Ohrspeicheldrüsenkrebs

Hallo Leute!

Meine Freundin ist an Ohrspeicheldrüsenkrebs erkrankt. Eine seltene Krebsform. Woher bekomme ich für sie Informationen darüber oder evtl. sogar Kontakt mit Betroffenen??

Ich bin für jede noch so kleine Hilfestellung dankbar!

Hallo,
ich hatte Ohrspeicheldrüsenkrebs, ist kompl. operiert worden, war ein T1-Karzinom.
Aus zusätzl.Sicherheitsgründen habe ich eine Bestrahlungsnachsorge mit 30 Terminen angenommen. Nach 9 habe ich abgebrochen. Weil Geschmacksverlust und Mundtrockenheit. Es konnte mir nicht gesagt werden, dass sich dies wieder normalisiert! Hat jemand damit Erfahrungen? Danke für eine Antwort!
Udo

Hallo Udo,
hatte 35 Bestrahlungen - Geschmack kommt wieder ( nach ca. 4-6 Wochen) Mundtrockenheit ist noch immer da ( nach ca. 8 Monaten).
Ach ja - was ich noch sagen wollte. Wenn ich unterm Gras liegen würde - würde mich das sicher nicht mehr stören. Du solltest dich weise entscheiden :-).

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo,

benötige Informationen über diese Krebsart - auch über die Behandlung im speziellen Strahlentherapie - vielleicht auch von Betroffenen. Wäre sehr dankbar...

Hallo,
meine Situation hatte ich (siehe oben) bereits beschrieben.
Newcommer und T. A. kann ich nur empfehlen sich schnellstens an HNO-Klinik der Uni Köln zu wenden. Dort seid Ihr bei absoluten Speziallisten! Ihr könnt Euch vorher auch gut über das Internet über die Klinik informieren.
Udo

Hallo zusammen,

ich habe heute ein MNR des Schädels machen lassen, da ich seit längerem einen Knoten an der Rechten Wange habe. Dieser Knoten ist auf dem Bild sehr gut zu sehen. Der Radiologe spricht nun von einem Parotisknoten und ich muß nun zu HNO. Wer kann mir sagen wie es weitergeht für mich???

Danke Dani

Hallo Dani,
so ähnlich hat es im Februar 03 bei mir auch angefangen. Zunächst haben 3 Ärtze gesagt: keine Sorge das ist harmlos. Ich war mißtrauisch und habe mich an die Uni-Klinik Köln gewandt. Dort wurde sehr schnell ein bösartiger Parotistumor festgestellt. Zwei Wochen später bin ich dort operiert worden. Mit aller besten Erfolg. Und ich glaube der Grund dafür war, dass ich mich an die Uni-Klinik gewandt habe. Das sind absolute Ohrspeicheldrüsenspezialisten. Ich kann Dir nur empfehlen, Dich dort hinzuwenden. Es nach der OP intensive Ganz-Körper-Nachuntersuchungen gegeben; um nach möglichen Nebenherden zu suchen. Gott sei Dank - ohne Befund. Im Prinzip bin ich heute "Krebsfrei" und fühle mich sehr wohl. Ich wünsche Dir viel Glück!

Hallo Dani,
wie ist es Dir inzwischen ergangen?
Lass mal was von Dir hören.
Udoname@domain.de

Hallo,

unter www.parotis.de findet ihr Infos (Mini-Tagebuch) eines Betroffenem.

Alles Gute und viele Grüße

Torsten

Hallo,
Bei mir wurde ein Adenome pleomrphe in der rechten Ohrschildrüse über Ultraschall festgestellt, Größe 2,2cm auf 2,6cm und ein kleiner,weiterer von 0,5cm.
Hatte vor genau 3 Jahren Gebärmutterhalskrebs und bin jetzt in
Panik geraten.
Muß ich befürchten daß diese Tumore wieder Krebs bedeuten, oder
sind solche Adenome eher gutartig?
Hab in Kürze die Kernspinuntersuchung, gibt die Aussage darüber
ob gut oder bösartig, oder bringt nur die OP mit Biopsie Antwort?
Danke für Info
Marguy

hallo marguy,
ein oleomorphes adenom ist gutartig. eine genau untersuchung ist m.e. aber dringend notwendig. ist bei mir zunächst auch so diagnostiziert worden. hat sich aber als falsch herausgestellt - es war bösartig! festgestellt wurde dies erst in der uniklinik köln. ich kann dir nur empfehlen, dich dort umgehend untersuchen zu lassen. übrigens, ich bin dann dort operiert worden. mit bestem erfolg.
das wünsche ich dir. siehe auch meine früheren beiträge.
udo

Hallo Udo

herzlichen Dank für deine Info

Marguy

Hallo Udo,
Habe doch eine Frage an dich. Hattest du davor irgendwelche Beschwerden und wenn ja welcher Art?.
Wie groß war dein Tumor bei Feststellung und war es nur 1 Tumor
oder mehrere.
Habe mich mit der UKL. Köln in Verbindung gesetzt und warte auf Antwort.
Konnte mir viele Infos von der Uni Klinik Köln, erlesen.
Die Kernspin Bilder des Tmor´s wurden vom Radiologen als " eher
gutartig" beschrieben, mit Bestimmtheit könne er leider keine
Angabe machen.
Würde mich freuen über deine Antwort und auch gerne Antworten
von anderen Betroffenen. Danke
Marguy

Hallo Marguy,
zu deinen Fragen von oben:
Ich hatte keinerlei Beschwerden - lediglich eine kleine Vergrößerung von ca. 2-3 mm an der Wange in Höhe des Ohres.
Es war nur ein Tumor; der allerding recht schnell wuchs. Zu dieser Größe etwa in 2 Monaten. Nach der OP wurde der Tumor gemessen: 1,4 cm.
Auf die Kernspin würde ich mich nicht verlassen. UKL Köln hat mir eine Gewebeprobe entnommen u.direkt Krebs festgestellt.
Eine richtige Diagnose ist nach Auskunft der Ärtze sedhr wichtig für Art und Durchführung der OP.
Ich hoffe, du kannst bald nach Köln.
Ich drück dir die Daumen.
Udo

Hallo Udo,
Vielen Dank für deine Antwort.
Ich hoffe es geht dir gut.

Habe heute Antwort erhalten von der UKL Köln.
Man rät mir absolut zur OP und zudem habe ich heute auch den Bericht des Radiologen zum Kernspin erhalten.
Zwischen dem Ultraschall von Anfang Februar wo der Tumor 2,2cm
auf 2,6 cm aufwies, ist er nach dem Kerspin in dieser kurzen Zeit leider, Kerspin war am 16.02 auf 2,9cm gewachsen.
Die Klinik rät mir zudem, davor eine Fine Needle Aspiration
Cytologiy zu machen, wurde die auch bei dir gemacht ?
Ich bin dir unendlich dankbar für dein Tipp zu dieser Klinik
denn es ist super daß man sich dort meine Kernspinbilder angeschaut hat und ich so schnell solch ausage fähige Antwort
erhalten habe.
Habe Mitte März den 1ten Termin bei Professor Stennert.

Bin Luxemburgerin und leider haben wir hier keine solche hoch
spezialisierten Uni Kliniken.

Liebe Grüße,
marguy

Liebe Marguy,
ich freue mich, dass es mit UKL Köln zu Deiner Zufriedenheit klappt. Die Fine Needle Aspiration Cytologie (Gewebeprobeentnahme) ist bei mir auch gemacht worden. Binnen einer Stunde hatte ich das Ergebnis. Das war an einem Mittwoch im März des vergangenen Jahres. Bereits 1 Tag später sollte ich schon operiert werden! Allerdings kam eine NotOP dazwischen, sodass die OP dann erst 4 Tage später gemacht werden konnte. Ich sage Dir dass, weil ich als sehr lang empfinde, dass Du erst Mitte März einen Termin bei Prof. Stenner hast. Denn wenn Dein Tumor so schnell wächst besteht m. E. die Gefahr, das er streut und eventuell die nächstliegenden Drüsen o. ä. befällt. Dies sind natürlich nur meine Laiengedanken. Aber sicherlich wissen die Ärzte was zu tun ist. Aufgrund meiner Erfahrung bin ich jedenfalls sicher, dass Du in Köln bestens aufgehoben bist.
Die OP selbst dauert mehrere Stunden (über 5 bei mir) weil in der Ohr-und Backengegend sehr viele und sehr feine Nervenbahnen verlaufen die alle erst sorgfältig frei gelegt werden müssen - ehe man an die Ohrspeicheldrüse heran kommt. Aber Marguy keine Angst - die Jungs sind Spezialisten! Mein Gesicht ist wieder völlig ok - wie vorher - keine Verzerrungen, keine Lähmungen.
Ich kann Deine Angst und Unruhe sehr gut nachvollziehen. Vor allem nagt die ständige Ungewißheit. Aber ich bin auch sicher, dass alles gut wird für Dich! Laß wieder von Dir hören.
Gruß Udo

ich Bin vor 14 jahren an der Ohrspeicheldrüse operiert worden.Hatte ein pleomorphes Adenom und mich eigentlich nie näher damit beschäftigt.ich war damals 16 Jahre alt und hatte ganz andere Gedanken im Kopf.Ich habe nun aber seit einiger Zeit einige Knötchen an der linken Wange und auch unter der Zunge und in der Oberlippe.Ich gehe regelmäßig zum HNO und bin jetzt aber doch leicht beunruhigt, da pl. Adenome ja sehr rezidivfreudig sind. Ich bin von selber auf die Uni in Köln und Dr. Stennert gestoßen und hoffe, das ich so schnell wie möglich einen Termin von ihm bekomme. Drückt mir bitte die Daumen.

