Erfahrungsaustausch

[margit b.]

Liebe Anita,

ach, ist das schön, von dir zu lesen! Hab mir insgeheim schon gedacht, dass du eventuell das WE zuhause sein könntest. Danke, dass du dich gleich gemeldet hast.

Ich wünsche dir ein wunderschönes WE im Kreise deiner Lieben! Ich nehme dich mal vorsichtig in die Arme, bis bald

Margit

[s.flessner]

Liebe Anita,

schön dass du wieder da bist. Ich hoffe wir hören uns noch per Email? Würde mich freuen.........


Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute wünscht Dir

Simone

[Claudia F.]

Liebe Freunde von Karin und Fred,

ich habe die traurige Aufgabe, Euch mitzuteilen, daß Karin heute den Weg ins Regenbogenland gegangen ist. Sie ist um 13.30 Uhr friedlich eingeschlafen.

Karin ist eine ganz wunderbare Frau gewesen. Ihr strahlendes Lächeln , mit dem sie ihren Mitmenschen begegnete, war einfach wohltuend. Selbst in schwierigen Zeiten, als schon eine Therapie nach der anderen versagt hatte, gewann sie dem Leben noch schöne Seiten ab. Sie nahm Anteil am Schicksal ihrer Mitmenschen, als sie schon längst die schwerere Last zu tragen hatte.

Liebe Karin, es ist tröstlich für mich zu wissen, daß Du von der ganzen Quälerei, die Du so tapfer ertragen hast, jetzt befreit bist.

Lieber Fred, ich wünsche Dir von Herzen Kraft und Trost,

Alles Liebe
Claudia

[Anita]

Lieber Fred,

ich bin sehr traurig.... Wieder müssen wir von einer lieb gewonnenen Leidensgenossin Abschied nehmen - es tut weh!

Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schweren Zeit und liebe Menschen um dich, die dir zur Seite stehen.

Stille Grüsse
Anita

[Dorle]

Lieber Fred

Da ich hier meist nur eine stille Mitleserin war sind wir uns nie begegnet.
Trotzdem ist es mir ein Bedürfnis dir mein aufrichtiges Beileid auszusprechen.
Dorle

[Koalabärchen]

Lieber Fred,
es macht mich so trauig zu lesen, dass Karin von uns gegangen ist. Noch vor ein paar Tagen hat meine Mutter sie in der Charite getroffen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und denke daran, dass der hellste Stern, der vom Himmel leuchtet, deine Karin ist, die von oben zu dir schaut.

Liebe Grüße
Anna

[Gudrun]

Hallo,

wollte nur kurz von meinem Besuch in Tübingen berichten.
War von dem Arzt, der sich meiner angenommen hat, positiv überrascht.
Er kommt angeblich von Heidelberg, wo sein Bruder noch praktiziert (Dr. Mommé oder so ähnlich). Dieser hat sich richtig Zeit für ein Gespräch mit mir genommen. Ich denke das liegt daran, dass er noch relativ neu in Tübingen ist, wird sich bestimmt noch ändern.
Ich habe ihn u. A. auf "Removab" angesprochen. Er hat in Heidelberg an einer Studie mitgearbeitet. Er weiss aber auch nicht ob z. Zt. noch Studien laufen und würde mir zum jetzigen Zeitpunkt auch noch davon abraten.
Kurz und gut, das Ergebnis dieser Unterredung war gleich wie in Freiburg:
Abwarten ! Er hat mit seinem Oberarzt-Kollegen meinen Fall kurz durchgesprochen, und wir sind verblieben, dass nicht 3 Monate abgewartet wird, sondern in 4 Wochen nochmals eine Kernspint-Kontrolle durchgeführt wird und ich danach wieder kommen soll (Termin 13.12.05). Danach würde über eine weitere Vorgehensweise, sprich Chemo, entschieden.
Eine Rezidiv-OP haben die Tübinger ebenso wie die Freiburger wegen zu großer Komplikationen nach der OP (Verklebungen) ablehnend gegenübergestanden. Auf ein PET/CT oder Bauchspiegelung sind sie auch nicht eingegangen. Dies würde an meinem Befund bzw. Beginn mit einer Chemo nichts ändern.
Leider weiss ich immernoch zu wenig über diese Rezidiv-OP, aber wenn ich die Erfahrungsberichte richtig verfolgt habe, kommen immer wieder neue Rezidive und OP's und Chemo's. Zur Zeit bin ich immernoch total unentschlossen, was ich tun soll. Ich weiss nur, dass ich nicht ungedingt wieder nach Tübingen will, doch Freiburg ist einfach etwas zu weit entfernt und wenn ich mich jetzt in Freiburg stationär einliefern lasse, steht mir dann Tübingen zur Chemo oder sonstigen Behandlung noch offen?
Durch die abwartende Haltung der Ärzte bin ich etwas ruhiger geworden und hoffe, dass dies richtig ist. Momentan bin ich einfach nur voll gestresst durch Beruf, Haushalt und die zusätzlich anstehenden Arztbesuche, die doch sehr zeitaufwendig sind, weil ich auch immer noch viel Zeit auf der Straße verbringe.
Übrigens Anita, vielen Dank für deine Mail. Schade dass deine Mail-Freundin verstorben ist. Ich hoffe dir geht es zwischenzeitlich gesundheitlich besser.
Viele liebe Grüsse
Gudrun

[margit b.]

