Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Lymphknotenschwellung
Hallo
Ich war wegen ein Untersuchung im Krankenhaus da wurde bei mir ein Knapp ein 1 cm großer Lymphknoten in der Leiste entdeckt.Der Arzt will nach Weihnachten noch mal nachschauen ob er noch da ist wenn ja ,will er ihn raus Operieren.
Symptome: Scmwitze Nachts, Wenn ich alkohohl trinke habe ich schmerzen, gewicht habe ich keins verloren, bin in letzter Zeit oft Müde und kaputt,was mir noch aufgefallen ist, ich komme schnell ausser Atmen kann manchmal nicht mal laut was vorlesen habe dann das gefühl das ich nicht genug Luft bekomme.( Bin Übergewichtig vieleicht liegt es daran).
Muß ich mir sorgen machen oder ist es vieleicht nur was harmloses. Ich mache mir halt sorgen weil bei uns in der Familie schon Krebs vorkam.
Gruß Silke
Hallo Silke,
Nachtschweiß und Alkohohlschmerz sind eigentlich B-Symptome des Morbus Hodgkin.
Es kann aber auch sein daß du dir den EBV-Virus eingefangen hast.
Ich würde das auf jeden Fall weiter beobachten und nötigenfalls zur Suicherheit wirklich den Lymphknoten an der Leiste zur Diagnostik entfernen lassen.
Ansonsten wünsche ich dir schöne Weihnachten und mache dir nicht s viel Sorgen.
LG Chancy
Hallo Silke!
Das ist ja blöd, gerade über Weihnachten mit solchen Zweifeln zurück gelassen zu werden.
Soweit ich weiß gelten Lymphknoten ab einer Größe von 1cm als bedenklich und sollten untersucht werden. Ein Lymphknoten kann aber auch von harmlosen Sachen (z.B. einer Erkältung) anschwillen. Ich denke dein Arzt handelt da schon gut, wenn der Knoten wieder abschwillt, dann kannst du aufatmen, aber wenn nicht, dann sollte eine Biopsie gemacht werden, um sicher zu gehen.
Nachtschweiß und Alkoholschmerzen sind natürlich typische Hodgkin (B-)Symptome, daher auf jeden Fall dran bleiben.
Mein Freund hat - nein hatte (heute kam das positive Ergebnis) - einen 18cm Tumor hinterm Brustbein, er hat da gar nichts weiter von gesehen oder gemerkt, außer das er geschwitzt hat, Juckreiz hatte und das er total schlapp war. Die Schlappheit kam daher, dass der Tumor aufs Herz drückte, was daraufhin Wasser in den Herzbeutel eingelagert hat und somit weniger Platz zum schlagen hatte - ergo: es musste mehr schlagen.
Es kann natürlich sein, dass du etwas ähnliches hast, nur das es bei dir auf die Lunge drückt. Wurde denn mal ein Ultraschall gemacht oder geröngt?
Aber: Das sind alles Spekulationen, sagen kann man gar nichts sicher, daher: nicht verrückt machen, das bringt nix. Aber dran bleiben.
Zur Aufmunterung: Mein Freund hat seine Chemo (Anfang Juli - Ende November) hinter sich und hat heute das Ergebnis der Abschlussuntersuchung bekommen: Er ist gesund! Und selbst falls du MH hast, wirst du es auch!!!
Falls du dich ein bischen mehr Informieren willst, oder noch mit mehr Leuten quatschen willst, ich kann dir eine gute Seite empfehlen:
http://www.axel75.de
Und vor allem das dazugehörige Forum:
http://www.mt-crew.de/axel/mhforum/forum.htm
Liebe Grüße, alles Gute und *Daumen drück* das alles nur falscher Alarm ist!
Und natürlich auch (trotz allem): Frohe Weihnachten!
Liebe Grüße,
Kirsten
P.S.: Da die Mutter von meinem Freund auch Krebs hatte (ein Non-Hodgkin, sie ist auch wieder gesund), haben wir natürlich den Arzt gefragt, ob das zusammen hängen kann. Er meinte nein, das währe Zufall, könnte höchstens sein, dass sie beide ein schwaches Immunsystem haben.
Hallo Kirsten
Hallo Chancy
Danke das ihr beiden so schnell geantwortet habt.
Habe aber noch fragen : was ist ein EBv Virus , noch nie was von gehört. Von Morbus Hodgkin habe ich auch noch nie gehört, ist diese Art von Krebs heilbar. Werde es auf jeden fall weiter untersuchen lassen.
Danke schon mal im vorraus.
Hier noch ein paap liebe Wort.
Die vier Kerzen
Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, dass man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen.
Die erste Kerze seufzte: "Ich heiße Frieden. Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden."
Ihr Licht wurde immer kleiner und erlosch. Die zweite Kerze flackerte und sagte: "Ich heiße Glauben.
Aber ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen." Ein Luftzug brachte die Kerze zum Erlöschen.
Traurig und leise meldete sich die dritte Kerze: "Ich heiße Liebe, aber ich habe keine Kraft mehr.
Die Menschen sehen sich nur noch selber und nicht die anderen, die sie lieb haben sollen."
Mit einem letzten Aufflackern war auch dieses Licht erloschen. Da kam ein Kind ins Zimmer herein und
fing fast an zu weinen: "Ihr sollt doch brennen und nicht aus sein!" Da meldete sich die vierte Kerze zu Wort:
"Hab keine Angst! Solange ich brenne, können wir die anderen Kerzen wieder anzünden. Ich heiße Hoffnung!"
Da nahm das Kind diese Kerze und zündete mit ihrer Flamme auch die anderen Kerzen wieder an.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein frohes Weihnachtsfest und für das Jahr 2005 alles Gute,
Liebe grüsse Von Silke
Hallo Silke,
Epstein-Barr-Virus :
Die Mononukleose ist eine durch das Epstein-Barr-Virus hervorgerufene, gutartig verlaufende Erkrankung des lymphatischen Gewebes, die bevorzugt bei älteren Kindern und jungen Erwachsenen auftritt und eine lebenslange Immunität hinterlässt. Im Erwachsenenalter haben annähernd 100 % eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus hinter sich. Das Virus wird hauptsächlich oral übertragen. Während der akuten Phase der Erkrankung sowie über mehrere Monate danach wird das Virus ausgeschieden (Speichel), es besteht also Ansteckungsgefahr für nicht immune Personen.
Die Erkrankung beginnt nach einer Inkubationszeit von 5 bis 7 Wochen mit uncharakteristischen Allgemeinerscheinungen. Dann treten Hauptsymptome, wie Fieber und Lymphknotenschwellungen auf, die zur Bezeichnung als Drüsenfieber führten. Die Diagnose wird anhand der typischen Hauptsymptome sowie der Laborwerte gestellt. Die Therapie erfolgt symptomatisch. Komplikationen sind selten. Es werden jedoch chronische Verläufe beschrieben, bei denen die Betroffenen dann monatelang und sogar noch länger unter Fieber, einer allgemeinen Abgeschlagenheit sowie einem starken Krankheitsgefühl leiden.
siehe hier : http://www.m-ww.de/krankheiten/infektionskrankheiten/mononukleose.html
Der EBV steht im Verdacht Morbus Hodgkin zu verursachen.
Der Morbus Hodgkin = Lymphknotenkrebs hat spektakuläre Heilungschancen über 90-95%. Selbst in fortgeschrittenen Stadien gilt er als sehr gut heilbar.
Der Morbus Hodgkin kann nur durch eine Biopsie des krankhaften Lymphknotens sicher diagnostiziert werden.
http://www.m-ww.de/krankheiten/krebs/hodgkin.html
Also au jeden Fall weiter beobachten.
Ich wünsche dir noch schöne Feiertage und gute Besserung.
Liebe Grüsse
Chancy
Hallo,
ich hoffe ihr habt alle eine schönes Weihnachtsfest gehabt.
Ich war heute noch mal im Krankenhaus zur kontrolle ob der LK größer geworden, er ist um 2-4 mm größer geworden.Bin jetzt etwas verunsichert soll ich ihn rausnehmen lassen,der Doc meinte er würde ihn wenn er das ding hätte drinnen lassen,er tippt auch eher auf ein entzündung, kann man eine entzündung nicht durch Blutwerte ermitteln? Soll Anfang des jahres noch mal ins KH und nachschauen was passiert ist und dann soll ich mich entscheiden ob raus oder nicht. Der Doc kann aber auch mein befürchtung verstehen weil in der Familie schon Krebs vorkam.
Liebe grüße Silke
Hallo Silke
Dein Arzt gefällt mir nicht.
Es gibt doch gewisse Arten zu Röntgen PET oder dergleichen alle in der Röhre. Ich hatte einen vergrösserten Lymphknoten an Hals und habe eigentlich zulange gewartet.
Also nur den Knoten rauszunehmen währe, glaube ich, das falscheste, zuerst kommt die Abklärung.
Kopf hoch Du bist in jedem Fall früh dran und es kann ganz sicher auch nichts sein.
Gruss Harry
hwild@tiscali.ch
Hallo,
@ harry,
soweit ich das verstanden habe würde der Arzt auch nicht unbedingt den Knoten entfernen sondern noch warten.
@ Silke
Wurde denn eine virologisches Blutbild gemacht ?
Wurde schon ein MRT oder CT gemacht ?
Bei Entzündungen im Körper müßten die Leukozyten erhöht sein.
EBV,Toxoplasmose von Katzen übertragen , aber auch Erkältungen verursachen vergrößerte Lymphknoten, wären aber normalerweise über das Blutbild zu diagnostizieren.
Bist du denn schon mal an den anderen Lymphknotenstationen untersucht worden.
Wenn das Ding noch weiter wachsen sollte würde ich auf jeden Fall auf ein CT Thorax und Abdomen bestehen.
Ansonsten Kopf hoch, auch wenn dir das im Moment schwer fällt zu warten, ohne zu wissen wa los ist.
LG Chancy
Hallo ihr beiden
Gemacht wurde bis jetzt nichts ausser die sono von der Leiste.
Blut,MRT,CT wurde noch nichts gemacht.Ob wo anders noch LK sind weiß ich nicht, ist nicht untersucht worden.
Symptome von der Toxoplasmose kenne ich nicht ich habe 3 Katzen.
Erkältet bin ich auch nicht.Fieber habe ich auch keins.Noch was was zwischendurch immer wieder festgestellt worden ist das mein HB werte nicht ok sei.Wenn ich den HA mal fragte woran das liegen würde meinte er nur ich soll kein Blut mehr spenden gehen oder mir Eisentabletten holen und einnehem, zwischendurch habe ich in der rechten Bauchseite Schmerzen ,ist bis jetzt auch nie was gefunden worden, bei mir Schieben die Ärzte alles auf mein Übergewicht.Wenn ich das nächste mal zum Doc fahre,soll ich ihn dann sagen das ich eine Blutuntersuchung haben möchte oder was soll ich machen?
Liebe Grüsse Silke
Hallo Silke,
also auch wenn die Wahrscheinlichkeit nur gering sein sollte, aber bei der Trias Nachtschweiß, Alkoholschmerz und niedrigem HB-Wert sollte man als erstes einen Morbus Hodgkin abklären lassen, denn auch wenn die Heilungschancen bei dieser Krebsart fast 100% sind (irgendwas bei 98 oder so), so gilt doch: Je früher mit der Therapie begonnen wird, desto besser.
Du gehörst auf eine hämatologische Fachstation und wenn es sich nachher als blinder Alarm herausstellen sollte, dann weißt Du wenigstens, daß man Dich "generalüberholt" hat und das ist doch auch schonmal ein gutes Gefühl.
Natürlich kann alles ganz harmlose Ursachen haben. (Bis auf Alkoholschmerz hatte ich das alles auch schon, LK-Schwellung, mal nachts schwitzen, niedrigen Hb-Wert sowieso immer), es muß also nichts heißen.
Entzündungen kann man manchmal in den Blutwerten (CRP, Blutsenkung) feststellen, aber dummerweise steigen diese Werte auch manchmal bei Lymphomen an. Ein Blutwert, der für Dich interessant sein könnte, wäre die LDH: Diese ist bei Lymphomen manchmal erhöht. (Aber wie bei allen Blutwerten gilt: Es kann auch gaaaaanz andere Ursachen haben.) Also wirklich am besten in ein Kompetenzzentrum in Deiner Nähe.
Alles Gute,
Christina
Hallo Silke,
die gemachten Untersuchungen halte ich für ungenügend.
Christina hat vollkommen recht, du gehörst auf eine hämatologische bzw. onkologische Station zur Abklärung.
Gerade Mediastinaltumor des Morbus Hodgkin sind nur im MRT/Ct sichtbar, da kann man mit Sono überhaupt nix anfangen. Ein Sono vom Abdomen (Bauch) und der anderen Lymphknotenregionen halte ich für unerlässlich, egal was dein Hausarzt sagt.
LG und daumendrück , daß es etwas harmloseres als Hodgkin ist aber abklären mußt du es.
Chancy
Hallo
Werde auf jedenfall am 3.01.05 noch mal in KH fahren die Sono machen lassen und wenn der Lk noch da ist werde ich ihn mal fragen ob er mich zu hämatologische bzw. onkologische Station hin Überweißt um dort weitere untersuchungen machen zu lassen. Die haben so was im Haus mein Vater ist dort auch in behandlung gewessen. Mein Vater hatte LungenKrebs. Er hat es nicht Überlebt.Die Diagnose wurde im August03 gestellt und am 14 April 2004 hat er dann alles überstanden, war alles viel zu schnell. Schnief :´- (
Ich werde dran bleiben bis ich weiß was loß ist,vieleicht werden die auf der hämatologische bzw. onkologische Station ja dann weitere untersuchungen durchführen.
Liebe Grüße Silke
Hallo,
ich Habe mich vertan das war im August 01 und am 14.April02 ist er von uns geangen, tozdem bin ich immer noch sehr sehr Traurig.
Wüchnsche euch allen ein guten Rutsch in Jahr 2005
LG Silke
Hallo liebe Silke,
Mein Freund war in den letzten Wochen in einer ähnlichen Situation, er ist eine Woche vor Weihnachten mit zwei geschwollenen Lymphknoten zum Arzt gegangen, zwei Tage später lag er im Krankenhaus und musste Kernspintomographie, Knochenmarkentnahme, Lungen - und Magenspiegelung und einige andere Untersuchungen über sich ergehen lassen. Das Ergebnis war, dass er im Brustraum überall befallene Lymphknoten hatte - es bestand Verdacht auf Lymphknotenkrebs. Ein Knoten wurde ihm dann entfernt und zur Untersuchung verschickt, das Ergebnis war, dass es noch was schlimmeres als Lymphknotenkrebs sein musste, sagten die Ärzte. Sie wussten nur noch nicht, was es nun genau für einer ist, sie waren sich nur sicher, es sei Krebs.
Tja, heute war er dann in einem anderen Krankenhaus erneut zur Gewebeprobe und Untersuchung, und es hat sich herausgestellt, dass er nur Toxoplasmose hat und der ganze Krebswirbel völlig umsonst und falsch war, da man weder das Blut, noch das Gewebe gründlich genug untersucht hatte. Beinah hätte er schon einen Termin für Chemo gekriegt, dabei hat er Gott sei Dank keinen Krebs.
Ich will dir damit nur sagen, dass es trotz der Symptome, die du hast nicht unbedingt Krebs sein muss. Toxoplasmose ist eine Viruserkrankung, die durch Katzenkot oder rohes Fleisch übertragen wird. Diese Kranheit läuft meistens symptomlos ab, selten hat man grippeähnliche Beschwerden, und die Lymphknoten schwellen eben manchmal an, wie bei meinem Freund (übrigens ist diese Krankheit auch sehr weit verbreitet, unbemerkt). Gerade wenn du 3 Katzen hast, ist die Wahrscheinlichkeit vielleicht gar nicht so gering, dass du das auch hast. Lass dich auf jeden Fall darauf checken!
Alles Gute, Olganame@domain.dename@domain.de
Hallo Olga
das ist doch eine schöne Nachricht mit deinen Freund.Danke für die aufmunternen Wort. Alles gute wümsche ich euch.
Liebe grüße Silke
Hallo ihr Lieben
Hatte ja gestern den Termin im KH zur untersuchung, frag mich nur warum ich da hingefahren bin die haben gar nichts gemacht.
ich war so wüten auf den Doc das gibt es gar nicht.
Hab jetzt eine frage soll ich Zum HA gehen oder soll ich mir sofort ein Termin zur hämatologische bzw. onkologische Praxis geben lassen. Ich habe nur kein guten HA, wollte mir mal ein neuen suchen.
LG Silke
Liebe Silke,
hast Du Dir inzwischen schon einen neuen Arzt gesucht????
Ich habe die Diagnose "Lymphdrüsenkrebs" seit vorgestern. Die genaue Klassifizierung ist noch nicht mal da.
Aber mein Arzt ist so super, dass das alles von dem ersten Anschwellen eines Lymphknoten am Hals (2 cm) bis zur Diagnose nur 2 Wochen gedauert hat. Und dazwischen wurden Blutbilder, Sono, CT und letztendlich Entfernung des Lymphknoten am Hals und Biopsie des Tumors (9,5 x 7 x 11 cm)hinter dem Brustbein gemacht.
Es hätte auch ein Thymom sein können (entsteht aus der Thymusdrüse), was dann operativ entfernt wird. Aber es ist definitiv Lymphdrüsenkrebs, wahrscheinlich NHL, aber noch nicht bestätigt.
Und das alles ging so schnell, weil ich einen super Arzt habe. Er sagte, bei verdickten Lymphknoten muss man die Ursache abklären, besonders, wenn -wie bei mir - überhaupt keine weiteren Symptome vorhanden sind.
Ist zwar alles nicht toll, aber ich habe das Gefühl, nichts versäumt zu haben.
hast Du inzwischen eine genaue Diagnose?
Alles Liebe!
Iris
Hallo Silke,
diese Beiträge sind sehr alt, weswegen ich nicht weiss, ob ich Antwort erhalten werde, aber hast du auch einen Reizhusten gehabt hierbei? Mein Bruder hat ein 8 x 7 x 6 cm großen Turmor hinterm Brustbein. Die haben aber komischerweise erst eine Bronchoskopie mit Gewebeprobe gemacht, da er viel hustet. Jetzt erst wollen sie eine Biopsie dieser Lymphknotenvergrößerung von 8 cm vornehmen. Er hat außerdem weiße Flecken auf der Lunge, was mir Sorgen macht. Ich wäre heilfroh, wenn es ein Thymom wäre und nicht ein Lungenkarzinom. Weiß jemand ob ein Tochtergeschwulst hinterm Brustbein entstehen kann von einem Lungenkarzinom? Und dieser dann noch größer ist als der Primärtumor?
lg
Äpfelchen
18.02.2009, 11:47
Hallo Hope,
ich denke, es ist sinnvoller, wenn Du diese Frage im Lungenforum stellst. Ich denke mal, so richtig wird es hier keinen geben, der da Erfahrungen hat.
Lymphknotenkrebs macht auch keine Metastasen.
Alles Gute für Deinen Bruder
Beate
Danke Äpfelchen,
aber die Ärzte glauben, dass es die Lymphknoten sind im Mediastinum. Hier gibt es aber wirklich nicht viel Erfahrung damit. Ich werde aber meine Fragen nochmal im Lungenforum stellen.
lg
hope
eva weiss
18.02.2009, 16:48
Liebe Hope!Hatte 2002 auch diese vergrößerten Lymphknoten im Mediastinum,6cm,Lymphdrüsenkrebs.Bekam Chemotherapie,Stammzellentransplantation und Bestrahlungen und habe seitdem meine Ruhe.Wünsche deinem Bruder auch dass es nichts extrem Schlimmes ist,alles Gute Eva
danke Eva,
Äpfelchen, ich bin verwirrt. Lungenforum, NHL-Forum. Ich weiss garnicht wo ich schreiben soll und meine Fragen stellen.
Gibt es eigentlich einen Unterschied zwischen einem Bulk im Mediastinum und einem Thymom? Dachte das wäre das gleiche.
Gehört die Thymusdrüse nicht zum Lymphsystem? Das dachte ich zumindest.
Dann wäre nämlich ein Thymuskarzinom ein Lymphkrebs.
--> ich hoffe ja immernoch dass es gutartig ist (75 % der Thymome sind gutartig hab ich gelesen) Vielleicht ist es ja aber auch ein Bulk (was auch immer das ist)
eva weiss
19.02.2009, 15:49
Liebe Hope!Soviel ich weiß nennt man die Verwachsung mehrerer vergrößerter Lymphknoten "Bulk".So stand auch in meinem Befund "Bulk im Mediastinum ca 6cm".Laut einem Gesundheitsbuch gehört die Thymusdrüse zum lymphatischen System.Diese wurde bei mir nie erwähnt.Lymphdrüsenkrebs breitet sich über die Lymphbanen bzw.-knoten aus und die meisten Formen sind gut behandelbar und auch wirklich heilbar.Mir selbst sind einige Leute bekannt die wirklich geheilt sind.Endgültige Klarheit bringt dann die Biopsie,diese Warterei ist halt aufreibend.Aber gerade bei diesen Sachen hilft die Chemotherapie sehr gut.Nicht verzweifeln,die Medizin ist heutzutage schon super.Alles Gute,toi,toi,toi!!!Liebe Grüße Eva
danke für die schnelle Antwort Eva,
nun schreibt Äpfelchen oben, dass Lymphknotenkrebs nicht metastasiert. In welcher Form breitet er sich dann aus? Weißt du was darüber?
Die haben übrigens letzte Woche bei ihm eine Gewebeprobe aus der Lunge genommen und der Befund war negativ, trotz der Rundherde in der Lunge?!?!
Die Biopsie, die heute durchgeführt wird, wird uns mehr verraten!
lg
eva weiss
19.02.2009, 16:59
Liebe Hope!Soviel ich weiß breitet sich Lymphkrebs von einem zum nächsten Lymphknoten aus.Die Lymphbahnen durchziehen unseren ganzen Körper und auch sämtliche Organe.Ich glaube nicht dass die Lymphknoten das ganze organ befallen,sie vergrößern sich nur und machen deshalb Beschwerden.Es ist in dem Sinne eine Systemerkrankung und kann überall beginnen.Eine Chemotherapie wirkt deshalb auch über den ganzen Körper und vernichtet in dem Fall die bösartigen Zellen auch an verschiedenen Stellen.Ich hatte vergrößerte Knoten am Hals und im Brustbereich (Mediastinum),ging alles durch die Chemo weg.Mittels Biopsie wird genau festgestellt um welchen Zelltypen es sich handelt und danach entsprechend behandelt.Es gibt so viele verschiedene Formen und auch zahlreiche nicht so bösartige Formen die einfach nur beobachtet werden.Es kann also durchaus etwas harmloseres sein,was oft nur mit Antikörpern behandelt werden muß.Also Kopf hoch und stehe für Fragen gerne ab 20 Uhr zur verfügung,muß jetzt mit meinem Sohn eine Runde drehen (L17!).Alles Liebe Eva
vielen Dank Eva!
schön das ich jetzt einen Ansprechpartner habe. danke!
Ich bin übrigens männlich, aber das macht nichts. :)
viel Spass mit deinem Sohn :grin:
Äpfelchen
19.02.2009, 17:58
Hi,
ich dachte auch hope sei weiblich - klingt so. Im englischen Raum ist das ja sogar ein weiblicher Vorname. Aber egal.