Hallo Udo und andere Forum Benutzer

Danke für deine Antwort.
Du hast recht die Ungewißheit nagt an mir sehr.
Aber meine Moral ist besser wie letzte Woche.
Da ich zudem berufstätig bin, hilft mir das
etwas mich abzulenken.
Darf ich dich fragen ob du berufstätig bist und
wenn ja wie lange warst du dann ausgefallen, OP
und Heilung Wunde ?
Habe ganz vergessen das zu fragen.
Danke für deine Info hierzu und wir hören uns.

Liebe Claudia,
Drücke dir alle Daumen, Finger und die Zehen noch dazu, vieeleicht begegnen wir uns ja in
Köln in der Klinik, bin ja auch diesen Monat da.

Alles Liebe euch allen und auf bald.

Marguy

Hallo Marguy,
schön, dass es Dir wieder etwas besser geht. Zu Deinen Fragen:
Im vorigen Jahr - also zum Zeitpunkt meiner OP - war ich noch berufstätig. Am 17. 3. 03 bin ich operiert - am 24. 3. wieder entlassen worden. Nach einer Woche Erholung bin ich wieder arbeiten (bei einer Tageszeitung in Krefeld) gegangen.
Die Heilung der Wunde ist ganz normal verlaufen. Nach 14 Tagen hatte ich noch ein Pflaster über der Narbe getragen.
Frage weiter wenn Du noch Infos brauchst.
Ansonsten weiter alles Gute für Dich. Wir bleiben ich Kontakt.
Udo

Habe am 22. 3. einen Termin...
Dir liebe Marguy drücke ich auch die Daumen und wünsch Dir alles Gute..

Für alle...ich habe nach" pleomorphes adenom Rezidiv" gegoogelt und bin so auf die Site von der Uni-Klinik Köln gestossen.Es ist ein sehr interessanter Bericht vom Dr.Stennert.Es steht alles genau beschrieben....
Viele Grüße
Claudia

Liebe Claudia,

Fast hätte es ja geklappt mit dem Treffen, mein Termin ist am 24.03, aber wer weiß, vielleicht sind wir ja gemeinsam zur
OP, in der Klinik.
Schön wenn wir uns dann begegnen würden,

Alles Liebe
Marguy

Hallo zusammen !
Ich bin im Jahre 99 und 2000 bereits an der linken Ohrspeicheldrüse operiert worden, leider nicht in Köln. Damals war es jedesmal ein pleomorphes Adenom, die Speicheldrüse ist aber bisher nicht ganz entfernt worden. Jetzt sind wieder mindestens 3 Knoten in der linken Parotis gefunden worden. Ich habe am 14.05.04 den OP-Termin bei Professor Stennert. Aufgrund der beiden Vor-OP´s geht er von einer schwierigen OP aus, die über 6 Stunden dauern wird. Natürlich hab ich da ganz schön Angst vor, vor allem wegen evtl. Nervenschädigungen. Ist jemand in Köln schon mal nachoperiert worden, nachdem die ersten OP´s woanders gemacht wurden ? Wie ist es Euch nach der OP ergangen (KH-Aufenthalt, Nerven, etc.) ? Freue mich über jede Antwort !!!
Gruß Lars

Hallo Lars,

Bin gerade aus Köln zurück, kann dir diese Klinik absolut nur
empfhelen, vor allem aber Professor Stennert, du wirst sehen
welch großes Urvertrauen dieser Arzt ausströmt und dieser Mann
ist die kompetente Person schlechthin auf dem Gebiet der Parotis.
Sollten deine Nerven Schaden erleiden bedingt zudem durch deine
2 schon gehabten Vor OP´s, so wird Professor Stennert sicher
alles mögliche tun, um dies zu vermeiden respektiv diese zu
rekonstruieren.
Mit der Zeit, das kann etliche Wochen dauern, werden sich diese
wieder erholen, aber du darfst nicht die Geduld verlieren.
Meine OP war 1t. OP und bin aus dem Ausland extra nach Deutschland gereist um von Prof. Stennert operiert zu werden.
Wünsche dir alles erdenkliche Liebe und Gute für deine OP, du
wirst in den besten Händen dort sein in der HNO Uniklinik Köln.
Marguy

Hallo Marguy,
habe mit großem Interesse deine Einträge und die der anderen Betroffenen gelesen.Meine Tochter (16) ist vor gut zwei Monaten operiert worden, bösartiger Tumor an der Ohrspeicheldrüse. Ein Schock. Jetzt haben sich 3 weitere Knoten gebildet.Durch Zufall bin ich auf diese Seite und die Berichte von Prof.Stennert in Köln gekommen. Wir wohnen in der Nähe von Trier, also nicht weit weg von dir. Durch die vielen positiven Rückmeldungen, die die Kölner Uniklinik betreffen, habe ich ein gutes Gefühl, dass meine Tochter dort gut aufgehoben ist.
Ich wünsche dir und allen anderen ALLES GUTE
Liebe Grüße Pia

Hallo,
ich bin weiterhin auf der Suche. Gibt es in diesem Forum niemanden, der uns etwas auf dem Gebiet der Fazialis -Parese ( = Gesichtslähmung) weiter helfen kann ? Bei meiner Mutter ist der Nerv bei der Tumor-Entfernung durchtrennt worden. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Man muss doch zusammen helfen! Ich bin selbst krank und versuche auch immer anderen ERfahrungen mit zugeben. Danke. Marie

Hallo Marie !
Auf der Homepage der UniKlinik-Köln HNO-Bereich steht auch, was die alles operieren und behandeln. Ich denke, Professor Stennert kann da Deiner Mutter auch helfen. Ruf doch einfach mal da an, und frage nach. Ich bin da auch operiert worden, mit sehr sehr gutem Ergebnis. Auch wenn bai mir der Fazialis nicht gelähmt war, dennoch hatte ich eine sehr sehr schwierige Operation dort und es ist wirklich alles super gelaufen. Sprich dort mit denen, die können Euch entweder selner operieren, ansonsten kennen die bestimmt jemanden, der sich auf die Rekontruktion des Fazialisnervs spezialisiert hat. Viel Glück Euch zwei !
Viele Grüße, Lars

Hallo Marie,
ich war am 26.Mai mit meiner Tochter in der Uniklinik in Köln. Sie wird am 17. Juni wieder operiert, da bei der ersten OP wohl einiges schief gelaufen ist. Sie ist doch erst 16 und hat ihr ganzes Leben noch vor sich.
Unsere ganze Hoffnung ist jetzt Köln. Ich kann dir die Ärzte wirklich absolut empfehlen. Fahre mit deiner Mutter dahin, Lars hat recht.
Alles Gute bis bald
Pia

Hallo Lars,
ich verfolge sehr deine Einträge. Es freut mich, dass die OP bei dir so gut gelaufen ist. Ich bin nur durch reinen Zufall, wie durch dieses Forum, an die Uniklinik Köln geraten. Ein Glück !!!!!! Und du machst mir und meiner Tochter richtig Mut.
D A N K E

Liebe Grüße Pia

Hallo Pia !
Ich wünsche Dir, vor allem aber Deiner Tochter, alles erdenklich Gute für die Operation. Es freut mich, daß ich Euch Mut machen kann. Dieses Forum hier ist denk ich sehr wichtig, denn hier können die Betroffenen Erfahrungen austauschen und es ist ganz was anderes, wenn man mit Menschen, die die gleiche Krankheit haben, reden kann. Mir hat es vor meiner Op auch sehr viel Mut gemacht, von Euch Antworten und Erfahrungen zu bekommen. Vielen, vielen Dank !!
Also Pia, nochmals alles alles Gute ! Positiv Denken ist zwar nicht so einfach im Moment für Euch, aber Ihr müßt es versuchen !! Die Ärzte in Köln operieren diese Geschichte sooft, die haben Erfahrung ohne Ende. Das merkt man auch daran, mit welcher Sicherheit sie ihre Therapien durchziehen, und der Erfolg gint Ihnen ja schließlich recht. Also, Kopf hoch !!!! Viele Grüße, wäre schön, wenn Du weiter schreiben würdest, wie es Euch auch nach der OP ergangen ist, und natürlich wie sie gelaufen ist. Bis bald, viele Grüße Lars

Hallo Lars,

würde mich gerne mal mit dir unterhalten, könntest mir bestimmt einige Fragen beantworten. Wenn du möchtest, schreib mir doch. Meine e-mail pia20@freenet.de

Liebe Grüße und alles Gute
Pia

Liebe Pia und alle anderen lieben Menschen in diesem Chat.
Schön zu lesen, dass auch andere Betroffene wie Lars dir Mut
machen, die Ähnliches durchlebt haben.
Für die OP eurer Tochter drücke ich ganz tief und fest die Daumen und werde an diesem Tag in meinen Gedanken bei euch sein.
Sie ist bei Professor Stennert in absolut den allerbesten Händen
und auch das Ärzte Team um den Prof. wie Frau Dr. Fischer sind
Top Ärzte.
Ich war auf der 4ten Etage und auch die Krankenpfleger/rinnen
waren sehr nett und meine Schmerztherapie nach der OP war optimal.
Die HNO Uniklinik Köln ist mehr als nur empfhelenswert, und
die werden alles menschenmögliche tun, um eure Tochter zu heilen.
Alles Liebe und Gute an euch und die anderen Chatbenutzer.
Marguy aus Luxemburg

Hallo Marguy,
schön von dir zu lesen. Es tut gut, soviel Mut gemacht zu bekommen. Und ganz besonders danke ich dir für das Daumendrücken und die lieben Gedanken am OP-Tag. Ihr wisst genau, wie wir und fühlen.
Du bist aus Luxemburg, darf ich wissen woher genau? Habe 20 Jahre lang an der lux.Grenze bei Grevenmacher gewohnt.

