BSDK, 73 Jahre [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

20.01.2005, 15:18

Ihr Lieben

Nachdem hier in der letzten Zeit doch sehr viele traurige Nachrichten waren, möchte ich mal etwas Positives posten, denn auch das gibt es.

Meinem Schwiegervater geht es gut! Nach seiner Diagnose Ende Juni und einer relativ rapiden Verschlechterung Juli/August hatte ich die Befürchtung, dass er das neue Jahr nicht mehr erleben würde. Aber seit September/Oktober ist es wieder richtig aufwärts mit ihm gegangen - er hat kaum noch Schmerzen, richtig Appetit (entsprechend hat er seine Abnahme ziemlich raus)und ist psychisch wieder halbwegs im Gleichgewicht. Die Untersuchung letzte Woche hat ergeben, dass seine Tumormarkerwerte auf 32 gesunken sind, nur noch eine Metastase auf der Leber sichtbar ist und der Primärtumor etwas geschrumpft ist.

Er hat jetzt Chemopause bis Mitte Februar, dann geht es wieder weiter mit Gemzar. Ich weiß, dass sich sein Zustand schnell ändern kann, aber ich hoffe, es hält so lange wie möglich. Wie viele habe auch ich von verschiedenen Ärzten die berühmten 6 Monate gesagt bekommen - die waren kurz nach Weihnachten rum. Alles jetzt ist geschenkte Zeit, mit der niemand gerechnet hatte und für die wir sehr dankbar sind.

Ingrid

20.01.2005, 15:23

Liebe Ingrid!
Das freut mich sehr!
Aber warum macht man nicht weiter mit Chemo, wenn sie so gut anschlägt?
Petra Loos hier hat es ja mit der Chemo geschafft, den Tumor zu besiegen.
Dr. Gansauge aus Ulm soll doch der Chemo-Profi sein. Vielleicht den mal kontaktieren?
LG und weiter so, Sonja

20.01.2005, 15:28

Hallo liebe Ingrid,
auch mich freut Deine gute Nachricht sehr, gibt sie doch auch Hoffnung für die anderen BSDK-Erkrankten. Danke und macht weiter so. Ich bete für Euch. LG Elfie

20.01.2005, 15:34

Liebe Ingrid!
Freue mich sehr für Euch!! :-) Weiter so!!
Alles Gute
Vreni

miko

20.01.2005, 15:50

liebe ingrid!

da zur zeit die guten nachrichten eher rar sind, zählt deine umso mehr!
bleibt dran und zuversichtlich!
danke
miko

20.01.2005, 16:37

Hallo Ingrid!
ich freue mich ganz doll für dich :-)
Laß dich bloß nicht unter kriegen von unseren manchmal traurigen Nachrichten. Nimm dir ein Beispiel an Petra Loos - du wirst es sicherlich auch schaffen. Carwomen

20.01.2005, 19:43

Hallo Ingrid!
Ich freue mich für Euch!!!
Frauke

Kerstin

20.01.2005, 20:18

Hallo Ingrid,

ich freue mich für Euch und ich wünsche Euch, dass es weiterhin bergauf geht. Drücke ganz doll die Daumen.

LG
Kerstin

16.02.2005, 17:24

Ihr Lieben

Die Chemopause meines Schwiegervaters wird verlängert. In 2 Wochen erfolgt erneute Bestimmung des Tumormarkers, so lange der niedrig bleibt, wird auch weiterhin keine Chemo gemacht. Onkologe hat explizit darauf hingewiesen, dass mein Schwiegervater alles, was er jetzt nimmt, auch weiterhin nehmen soll (Multivitaminpräparat, Zink, Selen, Wobe Mugos).

Da ich von so langen Chemopausen (letzte Chemo war Mitte Dezember) noch nicht gehört hatte, habe ich bei Eli Lilly (dem Gemzar-Hersteller) nachgefragt und folgende Auskunft bekommen:
Es gibt nach der initialen Behandlung mit Gemzar als Monotherapie für 4-6 Monate WENN DIE BEHANDLUNG ERFOLG GEZEIGT hat zwei Fraktionen bei den Ärzten bezüglich der weiteren Vorgehensweise:

1. kontinuierliche Weiterbehandlung mit Gemzar

2. keine Chemo, engmaschige Kontrolle (mind. alle 4 Wochen Bestimmung Tumormarker, ggf. CT), erst wenn Tumor wieder wächst, wird wieder Chemo gegeben
- wenn erneutes Wachstum kurz (wenige Wochen) nach Beendigung der Chemo -> Chemomittel wechseln (wg. vermuteter Resistenz der Zellen)
- erneutes Wachstum länger (>6 Monate) nach Beendigung der Chemo -> wahrscheinlich wieder Gemzar (vermutlich neue Zellen, die keine Resistenzen mehr haben)

Es gibt keine harten Daten, welche Vorgehensweise größeren Erfolg bezüglich Überlebenszeit hat, letztlich entscheidet der Onkologe nach seiner Erfahrung und seiner Einschätzung des Patienten.

Da die Chemo für meinen Schwiegervater immer psychisch sehr belastend, seine Blutwerte teilweise grenzwertig und der Tumormarkerwert gut ist, glaube ich schon, dass diese Vorgehensweise für ihn die richtige ist. Wichtig ist jetzt, dass er regelmäßig zu den Untersuchungen geht und bei eventuell wieder auftretenden Symptomen zügig den Arzt informiert.

