Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[daniela1985]

Hallo an alle :-)
Wir waren heute beim Familientag vom Arbeitgeber meines Lebensgefährten. War lustig aber ich bin platt, bin schon froh wenn diese chronische Müdigkeit endlich vorbei ist.... noch dazu ist mein kleiner gerade mega am Zahnen, ist die letzte Nacht 4xwach geworden. Ich hoffe das es heute besser ist.

@ Kerstin
Ich komme aus der Nähe von Graz. Heuer war es glaube ich leider in ganz Österreich ziemlich verregnet .

@wendemuth
Wir haben eine 7 Jahre alte Hündin.
Mein Lebensgefährte und ich wollten eigentlich dieses Jahr noch heiraten. Aber dann kam die Diagnose, wir werden nächsten Jahr im Sommer heiraten. Ich heirate doch nicht mit Glatze . Dann wird mein kleiner schon die Ringe tragen können. Seit dieser Woche läuft er. Mein Baby wird langsam groß Wir wollten eigentlich nie ein Einzelkind und keinen großen Altersunterschied, leider kommt alles anders als man denkt. Habe aber die Hoffnung noch nicht aufgegeben das wir vielleicht doch noch nach der ganzen Therapie ein 2. Baby bekommen.
Zum Thema kochen, ich koche sehr gerne nur momentan weiß ich oft nicht was weil alles nach pampe schmeckt. Habe mich in letzter Zeit sehr viel mit Ernährung beschäftigt, kurzfristig dachte ich an ketogene Ernährung aber das schaffe ich nicht ganz ohne Kohlenhydrate, das kommt mir vor als ob ich mich selber bestraffen würde, wenn ich überlegen muss ob ichs Essen darf.

@kruemel 12
wahrscheinlich hast du recht, ich werde einfach nicht zuviel über Nebenwirkungen lesen und mich überraschen lassen.

Liebe Grüße und schlaft gut

[mohnblume79]

Hallo Ihr alle - nachdem ich am Samstag mit Brunchvorbereitungen beschäftigt war und am Sonntag mit Brunchaufessen (von 11 Uhr morgens bis 17 Uhr gebruncht, dann auf Couch umgezogen und alle gemeinsam einen Film geguckt und immer noch weitergemampft ) bin ich mit Lesen und Schreiben wieder hoffnungslos zurück...

Heute 13:30 Uhr ist bei mir Taxol Nummer 8 dran: dann nur noch 4 mal. Ich verlier aber echt langsam auch die Geduld mit diesen langen zähen Monaten, aber wirklich.
Vielleicht sollte ich mir einen Tritt in den Hintern verpassen und drüber nachdenken, dass ich nie wieder so viel Zeit für so viele schöne Serien auf DVD haben werde.

Herr Mohnblume ist die ganze Woche arbeiten. Er hatte vorher Semesterferien und war jeden Tag da und das war sooo schön. Wird diese Woche eine Umstellung, klar geht das, ist unter EC ja auch gegangen, aber ich vermiss ihn jetzt schon

@daniela1985 - ich hab ohne Haare (mit einem Echthaarband) geheiratet, genau zwischen den beiden Chemomedis EC und Taxol.
Das mit der ketogenen Ernährung hab ich auch überlegt, aber wieder andere empfehlen ja fast das Gegenteil (vegan/vegetarisch) - ich werd's so vollwertig wie möglich probieren, aber ohne gesetzlich dabei zu werden, es ist ja irgendwie doch nix erwiesen...

@Biber - oh Mann, solche Geschichten wie Deine erinnern mich daran, wie unglaublich unfair das Leben sein kann - tut mir sooo leid, wirklich . Eine Arbeitskollegin von mir hat Brustkrebs überstanden und danach ihren Mann verloren - seit ich meine Diagnose habe, halte ich sie für die stärkste Frau der Welt...
Die Hitzewallungen nerven mich auch gewaltig - vor allem weil ich direkt danach friere wie blöd.