Lymphknotenkrebs (Lymphome) macht wirklich keine Metastasen. Es bleibt innerhalb des Lymphsystems, dieses stellt man sich am besten vor wie Perlen an einer Kette. Deshalb macht auch eine alleinige operative Therapie wenig Sinn. Ist ein Knoten weg, wird halt der nächste oder übernächste dick. Ausserdem brauchen wir die Lymphknoten um die Lymphflüssigkeit zu transportieren. Viele Frauen mit Brustkrebs und Lymphbefall (das ist dann kein Lymphknotenkrebs) bekommen dann die entsprechenden Knoten in der Achselhöhle entfernt und haben fortan einen Lymphstau im Arm...
Deshalb Chemo, denn die erwischt dann :twak: alle.
Es gibt beim Lymphknotenkrebs den Morbus Hodgkin (den gibt es nur 1x) und es gibt Non-Hodgkin-Lymphome (davon gibt es ganz viele Unterarten).
Ich stell mir das vor, wie der Begriff Kraftfahrzeug. Das ist der Oberbegriff.
Dann gibt es Opel (Morbus Hodgkin) und VW (alle Non-Hodgkin) und bei VW gibt es dann Limousine, Caddy, Transporter, Golf usw. und diese wiederum haben alle unterschiedliche Farben und PS und Aircondition oder nicht.....:grin:
Das meinte Eva mit den vielen Formen und Unterscheidungen. Allerdings halte ich eine Lymphomerkrankung, auch wenn sie 'nur' mit Antikörpern oder 'wait and watch' behandelt wird, nicht für harmlos.
Jetzt warte erstmal das Biopsieergebnis ab, das wird Dir mehr Info bringen.
Einen Bulk hatte ich auch. 9 cm unterm Schlüsselbein. Bulk ist nur eine Grössenbezeichnung.
Liebe Grüsse
Beate
Schei...!
Habe gerade mit meinem Bruder telefoniert. Er war ja heute im Nordwestkrankenhaus FfM wegen der Biopsie. Er hatte aber erst eine Vorbesprechung u. erst am Di wird sie durchgeführt, da keine Betten frei sind. :mad: Sie behalten ihn dann gleich im Krankenhaus, da nach 2 Tagen das Ergebnis da ist und man dann sofort anfangen kann. Die wollen wohl keine Zeit mehr verlieren.
Der Arzt hat zu ihm gesagt, dass das ein bösartiger Tumor ist, weil ein gutartiger Tumor von Dezember bis Februar nicht so schnell wachsen würde. Er wächst wirklich täglich an u. ist immer mehr sichtbar. Er hat große Schmerzen u. seine Venen u. die Luftröhre werden abgedrückt. Der Arzt hat gemeint er bekommt starke Medikamente als Therapie (Chemo). Der Arzt hat außerdem gesagt, dass keine anderen Organe befallen sind, nur diese eine Stelle mit 8 x 7 x 6 cm (mittlerweile bestimmt größer).
Ich hoffe nur, dass mein Bruder zu den 92 % gehört, die geheilt werden können, sollte es ein Hodkin sein. Da der Tumor ziemlich agressiv scheint, hoffe ich dass er um so besser auf die Chemo anspricht.
puuuuuuuuuuhhhh.......das muss man erst mal verdauen. (hatte ja noch zusammen mit ihm gehofft, dass es ein gutartiger Tumor ist) :(
lg
Äpfelchen
19.02.2009, 20:41
Hallo Hope,
dass tut mir echt leid für Deinen Bruder. Wenn man es gesagt bekommt, ist der Schock gross und man kann kaum klar denken. Wir alle hier kennen das.
Aber Du wirst sehen, mit der Zeit lernt man damit umzugehen und der Krebs wird ein Stück Alltag.
Hier hat mal jemand gesagt: mit einer Krebserkrankung hat man zwar in die Schei... gegriffen, aber mit einer Lymphomerkrankung nur an den Rand.
Hodgkin oder Non-Hodgkin = beide sind in der Regel gut behandelbar.
Alles Liebe
Beate
eva weiss
19.02.2009, 20:45
Lieberrrrrrr Hope!Tut mir leid dass ich dich gleich so verweiblicht habe,aber das ist oft wirklich nicht so klar.Vielleicht habe ich auch das mit dem "watch and wait" zu wenig verstanden,ich weiß über diese Form einfach zu wenig,mir kam es halt beim durchlesen so harmlos vor.Das ist das Tolle an dem Forum,dass dann andere über spezielle Formen besser Bescheid wissen und das auch ergänzen.Ich kann nur aus meinen Erfahrungen berichten aber es ist super dass ja immer viele Reaktionen auf Anfragen kommen.Ich hatte eine aggressive Form von Lymphdrüsenkrebs,mir wurde aber gesagt dass gerade diese Form heilbar ist.Klingt schon komisch,nicht?
Freu mich dass ich zu diesem Forum gestoßen bin,glaub dass durch das gegenseitige Austauschen viel Angst genommen werden kann und es ist so schön dass sich die meisten wirklich viel Mühe geben zu helfen.In diesem Sinne wünsche ich allen eine gute Nacht und das Bestmögliche Eva
eva weiss
19.02.2009, 20:59
Nochmals lieber Hope!Hab jetzt gerade erst deinen neuen Beitrag gelesen und tut mir so leid dass das fürs erste einmal so ein Schock ist.Glaub aber dennoch dass man deinem Bruder gut helfen kann,wo das Ganze nur auf eine Stelle begrenzt ist.Bei mir ist das Ganze auch nach 3 Chemotherapien auf die Hälfte geschrumpft,das war dann schon eine große Erleichterung.Habt einfach ein bißchen Vertrauen,mein Leitsatz war immer"es wird schon gutgehen" und so war es auch.Von Herzen alles Gute liebe Grüße Eva
Äpfelchen
19.02.2009, 22:29
Hallo Eva,
klingt wirklich komisch, dass es gerade die schnell wachsenden und sehr bösartigen Lymphome sind, die eher heilbar sind.
Es ist tatsächlich so. Chemo wirkt besonders gut auf die sich schnell teilenden Zellen, deshalb verlieren wir ja auch die Haare, und Krebse die schnell wachsen, teilen ihre Zellen schnell. Und in diesem sensiblen Moment haut die Chemo drauf.
Lieber Hope,
ich würde Dir empfehlen, wenn Du öfter schreiben willst, dass Du einen eigenen Thread (Thema) eröffnest. Dann hat man die ganze Geschichte von Anfang an beisammen und wir können Dich in Deinem 'Wohnzimmer' besuchen.
Liebe Grüsse
Beate
Hallo,
mit dem eigenen thread das hab ich ja mal versucht, da war es ja noch nicht sicher, weswegen es sich im Lungenforum befindet. Da ist aber falsch. Kann ich den bereits eröffneten thread vielleicht in eine andere Kategorie verschieben?
Oder ich mach was neues und kopiere alles rein!
gute Nacht alle zusammen.
Äpfelchen
19.02.2009, 23:54
Hi,
nee Du kannst aus diesem hier nichts verschieben, weil es ja nicht Deiner ist.
Aber einen neuen eröffnen und Deine bisherigen Texte hinein kopieren dürfte kein Problem sein. Soviel ist es ja noch nicht.
lg und gute Nacht
Beate
eva weiss
20.02.2009, 08:03
Guten Morgen,Ihr Nachtschwärmer!Kann da leider nicht mithalten,geh schon früh in die Federn.Hab das mit dem Thread eigentlich auch versäumt und mich nie richtig vorgestellt,nur ganz kurz:Name bekannt,Alter 50,verh.,2Töchter 28 und 23,zwei Söhne 27 und 17.Halten mich noch ganz schön auf Trab,aber das passt schon so.Komme aus Österreich,Weststeiermark und bin Hausfrau.2002 wurde bei mir NH-Lymphom festgestellt,Mediastinum befallen und einige Knoten am Hals.Nach 6 Chemotherapien war der Krebs dann weg,nur riet man mir zur Stammzellentransplantation,weil mein Typ gerne noch mal ausbricht.Habs getan,anschließend Bestrahlungen und hab seit dem meine Ruhe.Die Diagnose war schon ein Hammer,hab mich 2 Tage so richtig ausgeheult und dann aber so richtigen Kampfgeist bekommen.Wünsche allen einen guten Verlauf ihrer Krankheitsgeschehen und einen schönen Tag mit viel Positivem,liebe Grüße Eva
Äpfelchen
20.02.2009, 09:57
Guten Morgen liebe Eva,
ach ja ich bin eine Nachteule, aber in ihren guten Zeiten schlägt mich die liebe Ina da haushoch (an dieser Stelle liebe Grüsse an Ina :1luvu:).
Was Du da jetzt mitgeteilt hast, könntest Du auch ganz gut in Dein Profil platzieren. Somit kann man jederzeit nachlesen ähm wer war das nochmal...auch wenn man kein eigens 'Wohnzimmer' hat.
Denn hier, braucht nur ne Weile keiner zu posten und schwupps fällt der Thread nach hinten und keiner findet es mehr.
Klugscheisserische Grüsse ;)
Beate
eva weiss
20.02.2009, 10:28
Liebe Beate!Danke für den Tip,werd das bald einmal in Angriff nehmen,vielleicht schaff ich es auch einmal ein Foto einzustellen,ich glaub man tut sich mit dem Kommunizieren leichter wenn man sich sein Gegenüber bildlich vorstellen kann,mir geht es jedenfalls so,aber soll ja kein Zwang sein,jeder wie es ihm beliebt.Liebe Grüße Eva
Guten Morgen zusammen,
kann mir einer von euch sagen, woran das liegt, dass ein Krebs nicht auf Chemo u. Strahlentherapie anspricht? Manchmal spricht er ja auch bei der ersten Therapie an u. bei einem Rezidiv nicht. Liegt das an der Krebsart, dem Patienten sein Körper oder beides zusammen? Gibt es hier außerdem eine hochmaligne Form die mehr Chancen hat? Welche ist das?
Ich hab Bammel bei meinem Bruder, dass es nicht anspricht vielleicht. Das blöde ist ja auch, dass es bei ihm schon bedrohlich ist vom Wachstum (Luftröhre, Venen abgedrückt im Hals usw.) Falls es nämlich dann so wäre, würde es ganz schnell gehen, was hoffenhoffentlich nicht geschieht.
lg
Luke
PS: Sobald ich endlich die genaue Diagnose habe werde ich ein eigenes Thema verfassen nächste Woche, damit hier mal ein bisschen Ordnung reinkommt.
Äpfelchen
20.02.2009, 11:42
Hallo Luke,
wenn die Chemo nicht anspricht (Chemo in der Regel vor Bestrahlung) dann liegt es häufig daran, dass sich schnell Resistenzen bilden.
Also bei mir war es so, dass ich 2007 eine Chemo bekam die schnell ansprach, dann aber nicht zur vollen Rückbildung führte, somit blieben Reste die wie 'wait and watch' behandelt haben. Dann begann es einige Monate danach wieder zu wachsen und dann würde es echt heavy. Ich habe seit Spätsommer 08 bis heute 3 verschiedene Chemovarianten bekommen und erst die 3. - an der ich aktuell noch bin - scheint gut reinzuhauen.
Wenn die auch nicht geholfen hätte, gäbe es weitere Optionen.
Also jetzt mach Dich nicht verrückt (ich weiss :pftroest: leicht gesagt) und warte den histologischen Befund ab. Vor dem ist alles wilde Spekulation und bringt Dich an den Rand des Wahnsinns. Lenkt Euch ab, spielt nicht 'was wäre wenn' ...
Dass es bei Deinem Bruder etwas ungünstig sitzt, macht ihm Beschwerden, aber hat keine Aussage auf den Verlauf oder die des Lymphoms.
Nochmal: Lymphome sind gut behandelbar.
Lieben Gruss
Beate
beruhigend das zu hören Äpfelchen!
Mein Bruder hat gerade angerufen u. gefragt, ob er sich das Krankenhaus aussuchen kann. Weiß jemand von euch welches Krankenhaus in Frankfurt am Main für Lymphdrüsenkrebs prädistziniert ist? Im Nordwestkrankenhaus hat er sich ja vorgestellt, aber das ist ja eine Thoraxklinik u. die scheint etwas Altbacken zu sein. Wie ist es mit der Uniklinik Frankfurt (Neubau)? Oder gibt es eine andere Spezialklinik hierfür?
lg
Luke
eva weiss
20.02.2009, 13:56
Lieber Hope!Wegen Klinikwahl können deine Landsleute sicher besser helfen,kann dir nur sagen,dass für Blut-und Lymphgeschichten die Fachrichtung HÄMATOLOGIE zuständig ist.Vielleicht kannst du dich ein wenig im Internet schlaumachen,obwohl ich glaube dass noch persönliche Tipps von Betroffenen kommen werden.So wie auch Äpfelchen sagt sind gerade diese schnellwachsenden Lymphome extrem empfindlich gegenüber der Chemotherapie,sprich lassen sich gut bekämpfen.Warum sollte das bei deinem Bruder auch ausgerechnet nicht so sein?Aus vielen Gesprächen von Mitpatienten weiß ich auch dass bei manchen Strahlen besser wirken als Chemos,das entscheiden dann eh die Ärzte und beschließen das beste Programm.Es gibt ja soviele Möglichkeiten,geh davon aus dass alles gut wird und verscheuch diese negativen Gedanken so weit wie möglich.Alles Liebe Eva
eva weiss
20.02.2009, 14:03
P.S. Auf der Startseite von Krebs-Kompass Forum gibt es einen Punkt TUMORZENTREN u.KLINIKEN zum Anklicken,vielleicht findest du da etwas passendes,tschüß
Äpfelchen
20.02.2009, 14:50
Hi Luke,
ich denke mal, die Uniklinik Ffm ist keine schlechte Wahl. Und JA Dein Bruder kann sich die Klinik aussuchen.
Ich hab mal in der Nordweststadt gewohnt und bin sogar dort in die Schule gegangen (Ernst-Reuter).
Ansonsten ist Darmstadt ja auch nicht weit und hier haben wir seit letzten Sommer eine neue Chefärztin der Onkologie. Prof. Bernhardt, sie kommt aus München vom Klinikum rechts der Isar und ihr 'Steckenpferd' sind Lymphome.
Ausserdem arbeitet sie eng mit Heidelberg und der Uni Giessen (Prof. Rummel, auch ne gute Adresse) zusammen.
Ich fühle mich bei ihr im städt. Klinikum sehr gut aufgehoben!!! Sie baut eine Stammzelltransplantationsabteilung auf, ich werde da demnächst einchecken.
Liebe Grüsse
Beate
Hallo Äpfelchen,hallo Eva,
habe sooooooooooooooooo viel gelesen über Hodkin, alles aufgesaugt, meine Augen schmerzen vom Bildschirm.
Dieses Ding in seiner Brust wächst immer mehr! Letzte Woche waren es 8 x 7 x 6 cm. Eva wurde dein Bulk bestrahlt? Welches Stadium? Hattest du eigentlich Schmerzen im Rücken? Ist er schnell gewachsen? War der Bulk selber ein Risikofaktor? Es heisst ja wenn der Bulk mehr als 1/3 des Thorax-Durchmessers beträgt ist er ein Risikofaktor in Bezug auf Klassifikation. Was hattest du denn für einen Hodkin? Kann man den Bulk bei allen Hodkin-Krankheiten haben oder nur bei einem bestimmten?
Äpfelchen, mein Bruder wohnt in FfM, ich wo ganzanders, wir versuchen ihn in der Uniklinik FfM unterzubringen, da ich gelesen habe, dass die histologische Untersuchung auch dort gemacht wird, dann geht es hoffentlich schneller.
Wie lange kann es eigentlich dauern, von Diagnose bis zur Therapie? Die Biopsie gibt es nämlich am Dienstag u. die weiteren Untersuchungen im Anschluss, er soll dann wohl dort bleiben. Er hat unendlich starke Schmerzen u. er ist schon so schwach u. abgemagert, ich frag mich, wie er eine Chemotherapie aushalten soll in dem Zustand. Dabei ist er 27!
Ach ja, er hat jetzt auch Schmerzen unter der Achsel, aber keine sichtbaren Vergrößerungen dort.
Ach ja: Ich hoffe euch geht es gut (ich frage immer nur u. will was von euch wissen, wie unhöflich)
lg.
Luke
eva weiss
22.02.2009, 07:52
Guten Morgen lieber Hope!Mein Typ nennt sich:großzelliges anaplastisches Non Hodgkin Lymphom vom T-Typ,Stadium 2.Mein Bulk war 6cm,schrumpfte nach bereits 3 Chemos bereits auf die Hälfte,war nach den nächsten 3 komplett weg.Es bleibt glaube ich ein gewisser Teil zurück,aber das ist "TOTES"Gewebe,wo keine Krebszellen mehr sind,und das ist das ausschlaggebende.Nach der Chemo riet man mir zur Stammzellentransplantation weil gerade mein Typ gerne noch mal ausbricht,hat er dann Gott sei Dank nicht (Ausbruch war ja 2002).Ja und anschließend Bestrahlungen,vorsichtshalber sagte man.Schnellwachsend war er glaube ich schon aber ich kann da nichts genaues sagen weil es nach der Diagnose bald losging.Auch nahm ich während der Chemo kein Gramm ab weil ich immer essen konnte.Von der Krebshilfe bekam ich den Rat,weil ich für einen Freund nachfragte der auch sehr schlank war,MALTODEXTRIN ins Essen oder in irgendeine Flüssigkeit zu mischen,das hat viele Kalorien,ist geschmackslos und bekommt man in der Apotheke.Kann man mehrmals am Tag.Schmerzen hatte ich schon auch im Inneren.Von der Größe her glaub ich im Forum schon gelesen zu haben,dass es bei einem 13cm war.Sofort nach Diagnose kann mit der Therapie begonnen werden,sicher schon am nächsten Tag.Auch mit der Feststellung gibt es glaube ich ein Schnellverfahren in dringenden Fällen.Ich glaub da dein Bruder schon solche Beschwerden hat wird das alles rasch gehen und er bekommt die richtige Behandlung.Sollte er ganz schlimme Beschwerden bekommen würde ich sofort losfahren,aber das muß ja nicht sein.Er wird sicherlich behandelt werden,das Ganze bringt ja dann bald Erleichterung.Man kann in die ganze Sache ruhig Vertrauen haben,ich kenne wirklich schon einige die es geschafft haben.Wünsche euch von Herzen dass alles gut geht liebe Grüße Eva
Äpfelchen
22.02.2009, 12:24
Hi Luke,
jetzt hast Du alles fleissig über Hodgkin gelesen, aber wenn es sich bei Deinem Bruder um einen Non-Hodgin handelt, dann kannst Du von vorne beginnen, und davon gibt es sooo viele :pftroest: mir ging es am Anfang aber auch so.
Am besten Du wartest wirklich den histologischen Befund ab (ich weiss, man will unbedingt etwas tun, es geht nicht schnell genug). Der dauert in der Regel 2-4 Wochen und wenn Dein Bruder in der Uni Ffm. ist, bekommt er es auch nicht schneller (vermute ich) weil das Material i.d.R. noch an ein Referenzlabor geschickt wird.
Ich denke auch, dass er noch eine Knochenmarkstanze bekommt, da wird etwas Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen um festzustellen ob der Knochen frei ist. Wenn nicht, keine Panik!
Bei mir dauerte es von Diagnose bis zur ersten Chemo gut 5 Wochen, weil wir ja erst die Histologie abwarten mussten.
Auch Schmerzen sind kein Grund zur Panik (abgesehen davon, dass sie halt weh tun), auch bei mir waren heftige Schmerzen vorhanden. Ich hatte ein Lymphom an der Niere von knapp 7 cm und das drückte auf einen Nerv.
Wieso bekommt er eigentlich keine starken Schmerzmittel :confused::confused::confused::confused:
das war das erste was man mir gegeben hat.
Schmerzen schwächen wirklich sehr, sobald er die im Griff hat, geht es ihm automatisch etwas besser. Bestimmt gibt es in der Uni eine onkologische Ambulanz, wenn er dort sowieso hin will, dann wäre es evtl. gut, wenn er auch direkt dort von Anfang an ist. Übrigens von einer Biopsie halte ich nicht so viel, wenn es möglich ist einen Knoten zu entnehmen würde ich das vorziehen, ist aber je nach Lage der Knoten nicht immer gut möglich.
Es muss nicht unbedingt sein, dass er nicht essen kann unter der Chemo. Ich konnte eigentlich immer essen. Einige Wochen vor der Diagnose fiel mir Appetitmangel auf, das war mal eine ganz neue Erfahrung - kannte ich nicht :grin:. Mit Beginn der Behandlung kam mein Appetit zurück. Ich habe (obwohl ich gerne hätte) kaum abgenommen.
Und dass Du soviel fragst und nicht nach uns fragst ;) hey kein Problem, mach Dir da mal keinen Kopf.
Lieben Gruss
Beate
Hallo ihr beiden,
danke für eure Antworten.
2-4 Wochen auf Befund warten? Befand er sich vor 2 Wochen vielleicht noch in Stadium I, befindet er sich in 2 - 4 Wochen evtl. in Stadium II oder III. Und man muss trotzdem warten, wie ätzend. Aber ich weiss, man kann erst bestmöglich therapieren, wenn man weiss wer der Feind ist.
Was ich noch nicht ganz verstanden habe: Ich dachte eine Stammzellentransplantation (sei es eigen oder fremd) wird dann gemacht, wenn das blutbildende Knochenmark zu stark geschädigt wird von einer Hochdosischemo bzw. von zu vielen Chemos.
Ich habe übrigens auch (fast) alles über den non-hodkin gelesen. Mein Bruder bekommt übrigens Schmerzmittel (Tramal) u. Tabletten. Kann man eigentlich durch Massagen diese Schmerzen im Rücken (verspannter Muskel vom vielen Husten glaub ich) wegbekommen? ER hat also keine Tumorschmerzen.
lg aus Bayern
Äpfelchen
22.02.2009, 14:08
Hi Luke,
ich denk mal nicht, dass er binnen weniger Wochen das Stadium wechselt. Bestimmt hast Du gelesen, dass sich das Stadium nur auf die Regionen bezieht in denen Lymphome sind. Stadium I heisst demnach, er hätte nur an einer Stelle Lymphome. Es heisst nicht automatisch, dass je höher das Stadium, er dann näher am 'Endstadium' ist. Auch mit Stadium IV (also mit Knochenbefall) oder plus Organbefall....hat er gute Chancen.
Bei mir dauerte es damals 4 Wochen, weil das Ergebnis welches nach 2 Wochen da war, nicht eindeutig war und nochmal an eine 3. Stelle geschickt wurde.
Ich werde demnächst eine autologe SZT bekommen und direkt davor bekomme ich, zusätzlich zu der aktuell alle 3 Wochen laufenden Chemoserie, eine Hochdosis. Bei mir war es so, dass wir einige Chemos ausprobieren mussten, bis wir eine gefunden haben, die jetzt anscheinend greift.
Naja - ich war schon immer etwas widerspenstig :raucht:
Und dann kommt zum Schluss die Hochdosis und ja, dann bekomme ich die autologe um eben das 'misshandelte' Knochenmark wieder zu ersetzen. Die Transplantation ist nicht die eigentliche Therapie, nur der Schlusspunkt an dem es wieder aufwärts gehen soll. Die TP macht quasi möglich, dass härtere Chemos/Verfahren eingesetzt werden können.
Tramal ist recht stark, ich vertrage es nicht, ich bekomme davon komische Träume. Als ich anfangs so schlimme Tumorschmerzen hatte, hab ich es dennoch genommen. Mein Cocktail zur guten Nacht: 30 Trpf. TRamal plus 800 mg Ibuprofen...damit konnte ich knapp 7 Std. schlafen, dann musste ich nachwerfen.
