Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Erhöhte Tumormarker (BetaHCG) nach OP + Hirn-MRT
Hallo zusammen,
da mir das Forum seit meiner ersten Diagnose am 04.02.25 neben der ambulanten und stationären Behandlung eine Stütze bzw. Hilfe geworden ist, insbesondere aufgrund zuletzt erhöhtem Tumormarker Beta-HCG, wollte ich mal meine Geschichte bzw. meine "Daten" teilen - vielleicht hilft sie ja dem ein oder anderen bzw. ist von Interesse.
Ggfs. kann mir der ein oder andere noch etwas zu meiner aktuellen Situation (erhöhte Tumormarker nach OP) sagen? Ich habe sicherlich ein grundlegendes Verständnis für die Situation (auch dank des Forums) - man wird letztlich die weiteren Untersuchungen abwarten müssen, um den Grund für den erhöhten Wert herauszufinden?! - aber vllt kann man ja parallel trotzdem etwas dazu sagen...etwas "nervig" das Ganze weil man natürlich nicht will, dass der Krebs "Oberhand gewinnt" (nachvollziehbar sicherlich)...hier daher eine kurze Übersicht meines Verlaufes inkl. Daten aus den bisher vorliegenden Befunden:
- seit dem ?? Veränderungen (Größe) am linken Hoden bemerkt, aber (leider) nicht weiter hinterfragt, sondern von etwas Irrelevantem ausgegangen. Ob diese Veränderung zB bereits Ende 2024 vorlag, kann ich beim besten Willen nicht mehr sagen
- 04.02.25: mit Schmerzen im linken Hoden in der Notfallambulanz im örtlichen (Uni-)Klinikum vorgestellt -> Ultraschall eindeutig; Blutwerte - Marker: LDH 296 (Norm < 248), AFP 49,2 (Norm < 7), bHCG 93,5 (< 2); CT Thorax/Abdomen unauffällig
- am 07.02. OP; soweit so gut, für die ersten paar Tage erhebliche Schmerzen gehabt, Schmerzmittel für ein zwei Tage haben dann geholfen; dann ging es auch einigermaßen ohne; ggfs. habe ich es dann aber auch ein wenig mit der Bewegung (Spaziergänge) übertrieben, denn nach ca. zwei Wochen kam es einer Verschlechterung in der Leistengegend, war teilweise mit Krücken unterwegs. Die haben aber scheinbar geholfen, denn nach ca. einer Woche mit diesen Hilfsmitteln konnte bzw. kann ich wieder einigermaßen gut laufen/ mich bewegen (ca. vier Wochen post OP; ~ 01.03.25).
- 12.02. Marker: LDH 237, AFP 22,7, bHCG 10,3
- 17.02. Marker: LDH ? (liegt mir nicht vor), AFP 13,6, bHCG 6,88
- 22. 02.: Mit starken Schmerzen im rechten unteren Brustkorb-Bereich (Rippen) + erhöhter Körpertemperatur in der behandelnden Klinik vorstellig geworden -> wollte vermeiden bzw. abklären lassen, ob es einen Zusammenhang mit dem Tumor gibt (denn solche Schmerzen iVm dem sehr infektiösen Gefühl/ Fieber kannte ich bisher nicht) -> auf der Urologie-Station (es war Samstag, Uro-Ambulanz war nicht besetzt) verwies man mich auf die Notfallambulanz > dort erfolgte Amnese + Ultraschall + Blutabnahme > keine Auffälligkeiten festgestellt > Entlassen mit Befund "Muskelverspannung"
(bei der Blutabnahme war C-Reaktives Protein erhöht, das ist mir nur noch im Nachhinein aufgefallen, scheint ja ein Hinweis auf eine entsprechende "Arbeit" des Körpers gegen etwas Schädlichem zu sein)
Diese Blutabnahme wurde dann seitens der Urologie in den folgenden Tagen auch für die Bestimmung der nächsten Tumor-Marker verwendet: LDH ?, AFP 9,64 (<7), bHCG 6,23 (< 2)
- 28.02.: LDH ?, AFP ?, bHCG 12,7
- 06.03.: bHCG 23,6
Ihr seht was das Problem ist. Am 06.03. fand dann auch die entsprechende (erste) Befundbesprechung post-OP statt, wo mir auch die steigenden bHCG-Werte mitgeteilt wurden und dass das entsprechend kein normaler bzw. "gewollter" Verlauf sei. Man will nun ausschließen, dass das Hirn betroffen ist (CT Oberkörper am 04.02. unauffällig, s.o.) -> MRT Hirn für kommenden Mittwoch 12.03. angesetzt.
Hier noch die generellen (histologischen) Daten meines Tumors:
"Gemischter Keimzellentumor (Hoden links) mit folgenden histologischen Komponenten: embryonales Karzinom (etwa 80%), postpubertaler Dottersacktumor (etwa 15%), Chorionkarzinom (< 5%) von max. 36mm Größe.
Tumorfreier Samenstrangabsetzungsrand. Keine Invasion der Tunica albuginea. Tumorinfiltration des Rete testis im Sinne einer Strominvasion. Tumorfreier Nebenhoden. Samenstrang und Weichgewebe des Hilus, soweit erfasst, tumorfrei.
Keimzellneoplasie in situ (GCNIS) in peritumoralem Parenchym. Kein Anhalt für somatische Malignität.
In der PE vom Hoden rechts ausreifende Spermatogenese, keine GCNIS.
ICD-O-3 C62.9 M9085/3
pT2 Pn0 L1 V0 R0 "
So...ich hoffe, das hilft dem ein oder anderen (auch für den eigenen "Fall")...vllt. könnt ihr mir auch Tips/ Einschätzungen geben, ich bin natürlich alles andere als happy, dass anscheinend jetzt noch Krebszellen an anderer Stelle aktiv sein sollen/ sind, und dann ggfs. auch noch im Gehirn...puh...
