Erfahrungsaustausch

Hallo Argentino,

"das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut."

Ein wichtiger Satz, dem kann ich mich nur anschließen!
ich wünsch Euch tolle Urlaubstage in Australien.

Gruß Fred

Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

Hallo, ich habe vor einer Weile schon mal geschrieben, allerdings nicht im Erfahrungsaustausch. Es geht um meine Mutter. Sie ist vor 4 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt, Figo 3c. Bei ihr ist damals viel falsch gelaufen, angefangen mit falscher Diagnose usw. Aber darum geht es im moment nicht. Sie hatte bisher leider jedes Jahr ein rezidiv, vor allem Lymphknoten in der Leiste. Sie hat auch große Probleme mit dem Lymphfluss, hat massiv geschwollene Beine, Bauch usw.
Vor kurzem hat sie wieder einen Lymphknoten getastet und hatte dazu an beiden Beinen und am Bauch massenhaft Hautmetastasen. Leider hat es gedauert bis jemand auf Hautmetastasen kam. Sie wurden von uns mit Miltex behandelt und wir haben sie einigermassen im Griff. Der Arzt sagt, sie hätte agressives Lymphwasser. Kennt das jemand? Was kann man denn noch machen? Ich finde nichts im Internet. Mich macht das wahnsinnig. Die letzten Jahre immer dieses rauf und runter. Ich bewundere meine Mama sehr und will ihr auf jeden fall helfen. Dieses mal geht leider auch der Tumormarker trotz Chemo nicht so recht runter und ich habe einfach ANGST.
Ich liebe meine Mutter unendlich und werde sie auf keinen Fall
gehen lassen und alles für sie tun. Darf man eigentlich Lymphdrainage machen wenn die Lympfe vom Krebs betroffen sind?? Bitte helft mir!

Hallo Heike,
mein Nachbar war an Prostatakrebs erkrankt und hatte auch massive Probleme mit der Lymphe, seine Beine waren ganz dick und schmerzten sehr. Die Lymphdrainage empfand er als sehr angenehm und lindernd. Zusätzlich wurden seine Beine zur Entlastung mit elastischen Binden gewickelt.

Gute Besserung für deine Mutter und viel Kraft euch beiden!

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Beate H.,

ich hab mich sehr gefreut, von dir wieder mal einen Beitrag zu lesen. Wenn sich jemand nicht mehr meldet, dann bedeutet das meist nichts gutes. Da wir unsere Diagnose ziemlich zur selben Zeit bekonmmen haben, musste ich viel an dich denken. Dass du dir trotz wechselnder Chemos Lebensqualität bewahren konntest freut mich besonders!
Recht liebe Grüße und weiterhin alles Gute!

Margit

Hallo,
vor drei Wochen wurde im Krankenhaus festgestellt, dass meine Oma (80) an Eierstockkrebs erkrankt ist. Mehrere Ärzte-mehrere Meinungen. Erst hieß es, keine OP möglich, zu groß. Dann doch und auch Chemo. Nun wurde sie also operiert, allerdings wurde nur Gewebe entnommen, um zu untersuchen, ob der Primärtumor wirklich am Eierstock ist. Der OP-Bericht ist eine Katastrophe, überall tumorös, Metastasen, verwachsen, nicht abgrenzbar... Figo IIIc, CA-125 über 300. Nun soll sie -laut einer Arztmeinung- Chemo erhalten, um einem Darmverschluss vorzubeugen und ihre Lebensqualität dadurch zu verbessern. Dafür soll sie zur Anschlußbehandlung für drei Wochen nach Lehmrade (bei Hamburg/Mölln). Hat jemand schon was von dieser Klinik gehört? Laut Beschreibung mehr was für Menschen, denen es etwas besser geht, weil viel von Sport und Ausflügen die Rede ist. Chemo will sie jetzt auf jeden Fall machen, weil anderer Arzt ihr Hoffnung gemacht hat. Der nächste Arzt sagt, dass sie auf keinen Fall das Jahresende erleben wird-das weiß sie aber nicht! Sie ist sehr schwach, hat in den letzten Wochen im Krankenhaus über 10 kg abgenommen. Es wurde 2 x das Wasser im Bauch punktiert, ist aber bereits wieder da. Seit einigen Tagen hat sie auch in den Füßen Wasser, jetzt bekommt sie Entwässerungstabletten. Morgen soll sie zum Onkologen. Ob sie dann gleich Chemo kriegt oder nur Gespräch, weiß sie nicht. Nur dass es Chemo in Tablettenform wird, haben sie vorher gesagt.
Es tut mir leid, dass es alles so wirr ist. Aber auf uns ist so viel eingestürzt in den letzten Wochen, dass ich es schlecht sortieren und verständlich aufschreiben kann. Hoffe, es geht einigermaßen. Ich weiß, dass Ihr alle Betroffene und keine Angehörigen seid, aber bei den Angehörigen gibt es keine Seiten extra zum Eierstockkrebs und ich würde so gerne wissen, was Ihr für Therapien macht, was hilft, wie Ihr Euch nach Chemo fühlt usw. Wäre sehr lieb, wenn Ihr mir antwortet.
viele Grüße,
vossi
name@domain.dename@domain.de

