Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[jutta50]

Liebe Annika,

ich drück die Daumen, dass die Medikamenten-Änderungen einen positiven Effekt hat.

Jutta

[jojo08]

Liebe Annika,

als ich das gestern von dem Diazepam las, dachte ich auch ich muss mal nach den Wirkstoffen und Nebenwirkungen "Google". (Google auch immer alles und bin die 2. Vorstandsvorsitzende!)

Finde es gut, dass Deine Mama jetzt schlafen kann und hoffe, dass sie baldmöglichst richtig eingestellt wird. Bin zuversichtlich, dass es Deiner Mama bald viel besser geht.

Du brauchst nicht nach mir zu Fragen. Du musst Dich um Deine Mama und um Deine Familie kümmern.
Sollte es bei mir was positives oder was negatives geben, werde ich mich schon melden!
Mir geht es soweit gut. Habe Druckschmerzen im Bereich des rechten Rippenbogens aufgrund der vergrösserten Leber. Schmerzen im Bereich der Schulterblätter, die jedoch nicht sehr stark sind - nur unangenehm. Taubheit der Füsse und Hände. Die Taubheit hat sich nur ganz leicht gebessert. Ich nehme noch keine Medikamente, ausser nach dem Spritzen von Neupogen bei Knochenschmerzen, Novalgin.
Mittwoch muss ich zur Blutkontrolle. Sollten die Neutrophilen abs. wieder bei 1000 sein, muss ich mir Neuprogen spritzen. Am 21.9. gehe ich wieder stationär. Zuerst VK - seit der letzten VK sind 13 Wochen vergangen! - dann je nach Befund Chemo. Hoffe die Chemo hat zumindest einen Stillstand der Lebermetastasen bewirkt und es keine neue Metastasen gibt.

Drück Dich ganz fest

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

am Wochenende hat der Kühler meines Laptops aufgegeben (ich glaub, der liebe Gott mag kein Internet) "Fan Error - Press ESC for normal boot". Hab ich todesmutig gemacht, mich aber nciht lang getraut weil das Läppi doch grad ein paar Monate alt ist und ich nix kaputt machen wollte.

So konnte ich auch nicht bei Dir lesen.

Ich bin erleichtert dass es nun zumindest eine Erklärung für die Unruhe gibt. Zumindest das. Und noch viel erleichterter bin ich , dass das Personal sich Zeit für Euch nimmt und die Dinge bespricht, die da vor sich gehen. Das beruhigt. Ganz groß fand ich auch die Aussage des Pflegers dass niemand zu irgendwas gezwungen wird.

Meine Ma mochte auch eine zeitlang den Mund nicht öffnen. Da stellte sich heraus dass sie einen Pilz im Mund hatte der ihr furchtbar peinlich war.

Ich bin in Gedanken bei Dir, Annika. Ich schicke alles, was ich an positiver Energie habe zu Euch.

[rosa.sputnik]

Liebe Anni

Mensch was bin ich froh dass die Palliativstation so lieb und bemüht ist... mir haben sich ja, nach der Erfahrung die wir gemacht haben, erstmal die Fußnägel hochgerollt...
Lippen eingecremt... Braaaav!!!

Die paradoxe Wirkung hatte Mami ja bei vielen der Medis.... vermutlich haben wir damit auch unseren PD an den Rande des Wahnsinns getrieben.
Entweder das Zeug wirkte gar nicht, oder paradox... zuletzt war es ja das Dormikum welches sie so unruhig gemacht hat...

Auf jeden Fall ist sie dort wohl gut aufgehoben, das beruhigt mich sehr...

Ich denke ganz viel an Euch und drück Dich, wie immer, ganz feste....

Liebe Gabi,

auch aus der Ferne werde ich Deine VK immer mitverfolgen und weiterhin auf Ruhe hoffen.
Schön wie Du das Mistding in die Knie zwingst.
Die Schulterblätterschmerzen hatte Mom auch, aber ebenfalls nur unangenehm, nicht wirklich behandlungsbedürftig, fand sie.
Gegen die Taubheit in Händen und Füßen (Polyneuropathie) gibt es wohl ein recht wirksames Medikament welches überwiegend Diabetikern gegeben wird da diese ja verstärkt damit zu tun haben...
Tadaaaa... Danke Google. :-)
Gabapentin wurde Mom empfohlen... aber sie hat es nicht ausprobiert weil sie diese Medikamente Schluckerei etwas leid war.

