Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Nicht-Seminomes Embryonales Karzinom
Hallo ihr Lieben,
auch für mich ist es nun soweit! Auch ich war vorher, wie die meisten, eher ein stiller Mitleser, aber da das Thema für mich nun wieder aktuell ist, dachte ich, schreibe ich auch mal was hier rein.
Kurz zu mir: ich bin 28 Jahre alt, im März 2020 (war ja sowie so schon für uns alle ein tolles Jahr) wurde in meinem rechten Hoden ein 1,2x2,3 cm großes nicht-Seminomes Embryonales Karzinom festgestellt. Die Tumormarker waren alle unauffällig und mit einer Operation und 2 Wochen langem ausruhen war der Spaß wieder vorbei - fürs erste.
Leider bin ich am 25.12.2020 dann wegen starken Bauchschmerzen die in den Rücken ausstrahlten ins Krankenhaus gefahren - eigentlich mit dem Hintergedanken, was falsches gegessen zu haben. Nach einem Ultraschall der Bauchregion hat der Arzt der Notaufnahme immer wieder nach meinem Hodentumor gefragt und ob ich da in dem Nachsorgeprogramm bin und auch regelmäßig dran teilnehme. Natürlich hab ich dem zugestimmt und ich wurde zur Kontrolle ins CT gebracht - was mir schon komisch vorkam. CT wurde durchgeführt und die Radiologin fragte mich dann auch nochmal nach dem Hodentumor. Das war dann der Moment wo ich langsam skeptisch wurde. Nach längerer Wartezeit kam dann statt eines Internisten eine Urologin zu mir - wo mir dann klar war: „okay irgendwas stimmt nicht.“
Mir wurde dann mehr oder weniger schroff mitgeteilt, dass meine Lymphknoten im Bauchraum eine Auffälligkeit haben. Dann kam nochmal ein Internist und schaute nochmal nach meinem Bauch und ich wurde gebeten am Montag nochmal zu kommen um ein CT des Thoraxes zu machen.
Leider wurden die Schmerzen in der Nacht des selben Tages so schlimm, dass ich wieder zurück ins Krankenhaus gefahren bin.
Am Montag dem 28.12.2020 wurde dann ein CT Thorax gemacht welches zum Glück unauffällig war. Zwei Tage später wurde mir dann mitgeteilt das diese Auffälligkeit der Lymphknoten im Bauchraum nicht gerade klein war. Ich hatte einen Lymphknotenbefall mit 6x5,8 cm und ein anderer war 3,2x2,8 cm groß.
Zum Glück teilte die nette Ärztin mir am selben Tag mit, dass meine Tumormarker zwar erhöht sind aber eine gute Prognose mitteilen. Da ich leider keinen Krankenhausbericht mehr habe kann ich die Werte hier auch nicht mitteilen. Am selben Tag wurde ich dann mit einer Magenschleimhautentzündung die die Bauchschmerzen und Rückenschmerzen verursacht haben aus dem
Krankenhaus entlassen. Wo ich durchaus mehr als froh bin, dass ich diese eher weniger harmlose Magenschleimhautentzündung hatte.
Nach zwei Wochen langem unaushaltsamen Warten ist gestern am 11.01.2021 meine Chemo gestartet. Erster Tag war gut auszuhalten aber wie ich gelesen habe, vertragen die meisten die Chemo ziemlich gut hier!
Hat hier jemand Erfahrungen wie die Chemo bei einem nicht-Seminomen Embryonalkarzinom so anschlägt! Wie hoch ist die Rückfallquote nach der Chemo? Und kann mir hier der ein oder andere vielleicht Tipps geben wie man sich am besten während der Chemo verhält?
Ich danke euch für die Kommentare und wünsche allen eine gute Gesundheit für die Zukunft und alle die noch im selben Schlamassel hängen gute Besserung :)
Hallo Mexxi,
ist denn zwischen März und Dezember kein CT oder MRT zur Kontrolle gemacht worden? Das ist bei einem embryonalen Tumor recht fahrlässig. Wenn die Marker nicht sehr hoch sind ist das schon mal ein gutes Zeichen.
Also über die Rückfallquote würde ich mir jetzt überhaupt keine Gedanken machen, ob Du zu 90, 92 oder 95% geheilt wirst macht keinen Unterschied. Auf jeden Fall sind die Heilungschancen sehr gut, so gut wie bei keinem anderen Krebs. Daher positiv denken und durchziehen. Meine Chemo ist zu lange her, Tipps habe ich da nicht wirklich, da wirst Du aber mit etwas stöbern hier mit Sicherheit fündig werden. Was ich Dir sagen kann ist, das - jedenfalls bei mir - von 3xPEB keinerlei Spätfolgen verblieben sind.
Alles Gute für Dich, halt ihn senkrecht :winke:
Gruß Hans
Wally_coffee
13.01.2021, 22:29
Bewegung an frischer Luft ist auf jeden Fall gut. Ansonsten: einfach durchhalten. Wenn Du Probleme hast, auch kleine wie einen entzündeten Mund, such dir Hilfe. Und falls du mit den Tipps an gesunde Ernährung oder ähnliches dachtest: iss in der Chemo das, was dir noch schmeckt und deinem Gefühl nach bekommt (Alkohol ist damit nicht gemeint). Danach kannst du immer noch anfangen, gesünder zu leben.
Hallo zusammen,
ich war leider auch sehr verwundert das während der Nachsorge kein CT gemacht wurde. Bei der zweiten Nachsorge hab ich es mal angesprochen und mein Urologe meinte das ist nur einmal im Jahr geplant weil mein Tumor so klein war. Am 11.01 hätte ich meine Kontrolle gehabt da wäre spätestens was bei raus gekommen.
Heute ist schon Tag 4 vom ersten Zyklus und ich muss sagen bisher hab ich zum Glück noch keinerlei Nebenwirkungen :) ich denke mal ich lass das einfach mal auf mich zukommen und werde sehen wie es verläuft. Bei den ein oder anderen hört man ja leider immer mal wieder einen Horrorverlauf.
Was mich nur ein wenig verunsichert ist das ich seit etwa zwei Wochen einen geschwollenen lymphknoten am Hals habe. Meine Angst ist da natürlich das der Krebs schon weiter gestreut hat und falsch therapiert wird. Heute Morgen hab ich diesbezüglich nochmal mit den Ärzten gesprochen und mir wurde mit einem
Lächelnden Auge gesagt, dass die meine Situation verstehen können aber das ich denen nun vertrauen muss und die Chemo im kompletten Körper wirkt - also falls da was ist das auch mit zerstört wird.
Im Moment versucht man stark zu sein und positiv zu denken aber man bekommt es doch immer mal wieder mit der Angst zu tun.
Ich denke da hat jeder von euch die gleichen Erfahrungen gemacht, dass man einfach fremden Menschen vertrauen muss und hofft das die alles richtig entscheiden.
Ich hab heute morgen auch nochmal direkt die Möglichkeit genutzt um zu fragen wie die Tumormarker aussehen und mir wurde gesagt, dass das Beta HCG und LDH wert der zum Glück nur leicht erhöht ist. Nur der AFP wert ist stärker erhöht, wo die Ärzte aber sagten das ist nicht so dramatisch.
Wirklich keine schöne Situation in der man sich befindet.