Geplant ist wie gesagt, dass Mittwoch davon noch ein MRT gemacht wird und dann soll am 18.03. die Chemo (3 Zyklen) starten. Parallel wird von meinem behandelnden Arzt/ den behandelnden Ärzten auch noch die Tumorkonferenz (Herr Prof. Dr. Schrader) bzw. das Zweitmeinungsportal um Meinung gebeten.
Über kurzfristige Antworten freue ich mich aber wie gesagt auch hier, ich bin ein wenig aufgeregt bzw. etwas ängstlich. Kann man vllt nachvollziehen. Mit so etwas habe ich nun mal gar nicht gerechnet..
Ich werde dann aber auch unabhängig von Antworten zu gegebener Zeit berichten, wie der weitere Verlauf war, damit andere Betroffene, die sich in einer ähnlichen Situation befinden sollten, einen Vergleich o.ä. haben..ich habe danach im Forum in den letzten Tagen auch viel gesucht und hätte mich sicher darüber gefreut bzw. hätte es hilfreich gefunden...
Drückt mir die Daumen...
MfG Philipp
PS Im Anschluss an diese Nachricht fahre ich zu einer Kyro-Stelle (auswärts, mit Übernachtung), werde morgen gegen Abend wieder zurück sein (falls ich nicht sofort antworten sollte).
Hallo phi_vo,
erstmal hallo. Das ist ja auch eine Zusammensetzung des Tumors die du da hast.
Das die Marker wieder steigen zeigt schon, dass irgendwo im Körper noch was "unterwegs" ist. Allerdings wäre es schon sonderbar, wenn sich Metas direkt im Gehirn zeigen. Normalerweise zeigen sich die ersten Metastasen im Bauchraum, bzw. Lymphknoten im Bauchraum. Von da geht dann der Weg weiter hoch. Vielleicht ist dort doch etwas übersehen worden
Ansonsten wird wohl 3 Zyklen PEB die richtige Entscheidung sein. Letztendlich wird Chemo die restlichen Krebszellen erwischen. Ich bin mir sicher, dass du wieder komplett gesund wirst. Klar, Chemo ist kein Spaziergang, aber die 9 Wochen gehen schneller rum als man denkt. PEB ist, was Hodenkrebs betrifft, einfach super effektiv. Ich musste 2 Jahre nach der OP auch noch ne Chemo machen. Heute fühle ich mich wieder komplett fit und bin gesund. So wird es bei dir auch werden.
Hallo phi_vo
was den Befund angeht , bzw. die Einstufung sind wir beide fast gleich. Tumor Zusammensetztung war bei mir bisschen anders.
Ich (42 Jahre) hatte am 05.02.24 auch leichte schmerzen , rechter Hoden. Ultraschall ganz klar ein Tumor. Für mich ist die Welt zusammengebrochen, vorallem es ging dann alles schlag auf schlag.
Tumormarker AFP: 18,5 , HCG:10 , LDH:222
OP paar Tage später, Befund war 60% Nicht-Semion Embryonalkazinom der Rest Semionkomponente, 2,4cm maximal messend.
PT2 L1 V0 Pn0 R0 Klinisches Stadium IS S1
CT : Grenzwertvergrösserte nicht suspekte Lympknoten ( 2 Stück) .
14 Tage nach Hodenentnahme wurden die Tumormarker bestimmt, die waren bei mir auch am steigen, da stellte sich keine Frage mehr und es kam nur noch die Option 3 x PEB. Die wurde dann bei mir Anfang März 2024 gestartet, ende April war ich fertig damit.
Es war nicht einfach , ich will nichts schönreden, aber zu schaffen. Du wirst das auch schaffen .
Ich bin jetzt ein Jahr nach der Diagnose und Behandlung recht fit, bisschen Hände und Füsse Grippeln habe ich noch , ist aber auch eine bekannte Nebenwirkung von der Chemo.
Ich drück dir fest die Daumen und das du alles gut überstehst, das wirst du auch. Und ganz wichtig, wenn der Scheiss mit der Chemo rum ist , nehm dir die Zeit die du brauchst um wieder Fit zu werden.
Hallo zurück,
positive Nachricht zuerst: War heute im MRT (Kopf) und wie (statistisch) vermutet wurden keine Metastasen o.ä. (im Kopf) gefunden. Die diensthabende Ärztin rief mich diesbzgl. vorhin bereits an (super Sache von Ihr), nachdem Sie mir vorhin im Krankenhaus angeboten hatte, mich am Freitag telefonisch zu melden/ um nach dem Stand der Dinge zu fragen. Da bin ich schonmal ein wenig erleichtert, auch wenn es ja dann zuletzt - nach meinem Forumseintrag hier am Sonntag Vormittag - abzusehen war (bei der Kryokonservierung, beim ambulanten Urologen und auch ihr habt ja entsprechende Gedanken geäußert...Danke dafür, alles zusammen hat mich in Kombination ein wenig entspannter werden lassen *thumb up*)
@Firby: Ja, über die Zusammensetzung bin auch ich gestolpert..jeder Fall/ Mensch ist dann letztlich individuell und das äußert sich dann eben auch darin?!
Darüber hinaus: Auch Zustimmung, lieber 3x Chemo und ggfs. später ein erhöhtes Risiko für sonstige Todesursachen (Herzinfakt/ Schlaginfall - so hatte ich es eben in einer Doku gehört [https://www.youtube.com/watch?v=dNX5BcfwWZI&t=9s]), als frühzeitig wegen aktuellen Tumorzellen, ggfs. noch im Hirn, das Zeitliche zu segnen...Dann muss man da jetzt halt durch, auch wenn es für den Körper/ das Immunsystem sicher ein Kraftakt ist..
Freut mich, dass bei dir alles gut gegangen ist..!
