das sie an Eierstockkrebs litt.
Es erfolgte hierauf die erste fast 8 Stündige OP. Man hatte ihr den letzten Eierstock entfernt (Den anderen und die Gebärmutter hat man ihr schon vor 13 Jahren entfernt aber nicht wegen Krebs). man fand auch am Magen, Darm, Zwergfell und im Bauchnetz Metastasen. Bis auf das Bauchnetz konnten sie alles entfernen.
Sie hat sich dann mühselig von der OP erholt. Da der Innenbauch nicht richtig zusammen wachsen wollte wurde sie darauf hin nach 2 Wochen noch einmal operiert. Dieses mal hatte alles geklappt.
Sie bekam danach Chemo mit Taxol. Sie hat die Chemo sehr schlecht vertragen. Die Nebenwirkungen bei ihr waren Kreislaufstörungen, Herzryhtmusstörungen, Haarausfall und was am schlimmsten war, das sie sehr starke Nervenstörungen in Händen und Füßen bekam. Sie konnte nichts mehr richtig anfassen, ihre Hobbys stricken und häkeln mußte sie aufgeben auch konnte sie kein Auto mehr fahren. Die Störungen in den Händen sind bis heute noch nicht ganz weg. Nach der Chemo kam dann die Untersuchung. Das Ergebnis war Das der Tumormaker auf 251 war(vor der OP war er auf 2200)und der Bauchraum weder weniger noch mehr geworden ist. Man hat sich dann nochmal zu einer Op entschieden. Auch dort konnten sie nicht alles entfernen. Sie bekam dann eine neue Chemo, ich weiß aber jetzt nicht den Namen des Mittels ich werde sie danach noch mal fragen. Auf jeden Fall bekam sie 3 Mal Chemo alle 4 Wochen. Sie muste dafür stationär ins Krankenhaus und bekam diese Chemo drei Tage lang. Dieses mal hatte sie nicht ganz so mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Die Haare fielen nicht aus und sie muste sich nicht ständig übergeben. Das einzigste was sie hatte das ihre Leukozyten ewig runter gingen. Das niedrigste war 300 und sie muste dann immer wieder ins Krankenhaus und wurde unter Karantäne gesetzt.
Dann wurde wieder untersucht und es sah nicht so rosig aus. Die Metastasen sind im Bauchraum größer geworden. Die Ärzte entschieden sich jetzt für eine Behandlung mit Caelyx. Vor zwei Wochen kam dann wieder ein derber Rückschlag. Meine Mutter hatte den ganzen Bauch wieder voll mit Wasser. Dadurch das die Leukozyten noch so niedrig waren konnten sie noch nichts dagegen tun. Vor 9 Tagen konnten sie ihr endlich den Bauch Akupunktieren. Es kam über 2 Liter Wassser raus. Meine Mutter hatte das Pech das sich das Wasser aber in zwei Kammern gespeichert hat. Sie hat sich dann gegen die zweite Akupunkttur entschieden und wurde jetzt vor 8 Tagen nach Hause entlassen. Bis heute ist das Wasser noch nicht mehr geworden was schon an ein Wunder grenzt.

Der größte Schock kam für uns letzte Woche Donnerstag. Meine Mutter hatte ein Gespräch bei ihrem Frauenarzt. Er meinte zu ihr sie sollte sich überlegen ob sie nicht mit der Chemo aufhört und die letzten paar Wochen noch ein nettes Leben haben will! Wir waren beide mit der Welt am Ende. Meine Mutter hat am gleichen Tag noch ihren Hausarzt angerufen und er meinte sie soll auf keinem Fall schon aufgeben. Sie hat sich dann auch für die Chemo mit Caelyx entschieden. Ich habe dann Stunden im Internet gesessen um vielleicht noch irgend welche anderen Sachen zu finden. Da habe ich z.B. gelesen das Hühnersuppe gut für die Leukozyten ist. Auch habe ich viel gutes über die Papaya im Kampf gegen Krebs gelesen. Lapachotee und Tomatensaft sollen wohl auch helfen das Imunsystem wieder herzustellen. Ich weiß es zwar nicht ob es stimmt aber wir wollen nichts unversucht lassen. Eben habe ich mit ihr telefoniert. Sie hat heute ihre erste Chemo mit Caelyx bekommen und noch geht es ihr soweit gut und sie hat sogar großen Hunger, naja das ist doch was.

