Meine völlig unerwartete Krebsdiagnose mit 51 Jahren

[Leo71166]

My egg story :
Ca Ende 2022 vergrößertes linkes Ei festgestellt und leichte Empfindlichkeit
Anfang 2023 deutlich angeschwollenes Ei und Schmerz am Nebenhoden bei Berührung
Termin 27.02.23 Urlologe mit Ultraschall-Diagnose: Hodenkrebs!!!! Sehr schockierend
Tumormaker komplett unauffällig
CT Körperstamm ohne Auffälligkeiten-sehr gut
Zweitmeinung Uni Klinik München mit gleichem Ergebnis
OP Termin 21.03.23 -mein Ei wurde entfernt-alles gut verlaufen
2 Tage Krankenhaus Horror
Sehr müde und platt…
Schmerzen beim aufstehen und stehen im OP Bereich.
Wunde ist 10 cm lang verheilt aber gut
meine wunderbare Frau hilft mir sehr.
Warten auf pathologischen Befund
29.03.23 Termin mit Dr. Burdash um weitere Behandlung zu besprechen .
Stay tuned and fight…

[Windbeutel]

Durchhalten! :)

Das Wichtigste ist, dass das faule Ei raus ist.

Mich hat es auch mit 49j erwischt, nachdem es anfangs eher untypisch verlief.

Wenn es nach der OP (linksseitig) noch zwickt und zwackt, Geduld haben. Bei mir (jetzt 7 1/2 Wo. nach OP) gingen die Verbesserungen sehr langsam, nach 4-5 Wochen lösten sich erst die Nähte auf von der Biopsie auf der anderen Seite und im Schritt zog und brannte es jedesmal, wenn ich in die Hocke ging. Bei Erektion fühlte es sich an, als wäre der Schwellkörper linksseitig an der Berstgrenze, obwohl optisch nichts auffällig war. Die Nerven sind da scheinbar stark in Unruhe, wenn der ganze Strang bis in die Leiste entfernt wurde.

Aber es wurde stetig besser und ist nun fast ganz verschwunden. Mit 50 ist das Heilfleisch wohl nicht mehr so gut, wie mit 20 :-)

Habe mir bei der OP gleich noch eine Prothese einsetzen lassen. Wird von der Kasse übernommen und fühlt sich irgendwie vollständiger an.

Bin übrigens auch noch platt und lustlos, aber das liegt ggf. auch am ätzenden Winterwetter hier an der Küste und dem ständig kreisenden Kopf, weil ich diese Woche erst mein finales Staging und eine Therapieempfehlung bekommen habe...

Gute Besserung und Happy Easter! :-)

[Leo71166]

Hey Windbeutel, vielen Dank für deine Nachricht.
Klasse wenn wir uns hier austauschen können zu unserer seltenen Krebsart und deren Verlauf.
Das hilft-
Bin sehr gespannt auf den histologischen Befund.Wie war es bei dir?
Das Thema Errektion ist Gottseidank bisher komplett im Lot.
Alles Gute und viele Grüße.
Leo

[Windbeutel]

Mein histologischer Befund hat rund 10 Tage auf sich warten lassen...das Ergebnis war soweit OK, auch das CT Thorax/Abdomen 3 Wochen später. Ging wohl nochmal gut. Der Radiologe hat noch "Verdacht auf initiales Lungenemphysem" diagnostiziert...habe aber nie geraucht oder irgendwie staubbelastet gearbeitet. Mal sehen, was der nächste Facharzt dazu sagt...

Blöd war bei mir, dass es immer wieder gedauert hat, bis es weiterging. Erstmal war der Operateur eine Woche direkt nach der OP im Urlaub und ein kurzes Nachgespräch erfolgte dann 10 Tage später telefonisch von zu Hause aus; dann warten auf Termin zum CT, dann Urologe zur Befunderöffnung krank, dann letzte Woche nochmal zum Termin in der Klinik eingeladen worden - und ich fragte mich wieso. Dort wurde mir nichts mehr erzählt, was mein Urologe nicht schon gesagt hätte. Aber insgesamt 5 Stunden im Auto gesessen und auf der Hinfahrt noch wegen Klimaklebern im Stau gestanden.

