Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Hoffnung? Nicht aufgeben!
Hallo, eigentlich schreibe ich im Angehörigen Forum. Vorhin habe ich erfahren, dass die Diagnose vom Speiseröhrenkrebs meines Mannes nun auf T3N1M1 hochgestuft wurde, da die Lymphknoten in der Achsel befallen sind und nun nur noch eine Chemotherapie für meinen Mann angedacht ist. Ich habe nun wahnsinnige Angst, dass alles hoffnungslos ist … :cry: kann mir hier irgendjemand etwas Hoffnung geben?
VG Frida
monika.f
21.01.2025, 21:55
Liebe Frida,
ich bin nun ein bisschen verwirrt. Du hattest von Entnahme von Lymphknoten geschrieben, was ich nicht so richtig nachvollziehen konnte. Weil die ja meiner Erfahrung erst bei der OP entnommen und untersucht werden.
Nun war das bei deinem Mann ja jetzt schon vorher. Aber wie sind die denn darauf gekommen, auch in der Achsel was rauszunehmen?
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Ich weiß nicht, wie ich dir Hoffnung geben kann, weil das alles so ganz anders ist als meine eigenen Erfahrungen.
Aber ich kann dir sagen, was ich machen würde: Mir alles ganz genau erklären lassen. Und fragen und bei unbefriedigenden Antworten woanders fragen.
(Anfangs war ich hier im Forum auch als Angehörige meiner Mutter unterwegs.)
Für heute gute Nacht und liebe Grüße,
Monika
Hallo Monika,
ja mich verwirrt auch alles etwas … sie hatten vergrößerte Lymphknoten in einer Achselhöhle mittels CT gesehen und daraus Proben entnommen … nicht entfernt, das hatte ich falsch verstanden. Da diese nun mit Tumorzellen der Speiseröhre befallen sind, sie aber nicht im „Abflussgebiet“ liegen, stufen sie diese als Metastase ein und wollen nur eine Chemotherapie machen. Und am Freitag dann noch eine Skelettszintigrafie um abzuklären, ob da noch etwas ist. Ich habe bereite eine Klinik in Hamburg angeschrieben und um eine Rückmeldung gebeten und auch den Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums um eine Rückmeldung gebeten. Ich habe panische Angst …. :cry:
LG Frida
Hallo,
…. gibt es hier im Forum denn jemanden, der auch Metastasen hatte und alles in Schach gehalten oder sogar doch noch geheilt wurde durch Immuntherapie oder anderes? :o 🙏
LG Frida
Hallo, mein Mann hat vor fünf Monaten die Diagnose SPK T4 N 1-2 M 1 bekommen. Ich brauche euch wohl nicht zu schreiben wie sehr uns das den Boden unter den Füßen weggerissen hat. Ziemlich schnell hat er dann Chemotherapie und Antikörper bekommen.
Schon nach der dritten Chemo konnte er wieder normal essen und schlucken. Er bekommt Medikamente gegen Übelkeit an den Chemotagen, die seitdem jede Woche stattfinden.
Er hat bisher alles ganz gut überstanden. Natürlich ist das ein harter Weg, aber es gibt keinen anderen als diesen. Letzte Woche wurde ein CT zur Kontrolle gemacht. Der Onkologe hat gesagt die ganze Plackerei hat sich gelohnt die Metastase hat sich deutlich verkleinert. Es gibt eine gute Regression der tumorösen Erkrankung.
Das gibt Hoffnung :1luvu:
Hallo Tuxi,
vielen Dank für deine Worte :knuddel: … das nimmt mir ein wenig die Angst vor morgen. Ich hoffe und bete, dass die Therapie auch bei meinem Mann gut anschlägt 🙏🍀 …. es ist schon so lange seit ED bis es jetzt endlich mal losgeht….