@kruemel12 - da bewunder ich Dich die ganze Zeit für Walken und Gewichtetraining und dann machst Du nach Bettenmachen schlapp, also wirklich ... Spass beiseite - ich hoffe sehr, es geht Dir schon wieder vieeeel besser und Du schonst Dich auf den letzten Metern: danach kannst Du gehen und einen Baum ausreißen, aber bis dahin brav auf der Couch rumschnecken und uns unterhalten!

@Kerstin40 - wieder ein Meilenstein geschafft! Hoffe Du kannst Dich gut erholen jetzt!

Wer von Euch hat gleich diese Woche alles die letzte? Hab Euch schon mal ein Fläschchen kaltgestellt:

[wendemuth]

Guten morgen..
Na mohnblume was hast du denn jetzt alles fuer dein bufet gemacht
wo hattest du eigentlich damals das echthaarband her.. Habe jetzt mal einen bericht darueber gesehen./ was hast du dafuer bezahlt.
Gestern war ich ja auf dem kleintiermarkt. Da gab es auch recht schoene muetzen..meine tochter..och schau mal die ist doch toll...ich habe nur gedacht..hoffentlich brauche ich nie wieder eine anziehen..die muetzen waren wirklich schoen und teilweise ausgefallen
aber ich verbinde sie so mit der chemo zeit..das ich schon bei dem gedanken eine muetze anziehen zu muessen E
inen dris bekomme...vielleicht aendert sich das ja wenn jetzt dwr winter kommt

Bieber: man das mit deinem mann ist ja entsetzlich..was soll man da sagen..da bin selbst ich sprachlos.mein stiefpapa hat blasenkrebs.der hatte so eas wie eine ausschabung der blase und dann lokal auf die blase begrenzt chemo.. Ich sage das jetzt mal so als leie..ihm ging es waehrend der ganzen zeit gut..bis auf das katheder legen fuer die spuelungen mit der chemo..da habe ich noch sovgedacht.. Gut das er blasenkrebs hat und es ihm dabei so gut geht..ja manchmal sagt und denkt man dinge die einfsch unueberlegt und absolut daneben sind..lsut arzt ist der tumor aber weg..keine metas...gott sei dank

ok sagen wir mal bis spaeter

[Bengerl]

Hallo ihr alle,
hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende. Bin jetzt wieder allein zu Hause, der Urlaub von meinem Mann ist vorbei. Es war eine schöne aber auch anstrengende Woche. Ich bin irgendwie total platt. Mir tun seit gestern alle Knochen und Gekenke weh, mein Rücken schmerzt und ich bin total müde. Ich hoffe es ist nur Überanstrengung und ich lass es jetzt mal ein bisschen langsamer angehen, was habt ihr für Erfahrungen?
Allen neuen sage ich herzlich willkommen.
Bis später

[Biber63]

Guten Morgen Wendemuth
Und natürlich alle anderen netten Mädels
Mamma das mit meinem Mann war übel, keine Frage, aber sicher eine Ausnahme.
Ich habe ganz, ganz viele positive Verläufe von Blasenkrebs kennen gelernt.
Der Tumor bei ihm war winzig , auf dem Ultraschall nicht mal zu erkennen, aber eben ein Biest. Was ich damit sagen will, die Größe ist nicht entscheidend und manchmal soll es eben sein. Wir alle müssen irgendwann gehen. Wir hatten dennoch eine ganz tolle Zeit. Wir hatten trotz allem viel Spaß und bis zum letzten Augeblick die Zeit genossen. Nur die Umwelt hat damit ein Problem. Aber das ist deren Ding. Als er denn Rollstuhl bekommen hat, standen Pillonen in der Fußgängerzone und ich bin gleich mal mit ihm eine Rallye gefahren. Der Stuhl musste meinen persönlichen Elchtest bestehen. Was hatten wir für einen Spaß.
Also alles gut
Auch jetzt versuche ich dem Heinz ( eine Idee, die ich einer von Euch geklat habe ich habe dem Fein in meinem Körper einen Namen gegeben , mit viel Lebensfreude Paroli zu bieten.
Zu Rezepten:
Ja ich koche und backe gerne, aber habe schon wieder so zugenommen

