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Hallo allerseits, ich bin seit 2021 stiller Mitleser dieses Forums (damals hat die Anmeldung nicht funktioniert). Und eigentlich dachte ich, ich könnte das Thema HK mal beiseite schieben. Aber wie es so kommt, funktioniert nicht immer alles so wie man will.
Zu meiner kurzen Vorgeschichte: Im April 2021 Zufallsbefund eines Tumor im linken Hoden. Naja, dann ging alles sehr schnell: OP, Hoden raus und so weiter. Festgestellt wurde ein reines Seminom, relativ klein, keine Rete Testis, keine Metastasen. Tumormarker waren bei mir nicht erhöht.
Ich hatte mich dann für die klassische wait and see Methode entschieden, da Carboplatin laut der Meinung meiner Urologen in meinem Fall eher übertherapiert sei.
So 2 1/2 Jahre waren die Nachuntersuchungen immer unauffällig. Leider ist seit 2 Wochen der Beta hCG gestiegen. Im März war er im Normalbereich, vor 2 Wochen bei 40.2 und aktuell bei 52.2.
Aktuell ist die Angst, welche man bei der Diagnose und kurz danach hatte wieder voll da und macht mich komplett fertig.
Gibt es denn Faktoren, welche den Beta hCG beeinflussen können, also eine natürliche Erhöhung beiführen können?
CT und MRT stehen natürlich jetzt auch wieder an. Leider sind die Wartezeiten immer so eine Sache.
Wie sehen die die Optionen bei einem Rezidiv generell aus? Ich hatte damals ja kein Carboplatin. Wäre dies jetzt eine Option?
Vielen Dank schon mal für die Antworten. Es tut gut, ein bisschen was schreiben zu können.
Hey Furby,
An erster Stelle ist es natürlich sehr ärgerlich das nach 2 1/2 Jahren noch was kommen könnte vor allem wenn es sich um ein Seminom handelt was bei dir noch sehr klein war.
Der Beta Hcg wert kommt bei einem Mann eher bei Hodentumoren vor, daher sollte das abgeklärt werden. Bei dir stehen CT/MRT auch an. Wichtig ist das es erkannt wurde und jetzt das abgeklärt werden muss. Die Heilungschancen sind excellent auch in dieser Situation, also Kopf hoch!
Wie groß war dein Seminom?
Liebe Grüße
Hallo Toni,
vielen Dank für deine Rückmeldung.
Ja, nach so einer Zeit hat man das ganze normalerweise ganz gut aus dem Kopf verdrängt. Die Nachsorgeuntersuchungen waren vom Nervositätsfaktor eigentlich immer gut bei mir. Aber dann schlägt der Mist halt doch wieder zu.
Laut Befund war der Tumor damals 17:12:11 mm groß. Die Einordnung war pt 1, L0, V0, R0.
Was mich halt wundert, dass damals kein Tumormarker auffällig war und jetzt was angezeigt wird.
Hast du mit deinen Urologen schon gesprochen wie es weitergeht?
Naja, da ist leider sehr spärlich was aus ihm rauszukitzeln. Aber klar, er kann auch erst was sagen wenn die restlichen Untersuchungen durch sind. Ich habe zumindest jetzt schon mal CT und MRT Termine. Marker werden auch noch mal gemacht, um weiter zu beobachten.
Auf der einen Seite hoffe ich natürlich, dass CT und MRT unauffällig sind. Andererseits möchte man ja auch wissen, wieso der Beta HCG steigt.
Hallo,
mal ein kleines Update zu mir. Leider hat sich bestätigt, dass etwas am brodeln ist. Nach weiter steigendem Beta-HCG kam dann im MRT Abdomen eine Lymphknotenmetastase zum Vorschein. Somit darf ich dann in ein paar Tagen mit 3 Zyklen BEP starten. Natürlich erst mal nicht schön, aber ich versuche mich irgendwie positiv zu stimmen. :cool:
Die BEP mache ich komplett ambulant. Gestern beim Gespräch wurde gesagt, das ein Zyklus 21 Tage dauert. Ich glaube in der ganzen Aufregung habe ich aber letztendlich nur die Hälfte wirklich verstanden. Ich muss Montags bis Freitags zur Chemo. Ist mit 21 Tagen die generelle Spanne gemeint oder nur die Tage Montag bis Freitag? Ich habe jetzt einen Plan bekommen, dort stehen von Tag 1-8 Behandlungen drinne sowie an Tag 15. Was passiert denn an den anderen Tagen?
Wie habt ihr euch denn so mental aufgemuntert? Bei mir ist das im Moment so ein auf und ab. Ich habe mir zumindest schon mal Pläne für die Zeit nach der Chemo gemacht.
wiesel007
10.11.2023, 12:28
Hi,
wie groß ist denn die Metastase und wo liegt sie?
Grundsätzlich hat ein Zyklus 3 Wochen:
Tag 1:
BLEO
Cisplatin
Etoposid
Tag 2:
Cisplatin
Etoposid
Tag 3:
Cisplatin
Etoposid
Tag 4:
Cisplatin
Etoposid
Tag 5:
Cisplatin
Etoposid
Tag 8:
Bleo
Tag 9-14 nichts, Erholung
Tag 15:
Bleo
Tag 16-21 nichts, Erholung
1 Zyklus rum
2. Zyklus beginnt an Tag 22, Ablauf wie vor
Das Gute ist, auch du wirst wieder gesund werden. Ich hatte 4 Zyklen mit Metastase im hinteren Bauchraum 11 x 12 x 6 CM und Lungenrundherden. Das ganze vor 9,5 Jahren.....Würde über einen Port gesprochen. 3 Zyklen über die Armvenen könnten Probleme machen....
Dir alles Gute
Gruß
Thomas
Hallo,
also die Metastase ist ca. 3,4 x 3,1 cm groß und liegt links retroperinal unter der linken Nierenvene. Im Ultraschall war sie dann wohl gestern auch zu sehen (der Doc wusste ja nach dem MRT wo zu suchen ist :D ).