Ansonsten geht es ihm nach wie vor richtig gut. Braucht keine Schmerzmittel, macht sich Gedanken über seinen spannenden Hosenbund und wartet ungeduldig auf besseres Wetter, damit er wieder im Garten schaffen kann. Wenn mir das jemand im September prophezeit hätte ...

Grüße
Ingrid

17.02.2005, 09:14

Hallo Ingrid

Das freut mich sehr für euch! Es tut gut so positive Nachrichten zu hören!

Liebe Grüsse
Andrina

17.02.2005, 09:37

Hallo Ingrid,
auch ich freue mich für Euch, weiter so!
Ich glaube auch, daß Eure Entscheidung richtig ist.
Bei meiner Tante wird im Moment auch weiter beobachtet, da das Blut OK ist und es ihr gut geht.
Drücken wir uns gemeinsam die Daumen, daß es so bleibt mit unseren Lieben.
LG Elfie

15.03.2005, 10:09

Pest, als ob der Krebs allein nicht reichen würde!

Sonntag hat mein Schwiegervater wahrscheinlich einen Schlaganfall erlitten. Wahrscheinlich deshalb, weil das CT keinen Befund ergeben hat, die Ausfallerscheinungen rechts aber momentan nicht anders erklärt werden können. Außerdem hatte er bereits einen schweren Herzinfarkt (vor 15) und einen leichten Schlaganfall (vor 7 Jahren). Meine große Befürchtung ist jetzt, dass mein Schwiegervater wieder wie letztes Jahr nach der BSDK-Diagnose in Depressionen fällt, vor allem, wenn die Symptome sich nicht ganz schnell bessern.

Bei der Krankengeschichte meines Schwiegervaters halte ich den Schlaganfall eigentlich für ein "autochthones" Ereignis, die bei Gemzar erwähnten "seltenen Fälle" von Herzinfarkt für eher nicht relevant, da ja die letzte Chemo bereits im Dezember war. Ein Arzt (kein Spezialist) hat mir mal gesagt, Patienten mit BSDK hätten ein erhöhtes Risiko für Thrombosen und Lungenembolien - hat schon mal jemand von Euch was darüber gehört?

Grüße
Ingrid

15.03.2005, 11:05

Hallo Ingrid,
ach Ingrid, ich hatte so gehofft, daß von Dir nur noch Positives zu lesen ist, drücke aber gaaaaaaaaanz feste die Daumen, daß sich die Symptome bei Deinem Schwiegervater wieder bessern.
Von den beschriebenen Risiken bei BSDK habe ich bisher noch nichts gehört.
Sende Dir einen lieben Sonnenstrahl und viele Grüße

15.03.2005, 19:05

Hallo Ingrid,

in der Tat gehört die Thrombosebildung so häufig
zu BSDK (aber auch zu anderen Krebsarten) das
unerklärliche Thrombosen ein Rückschlussmerkmal
auf BSDK sein können (Bizarrerweise hat der Arzt,
der dieses Phänomen erstmals entdeckt hat, später
anhand einer Thrombose bei sich selbst BSDK vor-
ausgesagt und diagnostiziert - und ist auch daran
verstorben.)

Zumindest kann man wohl sagen, das Gemzar eher
nicht für den Schlaganfall verantwortlich ist - dem-
entsprechend spricht nichts gegen eine Fortführung
der Therapie mit Gemzar... allerdings ist das in der
jetzigen Situation nur ein schwacher Trost für Euch.

LG, ole

15.03.2005, 21:33

Hallo Ole

Habe heute ein bißchen rumgesurft und auch einige Infos in der Richtung gefunden. Und jetzt ist mir auch wieder eingefallen, welcher Arzt mir das erzählt hat - er hat eine Zeitlang in der Frankfurter Pathologie gearbeitet und gesagt, dass Thrombosen bzw. daraus resultierende Embolien sogar eine nicht so seltene Todesursache bei BSDK seien (aber nicht immer erkannt). Nach wie vor gibt es natürlich die Möglichkeit, dass der Schlaganfall meines Schwiegervaters nichts mit dem Krebs zu tun hat, aber angesichts der Statistiken ist eine ins Hirn verschleppte Thrombose eben auch nicht unwahrscheinlich.

Aber mich schaudert momentan wieder - das Provinzkrankenhaus, in dem mein Schwiegervater liegt, versteht von der Thematik BSDK wenig. Sie planen erstmal eine Woche Krankenhausaufenthalt, dann 4 Wochen Reha. Der behandelnde Onkologe ist natürlich nicht informiert worden, da haben wir jetzt meine Schwiegermutter mit beauftragt. Es muß unbedingt sichergestellt werden, dass der Krebs nicht in den Hintergrund gedrückt wird, nach wie vor sind regelmäßige Blutuntersuchungen (wg. Tumormarker) nötig. Aber natürlich ist momentan der Schlaganfall mit den entsprechenden Behinderungen das akute Problem. Und das Wissen, dass die Symptome sich ein Jahr lang bessern können, ist irgendwie angesichts des Krebses und seiner Perspektiven auch kein echter Trost.