Habe entschieden in dieser Woche gibt es nur Obst und Gemüse, also liebe
Wendemuth bloß nicht den Mund wässrig machen mit leckerem Kuchen
Have a nice day an alle,
Der Cocktail beginnt zu wirken d ich werde müde

[Biber63]

uahhhhh blödes Programm:
Mamma. = mmmmmh

[Biber63]

@ Mohnblume
Sitze auch gerade bei der 8. ! Wenn wir das heute überstanden haben, sind es nur noch 4 !!!!!
Mehr als 2/3 sind geschafft!!!
Licht am Ende des Tunnels
An alle, die in dieser Woche die letzte haben:
Ich denke an Euch, bin stolz dass ihr das geschafft habt!
Heute Abend stoße ich darauf an

[mohnblume79]

@Biber63 - also ich find das super, dass Dein Programm genau solche tollen Dinge macht wie Wendemuths. Dass wir das Taxol/Pacli als Date mit Pauli bezeichnen, verdanken wir nur Wendemuths Handy, aber sie hat das in letzter Zeit viel zu gut im Griff, also mach nur weiter so
Als Wendemuth mir dank T9 empfahl "Kinder" zu grillen, war das mein persönliches Highlight der Technik.

@Bengerl - also Knochen- und Rückenschmerzen gehören bei mir zum ganz normalen Programm. Ich versuch's immer mal mit Bewegung und Wärmeflasche, manchmal bringt das sogar was

@Wendemuth:
Also es gab Hefe-Früchtekranz, Lachswraps, Melone mit Schinken, Kartoffelsalat, Brötchen, Croissants, Rührei mit Speck, Tomate-Mozarrella, Radieschen, Käse-Weintrauben-Spieße, Latte Macchiato, schönen britischen Tee, frische Säfte (die aus dem Kühlregal), Sekt (nachträglich auf Hochzeit angestoßen), Espresso, Apfelmus-Tiramisu... wundert mich eigentlich, dass wir überhaupt wieder von der Couch aufgestanden sind, wenn ich das hier so lese.

[Bengerl]

@biber63
Ich glaub es kann kein Aussenstehender verstehen, wenn man trotz Krebs und Chemo noch Spass und Freude am Leben haben möchte. Ich sagte auch schon zu Bekannten, ob ich mich auf dem Sofa verkriechen und auf den Tod warten soll. Natürlich gibt es Tage an denen man sich verkriecht und traurig ist.

[Bernstein27]

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder nach der Lymphknoten-OP. War ja so geplant, dass da Donnerstag der Sentinel rauskommt und wenn der/die sauber ist/sind, dann wird nicht mehr entfernt und ich bin Freitag wieder raus.
Soviel zur Theorie.
Erstmal das Wichtige: Alle drei Sentinels waren sauber!!
Aber die Chirurgin hat noch ein paar mehr rausgenommen, weil die sich "derb anfühlten" und sie sicher gehen wollte. Find ich ja natürlich ok. Da müssen wir noch abwarten, was drin ist. Und weil das nun mehr Lymphknoten waren, lief aus der Drainage noch einiges raus, so dass nix mit Freitag raus war. Bin dann am Samstag mit Drainageflasche rausgekommen und die ist nun gestern nacht abgefallen Lief aber ab Nachmittags eh nix mehr rein. Jetzt muß ich nachher wieder in KKH, um das nochmal anschauen und absegnen zu lassen.
Uff
Fühlt sich bei mir auch an, als hätte ich einen Watteball unterm Arm. Allerdings habe ich da auch einen Watteball unterm Arm
Ansonsten ist der Oberarm an der Rückseite etwas taub, was wohl Standard ist. Der Oberarzt sagte, falls das beim Wiederbeleben der Nerven schmerzt, soll ich unbedingt Schmerzmittel nehmen, weil es sonst eine Art Schmerzerinnerung gibt und das dauerhaft schmerzen kann. Na gut.
Ansonsten alles grün, hat nie wehgetan und fühlt sich eigentlich fast normal an.
Nervig ist, dass ich der Krankschreibung hinterherrennen muß. Die Chirurgin meinte am Donnerstag nach der OP, dass ich locker wieder Montag arbeiten kann. Da wußte sie vermutlich noch nicht, dass ich Montag eigentlich noch die Flasche dran habe. Die Assistenzärztin am Samstag meinte dann, man könnte mich ja vielleicht bis Dienstag dann krankschreiben, klang fast widerstrebend. Hallo???? Ich hab die ganze Chemo durchgearbeitet und darf jetzt nicht mal nach eine OP 2 Tage krank sein, wenn mir noch eine Flasche aus dem Arm hängt?? Ich fall hier echt vom Glauben ab. Wurdet ihr eigentlich gefragt zwecks Krankschreibung?