Ja, das mit dem Port habe ich erst mal abgelehnt. Liegt aber an einer Vorgeschichte familiär, wo der Port vermutlich leider zu schwerwiegenden Problemen geführt hat. Ich schaue es mir die ersten Tage mal an, der Doc meinte, ich könnte mich da auch mittendrin noch umentscheiden. Vor den Nadeln täglich habe ich weniger Angst :D
Puh, die Zyklen sind dann doch deutlich kürzer wie von mir fälschlich berechnet. Vielleicht kann ich ja dann schon bald wieder auf Berge kraxeln :)
Ich glaube schon daran wieder gesund zu werden, aber Bedenken sind natürlich immer da. Vor allem wenn die Wahrscheinlichkeit, dass was zurückkommt schon so gering war. Wenn ich mal im Lotto so viel Glück hätte wie Pech beim HK.
Deichwart
13.11.2023, 18:32
Moin Furby,
ich drück dir alle Daumen!!!! Bei mir ist der Driss im August losgegangen. Zufallsbefund wie bei dir. Alles fix raus. Alles noch klein etc....Wait and See läuft. Eigentlich bin ich guter DInge, aber - wie man bei dir sieht- die Gefahr ist leider immer noch da.
Mach dir auf jeden Fall Pläne für nach den Zyklen. Das hat mir immer bei diversen Knie-OPs geholfen. Und wenn der Geist Pläne hat, wird der Körper folgen. Habe mir bei der Hoden-OP auch direkt eine Outdoor-Zeitschrift ans Bett gestellt.
Alles Gute dir!!!
Grüße
Hallon Deichwert,
ich hoffe du hattest due OP gut vertragen und bleibst weiterhin Metastasenfrei :)
Mit Wait and See hast du denke ich die beste Entscheidung getroffen. Ich würde auch immer wieder so entscheiden, trotz später Metastase bei mir. Wichtog ist, die Krankheit nicht das ganze Leben bestimmen zu lassen.
Bei mir geht es am Montag mit der Chemo los. Nervosität ist leicht da, weniger wegen den Nebenwirkungen, eher die Angst, das sie nicht hilft. Aber ich froh, wenn es endlich losgeht. Dann kann der Kampf beginnen :augendreh
Deichwart
17.11.2023, 19:08
Sie wird helfen!!! Definitv!! Von so nem Driss lassen wir doch nicht unser Leben bestimmen!
Dafür ist das Leben viel zu schön!
Und deswegen ziehen wir jetzt durch.
Natürlich ist die Diagnose etc ein brutaler Schock gewesen. Gerade mit 44, der noch Kinderwunsch hegt. Aber ich versuche es so gut es geht, mit Humor zu nehmen. Beim Radeln ist es tasächlich auf dem harten Sattel grad angenehmer!!:rotier::rotier::rotier:
Nichts desto trotz behalte ich meinen zweiten mit Vorliebe!!
Alles Gute dir!
Grüße
Hallo,
bin gerade bei meinem ersten Tag PEB. Noch merke ich nix, klar, das kommt leider noch. Aber was jetzt schon nervt: Gefühlt alle 30 Minuten pinkeln. Für jemanden wie mich, der manchmal weniger als 1 Liter täglich trinkt pumpen die gefühlt eine Jahresration Flüssigkeit rein.:D
Deichwart
21.11.2023, 14:54
Good luck!!
Dank dir :) Bin recht positiv gestimmt das ich den Mist mit der PEB wegbekomme
Heute war Tag 2 der PEB.
Ein bisschen Übelkeit, geht aber nach der Medikamenteneinnahme recht schnell we. Darauf folgt dann der Heißhunger :D
Ansonsten gegen Nachmittag dann so eine leichte Abgeschlagenheit/Müdigkeit. Und fieses Sodbrennen. Da ich aber immer schon mit Magensäure Probleme hatte war mir klar, dass das etwas schlimmer kommt. Normalerweise nehme ich immer Heilerde Kapseln, die helfen tatsächlich bei Magensäure Problemen. Die soll ich aber aktuell weglassen, da sie Medikamente binden. Habe jetzt Pantoprazol bekommen.
Deichwart
21.11.2023, 18:52
Klingt doch Gott sei Dank noch recht erträglich... Auch wenn es schönere Momente gibt. Aber in ein paar Jahren lachst du drüber.. Heute Kontrolle beim Urologen. Ultraschall ohne Befund. Blut wurde neu abgenommen. Anscheinend ist mein Testo Wert nicht überragend hoch, aber persönlich habe ich in den letzten Wochen keinen Unterschied gemerkt... Daher belässt es der Urologe erst einmal bei Beobachtung..
Den Testowert sollte man da auf jeden Fall beobachten. Bei mir wurde er ca. 6 Monate nach OP gemessen. War in Ordnung. Allerdings steht im letzten CT was von leichter Gynäkomastie (schade, war immer der Meinung das wären meine Brustmuskeln :D ). Daher sollte ich da auch nochmal drüber schauen lassen.
Deichwart
22.11.2023, 15:43
Nicht , dass ich noch emotional werde :D:D
Die ersten Anzeichen sind: Grundlos schlecht gelaunt. :D:D
Hallo, mal ein Update zu meiner Chemo:
Die ersten 5 Tage PEB sind seit gestern vorüber. Ich bin ziemlich froh, dass ganze komplett ambulant machen zu können. Zu Hause fühlt man sich am wohlsten.
Nebenwirkungstechnisch ist es so naja. Mein Kopf ist ziemlich "durcheinander" und fühlt sich zu an. Sodbrennen habe ich mit Pantoprazol gut im Griff. Was bleibt, ist die Übelkeit. Zum Glück ohne mich übergeben zu müssen, aber unangenehm ist es. Seltsamerweise habe ich dann zwischendurch immer wieder heißhunger und kann ordentlich was verdrücken. Ich steige jetzt mal von MCP Tabletten auf Granetison um.
Was mir am meißten Übelkeit bringt, ist Flüssigkeitszunahme. Wasser ist richtig eklig, Tee geht einigermaßen. Verdünnte Apfelschorle ist ok. Schlafen nachts ist auch blöd, alle 2 Stunden drückt die Blase.
Montag gehts dann weiter mit der Bleo Spritze.
frankfurt100
26.11.2023, 01:11
Hey,
ich möchte nochmal kurz was zum Thema Port sagen....
Ich hatte letztes Jahr ebenfalls bei 3 Zyklen durchgehend keinen.
Stell dich allerdings definitiv auf Probleme ein. Das kann ich dir versprechen.