@Vocho: Deine Beiträge hatte ich vor meiner Anmeldung auch desöfteren gelesen und eine gewisse Ähnlichkeit zwischen unserem Verlauf festgestellt/ vermutet - auch wenn wie bereits geschrieben natürlich jeder Fall letztlich nicht 100% identisch sein kann. Z.B. hatte ich nicht nur "leichte", sondern relativ starke Schmerzen im (linken) Hoden.
Aber betreffend des Umstandes "steigende Werte (bHCG) nach der OP" hatte ich meiner Erinnerung nach nur sehr wenige Beiträge bei meiner Recherche dazu im hier Forum "gefunden"; darunter war deiner bzw. waren einige deiner Beiträge...(evtl. waren deine Beiträge auch die einzigen, die ich bzgl. des "Problems" gefunden hatte, weiß ich nicht mehr..)
Schön auch bei dir zu hören, dass du es einigermaßen gut überstanden hast, auch wenn das beschriebene Kribbeln natürlich erstmal gewöhnungsbedürftig klingt; dann wiederum in Relation natürlich kein Vergleich zu vorhandenen Krebszellen oder anderen Nebenwirkungen wie Tinitus?/ Lähmungen/ ... ?!
Ich lasse die Zyklen, zumindest den ersten; ggfs. auch noch den zweiten, soweit es geht auf mich zukommen, und dann hoffe ich einfach, dass ich mich nach offiziellem Ende des zweiten einigermaßen mit der "Situation" abgefunden habe, sodass ich einen dritten Zyklus dann einfach nur noch hinnehme, egal was da (noch) kommen möge :rolleyes:
Ich kann ja mal berichten...
Danke euch auf jeden Fall für euren Zuspruch/ eure Erfahrungen, hat mir sehr geholfen.
MfG Philipp
PS Bin 35.
Wichtig ist vor allem ein gutes Mindset für die Chemo. Klar, man wird auch Tage haben, an denen man mental down ist, was auch vollkommen ok ist, das gehört dazu. Aber immer dran denken: Die Chemo hilft und killt die Krebszellen.
Machst du die Chemo ambulant oder stationär? Hast du dich für einen Port entschieden?
Morgen,
im Rahmen der Chemo bin ich zunächst ganztägig im KH (für ~ die erste Woche je nach Reaktion meines Körpers), und sofern es möglich ist d.h. mein Körper es verträgt, im Anschluss für die folgenden Infusionen "nur" ambulant..-> dachte, das wäre Standard?
Und was den Port angeht: Man hatte mir diese andere Form (Picc-Line) angeboten und hatte mich dann dafür entschieden (nur anhand des Kriteriums "kein Eingriff notwendig?"; potentielle restliche Vor- oder Nachteile waren mir zum Entscheidungszeitpunkt nicht wirklich klar, sodass ich hoffe, dass das mit dieser Form des Zugangs klar geht, gehe mal stark davon aus.. auch in der Vermutung dass jede Variante seine Vor- und Nachteile haben wird).
MfG
Bei mir wurde die Chemo komplett ambulant durchgeführt, in einer Tagesklinik innerhalb des Krankenhauses. Es gibt aber auch Kliniken, die noch komplett stationär alle Zyklen durchführen. Ich war nur 1 Nacht stationär, da die Tagesklinik am Wochenende geschlossen hatte und sich ein Zyklusstart durch die Feiertage um einen Tag verschoben hatte.
Für mich war die ambulante Chemo ein wichtiges Thema. Krankenhäuser sind mir ein graus und ich war froh, jeden Tag nach Hause zu dürfen. Allerdings gibt es auch Patienten, welche die Sicherheit im Krankenhaus bevorzugen. Da ist natürlich immer jemand vor Ort falls es Komplikationen gibt.
Diese Picc-Line kannte ich noch gar nicht. Schade, hätte man mir das angeboten, hätte ich das auch genommen :) Einen Port wollte ich aus negativen Erfahrungen innerhalb der Familie nicht. Letztendlich musste ich halt in allen 4 Zyklen immer neu angestochen werden. Das ging die ersten 2 Zyklen ganz gut, danach wurde es natürlich immer schwerer brauchbare Venen zu finden. Aber das mit der Picc-Line klingt echt super.
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles gute für die Chemo und das du relativ Nebenwirkungsfrei bleibst. Du kannst ja immer mal ein paar Zwischenstände geben.
Ich war letztes Jahr pro Zyklus auch immer 6 Tage stationär, und 2x Tage (das waren halbe Tage für das Bleomycin) ambulant .
Klar , stationär im Krankenhaus ist nie schön, aber es war für mich trotzdem gut so, vorallem die fingen bei mir schon morgens so zwischen 6:00 -7:00 Uhr mit der ersten Infusion, Blutenahmen schon 5:00-6:00 Uhr an und das ging teilweise bis 0:00 Uhr , manchmal später manchmal bisschen früher fertig. War schon anstrengend , aber auch das ging rum.
Bei mir wurde Port gelegt, ist auch noch drin. Mir wurde gesagt ich soll den 2 Jahre mal drin lassen. Ich habe für mich geplant das der nächstes Jahr (Anfang des Jahres 2026) rausmachen lasse.
@Firby+Vocho: Krankenhaus (stationär) ist für mich aus dem von dir Firby beschriebenen Grund auch grundsätzlich besser, da jemand dann auch direkt zur Kontrolle/ Sicherheit parallel dabei ist; das hätte ich im Privaten nicht wirklich aktuell :rotier2:
Von daher - auch an dich Vocho -: ja, von der Lebensqualität ist so ein Krankenhausaufenthalt sicher nicht zu vergleichen mit den "eigenen vier Wänden" (insbesondere auch Essen! :eek:), aber yet again...: so ist zur Not jemand vor Ort und kann unterstützen..Gesundheit hat erstmal Vorrang; Komfort/Privatsphäre muss da eben zurückstecken..