Wenn Du 100% sicher sein kannst, dass es nur verspannte Muskeln sind, hilft evtl. eine Massage...fragt den Onkologen. Mir half auch Wärme, ein schönes warmes Bad oder wenn das zu anstrengend ist, warme Gelpacks oder Körnerkissen. Wenn sein Lymphom aber so gross ist, könnte ich mir schon vorstellen, dass es ein Tumorschmerz ist oder es drückt irgendwo drauf.
Das Format was Du angegeben hast...ist ja fast wie eine Orange, das braucht Platz.
Liebe Grüsse
Beate
Hallo Hope!!!
ich hatte letztes Jahr auch einen 25cm langen und 8 cm breites lymphom im Mediastinum...dieses drückte die linke Lungenhälfte komplett zusammen...
bei mir wurde auch erst eine Bronchoskopie gemacht, um Gewebe zu entnehmen zur biopsie, doch die sind von innen nirgendwo ran gekommen...
also bekam ich eine Biopsiestanze von aussen durch das Brustbein...so haben sie ca. 3 gewebeproben aus dem Lymphom(Lymphom bedeutet erstmal nur Ansammlung mehrerer geschwollener Lymphknoten an einer Körperstelle).
Diese wurden eingeschickt und nach 4 Tagen hatte ich das Ergebnis B Zell NHL.
Wie meine Vorschreiber schon meinten, sind die meisten Lymphome sehr gut zu behandeln, meist mit agressiver chemotherapie und bei meiner Form auch noch mit dem Antikörpeer Rituximab, der sehr grosse erfolge erzielt...
Also erstmal das ergebnis der Biopsie deines Bruders abwarten...
ich drücke ganz fest die Daumen, das es ein gutes oder gut behandelbares ergebnis ist....
bei Fragen jederzeit gerne wieder..
Viel Kraft wünscht Chrissi:):pftroest:
Hallo nochmal1!!!
Sorry ich war eine Seite weiter vor...also is meine Antwort schon total unaktuell..sorrryyyy:(
Also lieber Luke!!!1
Wie schon erwähnt war mein Tumor hinter der Brust 25x9 cm gross, und ebenso wie bei deinem Bruder wurde bei mir die Pulmonalarterie eingedrückt , sowie die Halsvenen, sodass ich eine thrombose links in der Halsvene jugularis bekam, die ich dann ein halbes Jahr mit Clexane Spritzen behandeln musste...:(..ich hatte auch Schmerzen im Rücken, und besondersdenn auf der linken Seite , auch im Arm, diesen konnte ich gar nicht mehr anheben, aufgrund der riesigen Raumforderung hinterm Brustbein...Luft bekam ich auch kaum, hatte ständig Geräusche beim atmen, sowie tierischen Husten und auch, wie du erwähntest, davon Verspannungen im Nacken und Rücken vom verkrampfen und husten..
Kann also die Geschichte seeehr gut nachempfinden...;)
wie gesagt erhilet ich 4 Tage nach der Biopsie das ergebnis, die Ärzte drängelten auch wegen der Grösse des Tumors und den Nebenwirkungen davon....
Ich erhielt dann auch 6 chemo zyklen, alle 3 Wochen.
Auch wenn dein Bruder ziemlich dünn jetzt ist, kann es sein , das er die chemo gut verträgt, gerade vielleicht auch, weil er noch so jung ist..(ich selbst war auch 27 bei Diagnose!!!)
Über meine echt agressive Chemo hörte ich vorher auch viele Horrorgeschichten....Gewichtsverlust, Übelkeit, erbrechen, Taubheit und sowas....aber neine, ich habe die Chemo sehr gut vertragen,und wenn mir übel war nur 2 Tage, aber dagegen gibt es auch schon sooo gute Mittel...ich konnte auch immer essen...also lass dich nicht entmutigern, bzw. dein Bruder soll es nicht tun...der Wille zählt auch viel und ich schliesse mich meinen Vorgängern an:
Immer dran denekn: M.Hogdkin und NHL sind beide sehr gut behandelbar!!!!!!
Wünsche alles Gute..ganz viel Kraft und wenn es Fragen gibt..jederzeit gerne..
Ganz liebe Grüsse aus berlin, Chrissi:):pftroest:
eva weiss
22.02.2009, 17:44
LIeber Hope!Also ich hab das mit der Stammzellentransplantation bei mir so verstanden:Mein Typ bricht nach ein paar Jahren gern wieder aus.Um das zu vermeiden bekommt man diese Hochdosischemo die dann auch ganz kleine noch nicht feststellbare Krebszellen im Körper ausradieren.Anschließend dann die Rückgabe der Stammzellen per Infusion,dann baut sich das ganze Blut wieder neu auf,bei mir waren es die eigenen.Das wurde nach der normalen Chemo gemacht,die ich 6mal im Abstand von je 2 Wochen bekam.Krebszellen waren danach eh schon weg,Stammzellentransplantation in diesem Fall so eine Art Absicherung.Man hat auch zwischen den normalen Chemos immer die 2 Wochen Pause wo sich das Blut immer wieder erholen kann,bei Bedarf wird auch mit Spritzen nachgeholfen,was bei jungen Leuten besonders gut wirkt.Manchmal ist das aber auch nicht nötig.Während der Chemo nahm ich auch den ANTHOZYM-Petrasch-Saft,den kann der Hausarzt verschreiben,sich gleich selber rühren!Der hat mir gut getan,ist konzentrierter Roter-Rübensaft.Auch ging es mir während der Chemo gar nicht so schlecht,bin noch immer Radl gefahren hatte auch Appetit wenn auch in veränderter Form so ungefähr wie in der Schwangerschaft.Das sagt dir jetzt viel,gell?
Macht euch nicht zu große Sorgen,es wird schon alles hinhauen,liebe Grüße und haltet die Ohren steif Eva
eva weiss
22.02.2009, 17:54
Noch ein Nachtrag:das mit der Stammzellentransplantation ist von Fall zu Fall verschieden,muß nicht bei jedem gemacht werden.Es kommt glaube ich auf die Gefahr eines Wiederausbruchs an und die ist nicht immer gegeben.Vielleicht weiß da noch jemand besser Bescheid?Liebe Grüße und nochmals die besten Wünsche an deinen Bruder,der schafft das schon!
Äpfelchen
22.02.2009, 18:33
Die Stammzellidee kam bei mir erst im letzten Herbst auf, 2007 bei der ersten Chemoserie hab ich sogar, bis auf die Infusionstage, durchgearbeitet...
ich hatte R-CHOP.
Hallo,
ihr seid alle so nett!!!
Danke Chrisi, du machst mir Mut, das ist ja unglaublich, ein 25 cm x 10 cm Bulk. Da ist ja der bulk von meinem bruder lächerlich dagegen. Hat man den nicht noch bestrahlt anschließend bei dir, also zur Sicherheit? Und hattest du nur im Brustkorb einen Herd, oder noch woanders?
Beate, du bist glaube ich eine sehr toughe Frau. Arbeiten trotz Therapie, und wenn ich das richtig verstanden habe, machst du im Moment auch eine Chemotherapie (3 X) und du jammerst nicht ein bisschen (was natürlich völlig legitim wäre). Du bist wirklich eine starke Frau. Auch menthal.
Eva, auch du beieindruckst mich mit deiner Einstellung und Stärke. Danke für die Tips, werde sie weitergeben an meinen Bruder. Ach ja, gratuliere zum Biathlon-Massenstart-Weltmeister Domenik Landertinger u. Vize Christoph Suman. Ich hab gehört, dass ORF gestern nach dem ersten Schießen raus aus der WM-Übertragung zum Ski-Abfahrts-Weltcup gewechselt hat. Vielleicht interessiert dich Biathlon auch garnicht, naja (ich bin jedenfalls ein Riesenfan :))
liebe Grüße nach Österreich, Frankfurt und Berlin :)
Äpfelchen
22.02.2009, 20:18
Beate, du bist glaube ich eine sehr toughe Frau. Arbeiten trotz Therapie, und wenn ich das richtig verstanden habe, machst du im Moment auch eine Chemotherapie (3 X) und du jammerst nicht ein bisschen (was natürlich völlig legitim wäre). Du bist wirklich eine starke Frau. Auch menthal.
Danke für die Blumen :raucht: aber ganz so tough bin ich auch wieder nicht.
Ich hatte anfangs die gleichen Ängste und Fragen und Panikattacken wie die meisten hier wahrscheinlich hatten. So eine Diagnose ist ein Hammer.
Ich habe weiter gearbeitet, weil ich mich gerade 3 Monate vorher selbständig gemacht hatte und hatte einfach Schiss, das alles den Bach runter geht.
Ausserdem ging es mir tatsächlich nicht so schlecht. Ich habe immer freitags Chemo gemacht, Wochenende ausgeruht und Montag wieder gearbeitet. Das ist gar nicht so selten.
Weisst Du, mit der Zeit wird das Thema Krebs und Therapie einfach ein Stück Alltag, man denkt nicht mehr jeden Tag ooohhh ich könnte sterben...das würde ja keiner aushalten.
Inzwischen arbeite ich nicht mehr, ich bekomme erneut Chemo seit Oktober 08 und bin jetzt bei der :confused: ich glaube nächste Woche dann die 8. und 2 weitere werden noch mind. folgen bevor die Hochdosis und die Transplantation kommen.
So fit wie anfangs bin ich auch nicht mehr, weil die Chemo das Blutbild verändert, aber für alles gibt es ja Mittelchen :prost: die bekommt man dann verschrieben.
Ich versuche aber meinen Humor zu behalten und es gelingt mir ganz gut, wenn ich auch natürlich Momente habe in denen ich einfach auf Rückzug bin und meine Wunden lecke...das muss dann auch sein und dann geht es wieder aufwärts und ich sage mir, wär doch gelacht, wenn ich diesen Sch...krebs nicht :twak: besiege.
Liebe Grüsse
Beate
eva weiss
22.02.2009, 20:38
Lieber Hope!Danke auch für deine lieben Worte,das tut einem richtig gut.Und im Großen und Ganzen geh ich mit all dem auch ziemlich gleich wie Beate um und habe meinen Humor nicht verloren.Es hat auch viel positives mit sich gebracht,ich sehe nicht mehr alles so eng und bin oft für Kleinigkeiten sehr dankbar.Auch finde ich den liebevollen Umgang miteinander und diese Hilfsbereitschaft im Forum wunderbar.Wünsche allen eine gute Nacht und wenn ich wo helfen kann mach ich es gerne Eva
Hallo!!!!
Danke Hope, für die netten Grüsse!!!
Um deine Fragen zu beantworten...ich sollte erst bestrahlt werden ja....aber ich habe mich etwas dagegen gewehrt, meine Ärztin war auch nicht so ganz dafür, denn meine Lunge is ja auch noch immer nicht in Ordnung, und da das PET Ct keine Krebszelle mehr nachweisen konnte, und gerade in einer Studie herausgekommen ist zu dem Zeitpunkt, das es gar nicht erwiesen ist, ob eine Nachbestrahlung tatsächlich hilft, habe ich gemeinsam mit meiner Ärztin mich dagegen entschieden, auch, weil damit die Lunge auch wieder angegriffen wäre...
Der Tumor is auf 2x5 cm geschrumpft,was aber nur noch Narbengewebe ist, was wohl auch nicht mehr weggeht, aber ich merke davon nichts mehr...ausser, das ich jetzt wohl immer einen Zwerchfellhochstand links haben werde, da dieses Narbenband immer noch an dem Zwerchfell zieht....deshalb wird die linke Lungenseite eingedrückt...und die Folge wird jetzt wahrscheinlich sein, das mir der obere Lappen des linken Lungenflügels entfernt werden muss....ok..is nicht schön, aber ehrlich gesagt is es mir inzwischen am liebsten..schlieslich geht das mit dem husten und so seit 1,5 jahren...und langsam nervt es...denn dieser Teil der Lunge geht immer mit Gewebe zu und da da immer die Gefahr einer Entzündung besteht und ich schon 2 Lungenentzündungen hatte und einen Lungenabszess ist es mir lieber dieses Stück zu entfernen..bin im Moment in einer Lungenfachkliunik ambulant erstmal in Behandlung...aber soweit geht es mir wieder super...ich gehe auch wieder arbeitenn...und wie Äpfelchen und eva schon meinten, irgendwann lernt man mit seiner Situation umzugehen und einen Alltasg zu finden und wenn man seinen Humnor behält, dann is das schon viel wert...Dein Bruder wird es auch schaffen , das hinzubekommen, am anfang sitzt der Schock und die Angst einfach zu tief, aber wenn man erstmal einen Weg hat, wie behandelt wird und so, denn wird es besser und man freut sich echt über noch so kleine Erfolge....
So, nun habe ich ja nen halbes Buch geschrieben..lach...also alles Liebe weiter und Daumen weiter ganz fest drück....
hier noch ein kleines Sprüchlein...
Hoffnung ist nicht die Gewissheit,
das etwas gut ausgeht,
sondern die Überzeugung,
dass etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht!
in diesem Sinne.....liebe Grüsse Chrissi:);):pftroest:
Hallo Chrissi,
ich wünsche dir alles Gute, dass der blöde Husten dann endlich weg ist und du wieder mehr Lebensqualität hast. Ein Mensch kann ja problemlos mit einem Lungenflügel leben. Das heisst also mit 2 oder 3 Lungenlappen. Und da wir insgesamt 5 davon haben, ist das kein Problem, eine abzugeben, aber das weisst du ja sicherlich schon.
Hallo Eva und Beate,
warum wird denn Narbengewebe eigentlich nicht entfernt mit OPs? Das frage ich mich bei allen Krebsarten. Weil es scheiden sich ja die Geister bei dem Thema: Krebsentstehung durch kleine Narben und Entzündungen in den Organen, bzw. im Körper. Ich weiss nicht wie es sich dann bei Narbengewebe nach einer Strahlentherapie verhält. Ihr vielleicht?
Es heisst ja im Bereich des Mediastinum ist es gefährlich zu operieren. Mittlerweile geht sowas an der Uniklinik Regensburg schon, sehr interessant, auch wenn es um ein Thymom geht: http://idw-online.de/pages/de/news191941
Chrissi, hat man bei dir anfangs eigentlich auch gedacht es wäre ein Thymom? Sind ja schon ziemlich ähnliche Sympthome.
ganz liebe Grüße nach Berlin und an die anderen
Luke
Hey!!!
ja. man hat bei mir am Anfang auch an ein Thymom gedacht..und ich hatte auch ein wenig Hoffnung das es ein gutartiges ist, weil es ja, wie Du erwähnt hast, meist ein gutartiges Thymom ist.....während, wenn es sich um eine bösartige Entartung der Thymusdrüse handelt, es nicht so gut wäre , wie ein Lymphom, weil es einfach schwerer zu behandeln ist...:(
Acvh ja, mein arzt hatte mir damals in der Klinik gratuliert, als fest stand, das es ein B zell NHL ist, denn damit hatte ich nochmal Glück im Unglück...;)
Auch wenn sich das bestimmt für dich jetzt etwas makaber anhört...:confused:
Dasnke für deine lieben Worte und Wünsche..und klar kann man mit einem Kleinen Teil weniger der Lunge super Leben..und ich pack das schon, das weiss ich...:)
Und noch was, der Bulk Deines Bruders ist keinesfalls lächerlich, nur weil er kleinerr ist, als meiner es war...nichts hier im Forum in dieser Hinsicht ist lächerlich...;)also was solche dinge angeht...
Grützi...chrissi:cool:
eva weiss
23.02.2009, 07:08
Lieber Hope!Auf deine Frage,warum man das Narbengewebe drinläßt:bei mir wäre eine Operation sowieso nicht in Frage gekommen,weil alles so ungünstig gelegen ist zu viele Blutgefäße glaube ich.Soll der Batzen doch drinbleiben,wenn er Ruhe gibt und mich sonst nicht belästigt!Hab mich gar nicht für die Gratulation für Biathlon bedankt und tu es somit jetzt und muß zu meiner Schande gestehen,dass ich es gar nicht gewußt habe.Für Morgen wünsche ich deinem Bruder von Herzen das Allerbeste und dass alles optimal läuft
Liebe candy!Das mit der Lunge ist glaube ich auch bei vielen ein Problem,die ist ein bißchen beleidigt.Habe hinterher auch des öfteren Lungenentzündung gehabt und bin sehr anfällig für Bronchitis.Aber das ist halt so ,will jetzt nicht undankbar sein und denke das ist noch das kleinere Übel.Wünsche allen einen schönen Rosenmontag,heißt der bei euch überhaupt auch so?liebe Grüße Eva
Danke an euch alle,
Uwe,
wir haben uns jetzt für das Nordwest-Klinikum entschieden, da man dort den frühstmöglichen Termin bekommt morgen u. ich habe eigentlich auch ganz gute Dinge gelesen über das Krankenhaus.
Ich hoffe vom Herzen, dass sie bald den Primärtumor bei dir finden!
Hallo Chrissy,
mein Bruder ist ja fast genauso alt wie du und da er mal angeregt hat, dass er gerne mal mit jemanden sprechen möchte, der auch ähnlich betroffen ist (mit Bulk), wollte ich mal fragen, ob er dir mailen kann, vielleicht sogar telefonieren. Noch kennt er dieses Forum nicht, dass soll auch erst mal so bleiben, da er sich erst mal nicht zu viel informieren möchte (sein Wunsch), was vielleicht auch vorerst besser für seine Psyche ist. Natürlich ist das Forum hilfreich hierbezüglich, aber man liest halt auch die ein oder andere Geschichte die nicht gut endet. Das möchte ich, bzw. er sich im Moment noch nicht zumuten, da er "berechtigterweise" noch von einem harmlosen Typ ausgeht, der gut behandelbar ist ist dementsprechen sehr sehr sehr positiv gestimmt. Kannst ja mal eine PN schicken, dann kann er sich ja mal melden, wenne er dann möchte u. wenn du natürlich möchtest.:shy:
liebe Grüße an alle
Luke
Hallo hope,
dass es deinen Bruder erwischt hat, tut mir leid. Ich hatte auch B-NHL mit mediastinalem Bulk (ca 9cm), der mir ganz schön die Luft abgequetscht hat und hatte aber das Glück ohne Nebenwirkungen und Nachwirkungen aus der Therapie (R-CHOP und Bestrahlung) gekommen zu sein. Ich hoffe, dass dein Bruder auch soviel Glück hat.
Liebe Grüße
Henrike
Hallo Henrike,
es freut mich, dass es bei dir gut verlaufen ist. Remission ist ein solch schönes Wort, das kann man ja garnicht genug hören. :)
Wurde bei dir der Bulk als Risiko eingewertet? Weisst du, oder vielleicht jemand anderes hier, ob ein Erkrankung mit mediastinalem Bulk nur beim B-NHL vorkommt, oder ob das bei allen Hodkin- u. Non-Hodkin-Formen vorkommen kann? Ich habe jetzt nämlich schon sehr oft von Leuten mit einem Bulk erfahren und die haben glaube ich mich zu erinnern alle einen B-NHL. Hattest du nur den Bulk, oder noch andere Regionen die befallen waren?
Steht das B bei "B-NHL" eigentlich für Bulk oder für blastisch, oder weder noch?
Tut mir leid dass ich immer so viele viele Fragen habe, aber ich bin ja so neugierig und analysiere gerne genau.
vielen Dank
Luke
Hallo hope,
bei mir war der Bulk in soweit ein Risiko, dass er mir die Luft abgedrückt hat und mir gesagt wurde, wenn er in dem Tempo weiterwächst, würde ich innerhalb der nächsten drei Wochen ersticken. In der Behandlung ist er nicht als Risiko eingestuft worden, es hieß nur, dass Narbengewebe zurückbleiben könnte, das die Lunge einschränkt (kein Hochleistungssport mehr, aber im Alltag nicht merkbar) und dass am Ende der Chemo nicht erkennbar sein wird, ob es nur Narbe oder noch Tumor ist und des halb sicherheitshalber bestrahlt wird. Ich hatte nicht nur den Bulk, sondern bei mir waren Lymphknoten von Kiefer bis Milz befallen. Das hieß neulich beim CT "einmal von Kopf bis Knie"
B heißt B-Zellreihe das sind bestimmte Lymphozyten. Ob ein Bulk nur beim NHL vorkommt weiß ich nicht. Du kannst gerne weiterfragen, ich wollte auch gerne möglichst viel wissen, einfach um einschätzen zu können, was da passiert.
Liebe Grüße
Henrike
Äpfelchen
23.02.2009, 15:57
. Das möchte ich, bzw. er sich im Moment noch nicht zumuten, da er "berechtigterweise" noch von einem harmlosen Typ ausgeht
Hi Luke,
es gibt keinen harmlosen Krebs...
Es gibt die Unterscheidung (bei Non-Hodgkin) niedrigmaligne und hochmaligne (maligne = bösartig) die Krux dabei ist, dass hochmaligne ganz oft heilbar sind, aber nicht zu 100%. Die niedrigmalignen hingegen nicht heilbar, jedoch gut behandelbar über Jahre....
Ich habe beides :raucht: hatte erst nur das niedrigmaligne, dann ist das an einer Stelle ausgeflippt und dort ist es nun hochmaligne...hab jetzt also beide im Rucksack.
Ich hab mal nachgelesen, klingt ganz ordentlich was über das NW-Krankenhaus da steht. Mir wurde vor exakt 40 Jahren dort der Blinddarm entfernt :grin: war o.k., ich war erst 11 und froh als es rum war.
Die machen dort sogar Stammzelltransplantationen, das hat mich überrascht.
Ist interessant zu lesen wie unterschiedlich doch die Menschen mit der Diagnose umgehen. Ich habe mich anfangs ans Internet gehängt und nächtelang gesucht und mich informiert. Ziemlich schnell war ich hier gelandet und habe viel Unterstützung und Info bekommen.
Ungewissheit wäre für mich schlimm, ich löchere auch immer die Ärzte.
Übrigens, die meisten lassen sich alle Befunde kopieren und sammeln das. Falls man mal eine zweite Meinung braucht oder so, hat man immer alles parat.
Mein Bulk hat mir zwar nicht die Luft abgequetscht, aber er drückte auf die Versorgungsvene des linken Armes. Nach einiger Zeit schwoll der heftig an, Lymphstau, Schmerzen, keine Kraft mehr. Es war monatelang nicht brauchbar.
Inzwischen geht das wieder ganz gut, naja einigermassen halt.
Lieben Gruss
Beate
Hallo Beate,
danke für deine Tips.
Hi Luke,
es gibt keinen harmlosen Krebs...
Ich hab mich hier falsch ausgedrückt. Ich meinte natürlich, dass er berechtigterweise daran glaubt zu den 80 - 92 % zu gehören, die therapiert werden können.
Wie gemein ist denn das, den niedrig u. dazu noch den hoch malignen zu bekommen. Alles gute für deinen Kampf an 2 Fronten, ich bin mir sicher dass du das schaffst. :pftroest:
Sag mal Beate, hattest du den Bulk eigentlich bei dem hoch oder niedrig malignen Lymphom?
Chrissi, danke für deine PN. Das ist wirklich sehr nett von dir.
alles Gute wünsche ich euch allen, auch dir Henrike
Äpfelchen
23.02.2009, 21:29
Sag mal Beate, hattest du den Bulk eigentlich bei dem hoch oder niedrig malignen Lymphom?
Beim hochmalignen. Das wuchs sehr schnell. Sehr schnelles Wachstum ist oft ein Anzeichen für hochmalignes Geschehen. Aber das ist wie gesagt auch das gute daran. Denn die Zellen teilen sich schnell und immer im Teilungsmoment haut die Chemo drauf.