Also für alle: Die Thromboseproblematik sollte den behandelnden Onkologen bekannt sein. Wenn es eine Gefährdung des Patienten gibt, müßten diese vorbeugend mit Heparin behandeln. Angesichts der Tatsache, dass dies bei meinem Schwiegervater nicht erfolgt ist, der durch Herzinfarkt/Schlaganfall ohne die üblichen Risikofaktoren wie Rauchen, Übergewicht usw. meiner Meinung nach als Risikopatient ausgewiesen war, solltet Ihr selbst ein Auge darauf haben.
In Kurzform: Thrombosen sind Venenverstopfungen, äußern sich in Rötungen, Schwellungen, Schmerzen, können aber auch "stumm" sein. Wenn solch eine Verstopfung sich löst und anfängt, im Körper zu wandern, können auftreten (abhängig davon, wo sie dann hängenbleibt)
- Lungenembolie
Ein Ereignis, das meist kurz und drastisch ausfällt (Atemnot, Brustschmerzen) und häufig tödlich endet, selbst im Krankenhaus, bei sofortiger Hilfe.
- Herzinfarkt
Häufig Schmerzen im Brustbereich, auch in den Rücken ausstrahlend, teilweise von Todesangst begleitet. Nicht lange warten, sofort ins Krankenhaus, lieber einmal zuviel EKG als einmal zuwenig.
- Schlaganfall
Meist plötzlich auftretende Ausfallserscheinungen (Sprache) und/oder Lähmungen und/oder Taubheitsgefühle, häufig halbseitig, i.d.R. weder von Schmerzen noch Angst begleitet. Wenn jemand die rechte Seite nicht mehr bewegen kann und der rechte Mundwinkel runterhängt, ist die Diagnose einfach. Kann aber auch sein, dass sich der halbe Mund wie nach einer Spritze beim Zahnarzt anfühlt, oder einzelne Finger ein "pelziges" Gefühl haben. Auch hier - sofort ab ins Krankenhaus.

Drückt mir die Daumen, dass sich die Lähmungen meines Schwiegervaters doch bald bessern.

Ingrid

16.03.2005, 09:02

Hallöchen Ingrid,
bei meinem Vater wurde BSDK auch durch Zufall diadnostiziert,weil er eine Thrombose hatte. Nov/o4 im re Unterschenkel (da hat noch under Hausarzt rumgeprutscht) Ende Dez/04 kam er dann ins KH weil er nicht mehrlaufen konnte . Entwickelte dort eine Thrombose im Unterschenkel li und nun das aktuellste, meine Mama rief mich gestern an und erzählte mirdas Papa im linken so Wassereinlagerungen hätte, ob`s am Wetter liege? Wassereinlagerungen/Wetter ? Hä ?
Bei mir als KI-Krankenschwester gingen gleich alle Alarmglocken los. Sie sind dann auf mein Anraten hin mal gleich ins KH gefahren. Und raus kam : Oberschenkelthrombose li . Und jetzt liegt mein Vater erst mal wieder. So`n Sch... ! Und dabei wollten wir alle kommenden Dienstag in den Urlaub.
Ich drücke deinem Schwipa doll die Daumen das er sich wieder erholt. Vielleicht hilft ja auch das Wetter, bei uns in NRW ist es göttlich. Das weckt Lebensgeister !

VLG VERI

Charly Dickert

19.03.2005, 16:44

Hallo Ingrid,

bist du diejenige, die mir mal bei Ottmar und Stefanie Antwort gab?

Wollt mich noch bedanken, hab nen Thread aufgemacht
BSDK mit Lebermetastasen 48 Jahre

Ja bin in Behandlung... Geh Montag nach Heidelberg...
Les doch mal was ich alles geschrieben habe

Ich muß hier soviel lesen, weiß gar nicht wem ich was zuerst schreiben soll, aber es ist eine Beschäftigung.

Ich les auch noch alles von dir.

Hab bei dir gelesen und freu mich auch mit, ich bekomm jetzt auch "Gemzar" und bete, daß die vielen, vielen und die vielen großen Metastasen gestoppt und evtl. verkleinert oder so werden!!!

Liebe Grüße und viel Kraft
Charly

karldickert@arcor.de

13.04.2005, 20:44

Hallo, Ingrid,
Du hattest mir bei "BSDK in Thüringen" geantwortet.
Danke dafür und bitte sei nicht böse, dass ich noch nicht reagiert habe.War total ausgelaugt. Habe nur im Forum gelesen und bei Google gesurft. Zum Schreiben fehlte mir dann die Kraft.
Mein Mann bekommt jetzt die erste Chemo und ihm ist sehr übel dabei. Die Infos vom Forum sind sehr hilfreich für weitere Therapien. Danke nochmals.
Deinem Schwiegervater alles erdenklich Liebe und Gute!
Möge er die Kraft nicht verlieren, gegen das Monster BSDK zu kämpfen. Wir tun es auch!
Liebe Grüße
Maxi

14.04.2005, 09:50

Hallo Maxi

Du brauchst Dich hier nicht für Postings zu bedanken und auch nichts als Antwort schreiben, dieses Forum ist wirklich nicht dazu da, Angehörigen auch noch ein schlechtes Gewissen zu machen. Gerade am Anfang, wenn die Diagnose noch so frisch ist, dann hat man alles mögliche im Kopf, braucht sehr schnell sehr viele Informationen. Das Forum soll da eine Hilfe sein, mir hat es letztes Jahr auch sehr geholfen. Aber nochmal, fühl Dich bitte nicht zum Posten verpflichtet, sondern tu es, wenn Dir danach ist.

