Erfahrungsaustausch

Natürlich soll Ihre Mutter dem Rat des Onkologen folgen. Ich nehme an, es handelt sich bei dieser Spritze um ein Erytropoetin-Präparat, welches die Neubildung von roten Blutkörperchen anregt. Bei niedrigem Hb ist dies die einzig sinnvolle Therapie, die sich auch auf das Allgemeinbefinden positiv auswirken wird. Ich mache das auch, mit guten Erfahrungen; auf jeden Fall ist das besser als die Transfusion von Fremdblut.

Hallo Anita,

toll, dass es dir zur Zeit so gut geht. Das freut mich wirklich sehr. Koste diese Zeit nach allen Regeln aus.

Wegen meiner chemo habe ich alle Ärzte gefragt, die mir im Klinikum über den Weg gelaufen sind. Das waren mindestens 15! Von allen bekam ich die gleiche Antwort: keine Chemo, wenn die Bauchwunde noch nicht verheilt ist. Auch ´Hausarzt, Frauenarzt, Nephrologe - alle sagen das gleiche.
Eine OP haben die Chirurgen bei mir abgelehnt, also bleibt die Milz drin und auch die Lymphknoten. Wäre auch ziemlich witzlos, wenn die Sache mit den Bauchfellmetas stimmt. Außerdem kann ich nicht noch eine Wunde gebrauchen, die dann die Chemo verzögert. Ich hoffe, dass es überhaupt noch dazu kommt.

Lieben Gruß
addel

hallo liebes forum,

ich melde mich zurück aus hammelburg, obwohl meine op erst 12 tage zurückliegt fühle ich mich fit. bin selbst etwas verwundert.
nach meiner kur werde ich noch eine chemo machen.

lieber christoph,
schön, dass es sabine so gut geht und die chemo so klasse angeschlagen hat. ich empfehle auch ein PET - hierbei ist nur die kostenfrage schwierig. die gesetzlichen kassen übernehmen es nicht.

grundsätzlich kann ich nur jedem empfehlen, sich von seinen ärzten nicht an der nase herumführen zu lassen - meine erfahrungen mit mrt sind auch merkwürdig. nachdem die sono-untersuchung in der uniklinik "keinen befund" ergab - hahaha- (ich fühlte mich nicht ernestgenommen, völlig bagatelliesiert) wurde nur auf mein drängen ein mrt gemacht, auf welchen angeblich auch nichts zu sehen war.
doktor müller sah durchaus etwas auf den bildern und nur durch sein schnelles eingreifen ist mir eine weitere ausbreitung und wohl auch ein künstlicher darmausgang erspart geblieben.

das pet scheint für jeden arzt aufschlussreicher. wenn euer arzt euch allerdings schon ankündigt, dass er keinen handlungsbedarf aus den bildern ableiten wird, dann würde ich mir entweder einen anderen artr suchen oder doch das geld lieber sparen.

lieber christoph, ich wünsche euch alles gute und vor allen eine tolle urlaubszeit!
viele liebe grüße an alle von sandra

huhu,
eine Bekannte von mir ist Ernährungsberaterin (in einer Kurklinik) und hat neulich einen Vortrag vor Fachpublikum zum Thema Ernährung und Fibromyalgie gehalten. Falls ihr dementsprechende Fragen habt, kann ich die gern weiterleiten.
Lg clara

[Ute_G]

Hallo Leute,
ich habe mich zum Thema Fibromyalgie auch schon schlau gemacht, da ich alle Symptome bei mir gefunden habe und auch mein Burnout und Erschöpfung lange vor der Krebsdiagnose darauf zurückführe.
Problematisch ist, dass es sich bei der FM um einen Weichteilrheumatismus handelt, der nicht mit Rheumafaktoren im Blut nachgewiesen werden kann. Vielen Ärzten ist diese Krankheit anscheinend unbekannt (lt. FM-Seiten im www). Wenn man den Verdacht hat, man habe FM, sollte man am besten gleich zu einem Rheumatologen gehen. Die Therapie besteht darin, alles zu tun, was einem gut tut. Also: mäßige aber regelmäßige Bewegung; Wärme- oder Kälteanwendungen, was man verträgt; Krankengymnastik;etc. Oft werden auch Antidepressiva/Stimmungsaufheller gegeben, da die FM oft mit depressiven Verstimmungen einhergeht (ganz klar, wenn einen keiner ernst nimmt?).