Nuja,... hier ist soweit alles gepackt... ich hoffe auf gnädige Gepäckwaagen bei der Fluggesellschaft, eine letzte Kiste wird heute noch verschickt... Mittwoch morgen geht es dann los.
Meine Bronchitis will und will nicht weggehen... seit heute gibt es dann noch einen Inhaler dazu weil ich nach fünf Schritten schnaufe wie eine Dampflok.
Grässlich!!!
Morgen gehen wir nochmal mit meinen besten Freunden essen... immerhin sind wir bisher schon 15 Personen... und dann... geht's los.
Wohl fühle ich mich diesmal gar nicht, es ist schon ein größerer Abschied als noch im letzten Jahr... da war der Optimismus größer.
Wenn ich könnte würde ich lieber hierbleiben...

Ich drück Euch....

Jasmin

PS: Ich muss auch mit in den Google Vorstand! 3. Vorstandsvorsitzende?!?

[annika33]

<<hetz>>

Hallo Ihr Lieben,

bin schon quasi wieder weg - gerade da...muss ich wieder gehen ...hmpf !

Heute war Visite. Meine Mutter war zeitweise etwas klarer als gestern, aber halt nur zeitweise. Also ich fand den heutigen Eindruck in jedem Fall besser als den gestrigen.

Naja...jedenfalls ist der Rücken am Freitag bereits mittels, keine Ahnung ob CT oder Röntgen, meine aber CT verstanden zu haben, untersucht worden. Unauffällig. Nix zu sehen, außer altersgemäßem Verschleiß. (Hätte mir ja mal jemand vorm Wochenende sagen können - dann wäre das zumindest in dieser Hinsicht sicherlich entspannter verlaufen).

So, nun ist es so, dass weiter spekuliert wird.

Also...es kann sein, aber das gilt nur noch als sehr vage, dass es von den Medis her kommt. Die geistige Verwirrung usw.

Eine weitere Möglichkeit ist der Befall der Hirnhäute mit Metastasen. Da, so die Oberärztin, sei das MRT nicht immer so ganz aussagekräftig.

Die dritte Alternative könnte eine Hirnhautentzündung sein.

Nun, für die liebe Krabbe, die gewiss eh schon weiß, wie Frau Dr. darauf kommt - Mamas Nacken ist "steifer", als er´s sein dürfte. Und Nackensteifheit lässt wohl meistens Rückschlüsse auf irgendeinen Vorgang im Gehirn zu.

Ja, und dann noch die vierte Möglichkeit - die Leber. Könnte tatsächlich ein Leberkoma sein. Wobei die anderen Werte dafür noch recht gut ausschauen.

Nun möchte man eine Lumbalpunktion machen - wer das schon mal hatte (*Finger hochheb* <<ängstlich glotz>>), der weiß, dass man da eben stillhalten muss. Mama ist motorisch nun zwar etwas ruhiger, aber an eine Lumbalpunktion, so die Ärztin, war zumindest vorhin so nicht zu denken.

Liebe Krabbe, ich hab das Gefühl, dass der Schluckreflex große Beeinträchtigungen zeigt. Also das fiel mir ja eh am WE schon auf. Mama kann die Tabletten kaum schlucken. Sie behält sie mitunter 15 Minuten im Mund - so, als wenn sie gar nicht wüßte, wie schlucken geht. Ähnlich vorhin, als sie nach etwas zu Trinken verlangte. Ich reichte ihr den Becher an, sie nahm einen Schluck und sie verschluckte sich böse. Beim zweiten Versuch genau das gleiche Bild. Das macht natürlich die Medikamenteneinnahmen auf oralem Wege nicht unbedingt einfacher. Frau Dr. war dann recht fix damit, den Medikamentenplan dahingehend umzustellen, dass das, was wohl intravenös usw. gegeben werden kann, auch auf diesem Wege verabreicht wird.

Der Mund / die Schleimhäute sehen nicht gut aus. Das sehe ich als Laie. Hab ihr die Lippen mit Bepanthen eingecremt - innen ließ sie die Ärztin nicht gucken. Nix zu machen. (Schimpfen hat heute schon wieder geklappt! )

So, nu überleg ich, ob ich noch was vergessen habe - ne...mir fällt nix ein. Sputnikchen, wenn ich dazu komme, dann ruf ich vor der Abreise noch durch. Ansonsten, sobald Telefon in Amiland geschaltet, bitte Nummer rüberschicken!

Liebe Gabi,

Hoffe die Chemo hat zumindest einen Stillstand der Lebermetastasen bewirkt und es keine neue Metastasen gibt.

