Neuvorstellung

[vanMerlen]

Hallo zusammen,

ich bin 66 Jahre alt und wollte mich hier vorstellen.

ich habe gerade die Diagnostik abgeschlossen (Adenokarzinom T1b, sm3, G3), CT unauffällig, PET-CT: leuchtende Stellen im Osophagusbereich, auch nach endoskopischer Abtragung, keine Fernmetastasen, Laborwerte alle unauffällig.
Tumorboard schlägt nach Richtlinien OP vor. Gastroenterologe hält möglicherweise auch Radiochemotherapie für ausreichend, mit Vorteil dass die Speiseröhre erhalten bleibt.

Hatte jemand schon Mal eine ähnliche Situation? Oder Gedanken dazu?

Gruß Joachim

[vanMerlen]

Habe mich jetzt doch für die OP entschieden, morgen bin ich dran. War mir doch zu unsicher, mich gegen das Tumorboard zu stellen. Habe trotzdem wahnsinnig Angst vor dem was danach kommt. Die OP selber macht mir keine Angst, auch wenn die nächsten Wochen hart werden. Aber ob ich wieder eine einigermaßen Lebensqualität zurückgewinnen kann. Auch die Belastung meiner Familie macht mir Sorgen, sie tragen alles mit, aber ich merke, das sie auch mit der Situation zu kämpfen haben. Drückt die Daumen!!

[Dirk]

Hallo Joachim.
Ich wünsche dir alles Gute für die OP.
Das mit der Lebensqualität wird schon wieder, da macht man sich schnell zu sehr Sorgen.
Ich kann ja nur von mir berichten, aber essen geht gut und die Kraft kommt mit dem Training zurück
Bleib mit deiner Familie zusammen zuversichtlich und ich drück dir die Daumen.

[holibu]

Hallo Joachim,
auch von mir alles Gute und das Du bislang alles gut überstanden hast.
Es gibt auch ein "Leben danach" und das ist - wie Dirk schon schreibt - auch zu bewältigen und man macht sich immer viele Gedanken darüber. Ja es ist eine Umstellung (egal in welchem Alter das ist), aber man kann den Alltag gut bewältigen und eine sehr gute Lebensqualität zurückgewinnen.
VG
Maik

[vanMerlen]

Danke Euch Beiden,

direkt nach der OP gingen mir natürlich alle möglichen Gedanken durch den Kopf. War es doch ein Fehler, hatte auch eine Radiochemotherapie genügt? Hab mich schnell entschieden, um es hinter mir zu haben. Der Chirurg ist ganz zufrieden, hoffentlich behält er Recht. Im Moment fühl ich mich noch wie gehen eine Wand gelaufen, hoffe das es bald besser wird.

Joachim

[holibu]

Hallo Joachim,

na das mit den Gedanken hat doch jeder und lieber jetzt so "schnell" alles hinter sich gebracht haben und dann "neu" anfangen wie erst alles andere mögliche zu "probieren".
So eine OP macht man j auch nicht mit "links", das waren ja ein paar Stunden und da fühlt man sich eh immer recht groggy, ok, ich durfte direkt den Tag danach wieder aufstehen bzw. wurde aus dem Bett "geschmissen", am 2. Tag danach durfte ich schon am Rollator durch die Gegend "pesen" (den hab ich am 3. Tag aber stehen lassen).. und das Essen klappt auch von Tag zu Tag beser.

Also Kopf hoch, alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

LG
Maik

[vanMerlen]

Danke für die Aufmunterung. Hab heute Nacht ziemlich viel Blut abgehustet. Hat zwar wahnsinnig weh getan, aber seither bekomme ich deutlich besser Luft und habe auch kaum noch Schmerzen. Wünsch Euch auch ein gutes neues Jahr

[Elisabethh.1900]

Lieber van Merlen,
Hab heute Nacht ziemlich viel Blut abgehustet

Bitte besprich dies unbedingt mit Deinen behandelnden Ärzten oder geh in die Notaufnahme, wenn es anhalten sollte. Es ist wichtig, nach der Ursache zu schauen!!!

Alles Gute,
Elisabethh.