Ernährung
Das blöde ist ja wirklich, dass die empfohlenen Diäten sich gegenseitig widersprechen. Auch ketogene Ernährung ist keine Anti-Krebs-Diät, die gibts nämlich nicht. Gibt auch keinen Nachweis, dass das gegen Krebs helfen könnte. Leider gibts bei Ernährung soviel Variablen, dass sämtliche Statistiken bestenfalls eine Korrelation, niemals aber eine Kausalität nachweisen können. Man ist also nie davor gefeit, dass 10 Jahre später jemand sagt, ne das war totaler Unsinn. Ich versuche daher eine gesunde Mitte zu finden: Praktisch kein verarbeitetes Fleisch, kaum rotes Fleisch, generell wenig Fleisch. Fisch! Milchprodukte, gutes Öl, viel Gemüse und auch Obst. Kohlenhydrate reduziere ich auch, da ich sonst wohl 80% Kohlenhydrate esse , aber wichtig ist hier v.a. die Reduktion von Zucker und Weissmehl. Krebs kann man nicht aushungern, auch nicht durch ketogene Ernährung, aber Blutzuckerspitzen zu vermeiden scheint allgemein eher gesund zu sein.

Sport
Soll man eigentlich unbedingt auch schon zur Chemo machen. Überhaupt scheint Bewegung während der Chemo die Nebenwirkungen unten zu halten. Gerade auch die Erschöpfung!! Hab ich aber auch kaum gemacht, ebenso wie wkzebra aus Zeitmangel. Halbtags arbeiten, dann die Kleine und abend Essen machen und Kind ins Bett. Da bleibt keine Zeit für Sport. Den muß ich aber jetzt in den Alltag integrieren. Überlege daher, mir einen Crosstrainer zu kaufen, denn 3-4 mal die Woche schaffe ich es nicht hier weg sonst.

EC
Hab ich im Grunde sehr gut vertragen. Mir war die ganze Chemozeit niemals übel. EC macht das Hirn etwas matschig, das ist mir aber v.a. nachher bei Pacli aufgefallen, als ich mein Hirn dann wiederhatte Meine Mundschleimhaut ist tiptop, hatte anfangs noch Mundspülung benutzt, später nix mehr. Zähne unbedingt Elmex Gelee nehmen! Bin nach der 4. EC für 9 Tage nach Mallorca geflogen, das hat sehr gut getan!!

Pacli
War auch sehr angenehm, nur lästig weil wöchentlich
Am Ende haben sich meine Fingernägel, bzw die Nagelbetten unter den Fingernägeln gelb gefärbt und nach der letzten wurden sie teilweise rot/blau und schmerzten eine Woche sehr auf Druck. Das war so ziemlich die schlimmste Nebenwirkung, die ich von der Chemo hatte und das war doch auf sehr hohem Niveau. Deckender Nagellack ist jetzt Pflicht! Die Nägel an sich sind aber ok und nicht gebrochen oder so. Füße haben manchmal kleine taube Stellen, aber das wechselt, wird schon besser und tut ja nicht weh.
Die Muskeln zogen mal, auch hier half Bewegung.