Ich hoffe, die Übelkeit Deines Mannes ist besser geworden. Es ist ganz wichtig, dass er nicht vom Fleisch fällt, nicht nur für den Körper, sondern auch für die Psyche.

Mein Schwiegervater hat momentan Ruhe an der Krebsfront, aber der Schlaganfall war so nötig wie ein Kropf. Es sieht nicht so aus, als würden die Beeinträchtigungen (leichte Probleme mit dem rechten Bein, erhebliche bezüglich Feinmotorik und Kraft am rechten Arm) wieder komplett zurückgehen. Das hat ihn psychisch ziemlich runtergerissen und es wird aktuell tatsächlich größere Auswirkungen auf sein Leben haben als der Krebs. Vor dem Schlag konnte er eigentlich alles machen, Auto fahren, im Garten arbeiten - war schmerzfrei und bei gutem Appetit. Ich hatte so gehofft, dass diese Phase noch möglichst lange anhält. Mist. Aber wir können es nicht ändern.

Alles Gute für Deinen Mann
Ingrid

04.05.2005, 18:55

Ich hoffe, dass es eine gute Nachricht ist.

Bei meinem Schwiegervater (immer noch in der Chemo-Pause) sind innerhalb der letzten 3-4 Wochen zunehmend wieder Schmerzen aufgetreten. Erst hat er 2x/Woche, Schmerztropfen genommen, dann alle zwei Tage, jetzt 2x täglich. Wir alle hatten die Befürchtung, dass der Tumor wieder massiv wächst. Jetzt war Blutuntersuchung und der Onkologe sagt, der Tumormarker ist noch etwas niedriger als beim letzten Mal. Also weiterhin keine Chemo, er soll regelmäßig Schmerzmittel nehmen und sich des Lebens freuen.
Das wäre ja erstmal sehr positiv. Nur - hat jemand von Euch eine Erklärung, woher diese deutlich gestiegenen Schmerzen kommen, wenn nicht von Tumorwachstum?

Der Schlaganfall ist übrigens einigermaßen überstanden, mein Schwiegervater kann wieder Auto fahren - das war für ihn sehr wichtig.

Grüße
Ingrid

Kerstin

06.05.2005, 20:19

Hallo Ingrid,

wo hat denn dein Schwiegervater die Schmerzen? Wurde außer der Blutuntersuchung noch was gemacht? Die TM sind ja leider nicht immer sehr aussagekräftig, ich wünsche Euch aber, dass sie genau das anzeigen, was wir uns alle wünschen: Rückzug des kleinen Mistkerls samt Sippschaft !!!

LG + alles Gute
Kerstin

07.05.2005, 10:49

Hallo Kerstin

Die Schmerzen sind wie letztes Jahr vor Beginn der Chemo (eher im Rückenbereich), deshalb waren wir ja alle überzeugt, es geht wieder los. Es wurde nur Blutuntersuchung gemacht, die Onkologen waren total begeistert von dem niedrigen Tumormarker (Höchstwert letztes Jahr war 67, seit Dezember im Normalbereich). Ich hatte vorher mal mit einem Arzt von Eli Lilly (Gemzar-Hersteller) gesprochen (weil mein Schwiegervater ja seit Mitte Dezember in Chemopause ist) und er sagte, der Tumormarker läuft dem Tumorwachstum voraus, daher als Indikator hervorragend geeignet, den Verlauf zu beobachten. Trotzdem verunsichert uns das mit den Schmerzen sehr stark - im Gegensatz zu den Ärzten.

Grüße
Ingrid

10.05.2005, 09:00

Hallo Ingrid,

wie sieht es aus bei Euch.Ich hoffe Deinem Schwiegervater geht es besser und er muss nicht so viele Schmerzen mehr haben.

Melde Dich doch mal wieder.

Leibe Grüße und alles Gute für Deinen Schwieva.

Sybille

25.05.2005, 15:15

Ich fürchte, es gibt keine guten Nachrichten mehr.

Die Herkunft der Schmerzen scheint geklärt.
Am 16.5. ist mein Schwiegervater ins Krankenhaus gekommen, nachdem er die ganze Nacht nur noch gebrochen hat. Donnerstag dann die Diagnose: Darmverschluß, Operation nötig. Montag 23.5. war die OP, geplant war, vom Magen aus eine Umgehung des 12-Finger-Darms direkt in den Dünndarm zu machen. Gestern sind dann die Ärzte damit rausgerückt, dass sie lediglich einen Zugang zum Dünndarm geschaffen haben, die geplante Umleitung habe nicht gemacht werden können wegen starker Vernarbung des Magens (meinem Schwiegervater wurde vor 30 Jahren ein Teil des Magens wg. Magengeschwüren entfernt). Heute dann endlich klare Worte - am Magenausgang sind Metastasen, die zum Verschluß des Magens geführt haben. Man will jetzt (läppische 8 Tage nach Einlieferung ins Krankenhaus) doch mal Kontakt aufnehmen mit dem Onkologen, ob/wie erneut Chemo gemacht werden kann, man will weitere Untersuchungen machen, Krankenhaus mindestens diese und nächste Woche.