Ansonsten habe ich gestern neue Tumormarker bekommen, sie sind von März bis heute nicht gestiegen, es ist im Prinzip genau der gleiche Wert. Juchu! Nächste Woche trete ich zur großen Untersuchungs-Sause an: US-Nierenkontrolle beim Urologen, Oberbauch-US und MRT beim Radiologen, dazwischen ein Besuch beim TCM-Arzt.
Ich habe eben mit meiner Homöopathin telefoniert, ich führe den TM-Stillstand einfach auf die Globuli zurück. Interessant ist, dass meine Blutsenkung erstmals seit Jahren leicht erhöht ist, was evt. auf eine Entzündung deutet. Meine Ärztin hat mir erklärt, das in der Homöopathie eine Erklärung für Krebs ist, dass eine chronische Entzündung in einen Tumor mündet und man die Krankheit daher zur chronische Entzündung zurückführen muß. Na, das werden wir jetzt beobachten. Zumindestens gehe ich jetzt weniger nervös in die Untersuchung. Ich habe seit Tagen Beschwerden, ich könnte schwören, die finden was (was ich ja auch nicht ausschließen will).
Ach ja, übrigens wird bei mir das MRT Abdomen an EINEM Termin gefahren, ich muß also nicht zweimal antreten.

So das war's Neuste. Ich wünsche Euch allen schöne Pfingsten.
Liebe Grüße
Ute

[SabineR]

Hallo!

Meine Mutter ist jetzt seit gestern wieder bei mir Zuhause und es war sehr wahrscheinlich ihr letzter Weg aus dem KH.
Sie hat seit 11 Tagen die Nahrung abgelehnt und bekommt jetzt jeden Tag nur noch einen liter NACL mit Medikamenten.
Wir sind aber sehr glücklich das sie noch klar ist trotz hohen Dosen von Mophin.
Aber wir sind auch froh wenn sie endlich erlöst wird.

Euch wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft gegen den Kampf mit der Krankheit.

Sabine

Hallo,

meine Mutter bekommt zur Zeit eine Chemo mit Caelyx. Dass da am Anfang der TM noch nach oben geht, damit haben wir gerechnet. Aber nicht mit einem solchen Sprung:

26. April: CA125 = 472
27. April: Erste Chemo mit Caelyx

10. Mai: CA125 = 1013 (!!!)
11. Mai: Zweite Chemo mit Caelyx

Hatte jemand von euch am Anfang der Caelyx-Chemo auch so einen großen Sprung des TM? Und ist der dann doch noch nach unten gegangen? Übrigens ist laut CT (vor recht kurzem gemacht)alles o.k. Es ist - obwohl der TM seit Januar steigt - nichts erkennbar.

Liebe Grüße
koalabärchen

Liebes Koalabärchen

das Ct ist leider nicht genau genug, um Veränderungen unter 0.5 cm zu erkennen. DAS PET/CT wäre hier das wohl einzige bildgebende Verfahren, welches genaueren Aufschluss darüber geben kann, ob Veränderungen da sind. Evt ist auch eine Second-Look Op angebracht.
Viele Grüsse

hallo,

ich bin die nurhak und komme aus nrw. ich bin vor ca. zwei monaten mit der krankheit "eierstockkrebs" konfrontiert worden und wurde am 04.04.2005 in essen operiert. ich suche auf diesem wege frauen, die das selbe schicksal erleiden. ich würde mich gerne mit euch treffen und erfahrungen austauschen. ich bin 26 jahre alt. ich habe meine zweite chemotherapie hinter mir und hab noch 4 stück vor mir. ich weiss noch nicht, wie ich mit dieser situation umgehen soll. ich wäre für anregungen und erfahrungen dankbar.

liebe grüsse Nurhakname@domain.de

Hallo ihr Lieben,

habe ein tolle Nachricht!!!!
Mamas CA125 sind von 276 auf 25 gesunken. Wir sind soooo froh, dass die Qualen der Chemo nicht umsonst sind.

Allerliebste Grüsse aus Hamburg

Nafsika

Hallo ihr Lieben,
aus unserem Italien-Urlaub wurde leider nichts. Nach ca. 500 km Hinreise mussten wir in Österreich abbrechen und wieder heimfahren, denn während der Fahrt bekam ich ganz plötzlich schlimme Schmerzen im gesamten Bauchraum, habe viel gebrochen und mir ging es richtig schlecht. Wir befürchteten einen Darmverschluss und mein Mann brachte mich noch am Samstag nach Hammelburg. Zum Glück konnte der Arzt schon bei der Untersuchung ziemlich sicher sagen, dass sich unsere Befürchtungen nicht bestätigten, was er dann noch durch eine Röntgenaufnahme absicherte. Meine Beschwerden stellten sich dann als Gastritis heraus, durch Magenspiegelung diagnostiziert. Wir sind alle sehr froh, dass die Ursache nicht der Krebs, sondern lt. Arzt wohl stressbedingt war. Seit heute bin ich aus dem Krankenhaus und mir geht es wieder gut. Ich hatte nochmal Riesen-Glück und bin dafür sehr, sehr dankbar.


