Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Leider auch erwischt
Hallo zusammen,
mein Name ist Alex und ich bin 48 Jahre "alt" ;-)
Ich war bis vor kurzem nur stiller Mitleser - jetzt aber leider aktiver Benutzer - mein Befund ist da: Seminom im rechten Hoden
Kurz zur Geschichte:
Ich war in 08/23 zur Kontrolluntersuchung beim Urologen (Vorsorge).
Der Ultraschall hat ihm (dem Urologen) nicht gefallen (echoarme Stelle im Hoden) und mich zum MRT geschickt. MRT + Tumormarker ohne Befund. Also Wiedervorstellung in 6 Monaten.
Diese 6 Monate waren 08.02.24 nun rum und ich lag wieder auf der Liege des Urologen. Diesmal ging es aber ganz schnell! Das "Ding" ist leider grösser geworden und diesmal soll kein MRT gemacht werden sondern gleich eine Hodenfreilegung im KH durchgeführt werden. Tumormarker immer noch unauffällig!
Gesagt, getan: am 12.02. dann die komplette Entfernung des rechten Hoden mit Verdacht auf Seminom.
Dieser Verdacht hat sich leider auch im pathologischen Befund bestätigt:
- Maligner Keimzelltumor, speziell klassisches Seminom (2,3 cm)
- Infiltration Rete Testis
- Initiale Infiltration des Samenstrangs
- Nebenhoden Tumorfrei
- Lymphangiosis Carcinomatosa ohne beweisbare Hämangiosis oder Perineuralscheideninvasion
Klassifizierung:
pT3, pNX, L1, V0, Pn0, R0
CT (mit KM) Abdomen + Thorax ohne Befund (kein Nachweis einer pneumonischen, lymphogenen oder ossären Filialisierung)
Habe leider bisher nur telefonisch mit meinem Urologen gesprochen. Nächster Termin ist erst wieder am 28.02.
Er meint, dass dies Stadium 1 ist und ich ein erhöhtes Rezidiv-Risiko hätte (vermutlich wegen Rete testis + L1) was dann auf eine adjutante Chemo (1x Carboplatin) rauslaufen wird.
Was meint Ihr?
VG,
Alex
Hallo Alex,
Herzlichen willkommen hier im Forum (wo keiner wirklich sein möchte).
Ich hoffe die OP hast du gut überstanden und keine größeren Schmerzen mehr.
Was ich nicht ganz nachvollziehen kann, warum dein Urologe bei einem Verdacht 6 Monate mit dem Kontrolltermin gewartet hat.
Ich würde mir sicherheitshalber noch eine zweite Meinung, zur weiteren Behandlung, einholen. Sollten diese dann zu dem selben Ergebnis kommen, bist du auch etwas beruhigter.
Ich wünsche dir alles Gute.
Gruß Majo
Hallo Majo,
vielen Dank für deine Antwort!
Ich denke, er hat dem MRT Bericht vertraut (kaum durchblutet, vermutlich Narbe). Der Vorschlag 6 Monate Wiedervorstellung kam auch vom Radiologen.
Ausserdem waren auch die Tumormarker negativ.
Naja, hinterher ist man immer schlauer. Ich war damals froh und hab nicht mehr an die Sache gedacht. Habe auch nichts ertastet, bzw. bin dann wahrscheinlich sehr grobmotorisch veranlagt, weil ich nix ertasten konnte. Einzig der Hoden war sehr klein (schon immer) - aber das wusste der Urologe von den letztjährigen Untersuchungen.
Den Befund habe ich auch einem anderen Urologen geschickt - mal schauen was er dazu sagt. Ausserdem möchte ich, sobald das weitere Procedere feststeht, eine Zweitmeinung über zm-hodentumor.de einholen.
Oder gibt es hier andere Möglichkeiten?
VG,
Alex
Hallo Alex,
einige hier im Forum haben sich direkt an Prof. Dr. Schr… gewandt. Er ist aber auch im zm-hodentumor.de. Vielleicht schreibt hier noch jemand etwas genaues dazu und kann dir Tipps geben. Generell ist es aber schon der richtige Weg.
Gruß Majo :winke:
HappyGilmore
23.02.2024, 20:54
Dir wird man wahrscheinlich das selbe vorschlagen wie mir. Entweder abwarten und aktive Überwachung oder einer Gabe Carpoplatin... Ergebnis bei mir nach der Gabe und ca. 2 Jahren... Rezidiv in zwei Lymphknoten... 3x PEB.
Ohje, und wie gehts dir jetzt?
Der Urologe meinte mit 1x Carboplatin geht das Rezitiv Risiko auf unter 5 %.