Ja, Mexxi, das Vertrauen in die Ärzte und v.a. in Dich selbst - ist das A und O. Ist schon die halbe Miete und Gesundheit. Laß Dich ja nicht von irgend welchen Zweifeln zerfressen. Die Doks und alle drumrum geben sich bei so was Eyistentiellem garantiert alle Mühe, auch wenn sicher Routine in jedem Großbetrieb aufkommt. Und wenn Du selber mit aufpaßt, Deinem gesunden Menschenverstand folgst, dann packt Ihr das! Garantie gibt es eh für nichts und niemand, aber Du bist ein junger Kerl und wirst das Überstehn!
Sieh mal: Ich bin montags in die Notaufnahme und Mittwoch ohne Eier aus dem Krankenhaus und ziemlich frohgemut und hatte mich voll auf die Ärzte verlassen. Gut, in meinem Alter spielen die Dinger auch keine Rolle mehr, da hab ichs leichter als Du. Aber das Selbstvertrauen sollte das gleiche sein. Wüsch Dir alles Gute und halte nicht nur die Ohren steif!!!
Hallo Hans,
Da gib ich dir recht! Das ist das A und O. Ich denke die wissen das gerade da Hodenkrebs eher die jüngeren Patienten betrifft, dass die da evtl auch ein bisschen anders rangehen müssen.
Ich hab mir auch gerade mal Zeit genommen und hab mir mal deine Geschichte durchgelesen. Und du hattest da ja auch eher ein unschönes Erlebnis. Aber schön dass es dir wieder gut geht und du wieder gesund bist.
Ich versuche nun auch positiver an die Sache ranzugehen und hoffe das in knapp 8 Wochen dann alles durch ist. Ich hab mir schon einige Beiträge hier durchgelesen und hab noch keinen entdeckt wo es schlecht ausgegangen ist oder?
Schön das es so ein Forum gibt wo man sich austauschen kann! Sowas tut in so einer Zeit wirklich gut!
wiesel007
14.01.2021, 11:09
Hi,
halte durch alles wird gut werden..... Kurz etwas zum AFP, das hat eine CA. Halbwertszeit von ca. 1 Woche, d.h. es dauert ein bisschen bis etwas passiert. Mein AFP war bei über 800, ich habe 4x PEB bekommen, es hat bis zum Anfang des 4. Zyklus gedauert bis er im Normbereich war.
Vor allem Bewegung ist wichtig, damit der Kreislauf nicht ganz schlapp macht. Hast du einen Port oder ZVK bekommen für die Chemo??
Hey Wiesel007,
den Tipp hab ich auch schon bekommen. Also so viel Bewegung wie geht :) bisher klappt das auch ganz gut!
Ich habe einen Port gelegt bekommen. Ich bekomme 3xPEB :) mit evtl. Operativen Entfernung der lymphknoten wenn noch etwas zu sehen ist.
Danke für die info. Also heißt es jetzt erstmal abwarten bis die Therapie anschlägt. Ich hoffe das man nach dem zweiten Zyklus schon was sehen kann wie bei den meisten Leuten hier :)
Hallo ich kann dich beruhigen. Ich hatte zwar ein reines Seminom, welches aber mit 10,5 cm recht groß war. Also wurde bei mir im Jahr 2019 der linke Hoden entfernt und im Anschluss war 3xPEB geplant. Kurz vor der Chemo ging mein Lymphknoten auf Normalgröße zurück. Also wieder im 3 Monatsrythmus Überwachung. Im März 2020 war der Lymphknoten dann bei 1,3 cm und ich musste 3xPEB über mich ergehen lassen. Die Nebenwirkungen setzten bei mir erst im 2. Zyklus ein. Das größte Problem waren bei mir die Mundschleimhäute und der Zugang über die Venen hielt nie länger bis zur Mitte der Woche stand. Obwohl ich einen Port wollte, meinten die Ärzte dass meine Venen dies durchhalten würden. Leider war dem nicht so. Noch heute Blut bei mir abzunehmen ist reines Glücksspiel. Unter 3 mal stechen geht da nix. Die Nachwirkungen sind momentan 9 Monate nach der Chemo, meine tauben Füße und Hände. Bin zwar deswegen in Behandlung, aber es gibt keine Fortschritte. Man muss Leben eben nehmen wie es kommt.
Oh man das ist wirklich ärgerlich das du nach so langer Zeit immer noch Probleme mit den Nachwirkungen hast! Ich drücke dir die Daumen das es nicht mehr so lange anhält.
Heute hab ich auch den ersten Tag wo ich mit Müdigkeit und ein bisschen Übelkeit zu tun habe. Aber es ist noch alles aushaltbar.
Kurze Frage: ich weiß das klingt nun bestimmt eitel aber wie lange hat es bei euch gedauert bis die Haare wieder nachgewachsen sind?
Also ich war am 01. Mai 2020 fertig mit der Chemo und zum August hin, waren die Haare wieder da. Im September ging ich dann zum ersten Mal zum Frisör. Ich habe mir die Haare allerdings nach 6 Wochen abrasiert, da diese büschelweise im Krankenzimmer rumlagen.
Okay super danke für die Info! Ich denke das ich mir dann wenn es soweit ist die Haare auch komplett abrasieren werde :) die wachsen ja wieder nach :)
Hey Mexxi,
Ich wünsch Dir alles gute für die Chemo! Habe auch 3x PEB hinter mir, allerdings bei Seminom-Rezidiv. Bewegung ist aus meiner Erfahrung, wann immer möglich, sinnvoll und hat mir geholfen, die Zeit gut zu überstehen. Ich bin immer rausgegangen, wenn es ging und habe kleine Spaziergänge gemacht. Zwischen den stationären Teilen war ich auch regelmäßig -wenn auch sehr langsam- Walken. Kein harter Sport, sondern einfach Bewegung, die gut tat. Aber auch viel Ruhe und Schlafen. Zudem war es für mich gut, dass ich für entsprechende Unterhaltung gesorgt habe für die Zeit der Chemo. Also Netflix, Bücher, Musik etc. Sonst kann es ganz schön langweilig werden, wenn Besuche wg. Corona gerade nur sehr eingeschränkt möglich sind (war bei mir so). Meine NW kamen erst recht spät ( 3. Zyklus), dann war's ja aber auch bald wieder vorbei. Übelkeit und Erbrechen, Hand-Fuß-Syndrom und Tinnitus. Ging aber alles ziemlich schnell wieder weg. Habe nur leicht taube Füße und Hände noch, vielleicht bessert sich das noch. Fühle mich 5 Monate nach der Chemo schon wieder ziemlich fit und arbeite auch schon eine ganze Weile wieder.
Die ersten Haare kamen bei mir schon in der Reha, also ca 8 Wochen nach der letzten Chemo. Inzwischen hab ich wieder sowas wie ne Frisur (nachdem der erste Flaum ein paar Mal abrasiert wurde), ist jetzt ca 5 Monate nach der letzten Chemo.
War keine leichte Zeit, aber war zu schaffen, insbesondere vor dem Hintergrund der hohen Erfolgsraten der Chemo bei Hodenkrebs. Du wirst da auch gut durchkommen!Ich drück Dir die Daumen!
Danke für die aufbauenden Worte! Die Zeit wird bestimmt nicht easy aber mit Willensstärke ist das hoffentlich alles gut zu bewältigen!
Das was du geschrieben hast ist auch das was wirklich Hoffnung macht - die super Heilungschancen die unser Krebs in jedem Stadium noch hat.