Insgesamt wäre ein grober Fahrplan gleich zu Beginn nett gewesen; so konnte ich immer nur abwarten oder mich durchfragen, wie es weiter geht. Habe mir auch angewöhnt, sich auf angeblich übersandte Befunde nicht zu verlassen und immer selbst eine Kopie zu verlangen und zum nächsten Arztbesuch mitzubringen.

Nebenbei noch das blöde Gefühl, dass die Prothese viel zu hoch festgenäht wurde...habs in der Klinik letzte Woche angesprochen und das Gefühl bekommen, dass der alternde Urologe der Sprechstunde für Keimzelltumoren (hatte mit der OP nichts zu tun, ist dort scheinbar eher beratend angestellt) dort nichts davon hören und mich abwimmeln wollte. Ich trags meinem Hausurologen nochmal vor und suche Kontakt zum eigentlichen Operateur.

Ansonsten hatte ich mit Stadium Ib mit Risikofaktor die Therapievorschläge wait-and-see bekommen, 1-2 Zyklen Carboplatin oder sogar Bestrahlung.

Ich bin mir mittlerweile zu 99% sicher, abschließend Carbo abholen zu wollen. Ich möchte das Rückfallriskiko so weit es geht verringern, auch wenn es dabei zu Unwohlsein führt und ein früh entdeckter Rückfall gut behandelt werden könnte. Ich wills gar nicht erst wieder haben und ich fühle mich dann auch nicht ständig auf dem Schleudersitz - und kann mir sagen, dass ich wenigstens vorher alles versucht habe, sollte der Mist doch irgendwann wiederkommen.

Beste Grüße

[Majo49]

Hallo,

mich hatte es Ende 2021 erwischt. Auch mit 49 Jahren…….

Die Anfangszeit, bis man seine ganzen Ergebnisse und den weiteren Behandlungsverlauf hat, sind schon der Horror.
Aber das wichtigste ist, das Ihr es frühzeitig gemerkt habt und der Hoden raus ist. Alles andere wird dann schon.

Gruß und alles Gute

[Leo71166]

Habe nun meinen histologischen Befund:
Pt1 L1 R0 V0 PNxcn
Stadium 1 -reines Seminom 3,5 cm
Leider hat der Pathologe in eine Lymphgefäßinvasion festgestellt.
Was denkt ihr?
Soll ich mir die Chemiekeule geben oder wie mein Arzt empfohlen hat:
Wait and See - Nächter Termin Nachsorge wäre dan am 29.6.23 ohne CT.
Bin etwas hin und hergerissen…
Danke für eure bisherigen Nachrichten-Klasse

[Majo49]

Hallo,

nach dem histologischen Befund hat dir dein Arzt und die „Zweitmeinung“ zu Wait and See geraden ?

[Leo71166]

Hallo, ja er sagte eine engmaschige Kontrolle wäre sinnvoll. Falls etwas gefunden
Wird kann ja seiner Meinung immer noch Chemo erfolgen.Es wäre aber zu mind. 80 % erledigt mit der Entnahme des Ei…Ich bin unsicher!

[Majo49]

Hallo,

wie du eventuell gelesen hast, befinde ich mich seit Ende 2021 in Wait and See.
Glücklicherweise ist bisher auch alles gut, was hoffentlich auch so bleibt.

Die Zeit kurz vor den Untersuchungsterminen kann schon eine ziemliche Belastung für die Psyche sein. Wird aber auch von mal zu mal besser, wenn man die Ergebnisse erhält, das alles gut ist.

Die Entscheidung für die weitere Behandlung kann dir wohl niemand abnehmen, da es wohl keine 100% Garantie gibt.