Ja, das mit der Picc-Line scheint auch hier noch nicht Standard (gewesen) zu sein, wenn ich das richtig verstanden habe..aber selbst so ein Port ist ja letztlich im Vergleich zu der "Krankheit", die im schlimmsten Fall tödlich verläuft, ein "Klacks", oder? Ich habe mich bisher noch nicht weiter mit dem Ablauf der Chemo beschäftigt; habe ich heute/ morgen noch vor; kann mir vorstellen, dass auch so eine Picc-Line ggü. dem Port Nachteile hat..keine Ahnung. Aber auch hier wäre mein Mantra: Wenn es, aus welchen Gründen auch immer, nicht diese Line geworden wäre, sondern der Port oder was auch immer, dann ist das auch erstmal zweitrangig - hauptsache die Chemo, d.h. die Infusionen kann/ können ordnungsgemäß durchgeführt und damit die "blöden Zellen" bekämpft werden..!?
@Vocho: Das mit den Zeiten überrascht mich nicht ganz, KH´s sind bei mir dafür bekannt, dass relativ früh (Schichtbeginn??) geweckt und "gearbeitet" wird..aber Mitternacht wiederrum ist komisch, man sollte ja meinen, dass eine normale Nachtruhe der Gesundheit dient? :augendreh Aber evtl. bei gerade dieser (Chemo-)Therapie auch notwendig?! I dont know.
Ich stelle mich jedenfalls nicht auf einen 4+-Sterne-Aufenthalt ein :rotier2:
(Zum Glück gibts hier einen "Patientenkühlschrank", und ich glaube sogar eine Mikrowelle...das Essen was teilweise angeboten wird/wurde (damals im Rahmen der Hodenentfernung)....puh :P gesundheits-fördernd ist das denke ich nicht gerade)
Alles klar, danke euch erstmal für eure Unterstützung/ Erfahrungsberichte; ich berichte dann zu gegebener Zeit mal (je nachdem, wie ich drauf bin, ich versteht...). Dienstag gehts dann los :o:)
Machts gut, schönes WE.
MfG Philipp
Hallo,
kurzes Update.
Heute ist Tag 9 des ersten Zyklus; es wird mit Cisplatin, Etoposid und Bleomecyn therapiert. Zzgl. entsprechender "Begleitmedikamentation" wie insbesondere Dexamethason/ Granisetron und einem Thrombosemittel sowie Leukozyten-Spritze (Tag 6).
Tag 1 - 5 habe ich im KH verbracht. Gestern am Tag 8 bekam bzw sowie dann Tag 15 bekomme ich Bleomecyn ambulant, bevor es dann am Tag 20 mit dem zweiten Zyklus weitergeht (wieder stationär).
Nebenwirkungen bisher (ungefähr nach zeitlichem Auftreten):
a) Zeitnah nach Start Chemo (Tag 2+) Flüssigkeits-Ablagerungen in den Beinen + korrespondierende Gewichtszunahme - bekam entsprechende Medikamente zum häufigeren Toilettengang - nicht schön (auch für meine Zimmergenossen insbesondere nachts), aber letztlich nicht schmerzhaft o.ä.; hat dann auch geholfen.
b) Appetit- bzw. Geschmacklosigkeit
c) Bauchkrämpfe, insbesondere am Tag 7+8, evtl aufgrund "falschem" Essen daheim (Industriezeug - Currywurstsauce) -> war nicht schön, aber scheint aktuell überstanden
d) ganz kurz Tag 7: Gliederschmerzen in beiden Beinen, ca. 20mij lang, aufgetreten beim Spazierengehen; zum Glück dann wieder verschwunden
e) seit ca. Tag 7: Erschöpftheit ("Fatigue-Syndrom"?) - nervt auch, aber war ja auch vorhersehbar (dass so ne Chemiekeule "etwas" mit dem Körper/Immunsystem macht)
f) leichter Tinnitus eher auf einer Seite, aber wechselnd
Generell reagiert mein Körper jetzt nach der ersten Woche im KH schon deutlich würde ich behaupten. Viel Kraft habe ich nicht und verbringe die meiste Zeit auf der Couch - um die Zeit zwischen den "Gaben" mit Ruhe und Regeneration zu nutzen..Nachtschlaf ist aktuell auch eher so unterdurchschnittlich, daher versuche ich den Schlaf dann tagsüber "einzufangen".
edit: nachdem ich gestern diesen Beitrag geschrieben hatte, ging es dann abends/nachts eher abwärts: Mein Körper hat zu kämpfen: gestern starker (!) Durchfall (es musste wohl so einiges "raus"), dazu kam bzw kommt nun noch Benommenheit/ Niedergeschlagenheit/ Schlafprobleme, teilweise Appetitlosigkeit ....hoffe, dass ich die Tage einigermaßen die Kurve bekomme, bevor es dann am Tag 15 weiter geht mit ambulanter Bleomecyn-Gabe und dann am 07.04. mit dem 2. Zyklus (stationär)...mir graut es ehrlich gesagt jetzt schon daran wenn ich an das Essen/ die Verhältnisse in Verbindung mit meinem Zustand denke...
Updates folgen...
PS die Software des Forums ist wahrscheinlich auch nicht mehr zeitgemäß (mit dem Smartphone das zu schreiben stellt schon ne Hürde dar), aber das nur am Rande...
Hi.
Die erste Runde hast ja fast überstanden . Kopf hoch, das schaffst du . Versuche wenn möglich dich zu bewegen, spazieren gehen , wenns geht. Keine Grossen strecken , hauptsache der Körper ist ein wenig in Bewegung. Im Krankenhaus habe ich auch versucht immer spazieren zu gehen, also nicht wenn der Chemobeutel dran hängt, sonder Kochsalz oder Glukose oder sonst was. Die Glukose hat bei mir auch Wassereinlagerungen verursacht.