Ich denke mit der Bewegung wirst du recht haben! Spaziergänge an der frischen Luft sind wirklich das was einen dann auch wieder Kraft gibt!
wiesel007
15.01.2021, 12:17
deine Metastasen sind ja relativ groß, der Arzt hat bei mir ab dem 2. Zyklus wöchentlich ein Ultraschall Abdomen gemacht, da konnte man wirklich zusehen wie meine Metastase 11 x 12 x 6 cm immer kleiner wurde. Nur mal als Tipp falls die das machen wollen/können, das beruhigt dann schon enorm
Hallo ihr lieben,
dachte ich melde mich mal am Tag 7 meines ersten Zyklus :). Meine Nebenwirkungen sind mittlerweile etwas ausgeprägter. Hab leider kaum Appetit und bin mehr am schlafen als das ich wach bin :D. Aber ich denke das nehme ich gern in Kauf für evtl komplette Gesundheit. Leider steht mein Kopf mir immer ein bisschen im Weg! Ich hab seit etwa 2-3 Wochen einen knubbel über meinem linken Schlüsselbein. Ich hab nun schon 3 Ärzte und unter anderem auch den Oberarzt drüberschauen lassen um auszuschließen das da irgendwas unentdeckt bleibt. Bisher sagen mir alle das ich mir keine Gedanken machen soll und das über die Chemo auch das mit zerstört. Mich wundert nur das nichts auf dem CT vom Thorax gesehen wurde -.-
Ich hab irgendwie ein bisschen Angst dass alles nachher falsch behandelt wird und ich eigentlich ein Lymphom statt eines rezidives habe. Allerdings sagen mir auch alle Ärzte das es sehr sehr unwahrscheinlich ist und die sich dessen sehr sicher sind. Tumormarker sind erhöht wenn auch nur leicht und die metastasen sitzen halt da wo sie typisch sind für einen rezidiv.
Vielleicht versteht hier jemand meine Sorge und hatte schon so eine ähnliche Erfahrung die er mit mir teilen kann und mich evtl beruhigen kann :)
Wally_coffee
17.01.2021, 20:55
und bin mehr am schlafen als das ich wach bin :D.
Trotz Dexa? Beeindruckend, ich kenne nur das Gegenteil.
Daxa? Das hab ich glaub ich nicht bekommen :)
Wally_coffee
19.01.2021, 20:39
Dexamethason wurde bei mir täglich in die Kochsalzlösung gegeben und am Wochenende danach musste ich es in Tablettenform einnehmen. Gehörte zumindest 2016/17 zum Standard.
Hallo Mexxi,
ich drücke dir auch die Daumen dass alles gut läuft. Ich hatte auch ein embryonales Karzinom und 3x PEB bekommen. Unbehandelt ist die Tumorart wohl schon aggressiv, aber umso besser schlägt sie auf die Chemo an. Es ist schon verwunderlich, dass durch die Medikamente alle Zelle abgetötet werden können. Meine 2 Jahresgrenze habe ich geknackt und auch die Nachsorge wird jetzt weiter heruntergefahren.
Ich hatte während der Therapie starkes Kribbeln der Füße und auch der Hände, das hat sich aber eigentlich komplett zurückgebildet. Würde sagen dass ich heute nichts mehr davon merke und alles normal ist. Auch die Laborwerte haben sich alle wieder vollkommen normalisiert (Niere, Leber, Blutzellen), das dauert allerdings auch. Haare waren erst ab 3 Monate nach Therapieende langsam akzeptabel muss ich sagen, das hat sich etwas gezogen, aber heute sind sie wieder wie früher, sehe da keinen Unterschied.
Noch zur Aufmunterung, auch ich merke heute eigentlich nichts mehr von der Therapie. Ich arbeite mehr als Vollzeit in einem anstrengenden Job und bin sportlich sehr aktiv. Also Kopf hoch, es kommen auch wieder bessere Zeiten!
Für die Nachsorge des Abdomens würde ich MRTs machen, die haben keine Strahlenbelastung. Eine Reha würde ich auch machen!
Viele Grüße
Hallo Mixxer,
das klingt alles wirklich sehr positiv und gibt kraft für die weitere Behandlung :)
Ich muss sagen die Ärzte nehmen sich in dem Klinikum auch wirklich die Zeit für einen und versuchen einen die Angst ein bisschen zu nehmen :)
Das wirklich blöde beim embryonalen Karzinom ist wirklich das es so schnell wächst und deshalb meiner Meinung nach noch engmaschiger kontrolliert werden sollte. Also zumindest in den ersten zwei Jahren. Ich hatte mich sowie so schon gewundert dass das erste reguläre Kontroll CT erst nach einem Jahr anstehen sollte. Es tut aber zusätzlich gut zu erfahren das es eigentlich so weit allen nach der Chemo wieder gut geht und kaum Überbleibsel haben.
Ich bin froh wenn ich hoffentlich bald eine Besserung erfahren werde, dann wird es glaube ich auch grundsätzlich etwas einfacher mit der Psyche.
Vielleicht noch ein kurzes Update:
Heute ist Tag 10 meines ersten Zyklus und nach der gestrigen Gabe von bleo ging’s mir wirklich nicht gut! Heute gehts zum Glück schon wieder etwas besser! Mir ist immer mal wieder etwas übel und habe Probleme mit der Verdauung. Aber alles in einem möchte ich gar nicht so krass beschweren.
Hallo ihr Lieben,
kurzes Update von mir. Der erste Zyklus ist fast durch und bis gestern Morgen ging’s mir wirklich prima. Ich hatte gestern Morgen die dritte Gabe von bleo und ich glaube wie die meisten wissen, ist das mit den größten Nebenwirkungen verbunden - der Haarausfall hat begonnen, gestern Abend hatte ich starken Schüttelfrost wohl ohne Fieber und habe seit gestern schmerzen beim Atmen in Brust und Hals. Ich weiß nicht ob das jemand von euch schon mal hatte? Hab leider noch nichts davon gelesen.
Die Ärzte sagen das soll ich den nächsten Tagen besser werden, allerdings ist das schon ganz schön belastend -.-
Nächste Woche steht der zweite Zyklus an beginnend mit dem stationären Aufenthalt im Krankenhaus.
Bin gespannt wie es wird. Die knubbel am Hals wurden nun auch nochmal von meiner Hausärztin kontrolliert - die sind zum Glück klar abgegrenzt und unter einem cm groß. Trotzdem müssen die beobachtet werden :)
Derjayger
27.01.2021, 14:54
Ich kann mich nicht an Schüttelfrost erinnern, aber an Bleo-Übelkeit (hab gemerkt, dass ich die Anti-Kotz-Tablette früh genug nehmen muss), viele Pickel am Rücken, auch ein seltsames Gefühl beim Atmen (als müsste ich an einem Punkt mittendrin einen kleinen Widerstand überwinden), etc. Bin wegen allem immer gleich zum Onkologen gegangen (vorher angerufen), so hat er es mir empfohlen.
Hat sich danach alles ruck zuck normalisiert (hatte 1xPEB).
Das mit dem Schüttelfrost kenne ich nur zu gut. Dieser hat bei mir auch immer eingesetzt. Was ich ebenfalls zweimal hatte, waren sehr starke Schmerzen in den Knochen. Diese gingen aber nach ca. 6 Stunden wieder weg. Wünsch dir weiterhin viel Kraft für die nächsten zwei Zyklen. Ich hatte ebenfalls 3 x PEB im Frühling 2020 und musste auch dort schon die ganze Coronasituation im Krankenhaus miterleben. (Kein Besuch von Frau und Kinder).