Stand heute ist, dass mein Schwiegervater trinken darf/soll, damit der Magen gespült wird - aber alles muß über einen Schlauch in der Nase wieder rausgeholt werden, da der Magen ja dicht ist. Ernährt wird er momentan über Infusionen und über den Schlauch in den Dünndarm. Er ist schmerzfrei (wg. Schmerzpflaster), kann aufstehen und mit seinem Rollgestell rumwandeln.

Das heißt klar und deutlich - der Tumormarker im Normalbereich Anfang des Monats hat NICHTS ausgesagt. Sollte es nicht gelingen, via Chemo oder weiterer OP eine Verbindung zwischen Magen und Darm zu schaffen, dann ist nichts mehr mit Essen bis zum Lebensende (wie weit auch immer das noch weg ist). Wir sind alle ziemlich zerschmettert.

Ingrid

Kerstin

25.05.2005, 23:53

Liebe Ingrid,

es tut mir sehr leid, dass es um deinen Schwiegervater so schlecht steht. Ich habe deine Zeilen mit Bestürzung gelesen.

Ich denke, dass du dir keine Illusionen machst - der Magenverschluß hört sich nicht gut an.

Chemo ist bei diesem Sch.. Krebs sicher eine Option, aber am Ende der Reise sollte der Patient nicht unnötig therapiert werden. Zuführung der lebensnotwendigen Stoffe und Beseitigung der Schmerzen sind m.M. jetzt am wichtigsten. Bitte verzeih mir meine harten Worte, ich würde es Euch wünschen, dass ich mich täusche.

Ich wünsche deinem Schwiegervater, dass er sich nicht mehr lange quälen muß und ich sende an dich und deine Familie ein großes Kraftpaket. Nehmt Euch Zeit füreinander.

LG + alles Gute
Kerstin

27.05.2005, 09:15

Hallo Kerstin

Das Problem ist, dass mein Schwiegervater noch nicht am Ende der Reise angekommen ist. Er ist immer noch - das hört sich jetzt vielleicht komisch an - in relativ gutem Allgemeinzustand. Hat sein Gewicht gehalten, wiegt immer noch knapp 70 kg (sein Höchstgewicht war knapp unter 80, da hat er sich aber auch etwas zu dick gefühlt), die Schmerzen waren mit Tropfen und Tabletten beherrschbar, er kann rumlaufen. Das ist noch nicht das finale Stadium. Genau das macht es ja so schwer. Die Situation ist ähnlich wie bei vielen, denen der Krebs den Gallengang abdrückt - das ist noch kein Grund zum Sterben. Bei ihm ist der Krebs am BSD-Schwanz, daher drückt er jetzt halt den Magen ab. Man kann einen Menschen ziemlich lange mit künstlicher Ernährung am Leben halten. Es wäre ja auch mein Wunsch, dass mein Schwiegervater sich nicht mehr lange quälen muß - aber genau das fürchte ich. Er wird auch nicht als "austherapiert" betrachtet - heute soll eine weitere Untersuchung stattfinden. Man hat auch schon meinen Schwiegereltern erklärt, wie das mit der künstlichen Ernährung zu Hause funktionieren wird.

Ich bin bereits zu dem Zeitpunkt, als mein Schwiegervater wieder Schmerzen bekam, davon ausgegangen, dass der Krebs wieder wächst und habe vorsichtig unter den anderen Kindern verbreitet, möglichst keinen festgebuchten Urlaub für den Sommer zu planen. Ich hatte nur wirklich so gehofft, dass er einfach noch länger halbwegs "normal", wenn auch mit zunehmendem Schmerzmittelkonsum, zu Hause bleiben könnte.

Ingrid

27.05.2005, 11:42

Ach Ingrid, tut mir so leid, was ist das doch für ein sch..Krebs BSDK. Ich kann Euch nur viel Kraft wünschen und für Euch beten, daß der Onkologe doch noch einen Weg findet. Laß Dich virtuell drücken. LG Elfie

27.05.2005, 20:31

Hallo Ingrid,
es tut mir sehr leid, dass es Ihrem Schwiegervater schlecht geht, ich wünsche im vom ganzen Herzen gute Besserung!
Mein Vater(74) hat auch Bauchspeicheldüsenkrebs, die Diagnose steht seit ca. einem Monat. Er wurde am 11.05.05 operiert, aber der Krebs konnte nicht, vie geplant,entfernt werden, da er sich auf die Blutgefässe ausgedehnt hat, so der Arzt. Er wurde, überraschender Weise, heute aus dem Krankenhaus entlassen. Der Arzt meinte-es sieht schlecht für ihn aus und weiterer Aufenthalt im Krankenhaus würde eh' nichts bringen!Er bekommt keine Medikamente,einfach nichts! Das größte Problem bei meinem Vater ist die Appetitlosigkeit. Ich habe irgendwo gelesen Vita Biosa od. La Vita soll jemandem geholfen haben. Können Sie mit vielleicht etwas vorschlagen?
LG Emma

27.05.2005, 22:23

Liebe Emma,

ich bin eine Namensvetterin der Ingrid aus diesem thread. Meinem Vater hat Dexamethason (4mg einmal am Tag) sehr geholfen. Es regt den Appetit an und verbessert die Lebensqualität. Es ist in Deutschland (und wahrscheinlich in Österreich) nicht üblich, Dexamethason für diese Indikation zu geben. Hier kennt man es eher in höherer Dosierung (3x4mg/Tag) gegen Hirndruck. Habe den Tip von einer Ärztin bekommen, die selbst ein myelodysplastisches Syndrom hat (eine form von Blutkrebs). Mein Vater konnte bis kurz vor seinem Tod mit Appetit essen!