Alles Gute
liebe Grüße Pia

Hallo Marguy,
es ist schön wieder von Dir zu hören! Deiner Mitteilung an Pia entnehme ich, dass die OP in Köln bestens verlaufen ist und Du jetzt sogar schon wieder anderen Mut machen kannst. Ich freue mich sehr darüber und wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Beste Grüße
Udo

Bonjour lieber Udo,
Habe mich riesig gefreut von dir zu lesen.
Und ja, die OP verlief sehr gut, mein Gesicht hat inzwischen wieder normale Züge angenommen, etwas "hinken" tut leider noch
der rechte Stirnnerv,den hat es erwischt, aber auf den 1ten Blick ins Gesicht merkt man nichts.
Leider war der große Tumor sehr tief im Kopf reingewachsen und
die Lymphdrüsen wurden auch mit entfernt da diese schon Tumorbefall aufzeigten, aber Gottlob noch keine bösartigen
Zellveränderungen.
Lieber Udo, dir bin ich unsagbar dankbar dass du mir in diesem
Chat die HNO Uniklinik Köln empfohlen hattest.
Dort war ich wie in "Abrahams Schoß".
Herzlichste Grüße an dich,
Marguy

Hallo liebe Pia,
Danke für dein Rückschreiben.
Zu deiner Frage, du hast denn in der Moselregion(Osten) gewohnt, ich wohne in Richtung Norden in der Merscher Gegend.
Sicher werden wir noch miteinander chaten nach der OP deiner
Tochter und wenn du noch irgendwelche Fragen hast, gerne
helfe ich dir weiter.
Alles Liebe
Marguy

Liebe Marguy,
du glaubst mir nicht, wie gut es tut, zu lesen, wie gut du dich in der Uniklnik in Köln wohlgefühlt hast. Ich fahre am Mittwoch mit Sina hin und mit einem wirklich "guten" Gefühl. Ich bin sicher, dass die OP erfolgreich wird, dank euren Erfahrungen.
Dir wünsche ich alles Liebe und Gute. Ich werde mich nach der OP wieder melden.
Liebe Grüße
Pia

Erst einmal ein nettes HALLO an ALLe!
Ich bin hier heute zufällig gelandet und etwas erschrocken. Freuen tue ich mich über die nette Bereitschaft und das Mitgefühl untereinander.
Im Aprill 01 hat man mir einen Teil der rechten Parotis entfernt.
Es war ein gutartiger Tumor aber ich hatte nach der OP große Probleme,weil der Rest der Drüse scheinbar nicht richtig arbeiten wollte und ich stand kurz davor bestrahlt zu werden,was aber dann nicht geschah.
Überraschen tut mich,dass es in Kölln anscheinend eine Möglichkeit gibt,mittels Probe schon vor einer OP festzustellen um was für eine Art Tumor es sich handelt.Dies ist hier in Berlin nicht möglich.Deswegen bin ich schnell operiert worden.
Leider kann ich nicht behaupten Beschwerdefrei zu sein.(Vor der OP hatte ich keinerlei Beschwerden) Nach den jährlichen Untersuchungen wird mir zwar gesagt,dass sich kein neuer Tumor gebildet hat aber ich habe ständig Schmerzen, oder Stiche, Ohrgeräusche und manchmal auch Probleme beim Kauen.
Mich interessiert,ob es jemanden von Euch auch so geht und was man eventuell dagegen tun kann. Mein Arzt sagt,damit müsste ich halt leben.
Ich würde mich sehr über eine Meinung,Antwort von Euch freuen.
Für alle Anwesenden alles Gute
Corinnaname@domain.de

Hallo Corinna !
Um was für einen gutartigen Tumor hat es sich denn bei Dir gehandelt und in welcher Klinik in Köln bist Du operiert worden ?
Ja, stimmt, in Köln haben die in den meisten Fällen die Möglichkeit, den Knoten vor einer evtl. OP zu beurteilen.
Bei dieser Untersuchung wird der Knoten unter Ultraschall punktiert (es wird eine feine NAdel in den Tumor eingeführt) und dann werden einige Zellen des Tumors in eine Spritze eingesaugt. Diese werden analysiert, dann bekommt man das Ergebnis. Bei mir ist das auch vor der OP gemacht worden. Leider war die Anzahl der ausgesaugten Zellen zu klein, bzw. nicht aussagekräftig genug. Die Punktion selber war nicht sehr angenehm, obwohl sie nicht besonders schmerzhaft war (man bekommt normalerweise kein Schmerzmittel).
Wie laufen denn Deine Nachuntersuchungen ab ?
Der ehem. Professor der HNO-Poliklinik hat in einer langen Reihe von Untersuchungen festgestellt, das man nur im MRT oder CT nicht unbedingt neue Tumore nachweisen kann. Bei mir hat man im MRT auch immer nur einen Tumor gesehen, obwohl es 3 sichtbare waren (nach Analyse der entnommenen Ohrspeicheldrüse waren es tatsächlich 10 Tumore !). Ich hatte Rezidive eines pleomorphen Adenoms (gutartig, aber heimtückisch, kann auch entarten), welches 1999 erstmals operiert wurde. Im Mai diesen Jahres bin ich dann in Köln nachoperiert worden. Hoffentlich ist jetzt alles raus.
Ich habe manchmal noch Probleme beim kauen, aber eigentlich ist fast alles verschwunden. Deine anderen Probleme hab ich nicht. Hast Du irgendwelche Lähmungserscheinungen, z.B. das Du bestimmte Gesichtsregionen nicht mehr so gut bewegen kannst wie auf der anderen Seite ?
So, ich hoffe, ich hab Dir nicht zu viele Fragen gestellt.
Vielleicht bis bald,

Lars

Lieber Lars,
vielen Dank für Deine Mail.
Zunächst bin ich nicht in Kölln, sondern in Berlin operiert worden.Diese Punktierung von der Du sprichst, führen sie hier in diesem Bereich nicht durch.Wegen der Gefahr einen Gesichtsnerv zu treffen. Was ich genau für einen Tumor hatte weiß ich gar nicht.Steht in den Unterlagen von meinem Arzt.Bei den jährlichen Nachuntersuchungen werd ich bloß angeschaut und werde zur Sono geschickt.Ist ja lächerlich!Zu dem wie es bei euch abläuft.Tja, da werd ich mir wohl was einfallen lassen müssen,an bessere Untersuchungen ranzukommen.Werd mal einen Termin bei dem Prof unserer Klinik machen.MTR haben sie vor und nach der OP gemacht.
Is ja scheinbar nich so zuverlässig-wie Du schreibst.Glücklicherweise bin ich von Lähmungserscheinungen verschont geblieben.Woher weißt Du das dieses pleomorphen Adenom so heimtückisch ist? So was in der Art hatte ich glaub ich.Nach der OP, so zwei Tage später war die Wunde voll entzündet.Wie ich schon sagte wollte die Drüse nich so richtig arbeiten.Dann haben sie hinterm Ohr Stück aufgeschnitten, Wundwasser rausgesaugt und sone Drainage einepflanzt,damit Spucke ablaufen kann. Mit dem Ding bin ich 6 Wochen rumgelaufen.Weil die Ärzte dachten,das sich das nicht von selbst gibt,machten sie mir 3 Vorschläge: 1.Kompette Drüse entfernen. 2. Bestrahlen. 3. Lahmlegen mit Botolinumdoxyn.Wobei sie mit diesem Gift in dieser Region noch keine Erfahrungen hatten. Nachdem ich mich hinreichend informiert hatte(auch übers Internet)hatte ich mich für die Bestrahlung entschieden.Mir gings zu der Zeit total schlecht.Einen Tag vor dem 1.Bestrahlungstermin lief keine Spucke mehr in die Drainage,die Drüse schien endlich zu arbeiten und ich hab alles abgeblasen. Nun lebe ich mit diesen "Begleiterscheinungen". Und ehrlich gesagt mache ich mir jetzt Sorgen, dass ich nicht ausreichend untersucht wurde.Wie gesagt, meine rechte Gesichtshälfte vom Ohr bis zum Hals hinunter,inklusive Kiefer macht mir Sorgen. Mal schauen ob sich noch jemand meldet dem es ähnlich wie mir geht. Vielen Dank ersteinmal!!! Corinna