Ich habe dann auch die Begleitmedikamente reduziert und zB am Ende keinerlei Kortison mehr genommen, da ich davon mehr Nebenwirkungen hatte, als von der Chemo. Auch die Antibrechmittel vom EC habe ich an Tag 2 und 3 dann weggelassen, da ich davon total matschig wurde und mir ja eh nicht übel war. Muß man abwarten und individuell reagieren!

Am besten davon ausgehen, dass keine Nebenwirkungen kommen und auch nicht jedes Zipperlein gleich auf die Chemo schieben. Andere Leute sind auch mal schlapp Dann fühlt man sich schon gleich normaler!
Ich war irgendwann mittendrin mit Mann und Freunden und unseren Kindern im Zoo. War dann irgendwann kaputt und dachte, jetzt hast du dich doch übernommen. Und was war: Alle Erwachsenen haben sich nur von Café und Café geschleppt und allgemeine Schlappheit bekundet. Ging allen so! Ich war ganz normal!

liebe Grüße
Bernstein

[kruemel12]

Wunderschönen Guten Morgen an alle,


@Biber63:
Mein Gott – da hast du ja einige ganz fette Schicksalsschläge verdauen müssen. Da braucht es viel Stärke um nicht daran zu zerbrechen! Wir können dir sicher mit guter Laune weiterhelfen und dir sicher oft ein lächeln ins Gesicht zaubern.Aber so wie du hier schreibst, bist du gut drauf und passt super dazu.


@mohnblume:
Schön dass du schreibst – vermisse dein rotes Blümchen hier manchmal.
Da hast du also dein Wochenende mit Kugelbauch auf dem Sofa gelegen. Sehr schön! Hats denn schon was gebracht auf der Waage mittlerweile?
Tröste dich – ich hab auch gerade so sehr die Faxen dicke dass ich die letzten 2 taxol am liebsten schwänzen würde. Es ist einfach sooooo anstrengend das allerletzte Stück Weg. Aber das schaffen wir auch noch! Das Schreiben hier ist mir eine der wichtigsten Sachen geworden innerhalb der letzten paar Monate und so doof das auch klingen mag: Der Austausch hier wird mir wohl nach der Chemo echt unglaublich fehlen. Aber wir haben ja noch den After-Chemo-threat. Wie lange darf man eigentlich dort schreiben????
(Bratapfel hat heute ihre letzte)


@bengerl:
Also mir tut immer mal der Rücken ganz arg weh. Meißt beim anlehnen oder beim auf dem Rücken liegen. Bei EC hatte ich Schmerzen in den Fingergelenken. Ich glaub aber Bewegung hilft. Ist ja auch unter den NW aufgelistet die Gelenkschmerzen. Hilft wohl nur Zähne zusammen und durch.


@bernstein27:
Gratulation für das Ergebnis!
Da ich vor Chemo operiert wurde, hat mich keiner gefragt wegen Krankschreibung. Ich weiß aber dass die nur von meinem Hausarzt bzw. behandelndem Gyn und nicht vom Krankenhaus selbst ausgestellt werden durfte. Bin also direkt nach dem KH zu meinem Gyn zwecks Krankenschein.


-Ernährung-
Da ich mich schon immer super gesund ernähre, hätte ich wohl auch keinen Krebs bekommen dürfen wenn dieser in ungesunder Ernährung begründet wäre. Ich esse also so gesund weiter wie bisher – allein schon um das Gewicht zu halten damit sich keine hormonbildenden Fettpölsterchen am Bauch ansammeln die mich beim Hose schließen stören. Ich denke auch der Mittelweg ist der gesündeste und man muss auch mit der Ernährungsweise ein Leben lang klar kommen können und nicht mal 4 Wochen kh-arm leben und dann packt man es nicht weil es mit dem Leben nicht vereinbar ist weil es im Alltag tatsächlich nicht machbar ist. Wobei ketogen nicht der kohlenhydratarmen Ernährung gleich zu setzen ist. Ketogen bedeuted der Körper muss so minimale Mengen an KH aufnehmen, dass Ketose stattfindet und auch erhalten bleibt die sich erst über längere Zeit aufbauen muss. Also nicht praktikabel für die lebenslange Ernährung.