Kerstin

27.05.2005, 23:57

Hallo Emma,

LaVita ist ein hochdosiertes Vitaminpräparat, welches eine unzureichende Vitaminzufuhr aufgrund schlechter Ernährung überbrücken kann. Appetitanregend ist es m.M. nicht, ich nehme es seit einem halben Jahr auch. Über Google kommst du an weitere Informationen.

Hallo Ingrid,

ich kenne Dexamethason aus der Tiermedizin. Ist es nicht ein Cortisonpräparat? Ich weiß noch, welche "Fressorgien" ich veranstaltet habe, als ich eine zeitlang Cortison nehmen mußte. Bei Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse ist Cortison aber kontraindiziert. Ich bin da sehr vorsichtig. Wenn du andere Informationen hast, wäre ich sehr interessiert, weil bei meiner Mom nach wie vor ein Problem mit dem Essen besteht.

LG
Kerstin

28.05.2005, 01:05

Ich dachte man bekommt es in der Apotheke, aber meine Apothekerin wußte heute nicht was La Vita bzw. Vita Biosa ist. Ich dachte das sei das gleiche. Morgen werde ich einfach das kaufen, was mir die Apothekerin vorschlägt und werde nachfragen ob Dexamethason rezeptpflichtig ist, da mein Vater nicht in Österreich lebt und ich die rezeptpflichtigen Medikamente einfach nicht bekomme!Ich bin so verzweifelt, ich weiß nicht was ich tun soll! Wenn ich nur sein Lebenswillen wieder erwecken könnte, wäre alles anders.
Danke euch für die Antworten.

LG Emma

30.05.2005, 09:26

Hallo Emma

Was ist mit Chemo? Gemzar wird normalerweise als palliative Therapie eingesetzt. Verbessert nicht wesentlich die Überlebenszeit, aber die Lebensqualität steigt deutlich. Bei meinem Schwiegervater ging es schon ziemlich bald nach Beginn der Chemo wieder aufwärts - psychisch und physisch. Die Aussage des Krankenhauses, dass sie nichts machen können, hat sich vermutlich auf den kurativen Teil bezogen - eine Heilung ist nicht mehr möglich, da die OP fehlgeschlagen ist.

Mein Schwiegervater soll im den nächsten Tagen entlassen werden. Magen-Darm-Passage ist definitiv zu, lt. Arzt eine OP zur Umgehung wegen des Krebses nicht möglich. Der Schlauch in den Magen wurde entfernt, heute soll was anderes zur Magenableitung gemacht werden (meine Schwiegermutter hat nicht nachgefragt), damit er wenigstens pro Tag noch einen halben Liter Wasser trinken kann. Schmerzpflaster, Ernährung/Medikamente/Schmerztropfen über Dünndarm. Er hat jetzt praktisch mit dem Leben abgeschlossen, wird immer ruhiger/gefaßter und hat gesagt, er will zu Hause sterben. Meine Schwiegermutter wird mit dem Hausarzt wegen palliativer Betreuung sprechen. Mein Mann hat ab nächster Woche Urlaub und wird hinfahren.

Ingrid

30.05.2005, 19:26

@ Kerstin: Dexamethason ist in der Tat ein stark wirksames Cortisonpräparat. Es ist nicht kontraindiziert bei BSDK, da es in diesem Fall rein palliativ eingesetzt wird. Alle Corticoide, die langfristig eingenommen werden (müssen) können jedoch Diabetes verursachen.
Mein Vater hat nach der Diagnose nur noch 10 Wochen gelebt. Dank Dexamethason hat er seinen Appetit zurückbekommen und bis kurz vor seinem Tod relativ normale Portionen gegessen.

Liebe Ingrid, alles Gute für Euch und deinen Schwiegervater
LG von der anderen Ingrid

30.05.2005, 19:58

hallo andere Ingrid!
bei meiner ma sieht es mit Appetit auch ein bißchen mau aus, ihre hochkalorischen Drinks will sie gar nicht trinken, weil sie davon immer so satt wird das sie danach keinen Hunger mehr aufs Abendessen hat. Sie klagt auch über Völlegefühl, kann Dexamethason da helfen?
Liebe Grüße
Juli

30.05.2005, 22:20

hallo Juli,

daß deine Mama nach den hochkalorischen drinks nix mehr essen mag ist normal. Aber vielleicht mag sie statt der drinks lieber was richtiges essen. Hat sie Appetit auf ganz normales Essen? Wenn ja braucht sie diese drinks nicht.

LG

30.05.2005, 23:06

hallo ingrid (die andere)
naja, ein bißchen was ißt sie, aber das reicht meiner meinung nach nicht aus. und dieses fresubin schmeckt ihr auch nicht so. sie ist halt immer so satt und ißt nur wie ein spatz :-(
danke dir für deine infos!
juli

31.05.2005, 12:23

Liebe Juli,

Fresubin schmeckt anscheinend in der Tat grauenhaft. Versuch doch mal, stattdessen "Resource" zu kriegen. Fand mein Vater durchaus ok. Und vielleicht ist das Dexamethason ja einen Versuch wert. In England (wo die Wiege der Palliativmedizin stand) ist es eines der Standardmedikamente bei Appetitlosigkeit. Anabole Steroide, die klassischen Dopingmittel der Sportler, wirken noch besser, aber das Risiko von Nebenwirkungen ist wohl höher.