Mir ging es so ab Tag 10-12 immer bisschen besser, das Bleomyzin hat dann mich an dem Tag der Vergabe immer bisschen umgehauen und sehr müde gemacht, kalte Hände , Kalte Füsse.
Wie gesagt , du schaffst das. Augen zu und durch , ich weiss , das ist ein harter ritt...
Du wirst es überstehen.
Hi,
danke dir. Schön ist definitiv was anderes, aber was muss das muss, hilft ja nichts.
Die letzten chemo-freien Tage konnte und kann ich aktuell zum Glück zur Regeneration nutzen, d.h. mein Körper hat sich seit den beschriebenen Nebenwirkungen, zuletzt Durchfall, doch gut erholt bzw. ist gerade noch dabei sich zu erholen...edit: zum Glück sind auch Appetit sowie die Geschmacksnerven aktuell wieder da..das macht schon viel aus, auch wenn ich zuletzt Schwierigkeiten hatte, abends etwas anderes als Zwieback zu essen + große Tasse Tee..aber schon cool, wenn man dann einigermaßen gut essen kann/ WILL tagsüber..Im KH bzw. die Tage nach Ende des jeweiligen stationären Zyklus könnten dann natürlich wieder anders ausschauen, aber da heißt es dann iwie wieder durch...
Mein Körper hat sich meines EMpfindens nach dann sicher auch gut erholt bzw. ist gerade noch dabei, da ich die grundlegenden Themen wie Ernährung (so viel Bio wie möglich aktuell; ich glaube, das hat nen starken Effekt..Wahnsinn), Schlaf und Bewegung beachte..
Und dann gehts (gestärkt) demnächst weiter..wünscht man aber echt keinem (außer gewissen Diktatoren).
Danke dir/ euch. Würde dann zu gegebener Zeit das ein oder andere Update geben - insbesondere auch wie die Werte/ der finale Befund dann ist.
(Zuletzt wurde vor Beginn des ersten Zyklus nochmal ein Abdomen-CT angefertigt -weiterhin keine Metastasen o.ä. erkannt.)
Nachtrag 02.04.: Nach gestriger Bleomecyn-Infusion (ambulant) gehts mir soweit gut; habe am Nachmittag/ Abend lediglich ein verstärktes "Arbeiten" des Körpers in Form von starkem Herzpochen wahrgenommen. Außerdem kann es sein, dass ich in dem Zusammenhang heute ausnahmsweise etwas früher als sonst und mit eher ungewöhnlichem Heißgefühl aufgewacht bin...aber sonst keine Auffälligkeiten bis jetzt..
Kurzes Update (Tag 18 Zyklus 2):
Zyklus 2 vom 07.04. - 28.04., organisatorischer Ablauf wie im ersten Zyklus:
- Erste 5 Tage im Krankenhaus mit Cisplatin + Etoposid; daneben folgende Besonderheit:
Bis vor Tag 1 hatte ich relativ starke und über mehrere Tage persistierende Kopfschmerzen (gingen dann aber - zum Glück - zum Tag 1 wieder von alleine weg..). Es wurde darauf hin (trotzdem) nochmal ein MRT angestoßen (an Tag 2). Zum Glück falscher Alarm, weiterhin keine Metasen ersichtlich...aber aufgrund der doch für mich sehr ungewöhnlichen (da auch über Tage anhaltenden) Kopfschmerzen musste das nochmal abgeklärt werden..danke an die Ärzte, die da ohne Weiteres "mitgemacht" haben - ich gehe davon aus, dass diese den Befund (keine Hirn-Metasierungen) bereits schon vorher vermuteten..aber: gerade als Patient, der sowas von sich nicht kennt, will man das schwarz auf weiß sehen..(hatte zum Glück neben den Kopfschmerzen keine neurologischen Beschwerden wie Taubheit/ Bewusstseinstörungen o.ä.).
Cisplatin + Etoposid:
Erst gegen Ende wurde ich etwas "schlapper", verlor den Appetit (insbesondere Abends)..aber fühlte mich trotzdem soweit nicht schlecht oder so, wenn dann erst zum Ende hin und dann auch nur im Ansatz.
Tumormarker Stand 10.04.: bhcg 0,20 (Normwert < 2); AFP 6,8 (Normwert <7) - dieser Wert ist nach Ende des ersten Zyklus nochmal angestiegen (~ 13) aber jetzt im Rahmen des zweiten wieder gesunken; LDH 195 (248)
erneute Bestimmung morgen am 25.04.
- Tag 8: Bleomecyn ambulant: Fühlte mich etwas komisch, aber noch "gut".
- Tag 9, 10, 11:
Ab Tag 9 ging es dann langsam bergab, am Tag 10 lag ich dann auch komplett nieder, es ging so gut wie nichts mehr. Appetitlosigkeit, fehlendes Hungergefühl, komischer Geschmack im Mund/Rachen, (ertragbarer) Tinnitius, Haarausfall vervollständigt (Bart, Kopf + Achseln). Lag sogut wie nur auf der Couch und Essen war auch ein Krampf.
Tag 11 wurde (zum Glück) etwas besser, Tag 12 (Karfreitag) konnte ich auch wieder den Alltag fast normal bewältigen und insbesondere auch Ostern im einigermaßen Normalzustand "genießen"..
- Tag 16 (aufgrund Ostermontag nicht Tag 15): ambulant Bleomecyn wie Tag 8: gegen Nachmittag und auch am Folgetag noch etwas ungewöhnliches Gefühl im Körper, aber letztlich nicht der Rede wert, faktisch keine Beeinträchtigung...Ausnahme: juckender Hautauschlag um den Brust/Halsbereich, hatte ich auch noch nicht; ging dann nach ein paar Tagen (Tag 17/18) wieder weg
- Tag 17+: mir gehts so ziemlich gut, bin fit, kann meinen Alltag gut bestreiten, bin beweglich. Keinerlei Beschwerden, Hautausschlag ist wie bereits geschrieben auch rückläufig (und juckt nicht mehr).
