Adenokarzinom inoperabel

[Wolf66]

Danke Regina,
nein, das soll doch ein Wolf sein Wir haben zwei Katzen.
Ich denke schon, dass die anrufen werden. Aber ein liebes Wesen aus diesem Forum hat mir geschrieben, dass dies Ergebnis noch nichts sagen muss. Bei ihr gab es auch eine Gesamt-Hirnbestrahlung und das schon im Oktober. Eine MRT soll aber frühestens im Februar erfolgen.
Ähnlich äußerte sich ja der Arzt. Als Laie denkt man - so, Bestrahlung vorbei, jetzt kann man gleich sehen, was ist, aber so eine Bestrahlung wirkt wohl noch Monate nach.
Ich denke, bei mir hat man den Kontrolltermin so früh angesetzt um zu sehen, ob die Meta wenigstens geschrumpft und nicht gewachsen ist.
Egal - ich fühle mich sauwohl (bis auf die fehlenden Haare) und bin und bleibe Optimist
Liebe Knuddelgrüße an Euch alle
Wolf

[östel]

Lieber Wolf, und sie wirkt nicht nur nach, der Tumor kann auch, selbst wenn sichtbar, nicht mehr aktiv sein(weil er eben bestrahlt wurde). mein wurde bestrahlt und besteht unverändert(1,5 cm) , aber alles andere hat sich gebessert oder ist sogar verschwunden. Meine Ärztin meinte unter Umständen ginge von dem gar nicht mehr die Hauptgefahr aus. Na ja, so toll auch nicht merke ich gerade, Hauptgefahr weg, bleibt noch genug andere Gefahr.Vielleicht sterben wir ja doch mal an dem Ziegelstein auf dem Kopf. Ja, das Tier sieht aus wie ein Wolf aber unser Hund auch. Allerliebste Grüsse an Alle Regina

[Engel07]

Liebe Michaela,

ich werd's versuchen. Muss i mal schauen, dass i ne Karte besorg. Deine Adresse ist ja praktischerweise mitgekommen, obwohl sie im alten Kalender steht. Aber dieses Jahr bin ich noch nicht zum Tasche aufraeumen gekommen, so dass der noch drin war.

Liebe Christel,

also mit dem Shoppen, das sag ich dir. Wir also heute mit 8 Leuten in die Stadt. Und was soll ich sagen, ich als erstes in nen Schuhladen und, logisch, fuendig geworden. Mein Mann stand daneben, rollte die Augen und sagte nur "Frauen". Aber was solls, wenn ich happy bin ist er's auch. So laesst er's dann auch ganz friedlich ueber sich ergehen.

Hallo Wolf,

na aber, ein Kuschelwolf in quitscheentchengelb? Neeeee, das kann ich mir nicht vorstellen. Da ist es echt besser, dass ich dich nicht sehen kann. Aber hier ist es auch ganz schoen stressig. Hab mal hochgerechnet. wir haben hier ueber 50!!!! Verwandte und jeder moechte besucht werden, jeder ruft an. Man ist den ganzen Tag am Besuchen, essen, Teetrinken, telefonieren, das ist anstrengender als arbeiten. Abends ist man kugelrund, faellt ins Bett und liegt stille. Aber wir wollen uns nicht beschweren.

Ich kraule mal noch dein Kuschelfell aus der Ferne.

Euch und allen Anderen schicke ich ganz liebe Gruesse....

Hab da noch nen netten Nachtrag: Mein kleiner Sohn sagte heute: "Mensch Mama, wenn wir schonmal da sind und alle besuchen, koennen wir doch gleich noch bei der Queen vorbeischauen. Du hast die Adresse von der und nen Tee wird sie ja wohl haben..." Ja, soviel dazu...

[morningsun]

Zwar etwas verspätet, aber ich möchte euch hier im Nest noch meine Neujahrswünsche zukommen lassen.
Für dieses Jahr (aber auch für die folgenden) wünsche ich mir hier viele gute Nachrichten lesen zu dürfen!

Lieber Wolf, dass die Kopfbestrahlung noch Monate nachwirkt, stimmt!