LG und alles Gute

31.05.2005, 18:56

hallo Ingrid!
ist dexamethason sinnvoll als appetitanreger, wenn sie über völlegefühl klagt? ich habe ihr heute am telefon erstmal gesagt das sie die enzyme zu den mahlzeiten nehmen soll, oder zumindest mit dem arzt darüber sprechen soll ob das nicht sinnvoller wäre.
liebe grüße
juli

01.06.2005, 19:01

Hi Juli

"the proof of the pudding is in the eating" (probieren geht über studieren)!?

LG

01.06.2005, 19:07

Sorry, konnte der englischen Version des Sprichworts nicht widerstehen, weils mit Essen zu tun hat. Nicht mehr (gut) essen zu können/wollen wär für mich schlimm. Nichts für ungut...

07.06.2005, 18:15

So, seit gestern ist mein Schwiegervater wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Sie haben ihm noch einen Magenabfluß nach außen gelegt, jetzt kann er wenigstens wieder normal trinken und flüssiges Essen (gut gesiebt, damit es durch den Schlauch wieder ablaufen kann) zu sich nehmen, die tatsächliche Ernährung und die Medikamentengabe erfolgt weiterhin über den Dünndarm. Er hat die nächst höhere Stufe Schmerzpflaster bekommen, läuft mit seinem "Fifi" (der Galgen, an dem die ganzen Beutel hängen) durch die Wohnung, kann sich auch mal gelegentlich abstöpseln, um z.B. in den Garten zu gehen und experimentiert mit der Durchflußrate seiner Flüssignahrung.

Nachdem wir vor zwei Wochen alle total in Panik waren und für die nahe Zukunft tiefschwarz gesehen haben, ist momentan wieder etwas Ruhe eingekehrt. Er ist zwar austherapiert, aber ich denke, er wird noch ein paar Wochen leben. In 5 Wochen hat er Geburtstag, ich hoffe, er erlebt seinen 74. noch.

Interessanterweise hat sich die Einstellung meines Schwiegervaters geändert. Ich denke, er hatte im Krankenhaus wirklich abgeschlossen mit dem Leben und geglaubt, er kommt da nicht mehr lebend wieder raus. Er ist jetzt viel gelassener.

Ingrid

07.06.2005, 18:36

Ach Ingrid, was ist das doch für eine sch....Krankheit, die hat wirklich keiner verdient. Ich wünsche ihm und euch so sehr, dass
er noch in der Lage ist, seinen Geburtstag zu feiern. Alles Gute und LG Elfie

25.07.2005, 17:56

Ich will weiter berichte, so schwer es fällt.

Vor ein paar Tagen ist mein Schwiegervater 74 geworden, jetzt stirbt er und ich weiß nicht, wie lange dieses Sterben noch dauern wird.

Der tolle Tumormarkerwert hat alle in die Irre geführt. Mein Schwiegervater ist Mitte Mai ins Krankenhaus eingeliefert worden, nachdem er eine Nacht lang nur noch gebrochen hat. Dort haben sie ein bißchen rumdiagnostiziert und sind zu dem Schluß gekommen, er hat einen Darmverschluß, haben operiert. Bei der OP haben sie festgestellt, dass der Krebs den Magen abgeklemmt hat. Es wurde dann nur eine Sonde für die künstliche Ernährung in den Dünndarm gelegt, ein paar Tage später in einer zweiten OP eine Sonde in den Magen als Ablauf.
Der behandelnde Onkologe hat signalisiert, eine weitere Chemo sei sinnlos, mein Schwiegervater ist dann austherapiert nach Hause entlassen worden.

Mit der Ernährung über den Darm hat es ganz gut funktioniert, allerdings mußte die Dosierung der Schmerzmittel immer mehr erhöht werden, bis dann etwa Anfang Juli mit Schmerzpflastern (25er) begonnen wurde. Mein Schwiegervater war noch halbwegs mobil, konnte noch Treppen steigen, wenn er auch den größten Teil des Tages sitzend oder liegend verbracht hat.

Mitte Juli hat sich der Schlauch der Darmsonde gelöst und er hat seinen Geburtstag dann im Krankenhaus "gefeiert". Weitere OP zum Legen einer neuen Sonde war nicht möglich, daher bekam er einen Port implantiert zur intravenösen Ernährung. Seit einer Woche ist er wieder zu Hause und hat in dieser einen Woche unglaublich abgebaut. Gestern ist die Schmerzpflasterdosierung von 100 auf 125 gesteigert worden, er bekommt zusätzlich Schmerzzäpfchen und Schmerzspray und trotzdem kommen die Schmerzen immer wieder durch. Wenn er schmerzfrei ist, schläft er meistens, in den Phasen kann er auch noch mal sitzen oder ein paar Schritte gehen, ansonsten liegt er da und krümmt sich vor Schmerzen. Ein häufig auftretender Brechreiz wird jetzt ebenfalls mit Zäpfchen bekämpft. Er wiegt noch 56 kg (die letzten 3 kg hat er innerhalb der letzten 3 Tage verloren).

