Chemospätfolgen

[carinoca]

Hallo Ihr Lieben,

einige von Euch kennen mich ja schon von meinen Beiträgen während der Chemo und der Radiatio. Im Moment befinde ich mich ja in der ambulanten AHB und danach muss mir am Rücken noch ein Leberfleck entfernt werden, der durch die Bestrahlung aktiv wurde.

Eigentlich dachte ich, ich hätte so gut wie alle geschafft und die schlimme Chemo und alles ist hinter mich gebracht und somit vorbei und von nun an geht es meinem Körper besser!
Aber seit 2 Wochen leide ich an fiesen Knochen- und Gelenkschmerzen: fast immer links, Schienbein, Knie, Ellenbogen, Schulter und Finger.
Die bei der AHB mir zugeteilte Ärztin, eine Internistin, es gibt dort keine Onkologen- untersuchte daraufhin mein Blut und es war fast alles ok bis auf die Leukos: sie sind bei ca 3! Sie sind seit der Chemo kaum gestiegen und die Ärztin meinte, auch die Knochenschmerzen rühren noch von der TEC, die ja seit dem 23.9.04 vorbei ist!! Kann das sein, dauert das so lange bis die Leukos steigen und die Knochenschmerzen vorbei sind??
Zudem ich ja vorher keine nennenswerten Knochenschmerzen hatte, ausser wennn ich mal während der Chemo mir Neulasta spritzen musste..

Kennt jemand zufällig einen Onkologen in Hannover?

Lieben Carinagruss

Hallo Carina,

es tut mir echt leid, daß Du nun auch noch unter Knochenschmerzen leidest, aber ich denke schon, daß das wirklich noch die Nachwirkungen der Chemo sind. Meine Knochen-u. Gelenkschmerzen sind zwar besser, seit ich die AHT abgesetzt habe, aber ganz weg sind sie auch nicht und ich denke schon, daß
dieses Problem mit der Chemo in Zusammenhang zu bringen ist. Kannst Du Dir in der AHB ein Knochszinti machen lassen, um auch wirklich alles andere auszuschließen? Frage doch mal Deine behandelnde Ärztin, ja?
Ich wünsche dir von Herzen, daß die Schmerzen mit Abschluß der AHB auch der Vergangenheit angehören und Du Dich wieder auf schönere Dinge im Leben konzentrieren kannst.
Wünsche Dir noch eine gute und erholsame Zeit ohne Schmerzen und schicke Dir ganz herzliche Grüße

Leni

[Birgit64]

Hallo Carina,
meine Chemo ist vor knapp 15 Monaten zu Ende gegangen und ich habe heute noch hin und wieder Knochenschmerzen, ähnlicher derer die ich während der Chemo mit Taxol hatte. Da sonst alles okay ist schiebt meine Onkologin es auch auf die Spätfolgen der Chemo. Da es aber langsam besser wird, die Schmerzen nicht mehr so häufig sind und so heftig sind habe ich die Hoffnung, dass ich die auch irgendwann mal ganz wieder los bin. Anfangs hatte ich auch Panik wegen evtl. Knochenmetas. Wenn möglich befolge Leni's Vorschlag und laß ein Szinti machen um auf der sicheren Seite zu sein.
Liebe Gruesse und noch eine schöne Zeit
Birgit 64