[vanMerlen]

Hallo, alles gut. Liege nach der OP auf der Überwachungsstation. Die wissen Bescheid und war auch nichts Beunruhigendes. Hat wohl bei der OP etwas eingeblutet, jetzt ist alles gut

[Elisabethh.1900]

Lieber van Merlen,
irgendwie hatte ich überlesen, dass Du bereits operiert worden bist.
Alles Gute für Dich, verbunden mit einer virtuellen Umarmung,

Elisabethh.1900

[vanMerlen]

Hallo, Tag 3 nach OP. Ärzte sind sehr zufrieden, Entzündungswerte gehen runter, Wundheilung sieht wohl auch sehr gut aus. Ich fühle mich zerschlagen. Musste heute morgen wieder heftig abhusten was sehr schmerzhaft war. Hoffe, jetzt ist die Lunge frei. Eigentlich haben sie mir heute noch was zu essen versprochen, aber bisher nichts zu sehen. Ist ja auch erst 14:30 Uhr. Dämmer ich halt weiter

[vanMerlen]

4. Tag nach OP. Heute zum Erstenmal was gegessen, war geschmacklich nicht der Hit, blieb aber alles drin. Heute noch Blasenkatheter raus und Verlegung auf Normalstation. Es geht aufwärts, ab morgen Schonkost. Freue mich auf normales Schlafen, wenn es nicht dauernd biepst oder hell wird. Glaube, das wird meiner Erholung ameisten helfen.

[holibu]

Na das sind ja dann schon mal alles Fortschritte bei Dir.. ich weiss alles geht eigentlich einem zu langsam nd man möchte mehr, aber auch das wird dann kommen auf der normalen Station. Und "Schonkost" muss nicht schlecht sein, also ich konnte im KH fast alles essen und hatte auch kaum Einschränkungen (die Ärzte hatten sich auch darüber gewundert).. daher jeder reagiert anders und man ist nicht vergleichbar, aber jedenfalls finde ich die Schritte bei Dir gut und es ist ein vorankommen und den "Rest" bekommst dann im neuen Jahr auch hin und dann ist der Dreck auch endlich weg - toi toi toi

Hoffe bist gut auf der "Normalstation" angekommen und hab dennoch einen guten Rutsch ins Jahr 2024.

VG
Maik

[Dirk]

Glückwunsch zu den Fortschritten, bei mir gab es an Tag 5! Tee und ab Tag 6 Schonkost.
In Köln war man sehr vorsichtig mit Nahrung.

[vanMerlen]

5 . Tag nach OP, heute morgen gab's es Grießbrei, heute Mittag Kartoffelbrei und Vanillepudding. Alles schmeckt leider total künstlich. Wäre doch Mal ein Projekt, Genesung und Zusammenhang mit gesunder schmackhafter Kost zu untersuchen. Womöglich werden die Patienten bei schlechter Kost "schneller" gesund, um dem Essen zu entkommen. Immerhin hat mir die Oberärztin einen Cappuccino gebraucht, hat mich sehr gefreut, hat aber leider auch bescheiden geschmeckt. Wenigstens kann ich mich jetzt schon wieder beklagen, 😉

[holibu]

Guten Morgen,
und ein frohes neues Jahr wünsche ich Dir (und allen Lesenden) an dieser Stelle.

Na das mit dem "künstlichen Geschmack" ist wohl eine Eigenart die man hat oder nicht. Ich hate die immer 1-2 Tage nach der Chemotherapie und auch die ersten 3 Tage nach der OP, ist dann aber ganz schnell wiedergekommen. Ob es jetzt gänzlich am KH-Essen liegt würde ich nicht beschreien (weil Du ja sagst es schmeckt irgendwie alles komisch). Auch hier werden die Geschmacksnerven in Mitleidenschaft gezogen worden sein und die müssen sich erst einmal wieder erholen.
Ich selbst kann über bisheriges Essen im KH (ich war im Städtischen in Dortmund) nicht klagen und es war alles sehr lecker und auch gut gewürzt.