Ich hoffe ich kann weiterhin bei Euch hier im Forum bleiben um meine Ängste und Sorgen zu bekämpfen und nicht so alleine da zu stehen.
Die Angst meine Mutter zu verlieren (sie ist übrigens 62 Jahre) macht mich fast verrückt. Wir haben zwar schon alles im Falle ihres Ablebens geklärt. Und auch das sie wenn sie nicht mehr kann zu mir nach Hause kommt und ich sie bis zum Tode pflege und sie auch bei mir zu Hause sterben lasse aber ich kann mich immer noch nicht mit diesem Gedanken befassen das dieser Tag nicht mehr lange dauern kann. Ihr Frauenarzt gab ihr nämlich nur noch höchstens drei Monate.
Aber durch das lesen von Euren Berichten geht es mir wieder ein bischen besser.

Lasst Euch nicht hängen und Kämpft weiter.

Es grüßt Euch alle
Sabine R.

Hallo Carmen und Frieder

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH.

Liselotte

Liebe Sabine R.,

herzlich willkommen hier im Forum! Ich finde es gut, wie Du Deine Mutter unterstützt. Sie hat bisher einen besonders harten Kampf gegen diese Krankheit führen müssen. Im "Normalfall" ist den meisten Betroffenen ja wenigstens ein bißchen Tumor-Ruhepause nach der Primärtherapie (OP + 6 Chemozyklen) vergönnt.
Caelyx bekomme ich seit fünf Monaten. Bei mir, wie auch bei anderen Betroffenen, ist der Tumormarker am Anfang der Behandlung noch angestiegen und nach dem dritten Zyklus abgesunken. Die Lebensqualität kann unter Caelyx ganz gut sein. Vielleicht ist es ja bei Deiner Mutter so. Gegen die Hautschäden, die an den Armen und Füßen auftreten können, hilft Linola Fettsalbe und Neutrogena Fußcreme.
Papayas futtere ich auch regelmäßig. Ob's hilft, weiß ich nicht, aber mir tut die Hoffnung gut, daß es helfen könnte. Ein Gegenargument lautet, daß das enthaltene Enzym Papain auf dem Weg durch den Magen zersetzt wird. Für die Leukos gibt es wirkungsvolle, aber sehr teure Spritzen (z.B. Neupogen). Vermutlich werdet Ihr mit den Leukos jetzt weniger Probleme haben, weil die Blutwerte unter Caelyx weniger leiden, als bei anderen Chemos.
Es ist schön, daß Euch der Hausarzt Deiner Mutter den Rücken stärkt. Der Frauenarzt Deiner Mutter mag es aus seiner Sicht gut gemeint haben, aber er geht nur von den negativen Wirkungen der Chemo aus. Die nächste Chemo kann für Deine Mutter aber auch die Chance sein, daß ihre Beschwerden nachlassen und es ihr mit Chemo besser geht als ohne. Habt Ihr Euch schon einmal eine Zweitmeinung von einem anderen Onkologen eingeholt? Hier im Forum werden ja einige Anlaufstellen genannt.
Für Deine Ängste und Sorgen wirst Du hier in den Foren immer offene Ohren finden, weil viele gut mitempfinden können, wie Du Dich in Deiner Situation fühlst und wie wohltuend ein bißchen Zuspruch sein kann.
Liebe Grüße
Claudia

Liebe Carmen, lieber Frieder

"Eine Partnerschaft, eine Liebe und eine Ehe
kann nicht bestehen
wenn sie nicht aus Liebe
und
aus Freundschaft gebunden ist.
Wie Luft und Wasser
brauchen wir beiden zum Leben,
für das gemeinsame Leben.
Freundschaft und Liebe
sind wie zwei Pflanzen an einer Wurzel.
Die Liebe mag die schöneren Blüten treiben,
aber die Freundschaft trägt die besten Früchte.
Aber zusammen ermöglichen sie erst ein Überleben."

Liz Isler

Zur Hochzeit die aller, aller besten Wünsche, viel Kraft und Mut zum Aussergewöhnlichen.

Eure Liebe wird jeder Sturm, jeder Treibsand und jeden Wasserfall überstehen und überwinden und euch in flache ruhige Gewässer führen.
Wann man das Gewässer erreicht weiss man leider nicht, aber es kommt.

Ganz liebe Grüsse und Glückwünsche eure Liz und Willy

Liebe Carmen, lieber Frieder,
herzliche Glückwünsche zu euerer Hochzeit! Es macht mich sehr traurig zu lesen, dass Carmen immer schwächer wird und hoffe mit euch, dass es bald wieder aufwärts geht.

Hallo addel,
da scheinst du ja wirklich an den richtigen Arzt geraten zu sein! Für deine bevorstehende OP wünsche ich dir, dass man alle Metas entfernen kann, es zu keinen Komplikationen kommt und du dich schnell wieder erholst. Ich liege ja dann ca. eine Woche nach dir unterm Messer.