Liebe Grüsse

[Wolf66]

Danke Ihr Lieben,
so etwas zu hören, richtet einen schon auf. Nur - warum sagt einem das kein Arzt?
Angerufen hat noch niemand, aber spätestens am Donnerstag, wenn ich wieder Aredia zur Knochenhärtung bekomme, sehe ich ja wieder den Chef der Onkologie, also den Arzt, der mich in die Strahlenklinik geschickt hat und der dann nach dem Ergebnis auch mit dem Leiter der Strahlenklinik sprechen wollte.
Falls bis dahin kein Anruf kam, werde ich ihm mal sagen, dass es wichtiger sein sollte, den Patienten zu informieren, anstatt nur interne Fachgespräche zu führen.
Liebe Grüße
Wolf

[Ute 2007]

Hallo Quirin,

schön das es wenigstens hier im Forum Menschen gibt, die einen aufklären.
Auch bei mir hat man die Aufklärung über die Strahlentherapie sehr kurz gehalten und das Papier, das ich zum lesen bekam hatte ich 3 sek in der Hand als die Ärztin zum Gespräch kam. Auf mein Veto, das ich doch erst mal lesen müsse, sagte sie mir dass sie ja gleich alles erzählen würde. Hat sie nicht, wußte ich aber nicht und hab dann unterschrieben das ich informiert wurde obwohl dem nicht so war. Wie ich jetzt erst weiß.

Vielen Dank also noch einmal.

Liebe Grüße

Ute

[Paylett]

Ich kann mich leider erst heute melden; aber ich möchte Euch allen ganz lieb " Danke " sagen für die lieben Worte und die nette Aufname hier.

Zu lesen, was jeden einzelnen hier beschäftigt und wieviel Mut und Trost
er trotz allem empfinden und zum Ausdruck bringen kann, ist überwältigend
und zeugt von aufrichtiger Anteilnahme.

Ich habe Familie und eine nette noch dazu. Sie waren sofort bei mir im Krankenhaus als ich die Diagnose erhielt. Sie standen an meinem Bett und hielten einen moment meine Hand. Jeder vermittelte mir das Gefühl für mich da zu sein.

Ich weis das sich das nun undankbar anhört, aber ich hätte mich so sehr getröstet gefühlt wenn mich mal jemand in den Arm genommen hätte und ich hätte weinen können. Ich denke mir, das wäre mir eine große Hilfe gewesen.
Vielleicht ist das alles ein wenig schwieriger für mich gewesen, weil ich alleine Lebe und abends und nachts (besonders nachts) meine Gedanken auf die Reise gehen und ich große Angst habe, vor allem was da noch kommt.

Ich mache so vieles mit mir selber aus; ich plane meine Beerdigung, hole mir verschiedene Angebote ein. Schaue mich um nach einem Hospiz in das ich gehen will, wenn es denn jemals soweit kommt. Denn ich will nicht auch dann noch alleine sein. Ich weis das hört sich alles Egoistisch an, aber nicht auch noch dann. Das könnte ich nicht ertragen, die Vorstellung nimmt mir die Luft.

Aber manchmal bin ich ziemlich am Boden und sitze nur rum und starre Luftlöcher. Damals bin ich ins Internet gegangen und habe nur mal so rum-gesurft. Dabei bin ich auf den K.K. gestoßen und seit diesem Tage, lese ich hier mit.

Vor kurzem hatte ich den Mut (mit Zuspruch von Christel) mich hier einmal zu Wort zu melden und habe mir niemals träumen lassen, soviele nette Begrüßungsworte zu lesen. Ich kann einfach nur sagen "Danke" sehr. Ich bin gerne hier. Ich erfahre hier das es sich lohnt zu kämpfen, auch wenn es einmal schwer fällt. Hier wird man immer wieder aufgefangen, aufgemuntert und manchmal liest man auch sehr schöne Dinge.

Ich bin froh hier sein zu können !!

Ich wünsche uns allen ganz viel Kraft und Zuversicht und Erfolg. Auch wenn der Grund warum; nicht gut ist, so bin ich doch froh und unendlich erleichtert, das es Euch alle gibt.

Ich sende liebe Grüße

Manuela

[Ute 2007]

Hallo Quirin,

ja ich hatte einen Termin 6 Wochen nach Beendigung der Bestrahlung in der Strahlenambulanz. Jedoc wurde ich dort nicht auf Strahlenschäden hin untersucht sondern die Symtome die ich schilderte (Verdickung am Hals auf der bestrahlten Seite) wurde als "neue" Symptomatik eingestuft mit der man mich dann wieder in die Klinik schickte in der ich die Chemotherapie hatte um dort klären zu lassen ob ich nicht weitebehandelt werden müsste. Allerdings sagte ich mehrmals das die Symptome schon seit ca. 1 Monat nach Beginn der Bestrahlung bestanden haben.
Das selbe erzählte ich dann auch im Krankenhaus und hier hieß es nun abwarten und per RÖNTGEN ( Halslymphknoten!!!???) kontrollieren in 6 Wochen wenn sich nichts verändert. Auf weitere Einzelheiten möchte ich an der Stelle nicht eingehen.

Danke dir nochmals für die Info. Ich weiß im Moment leider nicht ob in der Srahlenambulanz überhaupt noch einmal eine Untersuchung stattfindet. Einen weiteren Termin dort habe ich bisher nicht. Man wollte sich bei mir melden.