Hallo addel,
schön, wieder von dir zu lesen. Ich kann mir vorstellen, dass in deinem speziellen Fall mit den transplantierten Organen eine Behandlung ziemlich "heikel" ist und man dir deshalb von einer Chemo zum jetzigen Zeitpunkt abgeraten hat. Wie geht es dir denn körperlich, strengt dich auch jede Kleinigkeit so sehr an? Ich war im letzten Jahr wegen dieser Wundheilungsstörung fünf Monate ziemlich geschwächt.
Und wie kommst du psychisch mit dem Abwarten klar?
Vielleicht nimmst du ja doch noch mal Kontakt mit Dr. Müller auf, er verfügt über jahrelange Erfahrung, vielleicht weiss er noch einen Weg für dich? Sehr oft habe ich bei meinen stationären Aufenthalten Patienten getroffen, denen Dr. Müller helfen konnte, obwohl andere Ärzte längst nicht mehr weiter gewusst haben.
Wurden deine Tumore auch auf Hormonrezeptoren und Her2 neu getestet? Evtl. gäbe es da eine Behandlungsmöglichkeit.
Bitte nicht böse sein wegen meiner "guten Ratschläge", natürlich weisst du am besten, was du zu tun hast. Aber ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn dein Krebs wieder in die Schranken gewiesen würde.

Nur gut, dass mein Mann nicht im KK liest, sonst bekäme ich jetzt mit Sicherheit einen "Rüffel", weil ich es wieder mal nicht lassen kann, meinen "Senf" dazuzugeben. Doch ich wünsche mir so sehr, dass wir alle möglichst lange bei guter Lebensqualität mit unserem Krebs leben können.


Hallo Nafsika,
das sind richtig gute Nachrichten. Ich wünsche deiner Mama, dass der Tumormarker für immer im Normbereich bleibt!

Liebe Grüsse an alle
Anita

Wir (meine Mama und ich) möchte Euch für Eure Unterstützung danken. Es hilft uns so sehr, zu wissen, dass es immer einen Platz bzw. Ort gibt an dem wir unseren Gefühlen, Sorgen und Ängste freien Lauf lassen können.
Ich schöpfe durch Euch so viel Hoffnung und Zuversicht, dass ich die Kraft habe um für meine Mama der Fels in der Brandung zu sein.

Vielen Dank!!!!!


Grüsse asu Hamburg

Nafsika

[Ute_G]

Hallo,
ich habe endlich alle Arztbesuche geschafft.
Die Ultraschallkontrolle der Nieren (wg. der gestauten Niere links) zeigt keine Veränderung und- was viel wichtiger ist- die rechte Niere ist ok. Heute dann Oberbauch-Sono: auch alles ok. Beim MRT hat sich zu den Januarbildern auch keine Veränderung ergeben. Von sichtbarem Knochenmetas war jetzt keine Rede. Darauf angesprochen meinte der Radiologe, er hätte damals halt was gesehen und das berichtet, es könne aber auch etwas Harmloses gewesen sein. Auf meine Frage, warum die bestrahlten Tumore nicht kleiner werden, wenn sie schon abgestorben sind (ich stellte mir das so vor, dass die Körper-Fresszellen das nach und nach wegknabbern), sagt mir der Arzt, das sich bestrahlte Tumore manchmal abkapseln und sich Bindegewebe bildet. Dazu können bei mir natürlich auch die chinesischen Kräuter beigetragen haben, denn sie sollen genau das bewirken. Also bin ich ganz zufrieden und werde meinen Antrag auf ambulante Reha abgeben.

Lieb Anita,
es tut mir so leid, dass aus Eurem Italien-Urlaub nichts geworden ist, ich hätte es Euch so sehr gewünscht. Aber Du siehst, nicht alles was kneift, ist Krebs, auch wenn natürlich die Panik immer gleich vorhanden ist. Hoffentlich könnt Ihr den Urlaub bald nachholen.
Ein schönes Wochenende Euch allen
Ute

Hallo liebe Leute,wer kann mir bitte einen Tipp geben.Meine Mutter ist vor 1 1/2 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt Figo 3.Sie wurde Totaloperiert und dann Chemo mit Carboplatin/Taxol.Bis heute ging es ihr gut und alle Werte waren ok.Jetzt bekam sie plötzlich starke Hüftschmerzen.Sie hat allerdinds Rheume und Abnützungen.Bei der Blutuntersuchung war der 125 Wert zu hoch und auch der dati wert????Ein Pet vom ganzen Körper wurde auch gemacht.Allesdings negativ.Warum sind dann die werte zu hoch? Kann das was anderes auch sein oder sieht man nur nichts im Pet.Gibt es das ? Es wurde auch ein CT und ein Ultraschall vom Bauchraum gemacht.Alles ohne Befund.Bitte wer kann mir helfen.Danke Evelyn

Liebe Anita,danke für deine Information.Man hat uns gesagt der 125 kann auch bei einer anderen Entzündung erhöht sein aber nicht der dati Wert.Bei ihr werden immer drei Werte untersucht 125 ,dati und casa.Kennt sich da wer aus damit
?Alles Gute für dich, Evelyn