Hallo Tina,
bin sehr betrübt, dass du nicht so recht auf die Beine kommst. Ich wünsche dir eine erfolgreiche AHB und hoffe, sie hilft dir. Du fehlst hier!

Hallo Clara,
ich hoffe, dir geht es inzwischen besser und du bist wieder daheim.

Allen liebe Grüße
Anita

Lieber Frieder, liebe Carmen,
zur Hochzeit ganz liebe Grüße und herzliche Glückwünsche. Ich wünsche Euch, daß Ihr irgendwann gelassen auf diese dunklen Tage zurückblicken könnt und Euch sagt, daß das der Leim war, der Eure Liebe fest und stark gemacht hat.
Knuddel Carmen mal ganz feste (aber vorsichtig) von mir.
Liebe Grüße
Ute

Lieber Frieder, liebe Carmen,
auch von mir herzliche Glückwünsche zu euerer Hochzeit! Am meisten wünsche ich euch, dass ihr noch viel gemeinsame Zeit zusammen habt.
Liebe Grüße
Margit

Hallo ihr Lieben,
ich war heute zur Nachsorge, alles OK und der Tumormarker bei 1. Allerdings hab ich heute erfahren, dass der TM duchr eine neue Methode bestimmt wird, Referenzwert bis 24.
Ich muss allerdings versuchen, für meine Beschwerden irgendwo anders Hilfe zu bekommen. Im KH steht nur psychologische Betreuung bzw. Schmerzmittel zur Debatte.
Recht liebe Grüße
Margit

Hallo an alle!

Bis jetzt geht es meiner Mutter nach der ersten Chemo mit Caelyx noch gut. Die Chemo war am Montag. Das einzigste was seit heute ist, ist das sie sehr müde ist und die Augen nicht richtig aufhalten kann. Legt sie sich dann hin kann sie trotzdem nicht schlafen.

Was für mich sehr wichtig wäre ist bei Euch nach zufragen wie ihr Euch ernährt? Meine Mutter hat durch die Krankheit über 20 Kilo abgenommen. Wenn ich ihr dann ein gut gemeintes Stück Sahnetorte mitbringe, dauert es nicht lange und sie bringt es wieder aufs Klo.

Ich habe viel in letzter Zeit im Internet über die Krankheit gelesen und dort stand das man die Milchprodukte so gut es geht sein lassen soll.

Was mich ein bischen wütend macht sind die Mediziener im Krankenhaus. Sie sind zwar sehr gut auf ihrem Fachgebiet aber von der Ernährung haben sie keine großen Erfahrungen.

Als meine Mutter am Montag eine Ärztin auf die Sache wegen den Milchprodukten oder wie sie sich überhaupt richtig ernährt ansprach sagte sie das könnte man so auch nicht sagen und wechselte das Thema und meine Mutter stand schon wieder da und wußte nicht mehr wie am Anfang.

Es wäre toll wenn ich da von Euch antwort bekäme.

Danke sagt
Sabine R.

Wie geht es der Frau von Argentino/Christoph? Hat jemand etwas von ihm gehört? Ich mache mir richtig Sorgen...
Liebe Grüße an alle
Uta

Hallo,

kann mir vielleicht jemand weiterhelfen? Bei meiner Mutter wurde vor 10 Monaten Eierstockkrebs entdeckt. Sie konnte tumorfrei operiert werden und bekam 6 Zyklen Chemo (Taxol und Carboplatin). Mittlerweile geht es ihr ganz gut. Ihre zwei Nachsorgeuntersuchungen im August und November waren auch ohne Befund. Nun klagt meine Ma über Schmerzen im unteren Rücken. Der Hausarzt und die Frauenärztin gehen nicht davon aus, daß es mit der Krebserkrankung zu tun hat. Wir haben aber trotzdem angst. Ihr wurde lediglich geraten die schmerzende Stelle mit Wärme zu behandeln; untersucht wurde sie nicht weiter.
Können solche Beschwerden Anzeichen für einen Rückfall sein? Sollte man es nicht doch genauer abklären lassen?

Liebe Grüße
Pedi

Hallo Pedi
bei mir wurden solche Beschwerden immer sehr ernst genommen. Ich hatte einmal starke über eine Woche andauernde schmerzen am Steissbein. Es erfolgte nach meinem Besuch beim Gyn. sofort eine Tumormarkerkontrolle und ein MRT des Beckens. Es lag dann ene andere harmlose Ursache zugrunde (harmlose Zyste im Steissbein)
Solche Schmerzustände gehören auf jeden Fall abgeklärt. Abwarten ist hier die schlechteste Option.