Liebe Grüße

Ute

[östel]

Liebe Ute, bist du auch in der Charite campus virchow bestrahlt worden? Ich glaube, du kommst auch aus Berlin? Da sind meien Unterlagen verschwunden, das heist mein Kontrastmittel CT . Und der Arztbrief hat meiner Ärztin dieZüge entgleisen lassen. da steht wirklich garnichts drin, ausser das ich bestrahlt wurde.Liebe Grüsse Regina

[Ute 2007]

Liebe Manuela,

ich finde dein Verhalten absolut nicht egoistisch. Allerdings ist das für mich (vielleicht mache ich das aber auch völlig falsch) viel zu viel geplant.
Ich mache mir weder Gedanken um meine Beerdigung noch plane ich welches Hospiz oder welche Palliativstation für mich in Frage kommt. Vielleicht bin ich zu blauäugig aber ich habe gar nicht vor zu sterben und so lange ich mich körperlich nicht krank fühle will ich an dieser Einstellung auch nichts ändern.
Wenn es meinen Zufallsbefund nicht gegeben hätte wüsste ich heute noch nicht einmal dass ich Krebs habe und hätte demzufolge mit 41 auch noch nichts geregelt was nach meinem Ableben passieren soll (finanzielle Regelungen habe ich schon vor Jahren getroffen). Das einzigste was ich mir vorgenommen habe ist eine Patientenverfügung zu erstellen. Denn meine Lieben meinen es sehr gut mit mir und ich habe Angst, dass es vielleicht gerade meine Kinder zu gut mit mir meinen könnten. Kann ich sogar verstehen und deshalb will ich da vorsorgen.
Nach allem was ich nun geschrieben habe möchte ich nicht dass der Eindruck entsteht, dass ich es falsch finde wenn man anders denkt und handelt. Ich wollte eigentlich nur mitteilen dass ich da anders denke und handle.

Liebe Grüße

Ute

[Engel07]

Liebe Manuela,

lass dich einfach mal umarmen. Ich kann deine Angst verstehen und dass du diese Gedanken hast und derlei Plaene machst, ist verstaendlich, es ist deine Art, damit umzugehen.

AAABER, das darf nicht heissen, dass du den Mut verlierst. Du hast tolle Menschen um dich und du hast hier Unterstuetzung.

Wenn es fuer dich eine Beruhigung ist, alles zu regeln, dann okay. Das sollte dann aber heissen, dass du dich jetzt darauf konzentrierst, zu kaempfen und dafuer wuensche ich dir ganz viel Kraft.

[Paylett]

Hallo Biba, Ute2007 und Engel07,

vielen lieben Dank für Euer Zeilen. Es ist für mich eine wirkliche Erleichterung
zu lesen, das ich reden kann und verstanden werde.

Es ist meine Art mit mir und der Kranheit umzugehen. Ich muß für mich das Gefühl haben, ich habe mich um alles gekümmert und soweit es in meiner Macht steht geregelt. Ich habe, wie Du auch schon erwähnt hast Ute, eine Patientenverfügung gemacht.

Einfach nur um zu sagen, das möchte ich so oder lieber so geregelt haben. Ich weis, das meine Familie mich liebt. Um aber diese Entscheidungen nicht den belasteten Lieben zu überlassen, weil jeder ja auch eine andere Sichtweise haben kann, mußte ich das für mich und meine Beruhigung abklären.

Auch möchte ich, wenn ich mich garnicht mehr regen kann, genau wissen wie es mit mir weitergeht.

Im Gegenteil, ich finde es gut zu hören oder zu lesen das es verschiedene Sichtweisen gibt und wie jemand auf andere Art damit umgeht. Auf manches kommt man ja einfach nicht. Manchmal ist man so festgefahren.

Nein, mir ist schon bewußt das jeder von uns mit der Krankheit so umgeht, wie er es am besten verarbeitet. Und genau das soll ja auch so sein.

Ja Biba, ich muß noch zu verschiedenen Beerdigungsinstituten, weil ich halt einige Angebote haben will zum Vergleich. Und das dauert leider seine Zeit. Allerdings geht es mir noch so gut, das ich das alles gut erledigen kann.

Ich habe zwar im Moment verstärkt Schmerzen in den Knochen und in den Schultergelenken, aber ich denke mir mal das kommt von meiner 2ten Chemo und wird mich wohl begleiten. Man hat mir angeboten das ich Bondronat erhalten soll zum Aufbau des Knochensystems. Ich kenn das nicht und muß mich erstmal schlau machen. Ich nehme zur Zeit Novalgin Tropfen und merke einfach das sie nicht mehr so wirklich gut helfen. Ich werde beim nächsten Termin in der Klinik diese Situation einmal ansprechen damit ich vielleicht etwas stärkeres oder anderes verschrieben bekomme, was dann meine Schmerzen lindert.