Als ich wieder anfing mit Chemo im Herbst 08, war es so, dass die Chemo zwar gute Wirkung zeigte, aber immer kurz vor der nä. Chemo wuchs es wieder. Es war ein Wettlauf.
Wir haben dann die Chemo gewechselt, und das war eine gute Idee.
Liebe Grüsse
Beate
Hey Luke!!!
gern geschehen...;)
Wie gesagt, bin erstmal nen paar tage ausspannen...bin am Wochenende zurück....
wünsche Deinem Bruder gaaanz viel Glück und Kraft für die kommenden Tage....und wie gesagt, mein Angebot steht:)
Allen anderen hier auch weiter alles gute und alles Lierbe und ganz viel Kraft dieser welt!!!!
Liebe Grüsse bis bald Chrissi:winke::winke:
Guten Morgen Chrissi,
ich wünsche dir eine erholsame Woche, auf das du sie genießt. :cool2:
Sitze gerade im Büro und in diesem Moment wird die Biopsie bei meinem Bruder gemacht. Habe ihm ein DINA 4 Blatt mit Fragen und vor allem Äußerungen mitgegeben, insgesamt 19 (Ich hoffe der Arzt ist nicht gekränkt dadurch). Nicht dass er wieder an irgendwelche Ärzte gerät, denen man auf die Sprünge helfen muss. Ich habe ihm angeraten er solle auf alle nötigen Untersuchungen bestehen (auf dem Blatt aufgelistet). Denn der Lungenarzt den er Dezember konsultierte kam nicht auf die Idee, dass ein Tumor dieser Größenordnung im Mediastinum ein Lymphom sein könnte. Statt dessen hat er eine Bronchoskopie gemacht u. viiiiiiiieeeel Zeit verstreichen lassen mit im Dunkeln tappen. Ein erfahrener Arzt, oder ihr als Betroffene, hättet, wenn ihr das CT, bzw. die Röntgenaufnahmen gesehen hättet, sofort Bescheid gewusst.
liebe Grüße an alle
Luke :)
Äpfelchen
24.02.2009, 14:22
Hi Luke,
ich mach mir keinerlei Gedanken mehr ob evtl. ein Arzt gekränkt ist.
Das ist mir auch ziemlich wurscht. Ich stelle meine Fragen natürlich in angemessenem Ton und höflich und erwarte ganz einfach, dass ich ebenso und vor allem umfassend aufgeklärt werde. Aber selbst recherchieren hat mich auch stark gemacht.
Ich kann dann besser Fragen stellen. Ich hatte oft den Eindruck, den (guten) Ärzten ist ein mündiger Patient lieber als einer der nur immer Ja und Amen sagt.
Ich drück die Daumen für Deinen Bruder!
Lieben Gruss
Beate
eva weiss
24.02.2009, 17:52
Hallo!Muß mich auch kurz einmal melden.Muß mich schon ein paar Tage mit Problem herumschlagen,Sohn hat im Internet Auspuff bestellt und Geld überwiesen(500 Euro) und bekommt ihn nun nicht,hat einen originalen Betrüger erwischt,ist alles sehr ätzend.Aber auch wiederum nicht sooo wichtig.Wie geht es euch allen,Hope ich hoffe dein Bruder ist in guten Händen und muß nicht zu lange auf den Befund warten.Ich glaub dass es ab diesem Zeitpunkt dann leichter wird,man weiß Bescheid und kann sich besser auf die Situation einstellen.Liebe Beate vielleicht magst du mir einmal berichten,wann du mit deiner SZT dranbist,oder weißt du es gar nicht?Liebe Grüße an alle Eva
Äpfelchen
24.02.2009, 19:12
Liebe Eva,
meine SZT wird vermutlich in 6-9 Wochen sein, genau weiss ich es aber noch nicht. Dass mit Deinem Sohn ist echt ärgerlich, man kann ja alles mögliche im Internet kaufen und es gibt auch immer wieder schöne Schnäppchen. Aber wenn die 500 eu weg sind, dann wäre das wirklich eine Sauerei.
Lieben Gruss
Beate
eva weiss
24.02.2009, 19:42
Liebe Beate!da hast du ja noch etwas Zeit.Glaub dass das mit deiner Einstellung kein Problem werden wird und irgendwo glaube ich ist man froh dass man was machen kann und nimmt ein bisserl was in kauf.Wünsche allen eine gute Nacht,liebe Grüße Eva
Hallo zusammen,
Eva, da würde ich persönlich vorbei fahren und den Auspuff holen oder das Geld. Anders kommt man bei solchen Leuten garnicht weiter. Viel Glück, hoffe es geht noch gut aus. Echt mies so etwas.
Beate, in Nordwestkrankenhaus ist er wirklich gut aufgehoben. Habe mich überzeugen können. :) Dann wünsche ich dir, dass du viel Kraft u. Gesundheit tanken kannst bis zu deiner SZT in einige Wochen.
Eva? Du hast ja gleich nach deiner ersten Chemo eine SZT bekommen. War das dann etwa eine Hochdosischemo die du du als Initialtherapie erhalten hast? Hat ja auch gut geklappt, 7 Jahre Remission! toll!
lg
Lu
eva weiss
25.02.2009, 09:56
Lieber Hope!Hab schon vorher 6 Zyklen Chemo gehabt,Krebs war weg,dann nach etwas Pause riet man zur SZT so quasi als Vorsorge dass er nicht noch mal ausbricht,was mein Typ angeblich gerne macht.Ach und mit dem Auspuff ist so eine Sache,Brief von Rechtsanwalt brachte nichts,der Mensch wohnt in Bad Münder,da ist hinfahren auch nicht drin.Mußten schon Polizei einschalten,wollten das eh nicht aber man kann da einfach nicht nachgeben.Haben über Autoforen herausbekommen,dass der das bei vielen macht und angeblich nichts zu holen ist.Aber warten wir es noch ab.Wünsche allen einen schönen Aschermittwoch,liebe Grüße Eva
Hallo,
das hab ich jetzt leider nicht ganz verstanden. Also zuerst 6 Zyklen, dann SZT oder meintest du erst 6 Zyklen, dann Hochdosischemo u. dann anschließend SZT?
Ist Bad Mindern hier in Deutschland (wenns in meiner Nähe ist kann ich ja mal vorbeifahren und :twak: ;)
danke :)
eva weiss
25.02.2009, 13:41
Lieber Hope!Das war so:6mal Chemotherapie,immer 2 Wochen Pause zwischen jeder,dann glaubte ich fertig zu sein,weil kein Krebs mehr da.Aber dann Rat zur SZT wegen genannten Gründen.Da lag vielleicht ein Monat dazwischen,müßte nachsehen.Dann mußte ich zur Stammzellenentnahme 3 Tage ins KH,es waren meine eigenen,da noch nicht angegriffen.Dann wieder einige Wochen Pause und ab auf die Isolierstation,wo ich nach 5 Tagen starker Chemo (glaub schon dass dies die Hochdosis ist) 2 Tage Pause hatte und dann meine Zellen per Infusion zurückbekam.Dann dauert es einige Tage bis das Blut sich wieder komplett neu aufbaut,das ist schon eine Wucht!Das Ganze hat ca 3,5 Wochen gedauert,bei manchen gehts etwas langsamer.Trotzdem es anstrengend war hat mich das so fasziniert was sich da abspielt.
Thema Auspuff:der Ort heißt Bad Münder am Deister,Niedersachsen,Nähe Hannover.Lieb dass du deine Boxhandschuhe auspacken würdest,aber warum sollte sich da jemand schmutzigmachen,wir werden das schon so regeln.Trotzdem Danke für das Angebot.Alles Gute liebe Grüße Eva
Hallo Eva,
Niedersachsen ist dann doch etwas weiter weg (komme ja aus Mittelfranken-Nordbayern).
So wie sie es bei dir gemacht wurde hört sich das sehr logisch an. Also normale Chemo, Pause, Hochdosischemo, STZ, fertig und Ruhe!
Ich verstehe deshalb nicht, warum bei anderen erst auf 1, 2 oder gar 3 Rezidive wie bei Beba gewartet wird, bis man mit einer Hochdosis + SZT beginnt, was doch viel erfolgvesprechender ist bei aggressiven Lymphomen. Diese Belastungen kann man den Betroffenen doch sparen durch einmal u. dann richtig + STZ. Sehe ich dass alleine so? :confused:
Vielleicht weiss jemand hier etwas dazu.
liebe Grüße
Luke
Hallo zusammen,
da ich bisher noch keinen eigenen Thread habe, wurde meine vorangegangene Frage in Beba ihrem Thread beantwortet. Danke Beba, danke Manu, danke Eva für eure Beiträge.
Wollte ja noch mit nem eigenen Thread warten, bis ein Ergebnis da ist. Doch gestern haben sie es leider nicht hinbekommen, eine Gewebeprobe mittels Schnitt unterhalb des Halses zu bekommen aus dem Bulk/Thymom, oder was auch immer das zum Teufel ist. So ein Mist aber auch. Der Hals ist zu sehr geschwollen, zu viele Aterien u. Venen....., es hat wohl zu sehr geblutet, so dass man die OP abgebrochen hat. Morgen wollen sie jetzt eine Punktuation mit einer Sonde durchführen u. 3 bis 4 Stücke abzwicken für ne Probe. Man bekommt aber ja leider oft nicht genug für eine eindeutige Diagnose bei so einer Nadelbiopsie. Kein Plan was man dann machen will!
Er hat große Schmerzen am Hals von dem Eingriff (tiefer Schnitt) u. es war völlig umsonst, man!
Die Ärzte gehen zu 70 % von einem Hodkin aus, aber es bleiben noch 30 % für die Möglichkeit eines anderen Tumors des Mediastinum. Hab mal nachgeschaut, da gibt es ja sooooo viele noch. Oh man! Die müssen wirklich bald rausbekommen was das ist, weil sein Zustand wird immer kritischer (angeschwollener Hals, Atembeschwerden....)
Bin ziemlich ratlos, wie die Ärzte auch, und ich kann nichts tun außer warten!
Luke :(
struwwelpeter
27.02.2009, 00:17
Hallo Luke
Bin eben aus den Netz geflogen, der Text war bereits fertig, also nochmals! Hier bei Dir habe ich, so glaube ich noch nicht geschrieben. Also hole ich das jetzt mal nach.
Es ist natürlich sehr ärgerlich das eine OP ohne Erfolg durchgeführt wurde, dann fängt der "ganze Zirkus" ja nochmal an. Mal ne Frage: wo im Mediastinum ist der Herd? Kann davon nicht die Biopsie gemacht werden. Ist ja zu ärgerlich, mal abgesehen von den Schmerzen dauert es jetzt wieder seine Zeit bis zur weiteren Behandlung. Für wann ist die Punktion angesetzt, oder gibt es da noch keinen Termin?
Nun, ich kann euch nur wünschen, dass dies bald geschieht, damit endlich Klarheit da ist und mit einer entsprechenden Behandlung begonnen werden kann.
Ich wünsche euch (leicht verfrüht) schon einmal ein schönes Wochenende, es soll ja zudem auch wärmer werden.
Dir noch einen angenehmen Abend und gleichzeitig eine gute Nacht
herzliche :1luvu: Grüße
Ina
Hallo Ina,
schön dass du mal hier vorbei schaust. (Du hast mir am Anfang mal geschrieben u. mich begrüßt). :)
Er bleibt im Krankenhaus, die sagen es ist akut u. die wollen keine Zeit mehr verlieren. Kein Wunder, so wie er aussieht mit dem Hals u. der Schwellung am Brustbein. Also die Nadelbiopsie/Punktuation ist für morgen angesetzt. (Ich denke doch mal das das mit der Sonde so heisst). Nach meinem Verständnis befindet sich der Tumor 8 x 7 x 6 cm im vorderen Mediastinum (das war vor 3-4 Wochen, der ist bestimmt viel größer jetzt). Der Hals ist dermaßen geschwollen, dass die Ärzte nur: "Ooooooh!" sagen, wenn sie ihn sehen u. abtasten.
Kann man nicht mit Hornomen den Tumor erst mal verkleinern? Das geht glaub nur bei einem Thymom/Thymuskarzinom.
lg u. gute Nacht auch
Luke
struwwelpeter
27.02.2009, 01:06
Na, dann möchte ich euch doch für Morgen ganz besonders die Daumen drücken und hoffe natürlich mit euch, dass auch ein Ergebnis bei den ganzen Strapazen herum kommt.
Alles Gute
LG Ina
P.S. Das ist meine "Chemobirne", nicht zu 100% zuverlässig
Ich hoffe nur, es klappt, das wäre das Wichtigste!!!
Anbei: wenn man nicht sicher weiß worum es sich handelt wird man wohl kaum Hormone oder sonstiges zum Einsatz bringen, maximal Cortison, allerdings ist das auch nicht immer so! Cortison ist ja entzündungshemmend!
Ciao :winke: und gute Nacht!!!
eva weiss
27.02.2009, 07:29
Hallo Luke!Schade dass das gestern nicht geklappt hat,aber lasst Euch jetzt nicht entmutigen.Die Biopsie ist dann eh weniger belastend.Auch von den Schmerzen her müßte er ausreichend versorgt werden,man darf sich da ruhig etwas rühren.Ich glaub auch dass die Diagnose in dringenden Fällen schneller gemacht werden kann.Halt euch ganz fest die Daumen dass es jetzt besser läuft,liebe Grüße Eva
Danke,
ich hab halt schon gelesen, dass wenn zu wenig Gewebematerial für eine Untersuchung gewonnen werden kann, es oft kein eindeutiges Ergebnis bei der histologischen Untersuchung gibt. Dann muss oft nochmal eine Gewebeprobe genommen werden u. nochmal u. nochmal....... ---> Und die Zeit vergeht, ich will garnicht wissen, in welchem Stadium er mittlerweile ist, bzw. was noch alles schon befallen ist.
Hat jemand Erfahrung von euch mit einer Mediastinalbronchoskopie?, oder gibt es hier jemanden der Erfahrungen mit einem dicken Hals hat, der durch einen großen Bulk zustandegekommen ist? War das bei dir vielleicht auch so Chrissi?
lg
Luke
eva weiss
27.02.2009, 17:50
Hallo luke!Kann dir dazu leider nicht viel sagen.aber frag mal bei EPONINA,die hatte Mediastinoskopie.Ich selbst hatte nur Bronchoskopie unter Vollnarkose,da kriegt man gar nichts mit,eh logisch.Aber das ist sicher eine Standarduntersuchung und nichts gefährliches.Wo ist denn heute unser Äpfelchen mit Rat und Tat?Hab sie gestern auch schon vermißt und hoffe dass sie okay ist.Und das mit der mehrmaligen Biopsie das sind oft so Extremfälle von denen man hört.Wenn sie mehrere Stückchen entnehmen wie du sagst wird das schon funktionieren.Ihr seid sicher schon knapp vor der Diagnose und dann geht´s los.Macht euch nicht allzuviele Sorgen,liebe Grüße Eva
Erzangie
27.02.2009, 18:08
Äpfelchen/ Beate ist im Krankenhaus wegen ihrer Chemo.
Gruß
:engel:
Erzangie
eva weiss
27.02.2009, 18:59
Hallo Erzangie!Vielen Dank für deine Auskunft,entweder hab ich das überlesen oder so durcheinandergebracht,wenn man mit mehreren Leuten hin- und herschreibt hat man oft nicht mehr den Durchblick.Und mein Hirn ist auch nicht mehr das Beste,alles Gute Eva
Hallo,
:megaphon: Beate ist wieder zurück u. ihr geht es gut. :)
Und :megaphon: meinem Bruder geht es auch viel besser wie gestern. :)
Die Nadelpunktuation hat gut geklappt, sie haben 5 statt geplanten 3 Stücken entnommen. Sicher ist sicher. Da hat ja das Daumen drücken von Ina wunderbar gewirkt. :)
Ich hoffe, dass die jetzt schnell ein Ergebnis bekommen, damit diesem blöden Ding endlich mal auf die Pelle rücken kann. :twak:
dann wünsche ich mal allen einen schönen Abend.
Und versprochen, sobald das Ergebnis da ist, mach ich einen eigenen Thread! :)
lg
Luke
Hey Luk :kuess:
Um plaz zum sparen Du kanst
aoch zu mir einzihen:lach: Scherz:D
Hallooo Erstmal,
und :prost::prost: aof diese gute nachricht.
Ich wünche Dir aoch eine erholsames
Wochenende,und weiter hin
alles erdenklichgute für deine Bruda.
lg aus Düsseldorf
Beba:)
eva weiss
28.02.2009, 07:43
Hallo Luke,hallo Beate!Freu mich sehr,so gute Nachrichten zu lesen!Das ist wirklich super!Wünsche euch allen ein schönes Wochenende liebe Grüße Eva
Äpfelchen
28.02.2009, 14:27
Hi Luke,
na Gott sei Dank, das klingt als hätten sie jetzt genug Material um eine histol. Untersuchung zu machen. Wieder ein Schritt weiter!
Liebe Grüsse
Beate
Hallo zusammen,
jetzt hat sich doch mein Bruder so wie es aussieht eine Grippe (Novo-Virus) eingeholt im Krankenhaus. Die krassiert dort nämlich u. an vielen Türen sind Warnschilder, da es viele Patienten schon erwischt hat. Die laufen da mit Atemschutz rum. ooooh man hey. Er wird jetzt noch länger im Krankenhaus behalten. Hoffentlich geht das schnell rum bei ihm.
Ich frag mich aber: Warum machen die nicht schon mal eine Knochenmarkstanze, Skelettszintiagramm u. was man nicht alles macht, um das genaue Ausmass der Krankheit rauszufinden. Ist doch blödsinnig auf das Biopsieergebnis zu warten u. dann erst diese zeitraubenden Tests zu machen. Dabei sind sie sich ja sicher, dass es ein Hodkin ist u. sie sagten sogar, das muss bestrahlt werden. Seltsam.
gute Nacht
Luke
eva weiss
02.03.2009, 07:43
Hallo Luke!Danke für die Filmeinspielungen,sehr interessant und sicherlich wieder für viele ein neuer Hoffnungsschimmer.Dein Bruder kann sich glücklich schätzen dass er so fürsorglich von dir betreut wird.Und das mit den Untersuchungen ist glaube ich schon so dass die Feststellung schon läuft und so bald wie möglich mit der Behandlung begonnen wird,dass das Ganze dann abgestimmt wird auf das wirkliche Stadium und es jetz nicht so eine Rolle spielt wann diese Untersuchungen gemacht werden,bei mir wurde das auch nicht sofort gemacht.Wichtig ist der Behandlungsbeginn.Und vielleicht ist es jetzt eh sicherer dass dein Bruder im KH bleibt,aus Erfahrung weiß ich dass Antibiotikum viel besser wirkt wenn es zB gespritzt wird.Hatte hinterher auch zahlreiche Infektionen die dann nach ein paar Tagen im KH wieder gut auskuriert wurden.Immer wieder Kopf hoch und alles Gute,Euch allen liebe Grüße Eva
Und das mit den Untersuchungen ist glaube ich schon so dass die Feststellung schon läuft und so bald wie möglich mit der Behandlung begonnen wird,dass das Ganze dann abgestimmt wird auf das wirkliche Stadium und es jetz nicht so eine Rolle spielt wann diese Untersuchungen gemacht werden,bei mir wurde das auch nicht sofort gemacht.Wichtig ist der Behandlungsbeginn.
Danke Eva,
ich habe halt schon von Leuten gehört, die nur 1 Woche nach Diagnose mit Chemo begonnen haben. Eine auf das Stadium genau abgestimmte Chemotherapie kann aber nur erstellt werden, wenn man alle Untersuchungen gemacht hat. Und so ein PET, Knochenmarkstanze, Skelettszintiagramm, usw. daurt ja auch ne Weile. Oder kann man schon mit Chemo anfangen u. die Therapie dann noch anpassen? Ich wünschte ich könnte den Arzt mit meinen Fragen löchern, leider bin ich aber nicht in Frankfurt. :(
Mein Bruder befindet sich übrigens mittlerweile wieder zu Hause. Es sind jetzt schon 4 Tage seit der Biopsie. Ich denke mal das dauert jetzt noch 10 Tage, dann sind 2 Wochen rum.
Euch allen, alles gute.
lg
Luke :winke:
eva weiss
03.03.2009, 16:01
Lieber Luke!Soviel ich weiß stimmt das schon,dass mit der Behandlung begonnen werden kann,sobald der Typ feststeht.Ich bilde mir ein schon hier im Forum gelesen zu haben,dass direkt schon am nächsten Tag nach Diagnose begonnen wurde,in dringenden Fällen halt.Bei mir wurden zuerst auch 8 Blöcke vorgeschlagen,dann wurden es nur 6.Das kommt dann glaube ich auf den Behandlungserfolg drauf an.Glaub schon dass man da den Ärzten vertrauen kann und kein unnötiges Risiko eingegangen wird.Aber bald hat diese Ungewißheit ein Ende,und du wirst sehen dann wird alles leichter.Kann halt nur immer aus meinen Erfahrungen berichten,aber im Großen und Ganzen hört man das von vielen.Wünsche Euch alles Gute Eva
Äpfelchen
03.03.2009, 17:07
Ich wünschte ich könnte den Arzt mit meinen Fragen löchern, leider bin ich aber nicht in Frankfurt. :(
Aber du hast Telefon nehme ich an. Wenn Dein Bruder im Khs. angibt, dass die Ärzte Dir Auskunft geben dürfen, dann könntest Du Dir einen Fragebogen machen und alles mal tel. abarbeiten...
Ich bin auch der Meinung, dass der Typ für den Beginn und die Wahl der Chemo erstmal wichtiger ist als das Stadium. Ich meine auch, dass ich das mal gelesen habe, weiss aber nicht mehr wo. :megaphon:Hallo ihr alten Hasen, weiss das jemand :confused:
Knochenszintigramm wurde bei mir nie gemacht, auch kein PET. Nur normales CT und die Beckenkammstanze.
Liebe Grüsse
Beate
Wie lange dauert es, bis ein Befund vorliegt?
Im Durchschnitt müssen Patienten zwischen vier und fünf Tagen auf den Befund einer Biopsie warten. Je nach Krebsart sind unterschiedlich umfangreiche mikroskopische und/oder molekularbiologische Untersuchungen für die Diagnosestellung nötig. Bei bestimmten Tumorarten, wie zum Beispiel bei einem malignen Lymphom, wird die Probe in der Regel an ein hochspezialisiertes Labor, das so genannte Referenzlabor, geschickt. Ist die Diagnose nicht ganz eindeutig, wird auch ein zweites Referenzlabor um eine Beurteilung gebeten. Deshalb kann es einige Zeit dauern, bis Patienten die Ergebnisse der Biopsie erhalten.
hmmmm.......! Das heisst dann wohl, dass bei es bei einem Lymphom länger als 4-5 Tage dauern kann, bis es ein Ergebnis gibt! :mad:
lg
Luke
Äpfelchen
03.03.2009, 23:52
hmmmm.......! Das heisst dann wohl, dass bei es bei einem Lymphom länger als 4-5 Tage dauern kann, bis es ein Ergebnis gibt! :mad:
Stimmt. Bei mir dauerte es gut 4 Wochen.