Wäre evtl sinnvoll 2x Carboplatin zu machen?
VG Alex
HappyGilmore
24.02.2024, 11:51
Geht soweit gut. Bin im zweiten Zyklus Tag 4.
Mein Tumor war auch größer als deiner. Das wird schon passen bei dir. Die Gabe Carpoplatin merkt man kaum.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und weiter viel Kraft!
VG,
Alex
HappyGilmore
24.02.2024, 19:28
Danke dir auch!
Deichwart
27.02.2024, 09:15
Wer hat eigentlich erzählt, dass HK Zielgruppe zwischen 20 und 40 Jahren liegt. Gefühlt sind wir hier fast alle älter.
Zu deinem Fall: Wahrscheinlich macht ein Zyklus am meisten Sinn, wenn bereits das Retis infiltriert ist. Wobei mein Prof hat das auch relativiert, weil das Retis meistens wohl so zerschossen ist, dass man es kaum erkennen könne. Bei mir hieß es dann "beginnende Infiltration". Habe mich für Abwarten entschieden und versuche den HK aus meinem Leben zu verdrängen. Klappt bislang ganz gut, hoffe es bleibt so.
Bei dir wird auch alles wieder gut!!! So oder so. Keine Runde, eine Runde oder drei. Du wirst ihn besiegen!
Komme gerade vom Urologen. Der endgültige Bericht vom KH ist nun da inkl. Tumorboard-Vorschlag: aktive Überwachung.
Mein Urologe ist zwiegespalten und überlässt mir die Entscheidung. Er hat mir erklärt, dass wohl die Infiltration der Rete testis nicht (mehr) zwingend ein Risikofaktor (zumindest bei reinem Seminom) ist. Auch Samenstrang + Lymphgefässe seien bei Seminom wohl zu "vernachlässigen".
Meine "Zweitmeinung" (anderer Urologe) meint auch: keine Chemo, nur Überwachung.
Ich gehe jetzt mal zum Onkologen und hole mir eine 3. Meinung ein.
Aber meine Entscheidung glaube ich steht schon fest, dass ich 1x Carbo mache.
Ich bin ein Mensch der Sicherheit braucht. Und so kann ich sagen, ich habe alles gemacht...
VG,
Alex
Habe gerade mal einiges zu Carboplatin gelesen und mich informiert (vor dem Gespräch mit dem Onkologen).
Mann o Mann, das sind aber blöde Nebenwirkungen z. B. anscheinend bei 30-50% längeranhaltende bis dauerhafte Neuropathien. Seh- und Hörstörungen (Hirnnerven).
Wie ist es euch nach 1x Carboplatin ergangen? Hattet/Habt ihr noch gesundheitliche Probleme (Neuropathien, Herzprobleme etc.) ?
Das erschwert meine Entscheidung wieder extrem...
HappyGilmore
29.02.2024, 15:14
Hallo, hatte nix groß gemerkt (siehe meinen Thread). Hat aber nix groß gebracht bei mir
.. Dafür gibt es jetzt extra nochmal 3xPEB.
Das ist ja natürlich doppelt blöd bei dir....
Hast du dann jetzt irgendwelche längerfristige oder bleibende Nebenwirkungen bei 3x ?
Du hattest aber glaube ich ein Nicht-Seminom, oder?
Bei mir ist es ein Seminom.
Mein Lieblingsspruch:
Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen!
Und ich lächelte und war froh....und es kam schlimmer ;)
HappyGilmore
29.02.2024, 18:16
Ich hatte das Glück beides zu bekommen. Jetzt zur Zeit geht es um den Seminom (1x Carpo und 3x PEB). Nicht Seminom hoffe i 2017 mit 1x PEB weggeräumt zu haben... Nebenwirkungen werden erst die nächsten Monate sich zeigen. Bis Anfang des Jahres hatte i nix bemerkbares wo ich sagen könnte das kommt von 1 PEB und 1 Carpoplatin.
Eine Garantie kann dir sicherlich niemand geben, und wenn man sich Gedanken über Prozente und Wahrscheinlichkeiten machen will………wie groß ist die Wahrscheinlichkeit an Hodenkrebs zu erkranken, und uns hat es leider erwischt.
Du wirst sicherlich für dich den richtigen Weg finden.
Gruß und alles Gute.
HappyGilmore, Ich drücke dir die Daumen, dass du alles ohne große Nebenwirkungen schaffst und bald wieder fit bist.:winke:
Hallo,
die Entscheidung ob Carbo oder nicht musst ganz allein du treffen. Ärzte können dir pro und contra sagen, am Ende bleibt es dir überlassen. Ich denke ein Richtig und Falsch gibt es da nicht.