Hallo Corinna !
Schön, wieder etwas von Dir zu lesen.
Ein pleomorphes Adenom ist deshalb so heimtückisch, weil aus jeder einzelnen Zelle dieses Tumors wieder ein komplett neuer Tumor entstehen kann. Dies war bei mir der Fall. Ich bin bei der ersten OP 1999 nicht richtig operiert worden. Damals wurde der Tumor verletzt, es wurden mehrere Zellen verstreut im Ohrspeicheldrüsengewebe. Aus diesen Zellen entstanden die neuen Tumore.
Im Jahr 2000 bin ich dann ein zweites mal operiert worden. Dabei wurde wie bei Dir ein Teil der Drüse mitsamt dem Knoten entnommen.im Anschluß daran hatte ich die gleichen Probleme wie Du mit der Flüssigkeit. Bei mir lief diese aus einer Öffnung der Narbe heraus. Ich bin dann immer zum Arzt, der hat alles herausgedrückt, dann wieder nach Hause. Am meisten ist immer beim essen herausgelaufen. Nach ca. 6 Wochen war das dann vorbei, danach hatte ich nur das bei dieser OP übliche Essschwitzen auf der Wange. Wie gesagt, sonst hatte ich keine Probleme. Die 3 Vorschläge sind okay, die sie Dir gemacht haben. Das die mit dem Gift keine Erfahrung haben, stimmt mich nachdenklich. Eine Klinik, die diese Krankheit öfter behandelt, sollte da schon Erfahrung mit haben. Weißt Du, ob Du mit einem Mikroskop operiert worden bist ? Das ist nämlich leider nicht Standard in Deutschland. In Köln werden seit 15 Jahren alle (!) OP´s der Parotis Standardmäßig mit dem Mikroskop durchgeführt !!
In welcher Klinik in Berlin warst Du ? Die Schmerzen und Begleiterscheinungen könnten auf einen neuen Tumor hindeuten, aber das sage ich als Laie. Die Rezidive eines pleomorphen Adenoms wachsen unterschiedlich schnell, daß ist auch so ein Problem bei der Diagnostik. Ich denke, Du solltest Dich mal in einer anderen Klinik vorstellen. Die Berliner Charitee hat auch einen guten Namen. Ansonsten kenne ich leider keine Klinik in Berlin. Ich weiß ja nicht, ob Du es Dir leisten kannst, aber mit nem Billiflieger kommt man ja heutzutage auch von Berlin sehr schnell nach Köln und wieder zurück. Das wäre natürlich das beste, weil die absolute Spezialisten sind.
So, bis bald

Lars

Hallo ihr Lieben,
wir sind wieder zu Hause. Die OP meiner Tochter ist sehr gut verlaufen. Die erste Prognose ist sehr gut. Den entgültigen Befund erhalten wir jedoch erst in 1-2 Tagen.
Die Betreuung in der Uni-Klinik in Köln war sehr gut. Die Erklärungen der Ärzte toll.
Ich kann euch gar nicht sagen, wie glücklich ich bin, den Tipp bekommen zu haben, mich nach Köln zu wenden.
Ich kann wirklich allen nur raten, sich in die Hände der Uni-Klinik Köln zu begeben, die haben Ahnung !

Liebe Grüsse und allen Gute Besserung
Pia

Liebe Pia,
Mit großer Freude habe ich deine Info gelesen, ich freue mich ganz riesig für euch.
Und wenn es sogar noch ein Problem geben sollte, liebe Pia, die
werden das sicher in den Griff kriegen.
War in Gedanken am 17ten bei euch und weiß als selber Betroffene um die Ängste die einen begleiten.
Und schön zu lesen daß Ihr genau so positive Erfahrungen in Köln gemacht habt, wie schon viele von uns.
Auch ich war über den Tip von Udo, auch einem Betroffenen auf
die Uni Klinik Köln, aufmerksam geworden und bin diesem lieben
Chat Benutzer sehr dankbar dafür.
Drücke euch ganz feste die Daumen für das Resultat und alles
Liebe auch den anderen Forum Benutzer.
Marguy

Hallo Udo, Lars und Marguy und alle
wir haben es geschafft. Sina wird wieder ganz gesund. Keine Rezidive !!!!!!
Diese Sorgen, diesen Kummer, diese Angst.......... alles vorbei und es wird so bleiben, wir glauben ganz fest daran.
Wir wünschen euch allen ALLES erdenkliche GUTE und das alle hier wieder richtig gesund werden.
Vielen Dank für die Kraft, die ihr uns in der schlimmen Zeit gegeben habt und die positiven Gedanken, die uns begleitet haben.

Pia und Sina

Grüß Dich Lars und auch die Anderen!
Ich hatte den selben Tumor wie Du.(hab mich erkundigt)
Im Moment schieb ich die Nachuntersuchung noch vor mich her.(Hab Schiß)aber sollte was negatives rauskommen wed ich auf jeden Fall nach Kölln gehen,obwohl ich es hasse ganz allein und einsam im Krankenhaus rumzuliegen. Aber das scheint in Kölln ne echt vernünftige Klinik zu sein!Ich bin im Berliner Krankenhaus Neukölln operiert worden.Nicht vom Prof.sondern vom Oberarzt,auch unterm Mikroskop! Ein Glück. Mir wurde auch gesagt,dass wieder neuer Krebs kommen kann.Na,ja, mal sehen.Schade dass hier keiner dabei ist,der auch diese "Nachbeschwerden" hat. Der Ober Dok meint,dass manche Jahrzehnte damit Probleme haben.
Mich würde erst mal interessieren ob die Sonographie an der Stelle,wo ich den Tumor hatte überhaupt was bringt.
Was ich ja auch interessant finde ist,dass sie bei Dir Lars einfach was offen gelassen haben,damit Spucke ablaufen konnte.Und ich bin 6 Wochen mit sonem Teil am Ohr rumspaziert... Nun,nett,dass Du Dich wieder gemeldet hast.Danke
Liebe Grüße an Alle und alles Gute
Corinnaname@domain.dename@domain.de

wo und wie hat sich der tumor bei euch bemerkbar gemacht ?

Hallo Britta !
Bei mir war es ein gut tastbarer Knoten im Bereich zwischen dem Kieferknochen und dem Ohr. Keine Schmerzen, keine Probleme.
Aber genau das ist ja das tückische an der Krankheit. Bist Du auch davon betroffen ?
Viele Grüße
Lars

Hallo Bitta,
genau das gleiche wie bei Lars war bei meiner Tochter. Jedoch vermuteten die Ärzte keinen Knoten, sondern eine harmlose Schwellung. Keine Schmerzen, nichts. Und erst nach ca. einem 3/4 Jahr wurde sie operiert. Dann der Schock, ein bösartiger Tumor.
Ich hoffe, dass bleibt dir erspart.
Liebe Grüße
Pia

Hallo ihrs!!

Mein Tumor war auch nur ein Knubbel hinterm Ohrläppchen.

@Pia, da hat Deine Tochter Glück gehabt, mir hat man 2 Jahre lang erzählt ich hätte nen geschwollenen Lymphknoten. Freut mich aber das sie wieder ganz gesund wird.

Hallo Ihr!
Danke für eure Antworten. Ich konnte heute Morgen vor lauter zittern kaum die Tastatur bedienen. Es geht nicht um mich, sondern um meine 5 jährige Tochter, bei der ich vor etwa 14 Tagen einen kleinen Knoten bzw. Schwellung unterhalb des Ohres entdeckte. Die Kinderärztin konnte nichts genaueres sagen. Heute nachmittag bin ich mit meiner Tochter zum HNO- Facharzt gegangen. Er hat sie gründlich untersucht, sie war sehr tapfer. Ihr könnt euch sicherlich vorstellen, dass ich mir als Mutter vor Angst und Sorge fast ... ihr wisst schon - vor allem Pia's Mutti, die auch so lange Sorge um ihr Kind hatte. Er stellte bei ihr eine Lymphknotenschwellung fest, die bei Kindern bis etwa 8 Jahren gehäuft auftreten können - ich solle mir keine Sorgen machen. Ein Blutbild machen zu lassen hat er mir empfohlen, um ganz sicher zu gehen. In 6 Wochen gehen wir zu Nachkontrolle. Mir fiel ein Felsstein vom Herzen. Ich verfolge eure Geschichten weiter - Alles Gute ( und das mein ich so) für euch!!

sorry, kleine Korrektur, ich meine sina's mutti?