Gruß und alles Gute

[Leo71166]

Danke dir, und Klasse das es bei dir soweit gut ausschaut.Das hilft und
Macht mich ein Stück zuversichtlich.
Findest du 3 Monate bis zum Check bei Lymphgefäßinvasion in Ordnung oder sollte ich die Tumormaker und CT Abdomen vorziehen?
Alles Gute dir weiterhin!

[Majo49]

Dankeschön.

Ich würde auf jeden Fall bei deinem Termin im Juni die „große“ Nachsorge mit CT machen lassen. Das nächste mal ( im September ) wären dann nur Blutwerte und Ultraschall dran.

Gruß und ein schönes Wochenende

[Majo49]

Hallo Leo71166,
hallo Windbeutel,

ich hoffe es ist bei euch soweit alles gut ?
Habt ihr euch für Wait and See entschieden ?

Gruß und einen schönen 1. Mai

[Windbeutel]

Hier ist soweit alles gut.

Aufgrund rete-testis-Infiltration, familiärer Vorbelastung und ein wenig Misstrauen in den CT-Bericht (der Radiologe hat angeblich ein initiales Lungenemphysem erkannt, was aber tatsächlich nicht vorhanden war...) habe ich mich für eine adjuvante Chemo mit Carboplatin entschieden. Dort hat man mir sogar zwei Zyklen angeraten, wodurch das Rezidivrisiko wohl auf 2% gesenkt werden könne.

Die erste Verabreichung vor 12 Tagen habe ich sehr gut vertragen und die Blutwerte von Tag 8 waren alle im Normalbereich. Allenfalls etwas kurzatmig bin ich, wenn ich mich im Garten überanstrenge. :cool: Werd daher wohl auch die zweite Tour antreten...

Ich traue mich kaum zu sagen, dass ich die arbeitsfreie Zeit trotz der Gesamtumstände sogar etwas genieße...

[Majo49]

Guten Morgen,

schön das du soweit alles gut vertragen hast. Die zweite Runde schaffst du dann auch noch. Wie viel Zeit liegt zwischen den beiden Zyklen ?

Das mit der Erholung und mal nicht an die Arbeit denken ging mir damals, nach der OP, genauso. :). Einfach mal nur an sich denken………

Gruß und weiterhin alles gute.

[Windbeutel]

Ein Zyklus ist vier Wochen.

Blutwerte am Tag 15 waren auch i.O....Kalium leicht erhöht, sonst alles im Normalbereich. Und nach wie vor schnell erschöpft bei Anstrengungen, die ich vorher so weggesteckt habe.

Die zweite Rutsche wird hoffentlich auch so gut verlaufen, dann gehts drei Wochen später zur Reha und anschließend zurück ins Hamsterrad.

Statistisch wäre ich dann wohl durch mit Krebserkrankungen und hatte dabei einen der besten am Markt erwischt :) Hoffe, das bleibt die nächsten 50 Jahre so...

Dir/Euch auch weiterhin alles Gute!

[Schwabe66]

Hallo zusammen, mich hat es 2014 erwischt mit damals 48.

Seminom CS1. Hatte mich damals für Carboplatin Mono entschieden.

Seitdem alles gut. Details in meinem Thread. Ich schaue heute nur noch gelegentlich in das Forum. Das Leben geht weiter.

Alles Gute Euch.

Gruss Schwabe

[Not Always The Others]

56 Jahre alt: klassisches („Alters-„)Seminom des linken Hodens mit zwei betroffenen retroperi-tonealen Lymphknoten (pT2, cN2, L1, V1, R0; Stadium II B)

