Rippenfellkrebs

[Behralex]

hallo zusammen,
auch wir haben letzte woche die diagnose bei meinem vater bekommen, rippenfellkrebs. letzte nacht wäre er beinahe an einem loch in der lunge gestorben. durch das viele husten nach der 2. op!! mein vater hat vor 40 jahren akkord im bergbau gearbeitet, dort findet man auch asbest. wie bei achim waren meine eltern richtige arbeitstiere. meine mutter ist vor 10 jahren an krebs gestorben.
mein vater wird in 2-3 wochen dann auch chemo bekommen, sobald dieses loch in der lunge wieder zu ist. habe hier von einem fall gelesen, bei dem der rechte lungenflügel , das rippenfell und der herzbeutel enfernt wurden. denke, daß dies die beste möglichkeit ist den krebs zu bekämpfen, leider geht das nicht bei jedem patienten. mein vater wurde in der erlanger uni-klinik falsch behandelt. man hat den krebs erst in einer anderen klinik erkannt, nach 3 monaten krankenhausaufenthalt insgesamt. vorher hat man versucht das ganze zu verkleben. das hatte zur folge, daß man jetzt nicht mehr alles operativ entfernen konnte.

[irisgraf]

Liebe Dorit! und alle anderen!


Ich weiß zwar net, ob es gscheit ist, was ich jetzt sage, aber Du solltest auch bedenken, daß die Leute meistens dann ins Forum gehen, wenns nicht so gut geht, daß heißt, von den wenigen, denen es vielleicht gut geht, hören wir da auch recht wenig, denk ich!!!!!!!!!!!!!!!!!! Das sollte ein bißchen Hoffnung geben.

Mein Papa hat die Diagnose jetzt genau seit einem Jahr. Zuerst wurde er in Leoben behandelt, da diagnostizierte man nach 8 liter Pleuraerguß nur eine Rippenfellentzündung unbekannter Herkunft, in Graz dann nach langem hin und her die Diagnose, Chirurgin schlug vor, gleich zu operieren-Rippenfell entfernen meinte sie, nach interdisziplinärer Besprechung plante man zuerst Alimta/Cisplatinchemo, dann op, 4 Chemos, dann war keine Rede mehr von Op, da wir mittlerweile mißtraurisch gegenüber der Kompetenz der behandelnden Ärzte (und vor allem bezüglich der Ehrlichkeit) geworden sind, haben wir uns an einen Spezialisten in Wien gewandt, Chirurg Dr.Klepetko, der sagte, mein Vater sei fit und körperlich gut beisammen, man müsse auf jeden Fall eine große OP probieren (linke Lunge, Herzbeutel, Rippenfell) und schon eine Woche drauf hatten wir einen Termin. Nun die OP blieb ein Versuch, naxch AUssagen des Chirurgen habe der Tumor schon die Rippen angegriffen und eine große OP wäre unter diesen Umständen viel zu gefährlich, also wieder zugemacht. Das heißt mein papa hat jetzt eine 60cm lange Narbe. Dort sagte man uns, er solle sich unbedingt auch bestrahlen lassen und er wurde wieder nach Graz überstellt. Weitere zwei Chemos, Bestrahlung sei nicht möglich ,erfuhren wir in Graz. dann drei Monate Pause, weiteres cd, der Tumor hat sich leicht verschlechtert laut cd, da es meinem Papa aber körperlich relativ gut ging, das heißt ersich grad wieder vom Cisplatin erholt hatte und einehalbe Stunde bis eine Stunde walken ging (bis vor einem Jahr war mein Papa Spitzensportler, jetzt funktioniert nur noch eine Lunge) entschloß man sich bis Dezember zu warten, dann ist eine ALimtamonochemo geplant, die habe nicht so schlimme Nebenwirkungen.
Nun, was sonst noch , mein Vater ist und war immer ein äußerst disziplinierter Kämpferrty´p, das kommt ihm jetzt zu gute. Er läßt sich von einer chinesischen Medizinerin begleiten, Akupunktur und Kräuter, beim Ganzheitsmediziner Mistelhochdosisinfusion, Hochdosis Vitamin C, Selen und Zink. WUnderheilerabzocke haben wir auch schon hinter uns.

Das ist der Stand der Dinge bei uns. Ich denke, so lang man kann, muß man die Verantwortung selber in die Hand nehmen, und so dem betroffenen das Gefühl geben, man kann was tun. Mein Papa kennt dieses Forum hier nicht, natürlich gibts auch immer wieder Einbrüche und ein Arbeitskollege von ihm ist an der selben Erkrankung verstorben, aber so lange noch ein bißchen an eigener Handlungsfähigkeit bleibt und mein Papa das Gefühl hat, er kann selber zu seinem Zustand etwas beitragen, geht es!!!!!!

Natürlich hab ich Angst vor dem, was danach kommt, große Angst sogar! Aber JETZT geht es!!!!