Hallo Britta,
meine Tochter ist gerade erst 16 Jahre alt geworden. Und sie ist nachweislich die jüngste Patientin, die jemals einen bösartigen Tumor an der Ohrspeicheldrüse hatte. So wurde mir jedenfalls von mehreren Ärzten berichtet.
Mach dir nicht so viele Sorgen und denk nicht direkt an das Schlimmste. Diese Lymphknotenschwellungen hatten meine Töchter einige Mal in ihrer Kindheit. Es wird alles gut.
Liebe Grüße
Pia

Hallo Sarah,
wie geht es dir denn mittlerweile. Alles wieder in Ordnung?
Wir versuchen jetzt langsam wieder in den Alltag einzusteigen.
Alles Gute und liebe Grüße an alle
Pia

Hallo Pia!!

Mir gehts soweit ganz gut, die NErven wollen noch nicht wieder so wie ich, aber es wird. Bin den Druckverband jetzt los und wenn wir nachher meine Haare gewaschen haben werd ich mich fühlen wie ein neuer Mensch.

Wie alt ist Deine Tochter denn? Ich mein weil sie wahrscheinlich ehr wieder fit ist als Dir lieb ist.
LG und alles Liebe
Sarah

Hallo Pia, hallo Sina!

Schön zu lesen, daß alles so positiv verlaufen ist.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und drücke feste
die Daumen, daß nichts mehr nachkommt.

Liebe Grüße,

Stefanie.

Hallo Sarah,
Sina ist im Februar 16 Jahre alt geworden. Und ich kann dir sagen, ich bin froh, wenn alles seinen "normalen" Gang wieder geht. Sie erholt sich sehr schnell. Besonders der psychische Druck wird spürbar weniger.
Sie hat auch an der rechten Gesichtshälfte und am Hals noch keinerlei Gefühl, aber die Ärzte sagen, dass kann Monate dauern. Dass ist allerdings für sie das kleinste Problem.
Ich wünsche dir alles Gute und wie sagt man immer ALLES WIRD GUT. In diesem Sinne liebe Grüße Pia

Hi Stefanie,
oh je, dass hoffen wir auch. Wir hoffen so sehr, dass dieses schlimme Kapitel in unserem Leben vorbei ist und nie mehr einen großen Platz einnimmt.
Aber es hat uns klar gemacht, was im Leben wirklich wichtig ist. Gesundheit ist das höchste Gut.
Liebe Grüße und alles Gute
Pia

Hallo Ihr Lieben,
mich würde doch mal Euer Alter interessieren.Eine 16 jährige ist dabei und?...
Mir wurde nähmlich gesagt,dass diese Krebsart überwiegend bei etwas "älteren"(wenn ich mich mal so ausdrücken darf) auftritt.Ich war 34.Jetzt bin ich 37 und hoffe bald die 10 Jahre,wo die Wahrscheinlichkeit der Neubildung am größten ist überstanden zu haben. Außerdem bin ich auch noch Raucherin-ich weiß,gar nich gut-kann s aber nicht lassen.
Dann würde mich noch interessieren, ob alle von Euch als Kind MUMSPS gehabt haben??? Ich nämlich nicht! Na ja, ansonsten krepel ich hier immer noch mit meinen " Begleiterscheinungen" rum und war noch nicht zur Nachkontrolle.
Liebe Grüße und alles Gute Corinna

Guten morgen Corinna,
es stimmt, dass normalerweise nur Ältere diesen Krebs bekommen. Uns sagte man, Durchschnittsalter etwa 72 Jahre. Deshalb glaubte ja auch zuerst niemand daran, dass es sich um Ohrspeicheldrüsenkrebs handelte bei meiner Tochter.
Mumps hatte sie als kleines Kind. Ihr geht es von Tag zu Tag besser und wir hoffen alle, das das so bleibt.
Dir alles Liebe und Gute Besserung.
Pia

Guten Abend Pia und all die Anderen,
Ich schätze mal,dass überwiegend Umwelteinflüsse daran Schuld sind,dass man bzw. auch junge Leute von solchen Krankheiten befallen werden. Ich wohne zum Beispiel gegenüber einer Tankstelle.Man behauptet,dass viele Leute diese Gifte nicht vertragen und Krebs davon bekommen.Bisher hat es mich(uns)aber noch nicht veranlasst wegzuziehen.Obwohl ich zugeben muß,dass die Fenster zu dieser Seite immer geschlossen sind...
Man kann sich durch all die schrecklichen Sachen auch total verrückt machen.Trotzdem müssen wir irgendwie damit leben-wir alle! Liebe Grüße Coprinna

Hallo ihrs! Sorry, mein Rechner wollte nicht so wie ich.
@Pia Haben die denn bei Deiner Tochter den Fazialisnerv gekappt? Wenn Du das schon mal geschrieben hast hab ichs vergessen, sorry dann.

Also meine Lähmung bildet sich langsam zurück, das Gefühl im Hals und in der Wange wird gaaaaaaanz langsam besser.Ich fühl mich super und bin schon die zweite Woche wieder am arbeiten. Ich flieg Ende des Monats in den Urlaub, das hab ich mir verdient glaub ich.

Um auf die Altersfrage hier zurück zu kommen, ich war beim ersten Mal auch 16, das Rezidiv wurde jetzt mit 21 festgestellt.

Sorry, Hälfte vergessen
@Corinna Also ich hatte als Kind keinen Mumps, und ich komm aus ner Gegend wo die Luft allgemein ganz gut ist und Tankstellen waren bei uns auch nicht in der näheren Umgebung.
Eigentlich weiß keiner so genau was diese Tumore "heraufbeschwört".

Ich drück Dir die Daumen das Du die 10 Jahre gesund überstehst, ich darf jetzt mit der Nachsorge nochmal von vorne anfangen, aber das wird schon.

LG Sarah

Mein Vater hat Ohrspeicheldrüsenkrebs und hat nach einem durch örtlichen Betäubung entnommenen bösartigen kleinen Tumor 33 Bestrahlungen hinter sich. 1,5 Jahre wurde er vorher auf Trigeminusneuralgie falsch behandelt, bevor der Krebs festgestellt wurde. Im Ergebnis dessen ist eine Gesichtshälfte gänzlich verschoben inclusive eines nicht richtig verschließbaren Augenlides. (Eine OP mit dem Goldimplantat am Auge hat er abgelehnt) Er hat über 20 kg abgenommen und ißt auch heute noch nicht richtig. Seine Geschmacksnerven sind wohl beschädigt. Was süss ist sauer, was sauer ist bitter, ich kanns nicht anders beschreiben. Obst kann er gar nicht zu sich nehmen. Meine Mutti weiß schon nicht mehr was sie kochen soll, da ihm alles gleich schmeckt. Er ist mit sich total unzufrieden und oft auch depressiv (wird 80). Wer hat ähnliches durchgemacht oder Erfahrungen, wie kann ich meinem Vater helfen wieder Lebensmut zu bekommen. Der behandelnde Professor ist mit den Nachuntersuchungsergebnissen zufrieden.
Liebe Grüße an alle und alle guten Wünsche --BR

Hallo BR!

Wie lange ist die ganze Strahlensache denn her?
Das die Geschmacksnerven dabei angegriffen werden ist völlig klar, aber meistens gibt sich das wieder, bei mir hats 4 Wochen gedauert.
Ich kann gut verstehen das er nicht essen will,schmeckt ja alles nicht. Von Sachen mit Frucht- oder Kohlensäure würde ich abraten, das brennt nur im Hals. Ihr müsst einfach versuchen Sachen zu finden die ihm nicht ganz so komisch schmecken (ich hab z.B. von Kroketten nur die "Hülle" gegessen weil das Innenleben nur nach Mehl geschmeckt hat und das an Weihnachten *seufz*)

Nur nicht aufgeben, das kommt wieder!

Und sag ihm er ist nicht alleine mit seiner Krankheit.

LG Sarah

Hallo Sarah,
herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Die letzte Bestrahlung ist schon im April gelaufen. Er hatte aber schon während der Behandlung des Trigeminus diverse Geschmacksstörungen. Es ist aber so , dass er auf Fragen, was er denn mal essen möchte keine Antwort weiß, was ich ja auch verstehen kann.
Deshalb meine Frage an dich: Was hat dir in dieser Zeit gemundet ( lasse mal den Geschmack weg), was hast du gegessen zum Frühstück, Mittag, Abendbrot. Eine Zeitlang hat er die Zimtis (Cornflaces) mit warmer Milch gegessen. Gab es bei dir auch Schwierigkeiten mit kalten Speisen? Bei ihm muß alles warm sein.

lg und alles Gute für dich --BR

Hallo Bigrose
Schicke mir mal bitte deine e-mail adresse
an Emma2004@abachao.de
Liebe Grüße an alle

ein a war zuviel..es muß natürlich heißen abacho.de

Hallo Big Rose!!

Oh je, was hab ich gegessen...wenig, sehr wenig.
Was super geht sind halt Cornflakes, aber nicht mit Milch, sondern mit Sahne.