Genau...diesem Wunsch schließe ich mich an!!! Und darüber hinaus, dass insgesamt dem Erkrankung mit der Chemo Einhalt geboten werden kann.

Melde mich vlt. später nochmal

Eure Annika, die z. Zt. den Kopf vergessen würd mitunter, wenn er denn nicht angewachsen wäre

P.S.: Die Ärztin möchte auf jeden Fall, dass die Thoraxbestrahlungen weitergehen.

[annika33]

Huhu liebe Krabbe ,

ich plocker hier nebenbei Franz-Vokabeln in die olle Kiste und les Dich gerad !

oder tut ihr das Schlucken einfach nur weh? - nein, ich wollte ja nicht weiter spekulieren .

Jetzt wo Du´s sagst. Also sie hat heute gesagt, ich solle ihr ihre Augentropfen geben (sie hat grünen Star) und aus der kleinen Tasche die Tabletten für den Hals. Ich hab dann gefragt ob sie denn Halsschmerzen hätte - sie drauf:"Ja, Halsweh!"

Offengesagt hab ich von dem Rest, den Du geschrieben hast nur die Hälfte verstanden . Macht aber nix - als erste Vorstandsvorsitzende (Jojo-Gabi 2. Vorstandsvorsitzende <----soeben offiziell ernannt / Rosa-Sputnik 3. Vorstandsvorsitzende) werde ich jetzt meiner Lieblingsbeschäftigung, dem Googeln nachgehen . Watt´n für´n Umstellungspunkt??? *grübel*

Sag mal...im Falle einer Hirnhautentzündung...da kann man doch was machen, oder?! (<<---stehe Dir da im Schwarzdenken in nix nach )

Ich nerve, ich weiß - bin ein nervöses Huhn !

Liebe Grüße

Annika

[jojo08]

Liebe Annika,

ist ja schon sehr gut, dass Deine Mama heute klarer ist als gestern.

Meiner Meinung nach hat Deine Mama keine Hirnhautentzündung.

Der Entzündungsparameter (CRP Wert = ist der Laborwert zur Erkennung einer Entzündung) müsste hoch sein. Frage bei den Ärzten nach, wie die Laborwerte lagen.
Bei einer Hirnhautentzündung hat man folgende Symptome:

Das wichtigste Anzeichen einer Meningitis ist die Nackensteifigkeit (Meningismus). Beugt man den Nacken nach vorne, verstärken sich die Schmerzen. Zusätzliche Hörstörungen sind ein Zeichen für eine bakterielle Begleitentzündung des Innenohrs (Labyrinthitis).

•Ausgeprägtes Krankheitsgefühl
•Kopfschmerzen
•Hohes Fieber
•Erbrechen
•Lichtscheue
•Verwirrtheit und Benommenheit bis hin zum Koma (selten)

Sag mal...im Falle einer Hirnhautentzündung...da kann man doch was machen, oder?! (<<---stehe Dir da im Schwarzdenken in nix nach )

Eine virale Hirnhautentzündungen ist meist weniger lebensgefährlich als eine bakterielle. Leider gibt es bisher kein Medikament, das Viren direkt angreift. Deshalb beschränkt sich die Behandlung der viralen Meningitis auf fiebersenkende Maßnahmen, Schmerzmittel und Schonung der Betroffenen.

Bei einer bakterielle Hirnhautentzündung bekommen die betroffenen eine Kombination verschiedener Antibiotika, bevorzugt Cephalosporin der 3. Generation und Ampicillin verabreicht.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Bianca-Alexandra]

... liebe Anni,

horch da mal nach wennste kannst und magst, (ich schrieb heut morgen schon dazu) meine Ma hatte auch den dicken Pilz im Hals und Mundraum (das sah nicht gut aus und fühlte sich für sie auch schlimm an) deswegen wollte sie den mund niemanden zeigen. der pilz ist je nach dem auch nicht zu beachten weil er mit der zeit auch die atemweg STARK beeinträchtigen kann, so dass die Luftholerei um einiges erschwert wird. Meine Ma hatte außerdem auch starke Schluckbeschwerden, von Halsweh ganz zu schweigen. Sah aus, als würde sich die Schleimhaut lösen.

eine rosa lösung zum spülen hätte meiner mama innerhalb weniger tage helfen können. wir wussten es aber leider nicht rechtzeitig. wurde einfach nur in den mund gegeben. mit pipette. nix schlimmes (weiß aber nicht wie es schmeckt)

[bettinaco]

Liebe Annika,
eigentlich will ich ja auch nicht spekulieren. Aber bei der Halsgeschichte fiel mir natürlich sofort die Bestrahlung ein. Kann es sein, dass wegen der größeren Sorgen in der letzten Zeit niemand mehr an den Salbeitee und das Amphomoronal (gegen Pilze) gedacht hat? Schluckbeschwerden - auch Verschlucken - sind ja fast zwangsläufig bei der Lungenbestrahlung, Pilze auch sehr häufig; Beate kann das bestätigen.