Ich kann aber Verstehen das man mit der Situation etwas unzufrieden ist und man halt einfach vieles sich anders "vorgestellt "hat. Ich kann aus meiner Erfahrung nur sagen, gut das ich nicht alles vorher gewusst habe was hätte passieren können und das - bei mir - doch alles recht schnell (1/2 Jahr von Diagnose bis kompletter Abschluss der Behandlung) vergangen ist. Ansonsten sind die Gedanken und Nerven doch eher blank was andere Mitmenschen so mitgemacht haben.

Wie gesagt, Kopf hoch, sieh auch kleine Schritte als Positives an und nicht unterkriegen lassen.
VG

[vanMerlen]

6. Tag nach OP. Hallo nicht falsch verstehen, ich bin absolut zufrieden, wie es bisher lief. Bin 4 von 5 Drainagen los (auch ein Spaß), kann wieder rumlaufen, vertrage das Essen einigermassen und fühl mich von Tag zu Tag wohler. Trotzdem könnte zumindest in dem KH noch einiges für das Essen getan werden und zwar mit kleinen Änderungen. Gourmetküche verlangt ja niemand. Aber Dinge, die heute nicht mehr exotisch sind, wie Müsli oder Grüntee sollten möglich sein. Man kann als Patient nicht Mal den Speiseplan einsehen, sondern es kommen Damen mit Tablets, die Vorschläge machen für die nächsten Tage, ohne dass man recht zum überlegen kommt. Es wäre sicherlich ein Leichtes, die Speisepläne im Intranet zu hinterlegen, das ja auch weitere Informationen für Patienten bereithält.

[holibu]

ok, da hast Du recht, wobei ich das mit den "elektronischen Mitteln" auch kenne und war immer sehr zufrieden. Klar man hat nicht so viel Bedenkzeit dabei und kann nicht alles lesen was beim Essen dann dabei ist (an Nachspeise oder ob Nudeln oder Res oder Kartoffeln), aber es geht wie Du schon schreibst.
In welchem KH bist Du denn?

[vanMerlen]

7. Tag nach OP. Heute morgen kleiner Rückschlag mit Durchfall, habe wohl etwas zu viel gegessen. Ansonsten geht es in kleinen Schritten bergauf, jetzt bin ich wirklich schlauchlos. Ich liege im Klinikum karlsruhe. Der neue Chef (seit 5/23) der Chirurgie war leitender Oberarzt in Göttingen und hat dort wohl zig solcher OPs gemacht. Auch hat er seine sehr kompetente Oberärztin mitgebracht so dass sie schon ein sehr gut eingespieltes Team sind. Ein befreundeter Chirurg hat mir auch geratten danach zu schauen, ob die Chemie zwischen dem Chirurg und mir stimmt. Ich habe das erst nicht verstanden aber es gibt wohl tatsächlich Untersuchungen, dass das Outcome besser ist wenn die Chemie zwischen Chirurg und Patienten stimmen. Ich habe mich daher für Karlsruhe entschieden, auch wenn hier insgesamt noch nicht so eine große Zahl solcher Operationen gemacht wurden. Sie wollen es aber mit der Zeit auch zum Speiseröhrenzentrum ausbauen, denn leider steigen ja auch die Fallzahlen

[vanMerlen]

Heute leider Rückschlag. Zwei Lymphknoten befallen. Hat mich erst Mal umgehauen, hatte gehofft, sie wären alle frei. O.k. das heißt fit werden so gut und schnell es geht und dann schauen und überlegen wie es weitergeht. Andererseits heißt es noch Nichts, außer, dass ein höheres Risiko für Rezidiv besteht. Was für mich jetzt schon klar ist, Lebensqualität geht über Lebensdauer.