Mongfevned
29.01.2021, 14:07
hi.
Ich hatte auch ein embryonales Karzinom mit 4 mal PEB.
Kurzatmigkeit ist ganz normal da die Chemo auf die Lunge geht. Geh spazieren wann immer es geht - das hilft viel. Falls du aufeinmal starke Rückenschmerzen bekommst, sags sofort dem Arzt - dann fehlen dir weisse Blutkörperchen aufgrund dessen das ja dein Immunsystem auf 0 geht. Da bekommst dann ne Spritze und Schmerztabletten.
Wenn die Zyklen weiter gehen wird das deinen Körper schlauchen dh du schläfst mehr als du munter bist ;)
Bei mir war es nach dem 3 Zyklus so das ich mit nem 130er Ruhepuls! im bett lag und das als eh. Extremsportler. Diese Chemobomben schlauchen den Körper extrem. Aber am besten viel schlafen, schmerztabletten nehmen wenn notwendig usw.
Wenn du Fragen hast bitte immer gerne. Habe diesen Mist hinter mir mit 4 PEB, Truthahnschnitt, zwischen den Chemos nen Schlaganfall bei dem ich erst wieder sprechen lernen musste, eine fast tödliche Sepsis, Nesselausschlag usw usw usw usw .... hab richtig in den Topf gefasst - und wenn ich dir helfen kann immer gern ;)
lg
PS: Schüttelfrost is auch normal. Normalerweise gehen die Nebenwirkungen nach ca 3 Tagen zurück. Allerdings ist dein Immunsystem während der ganzen Zyklenphase auf fast null - und grad während Corona Zeiten musst da echt aufpassen. Geh nicht selber einkaufen, lass jemanden einkaufen gehen der auch ne minimum ne ffp2 maske trägt. ich durfte damals netmal irgendwohin wo viel menschen sind - zu heutige zeiten noch mehr aufpassen ;)
Guten Morgen ihr Lieben :),
vielen Dank für eure Erfahrungen :)
Kurzes Update:
Mein erster Zyklus ist nun vorbei, die Haare fallen komplett aus und ich hab gestern das erste mal die tumormarker gemessen bekommen :)
Die erfreuliche Nachricht vom doc: der AFP-Wert ist drastisch gesunken allerdings ist der der ß-HCG leicht gestiegen - allerdings sagen die das es normal sei da die toten Zellen immer mehr im Blut abtransportiert werden :)
Der ß-HCG ist von 8,9 auf 34 angestiegen. Ich denke wenn die Ärzte mit dieser Messung zufrieden sind dann kann ich das auch sein :)!
Ansonsten bin ich fit!
Ich habe übrigens eine Vitamin C infusion während der Chemo gemacht, dadurch kriegt man echt wieder gute Power.
Guten Morgen,
heute Morgen war Visite und mir wurde nochmal was zu meinem Beta-HCG gesagt. Der Oberarzt meinte das kann durch den Zerfall der Tumorzellen kommen und muss aber beobachtet werden. Irgendwie ist diese Aussage für mich grad ein bisschen blöd! Hat jemand von euch schon mal Erfahrung damit gemacht?
Also der ist nicht auf 34 sondern auf 44 gestiegen. Und war anfänglich irgendwo bei 13 oder so. Im Großen und Ganzen war die Aussage heute morgen: das ist nicht besorgniserregend muss aber muss beobachtet werden.
Hey Mexxi,
ich glaube du solltest dir da nicht zuviele Gedanken machen. Bei mir sind die Tumormarker unter der Therapie zwar gefallen, dies hat aber auch gedauert. Außerdem habe ich damals auch davon gelesen, dass teilweise die Marker noch einmal steigen können unter Therapie. Dir bleibt leider nicht viel übrig, außer abzuwarten. Vielleicht nehmen deine Ärzte ja nochmal Marker nach ein oder zwei Wochen ab. Üblich ist eigentlich einmal pro Chemozyklus. Ich drück dir die Daumen!
Gruß
Hey mixxer,
vielen Dank für deine Antwort! 😊 ja ich versuche mich nicht ganz so verrückt zu machen! Es wäre einfach schöner wenn meine Werte genauso fallen wie bei allen anderen auch!
Deshalb kommt da manchmal einfach ein bisschen Verunsicherung auf. Ich denke mir aber auch wenn es wirklich besorgniserregend wäre würden die schon einschreiten. Ich versuche die Therapie einfach mal durchzustehen. Am Ende der Woche werden nochmal die Tumormarker genommen und wenn das dann weiter steigen sollte, wird das Zweitmeinungszentrum UK Essen mit dazu genommen.
das ist natürlich schon etwas ungewöhnlich das die Marker so ansteigen nachdem sie vorher so niedrig gewesen sind. Ich denke das es damit zusammenhängt das die Lymphknotenmetastasen doch recht groß sind bei Dir und wenn die sich durch die Chemo auflösen müssen die Zellen irgendwie abtransportiert werden, die lösen sich ja nicht im nichts auf. Das wird wahrscheinlich der Grund für die hohen Werte sein. Berichte mal wenn Du einen aktuellen Stand hast.
Daumen sind gedrückt, halt durch.
Gruß Hans
Hallo Hans,
vielen Dank für deine Antwort 😊. Also es ist ungewöhnlich aber was dran ändern kann ich aktuell leider eh nichts 🙄. Die wollen morgen wieder die tumormarker messen um zu schauen ob diese gesunken sind! Meine Hoffnung ist das man da morgen schon was sehen kann! Ich hoffe wirklich das ich nach den 3x PEB durch bin und nicht noch eine Hiobsbotschaft kommt das ich in eine Hochdosischemo Rutsche.
Ich denke ich muss jetzt erstmal Geduld zeigen und dann hoffen das die Therapie gut abläuft. Das was ja wie schon gesagt positiv ist, ist dass der AFP schon gesunken ist und der LDH auch wieder im Normalbereich ist 😊
Hallo ihr Lieben 😊
der zweite stationäre Aufenthalt ist vorüber und Gott sei Dank sind meine Werte auch weiter gesunken 😊
Beta-HCG mittlerweile bei 6,8
AFP 34,3
Und LDH im normbereich bei 234
Jetzt wurde mir gestern mitgeteilt, dass nach der Chemo mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit noch eine RLA auf mich zukommen wird. Hat da Jemand von euch Erfahrungen mit? Leider kann ich mir darunter noch nicht so viel vorstellen außer der gigantische bauchschnitt.
Gibts evtl auch die Möglichkeit sowas endoskopisch zu machen?
Noch ist zwar nicht klar ob ich die überhaupt benötige aber natürlich ziehe ich sowas vor bevor sich da nachher ein reifes teratom bilden könnte.
Zur chemo bisher: ich muss sagen stehe ich nach dem zweitem stationären Zyklus ziemlich neben mir und bin sehr erschöpft. Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen im Zaum 😊 bin einfach nur noch froh wenn der Spuk vorbei ist! Und natürlich hoffe ich wie jeder hier, dass ich danach hoffentlich niiiiie wieder was davon höre!
Wally_coffee
07.02.2021, 19:34
Schau mal in den Faden von Golsen:
https://www.krebs-kompass.de/showpost.php?p=1391402&postcount=64
und in seinen Blog.