Alle 2 Tage wurde bei mir die Nadel gewechselt und in den anderen Arm gelegt... Die Venen machen da schon extrem was mit, wenn man die Flüssigkeit mal berechnet.... Ich glaube es waren 6 Liter pro Tag wenn ich mich richtig entsinne?
True story.... Leitender Oberarzt kam morgens rein und hat bei mir einen Zugang legen wollen mit Medizinstudent als Begleitung.... Nach 3 Versuchen vom Oberarzt hat der Medizinstudent es dann versuchen wollen und hats hinbekommen.... bei Zyklus 3 wars dann so, dass die Nadeln mit Ultraschall gelegt wurden, da so die Venen sichtbarer wurden.
Ich würde im Nachhinein allerdings zum Port raten....
Die Vorstellung einen Port zu haben hat mich damals nur abgeschreckt und deswegen hab ichs gelassen.... Ich war damals allerdings stationär für Tag 1-5 und eine Nadel im Arm schränkt schon sehr ein mMn...
Außerdem hatte ich 2 Venenentzündungen.... nicht besonders angenehm, aber wohl auch nichts ungewöhnliches.
Der Heißhunger kommt von den Medikamenten, die du für die Immunabwehr kriegst. Ist normal.... war bei mir genau das Gleiche... Ich habs fertig gebracht nach Ende von Zyklus 3 mit 500g mehr auf der Wage (im Vergleich zu vorher) dazustehen, weil ich immer so einen Hunger hatte.
Ansonsten VIEL ERFOLG weiterhin!!!! Ich wünschte ich hätte es damals ambulant machen können.... Bei 35 Grad Außentemperatur und keiner Klima in den Zimmern wars echt nicht angenehm.
Deichwart
26.11.2023, 14:02
Ich möchte meinen allgemeinen Respekt euch aussprechen!!! Und drücke uns allen weiterhin alle Daumen!
Hi,
ja, das mit dem Port werde ich tatsächlich wohl nochmal überdenken. Aktuell bin ich schon ganz gut zerstochen. Zudem hat sich mein rechter Bizeps irgendwie verhärtet. Der Doc hat mir dagegen Heparin Gel verschrieben, aber meinte auch, ich soll über einen Port nachdenken.
Ja, der Zyklus 1 ist dann am Sonntag zu Ende. Im Grunde genommen ein Auf und Ab, aber erträglich. Die leichte Übelkeit ist für mich eigentlich das nervigste. Aber ich bin eh sehr magenempfindlich und ich denke die Übelkeit kommt ein wenig von den Pantoprazol. Aber ohne die geht es nicht. Habe ich mal einen Tag weg gelassen. Das war Sodbrenne direkt aus der Hölle :rotenase:
Die Bleomycin Spritze Tag 15 war auch nicht so dolle. Hatte bis Mittwoch Fieber so zwischen 37,9 und 38,8. Mittwoch Nachmittag hat es sich dann gelegt.
An Tag 16 ging nun auch der Haarausfall los. Zum Glück bin ich sowieso Kurzhaar Träger, daher ist es für mich nicht allzu schlimm. :)
Bin auf jeden Fall froh, dass die ersten 3 Wochen so gut wie sind. Jetzt noch mal 2 Zyklen und dem Mistding den Rest geben :grin:
Hallo,
schön zu hören, dass die Nebenwirkungen für dich relativ erträglich sind.
Ich drücke dir die Daumen das du den Rest auch noch gut hinter dich bringst und alles gut wird.
Gruß und alles Gute
HappyGilmore
08.12.2023, 18:19
Viel Erfolg weiterhin! Danach ist Ruhe mit der Seuche :winke:
frankfurt100
09.12.2023, 20:22
Genau....
Wenn du die 3 Zyklen hinter dir hast, kannst du davon ausgehen, dass du nie wieder was hast.... Einige Patienten mit Teratomen müssen sich hinterher leider noch einer RLA unterziehen (so wie ich) um nachher festzustellen, dass eh alles schon tot war, aber das ist im Vergleich zur Chemo nix. Maximal bissl nervig...
Hallo, ein kleines Update:
Tumormarkerverlauf ist sehr gut.
LDH noch leicht erhöht, der Doc meinte aber das kann viele Ursachen haben.
AFP im Normalbereich.
Beta HCG von 89 vor Chemobeginn auf nicht mehr Nachweisbar.
Die Richtung stimmt also schon mal, jetzt gehts hoffentlich so weiter.
Hallo,
so, die erste Woche des 2. Zyklus ist geschafft. Muss sagen, die war schon härter als im ersten Zyklus und auch total anders. Im ersten Zyklus der Heißhunger, im zweiten Zyklus jetzt eher apetitlos. Zudem bekomme ich die Übelkeit nicht wirklich in den Griff. Zum Glück bia jetzt ohne Erbrechen, aber eklig. Ständig so ein Kloßgefühl im Hals. Der seltsame Geschmack im Mund macht es natürlich auch nicht besser. Essen tue ich halt trotzdem um das Gewicht zu halten.
Daniel32
15.12.2023, 22:45
Hallo Furby,
danke, dass du hier so ausführlich berichtest! Das hilft sicher vielen.
Ich habe zwar eine ganz andere Erkrankung (Tumor an der Speiseröhre),
kenne aber das Gefühl vom seltsamen Geschmack im Mund und der Appetitlosigkeit. Mir persönlich hilft, öfters kleinere Portionen zu essen,
viel zu trinken und das zu essen, was mir halt gut schmeckt. Auch Ablenkung
ist gut und wie andere hier schon schrieben: Pläne machen.
Weiterhin viel Kraft und alles Gute wünscht Dir Daniel.
Hallo Furby,
danke, dass du hier so ausführlich berichtest! Das hilft sicher vielen.
Ich habe zwar eine ganz andere Erkrankung (Tumor an der Speiseröhre),
kenne aber das Gefühl vom seltsamen Geschmack im Mund und der Appetitlosigkeit. Mir persönlich hilft, öfters kleinere Portionen zu essen,
viel zu trinken und das zu essen, was mir halt gut schmeckt. Auch Ablenkung
ist gut und wie andere hier schon schrieben: Pläne machen.
Weiterhin viel Kraft und alles Gute wünscht Dir Daniel.
Hallo,
ja, das Erfahrungen teilen hilft tatsächlich auch ein bisschen, seine Gedanken zu ordnen :)
Vielen Dank für die Tips mit dem Essen. Das klappt ganz gut mit kleineren Portionen. Die Mengen liegen dann nicht gefühlt so lange im Magen.