Es ist einfach nur schrecklich und furchtbar, ihn so leiden zu sehen. Er ist geistig noch klar und hofft auf einen baldigen Tod. Ich weiß nicht, wie lange es noch dauert, aber momentan ist wirklich mein einziger Wunsch, dass es schnell geht.

Ingrid

25.07.2005, 18:54

Liebe Ingrid ,
es ist wirklich furchtbar ständig über dieses Leiden unserer Lieben zu lesen .
Meinem Vater geht es zwar derzeit noch einigermassen gut , aber ich weiss dass es nicht von Dauer sein wird .
Ich kann in etwa nachempfinden wie es Dir im Moment gehen mag und deswegen möchte ich Dir ganz viel Kraft wünschen und Deinem Vater , dass sich Dein Wunsch nach einem schnellen Ende dieser Quälerei erfüllt.
In Verbundenheit
Simone

25.07.2005, 19:11

Liebe Ingrid,

mir tut es sehr leid, dass auch bei euch nicht mehr alles relativ gut ist wie noch vor einiger Zeit.
Es gibt doch diese Actiq Schmerzlutscher. Die muss man nur in die Wange legen. Sie helfen innerhalb von 5 Minuten. Damit muss dein Schwiegerpapa keine Schmerzen haben.
Mein Vater hatte eine Patientenverfügung unterschrieben.
Künstliche Ernährung verlängert die Qualen, deswegen wird in Hospizen und Palliativstationen nur Flüssigkeit, keine Ernährung über den Port zugeführt. Darüber ist nachzudenken.
Bei deinem Schwiegervater ist es speziell da der Tumor den Magen abdrückt. Normalerweise gehört nicht mehr essen können zum Sterbeprozess dazu. Jeder Eingriff von außen stört diesen Prozess und führt zu längerem Sterben.
Ich wünsche sehr, dass dein Schwiegervater keine Schmerzen mehr haben muss und sich nicht quält.
Alles Gute,

Sonja

26.07.2005, 07:53

Liebe Ingrid,
warum bekommen die Ärzte die Schmerzen nicht in Griff? Das darf doch nicht sein, dass ein Mensch so leiden muß. Versuchts auf jeden Fall mit den Schmerzlutschern,haben neben dem Pflaster meiner Mutter auch geholfen keine Schmerzen zu haben.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Deinem Schwiegervater, dass er bald von seinem Leiden erlöst wird. Ich bete für Euch. LG Elfie

26.07.2005, 09:18

Ich habe meine Schwiegermutter schon auf die Schmerzlutscher angesprochen, aber ich weiß nicht, ob sie tatsächlich helfen. Das Nasenspray enthält denselben Wirkstoff wie die Lutscher und die Pflaster, aber die Schmerzen kommen trotzdem immer wieder durch. Ich bin entsetzt, zumal sich die Palliativmedizinerin zweimal täglich telefonisch meldet, auch jederzeit kommt - wenn man sie ruft, was mein Schwiegervater aber ablehnt. Genauso, wie er bisher ein Pflegebett abgelehnt hat - mit der Konsequenz, dass jetzt, wo es beantragt ist und bitter nötig gebraucht würde, voraussichtlich noch eine Woche bis Lieferung vergeht.

Mein Schwiegervater hat auch eine Patientenverfügung. Problem ist, dass er ja bei Bewußtsein ist und momentan noch selbst entscheiden kann, was er will und was nicht. Ich für mich hätte irgendwann letzte Woche die künstliche Ernährung gestoppt, auch keine Flüssigkeit mehr, dann tritt der Tod innerhalb weniger Tage ein, von denen man - bedingt durch den Wassermangel - den größten Teil auch nicht mehr mitkriegt. Aber jeder stirbt seinen eigenen Tod.

Jedenfalls hat sich meine Meinung bezüglich Sterben zu Hause geändert. Ich glaube, ich würde doch lieber in ein Hospiz gehen. Was nützt mir die liebende Familie rundrum, wenn sie nur hilflos mitleiden, aber nichts tun kann. Realistischerweise sind wir doch, was das Sterben angeht, alle Amateure. Dann lieber ein paar Profis in der Nähe.

Ingrid

26.07.2005, 09:49

Hallo Ingrid, ich muß Dir recht geben.
Meine Mutter starb zu Hause, weil es ihr Wunsch war, aber es war eine ungeheure Belastung für meinen Vater und mich, obwohl wir froh waren, dass wir ihr diesen Wunsch erfüllen konnten und mein Vater und ich durch diese Zeit uns sehr viel näher gekommen sind. Nachdem meine Mutter auch Flüssigkeit verweigerte starb sie 8 Tage später, sie war allerdings zeitweise sehr unruhig. Nur die letzten beiden Tage schlief sie weitgehend.
Aber wie Du schreibst, jeder stirbt seinen eigenen Tod.
Uns stand in dieser Zeit der Hausarzt und auch ein Pflegedienst zur Seite, die wir auch nachts um Hilfe rufen konnten. Ich habe sehr lange gebraucht um diese Zeit einigermaßen zu verarbeiten, ganz geht es wahrscheinlich nie.

Nach meiner Erfahrung würde ich heute versuchen einen Hospizplatz zu bekommen und natürlich soviel Zeit wie möglich mit dem Sterbenden dort verbringen.
Liebe Ingrid, ich bete für Euch, dass Dein Schwiegervater bald in Frieden einschlafen darf.
Elfie