Hallo!
NAchdem ich nun schon lange bei euch mitlese und ihr euch immer so über positive BErichte freut, habe ich heute beschlossen, über mich und meine FAmilie zu schreiben. Da es aber die Krankheitsgeschichte meiner Mutter ist und es mich daher nur indirekt trifft, tue ich mich etwas schwer, weil ich nicht weiß, ob ihr dies recht ist.
Alles begann im April 2001. Meine Mama musste eine Totaloperation durchführen lasse. Sie hatte Eierstockkrebs am rechten Eierstock - ca. 4 cm groß. Im histologischen BEfund stellte sich heraus, dass beide Eierstöcke betroffen waren, es war eine Metastase im Dougla´schen Raum, eine Lymphknotenmetastase und einige Krebszellen in der Spülflüssigkeit - FIGO 3, Grad3 - mehr weiß ich auswendig nicht mehr. So weit ich es verstanden habe, konnte sie tumorfrei operiert werden, es folgten 6 Chemos. Meine Mum erholt sich erstaunlich schnell, auch psychisch ging es ihr recht gut. Sie begann viel zu lesen und beschäftigte sich mit Büchern über positives Denken usw. Alle Nachsorgeuntersuchungen waren Gott sei Dank ohne Befund.
Dann kam der nächste Schock. Heuer im Frühjahr wurde bei der Nachsorgeuntersuchung ein Knoten in der Brust entdeckt. Nach ein paar TAgen voller Angst die DIagnose - Brustkrebs. Laut Auskunft der Ärzte ein völlig neuer Krebs -kein Rezidiv des EK. Auf der einen Seite waren wir erleichtert darüber, auf der anderen Seite die Frage: WArum noch eine 2. Erkrankung dazu??? Noch dazu ging es meiner Mama doch wieder so gut.
Der Knoten dürfte Gott sei Dank bald entdeckt worden sein. Er konnte im GEsunden operiert werden und acuh der SEntinel - Lymphknoten war frei. Da aber wieder G3 folgte erneut Chemo und anchließend Bestrahlungen. Nun liegt der Verdacht nahe, dass ein Gendefekt vorliegt, da sie EK und BK hatte. Bei der Ersterkrankung war meine Mam 48.
Im großen und ganzen haben wir uns von den Strapazen wieder erholt. Meiner Mutti geht es recht gut. Die Angst ist natürlich unser ständiger Begleiter aber dennoch blicken wir wieder recht positiv in die Zukunft. Seit der Diagnose Eierstockkrebs sind mittlerweile 3 1/2 Jahre vergangen - ohne Rückfall!!!
Nächste Woche stehen wieder Nachsorgeuntersuchungen an - ich bin bereits sehr unruhig - wie jedes mal. Vor drei Monaten wurde aber wegen eines unklaren Befundes des CT´s eine PET durchgeführt - Gott sei DAnk ohne BEfund. DEshalt denke ich, dass wir auch dieses Mal wieder mit guten Ergebnissen rechnen dürfen. Der Tumormarker CA 125 hat sich zwischen 4 und 8 eingependelt und da soll er schön bleiben!!!

Viele liebe Grüße an euch alle und noch einen schönen Tag!
C.

Liebe Sabine R.,
mit der Ernährung ist es so eine Sache.... Ich bin seit längerer Zeit auf der Suche nach einer für mich akzeptablen alternativen Zusatzbehandlung. Jeder vertritt einen andere Meinung. Dass man Milchprodukte meiden soll kommt aus der TCM(traditionelle chinesische Medizin). Ich war bei einem Arzt, der hat mir dann erklärt, wie ich in Zukunft essen sollte. Mein "Menüplan" war eher dürftig. Zum Frühstück Hirse-oder Polentabrei mit gedünstetem Obst, Mittags eine Reisvariation und am Abend Suppe. Zwischendurch nur grünen Tee oder Wasser. Kein rohes Obst und Gemüse, keine Milchprodukte.
Ich handhabe es jetzt für mich so, dass ich esse, worauf ich gerade Lust habe. Ich schaue, dass ich mich ausgewogen ernähre, nicht zuviel Fleisch esse und mindestens einmal die Woche Fisch. Ich esse auch wieder Obst und auch Milchprodukte, aber eben in geringeren Mengen.
Ich glaube, dass mich eine so rigorose Umstellung meines Essverhaltens wohl mehr belastet hätte als es mir genutzt hätte.
Vielleicht gibt es in eurem KH ja eine Ernährungsberaterin (meist für Diabetespatienten) die euch in dieser Richtung wertvolle Tipps geben kann? Ich habe auch einige Unterlagen von der Krebshilfe bekommen.
Alles Gute für dich und deine Mutter!
Liebe Grüße
Margit