vor allem der linke Hoden schwillte manchmal stark an
starke Schmerzen im Hodenbereich beim Gehen
Selbstabtasten der Hoden brachte keinen Aufschluss
Hausarzt hatte zuerst Verdacht auf Nebenhodenentzündungen
Abtasten und Ultraschall beim Urologen wiesen auf einen Tumor hin, Tumormarker: AFP 1,6 / Beta-HCG 6,8 / LDH 207
Orchiektomie (zwei Tage nach urologischer Untersuchung)
CT Thorax/Abdomen, Untersuchungen u. a. bei Lungenfacharzt, Hals-, Nasen-, Ohrenarzt
Tumormarker nach Orchiektomie: AFP 1,3 / Beta-HCG 0,6 / LDH 172
anschließend 3 Zyklen ambulante PEB Kombinations-Chemotherapie ohne Portkatheter (Be-ginn ca. 3 1/2 Wochen nach Orchiektomie)
Wassereinlagerungen in den Beinen, darum alle Stunden zum Wasserlassen (auch nachts)
während der gesamten Chemotherapie immer erhöhte Körpertemperatur, Mobilität nahm von einem Zyklus zum nächsten spürbar ab, kälteempfindlich
im ersten Zyklus nach Pelgraz- und zweiter Gabe von Bleomycin 6-tägige Klinikeinweisung zur Umkehrisolation (u. a. Husten, hohes Fieber, Leukopenie)
Entfall der dritten Bleomycin-Gabe im ersten Zyklus
zur gleichen Zeit beginnender Haarausfall (außer Wimpern und Augenbrauen)
Beginn Polyneuropathie (strumpf- und handschuhförmig, auch an Backen und im Innenohr)
wegen Wassereinlagerungen und Polyneuropathie u. a. eingeschränkte Beinbeweglichkeit
bis zum Beginn des zweiten Zyklus’ ca. 4 kg Gewichtsabnahme (unber. Wassereinlagerungen)
kein Durchfall, jedoch sehr viele weiche Stuhlgänge; weiterhin Wassereinlagerungen in den Beinen und sehr häufiges Wasserlassen
nachts drei bis vier Mal Wäschewechsel wegen starken Schwitzens
fürchterliche Geschmacksveränderungen, Müdigkeit, ständig tropfende Nase, Zahnfleischent-zündungen (Dexpanthenol), Venenentzündung (Kühlen und Heparin), nie Übelkeit, Anzeichen von Tinnitus
im zweiten Zyklus nach dritter Gabe von Bleomycin hohes Fieber mit Schüttelfrost; es wurde vereinbart, künftig vor und ein paar Stunden nach der Bleomycin-Gabe Paracetamol einzuneh-men
nochmalige Pelgraz-Gabe; zwischendurch sehr durchwachsene Blutwerte, jedoch kein Thera-pieabbruch; Ohrspeicheldrüsenentzündung (Kühlen)
zunehmende Polyneuropathie, starke Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Ruhepuls über 100
bis zum Beginn des dritten Zyklus’ ca. 5 kg Gewichtsabnahme (unber. Wassereinlagerungen)
die heftigen Nebenwirkungen und die anstrengende Therapie zehren sehr auch körperlich
im dritten Zyklus nach zweiter Gabe von Bleomycin starker Husten, hohes Fieber, Bronchitis
ambulante Antibiotikatherapie
Haarwachstum setzt wieder etwas ein
die dritte Bleomycin-Gabe des dritten Zyklus’ wurde um etwa 1 Woche verschoben und bis dahin Filgrastim injiziert
Tumormarker nach Ende der Chemotherapie: AFP 4,2 / Beta-HCG 0,2 / LDH 188
nachlassendes nächtliches Schwitzen und Wasserlassen, langsame Besserung der Müdigkeit
Polyneuropathie bessert sich nicht, jedoch kann wieder an Gewicht zugelegt werden (auch we-gen abnehmender Geschmacksveränderungen)
gem. der am Ende der Chemotherapie erfolgten CT: vollständige Größenregredienz der vormals pathologisch vergrößerten retroperitonealen Lymphknoten, aber dringend malignomsuspekter spiculierter Lungenrundherd im linken Unterlappen
Bronchoskopie ohne Befund, jedoch konnte der Lungenrundherd wie erwartet nicht erreicht werden (auf eine CT-geführte Biopsieentnahme wurde verzichtet)
Lungenoperation (14 Tage nach CT) also ohne vorherige Biopsieentnahme, da der Lungenrund-herd auf meinen Wunsch hin auf alle Fälle entfernt werden sollte: offene Keilexcision linker Ober- und Unterlappen; 7-tägiger Klinikaufenthalt
Befund: subpleural gelegene tumoröse Läsion einer Bronchiolitis obliterans organisierenden Pneumonie; keine Malignität; Ursache: Bleomycin? Lungenentzündung? ..?
körperliche Untersuchungen incl. Hautkrebsscreening und Magen-/Darmspiegelung, die Venen sind in beiden Unterarmen nicht mehr für Blutabnahmen geeignet, neurologische Abklärung Polyneuropathie
Ziehen sowie Schmerzen wegen der Lungen-OP-Wunde bis in den Oberarm und die Achsel-höhle
trotz guter Prognose Dauerpatient und Rezidivängste, kein Tinnitus, Hörvermögen eines Ohres nahm ab
bei den Geschmacksveränderungen ist der Ekel vor z. B. Schokolade geblieben
Nachsorgeschema lt. Leitlinienprogramm Onkologie / S3-Leitlinie Keimzelltumoren des Hodens
Polyneuropathie bessert sich - wenn überhaupt - nur langsam
aktuelle Tumormarker: AFP 2,2 / Beta-HCG 0,2 / LDH 205, Ultraschall und Abtasten des rech-ten Hodens bisher immer ohne Befund (ebenso bei der Prostata (PSA aktuell 1,10))