Gute Nacht
Beate
eva weiss
04.03.2009, 10:21
Lieber Luke!Schau mal rein bei Jenny's Thread (vorige Seite von den Überschriften).Auf Seite 2 und 3 schreiben Manu und Sabbse dass sie 4 bzw.2 Tage warten mußten.Auch dürfte der Artikel von Manu für Euch interessant sein,vielleicht hast Du es aber eh schon gelesen.Liebe Grüße Eva
hallo Eva,
ich weiss nicht, wo ich das genau finden soll. Vielleicht kannst du mir das genauer sagen (vorige Seite von wo?).
Übrigens haben die vom Krankenhaus gesagt, dass das Ergebnis dem Hausarzt zugeschickt wird, und bei dem sollen wir uns dann erkundigen?! :confused:
Vielleicht hatte ich aber auch einfach eine inkompetente Person am Telefon!
lg
Luke
eva weiss
05.03.2009, 11:21
Hallo Luke!hab's etwas unklar formuliert:geh einfach von der Startseite LYMPHDRÜSENKREBS aus eine Seite zurück (Seite 2).Hier findest Du Jenny's Thread "Hilfe,ich weiß nicht mehr weiter).Hier melden sich die Genannten.Und ich glaube auch,dass Nooddy(hoffe dass das so stimmt)hier den Rat gibt,an der betreffenden Stelle selbst telefonisch nachzufragen.Aber ich schau schnell selbst nach und meld mich,wenn's nicht so paßt.Mach's gut Eva
Äpfelchen
05.03.2009, 11:24
Ich würd parallel arbeiten, tägl. beim Hausarzt nerven und auch auf der Station anrufen. Wenn Du weisst wo es bearbeitet wird, also evtl. die Pathologie des NW-Khs. oder ich glaube Du sagtest mal was von der Uni :confused:
liebe Grüsse
Beate
eva weiss
05.03.2009, 11:30
Ja,nochmal hallo!An alle,ich glaub jetzt sind wir alle da!!!!
Luke:Noddie heißt das Mädchen
Wünsch Euch allen was,liebe Grüße Eva
Huhu ,
ich laß meinen Namen :).
@ eva, erstmal danke für das Mädchen:D, tut gut in meinem Alter.
@ Hallo Luke,
erstmal willkommen. Bin mir nicht sicher ob ich Dich schon begrüßt habe, sorry stehe im Moment bischen neben mir,die Psychotherapie ist ganz schön häftig.
So zu Deinem Problem, anrufen und nerven. Auch im Krankenhaus, den normal bekommen die zuerst das Ergebnis. Wenn Du einen netten Hausarzt hast verleite ihn zum mitnerven. Bin ja selber vom Fach und weis das hilft.
Wichtig ist ,habt ihr schon einen guten Onkologen?
Halte Euch die Daumen und denkt immer dran die meisten Hodgkin sind gut behandelbar.
Dicker Kraftknuddler
Ulli
eva weiss
05.03.2009, 11:56
Hallo Noddie!Du auch da,das ist heut wirklich lustig!Schade,dass wir nicht wirklich alle so zusammensitzen,aber vielleicht wäre das einmal zu realisieren.Liebe Grüße Eva
danke für die Tips!
ich hab mal ne allgemeine Frage an alle:
Mir ist nämlich beim Stöbern hier im Forum aufgefallen, dass viel mehr Betroffene es nicht schaffen, als es eigentlich die Statistiken der Prognose aussagen. Woran liegt das? Ist es möglich, dass die, die erfolgreich therapiert werden sich hier garnicht anmelden? Weil oft melden sich ja welche, erst nachdem z.B. die erste Therapie nicht geklappt hat oder so. Oder liege ich falsch in meiner Einschätzung?
lg
Luke
Äpfelchen
05.03.2009, 19:38
Hi Luke,
ich denke da ist die 'Dunkelziffer' sehr hoch, weil wir sind ja nicht das einzige Forum und nicht für jeden ist das Internet das geeignete Medium.
Wir hier sind ganz sicher nicht repräsentativ :winke:
Ausserdem habe ich mich schon vor längerer Zeit gegen Statistiken entschieden :zunge: wie sagte mal einer, ich vertraue keiner Statistik die ich nicht selbst gefälscht habe :lach2:
Zu meinem Onko sagte ich mal, Statistiken bestehen aus Daten von Patienten, die in der Vergangenheit erhoben wurden. Ich bin heute krank und ich schreibe meine eigene Statistik. Er fand das gut.
Liebe Grüsse
Beate
Hi Luke,
Zu meinem Onko sagte ich mal, Statistiken bestehen aus Daten von Patienten, die in der Vergangenheit erhoben wurden. Ich bin heute krank und ich schreibe meine eigene Statistik. Er fand das gut.
Liebe Grüsse
Beate
Das ist Klasse! :)
....das war übrigens Churchill mit den Statistiken. :)
lg
luke
Hallo Luke,
das liegt daran das viele wenn Sie gesund sind ,sich aus dem Forum zurückziehen. Dadurch überwiegen die zur Zeit erkrankten. Bin ja ehrlich, wenn ich hier nicht so tolle Menschen kennengelernt hätte ,die mir ans Herz gewachsen sind währe ich auch selten bis nicht mehr hier. Es ist nicht einfach wenn man hier über Rezidive ließt ,den die Angst davor steckt in uns. Auch weis ich das die die gesund geworden sind dehnen gegenüber die es wieder erwischt hat Schuldgefühle entwickeln. Wieso bin ich gesund und die nicht. Es sind viele Sachen.
So alles liebe
Ulli
Hey Luck:)
Dass Ich hir bin ,und sein darf
braohche Berescnigungschein,
Leider wo Ich die Diagnose
und Terapi bekam ,hatte Ich keine PZ
und wusste aoch nicht dass es sowas
im Internt gibts,.
Bin jezt hir und freuehe mich darüber,
wie aoch Ulli schreibt,habe viel nette Menchen kengelärt
und Die nehmen mich so wie Ich bin,
und hir fühle mich Verstanden
Zum weitere Oiserung schliese mich
usere Lieben An:1luvu:
Lg deine
Sister Beba -Lucy:D
:winke::winke::winke::winke:
Hallo,
ich finde es toll dass ihr beide trotzdem noch hier seid! Das zeigt wie gern ihr euch hier alle habt. :) Und vor allem seid ihr die jenigen, die einem Auftrieb geben, weil man sieht das man es schaffen kann!
Ich muss sagen, für die kurze Zeit, die ich jetzt erst hier bin, habe ich auch schon wirklich viele nette Menschen kennen gelernt. Und irgendwie ist es schön, wenn man dazu gehört.
vielen lieben Dank, für eure Freundlichkeit und herzliche Aufnahme :1luvu:
gute Nacht :)
:megaphon:
Haalloo Luck :kuess:
Wooo bist Du?
hoffe sehr dass es Dir so weit gut geht,
Wie geht es deinem Bruder?
Im gedanken mit aller besten wünchen
bin bei Oich.
Sister Lucy :)
Hi Beba,
bin in Frankfurt bei meinem Bruder. Der hat so große Schmerzen, da hilft mittlerweile nicht mal mehr das Tramal, von dem er 3 mal täglich 20 Tropfen nimmt. Man hat der abgenommen hey! Ergebnis ist immernoch keins da, wir warten jetzt genau 1 Woche. Sein Hals und die Adern sind alle noch ziemlich dick. Sein Gesicht ist wieder angeschwollen.
Das sieht alles so akut aus. Er ist selber auch ungeduldig, da er auch endlich etwas an der Situation, die für ihn unerträglich ist, ändern möchte.
Die Ärzte gehen ja von Lymphdrüsenkrebs aus. Ich hoffe nicht, dass uns das Ergebnis eine Überaschung bereithält, wie z.B. es ist ein ganz anderer Krebs. die Rundherde in der Lunge sind auch noch nicht geklärt, obwohl kein Karzinom bei der Bronchoskopie gefunden wurde.
Ich hoffe es ist ein B-Zell u. kein T-Zell. Dann warten wir mal weiter.
liebe Grüße aus Hessen
Luke :)
Lieber Luck
Es tut mir sehr leid über diesem zustand
bin sprach los:embarasse.
Hoffe sehr,und drucke Oich die Daumen,
dass es doch nicht so schlim ist,und
dass Deinem Bruder bald geholfen wird.
Lg, deine Sister Lucy :)
eva weiss
08.03.2009, 08:52
Lieber Luke!Bin relativ erleichtert,doch von Euch zu hören.Man macht sich halt gleich Sorgen und fiebert automatisch mit.Vielleicht könnte dein Bruder auch was stärkeres gegen die Schmerzen bekommen.Bei meinen letzten paar Bestrahlungen war ich auch so weit dass ich gesagt habe ich brech es ab.Eine sehr nette Ärztin machte mir dann das Angebot stationär zu bleiben und Schmerzinfusionen zu bekommen.Aber es ist dann Gott sei Dank gleich besser geworden.Wenn's ganz schlimm ist,ruhig auch einmal Sonntagsdienst beanspruchen.Ich wünsch Euch dass die Warterei jetzt wirklich bald zu Ende ist und das Ergebnis so gut wie möglich.Alles Gute liebe Grüße Eva
Hallo Luke,
mist das es Deinem Bruder so schlecht geht.Hoffe das Ihr Montag ein Ergebnis bekommt.
Aber muß auch mal :megaphon: ,was ist das denn für eine Schmerztherapie? Er soll seinem Doc bitte mal in den Allerwertesten tretten. Vielleicht in eine Schmerzambulanz .
Einen Dicken Kraftknuddler
Ulli
Äpfelchen
08.03.2009, 14:29
Hi Luke,
echt Mist, dass Dein Bruder sich so quälen muss. Ich hatte bevor die Chemo begann auch tägl. heftigste Schmerzen, interessanterweise wurden die am Nachmittag/Abend immer doppelt so schlimm als am Morgen. Mir wurde dann erklärt, das läge am körpereigenen Kortison, das sei morgens höher als abends.
Ich habe mir damals von einem befreundeten Anästhesisten einen Schmerzmittelplan erstellen lassen, ich hatte quasi eine Marschroute, was nehme ich wann wenn es schlimm wird.
Ich bin mit Ibuprofen kombiniert mit Tramal durch diese Zeit gekommen, also am Nachmittag 800 mg Ibuprofen eingeworfen und wenn ich ins Bett bin nochmal 800 plus 30 Trpf. Tramal. So konnte ich wenigstens schlafen.
Ich verstehe nicht wieso er da nicht abgedeckt wird. Es ist überhaupt nicht nötig dass er sich so plagen muss. Noddies Idee mit der Schmerzambulanz o.ä.
find ich sehr richtig. Lasst nicht locker!
Übrigens, mit der ersten Chemo verschwanden die Schmerzen fast sofort.
Liebe Grüsse
Beate
Danke für eure Anteilnahme!
Das ist auch seine Hoffnung, und meine, dass es endlich aufhört, sobald mit der Chemo oder so begonnen wird.
Er schläft auch nicht die Nächte durch sagt er. Ich werde ihm eure tips weitergeben.
Dann fahre ich mal wieder zurück, bin ja noch in FfM.
servus
Äpfelchen
09.03.2009, 23:01
Hi Luke,
ein gutes oder schlechtes Vorzeichen kann ich, an der Tatsache, dass Dein Bruder für Mittwoch in die Klinik bestellt wurde, nicht ableiten.
Gut, dass es anscheinend einen Befund gibt und weiter gut, dass es dann wohl auch einen Therapiestart geben wird.
Du wirst sehen, wenn die Marschroute steht und Fakten auf dem Tisch liegen, fühlt man sich gleich etwas besser. Alles ist besser als diese zermürbende Warterei.
Liebe Grüsse
Beate
Zitat "PS: Die Ärzte haben meinen Bruder für Mittwoch ins Krankenhaus zu einer Besprechung geladen. Ist das jetzt gut oder schlecht, dass es so schnell ging? Irgendwie hab ich Bammel davor, was die sagen!"
__________________
Hallo Beate,
wow. Du bist ja schneller als die Feuerwehr!
Mein Bruder hat da immer wieder angerufen und jetzt endlich haben die was mitzuteilen!
Er hat mittlerweile ein noch dickeres Gesicht u. eine große Beule am Hals (kein Plan was das jetzt auf einmal ist). Er hat außerdem seit 2 Tagen keine Schmerzmittel mehr da u. ist zu blöd zum Arzt zu gehen deswegen, weil er nur im Bett liegen bleibt, weil es so am erträglichsten ist, also das Stechen im Rücken). Er bereut außerdem mittlerweile, dass er sich entlassen hat u. möchte morgen früh in die Ambulanz sich einliefern lassen. Hoffentlich funktioniert diese Chemo dann gleich! :(
Was passiert eigentlich nachdem das Ergebnis verkündet ist? Sagen die dann: Am Fr. machen wir das Therapiegespräch u. am Montag fangen wir an? So ungefähr? Wie wars bei euch?
Hallo Luke,
normaler weise erfolgt erst das Stating,sprich Knochenmarkbiopsie, CT ect,ect,ect, da es deinem Bruder aber sehr schlecht geht und so wie Du es schilders Stufe 4 ist, gehe ich davon aus das die Doc,`s schnell mit der Chemo anfangen.
Ich kann mich n och gut an den ersten morgen nach meiner ersten Chemo erinnern. Ich wurde wach und konnte das erstemal seid ca. 5 Monaten wieder durch die Nase atmen und riechen.Habe meinen Mann sogar gebeten an einem Misthaufen vorbei zufahren .Mist hat noch nie so gut gerochen wie an dem Tag. Also wird es Deinem Bruder nach der Chemo besser gehen.
Dicken Kraftknuddler
Ulli
Äpfelchen
10.03.2009, 00:13
Hi Luke,
ich hab das gelesen und dachte es macht mehr Sinn bei Dir zu antworten.
Die Beule am Hals dürfte ein weiterer Lymphknoten sein, das geht schon mal ruckzuck das die dick werden. Meiner am Hals damals wurde binnen weniger Stunden so dick dass er mir auffiel.
Dass er so schlecht versorgt ist mit Schmerzmitteln, also ich kapier das nicht.
Da muss er auch lernen, aufmerksam zu sein und es nicht drauf ankommen lassen. Ich hatte immer genug gebunkert :cool3:
Ich meine, in jeder Apotheke gibt es z.b. Ibuprofen, wenn er grad nicht zum Arzt kann, dann würde ich da für mich selbst sorgen.
Aber übermorgen gibt es ja hoffentlich Butter bei die Fische.
Eine Beckenstanze dürfte auch noch anstehen, bei mir hatten wir erst alle Befunde beisammen bevor es losging.
Ich war in der Klinik und es wurde eine 'Vorchemo' gemacht, d.h. ich bekam eine (ich glaub das waren nur max. 10 ml) Spritze Vincristin i.v. (ein Bestandteil der anschl Chemo) in der darauffolgenden Nacht hab ich geschwitzt wie ein Schwein, aber dann ging es mir sofort recht gut. Schmerzen beinahe wie weggeblasen. Ich war begeistert.
Kann gut sein, dass es jetzt zügig losgeht. Ich wünsche es Euch !!!
Liebe Grüsse
Beate
eva weiss
10.03.2009, 07:54
Hallo Luke!Habt Ihr jetzt schon ein Ergebnis?Suche und finde Deinen Beitrag nicht,aber egal jetzt das werd ich schon noch erfahren.Finde es gut dass Dein Bruder selbst reingeht es kann einem da ganz anders geholfen werden und kann mir vorstellen,dass Chemo auch gleich gestartet wird und Erleichterung bringen wird.Drück Euch ganz fest die Daumen,alles alles Gute Eva
Äpfelchen
10.03.2009, 10:20
Hallo Eva,
es gibt noch keinen Befund, jedenfalls nicht hier. Aber es wurde ein Gesprächstermin für Mittwoch angesetzt, wir gehen deshalb davon aus, dass es eine Befundbesprechung werden kann.
Lukes Beitrag steht glaub ichbei Beba.
Liebe Grüsse
Beate
eva weiss
10.03.2009, 10:45
Liebe Beate!Vielen Dank,bei mir dauert's immer etwas länger bis ich etwas schnalle.Aber man hört ja immer wieder gerne bei anderen rein.Wünsch Euch noch was,macht es alle gut,liebe Grüße Eva
huii,
da ist ja richtig was los bei mir!
Ich habe mich entschlossen, dass ich diesen Thread für mich beanspruche!
Von insgesamt 150 Beiträgen glaube ich sind über 120 mir gewidmet. :)
Ich bin praktisch ein Hausbesetzer. :)
Beate, ist es etwa so, dass der innerhalb kürzester Zeit angewachsene Lymphknoten ein weiterer befallener ist? War das bei dir so? oder kann der einfach angeschwollen sein.
Noddie, ich hoffe nicht, dass es schon Stufe 4 ist! Daumendrück!
Eva, hast du eigentlich kein eigenes Wohnzimmer?
Danke für eure Infos.
Luke
Äpfelchen
10.03.2009, 14:19
Ich bin praktisch ein Hausbesetzer. :)
War in den 70ern ja sehr modern :D
Ich denk auch, dass es so am einfachsten ist.
Ja, der Knoten war auch ein 'befallener', ist eh ziemlich unwahrscheinlich bei einem bestehendem Lymphknotenkrebs, dass Knoten mal eben anschwellen ohne befallen zu sein.
Ich hab es glaub ich hier auch schon mal gesagt, die sind wie Perlen an einer Kette, wenn keine Therapie gemacht wird, werden die nacheinander dick. Wie schnell, hängt natürlich vom Typ ab. Ein hoch-malignes wird sich rasant entwickeln, während niedrig-maligne durchaus schon mal Jahre brauchen können. Alles sehr individuell.
Bei mir konnte man mit zu gucken wie sich das sehr schnell sehr bedrohlich aufbaute.
Liebe Grüsse
Beate
eva weiss
10.03.2009, 15:04
Hallo Luke!Nein,ich armes Schwein hab noch nichts eigenes!Das kommt davon,wenn man immer nur bei anderen mitschmarotzt.Wie war denn das gemeint,Du Kerl,so praktisch auf die Art,was hast Du hier verloren??Na warte!!!!!Nein ,Spass bei Seite,das nehme ich demnächst in Angriff,ist glaube ich für Euch auch übersichtlicher.Ich pack meine Sachen.Wie geht's Deinem Bruder?Hoffe,dass es jetzt wirklich losgeht,liebe Grüße Eva
Eva,
natürlich war das so gemeint! ;)
Schließlich ist das besetzen von Häuersn/Threads nicht einfach! :rotier:
Meins, meins, meins! ;)
Die Beate ist eine gute Menschenkennerin: Ich bin nämlich soooooooooooooooooooooooo lieb! Meistens zumindest. :)
Mein Bruder hat gerade angerufen, er hat jetzt ne 100 ml Flasche Tramal bekommen von seinem Internisten. Boaaaaahhh!!! Und Ibuprofen auch noch, danke für den Tip Beate, hab es so weitergegeben, er sagt das wirkt Wunder gegen die Schmerzen in Kombination.
Sein Internist (wie heisst das doch nochmal, wenn der niedergelassen ist, also nicht von der Klinik - ambulant? Egal, ihr wisst was ich meine) hat auch den Brief mit dem Befund (er sagte es ist ein Befund!) bekommen. Er hat aber auch gesagt, dass sollen die morgen mit ihm besprechen, er wollte wohl nichts vorweg nehmen. Hmmmm....!
na dann sind wir ja mal gespannt!!!
lg
Luke
Äpfelchen
10.03.2009, 17:29
Sein Internist (wie heisst das doch nochmal, wenn der niedergelassen ist, also nicht von der Klinik - ambulant? Egal, ihr wisst was ich meine)
:D Die Behandlung bei einem niedergelassenen Internisten ist eigentlich immer ambulant = man geht wieder nach Hause :lach2: es sei denn der hat Belegbetten. Aber wenn man nicht dort schlafen muss, heisst es ambulant.
Ach ich bin so schlau :lach:
Jaa - die Kombi mit diesen Mittelchen sind ganz prima - nicht verzagen Beate fragen :winke: - vom Tramal hatte ich manchmal schräge Träume, aber das erledigt sich auch wieder nach Absetzen. Ich dachte mir, wenn es hilft 'hau rein'.
Dass der Internist nicht ins Detail gehen wollte, versteh ich. Im direkten Gespräch mit den Spezis ist manche Frage viel besser geklärt. Die machen das jeden Tag.
Dein Bruder soll sich heute Abend schon mal Gedanken machen was er alles fragen will und AUFSCHREIBEN, sonst weiss er hinterher vor lauter Aufregung nur noch Bahnhof....und Kopie vom Befund mitnehmen! Er hat ein Recht darauf.
Ich hab inzwischen ne dicke Akte :rolleyes:
Good Luck
Beate
Äpfelchen
10.03.2009, 23:17
Mit dem einfügen von Fotos....(Ina jetzt geb ich mal an wie ne Tüte Mücken)
also wenn Du 'Thema antworten' geklickt hast, siehst Du oben eine Büroklammer, damit geht es.
Ina ist der Oberspezi die kann noch ganz andere Sachen, dafür bin ich leider zu doof :lach2:
Gute Nacht
Beate
Danke Beate!
Warte immernoch auf ein Anruf von meinem Bruder, seltsam, dass er sich noch nicht gemeldet hat, ist ja schon 3 Stunden her, ich hoffe das hat nix zu bedeuten.
hier ein Fall zu Lymphdrüsenkrebs eines jungen Sportlers, der Mut macht:
http://www.nw-news.de/nw/sport/lokalsport/sport_guetersloh/lokalsport_guetersloh/?cnt=2882166
Hey Luk :)
Beim warten zihts sich der Zeit
in die lenge,dass nerft mich aoch immer,
besonderes im Klinik,
trozt Termin leider werd immer
parr Stunden gewartet bis mann dran komt,
Ich fermute dass Deinem Bruda aoch so geht,
Lieber Luk,gedüld ist angesagt
Ich wünche Dir viel Kraft
und hoffe mit dass es doch nicht so schlim ist.
Lg Beba:)
eva weiss
11.03.2009, 14:09
Hallo Luke!Vielleicht machen sie in einem Zug gleich ein paar Untersuchungen mit,ich hatte auch nach erstem Gespräch gleich Knochenmarkspunktion und das dauert...aber das Warten nervt halt..
Habe heute auch keine guten Neuigkeiten,in unserer Bezirkshauptstadt Deutschlandsberg gab es gestern einen Polizeihubschrauberabsturz 1Toter,der Mann meiner besten Freundin schwebt noch immer in Lebensgefahr.Aber hoffen wir für alle das Beste,ich bring heute auch nichts anständiges zuwege.Liebe Grüße an Euch alle Eva
Scheisse!!!!!!!!!
Es ist ein Thymom!!!
und die Ärzte wissen nicht was sie machen sollen.
Weiss einer von euch welche Klinik für Thymome spezialisiert ist?
Luke
struwwelpeter
11.03.2009, 15:29
Hallo Luke
Es tut mir sehr leid dass ihr dieses – so ein schlechtes Ergebnis bekommen habt. Leider kenne ich mich selbst nicht damit aus, hier im KK kannst Du auf der Startseite ja einmal den Begriff eingeben, vielleicht findest Du dann jemand der sich besser damit auskennt. Anbei habe ich einen Link für Dich/ euch, vielleicht hilft das etwas weiter.
Ich wünsche Dir/euch viel Glück und hoffe ihr findet recht schnell einen Spezialisten der richtig gut ist!