Ich hatte mich für wait&see entschieden, nach 2 Jahren kam eine Metastase. Trotz allem stelle ich mir die Frage, ob sie mit Carbo auch gekommen wäre nicht. Man weiß nicht was wäre wenn. Ist im Nachhinein auch egal.
Wichtig ist, dass du, egal für was du dich entscheidest, die Nachsorge ernst nimmst. Denn das Wichtigste ist die Früherkennung.
Egal wie du dich entscheidest hoffe ich, dass du danach mit dem Thema durch bist und den Mist nie wieder siehst.:)
Danke euch fürs Mut-Machen :)
Drücke euch auch die Daumen!
VG Alex
Laut Leitlinie sind die Daten zur stromalen Rete Testis Invasion beim Seminom leider uneinheitlich.
Die Tumorgröße korreliert mit dem Auftreten von Rezidiven. D.h. je größer, desto wahrscheinlicher. Die Grenze wird oft bei 4 cm gesetzt; es ist aber ein Kontinuum. (S3 Leitlinie Hodentumoren)
Ich würde mir eine Zweitmeinung holen. Das empfiehlt auch die Leitlinie und die deutsche Krebshilfe im entsprechenden blauen Heftchen.
Ich hatte meinen Urologen darum gebeten den Termin für mich zu machen, da ich es nicht hinter seinem Rücken machen wollte. Ging schnell und war unkompliziert.
Auch wenn noch ein Rezidiv auftreten sollte ist mit Behandlung nach Leitlinie die Überlebensrate sehr, sehr hoch.
Viele Grüße und alles Gute für die Gesundheit! :-)
Windbeutel
03.03.2024, 20:13
Wie ist es euch nach 1x Carboplatin ergangen? Hattet/Habt ihr noch gesundheitliche Probleme (Neuropathien, Herzprobleme etc.) ?
Das erschwert meine Entscheidung wieder extrem...
Hallo!
Ich stand vor einem Jahr vor derselben Entscheidung (ebenfalls gut 2cm und Infiltration rete testis) und der Urologe in der Tagesklinik schlug 2 Gaben Carbo vor, um das Rezidivrisiko noch weiter zu senken, angeblich auf 2%.
Da mit 50 Jahren die Familienplanung abgeschlossen ist und mich eventuelle Spätfolgen in 30 Jahren nicht so sehr interessieren, habe ich das gemacht und sehr gut vertragen. Konnte nach der Verabreichung Auto fahren, obwohl eigentlich nicht angeraten. Blutwerte blieben immer im Normalbereich.
Jetzt nach einem Jahr alles gut, allenfalls eine leichte allgemeine Trägheit im Vergleich zu vor zwei Jahren. Aber kann auch am Alter und der verringerten Testo-Produktion liegen. Oder man hat sich ans Nichtstun nach den ganzen Coronamaßnahmen mit anschließendem Krebs und einhergehender körperlicher Schonung gewöhnt :rolleyes:.
Ich würde es wieder machen - allein schon, um alles gegen die restlichen Krebs-Zellen im Körper getan zu haben. Wenns trotzdem wieder kommt, muss ich mir keine Vorwürfe machen "hättest-du-man..."
Gruß und viel Erfolg!
@Bernd und Windbeutel
Auch euch vielen Dank!
Es tut gut Mitstreiter zu haben :winke:
Euch auch alles gute!
VG Alex
Hallo zusammen,
habe seit 1,5 Wochen jetzt Bauchschmerzen und ziehende Schmerzen im unteren Rücken, hinauf zu den Nieren :(
Hattet ihr das nach der OP auch? Ich denke/hoffe nicht, dass es von den Lymphknoten kommt, da das CT vor 3,5 Wochen ja noch ohne Befund war.
Oder können sich die Lymphknoten so schnell vergrößern/metastieren?
Der Onkologen-Termin ist erst in 1 Woche ...
VG,
Alex
Nach der OP hatte ich alle möglichen Beschwerden. Ist ja immerhin ein Eingriff unter Vollnarkose, man liegt paar Tage und bewegt sich danach weniger und vorsichtiger als sonst.
Metastasen schmerzen in der Regel aber nicht. Erst wenn die sehr groß sind und aufgrund der Raumforderung auf andere Organe etc. drücken, gibt es Schmerzen oder andere Beschwerden.