Bei mir (Ich habe keinen "eigenen" Faden) hieß es, dass die offene RLA nötig ist, weil der Lymphknoten, den die Chemo nicht klein bekommen hat, zu weit hinten ist. Ansonsten empfehle ich dir, dich erstmal darum zu bemühen, die verbleibende Chemo noch gut durchzustehen. Danach brauchst du ohnehin erst eine Pause. Meist stellt sich bei der RLA auch heraus, dass das verbleibende Gewebe nicht mehr bösartig war und die Chemo den Tumor schon zerstört hatte. Doch leider eben nicht immer, also muss man es machen lassen.
wiesel007
08.02.2021, 13:12
Hi,
Marker gehen ja jetzt wieder vorschriftsmäßig runter, Glückwunsch.
Ich hatte eine offene RTR, von meiner Metastase 11 x 12 x 6 cm, waren noch ca. 5x 6 x3 cm übrig. RLA ist ja quasi ähnlich, nur gibt es da keine Restmetastase die entfernt wird und es werden eben "nur" div. Lymphknoten ausgebaut. Grundsätzlich würde ich das nur in einem Zentrum machen lassen, die wissen was sie tun. Mein lokales Krankenhaus hat mich an den Prof in der Uniklinik Düsseldorf verwiesen, bin zwar privat versichert, sie machen es aber auch bei Kasse.....Die Lymphknoten werden entnommen um zu schauen, ob es noch aktives Tumorgewebe gibt. In den meisten fällen passiert das über den "Truthahnschnitt" (langer Bauchschnitt). Inzwischen kann das aber je nach Lager der Lymphknoten auch laparoskopisch gemacht werden. Teilweise mit dem Da Vinci Roboter. Ich würde mich damit erst einmal nicht beschäftigen, Chemo durchziehen, alle Marker Normbereich und MRT um zu bewerten.....Das wird schon werden
Ach prima danke ihr beiden 😊!
Ja ich möchte jetzt sowie so erstmal die 3 Zyklen zutun Schluss bekommen und alle Energie da rein stecken und wenn das CT danach eh unauffällig ist, war die ganze gedankenmacherei evtl ja sowie so ganz umsonst 😊.
Vielen Dank für die Info!
Hallo 😊
Ich meld mich grad nochmal - ein Drittel des 2. Zyklus hab ich geschafft. Ich muss sagen bis auf starke Müdigkeit und nicht so viel Hunger gehts mir gut.
Jetzt hab ich seit der letzten Bleogabe irgendwie Probleme beim Atmen. Also das ist so als wäre man auf den Rücken gefallen und das Atmen fällt ein bisschen schwerer. Nach der letzten Bleogabe ging’s mir eh nicht so klasse: hab Fieber und Schüttelfrost bekommen. Vielleicht kann der ein oder andere ähnliche Erfahrungen mit mir teilen? Hab am Montag (zum kontrolltermin) nochmal um einen lungenfunktionstest gebeten weil es mittlerweile wirklich belastend ist.
Wally_coffee
13.02.2021, 17:30
Bleo und Fieber ist wie Karneval feiern und Alkohol trinken.
(Also, geht gelegentlich auch ohne, gehört aber meistens zusammen).
😂😂😂😂 okay das war eine sehr gute Aussage! Aber hast du das auch mit den Atemproblemen gehabt?
Wally_coffee
13.02.2021, 18:37
Sorry, nein, das mit dem Atmen kenne ich nicht. Drück dir die Daumen, dass es vorübergeht.
Hallo, das mit der Atemnot kenne ich. Wenn ich hin und wieder unsere Kleinen ins Bett getragen habe, fühlte ich mich wie nach dem Joggen. Das Atmen ist nach der Chemotherapie wieder besser geworden. Schüttelfrost kann ich ebenfalls nach der Bleogabe bestätigen. Hatte ich auch öfters.
Hallo,
ich bin nun heute nochmal ins Krankenhaus gefahren weil das Atmen dann doch ein bisschen schlechter wurde und ich gestern dann auch noch erhöhte Temperatur bekommen habe. Als ich dann heute morgen noch trockenen Husten bekommen habe, bin ich lieber nochmal gefahren und beim CT wurde dann eine Lungenembolie festgestellt -.-
Sowas wollte ich mir dann doch lieber ersparen.
Aber immerhin wurden bei dem CT auch weiterhin keine lungenmetastasen festgestellt - was wiederum eine gute Nachricht war.
Andi1978
14.02.2021, 16:23
Hallo Mexxi,
ich hatte 2009 ein reines embryonales Karzinom mit AFP über 300 und ß-Hcg 124.Mein Stadium war dann 2b da ich eine retroperitoneale Metastase größer 3 cm hatte. Also 3 mal peb und da nach restaging noch was zu sehen war bekam ich eine lapraskopische RLA.
Mir wurden 30 Lymphknoten entnommen die alle krebsfrei waren. Ich bekam nicht mal eine Schmerzpumpe und kam gleich auf Normalstation. Den Blasenkatheter hab ich am nächsten Tag rausbekommen. Leider lief viel Blut in Hodensack und an der Flanke rum. Aber das ging auch vorbei.
Meinen Arbeitsplatz musste ich aber danach erstmal aufgeben, da sich bei langem Bücken(körperliche Arbeit) immer Flüssigkeit in der Flanke sammelte.
Gruß und beste Genesung. Grübel nicht so viel und setze Dir immer kleine Ziele die in der nahen Zukunft liegen.
Hey Mexxi,
gut dass du ins Krankenhaus gefahren bist und man die Ursache gefunden hat. Leider ist die PEB Therapie sehr thrombogen, ich hatte auch als Nebenwirkung Thrombosen gehabt. Wünsche dir weiter gute Besserung und Durchhaltevermögen. Es gibt auch wieder ein Leben nach der Therapie was ganz normal weiter geht! ;)
Viele Grüße
Derjayger
15.02.2021, 22:01
Ich hatte auch zwei Thrombosen (am Unterarm und am ...). Sind alle verschwunden!
Guten Morgen,
vielen lieben Dank für den Erfahrungsaustausch! Ich bin einfach super erstaunt darüber wie schnell sowas gehen kann!
Bei mir wurden gestern nur die Beine auf Thrombosen untersucht, mehr wurde nicht gemacht. Darf aber nun die nächsten 3 Monate Blutverdünner nehmen, damit sich sowas nicht nochmal bilden kann.
Ich hab eigentlich gedacht man bleibe von sowas verschont wenn man sich genug bewegt über Tag und seine Spritzen nimmt.
Aufgrund der Lungenembolie wird nun überlegt die Behandlung von PEB auf PEI für den letzten Zyklus umzustellen. Ich weiß nicht so was ich davon halten soll, da ich das übel von bleomycin bereits kenne aber das vom Ifosfamid noch nicht!
Ich hab irgendwie das Gefühl das ich wirklich so alle möglichen Nebenwirkungen die es gibt mitnehme 😂
Aber laut derjaygers Aussage bin ich ja echt verblüfft wo man überall Thrombosen entwickeln kann.
wiesel007
16.02.2021, 14:55
HI, ich habe von Tag 1 an Thrombosespritzen bekommen, trotzdem habe ich im 3. Zyklus eine tiefe Bein- Beckenvenenthrombose bekommen.....In der Nacht von Freitag auf Samstag kam das, eigentlich war die Tasche gepackt um nach dem stationären Aufenthalt vom 3. Zyklus nach Hause zu gehen. So gab es eine Woche Verlängerung im Krankenhaus. Auch bei mir ist alles verschwunden....