Liebe Grüße und alles Gute :knuddel: :1luvu:
Ina
http://www.krebsgesellschaft.de/thymom,30414.html
http://www.deutsches-krankenhaus-verzeichnis.de/runtime/cms.run/doc/Deutsch/19/proxy/dkv/index.html;jsessionid=0B5A551A6F6D3D4734D52E0B8019 A313.server1?gclid=CKzfxvyKm5kCFYST3wod4EyxCw
eva weiss
11.03.2009, 15:46
Hallo Luke!Gib mal bei Google "Klinik für Thymome" ein,da kommt allerhand,außerdem glaub ich gibt es in unserem Forum auch schon einen Fall,werd sofort suchen und meld mich dann,bis später Eva
Äpfelchen
11.03.2009, 17:06
Hallo Luke,
so ein Mist!!! Dennoch, Du weisst ja wie das ist mit den Statistiken, denk an Churchill.
Ich habe mich eben mal ein bischen durchgegoogelt, und herausgefunden, dass es eine Unterscheidung gibt zw. Thymuskarzinom und malignem Thymom.
Sie hier www.onkodin.de/zms/content/e2/e8159/e8185/index_ger.html
wichtig ist ganz klar, dass er in die richtigen Hände kommt. Ich find gut, dass die im NW-Khs. ehrlich sagen, dass sie keine Erfahrung haben und da nicht selbst dran rumdoktern.
Ich bin sicher, an dieser Stelle bist Du ihm eine ganz grosse Hilfe, denn Du bist ja schon dabei, genau herauszufinden wo er hin gehen muss..
Mit Dir an der Seite, kann er jeden Weg schaffen!
Ich hab den Link von dem Regensburger Prof. gelesen, ich finde, dass klingt richtig gut.
Alles Liebe
Beate
Hallo,
danke Beate, ist ein hilfreicher link gewesen. DAnke Eva für die Tips auch. Danke Ina für die Anteilnahme.
ich habe vorhin mit dem zuständigen Oberarzt gesprochen, er hat mich gefragt ob ich Mediziner bin, die sind es wohl nicht gewohnt, dass sich Patienten oder Angehörige auskennen:
Es ist ein Thymuskarzinom, kein Thymom. Der Thymuskarzinom ist die aggressivste Form der Thymome. :(
Ich habe gelesen, dass diese Art in nur 9 % aller Fälle streut, aber er hat Rundherde in der Lunge (mein Bruder hat mir vorgelesen irgendwas von pulm. Metastasen bds.). Damit meinen die wohl Metastasen in der Lunge. :( oder?
morgen machen die das Staging u. dann sieht man, was schon alles befallen ist und wegoperiert werden muss, falls noch operabel.
Luke
eva weiss
11.03.2009, 19:15
Lieber Luke!Das tut mir so leid,dass Du nichts Besseres berichten kannst.Aber noch ist nichts verloren,hab so beim Durchschaun der Themen gelesen,dass da auch mit Strahlen gute Erfolge erzielt werden.Und Du bist ihm da so eine große Stütze und versorgst ihn bestens,davon können manche nur träumen.Hoffen wir einfach das Beste!Alles,alles Gute Eva
PS:Irgendwo hab ich gelesen,dass TCM hier begleitend auch sehr gut hilft,bei Interesse kann ich Dir das gerne mal raussuchen,wenn Du es nicht vielleicht eh schon selbst gelesen hast
Hallo Luk:pftroest:
Es tut mir sehr leid
über dieses Nachristen,
Auser meine mitgefühl kann Ich Dir leider
nicht weiter helfen oder Tips und trost worte geben.:shy:
Deinem Bruder,
druck Ich die Daumen
dass es Die beste und erfolgs reiche Behandlung bekomt.
S,L.:)
Äpfelchen
11.03.2009, 20:30
Ich habe gelesen, dass diese Art in nur 9 % aller Fälle streut, aber er hat Rundherde in der Lunge (mein Bruder hat mir vorgelesen irgendwas von pulm. Metastasen bds.). Damit meinen die wohl Metastasen in der Lunge. :( oder?
Ja das dürfte damit gemeint sein. Ich wurde auch schon gefragt ob ich vom Fach sein, naja notgedrungen :rolleyes:
Ich schick noch eine PN.
Alles Liebe
Beate
Hi Luke http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr4.gif
Hab`s jetzt drei mal gelesen und weiss nicht was ich sagen soll.
Mensch,es tut mir furchtbar leid.
Wie geht es Deinem Bruder?Hoffe Du kannst Ihm,beim verdauen,dieser Nachricht zur Seite stehen?
Ich schicke Euch ein riesen Kraftpaket und drücke weiter alle Daumen.:engel::engel::engel::engel::engel:
Traurige Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr6.gif
Hallo Luke,
mist, aber jetzt kennt man den Feind.
hier gibt es schon einen Link der sich damit befasst.
Vielleicht baut er Dich etwas auf.
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=27605
Dir einen Dicken Kraftknuddler und ein dickes Kraftpaket für deinen Bruder
Ulli
moni1966
11.03.2009, 21:54
Hallo Luke,
mein Freund hatte auch ein Thymon.
Falls du Fragen hast , kannst du dich gerne an mich wenden.
Vielleicht kann ich dir ein wenig helfen.
lg
moni
Danke an alle erstmal!
Hallo Moni,
schön das du da bist. Ich weiss ja was mit deinem Freund war :(. Das tut mir auch schrecklich leid.
Warum hat er es nicht geschafft? In welchem Stadium war er? Hatte er Metastasen?
luke
moni1966
11.03.2009, 22:29
hallo Luke,
ich habe die ganze Zeit still bei dir mitgelesen, und hatte das Gefühl du erzählst genau das gleiche wie wir es damals erlebt haben. Ich kann nur hoffen das es nicht so ausgeht.
Mein Freund konnte nicht mehr operiert werden, weil der Tumor schon die Luftröhre umschlängelt hat und auch in anderem Organen war. Ja Metastasen hatte er auch. Eine in der Lunge und zwei Lymphknoten waren befallen.
Aber bitte laß dich durch all das nicht entmutigen. Dein Bruder kann es schaffen.
Gebt die Hoffnung nicht auf.
Ganz liebe Grüße
Moni
Moni,
in welchem krankenhaus wurde er behandelt? Waren die spezialisiert dafür? Im Jahr erkranken in Deutschland nur 160 an einen Thymusdrüsenkrebs, das ist jeder 500.000te. Da kann nicht jedes krankenhaus mit umgehen können.
er hat anscheinend Metastasen in der lunge.
luke
eva weiss
12.03.2009, 08:22
Hallo Luke!Unter "Spezialisten für Thymome" findest Du "thymusdrüsenkrebs(Archiv)Krebs-Kompass " einen Artikel da emfiehlt einer TCM,das bedeutet Traditionelle Chinesische Medizin als Begleitung,weiß nicht was Du von sowas hältst aber es wäre ein Versuch,schau Dir das am besten selber an.Alles Gute Eva
moni1966
12.03.2009, 12:12
Hallo Luke,
er war im Marienhospital in Herne. Aber ob das Krankenhaus um Nachhinein gesehen das Richtige war, bezweifel ich.
wie gehts denn jetzt bei deinem Bruder weiter??
lg
Moni
Hallo Moni,
die machen jetzt das Staging, um zu sehen wie weit fortgeschritten der Tumor ist.
Die haben ihm gestern etwas davon erzählt, dass die bestrahlen, operieren und chemotherapieren wollen. :confused:
Dachte man muss erst Staging machen, um das genauer sagen zu können.
Waren bei deinem Freund von Anfang an Metastasen in der Lunge? Hatte er auch befallene Lymphknoten?
Was wurde zuerst gemacht? OP? Chemo? Strahlen?
luke
moni1966
12.03.2009, 14:15
hallo Luke,
operiert worden ist er garnicht. Wäre viel zu riskant gewesen. Er hat zuerst 30 Bestrahlungen bekommen und Chemo mit cisplatin. Das hat er eigentlich auch alles ganz gut vertragen. Aber ca. 8 Wochen vor seinem Tod hat er eine Metastase am Herz bekommen. Tja und das wars dann leider. Ich hoffe ganz doll das dein Bruder operiert werden kann. Das wäre das beste.
Lg
Moni
hallo moni,
du hattest ja erwähnt, dass der Tumor sich um die Luftröhre geschlängelt hat, weswegen nicht operiert werden konnte, stimmt. Hab mal gelesen, dass die Luftröhre auch künstlich ersetzt werden kann.
War das Rippenfell oder der Herzbeutel auch betroffen? Wie wurden die Lungenmetastasen behandelt?
lg
luke
moni1966
12.03.2009, 14:35
hallo,
Rippenfell war nicht betroffen. Aber der Herzbeutel.
wo liegt denn dein Bruder. Ich hab gehört das Heidelberg ganz gut sei bei Thymuskrebs.
lg
Moni
Im Moment ist er im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt. Ich hab gehört das die Uniklinik Regensburg, Prof. Dr. Schalke, viel Erfahrung haben mit sowas, bin schon im Kontakt mit ihm.
das Nordwestkrankenhaus hat gesagt, dass man das nicht operieren kann, da der Tumor schon benachbartes Gewebe infiltriert hat.
Die fangen jetzt heute noch mit der Strahlentherapie an, wollen keine Zeit verlieren. Nach Regensburg kann er dann immernoch.
Heidelberg schau ich mir mal an.
Hatte dein Freund Lungenmetastasen?
Äpfelchen
12.03.2009, 15:52
Hallo Luke,
an Heidelberg hatte ich auch zuerst gedacht. Ist schliesslich ein nationales Tumorzentrum, aber dann las ich das von Regensburg und dachte, klingt überzeugend.
Vielleicht hält sich das auch die Waage. Du wirst es herausfinden.
Ich denke es ist gut, dass jetzt einfach mal angefangen wird, ich hoffe dass er die Bestrahlungen gut verträgt.
Alles Liebe
Beate
Nach einem Telefonat mit Regensburg habe ich erfahren, dass er im Rahmen dieser Studie nur teilnehmen kann, wenn er vorher nicht bestrahlt wurde. Habe in Frankfurt nagerufen und den Stop der Bestrahlung angeordnet, war kurz vor knapp, er sass schon auf dem Stuhl als ich mit der Radiologie verbunden wurde.
Ich muss von den Ärzten in Frankfurt erfahren, inwiefern inoperabel. Weil bis Stadium III ist Regensburg in der Lage, ab Stadium IV glaub ich nicht mehr. Ich warte auf Rückruf vom Oberarzt der noch in ner OP ist.
was für ein Hickhack, der Ärmste, ist dazwischen. Er wartet jetzt im Krankenhaus, der Oberarzt wollte auch mit ihm sprechen. :confused:
luke
Der Thorax-Chirug in Frankfurt war ziemlich angefressen, weil man eine zweite Meinung einholen möchte, tssssss. Der sagt, dass das nicht operabel ist u. wenn man zu einer anderen Klinik möchte, bitteschön, man kann die Akten haben, dann sind die ja fertig. Man war der unhöflich!
Habe für morgen um 11:00 Uhr einen Termin in Regensburg direkt mit dem Professor vereinbart, da gehe ich mit. Der hat mir sogar seine Handy-Nr. gegeben, voll nett.
Ich hoffe er sieht noch Möglichkeiten für eine OP.
luke
eva weiss
12.03.2009, 17:58
Hallo Luke!Das wünsche ich Euch von Herzen,und man braucht da glaube ich gar keine Rücksicht auf irgendwelche Launen nehmen.Das Wichtigste ist jetzt,dass für Deinen Bruder das Beste geschieht,und dafür sorgst Du ja hervorragend.Ich halt Euch für morgen ganz fest die Daumen,habe ausreichend Zeit dafür weil ich mit Fieber im Bett liege.Alles,alles Gute liebe Grüße Eva
eva weiss
12.03.2009, 18:14
PS:Was ich schon immer jedem in so einer Situation raten wollte:ich bin kein Freund von Psychopharmaka aber ich hab in der Zeit meiner Behandlung FLUOXETIN genommen,das ist ein leichtes Antidepressivum und hat mir sehr gut getan.Man ist psychisch viel stabiler und gelassener,allerdings dauert es 2 Wochen bis es zu wirken beginnt.Aber da gibt es sicher viele Möglichkeiten und ich glaub dass das nicht so belastend ist,auch waren die Ärzte nie dagegen.Auch Abhängigkeit entsteht nicht,man muß es halt schleichend absetzen.
Äpfelchen
12.03.2009, 18:44
Hallo Luke,
auf irgendwelche Empfindlichkeiten seitens der Ärzte...gepfiffen.
Solche gibt es immer mal, sei's drum. Die Mediziner sind die ersten, die sich nicht auf die erstbeste Meinung verlassen würden. Also Haken dran.
Dass es nun zügig nach Regensburg geht und dieser Arzt offenbar sehr kooperativ ist, gefällt mir.
Du bist Deinem Bruder eine grosse Hilfe, es ist einfach unbezahlbar, wenn man diese Wege nicht alleine gehen muss und jemanden an der Seite hat, der seine 5 Sinne beisammen hat und auch Fragen stellt.
Morgen um 11 denk ich an Euch!!!
Liebe Grüsse
Beate
Big Sister
12.03.2009, 20:41
Hallochen Luke,
hier mal ein Link aus Regensburg, der Dich vielleicht ein wenig bruhigen kann.
Auch bei als inoperablen Tumoren hat man dort eine neue vielversprechende Therapie.
http://www.interconnections.de/id_70343.html
Viel Glück für den morgigen Tag wünscht Rika
danke Rika,
da ist auch unsere Hoffnung!
ich hoffe wirklich die können da noch was machen und uns helfen!
mein Kopf platzt gleich vor lauter Recherchieren u. Telefonieren!
Luke
Hallo Luk :)
Ich hoffe es geht Dir soweit gut:pftroest:
und dass Du Hoite für diene Bruder
mehr erfolg geschaft hast.
Mit aller besten wünchen
bin bei Oich,
Beba.
struwwelpeter
13.03.2009, 22:47
Hallo Luke
Gibt es bereits Neuigkeiten, konntest Du heute irgend etwas erfahren? Ich hoffe sehr, dass nun die positiven Nachrichten überwiegen, dass Dein Bruder dort behandelt wird, wo es am Besten für ihn ist!
Ich drücke euch ganz feste die Daumen - Deinem Bruder gute Besserung und euch Toi Toi Toi
15487
LG :1luvu::pftroest::knuddel::winke:
Ina
neeeeeeein, jetzt hab ich einen ellenlangen Text geschrieben u. weg!!! :shocked: Mist.
danke erst mal der Nachfrage.
die Kurzversion: Mein Bruder ist jetzt stationär in Regensburg, morgen fahren wir wieder zu ihm. Montag werden weitere Untersuchungen wie neues Ct u. Ultraschall gemacht. Das CT von Februar, dass Prof. Dr. Schalke begutachtet hat zeigt einen III, neues CT soll Aufschluss über jetzige Ausdehung geben. Und das wichtigste, der SMS-Test, da wird nach Somastostatin-Rezeptoren auf dem Tumor gesucht, wegen der dann anschließenden Hormonbehandlung. Tumore der Thymusdrüse u. Hypophyse sprechen darauf an, da diese normalerweise auch Hormone produzieren. Dadurch kann der Tumor um 40 % schrumpen u. operabel gemacht werden. In 70 % aller Fälle sind diese Rezeptoren vorhanden. Daumendrück. Was mit den pullmonalen Metastasen passiert? :confused: Er tut mir so leid, was er alles durchmachen muss, aber wir packen das!!! Jetzt sind wir in den richtigen Händen, das sind fähige Leute mit Erfahrung auf diesem Gebiet.
Ich werde euch auf dem laufenden halten.
eva weiss
14.03.2009, 08:00
Hallo Luke!Freu mich riesig,dass die Dinge so gut stehen und Dein Bruder in guten Händen ist.Dein Einsatz lohnt sich,man glaubt ja gar nicht,dass es da solche Unterschiede gibt.Das wird Deinem Bruder auch Auftrieb und Mut geben und das ist soooooo wichtig.Halt Euch weiterhin die Daumen,und Du vergiß nicht ganz auf Dich selbst und schau auch ein bißchen auf Dich,liebe Grüße Eva
Äpfelchen
14.03.2009, 10:20
neeeeeeein, jetzt hab ich einen ellenlangen Text geschrieben u. weg!!! :shocked: Mist. :D oh das kenn ich auch, ist mir öfter passiert, da könnte man grad in die tastatur beissen...
Ich hab gestern ganz oft hier reingeguckt und dachte oh weh Luke schreibt nicht, das ist evtl. kein gutes Zeichen.
Heute morgen der erste Weg zum PC - aber das hört sich doch recht gut an. Ich glaube auch, dass er nun in den richtigen Händen ist.
Ich drück Euch die Daumen, dass es so weiter geht.
Ganz liebe Grüsse
Beate :winke:
eva weiss
14.03.2009, 11:06
Hallo an Alle!Ich glaube die Anspannung gestern war richtig spürbar,bin auch x-mal zum Computer und heute morgen dann die erlösende Nachricht...hätte mir das nie träumen lassen,dass man innerhalb von wenigen Wochen so eine starke Bindung zueinander spürt,wo wir uns untereinander gar nicht persönlich kennen(einige vielleicht),ist doch super,oder?Allen ein wunderschönes Wochenende und Du Luke nimm Deinem Bruder eine ganze "Kraxn"voll guter Wünsche und Daumendrücker,Kraft und Mut mit,liebe Grüße Eva
Big Sister
14.03.2009, 11:07
Hallochen Luke,
na das sind doch schon einmal recht positive Nachrichten.
Die pulmonale Metastase kann man wahrscheinlich auch operativ entfernen.
Hier ist Dank einer neuen OP-Methode schon so vieles möglich.
Also, Daumen gedrückt von mir und wie immer beidseitig.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, seid lieb gegrüßt von Rika
Lieber Luk:kuess:
Habe Gestern Abent doch mitgekricht
über deine Nahricht
habe mich sehr darüber gefrud,
Danke dass Du dir Zeit nimst und alles berichtest:)
Ja!!! es freud mich sehr für Dich,wie Du um deine Bruder
kämpfst , es ist LOBENDSWERT,BRAWO:1luvu:
Schön vom gefühl her dass
deine Bruder im guten Henden ist
dass hilft Dir bestimt.
Meine Daumen bleiben gedruckt
mit kompleten Wünchpaket :engel:
und Dir aof den weg zum Bruder
eine ganz ganz Leiben
knuddeln gruss
deine Beba,:knuddel::knuddel:
oder Lucy :D
Guten Morgen,
huii, da ist ja richtig was los hier bei mir. :) Danke euch allen, dass ihr an uns denkt. :1luvu: Ich hoffe bei euch ist auch alles in Ordnung.
Mein Bruder fühlt sich wohl. Er ist in der Neuroonkologie, ein älterer Herr mit Hirnturmor ist sein Zimmernachbar. Dieser hat OP, Bestrahlung u. Chemo hinter sich und anschließend einen Progress zu verzeichnen der Ärmste. Ist sicherlich nicht gerade motivierend.
Gestern waren meine Eltern, die Tante u. der Onkel mit mir bei ihm. Waren in ner Pizzeria u. haben viel gemeinsam gelacht. Es war schön mal wieder eine solch gelöste Stimmung zu erfahren.
Heute, bzw. nachher fahre ich mit meinem Onkel, meiner Schwester u. nem Freund wieder zu ihm, dann machen wir mal einen Ausflug ins anschauliche Städtchen - die Altstadt zählt ja zum Unesco-Weltkulturerbe.
Euch allen einen schönen Sonntag (auch wenn schon wieder verregnet)
Luke
PS: --> Der Somastostasin-Rezeptor-Test morgen ist entscheidend!
Hey Luk :D
Dass hürt sich alles sehr gut an!!
trozt die Regen,nur eine kleine Sonnenstral
bringt viel licht und hoffnung mit:)
Aof besere Zeit
alles liebe
Beba:knuddel:
eva weiss
15.03.2009, 11:09
Hallo Luke!Wie schön solch positive Sachen von Euch zu hören!Und für morgen drück ich wieder ganz fesr die Daumen,das muß hinhauen,das darf gar nicht anders sein.Wünsche Euch alles Gute und auch allen anderen einen schönen gemütlichen Sonntag,liebe Grüße Eva
was ist denn eigentlich eine "Kraxn" Eva? Das ist ein umgangssprachliches Wort aus Österreich?
eva weiss
15.03.2009, 13:23
Hallo Luke!Kraxn ist schon umgangssprachlich,weiß nicht wie man bei Euch das nennt,jedenfalls gemeint:großer Korb,aber mehr in die Höhe gezogen,geflochten mit zwei Griffen .Wurde früher vorwiegend von Bauern zum Heutransport beim Füttern der Tiere verwendet,bekannt auch von Krampusabbildungen (Behältnis wo die schlimmen Kinder reinkommen).Bitte keinen Bezug zu "schlimm" jetzt herleiten.Heißt das bei Euch nicht irgendwie "Bütte"?Jedenfalls hat eine Menge drin Platz und soviel Gutes wünsch ich Euch immer,liebe Grüße Eva
aaaaaaaaaaaah. Hamm wer wieder was gelernt!
vielen lieben Dank! :)
fahren jetzt los, bis später! :winke:
Luke
Hi Luke http://www.smilies.4-user.de/include/Tiere/smilie_tier_31.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Wünsche Euch einen unbeschwerten,sonnigen Sonntag.http://www.smilies.4-user.de/include/Sonstige/smilie_sonst_139.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Schön das Dein Bruder sich gut fühlt,das ist zum grössten Teil Dir zu verdanken.http://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/verschieden.gif (http://topcall.info)
Finde es ganz grosse Klasse,wie Du Dich einsetzt,Hut ab. http://wuerziworld.de/Smilies/mx2/mx38.gif
Werde Morgen alle Däumchen drücken. http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif
Seid lieb gegrüsst,Tina n.http://www.smilies-smilies.de/smilies/freundschaft_liebe/winkomi.gif (http://topcall.info)
Äpfelchen
15.03.2009, 22:14
Hi Luke,
klingt nach einem 'trotz allem' schönem Wochenende. Es ist so wichtig und tut so gut, neben all diesen schlimmen Geschehnissen, so etwas wie Normalität zu behalten. Mir als Betroffener hat es immer sehr gut getan, wenn die Menschen die mit mir zu tun hatten, nicht so eine betroffene Miene machten, sondern es schafften einigermassen normal mit mir umzugehen.
Ich freu mich, dass sich Dein Bruder dort wohl fühlt. Das gibt ihm Sicherheit.
Die mentale Einstellung ist ein Teil der Therapie. Ich habe ein Buch, welches mir, wann immer ich es lese, gut tut. Es heisst "Prognose Hoffnung" (zugegeben etwas pathetisch) von Dr. med. Bernie Siegel, ein Onkologe der sich mit der mentalen Kraft der Patienten beschäftigt hat. Gutes Lesefutter für Deinen Bruder.
Liebe Grüsse
Beate :winke:
Hello people,
also sind wieder zurück aus Regensburg. Heute haben wir uns mal die Innenstadt mit Petersdom angesehen, u. waren noch beim Italiener essen (ich glaube in Regensburg gibt es nur italienische Restaurants). War recht nett, bis auf das besch......eidene Wetter.
Was die Einstellung von ihm anbetrifft, absolut kein Problem. Das betrifft wohl eher das Umfeld, hehe. Von dem Buch hab ich auch schon gelesen.
Morgen wissen wir mehr, ich bin total (an)gespannt!!!
gute Nacht
Luke
Hey Luke http://www.smilies-smilies.de/smilies/tiere_II_smilies/tier3.gif (http://topcall.info)
Muss dauernd an Euch denken.http://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/versch.gif (http://topcall.info)
Gibt es schon Ergebnisse,irgendwas Gutes,Neues??http://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/versch1.gif (http://topcall.info)
Ich wünsche es Euch sehr,Tina n. http://www.smilies-smilies.de/smilies/tiere_II_smilies/comein.gif (http://topcall.info)
:megaphon:
Helloooo Luk!
wooo bist Du?