Ich hoffe deine Therapie geht gut voran und ich wünsche dir auch viel Kraft. Irgendwann schauen wir auf die Zeit zurück und sind froh es gepackt zu haben.
Hallo,
heute gab es leider nen kleinen Rückschlag. Meine Lungenfunktion ist nicht optimal. Somit wird jetzt von 3xPEB auf 4xPE gewechselt. Ein bissschen Sorge habe ich natürlich der Wirksamkeit jetzt schon. Hat hierzu jemand Erfahrungen? Aber letztendlich geht es wohl nicht anders. Ireeparrable Lungenschäden sollen ja letztendlich auch nicht sein.
Bernd115
18.12.2023, 13:08
Hallo Furby84,
habe deine aktuelle Nachricht und die Tage zuvor auch deine anderen Nachrichten gelesen.
Drücke dir beide Daumen, dass das mit der Lunge besser wird und die nächsten Ergebnisse der Tumormarker in Ordnung sind.
Habe lange überlegt ob ich dir schreiben soll, kann dir leider keine Tipps geben da ich selber noch keine Chemo hatte.
Eigentlich hätte ich ein paar Fragen an dich.
Habe vor 8 Wochen beim Abtasten am rechten Hoden eine Beule und Verhärtung gespürt. Hausarzt hat bestätigt dass da was nicht stimmt.
Urologe hat dann einen Tumor festgestellt.
Vor 3 1/2 Wochen wurde mir dann der rechte Hoden entfernt.
Tumormarker und CT vor der OP unauffällig.
Habe letzte Woche mit Arzthelferin vom Urologen telefoniert.
Pathologisches Ergebnis ist angeblich auch unauffällig ( angeblich keine Tumorzellen gefunden).
Bekomme das Ergebnis hoffentlich morgen schriftlich vom Hausarzt.
Habe in 6 Monaten den nächsten Termin beim Urologen.
Eigentlich sollte es mir ganz gut gehen und müsste total glücklich sein, aber das ist nicht so.
Ständig muss ich daran denken was sein könnte und was in Zukunft noch passieren könnte.
Wenn ich im Bereich vom Hodensack und der Leiste was spüre denke ich da könnte doch noch was sein.
Ich wache in der Früh auf (wenn ich überhaupt schlafen konnte) und denke ich hab das alles nur geträumt.
Aber dann sehe und spüre ich die Wunde und weiß dass es kein Traum ist.
Deshalb wollte ich dich fragen ob es dir am Anfang auch so gegangen ist.
Irgendwie schäm ich mich für mein Verhalten, denn im Gegensatz zu vielen anderen Betroffenen, denen es wirklich überhaupt nicht gut geht, müsste ich aktuell zufrieden sein.
Ich wünsche dir nochmal alles Gute für die restliche Chemo und dass für dich alles gut wird.
Grüße Bernd
Deichwart
19.12.2023, 16:21
Moin,
ist doch völlig normal , dass du dir Gedanken machst. Mir hat es geholfen, nicht in allzu weiter Ferne den Urologen Termin zu machen.
Lieber am Anfang etwas häufiger, um sich psychisch ein wenig zu entspannen. Nachdem ich beim Urologen war, sind auch meine "Schein-Schmerzen" direkt wieder weg, die sonst vor den Terminen immer auftreten.
Also vielleicht auch für dich eine Option, sich in kürzeren Abständen checken zu lassen.
Grü´ße
Bernd115
19.12.2023, 17:05
Moin,
ist doch völlig normal , dass du dir Gedanken machst. Mir hat es geholfen, nicht in allzu weiter Ferne den Urologen Termin zu machen.
Hallo @Deichwart,
danke für deine Antwort und deinen Rat.
Der Urologe möchte mich erst in 6 Monaten wieder sehen (Aussage Arzthelferin am Telefon).
War heute bei der Hausärztin zur Wundkontrolle. Habe da für Januar einen Termin zur Blutentnahme gemacht und im Februar einen Termin zur Sprechstunde.
Bis jetzt wurde mir nur gesagt das alles o.k. ist.
Aber ich kenne nicht das genaue Ergebnis und wie die weitere Vorgehensweise ist.
Heute beim Termin war ich ja "nur" bei der Arzthelferin.
Habe gerade deinen Beitrag gelesen. Deine OP dürfte so vor 4 Monaten gewesen sein. Hast du aktuell noch Beschwerden an der Leiste oder Hodensack?
Grüße Bernd
Deichwart
20.12.2023, 06:58
Hallo Bernd,
glücklicher Weise habe ich zur Zeit keine EInschränungen. Die OP war tatsächlich Mitte August. Im Oktober war ich bereits im Wanderurlaub ( auch wenn die Tagesetappen nicht den normalen Längen entsprachen und ich insbesondere beim Bergaufgehen schon etwas Probleme hatte). MIttlerweile steige ich aber wieder richtig aufs Gravelbike und kann eigentlich wieder Sport treiben, wie ich möchte.
Mnachmal schmerzt einige Tage der andere Hoden, aus welchen Gründen auch immer. Beim Abtasten spüre ich aber nichts "Abnormales". Mein letzter Urologen Termin ist Mitte November gewesen, der nächste ist im Januar angesetzt. Ich habe auch zudem im November entgegen der eigentlichen Zeit- Empfehlung bereits ein MRT Abdomen machen lassen. Die engere Kontrolle geschah aber auch auf meinem Wunsch und der Urologe kommt dem Wunsch nach, da er meint, dass , wenn es für meine Psyche so besser ist, er es auch als absolut sinnvoll erachtet. Werde daher Ende Januar das nächste MRT machen.
Ich muss dazu sagen, dass ich Privatpatient bin und es daher vielleicht ein wenig einfacher läuft. Dennoch würde ich auch im anderen Fall darauf bestehen.
Lieber einmal mehr zum Arzt und Ruhe haben.
Ach übrigens: Ich habe meinen Urologen tatsächlich nach dem Erstbefund und nach der OP gewechelt, da ich bei dem ersten Urologen kein gutes Gefühl hatte. Ich musste hinter jedem Befund etc. hinterherlaufen und hinterher telefonieren. Das empfand ich als super nervig und nicht vertrauensvoll. Beim neuen Urologen fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Er nimmt sich super viel Zeit, wenn ich da bin und meldet sich per Mail, wenn neue Blutwerte etc. da sind. Vielleicht gibt es bei dir auch noch andere Urologen.