Ich drücke uns allen hier die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet 💛
Guten Morgen,
seit 9 Uhr läuft nun endlich die Chemo/Immuntherapie … 6 Stunden soll es dauern :eek:
Hallo,
die erste Chemo/Immun ist durch und es geht ihm eigentlich ganz gut, Gott sei Dank 🍀🙏 … noch immer weiß ich nicht, was genau er bekommt, aber es sind ja Fachleute, die es wissen müssen und sein Leben liegt nun gerade in deren Händen … wir kämpfen und geben trotz dieser mistigen Metastasen nicht auf 💪:1luvu:
Hallo,
habt ihr Essensideen? Mein Mann hängt ja an der Dünndarmsonde und für 1000 kcal braucht‘s 6 Stunden, da nicht mehr als 80 ml/h durchlaufen dürfen. Fresubin, Fortimel & Co. hängen ihm schon zum Hals raus. Brühe mit geschmacksneutralem Pulver schmeckt 🤢 …. es geht halt im Moment nur flüssiges durch …. kennt ihr weitere Alternativen die auch schmecken?
LG Frida
Hallo,
ich hatte immer Eiweißpulver. Das kann man in Essen oder Getränke einrühren, z.B. in Kaba, Joghurt, Suppen. Du kannst auch normales Essen pürieren und mit Brühe verdünnen. Mein Schwiegervater hatte Mundkrebs und konnte jahrelang nur püriertes Essen zu sich nehmen.
LG Hibbi
Oh vielen Dank - das ist eine gute Idee, die werde ich ihm morgen mal vorschlagen :) LG Frida
Hallo Tuxi, das klingt gut bei euch!
Haben die Ärzte bei der Regression denn auch eine Operation angeboten?
Welche Chemo und welche Antikörper bekommt er?
Guten Morgen,
wenigstens eine kleine gute Nachricht zwischen dem ganzen Mist … Szinti/Skelett-MRT soweit oB, sie tippen auf Arthrose, trotzdem vorsichtshalber regelmäßige Verlaufskontrollen erforderlich 🍀🙏
Wir kämpfen weiter, nächsten Mittwoch 2. Durchgang der Chemo/Immuntherapie 💪
Silkilein
16.02.2025, 13:35
Hallo Frida
Welche Chemo und Antikörper bekommt er denn? Bei meinem Mann wurde das letztes Jahr auch diagnostiziert - Gott sei Dank haben sie die Metastase im Wirbel nicht gesehen, so dass er noch operiert wurde.
Es waren jetzt 2 Wirbelmetastasen, die wurden vor 2 Wochen mit Cyberknife behandelt.
Im erstmals vor 2 Wochen durchgeführten PET ist noch eine verdächtige Stelle in der Lunge, die man beobachten muss.
Er hat 8x FLOT bekommen, wobei es beim 6. Zyklus Probleme gab und dann auf 66% reduziert wurde. Letzte Chemo war am 2.1.
Nun kam die Hiobsbotschaft, dass das angedachte Nivomulab bei der Konstellation bei meinem Mann nicht zugelassen ist (er wurde vor dem OP nicht bestrahlt). Insofern interessieren wir uns natürlich, was andere für Immuntherapie bekommen.
Mein Mann bekommt Cisplatin, Flourouracil, Folinsäure und Zolbetuximab. Diese Therapie wird noch einige Wochen angewendet werden. Eine Operation steht zur Zeit nicht zur Debatte. Wir vertrauen darauf was die Ärzte in den Tumorkonferenzen beschließen.
Meinem Mann geht es nach wie vor den Umständen entsprechend ganz gut.
Liebe Grüße an alle, gebt nicht die Hoffnung auf. :)
Guten Morgen,
leider weiß ich immer noch nicht, was mein Mann bekommt - nur, dass beides zusammen gegeben wird (also Immun und Chemo) und es 6 verschiedene Inhalte sind. Mittwoch beginnt der zweite Durchlauf und ich hoffe, dass er da mal nachfragt. Da er 6-7 h vor Ort ist, wird er nun mit dem Taxi gefahren.
Von OP ist keine Rede, aber ich habe ja schon gelesen, dass, wenn denn die Therapie anschlägt, dann auch mal von „Palliativ“ auf „kurativ“ geändert wird …. wir geben die Hoffnung nicht auf 🍀
LG Frida
Silkilein
17.02.2025, 20:31
@ Tuxi da habt ihr Glück, dass ihr das neue Medikament schon bekommt.