Hallo ihr Lieben,
zum Wochenbeginn auch von mir schlechte Nachrichten.
Meine MRT-Bilder sind wieder mal ohne Befund und mein Radiologe meinte noch optimistisch, ich hätte es diesmal vielleicht geschafft... Dann kam die Hiobsbotschaft: Mein Tumormarker liegt bei knapp 200, und das nur sieben Monate nach meiner letzten Rezidiv-OP und drei Monate nach der letzten Chemo mit Carboplatin/Ovastat! Ich brauchte erst mal ein paar Tage, um das halbwegs zu verdauen...
Nach Bestätigung des hohen Markers durch einen Vergleichswert, der noch nicht vorliegt, ist die aktuelle Option eine Therapie mit Chemo, kombiniert mit Angiogenese-Inhibition. Da mir die Chemos in der Vergangenheit nichts gebracht haben und ich zudem mein nach wie vor hervorragendes körperliches Befinden nicht einer nutzlosen, Kräfte zehrenden Chemo 'opfern' will, möchte ich nach Möglichkeit davon Abstand nehmen. Mein Wunsch wäre die Mono-Therapie mit Angiogenese-Inhibition. Inwieweit so eine Behandlung zu realisieren ist, muss ich noch abklären. Eine erneute OP, auf die mein Mann so sehr hofft, würde mir sehr wahrscheinlich keine Vorteile mehr bringen... Jetzt kann es also eng für mich werden...

Ich will nicht klagen - ich hatte bisher so viel mehr Glück als es so manche von euch hat bzw. hatte.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo Ihr Lieben

Es tut mir leid so viel negatives lesen zu müssen, fühlt Euch ganz doll umarmt. Habe mit dem Chirurgen gesprochen und seine Aussage war: KEINE CHANCE! Ist der denn irre? Als ob wir einfach so aufgeben würden, Pustekuchen!!!!!
Am 6ten habe ich meine Mama aus dem KH abgeholt. Sie hat in der kurzen Zeit 7KG abgenommen und war total geschwächt. Die Versorgung der Stomata erweist sich als sehr kompliziert, da sie erstens ein Dünndarmstoma hat und dieser an einer so bescheuerten Stelle sitzt, dass die Basisplatten einfach nicht dicht zu kriegen sind. Wir hoffen, dass es nicht immer so bleibt, denn dann könnte meine Mutter kaum das Haus verlassen und psychisch wäre das wohl kaum auszuhalten. Eine Stomarückverlegung wird es wohl nicht geben, da diverse Tumore den Dickdarm befallen haben und er dadurch an mehreren Stellen blockiert ist. Nach dem Gespräch mit dem Onkologen haben wir wenigstens ein wenig Hoffnung geschöpft, denn er hat Mama nicht aufgegeben und ihr Ixoten verschrieben. Habe Angst, dass sie es nur nehmen soll, damit sie wenigstens das Gefühl hat etwas zu tun. Die letzten 14 Tage haben uns extrem viel Kraft gekostet und ich merke, dass ich auch langsam an meine Grenzen komme.
Letze Nacht wollte Mama alleine in ihrer Wohnung übernachten, bin vor Sorge um 5 Uhr morgens schon bei ihr aufgelaufen, hab´nen ganz schönen Hackenschuss! Bin einerseits ja auch froh, dass sie versucht so eigenständig wie möglich zu sein, mach´mir nur immer so schreckliche Sorgen wenn ich sie nicht beglucken kann.

Liebe Grüsse aus Hamburg

Nafsika

Liebe Anita,

wo ist meine Nachricht von gestern geblieben? Da hab ich wohl wieder was falsch gemacht.