[Leo71166]

Hallo Zusammen, leider war mein 2. CT mit auffälligen Lymphknoten oberhalb des musculus posalas an der aorta,da geht komplett das Lymphgefäß vom Hoden hoch…leider auf der linken Seite. Lymphknoten sind 1 cm und 0,9 cm gross.mein Urologe meint es ist sehr wahrscheinlich metastasiert.
Er rät mir zu 3 Zyklen Carboplatin…puh

Wie sind die Nebenwirkungen der Chemo?
Ich bin traurig,dachte da nach der ersten CT Untersuchung alles fein war ich habe es wohl geschafft…aber nein, jetzt geht es erst richtig los-oh no…

[Furby84]

Hallo Leo,

das ist natürlich blöd das jetzt doch noch was Auffälliges da ist. Aber das ist bei der blöden Krankheit so, man bekommt leider nie 100 Prozent Sicherheit. Sicher das er 3 Zyklen Carboplatin gesagt hat? So viel ich weiß, ich 3 Zyklen PEB Standard. Aber auch wenn es darauf hinausläuft, die Chemo hilft in der Regel sehr gut. Von daher bin ich mir sicher, dass du wieder gesund wirst. Chemo ist immer blöd, klar, aber das ganze ist machbar. Ich habe von November bis Ende Februar PEB bzw. dann PE gemacht. Scheiß Zeit, aber steht man durch. Du wirst das auch packen. Immer nach vorne schauen. :)

[EggSackt]

Oh Mann. Das tut mir wieder leid zu lesen.
Ich drücke dir die Daumen für die Chemo!

[HappyGilmore]

Ach Mist.... Ähnlich wie bei mir der Rückfall... Dein Arzt meint aber sicherlich 3*PEB... Das ist der Standard... Ab 1cm sind die Lymphknoten auffällig verdächtig. Ich hatte zwei mit 2 und 3cm. Es wurde dann eine Punktion gemacht um zu schauen ob Krebszellen drin sind... Bzw war es bei mir auch um zu schauen welcher Krebs es ist (Nicht Seminom aus 2017 oder Seminom aus 2022)

[Leo71166]

Danke euch allen für die positiven Meldungen und Mutmacher. Es ist natürlich dann eine PEB Chemo,sorry stehe etwas neben mir.