Hallo,
so, nun habe ich den Medikamentenplan und drauf stehen folgende Substanzen:
- Nivolumab
- Dexamethason
- Granisetron
- Oxaliplatin
- Calciumfolinat/Leukovorin
- Fluorouracil (5-FU)
…. was das auch immer ist, aber egal, solange es hilft.
Heute allerdings wurde abgebrochen, da die roten Blutkörperchen zu niedrig waren…. morgen dann Bluttransfusion und dann geht es am Montag weiter.
LG Frida
Hallo,
bei mir waren immer die Leukozyten zu niedrig. Deshalb wurde die nächste Infusion immer um eine Woche verschoben. Bis dahin hatten sie sich wieder erholt.
LG Hibbi
Mein Mann hat die Bluttransfusion gut überstanden …. uuuund … er konnte heute Abend nach langer Festnahrungsabstinenz eine Scheibe Schwarzbrot und ein halbes Brötchen mit (ihm zu wenig) Butter und Salz essen - juhuuu :rotier:
Silkilein
22.02.2025, 07:40
so, nun habe ich den Medikamentenplan und drauf stehen folgende Substanzen:
- Nivolumab
- Dexamethason
- Granisetron
- Oxaliplatin
- Calciumfolinat/Leukovorin
- Fluorouracil (5-FU)
Ah ok, das Nivolumab soll sehr gute Erfolge bringen, Dexamethason und Granisetron ist gegen die Nebenwirkungen und Oxaliplatin, Leukovoriin und 5 fu bekam mein Mann auch. Leukovorin verstärkt die Wirkung von 5 Fu. Mein Mann hat dann Docetaxel dazu bekommen, also die komplette FLOT.
Nach dem 1. Mal schon niedrige rote Blutkörperchen? Vielleicht hatte er aber auch schon einen niedrigeren Ausgangswert.
Mein Mann bekommt seit dieser Woche auch das Nivolumab als Langzeittherapie (2Wochen 1 Jahr), das soll die Metastasen noch erwischen, die die Chemo nicht erreicht hat (in den Knochen) und dann noch dazu die Immuntherapie für den Knochenaufbau
Bis zum 6. zyklus hat er das gut vertragen, nach dem 6. zyklus bekam er ein neutropenisches Fieber und war eine Woche stationär, es war ganz knapp. Ich würde allen raten, bei Flot in der 2. Woche das Blutbild kontrollieren zu lassen, denn am Nadir wird es öfters kritisch. Mein Mann bekam da dann immer Pelmeg oder Filgastrim zur Knochenmarkstimulation. Nur nach dem 6. Zyklus nicht.
Jetzt nach 6 Wochen nach dem letzten Zyklus geht es ihm einigermaßen gut, er baut täglich auf (körperlich) und wird zunehmend fitter. Die Neuropathie verstärkt sich allerdings. Haare und Bart sind wieder da. Fingernägel wachsen langsam nach (die sind runtergegangen).
Die beiden Wirbelmetastasen wurden mit Cyberknife Anfang Februar bestrahlt, jetzt bekommt er zur Knochenstabilität noch eine Immuntherapie, damit sich der Knochen nicht weiter ab, sondern aufbaut.
gibt es hier im Forum denn jemanden, der auch Metastasen hatte und alles in Schach gehalten oder sogar doch noch geheilt wurde?
Bei uns ist es so, allerdings wissen wir noch nicht, ob es letzten Endes kurativ ist, da die Metastasen erst vor ein paar Wochen mit Cyberknife entfernt wurden
habt ihr Essensideen?Bei uns waren es Grießbrei, Porridge, Kartoffelbrei, Kartoffelsuppe, also alles, was er gerne isst püriert. Das geht gut runter. Zwischenzeitlich isst er fast normal, allerdings hat er bei der Eiweißverdauung Probleme. Wir haben es jetzt mit pankreatin probiert, das funktionier einigermaßen, die Durchfälle werden weniger.
Hallo Silkilein,
Gott sei Dank hat mein Mann noch kein Durchfall und auch sonst geht es ihm bis auf die Müdigkeit ganz gut. Er bekommt jetzt noch alle 4 Wochen eine Knochenaufbauspritze…. aber die 2. Chemo/Immun geht ja erst los und es folgen (erstmal) noch 4 …, dann Kontroll-CT. Ich hoffe, er verträgt sie weiterhin gut. Was ich nicht verstehe ist, dass bei ihm nicht die befallenen Lymphknoten entfernt werden, gerade wenn sie als Fernmetastasen eingestuft sind … weg ist weg, oder? Aber ich hoffe, die Ärzte wissen was sie tun 🙏.