Edit: Nasenbluten kam dann ab Tag 18 noch dazu. Hatte ich aber im (heutigen) Arztgespräch vergessen gehabt. Mal schauen,.mir geht's wie gesagt soweit gut.
- Start Zyklus 3 am 29.04., nach aktuellem Stand der letzte.
Das sieht doch von den Werten alles sehr sehr gut aus.
Chemo ist halt immer so eine Achterbahnfahrt. Einen Tag hat man das Gefühl "hey, echt locker", am nächsten kommt es manchmal wie ein Dampfhammer. Aber du hast nur noch eine Runde vor dir. Die wird ruckzuck rumgehen. :)
Reicht dann auch ... hoffentlich bleibt es dabei.
..und wäre auch schön, wenn die Chemo auch nachhaltig, d.h. für die kommenden Monate erstmal "wirkt". Man steckt aber natürlich nicht drin.
Naja...ich berichte...:rolleyes:
Hi,
Ähnliche Nebenwirkungen hatte ich auch, vorallem nach den stationären Tagen.
Appetitlosigkeit - dagegen konnte ich nicht viel machen, aber frisches Obst (Weintrauben, Äpfel, Bananen, Orangen) haben mir immer etwas Energie gegeben.
Komischer Geschmack im Mund - Da hat nicht wirklich was geholfen, geht aber wieder weg. Bin jetzt in der vierten Woche nach der Chemo und ist so gut wie weg. Ansonsten haben Kaugummis ein bisschen geholfen. Lass hier bitte prüfen, ob du ein Pilz an der Zunge hast.
Tinnitus - Bei mir haben Kopfhörer und leise Entspannungsmusik hören geholfen.
Schlappheit/ Müdigkeit/ Schwäche: Da muss man einfach durch, ich lag teilweise tagelang im Bett. Versuch dennoch einige Schritte zu sammeln.
Der dritte Zyklus war bei mir am anstrengendsten, aber muss bei dir nicht ähnlich sein und auch das wirst du schaffen.
Danach wird es dir von Tag zu Tag wieder besser gehen.
Die Tumormarker sind bei mir ähnlich. AFP ist auch erst gestiegen und dann wieder gefallen. Habe jetzt nächste Woche das Restaging, da wird entschieden wie es bei mir weiter geht. Habe ein nicht seminom im Stadium 2b.
Drücke dir die Daumen. Das packst du, und immer schön positiv denken, die Psyche habe ich bei mir ziemlich vernachlässigt und das macht wirklich einiges kaputt.
Lg
Chris
Hi, danke dir fürs Teilen deiner Erfahrungen und die Ratschläge; ich schau mal wie sie wird, die dritte Runde...ich seh's auch ein wenig positiv: ich weiß jetzt UNGEFÄHR, wie es laufen wird und hoffe einfach, dass es nicht allzu schlimmer wird..
Bzgl deiner Situation - das ist so "normal", dass die Evaluierung des Stadiums erst in der fünften Woche nach Abschluss der Chemo stattfindet? Wenn ich es richtig verstanden habe?
Wenn ich mich recht entsinne, liegt bei mir auch ein Stadium2b (Nicht-Seminom) vor, ganz genau weiß ich es aber gerade nicht.
Ja das ist normal. 4-6 Wochen nach Chemoende sollte ein erneutes MRT/CT stattfinden. Dann wird alles zusammen (Marker, Bilder) bewertet und entschieden, ob eine RTR erforderlich ist.
Alles klar, danke dir. Kannst ja gerne dann nochmal kurz berichten, was rausgekommen ist...
Also..bin jetzt am Ende des dritten Zyklus (Tag 17) und kann folgendes berichten, bevor dann Mitte Juni das (vorläufige) Endergebnis vorliegt:
Tumormarker (in Klammern die Normwerte):
04.02. präop: LDH 296 (< 248), AFP 49,2 (< 7), bhcg 93,5 (< 2)
12.02. 5 Tage postop.: LDH 237, AFP 22,7, bhcg 10,3
17.02. 10 Tage postop.: LDH -, AFP 13,6, bhcg 6,88
22.02. 15 Tage postop.: LDH -, AFP 9,64, bhcg 6,23
28.02. 23 Tage postop.: LDH -, AFP -; bhcg 12,7
06.03. 29 Tage postop.: LDH 188, AFP 6,65, bhcg 23,6
>> Empfehlung und Entscheidung für 3x PEB..:
- erster Zyklus vom 18.03. bis zum 06.04.25 -
03.04.: LDH 183, AFP 16,5, bhcg 0,273
- zweiter Zyklus vom 07.04. bis zum 28.04.25
09.04.: LDH 194, AFP 8, bhcg 0,2
10.04.: LDH 195, AFP 6,8, bhcg 0,2
25.04.: LDH 533, AFP 7,33, bhcg <0,2
dritter Zyklus vom 29.04. - 19.05.25
17.06.: offen, Daumen drücken..