Ich hoffe sehr
dass Du uns noch
positives nachrichten mit bringst.
Beba:kuess:
:D
Servus miteinander,
danke der Nachfrage, waren heute wieder in Regensburg. Das Ergebis für den Rezeptorentest gibt es erst morgen. Außerdem werden morgen noch weitere Untersuchungen gemacht. Fahren morgen Nachmittag hin u. sind echt schon gespannt.
so funktioniert übrigens so ein Rezeptor-Test:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie.389.0.html
http://www.egms.de/en/meetings/dgt2008/08dgt01.shtml
lg
Luke
eva weiss
17.03.2009, 07:22
Hallo Luke!Na dann werden wir halt noch eine Runde die Daumen drücken und Danke für deine Informationen.Wünsche Euch allen hier einen schönen Tag,liebe Grüße Eva
N'abend allerseits,
es sind Rezeptoren auf der Oberfläche des Karzinoms vorhanden!!! :rotier:
Am Freitag geht die Hormonbehandlung mit Sandostatin los! Und dann schrumpft diese Sche.... doch hoffe ich mal endlich, also sowohl der Primärtumor im Mediastinum als auch die pullmonalen Metastasen. Die Ärzte gehen mittlerweile von einem IVer aus. Mist!
Morgen gibt es noch weitere Untersuchungen u. am Donnerstag wird der Fahrplan aufgestellt. Wann, was, wo, wie!
Meine Güte, was der heute für Schmerzen hatte, das ist ja nicht mehr feierlich. Da wirken nicht mal mehr 60 Tropfen Tramal + 2,5 Ibuprofen Tabletten eingenommen innerhalb von 1 Stunde. Das heisst, irgendwann war er glaub ich völlig weg. Gibt es nicht was stärkeres als Tramal, aber schwächer als Morphium?
struwwelpeter
17.03.2009, 22:54
Hallo Luke,
tut mir echt sehr leid dass Dein Bruder so viele Schmerzen ertragen muß, zudem dass es sich um einen IV er handelt. Das Stadium zeigt eigentlich wahrscheinlich an, welche Bereiche betroffen sind. Da die Lungen auch Metastasen haben, dürfte er, wie es auch beim Lymphdrüsenkrebs ist, bei IV eingestuft worden sein. Ich hoffe und bete für euch dass die Behandlung gut anschlägt. Zu den Schmerzen: es gibt natürlich noch andere Mittel, bitte doch die Ärzte dass sie Schmerztherapeuten hinzu ziehen. Angefangen von Palladon über Novaminsulfon (2. sind Tropfen und wirken sehr gut - man kann sie häufiger nehmen) gibt es einige andere Dinge, z.B. auch vorübergehend Schmerzpflaster. Es kann doch nicht sein, dass die Ärzte Deinen Bruder dort mit den Schmerzen so "liegen" lassen. Schmerztherapeuten haben eine ganze Menge an Medikamente, die auch sehr wirkungsvoll sind, bitte besprich das mit Deinem Bruder und mit den Ärzten.
Ansonsten halte ich euch natürlich SUPERFEST DIE DAUMEN 15526; ich wünsche euch von Herzen dass es besser wird und die Therapie anschlägt!!!
15529
Liebe Grüße und nur die besten Wünsche für euch :pftroest::knuddel:
Ina :winke:
eva weiss
18.03.2009, 07:35
Hallo luke!Freu mich sehr,dass diese Rezeptoren vorhanden sind!Das ist sicherlich ein großer Schritt vorwärts und endlich einmal Erleichterung in Sicht.Von den Schmerzmitteln müßte da noch viel mehr zur Verfügung stehen,hat man es mit Infusionen noch nicht versucht?Gleich mal nachbohren!Für die ausstehenden Untersuchungen wünsche ich Euch gute Ergebnisse und sowieso Alles Gute,liebe Grüße Eva
Danke Ina u. Eva,
das mit den Schmerzmitteln werde ich nachher gleich ansprechen.
Vorhin hat er angerufen, die haben jetzt sofort mit der Sandotostain-Hormonbehandlung begonnen, bzw. eine Testspritze verabreicht. Morgen, bzw. Fr. wird geschaut, ob u. wie sie anschlägt.
Was für ein schönes Wetter draußen, da werden wir doch denke ich mal ins Städtchen gehen auf ein Eis.
lg
Luke :winke:
Hi Luke http://wuerziworld.de/Smilies/girl/gi63.gif
Das ist der reinste Krimi mit Deinem Bruder.http://www.smilies.4-user.de/include/Krank/smilie_krank_123.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Geht ein Eis essen,das wird Ihn hoffentlich ein wenig ablenken.http://www.smilies-smilies.de/smilies/trink_II_smilies/leckit.gif (http://topcall.info)
Ich wünsche Ihm,das man Ihm mit den Schmerzen hilft und jede Form der Behandlung voll rein Haut.http://www.smilies-smilies.de/smilies/hau_smilies/hau6.gif (http://topcall.info)
Liebe Grüsse an Euch beide,Tina n.http://www.smilies.4-user.de/include/Draussen/smilie_out_080.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Hallo zusammen,
sind gerade wieder zurückgekommen. Testspritze gut vertragen. Schmerzpflaster bekommen, wirkt gut. Ich bin müde.
gute Nacht :schlaf:
eva weiss
19.03.2009, 07:39
Hallo Luke!Super,super,super!Nur weiter so und mit Volldampf gegen den Feind!Wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag,liebe Grüße Eva
hallo hope
schön zulesen das dein bruder was gegen die schmerzen bekommen hat was auch hilft...drück euch fest die daumen...:)
liebe grüße
Nanny:winke:
Hi,
Heute gab es die 2. Testspritze mit Sandostatin. Das Schmerzpflaster soll normal 3 Tage wirken, leider geht es teilweise nicht ohne zusätzlich Ibuprofen zu nehmen.
Morgen früh gibt es das Abschlussgespräch u. den Fahrplan! Ich versuche dabei zu sein u. das irgendwie mit meiner Arbeit zu vereinbaren.
lg
Luke
Lieber Luk:)
Im gedanken mit aller
beste wünche
bin bei Oich,
Dir weiter hin viel kraft.
D,Beba:1luvu:
eva weiss
19.03.2009, 21:12
Hallo Luke!Wünsche Euch von Herzen,dass der Berg der vor Euch liegt schrittweise bewältigt werden kann und dass Euer morgiges Gespräch gut verläuft.Toi,toi,toi Eva
Hi Luke http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx25.gif
Bin Morgen in Gedanken bei Euch http://wuerziworld.de/Smilies/mx2/mx2.gif
Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif
Danke Leute,
es ist schön zu wissen, dass man (gedanklich) nicht ganz alleine ist. Aber wir werden das schon schaukeln.
:winke:
bis morgen :)
Hallo Luke http://wuerziworld.de/Smilies/ti/ti3.gif
Du lässt uns ganz schön zappeln. http://wuerziworld.de/Smilies/spi/spi11.gif Weisst Du wie es weitergeht?
Sitze regelrecht auf "heissen Kohlen",hoffe es gibt einen Guten Weg?
http://www.smilies.4-user.de/include/Draussen/smilie_out_033.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Es ist Beunruhigend nichts von Dir zu lesen,mach bitte mal Piep. http://wuerziworld.de/Smilies/nt/nt3.gif
Daumen bleiben in Stellung,liebe Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif
Hallo Luk
zum alle wünche und frage
schlise mich zum
Tina ein.
Lg,Beba:)
Lagebericht:
Mein Bruder erhält für die nächsten 12 - 24 Wochen Hormone zur Reduzierung der Tumormasse im Mediastinum u. der pullmonalen Metastasen beidseitig. Diese intramuskulären Injektionen (30 mg Octreotide in Kombination mit Prednison) werden im Abstand von 2 Wochen ambulant vom Hausarzt verabreicht.
Es soll im Rahmen dieser Behandlung die Produktion von Wachstumshormon unterdrückt werden, um mindestens den Progress zu stoppen, bzw. einen regressiven Verlauf zu erwirken. Nach 6 - 8 Wochen wird die erste CT gemacht, um die Wirksamkeit zu prüfen.
Eigentlich ist es Ziel, den primär als inoperabel eingestuften Tumor operabel zu machen mit R0, R1 oder R2-Resektionsstatus. Nach der 2. CT in ca. 16 Wochen wird entschieden, ob wegen der Metastasen überhaupt operiert wird, oder eine kombinierte Radio- u. Chemotherapie angestrebt wird.
lg
Luke
eva weiss
24.03.2009, 07:30
Hallo Luke!Auf in eine neue Runde "Daumendrücken",hab das schon oft gehört,dass man zuerst verkleinert und dann operiert.
Hoffe dass es Euch so halbwegs geht und ihr die Zeit habt ein wenig zu verschnaufen.Alles Gute,liebe Grüße Eva
dane Eva,
das können wir auf jeden Fall brauchen.
Was kann man eigentlich machen, wenn weder 75er-Morphium-Schmerzpflaster + Paracetamol wirken?
Kann man vielleicht Morphium-Schmerzpflaster mit Tramal kombinieren? Eine Krankenschwester hat gemeint nein.
danke fü euren Rat im Voraus.
Luke
Hallo Lukehttp://www.smilies.4-user.de/include/Wut/smilie_wut_111.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Bin selbstverständlich beim Daumendrücken dabei.http://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/verschieden1.gif (http://topcall.info)
Wie fühlt sich Dein Bruder ?
Konntest Du ein wenig zur Ruhe kommen ?http://www.smilies-smilies.de/smilies/verschiedenes_smilies/versch.gif (http://topcall.info)
Hoffe sehr,das es dem "Ding" an den Kragen geht.http://www.smilies.4-user.de/include/Wut/smilie_wut_096.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Euch noch einen schönen Abend,Tina n.http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_039.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Hallo Luke,
da hat meine Kollegin leider recht, den Tramal ist auch ein Opioid wie Morphium. Was ist mit Novalgin Tropfen frag da mal nach.
du weist das ich die Daumen drücke ,aber bitte denke auch an Dich.
Alles liebe
Ulli
eva weiss
25.03.2009, 19:03
Hallo Luke!Wie geht es Euch?Gibt es bei starken Schmerzen nicht auch eine Pumpe,die man selbst regulieren kann?Weiß nicht,ob es sowas für den Hausgebrauch gibt.Denke viel an Euch und wünsch Euch immer wieder alles Gute,liebe Grüße
Hallo Eva,
danke für den Tip. Auch dir Beate danke für den Tip. Witzig hierbei liebe Beate ist, dass ich ihm genau "das" vor 5 Wochen angeordnet habe aufzuhören, sofern jetzt überhaupt noch was witzig sein kann
Mein Bruder ist vorhin nämlich mit dem Notarzt ins Krankenhaus gekommen, Verdacht auf Lungenembolie! Er ist heute Nachmittag nach einem Streit mit seiner Freundin zusammengebrochen. Ich bin so sauer auf ihn, dass er nicht im Krankenhaus geblieben ist wie der Prof. u. wir geraten haben. Und das schlimmste ist, er ist jetzt wieder im Nordwestkrankenhaus. Na hoffentlich machen die nichts falsches. Nachher kann er nicht mehr an der Studie teilnehmen. Die erste Spritze Sandostatin bekommt er erst, wenn die Referenzhistologie aus Mannheim da ist. Alles einfach nur noch beschissen!
Er hätte in Regensburg bleiben sollen! Ich bin stinkwütend auf ihn!
PS: Das Stechen in der Brust, das nicht weg ging trotz 75er Schmerzpflaster könnte ein Anzeichen auf die evtl. vorhandene Lungenembolie sein!?!
lg
Luke :mad:
eva weiss
25.03.2009, 20:36
Hallo Luke!Ach Du Schreck!Als wenn es nicht schon langsam reichen würde.Brustschmerzen sind ein Symptom v.Lungenembolie,hab's gleich in meinem Gesundheitsbuch nachgeschlagen.Das wär dann doch wieder was positives,wenn die Schmerzen daher kämen und mit Behandlung besser würden.Bist Du sicher dass er nicht mehr nach Regensburg kann,wenn das überstanden ist?Das kann ich mir nicht vorstellen,die müssen doch auch zusammenarbeiten und das Beste aus der Situation machen?
Wie immer alles Gute und drück Euch noch mehr die Daumen,liebe Grüße Eva
hallo luke..:)
drück euch ganz heftig die daumen ...das es deinen bruder bald wieder besser geht...weia...ich weiß nicht wie oft ich stinkwütend auf meine mutter war....sie hat sowas von einen sturen kopf..und im enddefekt musste es so oder so gemacht werden...war nur zu ihren besten...war dann oftmals beleidigt und liess es an uns aus...hab einfach ne faust inne tasche gemacht..und hab mir gedacht....wer weiß wie ich wäre....;)
liebe grüße
Nanny...*kerzeanmachtfüralle*
eva weiss
26.03.2009, 14:50
Hallo Luke,hallo Nanny!Das ist halt so ein Kapitel für sich.So eine Krankheit ist sicher eine Extrembelastung für die ganze Familie.Und ich als Selbstbetroffene denke halt,wenn einer absolut nicht im KH bleiben will ist das ja auch nicht gut,wenn's ihn dann psychisch so runterzieht.Aber wenn's wirklich notwendig ist auf alle Fälle bleiben.Das sind halt immer so Gratwanderungen.
Alles Gute und ich hoffe sehr,dass sich die Situation gebessert hat,liebe Grüße Eva
Äpfelchen
26.03.2009, 14:55
Naja, ich kann ihn schon verstehen. Ich bin auch immer so störrisch. War ich schon immer. Ich bin früher sehr oft auf eigene Verantworung aus dem Kr.haus und habe auch schon meine Kinder einfach mitgenommen.
Die Docs haben/hatten es noch nie leicht mit mir gehabt.
Aber es ist wirklich eine Gratwanderung, jedenfalls in dieser Situation.
Na muss man Sinn und Unsinn schon genau auseinander halten.
Lieber Luke-Bruder, falls Du das liest, es kommen wieder bessere Zeiten in denen Du wieder mehr Herr Deiner Entscheidungen sein kannst :knuddel:
Liebe Grüsse
Beate
Hallo Luk :kuess:
Wieter hin mit aller beste wünche
und Kraft den aoch du braost
bin bei Oich.
deine Beba:)
:winke:
Hallo,
eine Hiobsbotschaft nach der anderen. Die Referenzhistologie die durch Prof. Dr. Marx in Mannheim erstellt wurde, ohne deren Ergebnis auch Prof. Schalke nicht mit der Hormontherapie beginnen wollte, hat ergeben, das es der C-Typ ist total entdifferenziert!!!!!!!!!!! Kommt 10 mal im Jahr so in Deutschland vielleicht vor. ----> Hormonbehandlung wird vermutlich nicht anschlagen, Zeitverschwendung, andere Behandlungsmethode muss gemacht werden.
Scheisse!!! Wieviel muss er/wir noch ertragen!!!
Nach Telefonat mit Prof. Dr. Marx, Empfehlung: sofort ins Krankenhaus, klassische Therapien beginnen. Es gibt noch eine Möglichkeit mit Proteinen hat er gesagt, muss man untersuchen. Er soll nach Mannheim in die Uni-Klinik kommen. Warte jetzt auf Anruf von Prof. Schwarzmann aus Mannheim, um alles weitere zu besprechen, damit er heute mittag stationär aufgenommen wird.
Mein Bruder will aber nicht übers Wochenende ins Krankenhaus, da machen die eh nix, sagt er. Die Ärzte sagen aber, das ist sehr gefährlich in dem Zustand zu Hause.......! Er ist total kopflos u. wird ständig hin u. her geschoben u. ist nervlich auch am Ende, wie meine Schwester. Ich vesuche den Kopf nicht zu verlieren um alles in die Wege zu leiten, aber ich kann langsam auch nicht mehr. verdammt!!!
Luke
eva weiss
27.03.2009, 14:58
Hallo Luke!Das darf doch nicht wahr sein!Vielleicht kannst Du ihn doch überreden.Kann mir schon vorstellen,dass sie mit der klassischen Methode sofort beginnen können,egal ob Wochenende oder nicht.Es könnte für ihn ja wieder Erleichterung bringen,schon einmal von den Schmerzen her.Du darfst aber bei dem Ganzen auch nicht auf Dich selbst vergessen.Tu Dir selbst auch was Gutes und schau dass Du Deine Auszeiten nimmst,das Recht hast Du.Hoffe sehr,dass Euch geholfen wird und halte extra stark die Daumen,alles,alles Gute Eva
Hi Luke http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr4.gif
Es ist zum Verzweifeln,wie schwer muss das erst für Euch sein. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr11.gif
Mir fehlen einfach die Worte.
Hoffe,Du bleibst Stark und schaffst es,das Er Heute noch mit der "klassischen Methode" beginnt.
Ich kann nur weiter an Euch denken und Daumen drücken. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr5.gif
Traurige Grüsse Tina n. http://wuerziworld.de/Smilies/tr/tr6.gif
Hallo Luke,
fühle Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen.
Schönen Gruß an deinen Bruder, es werden zwar keine Großen Untersuchungen am Wochenende gemacht aber es sind Ärzte vor Ort die auf jedenfall was gegen die Schmerzen machen können und er auch etwas zur Ruhe kommt.Was wichtig ist vor der Therapie.Vielleicht mußt Du auch mal ein bisschen deutlicher Werden was das alles auch für Dich bedeutet.
Halte Dir die Daumen
Ulli
eva weiss
27.03.2009, 19:30
Hallo Luke!Finde es gut dass Jonas morgen stationär aufgenommen wird.Ich glaub dass auch er beruhigt sein wird sobald der Schritt getan ist.Und für Dich ist jetzt einmal abschalten angesagt.Dein Bruder wird noch länger Deinen Beistand brauchen,und den kannst Du ihm nur geben,wenn Du selber gut funktionierst.Du hast jetzt alles perfekt organisiert und ich wünsch Dir sosehr,dass Du dass Ihr alle dafür belohnt werdet indem eine gute Behandlung gefunden wird und endlich alles besser wird.Toi,toi,toi,liebe Grüße Eva
ich hoffe es auch Eva,
weil: ich kann irgendwie nicht mehr, total ausgelaugt! :confused:
Habe übrigens noch mit Dr. Wolf von der Uni-Klinik Halle gesprochen. Entgegen der immernoch verbreiteten Meinung, die Hochdosischemo wäre nicht wesentlich effektiver, als die konventionelle Chemo bei Thymomen, sagte er, an der Uni-klinik Halle wenden sie diese erfolgreich an (also zurückdrängen, bzw. in Schach halten). Das ist also noch eine Möglichkeit, die wir im Auge behalten werden, sollte eine Chemo nicht, bzw. nicht gut anschlagen, oder ein Rezidiv auftreten.
Aber erst mal muss das Zeug jetzt weg!!!!!
ich hasse Thymome!!!!
Luke
eva weiss
27.03.2009, 20:25
Hallo Luke!das glaube ich Dir gerne,dass Du ausgelaugt bist.Dein Einsatz ist wirklich beispiellos,vielleicht könnt Ihr Euch ein wenig mit dem Besuchen abwechseln.Nimm Dir die Zeit und mach auch mal was das Dir Spass macht,oft können schon ein paar Stunden Wunder wirken.Ein Leitsatz von mir ist,dass man seine Seele pflegen muß.Weiß nicht was Du von solchen Sachen wie Yoga hältst,aber das kann ich nur empfehlen.Am Wirkungsvollsten geht das mit einem Kurs,da kann man sich so richtig fallenlassen.Auch Tiefenentspannung ist was ganz wunderbares.
Geh einfach davon aus,dass das mit der Therapie jetzt hinhaut,das MUSS es einfach,alles Gute alles Gute alles Gute liebe Grüße Eva
:)
Yogakurs hab ich bis vor kurzem noch besucht, bis sich die Ereignisse überschlaen haben. Das ist sehr entspannend, da muss ich dir Recht geben.
Ich brauch jetzt sowas wie Alkohol!
Eine Freundin von mir hat uns zum Essen eingeladen, vielleicht gehe ich danach noch etwas mit aus, da gibt es dann sicherlich genügend Alkohol.
Luke
eva weiss
27.03.2009, 20:52
Hallo Luke!Jawohl,tu das und hau einmal so richtig auf den Putz,das kann manchmal auch sehr befreiend sein,schönen Abend lG Eva
struwwelpeter
27.03.2009, 21:25
Hallo Luke!
Was soll ich Dir schreiben, probiert alles aus was so eben möglich ist. Sicher ist es gut wenn Dein Bruder Morgen nach Mannheim in die Klinik geht, vielleicht wird doch auch am Wochenende etwas getan. Und ich hoffe so sehr dass man Deinem Bruder helfen kann!!! :megaphon: Mensch.........irgend etwas muß doch voll "reinhauen", ich halte euch so fest die Daumen! Deinem Bruder wünsche ich unbekannter Weise gute Besserung!!!
Lebhaft kann ich mir vorstellen wie "blank" Deine Nerven liegen, und Du hast recht: gehe raus und versuche einmal abzuschalten. Etwas anderes sehen und hören und dazu ein Gläschen (mit was auch immer) ist nicht die schlechteste Idee, einfach einmal wieder andere Gesichter, Freunde die Dir etwas Ablenkung bieten. Das finde ich super! Es wird Dir zumindestens kurzfristig guttun für einige Stunden auch einmal die Sorgen in den Hintergrund zu schieben! Ich wünsche Dir alles Gute, einen schönen Abend in der Gesellschaft von Freunden. Es wird Dir auf jedenfall gut tun.
Ich wünsche Dir einen schönen und angenehmen Abend
LG Ina :winke:
Äpfelchen
27.03.2009, 21:27
Hi Luke,
puh man wird beim Lesen schon atemlos, wie muss es Dir da erst gehen :pftroest:
Mehr als Du den Weg bereitest, kannst Du wirklich nicht machen.
Meinen Respekt, das sind die Momente, in denen ich mir als EInzelkind auch einen Bruder wünsche würde.
Auf jeden Fall musst Du auch Dich selbst im Auge behalten, es nutzt niemanden wenn Du zusammen klappst. Etwas Auszeit und Ablenkung steht Dir ganz sicher zu!
Ich bin der Meinung, dass ein Klinikaufenthalt, auch wenn am Wochenende nicht wirklich viel gemacht wird, eine gute Idee ist. Ich selbst bin die Erste die wenn irgend möglich aus der Klinik abhaut, aber auch ich schalte meinen Kopf nicht ab. Watt mutt datt mutt.
Ich wünsche Dir ein Wochenende, an dem Du mal etwas auftanken kannst, vor den kommenden Ereignissen.