Hallo liebe Carina,

wie du weißt, habe ich auch Schmerzen in den seitlichen Kniegelenken, Fußsohlen und im Lendenwirbelbereich. Besonders wenn ich längere Zeit sitze oder aus der Liegepostion kommen muss habe ich enorme Anlaufschwierigkeiten. Bei längeren Spaziergängen tun mir die Fußsohlen weh. Angefangen hat das nach dem 4. Chemozyklus von insgesamt 6 FEC-Zyklen (etwa April 04)und die Probleme steigerten sich während der darauffolgenden Strahlentherapie im Herbst. Ende letzten Jahres wurde zur Vorsicht nochmals ein Knochenszinti gemacht - ohne Befund; auf den Bildern sah man Abnutzungen in den Kniegelenken und Halswirbel. Wegen meiner AHB bin ich jetzt bei meinem Orthopäden in Behandlung, der die Wirbelsäule, Hüftgelenke, etc. nochmals geröngt hat. Alles sieht sehr gut und stabil aus. Er meint, dass die Chemo ihren teil zu den Schmerzen beigetragen hat,indem die schnellwachsenden Zellen - also auch Knochenzellen - angegriffen wurden. Diese müssen sich wieder aufbauen. Das braucht seine Zeit. Wie du weißt mache ich jetzt eine orthpädische Reha und hoffe, dass der Heilungsprozess dadurch schneller wird. Meine Leuko-Werte sind auch erst wieder bei 4000 - also auch nicht besonders hoch. Ich denke man muss einfach Geduld haben und gleichzeit "in Bewegung" bleiben. Wenn deine Knochenszinti schon eine Weile her ist, lasse dann nochmals eine machen. Vielleicht wäre auch eine Knochendichtemessung angebracht. Ich werde in einem Vierteljahr eine machen lassen, da ich seit Dezember Antihormone nehmen muss. Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße - wir "sehen" uns...
Michaela (mimac)

Hallo mimac,
wie oft wird bei Dir eine Knochendichtemessung gemacht?
Mußt Du das selbst zahlen oder trägt das die Kasse?
Wenn das die Kasse zahlt, wie hast Du es durchgekriegt?

Liebe Grüsse
Elke

Hallo Elke,

kann dir nicht genau sagen, wie oft die Messungen vorgenommen wird. Da im Augenblick alles normal ist hat mein Orthopäde vorgeschlagen die Messung in 3 Monaten vorzunehmen, um zu sehen ob sich durch die Einnahme von Arimidex etwas verändert. Er hat nichts erwähnt, dass ich die Kosten selber übernehmen muss - und normalerweise würde er das anmerken - also nehme ich an, dass die Kasse es zahlt. In welchen Abständen diese Messung vorgenommen wird hängt wahrscheinlich mit dem ersten Befund ab.
Zur Vorbeugung hat er mir als Nahrungsergänzung Calciumtabletten mitgegeben (Inhalt 1250 mg/Tablette. Eine Tagesmenge sollte bei 1.500 mg liegen. Den Rest hole ich mir durch Nahrungsmittel und calciumreiches Mineralwasser (z.B.Römerquelle). Nur ein Beispiel: 1 Liter Mineralwasser haben schon 250 g,20 g. Käse wie Emmentaler und Gouda haben pro 100 g 1000 bzw. 800 g, Milchprodukte 120 g / 100 g. Und durch die Milchprodukte deckst du die VitaminD-quelle, die wichtig für die Aufnahme von Calcium ist.
Seitdem ich auf die Calciumwerte achte treten meine Beschwerden nicht mehr so extrem auf, trotz der Einahme von Arimidex. Die Broschüre "Osteoporose muss nicht sein" von SANDOZ ist ein guter Ratgeber. Den habe ich von meinem Frauenarzt bekommen oder über www.sandocal.de.
Ich hoffe auf diesem Wege wieder knochmäßig fit zu werden.