Nebenwirkungen o.ä.:
kurz vor Entlassung aus Krankenhaus dritter Zyklus: Befund: Thrombose im Arm an/in dem die Piccline gelegt wurde - Erhöhung der Dosis von Apixaban (Blutverdünner); Wiedervorstellung in ca. 2 Wochen zur Kontrolle
Tag 8 - Tag 10 im zweiten und insbesondere auch dritten Zyklus: Übelkeit/Unwohlsein, Appetit- Energielosigkeit ("Fatigue-Syndrom"), Durchfall (die Chemo wurde vermutlich "rausgespült"), Nachtschweiß ..-> es war hart; insbesondere nicht wirklich essen zu wollen war echt nicht einfach...man musste sich iwie aufraffen/ zwingen, *irgendetwas* zu essen..darüber hinaus wie zuvor auch schon von Chris zuvor mitgeteilt: "bettlägerig" (Fatigue-Syndorm eben).
ab Tag 11 ging es (zum Glück) wieder relativ schnell aufwärts, Essen/ Energie war wieder möglich und damit auch ein halbwegs normaler Alltag..
ab Tag 15 insbesondere im zweiten und nun auch dritten Zyklus: Kopfschmerzen, im zweiten Zyklus daraufhin auch nochmal ein MRT durchgeführt - weiterhin keine Metastasen, Nebenwirkung der Chemo
Sonst keine weiteren "Begleiterscheinungen". Grundsätzlich würde ich Stand jetzt sagen, dass (ähnlich wie bei Chris) der dritte Zyklus mit den Tagen 8 - 10 am anstrengendsten war und der erste noch der einfachste. In den Tagen 1- 6 im Krankenhaus habe ich sogut wie keine Probleme gehabt bis auf Wassereinlagerungen in den Beinen und damit einer täglichen Gewichtszunahme (was natürlich Auswirkungen auf die Dosierung/ den Behandlungsplan der Chemo-Medikamente haben kann im Zweifelsfall...es konnte aber anscheinend rechtzeitig mit entsprechender "Medizin", d.h. Medikation entgegengewirkt werden sodass ich rechtzeitg wieder abgenommen hatte).
Tinnitus hatte ich insbesondere auch an Tag 8 - 10 im zweiten Zyklus; der ging dann aber auch schnell wieder weg und jetzt aktuell ist er wieder da, allerdings nur sehr leicht, stört mich nicht wirklich und geht ja dann sicher bald komplett weg.
Ich berichte vom Staging Mitte Juni...
das klingt von den Werten her sehr gut. LDH wird wieder runtergehen, das war bei mir am Ende auch noch erhöht. Das kann aber schon bei zu viele stauen des Armes passieren.
Lass auf jeden Fall die Thrombose gut abklären. Ich hatte am Ende der Chemo noch ne Lungenembolie, zum Glück gerade so rechtzeitig im CT diagnostiziert. Auslöser war wohl ne Thrombose im Bein. Bleib da auf jeden Fall dran.
Jetzt hast du erst mal den härtesten Teil hinter dir. Ja, die Warterei auf das Abschluss Staging ist nervig, aber bin mir sicher das da nichts mehr zu finden ist :)
.."schön" zu hören, dass das mit dem LDH evtl kein ganz ungewöhnlicher Verlauf/ Anstieg ist...ich versuche, auch bzgl des schwankenden und zuletzt v.a. auch wieder (leicht) gestiegenen AFP's so zu denken, auch wenn es nicht einfach fällt --> du sagst es, die Warterei auf den vorläufigen Anschlusstermin ist natürlich nochmal eine kleine Herausforderung in der Hinsicht. Aber lieber das Warten als ne Runde Chemo ist da das Motto bei mir...schauen wir mal, was dann dabei rauskommt. Danke dir für deine Worte/ Erfahrungen.
Das mit der Thrombose bzw dann im weiteren Stadium der Embolie ist krass!! Das ist natürlich die Befürchtung bzw der "worst Case", dass die Thrombose dazu führt. Die Thrombose würde bei mir schon relativ spät entdeckt meines Erachtens, auf jeden Fall nehme ich das nicht auf die leichte Schulter, viel kann ich aber nicht machen aktuell außer Medikament regelmäßig einnehmen (muss es wohl sechs Monate lang 2x täglich nehmen) + hochlagern so gut es geht..muss halt, ähnlich wie beim eigentlichen Tumor- Staging, abgewartet und dann zu gegebener Zeit der Kontroll-Termin (auch ein "Staging" wenn man so will) wahrgenommen werden.
Was ist denn bei der Lungen-Embolie rausgekommen?
Hey, mach dich nicht jeck wegen der Thrombose, mit den Blutverdünnern bist du auch schon bestens Versorgt, ich habe mach dem zweiten Zyklus bedingt durch den ZVK am Hals dort in der Jugularis Interna eine Thrombose, die mir auch eine kleine Unterlappen Embolie verursacht hat, die Embolie war ein Zufalls Befund im Staging nach dem zweiten Zyklus. Die Thrombose wurde entdeckt als man mir für den dritten Zyklus wieder in die selbe Vene dem ZVK legen wollte, zum glück haben die vorher mit Ultraschall geschaut :D
Naja, bin schon über den Punkt des "Übermäßig-Gedanken-Machens" was das angeht hinweg, aber wenn man mit solchen Gesundheits-Sachen noch nie etwas zu tun hatte bzw. nicht in dem Umfang und man dann noch von "lebensgefährlichen Embolien" liest, macht man sich natürlich gerade am Anfang seine Gedanken ...analog beim Krebs an sich.
Aber aktuell bin ich bei dir...habe mich damit abgefunden und gehe auch davon aus, dass ich nochmal Glück im Unglück hatte und die Thrombose noch einigermaßen rechtzeitig erkannt wurde - auch wenn letztlich erst kurz vor Ende der Chemo (Tag 5 des dritten Zyklus; Picc-Line wurde daraufhin entfernt..); Grüße gehen daher auch nochmal raus an die Mitarbeiterin vom häuslichen Pflegedienst, die die Thrombose-Anzeichen im Arm zuvor erkannt hatte und mich deutlich darauf hingewiesen hat, das im Krankenhaus anzusprechen. Schade nur, dass man das im KH selber von sich aus nicht festgestellt hat...
Aber so eine "Embolie" als Folge einer Thrombose wiie ihr beschreibt hat dann keine Auswirkungen letztlich oder doch?
