Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Biber63]

@ Bratapfel, du sagtest du hast auf Taxol auch allergisch reagiert. Wirst du auch eine AHT bekommen ? Mir sagte man gestern Tamoxifen. Da sich das ähnlich anhört wie Taxol, frage ich mich, ob ich das dann überhaupt Verträge.
Würde mich über Nachricht freuen, gerne auch PN.
lieben Gruß und erhole dich gut.
Allen die heute ihre Infusion bekommen viel Glück und wenige NW.

[Biber63]

Danke Bratapfel , Nachricht erhalten.
@ Wendemuth, ich warte noch auf deine vegetarischen Rezepte und meinen Speckröllchen zu begegnen.
Will doch nach Weihnachten nicht als Frühlingsrolle ins neue Jahr gehen (rollen).

[Mona Lisa 2013]

Guten morgen Ihr Lieben,

hier herrscht dicke Nebelsuppe aber ich hoffe, dass die Sonne noch raus kommt.

Liebe Mohnblume und liebe Biberli ich freue mich ganz doll für Euch, dass es nur noch Eine ist Ich hoffe Ihr habt die vorletzte gut weggesteckt.

Männe tapeziert fleißig gerade das Schlafgemach unserer Prinzessin und ich lümmle immer noch im Schlafi auf dem Sofa rum

@ Biber, keine Angst vor TAM, es ist kein Vergleich zu Taxol...auch wenn es ähnlich klingt Das mit dem wirken lassen, geht mir leider genauso.

Ich wünsche Euch einen schönen Tag. Und allen die noch an die Saftbar müssen...toi, toi, toi

LG, Mona

[Eyjay]

moin moin @all
hier scheint die sonne und mit dem herbstlichen laub sieht es mal richtig nett draußen aus.
biber ...mein gesicht sieht heute auch total verquollen aus und meine finger sind kleine wurstfinger ..

ansonsten bin ich echt erstaunt, wie gut es mir mit DOC geht.
ok...der fiese ausschlag von letzter Woche war nicht nett und irgendwie schmerzen meine fingernägel, aber alles ein vergleich zu der übelkeit und mattigkeit unter EC
OK...war ja auch erst die erste DOC ...aber ich hoffe, dass die letzten 3 auch gut verlaufen.

allen die heute an die cocktailbar müssen: ich drück euch die daumen, dass sich die nebenwirkungen deutlich in grenzen halten !!

[mohnblume79]

Guten Morgen alle! Heut ist wieder das, was ich Cortison-Dienstag getauft habe. Cortison gibt bei mir mehr Schwung als Kaffee und die Chemo ist noch nicht tief genug eingewirkt, dass sie sich bemerkbar machen würde. Der Tag ist immer der, wo ich ganz vieles schaffe, weil Gehirn und Körper friedlich im Einklang schnurren und die Psyche sich unauffällig verhält. Also her mit der Liste der Erledigungen, ich reiß mal kurz ein paar Bäume aus.

Muß noch ein paar Arzttermine klären, Geburtstagpakete packen, ein paar netten Leuten schreiben, alles so Kleinkram, der den Rest der Woche dann Kraft fressen würde, die nicht mehr vorhanden ist....

Kugelfisch ist eine grandiose Bezeichnung. Ich hab bei mir den Eindruck, dass das mit jeder Taxol schlimmer wird, ich vermute, weil der Körper tatsächlich mit allem nicht mehr klarkommt. Vorher hatte ich immer nur etwa 1 Tag das Gefühl im Gesicht mehr aufgequollen zu sein, aber mittlerweile ist es eigentlich durchgängig, auch die Augenlider sind immer dicker als normal. Finde auch manchmal, ich sehe mir selbst kaum noch ähnlich, das war vor 6 Wochen noch ganz anders. Setze mich derzeit immer mal mit dem Selbstauslöser der Kamera hin (so ca. alle 2-3 Wochen) und kann ganz gut nachvollziehen, was sich wie ändert (Haare/Augenbrauen/Gesichtsform).

