Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Hallo Regina,

auch bei meinem Mann wurden Halslymphknoten gefunden (2003) und beidseitig entfernt. Auch sämtliche Untersuchungen konnten den Primärtumor nicht finden, auch bis heute nicht. Er hat, genau wie der Mann von Renate, die Therapien OP, Chemo, Bestrahlungen machen lassen und fühlt sich heute wieder wohl (von den Nebenwirkungen der Therapien einmal abgesehen - aber Mann kann damit leben, sagt er). Wichtig sind jetzt nicht mehr die Untersuchungen, um den Primärtumor zu finden, sondern die Nachsorge (PET, MET, Endoskopie, Spiegelung etc.) um evtl. neuen Metas schnell auf die Spur zu kommen. Wir suchen nicht mehr nach dem Primärtumor - es ist sinnlos. Wenn bei Deiner Mutter noch keine PET gemacht worden ist, wäre das noch eine Möglichkeit - aber ansonsten würde ich nicht mehr weitersuchen.

Was die weitere Suche nach Infos angeht, so ist jeder Mensch verschieden, mich zum Beispiel, macht es ruhiger, wenn ich soviel wie möglich weiß. Deswegen kann man diese Frage nicht so generell beantworten, daß muß schließlich jeder für sich selbst entscheiden - wieviel und was er wissen will. Ich weiß z.B. mehr über die Krankheit meines Mannes als er selbst, er will es alles nicht wissen udn wir fahren gut damit.

Dann laß Dich nicht durch die Diagnose CUP verrückt machen. Sicherlich es ist nicht gerade die beste Prognose, aber CUP ist auch nicht gleich CUP. Es kommt auch darauf an, wo die Metas gefunden worden sind.

Bärbel, wie geht es Dieter? Was ist mit seinen Zähnen, wie war die Besprechung beim Onkologen?

Geli, Freya ist ja sooooo süß, die würde noch gut in unseren Katzenhaushalt passen

Liebe Grüße, natürlich auch an Anna und Renate und an Opa Manni, sowie raipa, der sicherlich schon wieder in der Sonne schmorrt.
Barbara

[Geli-Emilie]

Hallo angel1412,

Du zitierst hier Regina und wünschst ihr viel Kraft. Aber Du selbst suchst ja Hilfe für Deinen Vater. Ich glaube, das ist hier missverstanden worden, denn Du bist ja nicht Regina. Kannst Du uns bitte sagen, wie Reginas Pseudonym hier im KK heißt, vielleicht könnten wir uns dann direkt an sie wenden.

Ob jetzt Dein Vater mit 70 ein neues Hüftgelenk bekommen soll oder sich die Metastasen entfernen lassen soll, dazu können wir natürlich keinen Rat geben. Wenn er kein Morphium verträgt, könnte es mit einem anderen Medikament versucht werden. Das erste Pflaster habe ich auch nicht vertragen und bin zu "Transtec pro 35" gewechselt. Wenn der Krebsherd nicht gefunden wurde, möchte ich zum CUP-Syndrom Raipa zitieren, der das meiner Meinung nach gut beschrieben hat:

Also erst mal; Ich bin der Meinung das, das "Cup Syndrom" nicht eigentlich die/unsere Krankheit ist sondern eben ein "Syndrom". Die eigentliche Krankheit war z.B. bei mir das "Plattenepitelkarzinom" - eben die Metas die sich durch einen Tumor gebildet haben. Tja - und dieser tumor der geistert entweder noch irgentwo in unserem Körper herum - oder - und das glaube ich - der ist schon längst verschwunden - weil unser Abwehrkräfte den vernichtet haben ( deshalb wurde/wird er auch nicht gefunden.

Und nicht nur unsere Abwehrkräfte, sondern auch Chemo/Radio könnten ihn vernichtet haben. Soweit hierzu. Solltest Du noch konkretere Fragen haben, helfen wir Dir gerne weiter.