Angeblich ist die Wahrscheinlichkeit, während einer PEB, ein Thrombose zu bekommen um 30% höher als normal
Jakelong
17.02.2021, 15:12
Hi Mexxi,
PEB ist schon eine Erfahrung der besonderen Art, das stimmt :D
In den ersten beiden Zyklen fehlten mir da noch diese Werte, was normal ist und was nicht und wo dann besser mal der Arzt drüber gucken sollte. Im dritten Zyklus hatte ich aber eine relativ genaue Vorstellung davon, was mich erwartet und so wird es bei dir bestimmt auch sein.
Die Thrombosespritzen habe ich auch bekommen. An einem Chemotag im Krankenhaus saß ich wegen der Gaben den ganzen Tag über an der Bettkante und hatte ein Bein nach unten Richtung Boden hängen. Anscheinend ist dann die ganze Suppe mehr oder weniger dort reingelaufen und der Fuß war richtig geschwollen. Da gingen bei mir auch alle Alarmglocken an, eine Thrombose kann man in der Situation nicht gebrauchen. Der Arzt kam dann mit seinem Ultraschallgerät vorbei und konnte Entwarnung geben.
Trotzdem, auf so einen Schrecken kann wohl jeder verzichten.
Drücke dir die Daumen, dass du dann 2x PEB und 1x PEI gut wegstecken wirst. Vllt. bleiben dir ja Schüttelfrost und Fieber wie bei der dritten Bleo-Gaby erspart. :)
Hallo ihr Lieben 😊
Leider war die letzte Gabe bleomycin der absolute Horror. Hohes Fieber mit Gliederschmerzen und Schüttelfrost gehabt. Die Schwestern hatten leider auch Probleme das Fieber zu senken. Irgendwann um 1 Uhr war’s dann unten und ich konnte ein bisschen schlafen.
Zusätzlich hab ich mir auch gerade einen lästigen Infekt eingefangen der aufgrund der chemo auch gerade ein bisschen länger anhält. Ich hoffe wirklich das der nächste Zyklus der letzte ist und kein 4. Zyklus ansteht.
Aber euren Beiträgen kann man sehr gut entnehmen, dass man nicht alleine mit den ganzen Problemen ist 😅. Danke nochmal für den tollen Informationsaustausch.
Wally_coffee
18.02.2021, 20:16
Daumen gedrückt. Bleo sollte eigentlich auch gegen den Infekt helfen.
Danke dir! Aber leider kommen bei mir die meisten Probleme durch das bleomycin 🙈
Eine allgemeine Frage an diejenigen die das ganze schon hinter sich haben:
Ich hab bei den kleinsten Anstrengungen mittlerweile einen Puls von 120 und bin sehr viel müde. Ich denke auch das ist bei den meisten hier der Fall gewesen! Aber wie lange hat es gedauert bis sich das wieder normalisiert hat?
Also ich hatte 3xPEB im Jahr 2020.
Bei mir sind die Müdigkeit nach 4-5 Wochen verschwunden, nur die Atemnot hielt 4 Monate an. Muss aber auch dazu sagen, dass die Bleogabe bei mir in der Lunge Schäden hinterlassen hat und sich dadurch mein Lungenvolumen verkleinert hat. Was aber jetzt von den Ärzten als Asthma betitelt wird. Ist für mich nur ein komischer Zufall, dass diese Symptome direkt nach der PEB auftraten. Man muss es halt so hinnehmen. Muss jetzt Relvar nehmen.
wiesel007
19.02.2021, 10:45
Ich habe 4x PEW bekommen, nach dem dritten Zyklus war es am schlimmsten. Ich konnte keine 20 Meter gehen, ohne Pause. 6-8 Wochen nach Chemo Ende war es fast wieder normal. Man muss dann einfach wieder regelmäßig trainieren. Ich habe mit einfachem gehen angefangen....
Danke für eure Infos!
Das ist ja zum Glück alles in nem absehbaren Rahmen 😊 aber ich hab das auch wie du @lignum! Ich hatte den Ärzten schon vorher gesagt das ich an Asthma bronchiale erkrankt bin und seitdem ist das nur noch schlimmer geworden - also durchs bleomycin! Find ich ein bisschen blöd weil ich mittlerweile nur noch am Husten bin und nicht besonders tief einatmen kann - bzw. wenn ich es versuche muss ich husten.
Hoffe das wird durch das neue PEI Schema ein bisschen besser!
Hat irgendjemand Erfahrung damit? Also auch was die Nebenwirkungen durch das infosfamid zustande kommen?
So dritter Zyklus hätte eigentlich heute gestartet. Leider nehme ich alles mit was geht - hab einen Keim der sich im Port niedergelassen hat. Somit musste der Port heute entfernt werden und werde nun erstmal mit Antibiotikum versorgt. Die chemo wird nun um 2 Tage verschoben! Ich hab ein bisschen Angst, da ich nun einen ZVK gelegt bekomme und ich nicht weiß wie sich sowas anfühlt 🙄
Ich hoffe nun wirklich das ich es dann nächste Woche geschafft habe! Ich wünsche euch einen schönen Wochenstart.
Jakelong
23.02.2021, 00:52
Hallo Mexxi,
oh man, du nimmst wirklich alles mit was geht...
Aber Kopf hoch, du stehst vor dem letzten Zyklus und dann hast du es geschafft! :)
Zum ZVK:
Vor einem ZVK musst du dich nicht fürchten. Ich war beim ersten Mal tierisch nervös, weil ich dachte, ich würde einen Port bekommen. Erst eine Stunde vor dem Legen hat mir die Ärztin den Aufklärungsbogen gegeben und ich habe erfahren, dass die Chemo halt über den ZVK eingeleitet wird. Bis dahin wusste ich gar nicht, dass es sowas gibt.
Naja, ich war ziemlich erschrocken und fand die Behandlung schlimm. Der Arzt fummelte da mit Nadeln an meinem Hals herum, aber ich konnte es nicht sehen und das Gefühl von etwas Spitzem an meinem Hals hat mich doch deutlich beunruhigt. Nach zehn Minuten (gefühlt hat es eine Ewigkeit gedauert) war der Spuk auch schon wieder vorbei. Danach ging es direkt zum Röntgen, um festzustellen, dass der ZVK richtig im Herz liegt.
Ich bin bei sowas aber zart besaitet. :rolleyes:
Die beiden Male danach waren dann aber Routine und easy, ich wusste ja, was passiert :D
Die Ärzte legen manchmal mehrere ZVKs am Tag an, die können das. Hab Vertrauen! :winke:
Hallo jakelong,
Mir bleibt ja leider keine andere Wahl 😂 also genauso wie bei dir ja auch in dem
Moment 😂 bin gespannt wie sich das morgen anfühlen wird! Ich bin genauso wie du auch geschrieben hast „zart besaitet“ und hoffe einfach mal das es wirklich ganz entspannt wird!
Ich mein den Port hat man ja auch eingesetzt bekommen und es war alles in bester Ordnung!
Und danach wird der ZVK dann einfach wieder rausgezogen?
Ich hoffe auf der Zielgeraden passiert nun nichts mehr. Ich denke ich hab nun genug mitgenommen.