Liebe Grüße
Michaela

Hallo Carina,
auch ich muß dir auf deinen Beitrag bzw. deine Fragen antworten.
Bei mir wurde am 03.09.03 BK festgestellt. OP mit Lattissimusbrustaufbau und Implantat, danach 9xETC, anschließend 25x Bestrahlung. Die letzte Chemo bekam ich am 20.01.04, also vor gut einem Jahr.
Ich habe auch noch jeden Tag Knochen und Muskelschmerzen im gesamten Körper. Gerade nach langem sitzen oder früh beim aufstehen, wie eine alte Oma.
Nach der Chemo habe ich mit ATH (Femara)begonnen, anfang Sep.04 habe ich wieder damit aufgehört, weil die Schmerzen noch viel schlimmer wurden und mir auch wieder die Haare ausfiehlen. seitdem nehme ich keinerlei Hormone.
Vor ein paar Tagen habe ich alle größeren Untersuchungen hinter mich gebracht, auch ein MRT und ein Skelettzsyntigramm. Alles ohne Befund, auch mein Blut ist wieder voll in Ordnung. Ich habe mit meiner Ärztin über Spätfolgen einer Chemo gesprochen. Sie meinte, die jetzigen Schmerzen kommen auf jeden Fall noch von der Chemo und von dem Östrogenentzug schon während der Chemo. Aber von Osteoporose kann man da auf keinen Fall sprechen, so ihre Aussage. Der Körper braucht sehr lange, um sich wieder zu erholen, auch nach Jahren können noch Nebenwirkungen auftreten.
Ich habe auch seit ein paar Wochen oft Sodbrennen, Untersuchungen ergaben nichts. Auch die Gedächtnis und Wortfindungsstörungen begleiten mich seit der Chemo.
Ich hoffe, dass es in nächster Zeit endlich besser wird.
Also du siehst, Geduld und nochmals Geduld ist angesagt!!
Ich wünsche dir noch viel Kraft und alles Gute.
LG Petra

Hallo Ihr Lieben!

Vielen Dank für Eure Antworten- ich muss ja sagen, dass ich schon erschüttert bin, dass es tatsächlich noch von der Chemo herrührt und sie so lange noch im Körper wütet?? Ich hätte das nie gedacht und bin immer mehr fassungslos, was mir alles nicht erzählt wurde seitens der Ärzte. Aber ich bin schon mal froh, dass ich zumindest nicht die Einzige bin und ich werde den Rat befolgen und mal nach nem Scinti fragen!

Vielen lieben Dank für Eure superschnellen Antworten!! Wir lassen uns so schnell nich unterkriegen, gell Mädels?

Lieben Carinagruss zum Wochenende..

Hallo Carina,
ich hatte am 23.03.03 meine letzte Chemo, 4 xEC, 30 Bestrahlungen, 3 Zyklen CMF, jetzt Arimidex. Es gab Zeiten, da konnte ich - vor allem nachts aus dem Bett- kaum laufen. Nach gut einem Jahr wurde es sehr viel besser und wenn ich jetzt noch den Grund für meine Rückenschmerzen finde, bin ich fast zufrieden. Es hilft also wirklich nur Geduld und vor allem Bewegung. Kleiner Tipp: wenn es zu schlimm wurde, habe ich Schmerztropfen genommen, wir haben ja schon so viel Gift abbekommen, da können ein paar Tropfen zu Verbesserung unserer Lebensqualität sicher nicht schaden, natürlich in Maßen!!!!Alles Gute wünscht dir
sie52

Hallo Petra!Wie alt bist Du?Hast Du die AHT einfach so abgesetzt?Ich meine vor der 5 Jahres grenze?ich nehme sie erst 11 Monate,trau mich trotz schmerzen sie nicht abzusetzten,bin erst 38 Jahre! LG BINE!

Habe 3 Jahre Tamoxifen und 8 Monate Arimidex genommen. Hatte zu allen anderen Nebenwirkungen auch sehr starke Knochenschmerzen. Da ich durch eine Chemo-Polyneuropathie sowie sehr schlecht laufen kann, waren die Schmerzen für mich ganz besonders schlimm. Meine Orthopädin hat dann die Knochendichte gemessen, war aber alles o.k. Die Messung wurde nicht! von der Krankenkasse bezahlt (35,00 E). Ich habe daraufhin das Arimidex wegen der vielen Nebenwirkungen, nach Rücksprache mit meinem Gynäkologen,im Oktober 2004 abgesetzt. Meine Knochenschmerzen sind seit ca. 2 Monaten fast verschwunden.
LG Rubbelmaus

Rubbelmaus,ich versteh das nicht!!!!Ich dachte oder ich hatte gelesen das deine Lymphdrüssen befallen waren,oder täusche ich mich da???und keine Metas,und kein Rückfall??Und du bist echt mutig auch noch AHT zubeenden.Wie alt bist Du??? LG BINE

Hallöchen,

Ich verstehs ja auch nicht, aber momentan geht es mir körperlich ähnlich mies wie zu Chemozeiten, die heute ürbigens genau 4 Monate her ist. Während der Radiatio ging es mir vergleichsweise besser als heute! Geht Euch oder erging es Euch genauso?