Alles Glück auch deinem Mann 🍀
LG Frida
Silkilein
23.02.2025, 08:30
Hallo Frida, wenn die LK in der Achsel sind und gut entfernbar, verstehe ich das auch nicht. Bei meinem Mann wurden SOFORT die Wirbelmetastasen mit Cyberknife behandelt, ob erfolgreich, lässt sich noch nicht sagen.
Das mit der Knochenaufbauspritze ist das zur Stabilisierung der Knochen oder zur Stimulierung des Knochenmarks? Die Stimulierung bekam er immer im Nadir oder ein paar Tage nach FLOT, manchmal so manchmal so. Und jetzt nach der Bestrahlung der Knochenmetastasen bekommt er alle 4 Wochen so eine Immuntherapie als Spritze in den Bauch, das den Knochenaufbau ankurbeln und die Knochen stabiler machen soll.
Der Durchfall kommt ja erstrangig vom OP/fehlendem/verkleinerten Magen dann kommt noch durch die Chemo Verstärkung dazu. Jetzt nach der Chemo hat er immer noch Durchfall, wir gehen davon aus, dass der ursächlich vom OP kommt. Habe gehört, dass das bis zu einem Jahr dauern kann, bis sich der Darm wieder normalisiert nach dem OP. Wenn dein Mann nicht operiert wurde, hat er (hoffentlich) das Problem nicht. Durch die Durchfälle verliert er viel Flüssigkeit, Elektrolyte und Kalorien. Ich habe während der Chemo immer nachmittags Infusionen angehängt wegen der Flüssigkeit und Elektrolyten, nach dem Zwischenfall nach dem 6. Zyklus bekam er ja parenterale Ernährung nachts. Das Gewicht hat sich stabilisert, deshalb hänge ich nur noch nachts an, wenn das GEwicht wieder runter geht. Wenn der Durchfall schlimm ist, gibt es nachtmittags Jonosteril. So kommen wir einigermaßen mit dem Flüssigkeitshaushalt über die Runden.
Hallo Silkilein,
ja, er bekommt jetzt alle 4 Wochen eine Spritze für den Knochenaufbau in den Bauch. Metastasen in den Knochen hat er zu 95 % nicht, sie gehen da ja von Arthrose aus. Wegen der Lymphknoten werde ich definitiv nach dem ersten Chemodurchlauf bei der Kontroll-Nachbesprechung fragen … verstehe ich sowieso nicht, warum sie dort als Fernmetastasen und in der Nähe zum Tumor gehörig eingestuft werden, obwohl auch diese die Zellen vom Tumor beinhalten :confused:
Im Moment ist er halt bis zu 10 h an der „Nahrungsquelle“ damit er auf die kcal kommt und versucht mal Brühe, mal Kekse mit Butter oder mal Kartoffelpü dazu.
Morgen geht’s hoffentlich weiter 🍀
LG Frida
Hallo,
nun hat die zweite Kampfrunde begonnen 💪 …. dieses Vieh muss einfach verschwinden!!! Bis jetzt verträgt er es immer noch gut, essen ist leider aber immer noch nicht möglich :cry: - ich hoffe, der Tumor wird endlich kleiner und die Metastasen verschwinden einfach! :winke:
LG Frida
Hallo,
die zweite Runde ist nun durch und noch verträgt mein Mann alles ganz gut - nur, dass sich zum Thema Essen so gar nichts tut. Er hat viel Schluckauf und ganz viel Speichelbildung, was ihn ziemlich nervt, aber „festes“ Essen ist nicht möglich (die Diabetes-Tabletten gehen aber durch). Im Moment „hängt“ er bis zu 12 Stunden an der Nahrungssonde:(. Ist das normal? Wie lange dauert es bis der Tumor und die dazugehörigen Mistdinger zurückgehen?