So schnell wachsen die aber nach meiner Kenntnis nicht (Verdopplung 2-4 Wochen). Da man bei dir bisher keine vergrößerten LKs gefunden hatte, glaube ich nicht, dass in der kurzen Zeit irgendwas so groß werden könnte, dass es Schmerzen macht. (Man braucht ja erstmal was messbares, das sich verdoppeln kann)
Schildere deinem Onkologen trotzdem ausführlich deine Beschwerden. Er kann dann sicherheitshalber mit dem Ultraschall schauen oder weitere Diagnostik beauftragen.
Rückenschmerzen und Bauchschmerzen können von allem Möglichen kommen. Daher keine Panik, die hilft dir eh so oder so nicht weiter.
Habe am Mittwoch das Carboplatin bekommen. Ich muss sagen dass es mir die letzten beiden Tage ganz gut ging. Etwas flauen Magen, am Mittwoch Abend wohl etwas Gelbsucht. Aber heute Nacht war mir ziemlich übel, trotz Dexamethason. Stand Oberkante Unterlippe und ich konnte mich aber nicht übergeben. Nach 4mg Ondansetron ging es dann wieder einigermaßen. Zusätzlich noch Sodbrennen und Schluckauf bekommen :-(
Hoffe dass die nächsten Nächte besser werden!
VG Alex
Mir hat bei meiner PEB Chemo Granisetron gut gegen Übelkeit geholfen. Gegen Sodbrennen hatte ich Pantoprazol bekommen. Bei Pantoprazol würde ich aber überlegen, ob es wirklich notwendig ist. Carboplatin ist ja eine Einmalgabe? Wenn es ohne Säureblocker geht, ist es besser, weil die Dinger leider nen Rebound Effekt haben. Das Absetzen ist dann auch ne harte Angelegenheit. Du könntest es auch mit Iberogast versuchen, ist pflanzlich und beruhigt den Magen.
Wünsche dir Nebenwirkungsfreie restliche Tage.
Danke dir Furby,
Heute Nacht leider gleicher Sch...
Wie lange hat man diese Probleme? War ja eigentlich nur eine Einmal Gabe
VG Alex
Die Carboplatin Gabe (AUC7) ist jetzt 16 Tage her. Leider fallen die Leukozyten und Thrombozyten immer noch. Leukos bei 3,6 und Thrombozyten bei 37.
Hat hier wer Erfahrung wie lange es dauert, bis die Werte wieder steigen?
Vor allem die Trombo machen mir Sorgen wegen Blutgerinnung. Ich muss höllisch aufpassen dass ich mich nicht verletze...und muss jetzt noch öfters zur Blutabnahme :(
Ich weiß nur wenn die Leukos zu weit in Keller sind bekommt man eine Aufbauspritze. Ob das bei den Thrombos auch so ist weiß ich nicht
Ich selbst bin jetzt im 2.Zyklus kurz vor Tag 15. Bei mir wurden jetzt jedesmal nach der Woche stationär von Zyklus 1 und 2 an Tag 6 so eine Aufbauspritze gegeben . Danach sind die Werte wieder auf 17-36 hoch , was zu hoch ist aber das baut sich Recht schnell wieder ab. Ist bei mir nach Zyklus 3 auch so wieder geplant
Ich wünsche dir weiterhin noch viel Kraft.
Mein niedrigster Leuko Wert war 1,1 ca. 1,5 Wochen nach Chemoende (1 Zyklus PEB). Eine Aufbauspritze oder ähnliches habe ich nicht bekommen, es wurde eher darüber gesprochen mich in Isolation zu stecken.
Jedenfalls hat es dann nochmal gut 3 Wochen gedauert bis das Immunsystem spürbar wieder zurück war.
Letzte Woche hatte ich meine 1. Kontrolluntersuchung und die Leukos sind 8 Wochen nach Ende bei 6,8.
HappyGilmore
06.04.2024, 16:46
Ich weiß nur wenn die Leukos zu weit in Keller sind bekommt man eine Aufbauspritze. Ob das bei den Thrombos auch so ist weiß ich nicht
Ich selbst bin jetzt im 2.Zyklus kurz vor Tag 15. Bei mir wurden jetzt jedesmal nach der Woche stationär von Zyklus 1 und 2 an Tag 6 so eine Aufbauspritze gegeben . Danach sind die Werte wieder auf 17-36 hoch , was zu hoch ist aber das baut sich Recht schnell wieder ab. Ist bei mir nach Zyklus 3 auch so wieder geplant
Ich wünsche dir weiterhin noch viel Kraft.
War bei mir auch so mit der Aufbauspritze... Immer am Tag 6 haben wir die zuhause verabreicht... Wenn die Thrombos zu weit unten sind das es Ernst wird bekommt man eine Bluttransfusion.
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