Iris

[Christin]

Ein freundliches Hallo an Alle hier!


Ich lese hier nun schon seid 1,5 Jahren in diesem Forum, hab mich aber jetzt erst angemeldet.

Bei meinem Vater wurde vor 18 Monaten die Diagnose gestellt.

Zu Anfang hab ich mich informiert, informiert und nochmals informiert.
Ging auch regelmäßig mit zu den Besprechungen mit seinem Arzt.
Dort stellte ich fest, dass meinem Vater und auch nicht meiner Mutter die ganze Tragweite der Diagnose mitgeteilt wurde.
Eine Zeit lang dachte ich, dass ich meinen Vater doch aufklären müsste - er ein Recht darauf hätte zu erfahren wie es um ihn steht.
Aber alle Familienmitglieder sperrten sich oder waren irgendwo dagegen.

Jetzt sind 18 Monate vergangen.
Mein Vater hat mehrere Zyklen Chemo hinter sich und im letzten Monat eine Reha auf Rügen , was ihm sehr gut getan hat.
Sein Tumor ist unverändert geblieben. Und zur Zeit fühlt er sich so, als wäre er garnicht krank.
Meine Mutter denkt / hofft ? / glaubt ? dass er nun keine Chemo mehr machen müsste und er nun mit dem Tumor so leben könnte.
Und ich weiß nicht was ich ihr sagen soll , mit dem Wissen der durchschnittlichen Überlebenszeit und dass der Tumor urplötzlich explodieren kann.
Jeder aus unserer family tut so als sei nichts - es wird nicht darüber geredet.
Ich komm damit kaum klar. Hab zur Zeit schon selbr Atemnot , weil ich mich mit meinem Vater so sehr identifziere

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Ich wollt das Ganze nur mal irgendwie loswerden, weil ich eigentlich niemand habe mit dem ich darüber reden kann.

Ich wünsche euch und euren Vätern oder Müttern ganz viel Kraft!
Einen lieben Gruß,

Christin

[irisgraf]

Liebe Christin!!!

Was wäre denn anders, wenn Dein Papa das wissen würde???? Sei froh, daß es ihm so gut geht, wie es ihm geht, wie Du schreibst!!!!!!!!!
Mein Papa kennt dieses Forum auch nicht, das fände ich auch nicht gut, weil er immer noch optimistisch ist, so gut es halt geht, und das find ich total hilfreich für ihn selbst!!


Liebe Güße an alle
Schreibt mal wieder, wies Euch geht!!

Iris

[Achim Deing]

Hi,mein alter Herr ist im Moment in Kur...

Mfg Achim

[Behralex]

hi, kennt eigentlich jemand von euch eine klinik, egal wo, die schon mehr erfahrung hat mit diesem krebs, oder gibt es evtl. einen spezialisten dafür?
gruss
alexandra

in der jetzigen kliník wird ständig eine andere therapie vorgeschlagen.

[Achim Deing]

Hi,einfach alte Beiträge lesen.....
Aber Heidelberg und die Klinik in Essen sind damit ziemlich weit.
Aber helfen tut bisher noch nichts,nur verlängern.
Mfg Achim

[Behralex]

danke dir, das wundert mich auch nicht mit essen, da hat mein vater früher als bergmann gearbeitet. warscheinlich gibt es dort mehrere patienten.
gruss
alex

[Behralex]

heute haben wir erfahren, das die chemo nicht helfen wird, aber sie wird trotzdem angewendet.
mein vater weiß davon nichts, ich weiß nicht ob ich es seiner frau sagen soll? ich habe es erfahren, weil sein hausarzt mit uns befreundet ist.

[Anna Maria]

Hallo an alle!

Ich möchte mich auch einmal wieder melden. Meine Schwägerin war ja für zwei Wochen auf Rügen in Urlaub. Es ging ihr dort sehr gut und sie hat problemlos riesige Spaziergänge unternommen. Leider kam nach ihrer Rückkehr erst mal ein kurzer Einbruch. Nun bereitet sie sich auf die Bestrahlung vor. Mit der BG gibt es nur Ärger, die wollen die Berufskrankheit nicht anerkennen. Die Fahrtkosten für das erste Beratungsgespräch in Jena wegen der Bestrahlung sollen von der Krankenkasse auch nicht übernommen werden, erst wenn die Behandlung beginnt. Und deshalb verweigerte man ihr eine schriftliche Bestätigung, dass sie zu dem Termin dort war. Wo leben wir eigentlich???
Hat von Euch jemand Erfahrung mit Bestrahlung? Laut zuständiger Ärztin könnte ein Bereich, der bereits einmal bestrahlt wurde, sollte er denn befallen werden, wieder bestrahlt werden können? Das ist mir ganz neu. Man versicherte ihr, dass ein ganz neues Verfahren zu Anwendung käme, bei welchem zum Beispiel das Herz komplett ausgespart werden könnte, aber die darüber oder darunter liegenden Flächen durchaus behandelt würden. In der Heliosklinik wurde die Bestrahlung ja wegen des hohen Risikos abgelehnt. Jena sagt dazu nur, dass die wohl nicht die entsprechende Technik hätten. Für mich ist das alles so undurchsichtig. Es macht einem wesentlich mehr Angst, als beruhigend zu wirken. Ansonsten wünsche ich allen Kraft und Mut und trotz der Angst ein wenig Vorfreude auf Weihnachten.