[Frühlingswiese]

Melde mich zurück aus unserem Kurzurlaub!
Bin ziemlich k.o. und müde und schreibe später / morgen (??) mehr.
Habe nur die letzten zwei Tage zurück gelesen... aber hat sich ja schon wieder einiges getan

[Bengerl]

@bernstein
Meine Gynäkologin hat mich seit der Mammographie krankgeschrieben. Sie meint, ich soll jetzt meine ganze Kraft nur für mich gebrauchen. Ich wollte dann während EriC wieder ein paar Tage arbeiten, aber das hat dann auch der Onkologe abgelehnt. Jetzt während Pauli hätte ivh sogar ein zeitliches Problem wenn ich zur Arbeit gehen würde. Ich vermisse aber meine Arbeit und den damit geregelten Tagesablauf sehr. Hatte ja am Anfang grosse Probleme nicht zur Arbeit zu gehen, aber langsam geht es, nur der Kontakt zu anderen Menschen fehlt noch, obwohl ich sehr viel unterwegs bin.
So jetzt geh ich noch ne Runde spazieren

[kruemel12]

Hallo Frühlingswiese - schön dass du zurück bist - hab schon an dich gedacht und die "Wiese" hat gefehlt . Erhol dich und berichte dann.

[mohnblume79]

@Biber63 - das ist ja toll, dass wir gleich weit sind und am gleichen Wochentag. Ja, nur noch VIER Mal, da können wir dann in vier Wochen auch hier eine Party steigen lassen gemeinsam

Bin diese Chemoambulanz und deren Durcheinander aber auch so dermaßen satt, ich will meine alte Gynklinik zurück bei denen hier ist es ganz gut, dass ich mit der Infusion am Sessel hänge, sonst würd ich womöglich den Laden selbst organisieren, die sind soooo chaotisch Haben mir heute Blut aus dem Port gezogen und als sie mit ihrem Tablett gerade abrücken will, seh ich, dass die Röhrchen mit meinem Blut alle mit einem anderen Namen gelabelt sind. Frag ich nach, ist die Antwort ein recht pampiges "Oh hups". Ich will nicht wissen, wie lang ich mit den Röhrchen auf MEIN Ergebnis hätte warten müssen. Und eine andere Patientin hätte sich sicherlich über meine tollen Blutwerte gefreut - da bin ich aber egoistisch, das sind MEINE.

@Bengerl - mir geht das genauso mit der Arbeit, fehlt mir sooo dermaßen! Überlege bei der Bestrahlung wieder wenigstens zeitweise arbeiten zu gehen, aber all die Frauen, die von so viel Müdigkeit während der Bestrahlung erzählen, lassen mich da nachdenklich werden.

@kruemel12 - ja von wegen auf der Waage gebracht. Höchstens 1 kg mehr, aber sonst irgendwie nix. Scheinbar egal ob ich was esse oder nicht. Aber will mich nicht beklagen, es passen ja alle Hosen noch.
Och After Chemo ist doch immer AFTER Chemo, da kannst Du dann schreiben bist Du 100 bist
Ja sorry, ich weiß, dass ich selten schreibe, aber an ganz vielen Tagen dümpelt das Gehirn so vor sich hin und will nicht in die Tasten kommen... weiß gar nicht genau warum, ist echt mühsam.

@Bernstein - also bei mir haben die Krankschreibungen immer der Gyn und der Hausarzt gerne übernommen, im Krankenhaus machen die bei uns gar keine Krankschreibung. Vielleicht hängt es damit zusammen und nicht mit der Frage, ob Du besser zuhause bleibst?

Ich hau mich jetzt zu meinem Nach-Taxol-Pauli Nickerchen aufs Ohr - der Tiefschlaf ruft.

Konnte immerhin die Nachbarn noch retten: sind mit dem Taxi an einer dicken Radarfalle im Ortseingang vorbeigekommen und hab per WhatsApp die Warnung geschickt. Die eine Nachbarin hat's erwischt (aber nur ein bissel zu schnell), die anderen beiden werden davonkommen. Und wenn nicht, sind sie selbst schuld