Vom Krabbenchinesisch habe ich auch nicht alles verstanden, schließe mich aber einfach mal an: Die Hoffnung ist noch immer da!

LG
Bettina

[annika33]

Hallo Bibi, hallo Gabi,

das mit dem Mund habe ich ja angesprochen. Auch gezielt das Wort Pilz benutzt. Direkt heute nochmal, bei der Visite. Das Problem ist, dass meine Mutter da niemanden gucken lässt.

Sie mag auch den Mund nicht aufmachen. Sie ist ja mitunter soweit gar nicht ansprechbar, bzw. nicht in der Lage u. Verfassung, zu begreifen, was man überhaupt möchte. Also als wir morgens kamen, war sie überraschend klar. So klar, dass sie einmal sogar sagte, dass sie nicht möchte, dass ich den Kleinen mitbringe. Dann haben wir ihr erklärt, es ginge nunmal nicht anders. Und er würde sich doch freuen, wenn er die Oma sieht usw. Verstand sie - lächelte.

Also wiegesagt, das mit dem Pilz habe ich bereits 2x gesagt. Nur wiegesagt, das erfordert unweigerlich, dass sie den Mund aufmacht. Desweiteren ist sie ja nicht in der Lage zu schlucken. Abhängig davon, wieviel man mittels Pipette in den Mundraum einbringen würde..hm..denke ich, sie würde sich gegenwärtig übelst verschlucken.

Gerad rief mich ihr Mann an. Mama schläft tief und fest. Heute ist an Diagnostik nix mehr gelaufen. Sie lassen Mama schlafen. Als sie wach war vorhin, war sie wohl wieder total verwirrt. Der Pfleger meinte, es sei ein ständiges Auf und Ab. Naja...abwarten. Heute fahren wir vermutlich nicht mehr hin. Mama hat heut morgen gesagt, wir sollen sie schlafen lassen - sie will Ruhe. Also fahren wir morgen wieder zu ihr. Mal gucken....je nachdem, wie mein Gewissen es zulässt, werd ich mich für heute dran halten oder nicht, nicht mehr hinzufahren.

Liebe Krabbe,

danke nochmals für Deine Hilfestellung . Das hilft mir, weil ich mich so immer, für mich persönlich, ein Stück "rückversichern" kann.

Ich bin seit eh und je nie gut im Warten und Geduldhaben gewesen. Ich erinnere mich noch...als Kind..mit der Oma Weihnachtsschmuck basteln . Da erinnere ich mich erstmals ganz konkret daran, dass meine Oma (nennen wir sie "Fr. Geduld in Person) sagte:"Ach Annika, Du bist sooo ungeduldig immer. Du möchtest alles immer gleich auf der Stelle!" Jau...so ähnlich ist das jetzt, wenn auch mir die Weihnachtssternbastelei wesentlich lieber wäre. Ich möcht so gern wissen was Ambach ist. Dann wiederum spinne ich den Gedanken weiter und frage mich das, was meine Mama mich noch vor gut ´ner Woche auf der Bettkante sitzend bereits fragte, als wir über evtl. vorhandene Hirnmetas spekulierten:"Ja, und wenn das so ist...was ist denn dann?" Nun hock ich da, hab den Befund eines Kopf MRT´s, des Rückens, und sitze immer noch da, wie der Ochs vorm Berg . Ich wünsche mir so sehr "Entwarnung", wohl wissend, dass es "nur" ein Etappensieg wäre. Aber der würde mir gegenwärtig sehr viel bedeuten.

Meine Angstmonster, die haben sich irgendwie verwandelt. In *hmmm * - ich weiß nicht, wie ich das nennen soll. Ich glaube aber jeder, der an so nem Punkt mal stand, der weiß genau was ich meine.

So, nun werd ich mal die Lasagne in den Ofen schieben.

Ich danke Euch für´s Zulesen und Schreiben!