VG Frida
… so gut gehts ihm jetzt doch nicht mehr … nun ist trinken kaum noch möglich (0,5 l/Tag) und Ernährung läuft komplett über die PEJ … wir sind deprimiert…. habe schon Fragen über Fragen an die Onkologie geschickt und wir hoffen am Dienstag mit der 3. Therapie geht’s endlich mal etwas besser …. und ich kann ihm nicht helfen, was besonders deprimierend ist :cry:
Hallo,
heute hat der 3. Zyklus begonnen. Leider kann mein Mann immer noch nichts essen und hat auch Schwierigkeiten beim Trinken. Kaffee geht, Wasser komischerweise nicht, da kommt sofort soviel Speichel, das er alles wieder ausspucken muss. Sie haben ihm nun Medikamente verschrieben und Anfang Mai ist das Kontroll-CT und 2 Tage später Besprechung … da fahre ich dann mit meinem Fragen auf und möchte alle Befunde haben für eine eventuelle Zweitmeinung.
LG Frida
Babs2024
23.04.2025, 19:48
Liebe Frida,
nachdem Du Anfang des Jahres sehr aktiv im Forum warst und nun immer weniger schreibst, will ich dir einfach mal einen lieben Gruß senden.
Ich hoffe sehr, dass Ihr inzwischen die richtige Nahrung für Deinen Mann gefunden habt und dass es ihm (den Umständen entsprechend) gut geht.
Viele Grüße 🍀🌷
Babs
Hallo Babs,
vielen Dank - ja, da es sehr ruhig hier im Forum ist, schreibe ich nicht mehr soviel.
Mein Mann war über Ostern 2 Wochen im KH wegen schlechter Blutwerte (u.a. Niere) und ständigem Übergeben und Durchfall. Er hat dort eine PEG bekommen, da sich die PEJ aus seinem Dünndarm wegen starker Entzündung sozusagen „verabschiedet“ hat und dieÄrztin den Schlauch auf einmal in der Hand hatte. Er kann eigentlich wieder essen, da sich der Tumor lt. Magenspiegelung verkleinert hat (funktionierte im KH auch), jetzt zuhause und nach der 4. Chemo/Immuntherapie geht das ganze Dilemma fast wieder los, er isst nichts (nur über die Magensonde), ihm ist übel und gestern ist er mir wegen Kreislauf zusammengesackt. Morgen haben wir CT Termin, nächste Woche das Arztgespräch und ich hoffe, dass tatsächlich alles zurückgegangen ist.
LG Frida
Babs2024
20.05.2025, 10:42
Liebe Frida,
so viele Höhen und Tiefen, die Ihr da miteinander durchmacht.
Dein Mann kann sich so glücklich schätzen, dass er Dich an Deiner Seite hat!!
Ich hoffe, Du findest in diesen schweren anstrengenden Zeit auch ab und zu Momente, wo Du Dich um Dich selbst kümmern kannst. Passt auch gut auf Dich selber auf!! Und auf Deinen Mann natürlich sowieso. 😉🍀
Liebe Grüße
Babs
Hallo Babs,
vielen Dank :)
Mein Mann war tatsächlich wegen akutem Nierenversagen insgesamt 3 Wochen im KH (er wurde am Tag der geplanten CT direkt wieder stationär aufgenommen) und dort wurde dann, nachdem er wieder stabil war, auch die 5. Chemo durchgeführt. Er bekam daraufhin Aszites bzw. Wasser bis zu den Füßen. Nach Tagen ohne weitere gezielte Behandlung und Info ist er dann „verbal etwas ungemütlich und deutlich“ geworden und prompt wurde an dem Tag noch das CT durchgeführt und das Wasser punktiert und am nächsten Tag wurde er entlassen. Ergebnis vom CT ist, das sich die Lymphknotenmetas um >30% verkleinert haben und der Primärtumor tatsächlich so klein geworden ist, dass er wieder schlucken kann :rotier2:. Das Wasser ist nun nach 2 Wochen zuhause dank Tabletten vollends wieder verschwunden.
Nun bekommt er Mittwoch die nächste ambulante Therapie und wir hoffen und sind positiv, dass sich weiterhin alles in die richtige Richtung entwickelt und nicht nochmal solche heftigen Nebenwirkungen auftreten.
LG Frida
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