Ansonsten...Frühstück: weiche Brötchen, evtl mit Käse, Laugenbrezeln konnte ich auch essen.
Mittags (bzw. warm allgemein): auch weiches, Kartoffelpüree zum Beispiel. Auch Nudeln konnte ich gut essen, und Reis. Fleischtechnisch auch sehr wenig,hauptsache nicht zäh. Und weichgekochtes Gemüse.
Und Abends Vielleicht ein Scheibchen Brot, mit Käse, oder Frischkäse.

Pizza geht zur Not auch.
Falls es Dich interessiert das erste und einzige was während der Bestrahlung seinen eigenen Geschmack behalten hat war Tzatziki.

Also mit kalt hatte ich kaum Probleme, wie gesagt, ehr mit Frucht- und Kohlensäure.

LG Sarah

Hallo Sarah,
wie schön, dass dein Nerv schon wieder kommt. Du fährst weg? Schön. Hoffentlich nicht allein ..... Alles, alles Liebe.
Etwas fällt mir noch ein: Hast du die Lymphknoten noch? Bei meiner Mutter ist alles sooo geschwollen. Sie quält sich deshalb zur Drainage. Das ohr schmerzt auch so sehr. Hattest du das auch? Etwas Sorge bereite mir auch, dass sie so Halsschmerzen hat. Ein PET wurde auch gemachht, weil noch ein seitlicher Lymphknoten geschwollen ist. Soll demnach unauffällig sein. Dabei wurde aber fest gestellt, dass die Mandeln (seltsam) geschwollen sein. Kann das noch etwas Schlimmes sein? Hast du eine Meinung? Die Ärzte beruhigen uns, aber leider haben wir beide schon sooo viele Fehldiagnosen erlebt, durch leiden müssen.
Alles Liebe MArie

Hallo Marie!!

Ich fahr mit meinem Freund, alleine wär ja langweilig *gg*

Bei der ersten OP hat man mir nur 2 Lymphknoten entnommen. Und diesesmal haben se mir ne NeckDissection verpasst, also sind die Lymphknoten raus.
Hatte aber nie Probleme damit, Drainagen krieg ich dementsprechend auch nicht.
Bei mir war auch alles geschwollen, der Hals ist in der Mandelgegend noch ein bisschen dick. Und taub halt.

Vielleicht hat sie sich einfach nur ne Dicke Erkältung oder ne Mandelentzündung eingefangen.
Trotzdem würd ich damit auf jeden Fall losgehen, und wenn euch euer Arzt nicht beruhigen kann, holt euch eine zweite Meinung. Besser einmal zu oft kontrollieren als einmal zu wenig.
LG
Sarah

Hallo Sarah,

vielen herzlichen dank für die Info.
Ich wünsch euch einen schönen und erholsamen Urlaub.

lg --BR

Hallo ans Forum,
hat hier vielleicht noch jemand einen Tipp, was meiner Mutter bei ihren extremen Lypmhstauungen helfen kann? Das Gesicht, der Hals und hinter dem Ohr sind immer noch sehr geschwollen und schmerzen dementsprechend stark. Wir sind dankbar für jeden Tipp.
Alles Gute an euch alle. Viel Kraft. Marie

Hallo Marie,
was ist mit Lymphdrainage?
Gruß Birgit

Danke Birgit. Das habe ich vergessen zu erwähnen. Dort schleppt sie sich schon 2-mal wöchentlich hin.
Gruß Marie

Hallo Marie,
da hilft nur eins - dran bleiben an der Lymphdrainage, es gibt zwar auch noch Salben etc., die das ganze unterstützen sollen, aber ich konnte bei mir nicht feststellen, dass die was helfen.
Und sonst: Wärme und Sonne aus dem Weg gehen, um nicht noch mehr Lymphflüssigkeit anzusammeln und evt. kann Deine Mutter sich auch die eine oder andere Bewegung der Physio-Therapeutin oder des Therapeuten abschauen und vorsichtig an den "freien" Tagen selbst etwas zum Abfluss beitragen.
Am Anfang denkt man wirklich, das wird nie nix, aber meist erreicht man doch mit Beharrlichkeit eine deutliche Besserung.
Viele liebe Grüße
Birgit

hallo!
meine name ist tristan, 21 jahre, und ich bin erst vor ein paar minuten auf euer forum gestoßen. schon im letzten sommer wurde mir die rechte ohrspeicheldrüse und ein paar lymphknoten entnommen. danach noch bestrahlung. es war ein mucoepidermoidkarzinom.
alles in allem geht es mir jetzt total super. nur hier und da ein paar kleine probleme.
zur zeit suche ich informationen zum thema der gesichtsschwellung wegen der ganzen lympfflüssikgeit. habe da jetzt schon die widersprüchlichsten informationen meiner ärzte bekommen. lymphdrainage hat mir auch nicht wirklich geholfen. wenn ihr da irgendwas wißt, würde ich mich super über infos freuen. so kleine selber-rausfinde-tipps von mir:
- zu viel kälte - nix gut
- verletzungen irgendwo im gesicht (selbst pickelchen) oder mundbereich - nix gut
- jegliche art von zu viel wärme - ob duschen, baden, sonne, rotlicht, dampfbad, heiße getränke oder essen - nix gut
- zu viel druck - nix gut (daher auch bei selber massieren total aufpassen. macht man das falsch, wird es vielleicht noch schlimmer)
- beim schlafen drauf liegen - nix gut
- bewegung (laufen und sport aller art) - gut

oder wie sieht das bei euch mit den gefühlen im gesichtsbereich aus? sind die denn komplett wiedergekommen? also ich hoffe ja noch jeden tag drauf. aber irgendwo vermisst man es auch nich, weil man einfach keine informationshäppchen aus dem bereich kriegt...

für infos wär ich total dankbar

schöne adventszeit. ciao

Hallo aus Hamburg,

vor kurzem wurde meinem Bruder ein adenoidcystisches Carcinom unterhalb des Ohres entfernt und bei der 2.OP wurde ihm die Ohrspeicheldrüse und 12 Lymphknoten entfernt.
Er ist wieder draussen und hat alles gut überstanden, meint aber jetzt, dass er zunehmend Haare verliert. Strahlenbehandlung o.ä.hatte er bisher nicht.
Könnte das noch mit der Narkose und den Schmerztabletten zusammenhängen ? Das Pflegepersonal der HNO-Station verneint die Frage.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Haarverlust nach derartigem Eingriff ?
Mein Bruder ist total verunsichert.

Liebe Grüße

Wolfgang

Hallo Tristan!!

Das die Ärzte Dir nicht wirklich weiterhelfen können liegt daran das Du genau wie ich zu jung sind für das Mucoepidermoidchen.

Meine Wange ist noch leicht taub, aber das wird besser. Und nen Lymphstau oder Schwellungen hab ich zum Glück nicht. Meine Rezidiv OP war im Juni 04.

Lieben Gruß und Frohe Weihnachten!

Sarah

Mein Vater ist bereits operiert worden.Diagnose: Parotis undiff. Adenokarzinom.

OP ist super gelaufen. Bestrahlung hat vor 1,5 Wochen begonnen. Sollte über eine Zeitdauer von 7 Wochen laufen, wobei in der zweiten Woche und letzten Woche jeweils 5 Tage die Chemo parallel zur Bestrahlung laufen sollte.

Bisher sind die Nebemwirkungen der Bestrahlung noch kaum ausgeprägt. Problem auf Grund von Wartungsarbeiten soll die Bestrahlung nun 7 Tage ausgesetzt werden. Daas kann doch nicht wahr sein. Habe mich schlauf gemacht und bisher die Info bekommen max. Unterbrechnungsdauer 3 Tage..... Wer weiß hier näheres?

Chemo sollte mit 1 Tag Cisplatin und 4 Tage 5-Fluor laufen. 5 Fluor wurde nach einem Tag abgesetzt, auf Grund schwerer Herzrythmusstörungen.

Seitdem kommen wir nicht mehr weiter und verzweifeln bei der kompletten Nachbehanldung. Irgendwie werden uns ständig wieder neue Hindernisse vor die Füße geschmissen....

Keiner sagt uns konkret welche alternative Behandlung besser wäre oder Sinn macht. Lese fast nur negatives in diesem Forum über Bestrahlung, wobei meist das adenocystische Karzinom angesprochen wird. Wer hat in unserem Fall Erfahrungen und kann uns DRINGEND Tipps geben, wie wir an kompetente Ärzte bezüglich OP NAchbehanldung: im besonderen Kompetente Onkologen/Strahlenärzte vorwiegend in NRW !!! kommen können:

Chemo und/oderBestrahlung? Welche Chemo? Dauer?

Bin dankbar für jede schnelle Rückmeldung, danke Chantall

Hi Chantall,

hab Deine Nachricht gelesen....! Vielleicht wendest Du Dich mal an die Klinik Heidelberg. Diese arbeitet eng mit dem Strahlenzentrum Darmstadt zusammen. Dort wurde meine Mutter auch behandelt und es lief ansich alles gut!

Dass wg. Wartungsarbeiten die Behandlung unterbrochen wird, ist schon eigenartig, bei uns hiess es, ja keine Behandlung ausfallen lassen.

Viel Erfolg und alles Gute

Gruss

Hallo Zusammen!
Habe eine Frage! Wie genau fühlt sich denn dieser Knoten an den man fühlt bei dieser Erkrankung? Wie kann man ihn lokalisieren?