Ich war ja richtig geschockt, als ich deine Nachricht gelesen habe. Dass auf den MRT-Bildern nichts zu sehen war und der TM so sehr gestiegen ist, verstehe ich nicht. Bei mir war es immer umgekehrt. Machst du noch weitere Untersuchungen? Was ist mit Lungen-CT etc.?
Über diese Angiogenese-Inhibition habe ich gleich nachgelesen. Ich hoffe, dass diese Therapie die Richtige für dich ist. Ich muss so oft an dich denken und erzähle meinem Mann auch von dir und kann gar nicht glauben, dass sich dein Erfolg nach der letzten OP/Chemo einfach in Luft aufgelöst haben soll. Fühl dich mal ganz fest in den Arm genommen und gedrückt.

Liebe Grüße
addel

Liebe addel,
ich habe gestern versucht, an dich und Tina ein paar Zeilen zu schreiben, musste aber abbrechen, weil ich nichts zustande gebracht habe. Nun ein neuer Versuch.

Mir geht es wie dir, deine Nachricht trifft mich auch sehr. Vor allem dachte ich ja, du hast deine Chemo schon letzte Woche nach Einsetzen des Ports bekommen. Meine Gedanken werden am Donnerstag bestimmt oft bei dir sein. Mich beunruhigt, dass deine Lymphknoten so extrem angeschwollen sind und hoffe, die Chemo wird das ganz schnell in Ordnung bringen. Ich wünsche dir, dass deine Chemo ohne Zwischenfälle läuft und dein Körper gut damit klar kommt. Wenn es dir möglich ist, lass doch hören, wie es dir ergangen ist.
In einem anderen Thread habe ich gelesen, dass du eine Reha planst. Vermutlich gibt es wohl keine Reha-Klinik mit Spezialisierung auf Eierstockkrebs, weil wir mit unserer Krebsart zu den Exoten zählen. Vielleicht sollten wir hier eine "Sammel-Reha" organisieren, dann würden wir uns bei dieser Gelegenheit auch mal persönlich kennenlernen. Ich war bisher nur einmal auf Reha (in Bad Soden-Salmünster), hatte damals aber so gut wie nichts davon, denn das war zu der Zeit, als ich wegen meiner schweren Depression nicht lebte, sondern nur noch existierte.

Dass mein Tumormarker so extrem nach oben gegangen ist, hat mich total umgehauen, damit hätte ich nie gerechnet. Zwar hatte ich gleich ein ungutes Gefühl, denn alle meine Rezidive kamen immer dann, wenn es mir gut ging. Und im Moment gibt es auch (zum Glück) keinerlei körperliche Symptome. Es wird wohl beim Lunge röntgen bleiben, das dann im KH gemacht werden wird. Im Prinzip wird es wohl egal sein, wo da wieder was wächst. Vermutlich wird aufgrund der kurzen Zeitspanne sowieso eine OP ausgeschlossen.

Liebe Tina,
hoffentlich hat es gestern mit deiner "Probe-Chemo" gut geklappt und du kannst heute weitermachen. Bin sehr traurig über dein neues CT-Ergebnis und weiss gar nicht, was ich dir zum Trost sagen soll. Ich hoffe mit dir auf ein gutes Ansprechen deiner neuen Chemo und nehme dich jetzt in Gedanken mal ganz fest in den Arm.

Liebe Nafsika,
deine Mama ist einfach super tapfer! Ich finde es richtig gut, dass sie versucht, wieder ein "eigenständiges" Leben zu führen. Ich kann immer noch nicht verstehen, dass bei einem Tumormarker, der gut in den Normbereich abgefallen war, eine so massive Tumormasse festzustellen war. Ich wünsche euch, dass deine Mama mit Ixoten das Fortschreiten der Krankheit ganz lange hinauszögern kann.

Liebe Ute G.,
jetzt bin ich aber doch so langsam etwas in Sorge um dich, habe schon sehr lange nichts mehr von dir gelesen. Hoffentlich gehts dir gut!!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Hallo,


ich war schon lange nicht mehr im Forum. Meine Mutter ist vor vier Jahren an Eierstockkrebs erkrankt. Sie hat jetzt vor zwei Wochen einen Dünndarmstoma bekommen.
Kennt sich jemand damit aus? Ich mache mir sorgen da sie jetzt schon 7 Kilo abgenommen hat. Oder ist das normal? Und dann habe ich noch eine Frage sie soll in 3 Wochen eine Chemo bekommen Topotekan ,hat jemand mit dieser Chemo schon Erfahrung gemacht? Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.