Welche Tipps habt ihr für die Chemo und danach?
Soll man alle drei stationär machen und wieviele Tage ?
Danke euch

[HappyGilmore]

Na warte doch das MRT noch ab... Es ist ja so eine Grenze... Aber wenn es die selbe Seite wie der betroffenen Hoden ist wird es schon so sein. Eigentlich ist PEB ja 5 Tage stadionär und der 8 und 15 Tag ambulant... Aber es geht wohl auch alles ambulant... Hätte ich aber keine Lust drauf. Im Krankenhaus ist man besser aufgeräumt und bei Fieber etc musst du sowieso hin.... Ich würde es stadionär machen und Tag 8 und 15 ambulant... Was bei mir aber auch in der Uniklinik war (2h).

Das wichtigste ist das dein Kopf stimmt und du motiviert in die Sache rein gehst. Das ist die halbe Miete. Alles andere kannst du eh nicht groß beeinflussen an Nebenwirkungen... Ausser viel trinken (aufs Klo musst du so oder so bei 3,6l Infusionen). Glandomed zum Mund spülen hilft auch gut das du keine enzundungen oder Pilze da bekommst.

[Vocho]

Hallo Leo.
Ich bin 42 Jahre alt und bin inmitten des 3. Zylclus stationär. Staging wurde bei mir nach dem Zyklus 2 gemacht. Ein Lypknoten war vor OP der Hodenentnahme 1cm.
Nach dem 2.zyklus ein staging und der Lypknoten ist auf 0.5 cm geschrumpft.
Die PEB Chemo schein gut zu wirken, und ja Nebenwirkung sind da , aber Augen zu und durch. Die Tumormarker sind mittlerweile auch im Gut Bereich.


Das wird schon wieder👍🏼

[Furby84]

Hallo Leo,

bei Tips für die Chemo ist es immer etwas schwer, da tatsächlich jeder ein bisschen anders reagiert. Da können die Nebenwirkungen unterschiedlich ausfallen (bis auf den Haarausfall, der trifft uns wohl alle). Wichtig ist, dass du Nebenwirkungen schnell ansprichst, damit dein Arzt da auch schnell handeln kann. Ich hatte z.B. stark mit der Magenschleimhaut und Magensäure zu kämpfen. Selbst mit 80mg Pantoprazol war es nicht komplett gut. Andere haben z.B. mit der Mundschleimhaut zu kämpfen. Immer gut auf deinen Körper hören.

Was tatsächlich wichtig ist: So gut wie möglich von Infektquellen fern halten. Du solltest dir während der Chemo keinen grippalen Infekt oder sonstiges einfangen. Das kann unter Umständen sonst gefährlich werden.
Die Frage ob stationär oder ambulant: Tja, das kommt zum einen darauf an wo man sich wohler fühlt während so einer Chemo, zum anderen, was das Krankenhaus anbietet. Ich habe alles ambulant gemacht bis auf 2 Tage (weil es am Wochenende war und die Tagesklinik daher geschlossen). Für mich war das von Anfang an wichtig, das ich die Chemo ambulant machen konnte. Aber ich muss dazu auch sagen, wenn man plötzlich Nebenwirkungen hat und Medikamente braucht ist es natürlich besser direkt vor Ort zu sein.

Und das aller wichtigste: Positiv denken. Das ist nicht immer leicht und eine Chemo ist psychisch und physisch belastend. Aber sie ist halt notwendig und sie hilft im Normalfall. Lass dich ein paar Wochen umsorgen, schau dir ein paar Serien an, iss worauf du Lust hast. Glaub mir, der Alltag kommt schneller wieder als gedacht :grin:

[Leo71166]

Danke dir Vocho .Alles Gute für dich ,toi toi toi

[Leo71166]

Hallo und danke an Alle. Das hilft mir Erfahrungen zu sammeln.
Ich werde nun eine Zweitmeinung einholen im Klinikum Ingolstadt und im Rotkreuz München.
Dann kann ich es besser verstehen und einordnen was da auf mich zukommt.