Ein Wort einmal an "stille Mitleser": ich habe zufällig zwei Beiträge von Betroffenen gelesen und beide auf unser Forum aufmerksam gemacht. Leider habt Ihr Euch nicht gemeldet, was ich schade finde. Bitte habt den Mut, hier zu schreiben. Auch ich hatte anfangs etwas Hemmungen, weil ich dachte, ich treffe hier auf einen mehr oder weniger vertrauten Kreis, der sich sehr gut kennt und auch vieles über das Umfeld/Hobbys/Alltag schreibt. Das gehört aber auch dazu, finde ich, und sollte Euch nicht abschrecken. Ihr seid herzlich willkommen!

@Barbara, ich würde zwar in Euren Tierhaushalt einziehen, aber Freya allein bleibt HIER!

@Renate, ich überlege gerade noch, ob ich ein Foto einstellen soll. Ich wüsste ja auch welches, aber darauf sehe ich so krummbucklig aus... das liegt aber nur an der Kapuze. Das Foto an sich ist zum Schießen! Ich glaube, ich eigne mich fantastisch zur Märchentante. Die kleinen Welpen hängen so richtig mit Spannung an meinen Lippen! Wart mal, ich geh' gleich nochmal an die Fotobearbeitung.

Bis gleich!
Geli

[Geli-Emilie]

Es war einmal...

[Geli-Emilie]

@angel1412: ich habe mittlerweile nach "Regina" gesucht und festgestellt, dass Du den 1. Beitrag hier im Forum vom 07.09.2002 zitiert hast. Ich bin jetzt ein wenig irritiert und wüsste gerne, welche Absicht hinter Deinem Posting steht.

Gruß,
Geli

[elpida]

Hallo an Alle,

@Geli, vielen Dank für Deinen Versuch, mir auf die Sprünge zu helfen, aber ich sehe schwarz. Ich werde einen erneuten Versuch starten, wenn ich mal
massig Zeit habe, aber ich glaube Chantal wird es erst in ein paar Jahren
hier hin schaffen.
Die Welpen sind ja schon riesig und zum Klauen.

@Renate, wir wohnen "nur" im 3. Stock, mit Terrasse/Balkon ringsrum und
teilweisem Blick ins Grüne.
Ohne Aufzug hätten wir die Wohnung allerdings nicht nehmen können, denn
auf die Dauer: Dieter und Treppensteigen - ist nicht mehr.

Seinen Zahnartztermin heute hat er sausen lassen.
Gestern war der Termin beim Onkologen mit dem Ergebnis: morgen MRT bei
uns von der WS (er hat inzwischen teilweise Ausfälle beim Gehen) und
nächste Woche Wiedervorstellung beim Radioonkologen mit der Frage ob
noch eine Bestrahlungsserie möglich ist, ggf. in Kombi mit Chemo.
Falls keine Bestrahlung mehr möglich ist (meine Meinung!), dann evtl. nur
Chemo.
Gestern abend hatten wir beide ein langes Gespräch - nicht ohne Tränen -
in dem wir alles besprochen haben.
Dieter wird versuchen Bestrahlung und/oder Chemo noch einmal durchzustehen, obwohl er weiß, daß es nur lebensverlängernd sein wird.
Seinen Traum - das eigene Wohnmobil - hat er aufgegeben - aber ohne
Bitternis. Er will nur noch die Restzeit (er sprach von diesem Sommer) gut
verbringen und tut alles, damit es mir in Zukunft gut gehen soll.
Zwar sind wir beide traurig, aber wir sind glücklich über die vergangene
gemeinsame Zeit und versuchen aus der uns verbleibenden das Beste zu
machen und jede gute Stunde zu genießen.

Allen eine gute schmerzfreie Nacht
Bärbel

[Siko9]

liebe bärbel,

möchte heute nur einmal speziell auf dein posting eingehen
und dich ganz doll drücken.

es tut mir weh das mit euch beiden zu lesen, aber es
freut mich auch, dass ihr eurer verbleibende zeit schön
miteinander verbringen wollt, ich wünsche euch noch ganz
viele gemeinsame stunden.

es freut mich, dass ihr euch in der neuen wohnung gut
eingelebt habt, na und so ein balkon ist doch was feiens,
dieser fehlt mir in meiner wohnung.