Annika

P.S.: Achso...die Ärztin meinte heute, dass Mamas´Flüssigkeitshaushalt immer noch nicht richtig auf Vordermann sei. Sie hat am Arm eine Hautfalte gebildet - die blieb auch ein wenig so. Jedenfalls bekommt sie Isotone Kochsalzlösung NaCL stand da glaub ich drauf und Sterofundin (hab ich mir extra aufgeschrieben - ihr wisst ja...beginnende Alzheimer ) - ja und die Ärztin meinte noch, dass sie, da sie keine feste Nahrung zu sich nimmt, auch Kalorien bekommen soll. Was meint sie dann damit ? Dachte immer Nährstoffe/Kalorien gingen nur über eine Magensonde.

[Schnucki]

Liebe Annika,

ich hatte bis vor gut 2 Jahren ins Christel's Nest mitgeschrieben, meine Mutter litt auch an LK.

Wenn ich den Zustand Deiner Mutter lese, dies war bei meiner Mami auch so. Von nichts auf gleich verwirrt, schlief nur noch. Anfangs schoben sie es auf erhöhte CRP-Werte, Hirnmetas und auch Lebermetas waren nicht vorhanden.

Wirklich rausgefunden haben wir den Grund nie. Der Zustand dauerte an.

Meine Mutter wurde von Anfang an über den Port ernährt, da sie eh ein schlechter Esser war und immer schon sehr sehr dünn. Sie hängte sich den Beutel abends selbst hin, im KH dann natürlich die Schwestern und aß nebenbei noch, wenn sie lustig war, denn bei ihr reichten die 2200 kcal nicht wirklich aus.

Ich drück Dich einfach.

LG

Astrid

[Mapa]

Liebe Vorstandsmitglieder und Vorstandsvorsitzende,
als 1. Vorsitzende des Aufsichtsrats möchte ich Euch heute mal ein großes Lob aussprechen. Ihr macht Eure Sache wirklich sehr gut. Ausgezeichnete Arbeit, weiter so!
Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche und grüße herzlich,
Mapa

[Blume68]

Liebe Annika,

husche noch kurz hier rein, und lese:

"Nun möchte man eine Lumbalpunktion machen - wer das schon mal hatte (*Finger hochheb* <<ängstlich glotz>>), der weiß, dass man da eben stillhalten muss. Mama ist motorisch nun zwar etwas ruhiger, aber an eine Lumbalpunktion, so die Ärztin, war zumindest vorhin so nicht zu denken. "

Ich hatte mal eine. Wenn du Fragen hast, ruf mich bitte an, soweit es dir zeitlich möglich ist. Oder "heb den Finger", und ich rufe an. Auch mittags per Handy. Frag dann, was zu fragen ist, ich antworte, und bin schon wieder raus aus der Leitung. Das ist mir zur Zeit lieber, als soviel hier zu schreiben.

Nur soviel: ruhig sein während der Punktion ist schon wichtig. Und vieeeel trinken danach. Ist das bei deiner Mama möglich?

In Gedanken und lesetechnisch immer bei dir
Blümchen

[Thessa76]

Liebe Annika,

"Meine Angstmonster, die haben sich irgendwie verwandelt. In *hmmm * - ich weiß nicht, wie ich das nennen soll. Ich glaube aber jeder, der an so nem Punkt mal stand, der weiß genau was ich meine. "

Ich weiss, was Du meinst und verstehe. Trotzdem lese ich Dich zwischen den Zeilen ein klitzekleines bisschen besser - und hoffe, ich irre nicht.

Medizinisch bist Du mit den Fachfrauen hier allerbestens versorgt, ob nun 2., 3., oder Kassenwart - hier ist geballtes Wissen und ich halte mich daher raus.

Aber ich denke weiterhin an Euch, meine guten Wünsche, meine Daumen und auch meine Gottesgedanken hast Du - ganz, ganz oft, quasi immer in den letzten Tagen.

Ich wünsche Dir wie auch schon vorgestern einen Moment zum Luftholen. Wie auch immer das funktioniert.

Deine Thessa

[misspiggy70]

Liebe Annika...

ich wollte Dir nur eben noch eine angstfreie und kraftbringende Nachtruhe wünschen !!!

Sach mal.. Du hast doch Erfahrung mit Kids.
Wie bringt man nen vorpubertären, faulen Jungen dazu, auch mal gelegentlich was sinnvolles für die Schulbildung zu tun ??
Muss man die schlagen, knebeln, am Schreibtisch festbinden ( kleiner Scherz )... oder geht das vielleicht auch noch irgendwie anders ...

Schlaf gut, Annika.. und nette Träume !

LG, Susanne