Ich drücke dir die Daumen, Bernd!
Grüße
Hallo,
habe mal ein paar Tage das Forum gemieden, ein bisschen runterkommen. Zudem hatte ich noch mit einem bronchialen Infekt zu kämpfen bzw. ist der immernoch am ausklingen. Aber was solls, der 3. Zyklus läuft und somit rücke ich dem Ender der Chemo schon ein ganzes Stück weiter.
Heute und morgen bin ich stationär da die Tagesklinik am Wochenende zu ist. Puh, hier dauert die Chemo locker 2 Stunden länger weil die das ganz anders handhaben.
Gefühlt ist der 3. Zyklus im Moment besser als der 2. Hoffe das bleibt so. Liegt aber wahrscheinlich daran, dass der Infekt am weggehen ist.
@Bernd Das ist natürlich erst mal eine blöde Situation jetzt. Aber positiv ist erst mal, dass keine Krebszellen gefunden wurden. Das kommt bei einem Tumor am Hoden sehr selten vor das es ggfs. dann gutartig ist. Nimm auf jeden Fall die Kontrolltermine wahr, dass ist das A und O. Und auch wenn es schwer ist: Nicht nur an die Situation denken. Es bringt nichts sein Leben nicht zu genießen für etwas, was vielleicht nie eintrifft. Beeinflussen kann man eh nichts. Leben genießen und Situationen so annehmen wie sie kommen.
Und ganz wichtig: du brauchst dich für deine Ängste nicht schämen. Musste ich während der Chemo auch lernen. Hier sind viele mit anderen Krebsarten, die haben schwerer zu kämpfen und schlechtere Prognosen. Aber das wird immer so sein das es jemanden härter trifft. Trotz allem haben wir auch eigene Ängste und Sorgen und dürfen die äußern. Und ja, wir dürfen auch mal jammern und heulen.:)
Zu den Leistenproblemen: Ich habe an der Stelle, wo der Samenleiter durchtrennt wurde, immer mal ein ziehen. Am Hodensack selber keine Probleme mehr, das war ca. 6 Monate nach OP weg. Der verblieben Hoden ist aber empfindlicher geworden, vor allem wenn es halt mal häufiger Matratzensport gibt :D
Bernd115
07.01.2024, 11:53
Hallo Furby,
hab mich echt gefreut wieder etwas von dir zu hören, ehrlich gesagt hab ich mir schon Sorgen gemacht.
Kann verstehen dass du auch mal Abstand brauchst.
Ich wünsche dir vom ganzen Herzen dass es dir besser geht.
Drück dir beide Daumen für die restliche Chemo.
Danke auch für deine lieben Worte.
Darf ich fragen wie alt du bist?
Die Vorsorge- und Kontrolltermine werde ich auf jeden Fall wahrnehmen. Mittlerweile denke ich schon meist recht positiv. Für mich ist nur folgendes ein "Problem", seit feststeht dass der Tumor gutartig war höre ich von meinem Umfeld immer nur dass ja jetzt alles gut sei.
Wenn ich dann mit jemanden (auch mit meiner Frau) über das Thema und was mich beschäftigt sprechen möchte heißt es nur ich soll doch Ruhe geben und mich nicht so hineinsteigern. Jetzt denk ich mir vielleicht haben sie Recht. Aber keiner von ihnen war selber in einer vergleichbaren Situation.
Die Untersuchungsergebnise habe ich inzwischen schriftlich bekommen und haben mich wieder sehr zum Nachdenken und grübeln gebracht wegen der zusätzlichen Diagnose der Nebenniere.
Histologie:
"Es handelt sich um einen Sertolizelltumor mit ungewöhnlich soliden Wachstumsmuster und fehlende Reaktivität des Tumors für Zytokeratine.
Bei kräftiger nukleärer Reaktivität für Beta-Catenin passen dir Befunde aber gut zu einem Sertolizelltumor. Dabei handelt es sich um Tumoren mit zumeist benignem Verhalten.
In seltenen Fällen wird in der Literatur eine Metastasierung berichtet. Morphologiesche Malignitätskriterien finden sich nicht."
Diagnose:
Sertolizelltumor rechts 2,4 x 1,8 cm, cT1, cN0, cM0, S0, R0
Nebenniereninzidentalom rechts 2,2 x 1,2 cm
Vorschläge Weiterbehandlung :
"Wir empfehlen die Abklärung der Nebennierenraumforderung mittels MRT und im weiteren regelmäßige, altersgerechte, fachurologische Vorsorge".
Seit der OP scheinen die Hormone bei mir irgendwie verrückt zu spielen. Zuerst dachte ich mir ich bilde mir das alles ein.
Doch der Sertolizelltumor ist ein hormonproduzierender Tumor der jetzt nicht mehr vorhanden ist. Und auch das in der Nebenniere kann Hormone produzieren.
Möchte das und einige andere Themen beim Urologen dringend klären lassen.
Aktuell hat das Ziehen in der Leiste nachgelassen.
Rechts neben der Peniswurzel spüre ich einen Knubbel (mal dicker, mal dünner). Fühlt sich an als wäre der Knubbel am Ende vom abgetrennten Samenleiter.
Jedoch fühlt es sich immer wieder so an als hätte sich der rechte Hoden in der Boxershort eingezwickt.
Die Schmerzen sind so real als wäre der Hoden noch vorhanden.
Der linke Hoden ist bei mir auch schmerzempfindlicher geworden, das merke ich zum Beispiel beim Abtasten.
Morgen werde ich beim Urologen und ggf. auch in der Klinik versuchen einen zeitnahen Termin zu bekommen.
Alles Gute
Bernd
Ich wünsche dir vom ganzen Herzen dass es dir besser geht.
Drück dir beide Daumen für die restliche Chemo.
Danke auch für deine lieben Worte.
Darf ich fragen wie alt du bist?