Irgendwo war vor einigen Monaten eine Fotoserie in einem Magazin, wo jemand eine Bekannte (relativ jung an Krebs erkrankt) von Diagnose über Chemo bis ein Jahr danach fotografisch dokumentiert hatte. Waren recht eindrucksvolle Schwarz-Weiß-Bilder, die mir gut gefallen haben.
Eine Bekannte schrieb mir diese Woche: "Als wir neulich abends in der Pizzeria gesessen haben, hast Du so wunderschön ausgesehen, gar nicht krank. Und als Du Dich dann nachher aufs Fahrrad geschwungen hast, habe ich gedacht - das passt gar nicht, diese junge fahrradfahrende Frau und die Diagnose."
Und stimmt: die Medien zeichnen so oft ein Bild von Krebs, das nicht dem entspricht, was tausende tatsächlich leben.
Bekannten, die mich lange nicht gesehen haben (weil sie weiter weg wohnen), schicke ich oft vor Treffen eins meiner Selbstauslöserbilder, damit sie die Haarfusseln oder die Tücher vorher schonmal gesehen haben und dann nicht die ersten 5 min mit Gucken und Begrüßen überfordert sind.

@EyJay, das freut mich aber, dass DOC so friedlich mit Dir ist. DOC scheint also ein netteres Date zu sein als ERIC

@Biber - ich sage mir immer, dass dieser Eindruck "bei wie vielen es wiederkommt", dadurch entsteht, dass ja alle die, bei denen es wiedergekommen ist, eben in diesen gastlichen Räumen rumhängen, wo wir auch gerade sind. Und dann denkt man natürlich "Miiiist, das passiert mir auch". Aber alle die, die nie wieder etwas haben, sind ja genau da nicht mehr und völlig unsichtbar für uns, das macht es schwierig. Vor jeder Kontrolle werde ich aber auch arg zittern, das weiß ich jetzt schon...

Das mit dem Port kenne ich von unserem Krankenhaus, sagen die da auch alle. Einerseits versteh ich es, andererseits ist es die klassisch ärztliche Sicht auf "ist doch viel praktischer, wenn der schon wieder drin ist..."
Ich bekomme noch Herceptin und für das Jahr lasse ich ihn drin. Mein Onko-Gyn sieht das aber ganz anders: er sagt, viele Ports haben ja auch Defekte, oder dann bildet sich eine Thrombose und dann müsste auch ein neuer rein. Und wenn die Frau durch den Port belastet ist (ich bin sehr schlank und spüre ihn deutlich), dann fliegt der halt raus und ist bei Rückfall das kleinste zu lösende Problem. Da Herr Mohnblume und ich auch mal gemeinsam wandern gehen wollen und das blöde Ding direkt unterm Gurt liegen würde, denke ich meiner fliegt nach Abschluß Herceptin raus. Falls wegen Gentest noch eine BrustOP nötig ist, lasse ich ihn dabei mit entfernen.

Tamoxifen werde ich auch bekommen... und am Besten den Nebenwirkungszettel nicht so genau lesen . Aber viele Frauen vertragen es auch sehr gut. Im Nach-Chemo-Thread wird sich auch grad drüber unterhalten, da lese ich auch schon eifrig mit. WICHTIG ist vorher und währenddessen eine augenärztliche Kontrolle - bei irgendeiner Vorbedingung dürfte man Tam nicht bekommen, weil man erblinden könnte...

[kruemel12]

Guten Morgen Mädls,
Murmeltier krümel hat sich aus dem Bett gequält. Irgendwie könnt ich nur schlafen. Die Herbstmüdigkeit hat zugeschlagen. Allerdings gings mir gestern ähnlich und nach meiner Fahrradrunde war ich munterer. Mal sehn wie´s heute läuft. Hab volles Programm: 11:00 Sport, 14:00 Räder wechseln, 17:00 Hautarzt! Würde lieber schlaaaaafen....(Vielleicht sollte ich mir von mohnblumes doc bisl Cortison besorgen....)