[vanMerlen]

10. Tag nach OP. Heute Entlassung, soweit so gut. Gestern bin ich vier Stockwerke die Treppe hoch, war mit Pausen echt eine Herausforderung, vor 14 Tagen wäre ich da noch locker hoch gelaufen. An der einen Drainageeinstchstelle tritt manchmal noch etwas Flüssigkeit aus, scheint aber unproblematisch. Morgens nach dem Frühstück leichte Übelkeit, sonst geht es mit dem Essen. Hoffe Zuhause mit den gewohnten Lebensmitteln besser klar zu kommen. Montag dann Beratung wegen Chemo. Freue mich erst Mal auf Zuhause, wo ich schalten und walten kann wie ich will

[holibu]

na das klingt doch mal gut mit der Entlassung nach 10 Tagen bei Dir.. bei mir war es nach 12 Tagen udn da sagten die Ärzte schon das ist Turbo-Abfertigung gewesen und ein Willen das ich da wollte.. zu Hause ist es dann eh noch einmal was anderes, gewohnte Umgebung, gewohntes Umfeld, eigenes Bett.. aber auch das wird eine Umgewöhnung, aber ich denke Du bist weiterhin auf einem sehr guten Weg und toi toi toi wegen der Therapie

[Moriko7887]

Bei befallenen Lymphknoten riet vor kurzem ein Betroffener hier im Forum dazu, die Onkologen auf Immuntherapie anzusprechen. In den USA sei das wohl schon Standard, da vielversprechende Ergebnisse.

[vanMerlen]

Hallo, ja danke, will sowieso mit den Onkologen alle potentiellen Möglichkeiten durchsprechen. Wobei auch bei Immuntherapie erst geklärt werden muss, ob sie überhaupt in Frage kommt.

[Moriko7887]

Ich weiss nicht ob man hier User markieren kann.
Jedenfalls war es @dirk der darüber berichtete. Evtl kann er hierzu noch weitere Infos teilen, wenn nötig und gewünscht.
LG

[vanMerlen]

Ja, danke fürr den Tip. Werde das mit der Immuntherapie beim Onkologen ansprechen

[vanMerlen]

Heute vor 2 Wochen war die OP. Es geht mir noch bescheiden. Alles strengt an, auch mit dem Atmen ist es noch nicht gut, da es an der Nahtstelle rechts schmerzt. Versuche trotzdem meine Atemübungen zu machen. Essen ist auch schwierig, Meist ist mir hinterher leicht übel, nicht schlimm, aber so, dass ich es spüre. Manchmal habe ich das Gefühl, erst jetzt wirklich zu realisieren, was geschehen ist und, dass es auch kein zurück gibt. Da steht dann der Vergleich im Raum, wie es gewesen wäre ohne den Drecks Tumor. Ich weiß, ist müßig, weil es jetzt ist, wie es ist und ich damit leben muss

P.s.: weiß jemand ein gutes Mittel gegen Übelkeit?

[Dirk]

Hallo Joachim.

Kopf hoch, es gibt immer gute und schlechte Tage.
Und es dauert manchmal bis man wirklich begreift was eine lebenseinschränkende Behinderung defacto bedeutet.
Man muss kämpfen für Sachen die früher selbstverständlich waren, ich kann dir aber aus Erfahrung ( 35 Jahre schon schwer Gehbehindert, vor 5 1/2 Monaten Magenhochzug )versichern, man gewöhnt sich an alles.
Zur Übelkeit : manche schwören auf Ingwer, andere vertragen es gar nicht.
Ich persönlich rate dir mit deinem Arzt über Dronabinol zu sprechen, meiner war da sehr positiv, oder mal nach Holland zu fahren.

Gruß, Dirk

[monika.f]

P.s.: weiß jemand ein gutes Mittel gegen Übelkeit?

Hallo!

Nimmst du MCP oder Domperidon? Das sind Mittel, die die Magenmotiliät verbessern, mit anderen Worten, das Essen wird schneller verdaut. Hilft damit indirekt auch gegen Übelkeit. Ich nehme seit langem mittags und abends eine Tablette, Domperidon vertrage ich besser als MCP (hat mich sehr müde gemacht.)

Einen anderen Wirkmechanismus hat Dimenhydrinat (Vomex), das wird auch bei Schwangerschaftsübelkeit und Reisekrankheit empfohlen. (Ist rezeptfrei.)

Ich würde beides ausprobieren.

Alles Gute und liebe Grüße,

Monika

[vanMerlen]

Danke für die Tipps. Übelkeit ist inzwischen weitgehend weg, jetzt quält mich eher Magendrücken, wo immer der jetzt sein mag. Esse oft noch zu große Portionen, dann habe ich hinterher Probleme.

Liebe Grüße

Joachim