Ja, die Chemo ist halt immer so ein Auf- und Ab. Aber letztendlich geht die Zeit dann doch schnell rum. Am 26.01. ist schon meine letzte Chemogabe, danach noch 2 Wochen und der letzte Zyklus ist gschafft :)
Ich bin 39 Jahre, war also als ich den Primärtumor bekam 37. Halt so ein typisches HK Alter :D
Die Vorsorge- und Kontrolltermine werde ich auf jeden Fall wahrnehmen. Mittlerweile denke ich schon meist recht positiv. Für mich ist nur folgendes ein "Problem", seit feststeht dass der Tumor gutartig war höre ich von meinem Umfeld immer nur dass ja jetzt alles gut sei.
Wenn ich dann mit jemanden (auch mit meiner Frau) über das Thema und was mich beschäftigt sprechen möchte heißt es nur ich soll doch Ruhe geben und mich nicht so hineinsteigern. Jetzt denk ich mir vielleicht haben sie Recht. Aber keiner von ihnen war selber in einer vergleichbaren Situation.
Die Untersuchungsergebnise habe ich inzwischen schriftlich bekommen und haben mich wieder sehr zum Nachdenken und grübeln gebracht wegen der zusätzlichen Diagnose der Nebenniere.
Ja, die Situation in der du und natürlich auch Angehörige/Freunde stecken ist auf jeden Fall nicht leicht. Man muss natürlich immer beide Seiten sehen und verstehen. Auf der einen Seite hat natürlich deine Frau recht, dass du dich nicht zu sehr reinsteigern darfst. Letztendlich beraubst du dich sonst vielleicht positiven Erlebnissen obwohl dies vielleicht gar nicht nötig ist. Man muss tatsächlich für sich versuchen, dass Thema immer etwas in den Hintergrund zu schieben. Klingt natürlich immer leichter gesagt al getan. So viel Ablenkung wie möglich.
Die andere Seite ist natürlich: Niemand der nicht selber in der Situation Diagnose Tumor war, kann wirklich nachvollziehen was in einem vorgeht. Von dem Moment an, an dem der Arzt sagt "Sie haben einen Tumor" bis zum endgültigen Ergebnis, der Therapie oder ggfs. Nachsorge. Das ist eine Ausnahmesituation in die sich niemand reinversetzen kann. Weiß deine Frau über deine Ängste und Sorgen genau bescheid? Also sprichst du tatsächlich darüber oder hälst du dich vielleicht unbewusst zurück? Bei mir ist es z.B. so, dass ich eher der Typ bin, der da alles in sich reinfrisst. Somit weiß man dann leider auch nie, woran man bei mir wirklich ist. Nach außen hin denkt man "hey, der kommt top klar damit". Innerlich sieht es halt anders aus. Vielleicht wäre das ein guter Ansatz, ganz klar darüber zu sprechen, was aktuell in dir vorgeht.
Histologie:"Es handelt sich um einen Sertolizelltumor mit ungewöhnlich soliden Wachstumsmuster und fehlende Reaktivität des Tumors für Zytokeratine.
Bei kräftiger nukleärer Reaktivität für Beta-Catenin passen dir Befunde aber gut zu einem Sertolizelltumor. Dabei handelt es sich um Tumoren mit zumeist benignem Verhalten.
In seltenen Fällen wird in der Literatur eine Metastasierung berichtet. Morphologiesche Malignitätskriterien finden sich nicht."
Ohje, da musste ich tatsächlich erst mal googlen. Du hast dir da ja auch etwas exotisches ausgesucht.
Also du solltest auf jeden Fall die Sache mit der Nebenniere abklären lassen. Nicht das das etwas mit dem Sertolizelltumor zu tun hat. So viel ich gelesen habe, sind die Sertolizelltumore wohl zu 90 Prozent gutartig, können aber auch entarten. Daher auf jeden Fall abklären und die Nachsorge beachten. Schau das du schnell einen MRT Termin bekommst (auch wenn das heutzutage echt schwierig ist, selbst mit solchen Diagnosen). Dann hast du Gewissheit und kannst hoffentlich auch wieder beruhigter sein.
Fühlst du dich denn bei deinem Urologen gut aufgehoben? Das ist immer eine ganz wichtige Sache. Es gibt für mich nichts schlimmeres, als einen Arzt, aus dem ich selber jede Info rauskitzeln muss oder bei dem ich mich nicht richtig verstanden fühle.
Seit der OP scheinen die Hormone bei mir irgendwie verrückt zu spielen. Zuerst dachte ich mir ich bilde mir das alles ein.
Die Empfindlichkeit im im Hoden wird denke ich eine ganze Weile bleiben. Der muss halt jetzt etwas mehr leisten als vorher. Man hat halt immer gleich das Gefühl, dass sich dort etwas anbahnt. Darf man sich auf jeden Fall nicht zu verrückt machen.
Ich bin mir sehr sicher das bei dir alles gut wird und du bald mit dem Thema abschließen kannst. Aber klar, letztendlich können wir alle nicht beeinflussen was auf uns zukommt. Ich kann dir aber auf jeden Fall sagen, auch wenn es manchmal für einen aussichtslos erscheint, man kommt auch durch die härtesten Zeiten. Unser Körper kann mehr ab als wir denken.
Bernd115
09.01.2024, 21:53
Hallo Furby84,
danke dass du dir Zeit genommen hast zu antworten.
Ich bin 39 Jahre, war also als ich den Primärtumor bekam 37. Halt so ein typisches HK Alter :D
2 Wochen nach dem ich den Tumor getastet habe wurde ich 55. Den Geburtstag wollte ich nicht feiern, meine Frau wusste zu dem Zeitpunkt noch nichts von meinem Verdacht.
Da ich kurz vorher die Meniskus-OP hatte konnte ich das als Ausrede benutzen.
Man muss tatsächlich für sich versuchen, dass Thema immer etwas in den Hintergrund zu schieben. Klingt natürlich immer leichter gesagt al getan. So viel Ablenkung wie möglich.
Die andere Seite ist natürlich: Niemand der nicht selber in der Situation Diagnose Tumor war, kann wirklich nachvollziehen was in einem vorgeht. Von dem Moment an, an dem der Arzt sagt "Sie haben einen Tumor" bis zum endgültigen Ergebnis, der Therapie oder ggfs. Nachsorge. Das ist eine Ausnahmesituation in die sich niemand reinversetzen kann. Weiß deine Frau über deine Ängste und Sorgen genau bescheid? Also sprichst du tatsächlich darüber oder hälst du dich vielleicht unbewusst zurück? Bei mir ist es z.B. so, dass ich eher der Typ bin, der da alles in sich reinfrisst. Somit weiß man dann leider auch nie, woran man bei mir wirklich ist. Nach außen hin denkt man "hey, der kommt top klar damit". Innerlich sieht es halt anders aus. Vielleicht wäre das ein guter Ansatz, ganz klar darüber zu sprechen, was aktuell in dir vorgeht.