...und stell dir vor bärbel ich habe es heute endlich in die
oper nach hamburg geschafft, es wurde "ein sommernachtstraum"
als balett von john neumeier gezeigt und ich bin NICHT ein-
geschlafen. hin bin ich mit dem zug gefahren und mein schwiegersohn
hat mich wieder abgeholt.
es war eine wunderschöne aufführung und ich konnte es sehr
geniessen.

vielleicht könnt ihr, wenn es deinem mann entsprechend geht,
einfach mal ein wohnmobil für einige stunden oder tag mieten
und wenn es nur eine kleine reise wird. kannst du gegebenenfalls
nicht auch das verhicle fahren?

ich wünsche euch allen eine ruhige und schmerzfreie nacht verbunden
mit ganz lieben grüssen

anna

[Siko9]

hallo ihr lieben,

ich habe meien opernbesuch suuuper überstanden und
die vorstellung war phantastisch und mit meinem kärtchen
hatte ich super glück, den die vorstellung war AUSVERKAUFT
und das am dienstag, ich fasse es nicht. aber das ist eine
neuinszenierung von neumeier, das ist einfach ein muss für
man/frau.

dann kam heute mit der post noch etwas erfreuliches, mir
sind vor freude die tränen gelaufen und ich bekam eine
gänsehaut, mein behindertenausweis ist bis märz 2010
verlängert worden, nach aktenlage, brauchte nicht mal
zu irgendeinem doc.

schön , schön ,schön, mir widerfährt auch mal etwas schönes!!!

ach geli, die hundis sind süss, aber deine katzendame ist auch
eine ganz hübsche ,leider sieht man von dir recht
wenig...aber das ändert sich bei einer tasse tee/kaffe in
MR, gelle

was es mit dem angel 1412 auf sich hat verstehe ich nicht?
vielleicht sollte sich die junge dame einmal konkreter ausdrücken,
damit wir ihr weiterhelfen können.

renate was ist eigentlich aus unserer mühle geworden??? gabs da
nicht auch kaffee und kuchen??? mach hinne, ich habe gerade
eine gute phase zu erwischen bekommen .

ich wünsche allen einen schönen, sonnigen tag mit wenig schmerzen.

ganz liebe grüsse
anna

[Geli-Emilie]

An Bärbel:
Eigentlich wollte ich gerade hier über dies und jenes schreiben, aber auf einmal ist alles so ... ja, belanglos!

Alles Liebe - Geli

[Geli-Emilie]

Hallo Anna,

ich freue mich natürlich mit Dir über endlich einmal gute Nachrichten, aber mehr noch natürlich auf einen baldigen Kaffee im MR!!!

Schöne Träume für heut' Nacht und einen erholsamen Schlaf wünsche ich Euch Allen!

[Siko9]

moin moin geli,

wolltest mich wieder toppen in sachen nachteule?

bei mir war es, als ich dann endlich im bett lag
auch 1.00h, dementsprechend bin ich schlapp
heute und ich hoffe, die schmerzen kommen nicht
durch, daher habe ich mir vorgenommen heute ganz
früh zu bett zu gehen. schaue noch auf 3sat die
sendung mit spitzbergen was ich auch schon bereist
habe und den andreas umbreit kenne ich auch.

wüsnche allen einen sonnigen tag und ganz liebe grüsse

anna

[Geli-Emilie]

Hallo Anna,

ich seh' Dich! Bin aber zu faul, um viel zu schreiben. Wollte eigentlich heute nach Frankfurt zum Geburtstag meines Stiefvaters, aber als ich dort anrief, um zu hören, ob er außerhalb des Pflegeheims "feiert", hörte ich nur Gejammer und die übliche Leier. Da ich mich allerdings zu groggy fühle, um mir das für den Rest des Nachmittags anzutun, zumal ich alleine fahren müsste, sind mir Bedenken gekommen. Mit dem Morphium verlasse ich ungern vertrautes Terrain.