Hallo Mexxi,
ich habe insgesamt 4 mal nen ZVK gelegt bekommen (1 mal zusätzlich wegen Abbruch und Verschiebung der Chemo bei schlechten Blutwerten).3 mal am Hals und einmal unter dem Schlüsselbein.
Das Legen ist (wie auch Jakelong schon berichtet hat) etwas unangenehm, aber machbar. Ein deutliches Druckgefühl im Bereich ist zu spüren, zudem ist es unangenehm nicht sehen zu können, was passiert. Die Vorbereitung dauert wesentlich länger als der Eingriff, der ist schnell um.
Es war immer aushaltbar, nur einmal hat der Anästhesist trotz bitten um ordentliche Betäubung (brauche immer sehr viel Lokalanästhetikum) zu schnell losgelegt, da wars auch schmerzhaft.
Um das Ziehen brauchst Du Dir keine Sorgen machen. Das einzige, was da auch nur "ziept" ist das Lösen der Fäden (der ZVK wird ja festgenäht). Vom eigentlichen Ziehen des ZVKs habe ich nie auch nur etwas gespürt. Wurde immer auf Station von einer Pflegekraft gemacht. Man sollte danach ca. 30 Minuten noch liegen bleiben, wg. Blutungsgefahr.
Um ehrlich zu sein, war das Ziehen des ZVK das Beste an der Chemo, denn es hat bedeutet, dass die stationäre Phase des Zyklus abgeschlossen ist und ich wieder nach Hause konnte:prost:.
Zum Bleo: Die schlimmsten NW hatte ich auch vom Bleo. Mehrfach Schüttelfrost und leichtes Fieber, massiv Übelkeit und Hand-Fuß-Syndrom. Konnte wochenlag nicht wirklich fest anfassen, dass Gehen tat weh und meine Hände und Füße waren entzündet und verhornt (ist später alles abgefallen).
Atemnot hatte ich nach dem 3. Zyklus auch ganz ordentlich, noch bis ich in Reha ging. Musste zu der Zeit ein Asthma-Spray nehmen. Habe dann langsam die Bewegung hochgefahren, heute bin ich wieder so ausdauernd wie früher (nach ca. 6 Monaten).
Du schaffst das!
Okay ich bin wirklich sehr gespannt wie es wird! Ein bisschen Angst davor hab ich schon 🙈 aber ich glaube auch nur weil ich diese Vorstellung so ekelig finde wie mir ein schlauch in die Vene eingeführt wird 🙈
Das asthmaspray nehme ich nun auch vermehrt und hoffe auch das es dadurch besser wird! 😊
Aber vielen lieben Dank für die Nachricht! So kann man sich etwas besser mental darauf vorbereiten!
Jakelong
02.03.2021, 16:56
Hallo Mexxi,
wie ist es dir ergangen und wie geht es dir jetzt? :winke:
Hallo jakelong,
danke das du fragst - der letzte Zyklus war echt kein Spaziergang! Leider hab ich das Ifosfamit super schlecht vertragen! Ich konnte/ kann nichts mehr essen ohne dass ich mich danach übergeben muss 😕 ich hoffe das legt sich in den nächsten Tagen! Ansonsten bin ich froh wenn ich morgen wieder nach Hause darf.
Guten Morgen ihr Lieben,
Seit gestern bin ich endlich wieder zuhause - muss nur diesmal sagen das ich wirklich schwer wieder normal zurück komme. Leider übergebe ich mich noch sehr häufig (obwohl die letzte chemo am Dienstag war und heute ist Freitag) und ich bin sehr geschwächt! Wie habt ihr das gemacht? Ich komm mir gerade vor wie ein Wrack und bin froh wenn ich mal 2 min in der Dusche stehen kann morgens, ohne das mein Kreislauf zusammensackt.
Ich muss sagen durch die Umstellung im letzten Zyklus auf PEI hat mir nochmal den Rest gegeben und ich brauche nun wirklich ein bisschen Zeit um mich stark zu erholen!
Ging es euch auch so? Oder steh ich da alleine da?
Wurde keine Anschluss-Heilbehandlung (AHB) angeboten?
Wally_coffee
05.03.2021, 20:17
Die Kreislaufproblem sind wir auch noch bekannt. Besser erst nach dem Frühstück duschen. Gute Erholung! "Das wird nun jede Woche besser", so hat es mir seinerzeit mein Arzt gesagt und das stimmte auch. Immer nur etwas besser, aber doch jede Woche etwas besser.
wiesel007
08.03.2021, 09:18
ich hatte 4 x PEB, Kreislauf kenne ich, bin nach Zyklus 3 und 4 mehrfach "umgefallen", Kreislauf im Keller. Ich habe keine AHB gemacht, war angeblich zu alt für die jüngere Gruppe und hätte zu den Prostata-Opas gemusst :). Gib dir Zeit, kommt alles zurück, aber du musst dann Kondition wieder aufbauen
Hallo zusammen 😊
Wollte mich nochmal melden: ich bin nun seit 5 Wochen durch mit der Chemotherapie und gestern war mein CT und die Metastasen sind gut geschrumpft - von 6 cm auf 1,8 cm und die andere von 3 cm auf 1,3 cm. Die offizielle Befundsbesprechung ist erst am Montag aber ich denke das es auf eine RLA hinauslaufen wird.
Wie war das bei euch? Sind eure Tumore auch nicht komplett geschrumpft? Ich hab ein bisschen Angst das der Spuk nach der RLA dann noch weiter geht 😕
wiesel007
09.04.2021, 12:24
meine waren am Anfang, im Rücken 12 x 11 x 6 cm und in der Lunge bis 2 cm, nach 4 x PEB im Rücken 6x5x4 cm, die Lunge war sauber, es ist normal das sich das nicht so schnell komplett auflöst, wenn du länger warten würdest könnten die evtl. noch schrumpfen, nützt dir aber nichts, weil das wichtigste an RTR oder RLA ist ja zu schauen, ob die Lymphknoten noch aktive Tumorzellen haben. Das war bei bei mir zum Glück nicht der Fall und das wird es auch bei dir nicht sein, je nach Lage deiner kannst du prüfen lassen, ob es laparoskopisch gemacht werden kann, dann entgeht dir der schöne Truthahnschnitt den ich auf dem Bauch habe :smiley1:
Ach okay das ist schon mal beruhigend zu hören das die metastasen bei dir auch nicht komplett unter 1 cm geschrumpft sind und du trotzdem krebsfrei bist. Ich hatte Angst das es evtl inkludieren kann, dass es dadurch eine größere Gefahr gibt. Ich hab schon häufig gehört das in 90% der Fälle dann eh nichts mehr gefunden wird! Ich hoffe wirklich sehr das mir der Schnitt erspart bleibt.
Was kannst du denn zum Truthahnschnitt sagen?
wiesel007
11.04.2021, 09:10
ja genau in den meisten Fällen ist es nichts aktives mehr, die umliegenden Lymphknoten werden auch entfernt und untersucht, bei mir waren in Summe 27 Stück. Alle krebsfrei. Der Schnitt bei meiner offenen Variante ging bis unters Brustbein, also gut 25 cm. Ich hatte Glück bzw. hatte überhaupt keine Probleme. Der Schmerzkatheter konnte schon einen Tag nach OP entfernt werden. Darüber kann man quasi "selbst" die Zugabe von Schmerzmittel steuern. Nach 6 Tagen wurde ich entlassen, 6 Wochen darf man nichts schweres heben. Ich hatte keine Probleme. Das sollten aber nur spezielle Zentren durchführen. Bei deiner Größe kann es sehr gut sein, dass das laparoskopisch gemacht werden kann. Aber auch das würde ich in einem Zentrum machen lassen.