Eigentlich habe ich das ganze schon 2004 mit Dickdarmkrebs durchgemacht. Damals hatte ich ein bösartiges Karzinom. Der Dickdarm und über 100 Lymphknoten wurden entfernt. Lymphknoten waren zum Glück alle unauffällig und es waren keine Metastasen vorhanden. Obwohl damals die OP größere Ausswirkungen hatte und auch noch hat steckte ich das ganze ohne Probleme weg im Gegensatz zu Heute.
Früher habe ich auch alles eher für mich behalten aber die letzten Monate habe ich gelernt über schwierige Themen zu reden.
Deshalb habe ich mit meiner Frau über meine Gedanken und Probleme wegen dem Hodentumor gesprochen, sie versteht aber nicht ganz warum mich das beschäftigt da ja laut den Ärzten der Tumor gutartig war. Deshalb spreche ich das Thema momentan nicht mehr an.
Tagsüber klappt es mit der Ablenkung ziemlich gut, nur Nachts habe ich da große Probleme.
Ohje, da musste ich tatsächlich erst mal googlen. Du hast dir da ja auch etwas exotisches ausgesucht.
Also du solltest auf jeden Fall die Sache mit der Nebenniere abklären lassen. Nicht das das etwas mit dem Sertolizelltumor zu tun hat. So viel ich gelesen habe, sind die Sertolizelltumore wohl zu 90 Prozent gutartig, können aber auch entarten.
Fühlst du dich denn bei deinem Urologen gut aufgehoben? Das ist immer eine ganz wichtige Sache. Es gibt für mich nichts schlimmeres, als einen Arzt, aus dem ich selber jede Info rauskitzeln muss oder bei dem ich mich nicht richtig verstanden fühle.
Der Anteil der Sertolizelltumore liegt bei etwa 1 %, meist auch gutartig. Was mich beunruhigt ist, dass wenn diese Tumorart entartet, Chemo und Bestrahlung keine guten Erfolge erzielt. Deshalb hoffe ich dass das bei der Nebenniere auch gutartig ist.
Meinen Urologen kenne ich jetzt schon über 23 Jahre.
Hab bis jetzt immer volles Vertrauen zu ihm gehabt.
Am 31.01. habe ich einen Termin bei ihm für ein ausführliches Gespräch, extra 1 Stunde vor Beginn der normalen Sprechstunde . Dann werde ich sehen wie sich das ganze entwickelt.
Die Empfindlichkeit im im Hoden wird denke ich eine ganze Weile bleiben. Der muss halt jetzt etwas mehr leisten als vorher. Man hat halt immer gleich das Gefühl, dass sich dort etwas anbahnt. Darf man sich auf jeden Fall nicht zu verrückt machen.
Ich bin mir sehr sicher das bei dir alles gut wird und du bald mit dem Thema abschließen kannst. Aber klar, letztendlich können wir alle nicht beeinflussen was auf uns zukommt. Ich kann dir aber auf jeden Fall sagen, auch wenn es manchmal für einen aussichtslos erscheint, man kommt auch durch die härtesten Zeiten. Unser Körper kann mehr ab als wir denken
Hast du dir nach der Hodenentfernung ein Implantat einsetzen lassen oder kam das für dich nicht in Frage?
Habe selber darüber nachgedacht, spätestens wenn das mit der Niere geklärt ist möchte ich mir ein Implantat einsetzen lassen.
Nicht wegen der Optik, sondern wegen dem komischen Gefühl dass da was fehlt.
Wegen der Niere habe ich schon überwiegend ein gutes Gefühl, dennoch kommen auch immer wieder Zweifel auf.
Denke wenn das Ergebnis wegen der Niere gut ausfällt, kann ich auch mit dem Thema weitgehend abschließen.
Dann bleiben halt noch die Kontrolltermine wo ich immer bis zum Ergebnis recht aufgeregt sein werde (so wie damals immer).
Dass man auch durch härteste Zeten kommt auch wenn es schwierig ist dafür bist du ein gutes Beispiel.
Obwohl du die Chemo ertragen musst, bist du in der Lage andere, so wie mich aufzumuntern.
Sollen die restlichen Tage deiner Chemo schnellstmöglich vergehen.
Hallo,
so, heute ist der letzte offizielle Tag meines 4. Zyklus. Da ich ja kein Bleomycin mehr bekomme, waren die letzten 2 Wochen halt Erholung.
Bin froh das ganze erst mal hinter mir zu haben. Rückblickend doch eine recht harte Zeit gewesen. Jetzt hoffe ich das sich mein Magen bald wieder normalisiert, der hatte eigentlich am meisten zu kämpfen mit der Chemo. Aktuell habe ich immernoch Probleme mit der Verdauung (das Essen liegt ewig im Magen) und einem eckelhaften Geschmack nach dem Essen (Kaffee geht gar nicht, der schmeckt für mich im Moment dermaßen wiederlich). Ansonsten fühle ich mich fit, nur das Immunsystem scheint noch nicht voll wieder da zu sein. Ach, und mein eh schon seit Jahren bestehender Timitus ist lauter geworden. Ich hoffe natürlich das sich das noch ein bisschen bessert.
Meine Fingerspitzen waren letzte Woche noch etwas tsub und gleichzeitig sehr empfindlich. Das hat sich inzwischen aber schon wieder gegeben.
Konnte letzte Woche zu Hause wieder Sport machen (echt eine Wohltat nach wochenlanger Pause).
Wie geht es jetzt weiter? In 2 Wochen habe ich mein Staging. Ich bin schon davon überzeugt das alles ok ist, ein bisschen Angst bleibt aber doch noch. Gut ist, dass die Tumormarker schon nach Zyklus 1 alle wieder normal waren und geblieben sind. Das macht Hoffnung.
Reha werde ich nicht machen. Ab März gehe ich direkt wieder arbeiten. Ich bin nämlich eigentlich froh, wenn ich meinen Alltag wieder habe. Normal arbeiten, Sport machen und meine Freizeit gestalten.