Tumormarker (in Klammern die Normwerte):
04.02. präop: LDH 296 (< 248), AFP 49,2 (< 7), bhcg 93,5 (< 2)
12.02. 5 Tage postop.: LDH 237, AFP 22,7, bhcg 10,3
17.02. 10 Tage postop.: LDH -, AFP 13,6, bhcg 6,88
22.02. 15 Tage postop.: LDH -, AFP 9,64, bhcg 6,23
28.02. 23 Tage postop.: LDH -, AFP -; bhcg 12,7
06.03. 29 Tage postop.: LDH 188, AFP 6,65, bhcg 23,6
>> Empfehlung und Entscheidung für 3x PEB..:
- erster Zyklus vom 18.03. bis zum 06.04.25 -
03.04.: LDH 183, AFP 16,5, bhcg 0,273
- zweiter Zyklus vom 07.04. bis zum 28.04.25 -
09.04.: LDH 194, AFP 8, bhcg 0,2
10.04.: LDH 195, AFP 6,8, bhcg 0,2
25.04.: LDH 533, AFP 7,33, bhcg <0,2
- dritter Zyklus vom 29.04. bis zum 19.05.25 -
17.06.: LDH 167, AFP 3,65, bhcg < 0,2
aktuelle Lage 29.06.25: Restaging
in Anlehnung an die Leitlinien (S. 103: frühestens zwei, spätestens vier Wochen nach Ende der Chemotherapie - Ende bei mir = 18.05.25):
Abdomen MRT vom 03. + 05.06.: negativ, bis auf: "Verdacht auf chemobedingte Knochenmarksreaktion"
CT Thorax mit Kontrastmittel 02.06.: negativ, bis auf: kleinere, nicht größer als 1mm befundene kleinere "Herde" + "degenerative Wirbelsäulenveränderungen"
--> Ärtze/ Ärztinnen wollen das CT Thorax nun nochmal abklären, außerdem nochmal ein MRT Kopf anfertigen lassen (Mitte August); darüber hinaus im Rahmen von Zweitmeinung und Tumorkonferenz besprechen. Mitte August dann Ausswertung. Marker aktuell nicht geplant. Was mich etwas irritiert, da ja eigentlich laut Nachsorgeschema vier Nachsorgetermine mit den Werten vorgesehen sind..
Ich habe mich um nochmaliges MRT Abdomen (Ober- und Unterbauch, also effektiv zwei MRT-Termine) bemüht, nachdem die Docs davon auch nichts hören wollten (siehe Leitlinien S. 150: "Aufgrund der häufigeren Rezidivlokalisation im Retroperitoneum wird eine zusätzliche CT des Abdomens nach sechs Monaten empfohlen (Tabelle 24). Neuere Daten für Seminom-Patienten im Stadium I, [...]").
Aktuell war das also erstmal erfolgreich, Daumen drücken, dass es so bleibt.
Aktuelle Beschwerden/ Symptome darüber hinaus:
- Thrombose weiterhin (tägliche 2x-Einnahme von Apixaban 5mg), mindestens bis November
- geschwollene Füße, insbesondere rechts (soll wohl keine Thrombose sein, da insbesondere beidseitig; kardiologische Untersuchungen unauffällig), schmerzfrei und einigermaßen ertragbar, kann Sport (insbesondere Laufen gehen) machen
- edit 06.07.25: Kamen jetzt noch Hautbeschwerden hinzu: kleine, v.a. juckende Bläschen, die sich an diversen Stellen seit ein paar Tagen bemerkbar machen - muss ich wahrscheinlich demnächst nochmal zum Arzt/ zur Ärztin deswegen....(genauso wie bzgl. der Ödeme in Beinen/ Füßen)
- edit 16.07.25, zwei Monate nach letztem KH-Aufenthalt wg. Chemo (Bleomecyn am 13.05.25): Die Hautbeschwerden verstärkten sich in den letzten Tagen/ Wochen - fast mein ganzer Körper ist mit rot-braunen, teilweise juckenden größeren Flecken "übersäht" - richtig heftig. Seit Montag bei einer Dermatologin deswegen "notfall-überwiesen" - soll mich bzw. meinen ganzen Körper jetzt eine Woche lang täglich mit zwei verschiedenen (Fett-)Cremes, darunter Kortison-Salbe (Momegalen 1mg), eincremen. Heftig, richtig heftig. Bild(er) davon erspare ich euch...Keiner von den Ärztinnen/ Ärzten hat eine konkrete Ahnung, evtl. ist es Neigung zu Allergien (IgE-Wert war in der Vergangenheit gerne mal erhöht ohne konkreten Anlass, aktuell noch nicht "gemessen", kommt evtl noch) + Neigung zu atopischen Ekzemen (hatte als Kind sogenannte Neurodermitis, also atopisches Ekzem) + Nesselsucht a.k.a Urtikaria + späte Reaktion meines Körpers auf Chemo (hatte nach dem zweiten Zyklus bereits nen juckenden Rücken, aber nicht mit solchen anderen Symptomen)...neben den Cremes wurde mir noch Fexofenadinhydrochlorid 180 mg verordnet (Antihistiminika a.k.a. Anti-Allergikum), davon nehme ich jetzt zwei am Tag neben dem Blutverdünner Apixaban 5mg (Eliquis, wg. Thrombose)
Update 23.07.25: die zuvor beschriebene verordneten Maßnahmen haben geholfen - Ödeme sind nach gut einer Woche genau so weniger geworden bzw.verschwunden wie die entzündlichen Hautreaktionen zum größten Teil. Crazy. Ein Hoch auf die (moderne) Medizin. Muss das trotzdem noch bis Ende der Woche zunächst fortsetzen, u.a. auch im Rahmen eines Ausschleich-Prozesses der Kortison-Salbe(n, verwende zwei) und dann könnte es erledigt sein...einfach nur crazy.
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