Vielen lieben Dank Simone


Lieben Gruß an alle und besonders an Anita

Hallo,
ich melde mich hier einfach in den Loop hinein, obwohl ich niemanden kenne. Ich hoffe, dies ist vertretbar und ich ueberschreite damit nicht thread Regeln.
Ich schreibe dieses email aus Canada, da meine 51jaehrige Schwaegerin schon seit 5 Jahren mit ihrem Eierstockkrebs kaempft. Sie wurde im Stadium 3b diagnostiziert und hat schon saemtlich Chemos und clinical trials hinter sich, die man sich vorstellen kann. Vor einer Woche wurde sie nun aus einem trial entlassen, an dem sie 9 Monate teilgenommen hatte. Es war das Medikament Avastin. Die ersten zwei Behandlungen schlugen total gut an, aber dann ging ihr CA125 Marker trotz weiterer 5 Behandlungen so weit nach oben, dass sie nun aus Protokollgruenden nicht mehr daran teilnehmen darf.
Sie ist sehr verzweifelt, da sie schon fast alles genommen hat, was auf dem Markt ist. Nun will sie herausfinden, ob Avastin als verschreibungspflichtiges Medikament in Deutschland zugelassen ist, so dass sie evtl. eine hoehere Dosis als Eigenbezahlung nehmen koennte. Sie glaubt total an den Erfolg dieses Medikamentes und ist davon ueberzeugt, dass die Dosis bei diesem trial zu niedrig war.
Komischerweise stoppte Avastin den Wachstum der Metastasen im oberen Koerperbereich (Lunge, Leber etc.), jedoch nicht im Bauchraum.
Hat irgendjemand dieselben Erfahrungen gemacht?
Ich moechte ihr helfen, sogut es geht.
Vielen Dank
Marion

Hallo ihr Lieben,
mein aktueller CA-125 ist um 13% niedriger! Zwar ist er immer noch viel zu hoch, aber ich bin trotzdem froh. Kurios an der Geschichte ist, dass ich vor lauter Frust über den hohen Wert meine gesamten "alternativen" Medikamente abgesetzt hatte, und nun ist der Wert sogar gefallen...
Mein Arzt schlägt mir nun eine Tabletten-Chemo mit Xeloda für 6 - 8 Wochen vor. Ich werde den Marker in ca. 4 Wochen wieder kontrollieren lassen, um nichts zu verpassen.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit der Einnahme von Xeloda?

All denen, die es brauchen können, wünsche ich von Herzen auch diese kleinen Lichtblicke.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,

ich freu mich riesig für dich, dass der TM, wenn auch nicht so ganz viel, gesunken ist. Da bin ich ja mal gespannt, wie er in 4 Wochen aussieht.
Deine Anregung zur "Sammel-Reha" ist gar nicht so schlecht. Gerade gestern habe ich die BfA-Antragsunterlagen bekommen. Ich wollte das eigentlich zusammen mit einer Freundin, die ich in der letzten Reha kennengelernt habe, machen, aber das haut leider aus zeitlichen Gründen nicht hin. Also, wenn du Lust und Laune hast, dann .......! Vielleicht hätte ja noch jemand Interesse/Zeit/Möglichkeit. Also falls das von dir Ernst gemeint war, sollten wir uns mal darüber unterhalten. Ich würde mich sehr freuen, dich kennen zu lernen, und andere aus diesem Forum natürlich auch.

Liebe Grüße
addel

Lieber Andreas,

vielen Dank für Deine Anteilnahme zum Tode meiner Mam.
Sorry, dass ich mich so spät melde, aber ich hatte letzte Woche mit den ganzen Vorbereitungen für Beerdigung etc. ziemlich zu tun und jetzt muss ich erstmal wieder langsam zu mir kommen.

Wie Du schon sagst, für unsere Angehörigen ist das Leiden vorbei - Gott sei Dank - aber der Abschied fällt mir extrem schwer.

Nun muss auch ich erstmal wieder Kraft schöpfen und zur Ruhe kommen, die letzten beiden Jahre waren wirklich nicht einfach.

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute, vor allem, dass das Leid der Erinnerung sich irgendwann in Freude wandelt.

Liebe Grüße
Gabi