Hallo ihr Lieben,

nachdem gute Nachrichten im Forum immer sehr beliebt sind , melde ich mich auch wieder einmal! Ich war heute zur Nachsorge und meine Ergebnisse sind wieder in Ordnung, TM bei 2. Da ich in letzter Zeit wieder Öfters Magen-Darmprobleme hatte, war ich ganz schön aufgeregt!

Lieber Christoph,
ich drücke euch für nächsten Donnerstag ganz fest beide Daumen! Die Kur wird dir sicher gut tun - endlich mal Zeit zum Verschnaufen!

Liebe Claudia,
ich hab mich sehr gefreut, wieder mal von dir zu lesen. Ich hoffe, dass sich die Nebenwirkungen der Chemo in Grenzen halten. Vielleicht lernen wir uns ja beim Treffen im Frühjahr kennen, möchte auf alle Fälle dabei sein!

Recht liebe Grüße an Euch und alle anderen Mitleser
Margit

[Claudia F.]

Liebe Margit,

herzlichen Glückwunsch zum Nachsorgeergebnis. Es tut gut, solche positiven Nachrichten zu lesen. Und es ist schön, daß Du trotzdem hier weiter schreibst und den anderen Frauen, bei denen es nicht so gut läuft, ein Stückchen mehr Hoffnung gibst.

Liebe Grüße
Claudia

[Gudrun]

Hallo,
habe zwischenzeitlich meinen 2. Durchlauf hinter mich gebracht.
Am 06.12. und 07.12.05 war ich wieder zum Kernspint. Dieses mal war ein klarer Befund.
Oberbauch: zwischen 6. und 7. Lebersegment eine Ausdehnung/Metastase von 1,3 x 0,8 cm. Darüber hinaus auch neu Aszites.
Becken: Tumorrezidiv im kleinen Becken mit knotigen Tumormanifestationen im Douglas und rechtsseitig im kleinen Becken. Geringes Aszites.
Tumormaker sind inzwischen auf 1.255 angestiegen.
Am 13. war ich jetzt in Tübingen. Es wurde mir eine Chemo mit Gemzar vorgeschlagen. Wenn ich es richtig verstanden habe, fängt man mit 1 x wöchentlich, 3 Wochen hintereinander an. Danach wäre 2 Wochen Pause.
Nach 3 Zyklen würde nochmal nachgeschaut und dann weiter entschieden.
Mein erster Chemotermin ist erst am 30.12.05. Früher wäre nicht möglich, wenn mich das Bauchwasser zu sehr drücken würde, sollte ich mich melden, dann würde es punktiert.
Ich bin daraufhin mit sehr gemischten Gefühlen wieder nachhause gegangen.
Mein Hausarzt hat zwischenzeitlich in Freiburg um einen Therapievorschlag gebeten. Die Ärztin bei der ich im Oktober vorstellig war, hat auch zurückgerufen und angeboten, dass ich stationär aufgenommen werden kann zur Stagingstellung, Therapieevaluation und ggf. Therapieeinleitung.
Nun habe ich am Montag einen stationären Aufnahmetermin vereinbart. Sie meinte, ich müßte mich auf 8 bis 10 Tage einstellen, was mich doch sehr erschreckt hat, weil ich dann Weihnachten nicht bei meiner Familie wäre.
Jetzt habe ich noch Bedenkzeit bis morgen vormittag, dann muß ich mich entscheiden, ob ich das Bett in Anspuch nehme.
Wieder einmal bin ich total verwirrt und ratlos. Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben, der schon in Freiburg war (lohnt es sich oder soll ich mich mit der Tübinger Therapie zufrieden geben ?). Man lebt doch ständig mit der Angst, etwas zu versäumen, was nicht mehr nachzuholen ist. Es geht ja schließlich um das Leben.
Ich hoffe, ihr antwortet mir und helft mir etwas diese Entscheidung zu treffen.
Liebe Grüße von
Gudrun

[Claudia F.]