@bratapfel:
Ooooooh – was muss ich hier lesen? Über die Stänge geschlagen? 2x hintereinander ein volles Menü! Das schreit ja glatt nach ner Gemüsewoche!
Aber schön zu hören dass du wieder Freude und Spaß hast. Ich glaube unsere Männer erleichtert ein Lachen von uns nach so langer Zeit auch ungemein und sie freuen sich unglaublich wenn sie uns wieder etwas lockerer erleben. Und wer – wenn nicht wir – hat das größte Anrecht auf ungebremste Lebensfreude und darauf alles zu tun was wir immer schon tun wollten. Wir wissen wie schnell sich alles ändern kann und es wichtig ist das JETZT zu genießen.

@biber:
Wie geht’s denn eigentlich dem aufgequollenen Gesicht? Hat es wieder normale Ausmaße?

[mohnblume79]

@Ninele - Du hattest nach Ideen für selbstgemachte Lebkuchen gefragt, oder? Ich stöbere immer supergerne bei Chefkoch nach Rezepten, da dort so eine riesige Ansammlung von User-Rezepten ist, da habe ich schon viele Schätzlein ausgegraben.
Schau mal da nach Kartoffel-Lebkuchen, finde ich ein sehr spannendes Rezept, das ich nicht probiert habe, aber für mich sehr plausibel klingt. Ich mache auch meinen Hefe-Kranz immer mit Kartoffelanteil, weil das fluffig-locker macht und ewig frisch bleibt.

Ich trage mich derzeit mit dem Gedanken an Apfelbrot-Backen und Verschenken an die Mitmieter im Haus und andere Auswählte (nein, vergesst es, ich schick keine 20 Apfelbrote an alle Forenteilnehmer )

[kruemel12]

@mohnblume:
Das mit den Fotos mache ich auch. Ich merke aber bei mir dass sich das Wasser eher in den Extremitäten – also in Armen und Beinen sammelt. Das seh ich auch und merke es an den Hosen oder daran dass die Armbanduhr anders zu geht. Das ändert sich aber aus unerfindlichen Gründen von einen Tag auf den anderen. Da schwankt das Gewicht um 1,5 kg nach oben oder unten. Mit normalen Dingen nicht erklärbar. Wahrscheinlich versucht sich der Stoffwechsel zu erholen und tut seltsame Dinge.
Die Freunde um mich herum reagieren auf meine Erkrankung sehr unterschiedlich. Manche sind extrem besorgt und wieder andere tun es als lapidar ab (die wissen aber noch nicht einmal was Chemo bedeuted). Sehr seltsame Reaktionen. Mein kahles Haupt ist etwas sehr intimes für mich und das sehen nur sehr gute Freunde oder meine Familie. Auch mein Nacktmullgesicht wird bemalt bevor ich Besuch bekomme. In den Spiegel schaun ist im Moment nicht meine liebste Beschäftigung.
Den port würde ich auch so schnell wie möglich los werden wollen.


… aber vielleicht könnte man nochmal über das Thema mit dem Apfelbrot reden...

[susisausewind]

Huhn ihr Lieben.bin wieder richtig fit hatte aber Gott sei dank gar nicht solche Riesen NW ausser aber wer schläft sündigt nicht und so ist der Naschschrank noch voll.Sehr zur Freude von Herr Sausewind (finden das total süß ihn so zu nennen).
Da der Gute morgen Burzeltag hat habe ich gerade begonnen zu backen. Es gibt einen schnellen Apfelkuchen und einen Nutella Kuchen. Bin gespannt auf das Endergebnis. Hoffe mein Geschmack ist dann wieder da.