Hallo Paul,
Kann dir nur von meiner Erfahrung erzählen, bei mir war der Tumor hinter dem rechten Ohr zum hinteren Knochen Kopfanfang,
habe diesen beim eincrèmen der Haut nach dem Duschen, gespürt.
Damals wusste ich ja noch nicht dass es sich um einen Tumor
handeln würde, dieser Knoten war ganz hart und beim Drücken
darauf tat er nicht weh. Der Tumor war da schon fast 4cm groß.
Allerdings hatte ich schon Wochen zuvor so komische
Kopfschmerzen nachts, vor allem wenn ich auf der rechten
Seite geschlafen habe.
Hätte ich mich früher hier etwas intensiver eingecremt, hätte
ich mit Sicherheit meinen Tumor schon früher lokalisiert.
Falls du solchen Knoten bei dir festgestellt hast hann ich dir
nur empfehlen, dies unverzüglich bei einem guten Facharzt HNO abklären zu lassen.

Alles Liebe,
Marguy

Hallo Marguy!
Danke für die schnelle Antwort! Ich habe einen kleinen Knubbel im Bereich des vorderen Ohrs zwischen Ohr und Kiefergelenk. Ich habe ihn schon seit längerem. Nun habe ich hier im Forum gelesen und mache mir natürlich so meine Gedanken. Der Knubbel ist verschiebbar und schmerzt nicht wenn man drauf drückt. Er fühlt sich an wie so ein leicht geschwollener Lymphknoten. Hatte sowas schon mal im Nacken. Jetzt hab ich Angst doch an etwas ernsthaftem erkrankt zu sein.

[Frank Ziegelhöfer]

Hallo,
bei mir trat es nach dem Pfeifferischen Drüsenfieber auf. Hinter dem Ohr wuchs plötzlich ein Ei. Es tat weder weh, noch hatte ich so irgendwelche Schmerzen. Vor einer Woche wurde mir die Ohrspeicheldrüse mit samt dem gutartigen Tumor in der HNO-Klinik des Klinikums Nürnberg entfernt. Der Tumor war ca. 4cm groß und reichte bereits bis zum Kiefer. Der Gesichtsnerv wurde bei mir nicht verletzt, obwohl die OP nicht einfach war. Wer in Franken lebt, dem kann ich die HNO-Klinik Nürnberg nur empfehlen.

Ciao
Frank

[eriwin]

Hallo zusammen,
vor ca 2 Jahren stellt ich vor meinem Ohr einen Kirschkerngroßen Knoten fest. Diagnose meine Hausarzte: der Kiefer hat sich verformt, es ist nichts schlimmes. Seit April diesen Jahres bemerkte ich, das dieser Knoten dicker wurde. Nun wurde im Juni ein MRT durgeführt, wobei feststand, eine 2 cm Durchmesser große Zyste in der Ohrspeicheldrüse. Überweisung zum HNO Arzt.
Der stellte aber fest, das es ein Tumor in der Ohrspeicheldrüse sei. Ich solle mir einen guten Operateur aussuchen. Es wäre keine leichte Sache, und nur ein sehr erfahrener Spezialist könne so eine schwere OP auch machen.
Im Internet fand ich dann heraus, das die Uni Klinik Köln Abt. HNO auf diesem Gebiet Spitze sei.
Für diese Woche habe ich nun dort einen Termin mit einem Dr. Guntinas.
Kann mir vielleicht jemand sagen, ob die Wahl richtig ist oder ob in unserer Nähe noch bessere Spezialisten für diese Sache wohnen.
Ich wohne in der Nähe von Aachen.

[DatSarah]

Hallo!!

Also, da hast Du richtig gehört, die an der Uni Köln sind Spezialisten was Speicheldrüsentumoren angeht. Würde Dir nichts anderes raten. Ich selber bin an der Uni Düsseldorf weil ich da halt auch arbeite, aber da ist leider leider leider nur 1 Arzt (meines Wissens nach) in der HNO der sich damit wirklich gut auskennt.
Allerdings haben mir die Kieferchirurgen gesagt das man so eine OP auch bei denen machen könnte.
Aber ich denke das Du in Köln schon gut aufgehoben bist, ich hab noch nichts negatives über die Ärzte da gehört.

LG
Sarah

[hiltruddrossert]

Hallo,
meine OP Ohrspeicheldrüse (Parotis) war vor 3 Monaten in Mönchengladbach.
OP gut verlaufen, Narbe gut verheilt, Gesichtsbewegungen wie vorher.
Meine Frage: habe in der linken Gesichtshälfte Ohrbereich-Backenbereich immer noch ein dumpfes taubes Gefühl. Hatten Sie die Beschwerden auch, und wie lange?
Gruss, Hiltrud

[DatSarah]

Hallo Hiltrud!!

Also ein gewissen Maß an Taubheit ist normal, es werden ja viele kleine Nerven und Nervenendungen bei so einem Eingriff beschädigt oder durchtrennt. Wenn es Ihnen aber selbst merkwürdig vor kommt oder Ihnen das Angst macht, würde ich meinen Arzt drauf ansprechen. Ein guter Arzt wird Sie und Ihre Sorgen ernst nehmen und Ihnen mögliche Erklärungen dafür bieten können.
Meine Wange ist heute noch taub, aber ein dumpfes Gefühl habe ich nicht.

Lieben Gruß
Sarah

[Edelgard]

Hallo,

ich melde mich mal wieder wegen einer Freundin, die ein Plattenepithelkarzinom im Gehörgang hatte. Es wurde operiert und zunächst vollständig im Gesunden entfernt. Dann bildete sich leider sehr schnell ein Rezidiv. Das wurde jetzt ebenfalls operiert. Sie hat jetzt 6 Wochen lang Strahlentherapie bekommen und eine Behandlung mit Erbitux. Da Erbitux erst seit dem Frühjahr für diesen Bereich zugelassen ist, gibt es noch kaum Erfahrungen. Kann irgendjemand Auskunft über die Dauer einer Erbitux-Behandlung machen? Wie lange gibt man Erbitux über die Bestrahlungszeit hinaus? Bin für jede Information dankbar.

Viele Grüße

Edelgard

[anko]

Hallo,

lese schon seit längerer Zeit bei Euch mit, bin selbst betroffen.

Hier eine kurze Übersicht über meine Krankengeschichte:

- Entfernung der linken Ohrspeicheldrüse 03/05
- Neck disection 04/06
- Bestrahlung 05/06 - 07/05
- AHB in Bad Reichenhall
- Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse und einiger Lymphknoten, da Verdacht auf Rezediv, der sich aber nicht bestätigt hat.

Nun zu meiner Frage, die mich doch immer wieder beschäftigt:

Wie oft geht ihr zur Tumornachsorge, wo wird die Tumornachsorge gemacht und vor allem welche Untersuchungen werden bei Euch durchgeführt ?


Der Grund meiner Frage ist ganz einfach, zuerst wurde der Tumor als sehr aggresiv usw. beschrieben, auch die letzte OP wurde von jetzt auf gleich durchgeführt, danach 3 x alle 3 Monate und jetzt nach einem guten Jahr sind die Untersuchungsabstände schon auf 6 Monate verlängert worden.

Würde mich über Antworten sehr freuen.

Anja

[Andrea.]

Hallo Anja,

mir ist immer ein bestimmtes Schema bei der Nachsorge begegnet:

Die ersten 2 Jahre nach der OP jede 3 Monate zum MRT,
danach die nächsten 3 Jahre jede 6 Monate zum MRT,
danach Jahresabstände.

Zwischendurch sollte natürlich immer mal wieder der Gesamtzustand deines Körpers z.B. von einem Internisten bewertet werden. Der leitet einen dann auch schon mal weiter für Röntgenaufnahmen von der Lunge oder Knochenszintigramme u.ä. Das habe ich mind. 1mal jährlich gemacht. Aber es gibt natürlich keinen, der einem sagt: das musst du genau jetzt untersuchen lassen, leider!

Also ich fahre mind. nach jedem 2. MRT auch nochmal zu meinen Operateuren ins Krankenhaus, um eine Meinung einzuholen. Außerdem halte ich engen Kontakt zu meinem HNO-Arzt. Letztendlich wurde so mein Rezidiv gefunden und schnellstmöglich entfernt. Ultraschall von der betroffenen Region kannst du auf Anfrage im übrigen ruhig öfter machen lassen (beruhigt vielleicht auch etwas).

Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen und wünsche dir alles Gute weiterhin.