Liebe Gudrun,

es tut mir leid, daß Deine Untersuchungsergebnisse so bescheiden aussehen. Ich würde das Bett in Anspruch nehmen. Der Einsatz, mit dem wir bei einem Rezidiv austesten, welche Entscheidung die richtige ist, ist sehr hoch. Und deshalb wäre ich für die sichere Variante. Wenn man das Ausmaß und den Sitz der Tumore genau kennt, können die Therapieentscheidungen auf einer besseren Grundlage getroffen werden. Auch wenn Freiburg weit weg ist, zählt vor allem der Erfolg der Behandlung. Vielleicht ist eine OP ja doch die bessere Option.
Daß die Verklebungen und Verwachsungen die Folgeoperationen erschweren, ist so, aber es gibt auch viele Frauen hier im Forum, die mehrfach operiert wurden und bei denen im ersten Teil der OP erst einmal die Verklebungen gelöst werden mußten.
Vor meiner letzten OP (die 5. in Sachen Eierstockkrebs seit 2002) hatte mein Arzt auch einmal erwähnt, daß eine OP für mich nicht wünschenswert sei, weil der Tumor Dünndarmschlingen mit dem Dickdarm verbacken hatte und das Ganze schwer voneinander zu lösen sei. Die OP ist spitzenmäßig gelaufen. Der miteinander verwachsene Bereich konnte insgesamt entnommen werden.
Ich wünsche Dir alles Gute

Claudia

[Gudrun]

Hallo,

habe für Montag in Freiburg zugesagt. Es ist mir zwar ein Rätsel, wieso der Krankenhausaufenthalt so lange dauern soll, denn angeblich kommt eine Operation nicht in Frage. Vielleicht kann mir dies jemand beantworten.

Liebe Grüße
Gudrun

[Gudrun]

Hallo,
schade dass mir so wenig geantwortet haben, wo ich doch so viele Fragen und Ängste habe. Da ich ja noch Neuling auf diesem Gebiet bin und von den bisherigen Ärzten wenig und nur ausweichend aufgeklärt wurde, hatte ich eigentlich gedacht, dass mir die "alten Hasen" etwas verraten würden, was eventuell auf mich zukommt.
Ich kann mir ja denken, dass ihr mir nicht noch mehr Angst machen wollt, aber diese Ungewissheit ist noch viel schlimmer.
Was ich immer noch nicht verstehe, sind die OP's in Sachen Eierstockkrebs.
Wenn ich die Ärzte daraufhin anspreche, heißt es immer nur, da kann man nichts operieren, dass kann nur mit Chemo behandelt werden. Was wird denn dann bei euch operiert? Z.B. schreibt Claudia von 5 OP's und bei Anita sind es zwischenzeitlich doch auch schon einige.
Liebe Grüße von
Gudrun

[Claudia F.]

Liebe Gudrun,

ja, vielleicht verschätzt man sich als unfreiwilliger alter Hase bei dem, was für jüngere Hasen ;-) noch ungewiß ist. Andererseits wissen wir ja nicht alles, was Deine Ärzte Dir schon gesagt haben oder was Du schon gelesen hast. Und was Dein Krankenhaus nun mit Dir anstellen will.

Insofern kann ich auch nur vermuten. Also erst einmal Auftakt mit Aufnahmegespräch, Blutuntersuchungen, allgemeine Aufnahmeuntersuchung. Möglicherweise Fortsetzung doch noch einmal mit bildgebenden Verfahren (z.B. Oberbauchsono & intravaginaler Ultraschall). Die Therapieevaluation beinhaltet vielleicht auch die Absprache zwischen verschiedenen fachärztlichen Bereichen. Ich habe z.B. meine Chemos teilweise mit Hyperthermie gemacht, wofür dann die Radiologen mit zuständig waren. Die haben sich bei mir auch Gedanken darüber gemacht, ob eine Bestrahlung sinnvoll sein könnte. Es gibt ja auch verschiedene neue Verfahren im radiologischen Bereich für die Behandlung von Metastasen. Da fehlt mir die eigene Erfahrung.

Ich weiß nicht, was Freiburg von Chemosensitivitätstests hält, bei denen man mit Blut oder entnommenem Tumorgewebe die Sensitivität des Tumors für verschiedenen Zytostatika im Vorhinein testet. Die Auffassungen über die Zuverlässigkeit dieses Verfahrens gehen auseinander.

Zum Thema OP: Bei mir wurde der Bauch vom Brustbein bis zum Schambein aufgeschnitten. Sieht jetzt ein bissel wie ein 34-cm-Reißverschluß aus und ist trotz mehrfacher Nutzung immer wieder gut vernarbt. Bei der letzten OP wurden mir vorher von den Urologen noch Stents (dünne Schläuche) unter Narkose in die Harnleiter eingesetzt, damit diese zarten Geschöpfe während der OP besser sichtbar sind und nicht verletzt werden.