Also mache ich es mir daheim gemütlich und lausche den Klängen des Staubsaugers, den gerade die Putzfrau bedient.

Liebe Grüße zum Donnerstag
Geli

[Geli-Emilie]

... Geht's heute nur mir so oder Euch auch?

Liebe Grüße am Freitag
Geli

[elpida]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Euren Zuspruch, war mal wieder Balsam für die Seele.

Wir versuchen wirklich das Beste draus zu machen und inzwischen wird
bei uns auch wieder gelacht, obwohl der MRT-Befund auch recht
niederschmetternd war.
Das Tumorwachstum geht in Richtung Wirbelsäule und hat bereits den Spinalkanal erreicht, wahrscheinlich sind außerdem (lt. MRT, im Knochenscinti
sind man das noch nicht) 2 Brustwirbelkörper metastasiert.
Ich bete nur inständig, daß es nicht zu einem Querschnitt kommt, da Dieter
seit einiger Zeit ab und zu Schwierigkeiten beim Gehen hat, dann will das
eine oder andere Bein nicht ganz so wie er möchte.

@liebe Anna, es freut mich sehr für Dich, daß es Dir gut geht und Du
so viel unternimmst und Freude dran hast (und auch nicht die Vorstellung
durch Schnarcheinlagen störst )

Ich und Wohnmobil-Fahren?, war wohl nix. Mein Auto fährt nur gewohnte Strecken, weil ich deeer Angsthase bin (Autobahn: nein Danke, Großstadt
ebenso), obwohl ich etliche Jahre sogar Motorrad gefahren bin.


@liebe Geli,

nochmals Danke, hast Du meine Antwort erhalten?


An alle Fresubin/Bioplus-Abhängigen: seit Anfang des Jahres kann die
Zusatzernährung Patienten mit Krebserkrankungen auf Rezept verordnet werden.
Dieter hat es von der Arzthelferin (!!!) seines Onkologen verschrieben bekommen.

Euch Allen einen schönen Sonntag
Bärbel

[Siko9]

liebe bärbel,

das hört sich alles gar nicht gut an und ich drücke
euch ganz doll die daumen, dass es nicht zum
äussersten kommt. da hat dein mann sicherlich auch
ganz starke schmerzen und ich hoffe er ist da gut
mit medis versorgt?

ein klein wenig kann ich nachfühlen, da ich mit der
wirbelsäule viel probleme habe (auch einengung durch die
versteifung HWS 6/7 und der zement ragt etwas in
besagten kanal. habe dadurch auch derbe schmerzen.
ich habe meinen letzten schmerzschub ganz gut mit den tropfen
die ich zusätzlich nehme (nach dem motto immer rein in die
hohle brine) in den griff bekommen. dann kann ich allerdingas
auch kein auto fahren, noch nicht mal im dorf.

einen befund habe ich von dem MRT auch noch nicht, bzw.
am freitag hat das schneechaos hier so getobt, da bin ich
gar nicht aus dem haus. na ja montag nehme ich einen neuen
anlauf.

ich wünsche allen ein schönes und schmerzfreies wochenende
und ganz liebe grüsse

[elk]

liebe bärbel

laß dich mal ganz ganz feste drücken,es ist bestimmt nicht einfach mit seinen geliebten mann darüber zu reden,ich drücke euch weiterhin die daumen,du hast ja auch mir damals geschrieben gib die hoffnung nicht auf ,und das darfst du auch nicht bärbel,verbringt die zeit mit oder oder chemo so intensiv wie möglich miteinander,und genießt einfach die zeit die ihr miteinander habt(hoffentlich noch viele viele jahre ),

und euch anderen ,anna,regina ,barbara geli usw wünsche ich das natürlich auch ....


ich wünsche euch allen eine schöne schmerzfreie zeit...

lg elke