Liebe Grüße
Andrea

[Tofino2]

Hallo, bei mir wurde beim HNO zufällig ein Adenome pleomorphe am rechten Ohr festgestellt und mein HNO riet mir, dies zu operieren. Es sei in der Regel gutartig. Er riet mir das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm zu nehmen bei H. Prof. Maier. Hat jmd. mit der gleichen Sache schon Erfahrung, ob das BW-KH, H. Prof. Maier zu empfehlen ist? Die würden sich sehr gut in der Sache auskennen? Hab irgendwie aber doch richtig Angst davor..... Will das so schnell wie möglich mit der OP hinter mich bringen. Wer kann mir weiterhelfen? Habe den Knoten übrigens sicherlich schon um die 4 Jahre und er ist schon fast immer gleich groß bzw. wächst sehr sehr langsam. LG Tofino

[RetoS]

Nachdem ich in den Tagen und Wochen vor meiner Operation stark von Euren Erfahrungen profitieren durfte, möchte ich hier meine eigene Geschichte erzählen, in der Hoffnung, dass auch sie dem einen oder anderen, der sich mit seinen Sorgen während der Abklärungsphase, aber auch während der Vorbereitung auf die Operation allein fühlt, Mut macht.

Meine Geschichte mit dem Ohrspeicheldrüsentumor begann vor etwa sieben Monaten, d.h. im Dezember 2012, als ich (32, männlich) eine Geschwulst vor dem linken Ohr entdeckte und diese meinem Hausarzt zeigte, als ich wegen eines grippalen Infekts, für den ich ein ärztliches Zeugnis benötigte, sowieso bei ihm war. Seine Antwort: Das sei ein etwas vergrösserter Lymphknoten - offenbar sei ich jetzt (fast wörtlich!) "in einem Alter, in dem ich entdecke, dass der menschliche Körper nicht symmetrisch ist". Ich solle den Knoten beobachten, aber es handle sich um nichts Schlimmes, sicher nicht um ein Problem der Ohrspeicheldrüse (von der ich bis dahin nichts gehört hatte, übrigens).

Als die Geschwulst auch gut vier Monate später, im April 2013, noch spürbar war, ging ich, etwas beunruhigt, zu einem anderen Allgemeinarzt, den ich privat kenne und der durch eine Ultraschall-Untersuchung zum Schluss kam, dass es sich nicht um einen vergrösserten Lymphknoten handeln könne - und mich sofort an einen niedergelassenen HNO-Spezialisten überwies.

Der HNO-Spezialist, zu dem ich per Zufall noch am selben Tag fahren konnte, nahm sogleich eine Feinnadelpunktion vor und meinte eine Woche später, als das Resultat vorlag: sicher gutartig, mehr könne er aber nicht sagen. Also überwies er mich ans Universitätsspital Zürich (ich bin Schweizer)

Am Universitätsspital Zürich wurde zunächst wiederum eine Feinnadelpunktion vorgenommen: wiederum ohne definitives Ergebnis. Und noch einmal eine Feinnadelpunktion: noch einmal ohne eindeutigen Befund. Anschliessend eine Stanzbiopsie: kein definitives Ergebnis. Insgesamt unterzog ich mich bis dahin, im April und Mai, also vier Punktionen/Biopsien - jedes Mal verbunden mit einer Woche nervösen Wartens auf das Resultat, jedes Mal ohne klaren Befund. Das kann enorm verunsichern, und das tat es auch.

So wurde ich dann Anfang Juli am Universitätsspital Zürich operiert - denn der Tumor musste so oder so raus, eben weil die Ohrspeicheldrüse in der Nähe der grossen Gesichtsnerven liegt und also auch ein gutartiger Tumor einiges hätte zerstören können. Doch auch die Operation ist mit gewissen Risiken verbunden, vor denen ich mich sehr fürchtete. Glücklicherweise verlief die Operation sehr gut, mein Operateur machte einen hervorragenden Job: Der Tumor war vollständig entfernt, die grossen Gesichtsnerven nicht beschädigt (die untere Hälfte der Ohrmuschel ist seit der Operation gefühllos, was aber nicht schlimm ist und woran man sich gewöhnen kann), und die Narbe (ab Höhe Mitte der Ohrmuschel bis ca. Mitte des Halses) verheilt auch ganz gut. Zwei Tage nach der Operation war ich schon wieder zu Hause, nach vier oder fünf Tagen konnte ich das Schmerzmittel absetzen.

Nur: Auch nach der Operation war unklar, worum es sich handelt: "wahrscheinlich bösartig" - aber was konkret? Also noch einmal zwei Wochen lang warten, weil es immer wieder hiess: Bald haben wir das Ergebnis, und die jeweils gewählte Art der Analyse dann doch nicht für einen zuverlässigen Befund ausreichte.

Genau zwei Wochen nach der Operation erhielt ich schliesslich Bescheid: Es soll sich um ein Mammary analog secretory carcinoma (MASC) of salivary glands handeln, d.h. zu Deutsch: um einen bösartigen Speicheldrüsentumor, der in gewissen Punkten, über die ich noch nichts Genaues weiss, einem Brustkrebs ähnelt Zum ersten Mal medizinisch beschrieben wurde dieser Tumor erst 2010 (er wäre früher offenbar am ehesten als atypisches Azinuszellkarzinom identifiziert worden), am Universitätsspital Zürich hatten sie noch keinen derartigen Fall - deshalb dauerte auch die Analyse so lange.

Die Operation ist jetzt vier Wochen her, und ich bin, soweit sich dies beurteilen lässt, gesund: Der Tumor ist, wie gesagt, vollständig entfernt, er gehört zu den hochdifferenzierten und langsam wachsenden, und es wurden keine Metastasen gefunden. Eine weitere Behandlung scheint nicht nötig, allerdings werde ich jetzt zehn Jahre lang regelmässig zur Kontrolle gehen müssen: im 1. Jahr alle 2 Monate, im 2. Jahr alle 3 Monate, im 3.-5. Jahr halbjährlich und im 6.-10. Jahr noch jährlich. Dann werde ich sehen, ob sich "das" wirklich erledigt hat. Aber ganz ehrlich: Auch wenn ich vor jeder Kontrolle angespannt sein werde, bin ich natürlich dankbar, dass ich dazu aufgeboten werde und dadurch die Chance bekomme, dass ein Rezidiv schon sehr früh entdeckt werden kann.

Den Betroffenen möchte ich zweierlei auf den Weg mitgeben: Untersuchungen von Ohrspeicheldrüsentumoren sind recht kompliziert und können oft dauern (das zeigen auch zahlreiche der anderen Erfahrungsberichte in diesem Forum) - und: holt Euch eine Zweitmeinung ein, wenn Ihr den Eindruck habt, ein Arzt nehme Euch nicht ernst. Selbst zurückhaltend mit Arztbesuchen, gilt für mich doch ganz klar: Nachforschen und nachhaken, wenn man unsicher ist. Es lohnt sich!

Wer Fragen an mich hat, darf diese gerne in diesem Forum und per E-Mail stellen.

[icke1978]

hallo,
mein freund hat im juni diagnose ohrspeicheldrüsen krebs bekommen und wurde dann fast 11 stunden operiert. der gesichtsnerv musste entfernt werden und aus der wade implantiert werden. seine gesichtshälfte ist gelähmt was aber zweitrangig ist. man sagte uns es ist ein lokaler tumor welcher nicht streut, ich hoffe das stimmt auch.
jetzt bekommt er noch 2 wochen bestrahlung und auf den letzten schritten werden die nebenwirkungen schlimmer, geschmacksverlust, kratzen im hals, blutungen im ohr,müde und depressionen.
für mich ist es sehr schwierig in der situation genau das richtige zu tun.
wir haben eine gemeinsame tochter die ihren papa sehr liebt.
ich wollte es einfach nur mal los werden.

[uelik]

Hallo RetoS
Unsere Leidensgeschichte ist beinahe dieselbe.Bei mir wurde das Azinuszellkarzinom im Oktober 2012 in der HNO Klinik St.Gallen entfernt.Vorgängig wurde ebenfalls punktiert und das Ergebnis war damals gutartig.Nach der OP die 6 Stunden dauerte war meine rechte Gesichtshälfte zum Teil gelähmt.Zum Glück hat sich die Lähmung aber wieder zurückgebildet.Mir wurde mitgeteilt dass die OP komplizierter war als angenommen.Man hat mir die Hälfte der Ohrspeicheldrüse entfernt und zwar bis zum Gesichtsnerv.
2 Wochen nach der OP wurde mir bei einem Gespräch mitgeteilt dass der Tumor bösartig war und ich mich dringend eine Bestrahlungstherapie von 33 Sitzungen unterziehen muss.Da sich im November 2012 leider noch eine Speichelfistel bildete musste ich bis zum Dezember zuwarten.Während und nach der Bestrahlung hatte ich einen kompletten Geschmacksverlust und Mundtrockenheit.
Ich konnte bis ca.Februar 2013 nur noch so ca.10 Minuten am Stück schlafen und musste immer wieder die Mundhöhle mit Wasser befeuchten.
Das war eine Tortur sondergleichen da ich morgens die Bestrahlung hatte und Nachmittags wieder arbeiten ging.
Mittlerweilen jährt sich das ganze am 12. Oktober 2013.
Der Speichelfluss hat sich wieder normalisiert der Geschmackssinn ist wieder vollkommen da und damit die verlorenen Kilos (16)sind ebenfalls wieder angefuttert und ich fühle eigentlich wieder wohl.Wäre da nicht die ständige Angst,dass der Tumor wieder kommen könnte.
Liebe Grüsse
uelik