Wie schon geschrieben, wurden bei mir Teile des Darms entfernt, ein Stück Leber abgeschnitten, das Bauchfell in verschiedenen Bereichen (zu.a. im Douglas) "abgezogen", diverse Tumorknoten herausgeschnitten oder mit Infrarot koaguliert. Für mein teilweise entferntes Zwerchfell wurde eine Zwerchfellplastik gebastelt. Daß es bisher fünf OPs geworden sind, ist vor allem auf die unvollständige Erst-OP und Komplikationen bei der nachfolgenden Komplettierungs-OP, die dann auch nicht optimal zu Ende geführt werden konnte, zurückzuführen.

Die Chemos und Operationen habe ich sehr unterschiedlich erlebt. Jede Chemo hat halt ihre Eigenheiten bzw. jeder reagiert auch ein bissel anders darauf. Von den OPs habe ich die letzte am besten verkraft (trotz vollem Programm), da habe ich nach sechs Tagen den ersten Spaziergang im Park gewagt.

Wenn die Freiburger Dich so lange da behalten, werden sie sicher die beste Therapieoption für Dich finden. Die haben ja mit die beste Erfahrung auf diesem Gebiet.

Wenn jetzt noch eine Frage offen geblieben ist, darfst Du sie ruhig stellen. Ich schau nachher noch einmal rein.

Jetzt wünsche ich Dir, daß Du vielleicht noch ein wenig Adventsstimmung genießen kannst, auch wenn es unter diesen Umständen nicht einfach ist.

Liebe Grüße
Claudia

[sonne692001]

Hallo Gudrun,

ich fand es so schade, dass du enttäuscht vom Forum warst, dass ich mich als passive Leserin angemeldet habe, um dir zu antworten.

Der medizinische Betrieb ist, besonders in der second line therapie, für den laien ein schwer zu verstehender.
Die Autorin von "Überleben Glückssache" hat es sehr treffend formuliert: "Ich hätte nie gedacht, dass man, wenn man so schwer erkrankt auch noch seine Behandlung selbst managen muss"
Leider ist dies so. Nun bin ich schon 2 Jahre von dieser schrecklichen Krankheit betroffen und auch ich hatte schon 2 Rezidive und meine dritte OP hinter mir.

Du fragst, was bei uns so operiert wird. Nun, ich schildere dir meine persönliche Sicht der Dinge, sicher werden andere Betroffene es anders sehen:
In der Krebsmedizin (second-liine) gibt es 2 Strömungen. Die erste wird von ca. 70-80% der Ärzte vertreten und lautet so ungefähr: ein Rückfall beim Ovarialkarzinom ist unheilbar. Durch Medikamente versuchen wir, so lange wie möglich der Patientin eine gute Lebensqualität zu erhalten.
Liebe Gudrun - diese Versuche sind oft sehr erfolgreich!! Es gibt Patientinnen, die 10 Jahre und länger mit der Erkrankung leben und das oft sehr gut.

Die zweite Strömung ist seltener und besagt ungefähr: Auch bei einem Rückfall versuchen wir wieder Tumorfreiheit zu erzielen. Auch wenn die Chance hauchdünn ist haben wir doch immer noch das Ziel, den Menschen zu heilen.
So kommt es, dass manche Patientinnen operiert werden, auch wenn 80% der Schulmediziner sagen würden: Erspart dieser Frau doch die Strapazen einer OP und erhaltet lieber ihre Lebensqualität.

Ich habe bei meinem ersten Rückfall entschieden, dass ich den zweiten Weg wählen möchte und dafür OPs auf mich nehme.
JEDE entscheidet selbst, welches ihr Weg ist. Wichtig ist genau das, was Du tust: Dich nicht zufrieden geben mit einer Meinung.
Meine Entscheidung damals wurde von 2 Pfeilern getragen: 1. Ich möchte lieber kämpfend als abwartend untergehen.
2. Auch die Medizin ist ein wirtschaftliches System. Statistik besagt nichts über den Einzelnen, aber schon darüber welche Behandlung ihm zuteil wird. So "lohnt es sich nicht". alle metastasierenden Frauen zu operieren, das wäre zu teuer. Diese Standardbehandlung sagt aber nichts über Erfolge bei einzelnen aus, die einen anderen Weg gegangen sind.

Wenn du meinen Rat hören möchtest: Bitte nimm das Bett in Anspruch. Es kann gut sein, dass dein Weg der medikamentöse ist. Falls du dich nicht gut aufgehoben fühst, dann bleiben dir noch viele andere Wege, um deine Behandlung zu organisieren.

Schulmedizinisch sagt man, wenn ein Rezidiv vor Ablauf eines Jahres auftaucht, ist die Chemotherapie das Mittel der Wahl. Nichtsdestotrotz gibt es Mediziner, die auch ein Frührezidiv operieren. Ein guter Arzt, bei dem ich in Behandlung bin ist Dr. Müller aus Hammelburg.

Liebe Gudrun, ich wünsche Dir alles Gute auf deinem weiteren Weg