[Bernstein27]

Hallo zusammen,

ich bin ja jetzt schon 6,5 Wochen nach der letzten Pacli und ich kann Euch sagen: Es wächst, wo was wachsen soll! Nachdem mir nun auch die letzte lange Wimper ausgefallen ist, sind die neuen aber schon 2mm lang. Auf dem Kopf sind die neuen auch schon 1-2mm, stehen zwischen den 5mm Chemo-Flusen, man sieht deutlich, dass die Neuen dichter sind. Auch die Augenbrauen kommen wieder, derzeit noch kurz und dünn, aber es wird. Die gehen mir total ab, da ich dann ohne Puder total glatzig aussehe.

Port
Bei uns in der Klinik wird empfohlen, dass der gleich rauskommt, da das sonst eine psychische Belastung für die Patientin wäre. Meiner kommt auf jeden Fall raus, der nervt tierisch, da er weit raussteht und sämtliche Träger und Autogurte hier drücken. Im Bikini weithin sichtbar, das geht garnicht.

Aufquellen
Ich habe ja bei der Pacli das Cortison zunehmen reduziert bis auf null und hatte dann auch keine Wasser-Probleme. Vielleicht könnt ihr da beim Arzt nachfragen, ob es auch weniger tut?

liebe Grüße und schön durchhalten, es geht dann auch schnell wieder aufwärts!
Bernstein

[Bratapfel]

Hallo Mädels,

ich saß gerade im Eiskaffee bei 17Grad im Sonnenschein und habe einen Chai Latte getrunken. Ach es war so schön.
Lieber Biber, so schnell bin ich nicht, hier aber meine Antwort, ich habe zweimal einen allergischen Schock auf Taxol gehabt. Das erste Mal war ganz schön heftig weil gerade keine Ärztin greifbar war,und ich nicht wusste was ich jetzt machen sollte, beim zweitenmal wusste ich schon was jetzt passiert und konnte die Pumpe gleich ausmachen. Tam nehme ich jetzt seit ca. einer Woche und werde es wohl noch einige Jahre nehmen. Ich glaube das eine hat mit dem anderen nichts zu tun, mach dich nicht fertig und lass es auf dich zukommen. Meinen Port lasse ich im Dezember rausnehmen, das ist das erste was ich loswerden will, Rückfall her oder hin. Mir geht es aber ähnlich wie Mohnblume, das Ding schaut ziemlich weit hervor und bei jeder unbedachten Bewegung tut es weh. Außerdem möchte ich nicht immer daran erinnert werden, also raus mit dem Ding.
Auch meine Haare wachsen, Augenbrauen ein klein bisschen, Wimpern schon recht deutlich und ein bisschen Flaum ist auf dem Kopf.
Seid lieb gegrüßt und lässt euch nicht ärgern.
Sandra

[Biber63]

Hallo Ihr Lieben,
Danke für Eure lieben Nachrichten, und sorry, wenn ich nicht jeden namentlich erwähne....das Chemobrain macht mir zu schaffen.
@ Krümel, ich sehe wieder aus wie ein kleiner Biber.

@ Mohnblume, du schreibst immer genau, was ich denke. Langsam wirst du mir unheimlich
Mir geht es ähnlich, dass viele mich ansprechen, wie gut ich aussehe. Eben habe ich eine Runde mit dem Fahrrad gedreht und stehend einen Berg genommen. zwei Passanten meinten:" Respekt," ja was glauben die denn von uns? Ich liebe das Leben und wenn ich Power habe ( so wie am Cortisondienstag) dann kommt die geballte Lebensfreude zu Tage!
@Mona Lisa 1213 und @ Bernstein
Es tut gut eure Nachricht zu lesen und gibt uns neuen Mut.
Zum Port, ja meine Entscheidung ist hiermit eben gafellen, das Ding fliegt raus!
Gestern meinte ich zum Arzt: " ob ich denn damit überhaupt tauchen dürfe?"
"hä?.. tauchen?" Na logisch ich will im März wieder ins Wasser!
Ihr hättet sein konfusedes Gesicht sehen sollen.
@ Eyjay mach dir keine Gedanken, das schwillt schnell wieder ab. Du kannst aber auch mit einem Obst Gemüsetag schneller nachhelfen.
Ich wünsche Euch einen tollen Herbsttag.
Ach ja, natürlich dachte ich daran liebe Mohnblume, dass man den leckeren Kuchen an uns Mädels verschicken könnte.
....aber die Idee hast du ja gleich verworfen
Na, dann hole ich ihn mir persönlich mit einem Tässchen Kaffee ab