Und - Engel07 - eines ist mal ganz ganz sicher, ich werde auf jeden Fall weitermachen, weil es in meinem Wortschatz nicht vorkommt das ich sage ; Ich gebe auf! Nein, es lautet nur; und jetzt erst recht

Und nun habe ich ja auch die Unterstützung von ganz ganz lieben Menschen denen ich all meine kleinen Problemchen - manchmal auch meine großen - mitteilen kann. Und wo ich nachfragen kann was Medikamente und so weiter angeht. Ich weis ganz genau, hier werde ich geholfen

Seid nun alle mal ganz lieb und ich wünsche noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Manuela

[C. S.]

Liebe Manuela,
ich hatte bei der Chemo auch starke Knochenschmerzen, hauptsächlich in den großen Gelenken wie Hüfte und Schulter. Ein Arzt sagte mir dass Paracetamol 500 da besser und erfolgreicher ist als Novaminsulfon und ich hatte den Eindruck, er hat Recht.
Liebe Grüße
C. S.

[mouse]

Hier im Nest herrscht ja ein Leben und Treiben, toll!
Schön, dass Du hergefunden hast, Manuela. Hab ich's Dir nicht gesagt? Hier sind viele hilfreiche und liebe Leute! Einer besser als der Andere!
Was Deine Überlegungen angeht, ich kenne das auch, die Albträume, die Ängste. Hier zu schreiben hilft aber wirklich, zu mal man hier echt verstanden wird. Wie ich beerdigt werden möchte, steht schon in meinem Testament, welches deutlich älter ist als meine Diagnose! Um einen Bestatter habe ich mich also nicht gekümmert. Nach der Diagnose habe ich eine Patientenverfügung verfasst, werde die aber in Abständen überprüfen. Ich möchte nicht verdursten z. B. Dann habe ich klar gemacht, dass ich auf eine Palliativ Station möchte, das ist für mich erste Wahl. Hospiz ist 2. Wahl, zu Hause möchte ich nicht gepflegt werden. Mein Mann hat nur begrenzt Urlaub, Sohn und Schwiegertochter auch und was mache ich, wenn die arbeiten müssen? Nee, nee, Hospiz ist besser, zumal da Fachkräfte pflegen. Das sehe ich echt ganz locker und finde mich auch nicht egoistisch und Dich finde ich auch nicht egoistisch. Lies mal den Thread von Butzimutti / Ilse. Da wirst Du vieles von Dir wiederfinden.
C.S. Du hast die gleichen Initialen wie ich! In einem anderen Thread habe ich gelesen, dass Du bei einer 3rd Linien Therapie bist. Was hast Du denn vorher bekommen? Und warum bekommst Du kein Tarceva, oder hattest Du das schon? Nur aus Neugierde, nee aus Wissensdurst natürlich: Kennst Du Ekaka persönlich?
Liebe Engel, wann kommst Du denn zurück?? Ich habe übrigens im Schlussverkauf eine Hose gekauft und keiner hat gesagt: Frauen!
An all die anderen lieben Leute hier,
heute nachmittag war ich für 9 Loch auch dem Golfplatz Mann!! Habe ich grottenschlecht gespielt!!!! Gut gelüftet bin ich trotzdem Anschließend dann Sitzung des Ausschusses für Umwelt und Gesundheit und wo war das diesmal? Im Asklepios Klinikum Altona "meinem" Krankenhaus. So ein Chefarzt kann doch etwas anders sein, wenn er was möchte. Wobei ich sagen muss, dass er völlig recht hat und ich 2. nun wirklich nichts mit Perinatalmedizin zu tun habe. Wenn aber der Chefarzt der Onkologie was gewollt hätte??? Wahrscheinlich hätte ich mich der Stimme enthalten. Nach der Wahl ist ja eh mit dem ganzen Schluss, weil ich letztes Jahr, voll unter Chemoeinfluss, gepanikt und nicht mehr kandidiert habe. Wieder ein Stück weg vom alten Leben! Aber was soll's? Hauptsache leben!!!
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[Wolf66]

Hallo Ihr Lieben,
Ich weiß, hat mit unseren Problemen absolut nichts zu tun, aber besonders für uns ist Lachen gesund und deshalb mal zwei Links zu Seiten des SPIEGEL.
Einfach nur 15 Witze für Männer und 15 Witze für Frauen. Mir waren die meisten neu aber fast alle finde ich gut - äh - ich meine natürlich die für die Männer.

Für Männer:
http://www.spiegel.de/panorama/0,1518,527136,00.html

Für Frauen:
http://www.spiegel.de/panorama/0,1518,527079,00.html



Alles liebe und eine schöne Nacht von Eurem Fellgetier