So, jetzt wird es Zeit für meine letzte Trombosespritze. Die Dinger kann ich auch langsam nicht mehr sehen :D
wiesel007
19.02.2024, 14:52
Hi,
hört sich doch gut an. Ich habe nach 4 x PEB offener RTR auch keine REHA gemacht. Genau wie du war ich froh endlich wieder Alltag zu haben. ich bin auch sehr schnell wieder arbeiten gegangen. Ich habe die Gefühlsstörungen an den Zehen, ist ganz gut im Sommer, wenn der Sand am Strand heiß ist :smiley1:
Warum ist das Staging in 2 Wochen? Normal sagt man ca. 4 Wochen nach Chemo Ende, weil die Chemo so lange nachwirkt und die Metas killt.....
Hi,
hört sich doch gut an. Ich habe nach 4 x PEB offener RTR auch keine REHA gemacht. Genau wie du war ich froh endlich wieder Alltag zu haben. ich bin auch sehr schnell wieder arbeiten gegangen. Ich habe die Gefühlsstörungen an den Zehen, ist ganz gut im Sommer, wenn der Sand am Strand heiß ist :smiley1:
Warum ist das Staging in 2 Wochen? Normal sagt man ca. 4 Wochen nach Chemo Ende, weil die Chemo so lange nachwirkt und die Metas killt.....
Wow, nach offener RTR so schnell wieder ins Arbeitsleben zu starten ist nochmal ne andere Hausnummer. Aber kann dich verstehen, man möchte halt alles irgendwie hinter sich lassen und normal weitermachen.
Eigentlich wäre das Staging 3 Wochen nach Zyklusende gewesen. Da der 4. Zyklus aber 1 Woche später gestartet ist wegen schkechter Blutwerte, sind es jetzt 2 Wochen. Der Doc meinte, wir könnten den Termin ruhig beibehalten. Theoretisch findet das Ganze jetzt 4 Wochen nach der letzten Chemogabe statt. Ich hatte ja 1 Zyklus PEB und 3 Zyklen PE. Dadurch das ich kein Bleo mehr bekommen habe waren die 2. und 3. Woche im Zyklus ja ohne Gabe von irgendwas.
Hallo,
so, es ist offiziell, ich bin den Mist los :D
Lymphknoten wieder auf Normalgröße.
Tumormarker normal, nur LDH ein wenig über dem Grenzwert. Aber das schein laut Arzt nicht so ein Problem zu sein, da der Wert wohl durch alle möglichen Faktoren erhöht sein kann.
Aber leider darf ja nicht alles nur positiv sein :rolleyes: Hab mir noch ne Lungenembolie geholt. Wurde im CT festgestellt. Naja, Herz wurde auch untersucht, da ist noch nichts. Jetzt heist es 6 Monate Blutverdünner. Ich mache halt keine halben Sachen :D
Hallo Furby84,
schön zu hören, dass soweit alles gut gelaufen ist.
Das mit der Lungenembolie wird auch wieder. :winke:
Hallo zusammen,
ich wollte auch mal ein kleines Update geben:
Die Chemotherapie ist ja jetzt schon gefühlt wieder eine Ewigkeit her, auch wenn ich letztes Jahr zu dieser Zeit mittendrin war. Was ist nach der Therapie so übrig geblieben? Also vom Krebs zum Glück nichts :D Die Nachsorge war bist jetzt immer unauffällig.
Körperlich habe ich mich sehr gut erholt. Ich fühle mich fast fitter wie vor der Chemo. Einzig die Taubheit in Fusszehen und Fingerspitzen ist ab und zu noch präsent. Allerdings auch nur wenn ich mein Vitamin B12 mal ein paar Tage nicht nehme.
Von der durch die Chemo ausgelöste Lungenembolie merke ich zum Glück nichts. Ich muss noch bis Februar Blutverdünner nehmen, dann habe ich das auch rum.
Von der Psyche her ist das ganze Thema natürlich immer noch etwas präsent. Gerade jetzt zu Weihnachten denkt man daran, wie man sich letztes Jahr zu dieser Zeit gefühlt hat.
Die Angst das nochmal etwas zurückkommt legt sich wahrscheinlich nie so richtig. Aber damit muss man halt einfach umgehen.
ich wünsche allen ein paar geruhsame Feiertage und schöne Weihnachten. An alle die gerade aktiv gegen den Mist kämpfen: Stark bleiben, ihr packt das. Auch wenn es vielleicht gerade hart ist, es kommen wieder schöne Zeiten. :)
hi Furby84,
es freut mich das es dir gut geht und hoffe das alles so bleibt. Als ich den Verlauf von dir durchgelesen habe , konnte ich alles sehr genau nachvollziehen, wahrscheinlich auch jeder hier , der die Chemo durchmacht. Vorallem sind wir als Hodenkrebspatienten ja noch eher Junge Patienten und haben ja noch das ganze Leben vor uns.
Das mit den Fingerspitzen und Zehenspitzen ist bei mir auch, ich nehme auch B12 (Doloctan forte und von Doppelherz Vitamin B komplex jeden Tag) und ist ein wenig besser geworden, wird aber wohl nie ganz weggehen.
Testosteron macht bei mir eventuell Probleme, das zeigt sich aber jetzt die nächsten Wochen ob ich gespritzt werden muss oder nicht.
Ich drück dir auf jedenfall die Daumen das alles in bester Ordnung bleibt.
Hallo,
mal ein kleines Update zu meiner Nachsorge:
Chemoende ist jetzt ca. 13 Monate her. Blutwerte alle normal, das letzte CT (letzte Woche) auch unauffällig.
Natürlich muss manchmal ein kleiner Schockmoment sein: Normalerweise kann man nach dem CT direkt gehen und bekommt den Befund dann durch den QR-Code. Diesmal meinte man zu mir "warten sie noch kurz, der Arzt kommt gleich nochmal und spricht mit Ihnen". Puh, erst mal Schock, was ist jetzt los? Arzt kommt "Alles ok bei Ihnen, dann in 6 Monaten wieder".
Danach war ich auf jeden Fall wach :grin:
Sehr schön, weiterhin alles Gute..
PS CT für dich hinnehmbar? Thema Strahlenbelastung? Hier im Forum gibt es ja diverse Themen dazu, ggfs hattest du da auch schon geschrieben - weiß ich gerade nicht.
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