[Barney]

Hallo,

jetzt hab ich fleißig alles nachgelesen, um aufzuholen und bin froh, dass mein zwiespältiges Verhältnis zum Port kein Einzelfall ist. Meiner soll nach Chemo auch raus und zwar definitiv! Die Antworten, welche kommen, sind eine Sache für sich.
Mir wurde gesagt: "Der bleibt min. 5 Jahre drin und keine Diskussion darüber!" Darauf ich: "Der kommt raus und sie können ihn haben, egal wie lange!"

Mir fiel mein alter Professor ein, der hat mal vom Podium gerufen, ob heute nur "Intelligenz-Allergiker" anwesend wären (!) -ob ich ihn mal zitiere, wenn mir wieder einer schräg kommt?

Liebe Grüße und wir bestimmen über uns!

[kruemel12]

@barney:
Also ehrlich! Ich finds echt frech zu sagen: "... und keine Diskussion darüber." Da wär ich echt böse geworden! Manche haben nicht nur ne Intelligenz-Allergie sondern auch ne Gefühls-Abstinenz wie mir scheint!

[mohnblume79]

@Barney, das gibt's doch gar nicht, wir sind doch keine unmündigen Leibeigenen. Ich glaube manche Ärzte machen sich keine Gedanken drum, wie ein Port sich anfühlen kann.
Ich finde die Empfehlung der Ärzte völlig in Ordnung, das ist schon OK, aber wenn man anders entscheidet, würde ich den Respekt erwarten! Ich habe erst hier im Forum gelesen, wie selbstverständlich andere Kliniken den Port entfernen. Selbst bei einem Rückfall würde ich z.B. 2 portfreie Jahre als viel mehr Lebensqualität sehen. Allein schon weil mich das Ding beim Kuscheln mit Herrn Mohnblume stört.

@Bratapfel - boah, wo sitzt Du denn? Hier ist das Wetter heute über 8° nicht hinausgekommen und ich habe nicht den kleinsten Sonnenfitzel gesehen...!
Ja, mir tut der Port auch weh - ich habe immer mal wieder den Eindruck, der "verbeisst" sich im Brustmuskel und das strahlt dann in den kompletten linken Arm aus, so lange bis ich durch mühsames Lockerhalten, Bewegen usw. das Ganze wieder "entsperrt" habe.

@Bernstein - ha, 6 Wochen danach schon so dichtes Nachwachsen, oh ja, ich freu mich auch ganz doll drauf!!! Ich genieße meine Taxolfusseln schon, denn sie halten warm, aber sie sind ganz klar nicht dicht, sondern ich seh aus wie so ein 3monatiges Baby, da muß noch was passieren.
Ich glaub Oli hat mal so köstlich geschildert, wie sie nach der Chemo dann als die "richtigen" Haare kamen, den Hundetrimmer genommen hat und alle angeglichen hat, das kommt mir in den letzten Tagen immer mal wieder in den Sinn.

@Biber63 - bestimmt kann ich Deine Gedanken lesen, weil wir grad so gleichgetaktet sind ... aus welcher Region in DE kommst Du denn so ungefähr?

@Kruemel - cool dass Du auch fotografierst. Ich denke mir immer - wenn das alles hier vorbei ist und ich Abstand gewonnen habe, möchte ich doch eine Erinnerung an diese Zeit haben.
Meine Glatze haben alle Freunde zu sehen bekommen, Mützen gibt's nur außer Haus. Aber bei den Augenbrauen male ich derzeit immer, weil ich finde, die fehlen meinem Gesicht schon ganz gewaltig, wenn sie nicht da sind, das stört mich selbst beim Blick in den Spiegel.