Anna

[Tina1207]

Hallo Petra,

wie geht es Deinem Mann denn im Moment? Hab schon länger nichts mehr von Dir gehört!
Würde mich freuen mal wieder von Dir zu hören.
Bei den Ergebnissen von meinem Vater haben wir immernoch keine Klarheit. Die Proben sind auch in Bochum untersucht worden. Aber irgendwie haben wir das Gefühl, das da etwas stinkt....
Einerseitz soll mein Vater ins Mesotheliom-Register aufgenommen werden, aber andererseits sagen sie, daß es keins ist, und deshalb will die BG auch keine Rente an meine Mutter zahlen.....

Lg Tina

[Petra.W]

Hallo liebe Tina und an Alle!

Mein Udo ist am 18. November verstorben und ich kann es immer noch nicht fassen. Es ging alles so schnell letztendlich, er ist in meinem Arm nach Luftmangel innerhalb von 5 Minuten zusammengesackt und war sofort tot ich konnte nichts mehr sagen. Ich habe nur noch gesagt, Schatz drück doch mal meine Hand, da kam nichts mehr.... Ich bin wie gelähmt, draußen geht alles weiter es geht auf Weihnachten zu und ich sitze hier und glaube es noch nicht, nach alledem was er auf sich genommen hat. Ich glaube an nichts mehr und bin unendlich traurig, mein einziger Trost ist meine ebenfalls um ihr Herrchen trauernde Collie Hündin Carry, mehr nicht.......

Ich hoffe Tina, dass für Euch und die Anerkennung noch alles Gut wird, nehmt Euch doch rechtlichen Beistand!

Gruß
Eine ganz traurige Petra! Wie soll man das überleben, geht das denn überhaupt?? Ich könnte nur schreien!

[Tina1207]

hallo petra,

deine mail hat mich total umgehauen!
es tut mir so schrecklich leid für dich, aber glaub mir, es geht weiter!!!
gerade jetzt die zeit vor weihnachten ist natürlich besonders schlimm. aber wenn dir nicht zum feiern ist, dann laß dich auch von niemandem dazu drängen. mach es dir einfach mit carry gemütlich.

aber bitte vergrab dich jetzt nicht. das darfst du nicht. gib dich nicht auf. sicherlich erscheint dir erstmal alles so sinnlos.
aber udo würde sicherlich auch nicht wollen, daß du dich aufgibst.

bitte paß jetzt gut auf dich auf!!

ganz liebe grüße und fühl dich gedrückt,
tina

[zoom]

Hallo liebe Petra!
Eigentlich wollte ich von meinem Vater berichten und habe dann schockiert gelesen das Dein Mann verstorben ist. Was soll ich nur sagen, mir fehlen einfach die Worte!Ich kann nachfühlen wie einsam Du Dich jetzt vor Weihnachten fühlen wirst.Gut das Udo keinen langen Todeskampf gehabt hat, da wo er jetzt ist hat er sicherlich keine Schmerzen.Ich hoffe Du hast Familie und Freunde , die sich jetzt um Dich kümmern!Du kannst mich jederzeit anrufen wenn Du reden möchtest!
Mein Vater ist gestern operiert worden, fast 9 Stunden lang. Jetzt fehlt Ihm die halbe Lunge, Rippenfell, Zwerchfell und Herzbeutel. Heute morgen ist er von der künstlichen Beatmung abgeschaltet worden und kann jetzt alleine atmen. Um 16 Uhr dürfen meine Mutter und ich für 30 Minuten zu Ihm.Mal sehen welcher Anblick mich dort erwartet und ob er immer noch aussieht wie mein Papa!?
Ich melde mich später nochmal!
Fühle Dich ganz fest in den Arm genommen und bleib tapfer, Du schaffst das, davon bin ich überzeugt!

Liebe Grüße Andrea

[Petra.W]

Hallo Andrea,
Ja es ist alles furchtbar und ich kann es selber nicht fassen und draussen geht das Leben weiter als wäre nichts passiert. Momenthan erscheint mir mein Leben sinnlos, überall höre ich Udos Stimme. Ach es ist nicht zu beschreiben.
Ich wünsche Dir für Deinen Vater alles erdenklich Gute und das er mehr Glück hat als Udo, dass er es schafft. Schreib mal wieder wie es ihm geht, ja??

Alles Liebe Petra !

Iris ich werde Dir alles schreiben, werde Deine Fragen beantworten, dazu brauche ich noch ein paar Tage, ich melde mich aber!

Gruß
Petra