Ach super vielen lieben Dank für die Info! Genau da wollte ich es auch machen lassen oder aber in essen! Bei beiden Unikliniken hab ich bereits angerufen und nachgefragt ob sie es endoskopisch machen. Ich denke mal ich werde mich nachdem ich morgen mehr Infos habe, mit dem Befund bei den Unikliniken vorstellen gehen und dann wird man mir das sicherlich sagen Können. Ich glaube häufig ist die Lage des Betroffenen lymphknotens ja auch das Problem oder?
Ich bin sehr nervös und sehr gespannt auf die Besprechung!
Wally_coffee
11.04.2021, 19:45
Ja, wenn der betroffene Lymphknoten zu weit hinten ist, geht es wohl nur mit dem großen Schnitt, der nun auch meinen Bauch prägt. Die Daten zu Katheder, Schmerzmittel und so weiter waren ähnlich wie bei wiesel007. Auch alles totes Gewebe. Leider heilte bei mir die Narbe nicht so gut wie andere Narben. Das ist die schwierige Balance: um einen eventuellen Tumor zu erwischen muss man möglichst bald operieren. Andrerseits ist natürlich etwas Wartezeit nach der Chemo vor dem nächsten "Hammer" gut.
wiesel007
11.04.2021, 20:35
Zeitfenster liegt ungefähr bei 4 oder 5 Wochen nach Chemo Ende, Chemo wirkt ca . 4 Wochen nach
Also ich hab heute gesagt bekommen das ich die op benötige. Ich hab jetzt erstmal über meine Klinik das Uniklinikum Düsseldorf kontaktieren lassen. Ich bin gespannt was nun als nächstes auf mich zukommen wird. Die Ärzte gehen zwar auch davon aus das kein weiteres Tumorgewebe mehr gefunden wird aber um ganz sicher zu gehen muss man die op halt machen. Ich weiß leider nicht genau wie weit die lymphknoten im bauchraum liegen.
Nun heißt es wieder warten! Das einzige positive daran ist das ich danach selbst wenn da noch Krebszellen gefunden werden sollten dann aber krebsfrei sein soll, sagte die Ärztin.
Andi1978
13.04.2021, 18:50
Hallo Mexxi,
ich wurde 2009 in Tübingen lapraskopisch operiert. Nach embr. Karzinom 100 % und Metastase 3cm und Stadium 2 b nach 3 mal Peb.
Der ist meines Wissens jetzt in Stuttgart. Ich meine sehr guter Mann. Der war damals auch erst so alt wie ich also 31. Hat sehr gut geklappt. Hat beidseitig 30 Lymphknoten rausgeholt. Hat in der Charite in Berlin gelernt. Ich glaub das ist ein Käpsele wie man im Schwäbischen sagt.
Wünsch Dir alles Gute und vor allem Erfolg. Hab keine Angst es ist fast sicher die letzte große Etappe. Und am Ende steht der Etappensieg und den kann Dir dann keiner mehr nehmen.
Gruß
Hallo Andi1978,
Vielen lieben Dank für die Info! Weißt du noch wie das bei dir war? Also bei mir sind die paraaortalen lymphknoten befallen gewesen, weshalb Düsseldorf offen operieren will, da die nicht wissen ob das mit der aorta oder der großen Vene verwachsen ist.
Vielleicht weißt du das ja noch bei dir? Ich hab mich auf alle Fälle heute morgen mit meinen Akten per Email in Tübingen vorgestellt und soll heute im laufe des Tages eine Rückmeldung bekommen. Wenn die das nicht laparoskopisch machen können wird’s Düsseldorf 😊
Andi1978
15.04.2021, 19:26
Hallo Mexxi,
es waren paraaortale Lymphknoten bis 3 cm kraniocaudaler Ausbreitung, axial bis 1,5 cm.
Ich denk mal wenn der Dr. sich nicht sicher gewesen wäre hätte er sicherlich nicht lap. operiert.
Gruß und viel Erfolg. Mach die OP und gut ist mit Hodenkrebs. :D
Haha 😂 ja die op will ich auch machen lassen!
Okay bin gespannt was Tübingen sagt! Vielen lieben Dank für die Info! Ähnlich ist’s ja bei mir auch!
Hallo ihr Lieben 😊
Jetzt kommt eine sehr intime Frage an die Mitglieder und ich hoffe das ist in Ordnung wenn ich die hier reinstelle:
Ich hab mal eine Frage an die Leute die nach dem Mist auch noch eine RLA/ RTR über sich ergehen lassen mussten. Ich hab meine am Freitag bekommen und muss sagen, heute beim ersten mastubieren danach, ist mir erschrocken aufgefallen, dass das Ejakulat fehlt. Ich wusste dass das eine Nebenwirkung dieser op sein kann. Ich hab da nun eben mit meinem Arzt drüber gesprochen und dieser meinte ich solle abwarten weil das auch häufig zurückkommen kann. Hat jemand die selbe Situation durchgemacht, wo es danach dann sogar evtl wieder kam?
wiesel007
29.04.2021, 18:08
Hi, bei mir ging es, ich hatte die offenen Variante und daher habe ich es glaube ich erst 10 Tage später versucht. War’s bei dir auch offen? Was sagt die histologie, zu den ausgebauten Lymphknoten?
Andi1978
30.04.2021, 13:52
Hallo Mexxi,
nach der OP ist mir ganz schön viel Blut in den Hodensack und die Flanke geflossen. Die ersten 4 Wochen habe ich als allerletztes an Masturbieren gedacht. Danach war bei mir auch noch eine Weile heiße Luft. Dann kam wieder was. Aber nicht soviel wie früher. Ist auch heute noch so. Eventuell geht ja auch was in die Blase.
Zwecks Qualität des Sperma sah es 1 Jahr nach Chemo immer noch schlecht aus. 3 Millionen pro ml. Zudem war die Menge selbst wenig. Also für Kinderwunsch nicht ausreichend ohne Hilfe. Die habe ich nicht in Anspruch genommen.
Gruß
Hallo ihr beiden,
danke für die Antwort 😊 also erstmal zu Andy -> das ist schon mal gut zu hören! Vielleicht ist’s dann bei mir genauso! Aber hast du die denn offen oder laparoskopisch bekommen? 😊
Zu Wiesel -> ich hab nun heute den Anruf bekommen das die entfernten lymphknoten nur noch Narbengewebe war! Also das war mit einer der besten Infos die letzten Monate!
Hattet ihr denn nach der rla auch so unfassbare Probleme mit dem Darm?
Ich hab den Eingriff zwar laparoskopisch bekommen aber hab leider so arge Probleme mit dem Darm das ich richtig arge schmerzen habe
wiesel007
01.05.2021, 07:50
glückwunsch, das sind doch gute Nachrichten. Ich hatte mit dem Darm keine Probleme, das kommt aber vor. Wurde mir zumindest vor der OP gesagt. Bei der offenen, wird der Darm verschoben/gequetscht, um an die hinteren Lymphknoten zu kommen. Dann dauert es ein paar Tage bis alles wieder normal läuft
Ja genau mir wurde das auch vorher gesagt aber ich hätte nicht gedacht das es so große Probleme mit sich bringen kann 😂 das ist echt super nervig! Aber wird hoffentlich bald wieder!
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