Liebe Grüsse
Beate
Hey Luk :kuess:
Ergent wan ist der Aku lear:pftroest:
Aof neue Energie
Trinke ich eine mit :prost::prost:
oder 2;)
weiter hin alles gute:engel:
Beba:winke::winke:
hallo luke..
das mit dem akku leer kann ich sehr gut nachempfinden...ging mir oftmals nicht anders...seit 2 jahren dreht sich bei mir nix anderes mehr ...als um den krebs bei meiner mutter..sehr kraftraubend das ganze..vorallem wen dann wieder was neues auftauchte..womit man nicht gerechnet hat...man verliert den mut..aber muss auch sagen es war immer wieder sehr schön wenn lichtblicke kamen...die haben mich immer wieder auftanken lassen..ich drücke dir und deinen bruder ganz heftig die daumen...und hoffe das egal welche therapie gemacht wird auch anschlägt...*positiv denken*;)
liebe grüße
Nanny
Hallo zusammen,
die haben am Sa festgestellt, dass es nicht wirklich ein Notfall ist, sodass er nicht notbestrahlt werden musste. Da sie außerdem keine Bilder, Unterlagen etc. zur Hand hatten u. man außerdem keine CTs mehr von ihm machen möchte, da er innerhalb der letzten Wochen sehr viele gemacht hat u. wir wissen ja, die Strahlen sind "krebserregend", hat man ihn für Montag bestellt. Der Arzt hat gesagt, er würde verstehen, wenn er jetzt nicht hier bleibt, da am Wochenende nicht viel passiert. Die Unterlagen werden aus Regensburg angefordert, da dies aber so lange dauert, habe ich die Daten-CD am Sa (hatte Glück noch jemanden in der Radiologie zu erreichen) in der Station bereitlegen lassen, so dass dann meine Schwester am Sonntag mit Freunden zusammen von Würzburg nach Regensburg fahren konnte, um sie abzuholen. Von Regensburg dann nach Frankfurt u. zurück nach Würzburg. Die Ärmste ist mal kurz 600 km gefahren. Aber so können die wenigstens gleich am Montag beginnen, und es vergehen nicht wieder Tage. Genug Zeit verloren. Heute Morgen ist dann mein anderer Bruder gemeinsam mit ihm nach Mannheim gefahren mitsamt der Daten-CD. Zum Glück sind da noch meine Geschwister, so dass es gemeinsam alles lösbar war.
Jetzt sind wir mal gespannt, was die im Uniklinikum Mannheim sagen.
In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen schönen sonnigen Tag.
Liebe Grüße
Luke
eva weiss
30.03.2009, 15:00
Hallo Luke!Hut ab vor Eurer ganzen Familie,so ein Zusammenhalt ist einfach bewundernswert und gibt Deinem Bruder sicher viel Kraft.Jetzt hoffen wir noch sehr,dass die Therapie gut anschlägt und dass Ihr Euch alle einmal ein bißchen zurücklehnen könnt.Ganz ganz viel Glück,liebe Grüße Eva:knuddel:
ja Eva,
ich bin froh, dass ich das nicht alleine machen muss! Wobei ich das sehr gerne mache, also ist "muss" nicht der richtige Ausdruck.
Die fangen diese Woche noch mit der Chemotherapie an! Dann entweder Bestrahlung oder OP, mal schauen wie die Therapie anspricht.
Frage: Kann man die Chemo ambulant in Frankfurt machen, wenn ja, wo? Beim Onkologen? Hausarzt? Krankenhaus Frankfurt? Und vor allem soll es ja so sein, dass er insgesamt trotzdem in Mannheim behandelt wird, also hauptsächlich die OP und die Federführung eben. Geht das?
Er möchte es gerne zu Hause machen! Dabei ist Mannheim wirklich um die Ecke! Man kann ihm irgendwie nichts recht machen!
lg
Luke
Hallo Luke,
:cool: so sind wir Krebskranken halt.
Mal im Ernst, ich glaube das Dein Bruder Krankenhäuser nicht mehr sehen kann und diese ihm Angst machen, kein wunder nach der Geschichte.
Es kommt auf die Chemo an, ob diese Ambulant gemacht werden kann, da müstet ihr den Arzt fragen. Es gibt Onkologen die sowas machen aber auch Ambulanzen.Ich bin immer dafür in die Ambulanz des Krankenhauses gegangen, die hatten da extra Räume für.
Vielleicht gibt es in Mannheim ja so eine Ambulanz.
Es gibt aber auch Chemos die nur im Krankenhaus gegeben werden können.
So Dir und Deinem Bruder ein dickes Kraftpaket und einen Knuddler
Ulli
Hallo Noddie, hallo alle zusammen,
es gibt endlich einen Fahrplan:
die haben jetzt kurzerhand entschieden gleich morgen mit dem ersten von insgesamt 4 Zyklen zu beginnen. Eigentlich war geplant vorher unter anderem die Herzfunktion usw. zu testen?!
Er macht das dann in Mannheim alle 3 Wochen, er ist dann dafür für 2-3 Tage im Krankenhaus u. kann dann heim. Hoffentlich schlägt die Chemo gut an!!!!! :twak:
Er hat mich heute gefragt, ob sein Leben nie wieder normal wird! Ich konnte ihm keine Antwort darauf geben. :(
euch allen alles Gute u. dass ihr und eure/unser Lieben bald wieder ein angenehmes Leben führen können! Das wünsch ich uns allen von Herzen!
lg.
Luke
eva weiss
30.03.2009, 20:24
Hallo Luke!Das ist denke ich ganz unterschiedlich,je nach dem welche Therapie.Ich z.B.bekam meine immer ambulant,manche bekommen sie stationär.Manche müssen das erste Mal stationär bleiben,dann ambulant.Bei uns ist das so,dass man immer mit der Rettung fahren kann,man muß da nichts dazuzahlen,weiß nicht wie das bei Euch läuft.Wie auch immer,Jonas wird sich dann schon auf die Situation einstellen,es geht ja um seine Sicherheit.Kann Dir dazu leider nicht mehr sagen,es ist nur so,dass bei manchen Therapien Reaktionen auftreten,die dann sofort behandelt gehören und da ist das KH schon optimal.Das werden dann schon die Ärzte entscheiden und sicher kein Risiko eingehen.
Wünsche Euch eine gute Lösung und vor allem ein gutes Ansprechen der Therapie,liebe Grüße Eva
Hey Luk:kuess:
es freud mich so sehr dass
es endlich los geht.
Drucke alles was ich habe
dass Schemo anchlegt und das
Deine Brudar gesund wird:engel::engel::engel:
Danke für die Liebe wünche an uns
dass selbe wünche ich Dir aoch.
bis bald
Beba:knuddel::winke::winke:
Äpfelchen
30.03.2009, 21:00
Hi Luke,
ich weiss noch, dass ich froh war als es endlich losging, irgendwie hatte ich das Gefühl das jetzt aktiv was getan wird und das hat mir gut getan.
Ich bin jetzt auch immer 3 Tage zur Chemo stationär.
Vielleicht machen die den Herztest noch kurz vorher, eigentlich wird meistens nur ein Herz-Ultraschall gemacht, das ist nicht aufwendig.
Ob sein Leben je wieder normal (also er gesund) wird, das weiss niemand.
Aber das weiss keiner, ich weiss auch nicht ob es bei mir so sein wird.
Selbst mit einer super günstigen Prognose kann man es dennoch nicht wirklich wissen.
Jedenfalls geht es jetzt los und das ist gut.
Alles Gute und gutes Gelingen
Beate
eva weiss
30.03.2009, 21:45
Hallo Ihr Lieben!
Auf die Frage nach einem "normalen"Leben nach der Diagnose Krebs denke ich es gibt die berechtigte Hoffnung auf immer bessere Heilung und Bekämpfung dieser Krankheit.Hier wird besonders mit Hochdruck geforscht und immer bessere Bedingungen geschaffen.Das gibt mir auch immer wieder Mut und ich wünsche uns allen dass wir davon profitieren.Wenn man so mitverfolgt was sich in den letzten Jahren auf dem Gebiet getan hat darf man wirklich hoffen,dass eine Beherrschung dieser Krankheit in naher Zukunft liegt.Wünsche Euch noch einen schönen Abend,liebe Grüße Eva
Äpfelchen
31.03.2009, 13:06
Hallo ihr Lieben,
für mich stellt sich auch nicht mehr die Frage nach einem 'normalen' Leben wie vor der Diagnose. Ich habe gelernt, und ich kenne keinen Krebspatienten der es anders erlebt, dass es ein normal wie vorher nicht mehr gibt.
Auch nicht wenn man als geheilt und gesund entlassen wird.
Dieses Gefühl der Unverwundbarkeit (das ich hatte) wird es nicht mehr geben.
Aber das ist o.k. man ist einfach sensibler für sich selbst geworden, ich jedenfalls.
Schönen Tag :winke:
Beate
Hi, :)
also dass ich es hier mit starken Persönlichkeiten zu tun habe, kann ich voll und ganz bestätigen. Diesen Eindruck habe ich zumindest. Ganz bestimmt prägt eine solche Erfahrung (auf die man natürlich sehr gerne verzichten kann) irgendwo einen. --> Also ich find euch toll! :)
Mein Bruder hat gestern den ersten Zyklus Chemo bekommen. Das lief ganz schön lange, bis heute Nacht um 4.00 Uhr mit allem zusammen. Da waren wohl noch andere Dinge mit dabei. Die haben schon am späten Nachmittag damit angefangen. Ganz schön lange oder?
Heute morgen ging es ihm gut, keine allergischen Reaktionen, deswegen darf er heute Mittag auch schon entlassen werden. In 3 Wochen gehts dann weiter. Vielleicht verträgt er sie gut u. hat auch garnicht so viele Nebenwirkungen. Wobei, bei Leuten, die eine Chemo sehr gut vertragen ohne Nebenwirkungen, könnte man denken, dass sie dementsprechend nicht anschlägt, oder? Kann es sein, dass man eine neoadjuvante Chemotherapie vor OP nie mehr als 4 Zyklen hat, zb. 8?
viele liebe sonnige Grüße vom
immer viele Fragen stellenden Luke :)
eva weiss
01.04.2009, 14:44
Hallo Luke!Freu mich sehr,dass Dein Bruder alles gut verträgt und wieder heim darf.Das hat aber denke ich nichts mit der Wirkungsweise zu tun.Die Chemo hat jetzt gefälligst ihre Pflicht zu tun,aus,basta.Was die Anzahl vor einer OP betrifft,kann ich leider nicht sagen,ich denke sie werden dann zwischendurch einmal nachschauen,wie das Ganze wirkt.
Wie geht es eigentlich mit den Schmerzen?
Ich denke,dass der Druck jetzt etwas nachläßt,psychisch und physisch.Wenn man das Gefühl hat,jetzt passiert endlich etwas ist einem sicherlich schon leichter.
Hoffe es geht jetzt in dieser Gangart weiter,nieder mit dem Feind!:twak:
Liebe Grüße und alles Gute Eva :knuddel:
Äpfelchen
01.04.2009, 16:04
Hi Luke,
die Infusionszeit einer Chemo hängt von vielen Faktoren ab.
Erst einmal, gehe ich davon aus, dass wenn es die 1. ist, man sowieso nicht auf Schnelldurchlauf gehen kann, da würde sich der Körper wahrscheinlich heftigst wehren.
Dass er bisher keine Nebenwirkungen oder allergische Reaktionen hat, ist schon mal toll. Bei meiner 1. musste abgebrochen bzw. unterbrochen werden weil ich binnen weniger Minuten 39 Fieber hatte und einen 30minütigen Schüttelfrost.
Dann kommt es auch drauf an was da in dem Cocktail alles drinne ist. Es gibt Zutaten die gehen ziemlich auf die Nieren (meine), da gibt es nach der Chemo immer eine Dauer-Bewässerung von 10 Std. damit die Nieren schön gespült werden. D.h. über 10 Std. läuft was, was gar keine Chemo ist, sondern nur Prophylaxe.
Wenn ich einrücke, häng ich erstmal ca. 15 Std. am Dauertropf :augen:
Dass die Chemo nicht anschlägt, weil sie gut vertragen wird, das halte ich für nicht sehr wahrscheinlich. Und.......die Nebenwirkungen werden schon noch kommen, oft verspätet. Auch da gehe ich davon aus, dass man Deinen Bruder versorgt hat, damit er zuhause zu Gegenmitteln greifen kann.
Z.b. MCP-Tropfen gegen evtl. Übelkeit.
Er sollte Hausmittelchen griffbereit haben wie z.b. Salbeitee für die Mundschleimhaut. Der schmeckt zwar leider sehr gesund (ich hab mich dran gewöhnt), aber er ist es auch. Einfach ne Kanne morgens kochen, kann ruhig kalt werden. Süssen würde ich nicht, es macht den Geschmack eh nicht besser. Und dann über den Tag verteilt immer wieder damit spülen, gurgeln. Ich schlucke es auch runter, die Speiseröhre hat ja auch Schleimhäute. Naja und mein persönlicher Tipp ist natürlich Aloeverasaft (Bioladen). Den nehm ich immer 3x tägl. ein Schnapsglas prophylaktisch, dann wird es nicht so schlimm.
Ich gehe davon aus, dass eine bestimmte Anzahl veranschlagt wird und dann wird oft in der Mitte ein CT etc. gemacht.
Ich drücke die Daumen, dass er es weiterhin so gut verträgt !!!
Liebe Grüsse
Beate
Hallo Luke,
also die Chemo besteht meist aus mehreren Stoffen, bei mir waren es 4.
3 bekam ich als Spritze ,1 als Infusion und die dauerte und dauerte, meist war ich morgens um 8 da und konnte gegen 17 Uhr meist erst gehen.Oft wird auch danach noch Flüssigkeit gegeben.
die Nebenwirkungen kamen bei mir immer erst so richtig am 8-10 Tag.Weil da die Leukos im Keller waren. Gegen die meisten Nebenwirkungen kann man aber heute viel tun.
Wieviele Chemos kommt wahrscheinlich darauf an wie der tumor auf die Chemo anspricht, das ist unterschiedlich.
Das mit dem Druck was Eva schreibt kann ich nur bestätgen, als es bei mir endlich anfing mit der Chemo fühlte ich mich besser,den die Ungewissheit war weg und es wurde was gemacht.
So nun noch zu dem Leben danach, vieles ist wieder so wie früher vor der Erkrankung, jedoch lebe ich glaube ich bewuster, ich kann mich viel mehr über Kleinigkeiten freuen.
Was ich Deinem Bruder nur raten kann ist eine Psychoonkologische Begleitung, den der ganze Mist bleibt nicht in den Kleidern hängen, ich ärgere mich jetzt das ich damals so Großspurig war und gesagt habe "Das schaff ich schon so". So muß ich jetzt zur Therapie um das alles aufzuarbeiten, aber ich schaff das :D.
So Dir und Deinem Bruder einen dicken Kraftknuddler.
Ulli
Äpfelchen
01.04.2009, 16:09
Was ich Deinem Bruder nur raten kann ist eine Psychoonkologische Begleitung, denn der ganze Mist bleibt nicht in den Kleidern hängen,
Jep - kann ich nur zustimmen! Würde Dir (und der Familie) übrigens auch gut tun. Das ist einfach eine so extreme Ausnahmesituation, traumatisch.
Liebe Grüsse
Beate
eva weiss
01.04.2009, 17:15
Servus Luke!Noch ein paar Gedanken:mir haben homöopathische Tabletten geholfen,immer wenn mir so grummelig im Magen war.Hab ich das mit dem ANTHOZYM-Petrasch-Saft schon erwähnt?Das ist konzentrierter Roter-Rüben-Saft,gut fürs Blut während Chemo und auch Strahlen.Verschreibt der Hausarzt.Nicht fürchten,wenn nach 1 Woche die Blutwerte sinken und man ein bißchen zittrig und müde wird.Wenn's arg wird,gibt's dafür Spritzen die sehr gut helfen,Noddie hat das schon erwähnt.
Hoffe Euch allen anderen geht es gut und wünsche allgemein noch einen schönen Abend liebe Grüße eva
danke euch allen für die tips.
meine Info war von heute morgen um 8:30 Uhr (er das blühende Leben), da hieß es ja noch, er gehe heim. Mein anderer bruder hat wohl mit ihm um 10:00 u. um 17:00 Uhr telefoniert, da gings ihm garnicht gut. Sie haben ihn deshalb erst noch da behalten. Schauen wie es morgen oder übermorgen ist. Besser so.
Luke :)
Äpfelchen
01.04.2009, 23:01
Ja das ist wirklich besser so. Da hat er die Möglichkeit, wenn er dringend was braucht, es über die Vene schnell zu bekommen und er ist unter Beobachtung.
Ist wie gesagt nicht ungewöhnlich, dass besonders die erste Chemo schon mal Probleme macht. Meine weiteren liefen damals ohne Probleme.
Lieben Gruss
Beate
:megaphon:
Hallooo Luk:kuess:
Wie geht es Dir?
Wie siht es aus mit Bruder
ist Ehr in zwichen Zuhause
wie geht es Ihm?
Lg,Beba:knuddel:
eva weiss
04.04.2009, 15:57
Hallo Luke!
Hoffe Euch geht es den Umständen entsprechend gut und dass Du vielleicht nur ein bisserl schreibfaul bist.Es wäre schön,wenn auch Ihr von dem herrlichen Wetter profitieren könnt,die Sonne tut einem einmal so richtig gut nach dem langen Winter.Alles Gute und ein erholsames Wochenende,liebe Grüße Eva :):):)
Hallo ihr Lieben,
war ein paar Tage im schönen München. Herrliches Wetter, gutes Bier, leckere Würstchen/Schweinebraten. Insofern haben wir das Wetter im Freien genossen Eva. :)
Zu meinem Bruder: Er ist immernoch in Mannheim. Er hat sehr starke Magenkrämpfe bekommen gleich am Mittwoch, also ein Tag nach der Chemo. Auch Freitag u. Samstag waren die Krämpfe sehr heftig, sodass er im Krankenhaus geblieben ist. Seit gestern sind die Krämpfe weg, endlich. Er hatte wohl auch Verstopfung bis gestern nach dem Einlauf. Kann es davon gewesen sein? Wie kann man hier vorbeugen bei der nächsten Chemo?
Aber immernoch kein Durchbfall. Aber zu allem Übel seit heute noch Kreislaufprobleme u. Erbrechen. Ich hoffe das geht bald rum, morgen kann er vielleicht heim. Das ganze hat ihn doch sehr geschwächt, er hat sehr viel Gewicht abgenommen. Er hofft, dass man vielleicht schon nach 2 oder 3, statt allen 4 Chemozyklen operieren kann, da er der Meinung ist, dass sein Körper nicht alle schafft. Hmmmmm....!
Es soll ja chemo, op, chemo u. dann Bestrahlung gemacht werden.
Das gute ist, die Schwellungen am Hals u. Kopf sind ganz verschwunden (hab ich das vielleicht schon geschrieben?).
Er denkt, dass er sich in 2 Wochen nicht erholen kann bis zur nächsten Chemo, da er echt viel abgenommen hat. Hoffentlich wird die nächste Chemo nicht so heftig.
Ach ja, eine Bekannte macht noch Reiki mit ihm: http://www.lust-zu-leben.de/ kann ja nicht schaden.
liebe Grüße von mir
Luke
eva weiss
06.04.2009, 13:27
Hallo Luke!Kann Dir gar nicht sagen,wie erleichtert ich bin,von euch zu hören.Hab mir schon wirklich große Sorgen gemacht.
Die Nebenerscheinungen sind wirklich sehr verschieden,das mit der Verstopfung hab ich aber auch schon von mehreren gehört.Milchzucker wirkt leicht abführend und ist sehr harmlos,getrocknete Pflaumen (vorher einweichen und Saft mittrinken) helfen auch recht gut und sind nebenher noch nahrhaft.FORTIMELL sind kleine Tetrapacks mit Flüssignahrung,haben soviele Nährwerte wie eine ganze Mahlzeit,gibt's in Apotheke und wird bei großer Gewichtsabnahme auch verschrieben.
Maltodextrin ist Pulver,geschmacksneutral und kann vielem beigemischt werden,damit kann man täglich ein paar hundert Kalorien zusätzlich aufnehmen.
Homöopathische Magen-Darmtabletten wirken haben mir auch geholfen.Denke schon,dass die Krämpfe von Verstopfung kamen,vielleicht kann man das das nächste Mal schon vermeiden.
Außerdem glaub ich schon,dass sich Jonas jetzt in 3 Wochen erholen kann und er das Ganze durchhält.Das die Schwellungen weg sind find ich ganz super und ist wahrscheinlich sehr erleichternd.
Reiki wird ihm sicher auch gut tun,auch immer das ganze Bewußtmachen,was einem gut tut hilft doppelt.
Auch werden sie sicher schon nach 2,3 Therapien nachschaun,was los ist.Und wenn man dann sieht,es wirkt,das gibt einem schon einen richtigen Kraftschub!
Toi,toi,toi,Ihr schafft das jetzt schon,liebe Grüße Eva
Äpfelchen
06.04.2009, 13:37
Hi Luke,
mhmhm jammi Würstchen und Braten in München, ich mag die Weisswürstl so gerne, obwohl ich ja schon lange kein Schweinefleisch mehr esse, ich weiss aber dass die saugut schmecken.
Ich würde vermuten, dass Dein Bruder einen Magenschutz bekommt. Ich habe immer Pantozol bekommen, das hilft sehr gut. Sprich die Ärzte an, evtl. hat man es vergessen (das ist gar nicht so abwegig). Gegen Übelkeit bekomme ich auch ein starkes Mittel, es heisst Emend und wirkt sehr gut.
Kreislauf, hab ich manchmal, aber eher so ein allgemeines Schwächegefühl in den Tagen danach. Am flauesten fühlt man sich so knapp 7 - 8 Tage danach.
Das ist dann der Knick im Blutbild.
Klasse, das die Schwellungen verschwunden sind, hat mich auch fasziniert wie flott das ging.
Ich habe mir Heilerde (gibt es auch in Kapseln) besorgt, das ist sehr gut bei Magen-Darmproblemen, rein natürlich und ohne Nebenwirkung.
Reiki :D das ist gut. Ich habe selbst den 2. Grad seit vielen Jahren und es stärkt die Selbstheilungskräfte, und ist auch gut für die Seele.
Liebe Grüsse und ich hoffe beim nä. Mal ist es nicht so schlimm (bei mir war die 1. die schwierigste)
Beate
Hallo Luk :kuess:
In kreise Deine Familie
wünch ich Dir
schöne Osterfaertage.
Deinem Bruder weiter hin
alles gute.
Lg Beba:knuddel:
Danke Beba,
euch allen auch frohe Ostern u. schöne Feiertage mit euren Lieben!
lg
Luke :)
eva weiss
10.04.2009, 18:04
Hallo Luke!
Auch ich wünsche Euch von Herzen frohe Ostern
schöne und erholsame Feiertage,vor allem Jonas alles Gute
hoffe,dass es den Umständen entsprechend gut geht,
liebe Grüße Eva
Hallo zusammen!
Habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen, was wohl daran liegt, dass ich dieser Tage mehr im Freien verbringe, als vor de PC. Deswegen verzeiht mir meine temporäre Abwesenheit.
Ich hoffe ihr genießt diese einfach wunderschönen Sonnentage auch so wie ich! Es ist einfach herrlich u. tut so gut nach einem sehr langen Winter!
Mein Bruder ist momentan wieder ordentlich am Futter anfressen, nachdem sein Stoffwechsel nicht ganz so gut lief die letzte Zeit. Seit ca. 3-4 Tagen ist alles wieder in Butter u. er fühlt sich sehr gut. Nächste Woche ist ja auch schon wieder der nächste Zyklus, vor dem es ihm ziemlich graut nach den Erlebnissen des ersten Zyklus. Die Magenkrämpfe waren ja am schlimmsten. Im Moment geht es ihm gut u. am liebsten würde er garnix mehr machen, aber er weiss es muss sein!
Was auch sehr erfeulich ist: Er hat keine Schmerzen mehr u. braucht keine Medikation zum Stillen der selbigen. Das ist doch prima!
In diesem Sinne sonnige u. herzige Grüße aus Bayern! :winke:
Luke
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