@Rubbelmaus:ich habe die AHT abgelehnt und angesichts meiner jetzigen Knochenschmerzen bin ich erstmal froh drüber.

Lieben Carinagruss

Hi Carina,

mir ist es ähnlich wie Dir ergangen, habe die Chemo und die Bestrahlung mit links weggesteckt, aber die AHT machte mir auch so zu schaffen, daß ich sie nach einem Jahr im Mai 2004 abgesetzt habe. Seitdem sind die Knochenschmerzen zwar nicht weg, aber viel besser geworden.

Du bist gerade in einer ambulanten AHB und wo?
Fährst Du dann immer nach Hause nach den Anwendungen oder wie ist das bei Dir?

Wünsche Dir noch eine gute Zeit und wieder viel, viel bessere Tage!!!!

Liebe Grüße von
Leni

Hallo Binchen,
es stimmt, ich habe 12xIntensivchemos bekommen. Die letzt Chemo war am 8.1.2001 und ich habe danach bis jetzt, kein Recidiv oder Metas mehr gehabt. Die 6 Chemos vor der Op (Epirubicin und Taxol) haben meinen Krebs praktisch aufgelöst. Es sind trotzdem alle Lymphknoten und fast die gesamt Brust als Sicherheit entfernt worden.Die Thoraxhinterwand-Meta war ebenfalls nicht mehr nachweisbar. Der Krebs war dann histologisch nicht mehr vorhanden. Da die Chemos aber so stark waren, ich habe an einer Studio teilgenommen, haben sie meine Nerven und Muskeln in den Armen und Beinen für immer geschädigt. Ich habe Polyneuropathie in beiden Händen und Füßen. D.h. ich habe taube Hände und Füße und große Probleme beim Laufen.Sehr starke Schmerzen und meine Nerven spielen dauernd verrückt. Ich kann sehr schlecht und nur langsam mit Krücke oder Gehwagen gehen. Oft versagen auch meine Muskeln und ich falle einfach so hin. Habe mich schon sehr schwer verletzt dabei (Armbruch).Seit der Behandlung bin ich mit 52 Jahren EU-Rentnerin geworden. Nach langem Kampf (mit Anwalt) habe ich dann endlich vom Versorgungsamt (Gutachterin war vom Versorgungsamt)eine Schwerbehinderung von 100% mit einee Gehbehinderung bekommen, aber erst mal bis zum 31.12.d.J. Außerdem habe ich noch ein Lymphödem in beiden Armen, trage Elastik-Armstrümpfe. Meine Tabletten habe ich wegen der vielen Nebenwirkungen,nach 3 Jahren und 8 Monaten, abgesetzt. Ich denke, dass ich mit den vielen Problemen die ich sowieso habe, mir das nicht weiter antun muß und ein wenig Lebensqualität verdient habe.Noch bin ich 56 Jahre, werde aber auch dieses Jahr das 57. Lebensjahr erleben und bestimmt noch das 60.usw. bis zum 80.Geburtstag.Ich glaube einfach fest daran und genieße jeden Tag den ich lebe.Meine Depressionen und Angstattacken die ich hatte, sind durch die Behandlung bei meinem Psycho-Doc auch viel besser geworden.
So Binchen, jetzt habe ich alles ausführlich beschrieben.
Liebe Grüße und alles Gute, Rubbelmaus

Rubbelmaus,das wusste ich doch alles nicht!Schön das Du kein Rückfall hattest,aber das was DU da so schreibst,wünsche ich Dir das Du 80 Jahre wirst und das deine Beschwerden nachlassen werden.Alles Gute und das es Dir trotz deiner Situation doch besser werden wird! LG Bine!

Hallo Carina,
meine Chemo (4xEC) ist jetzt 14 Monate her. In den ersten Monaten danach hatte ich heftige Knochenschmerzen.(ich stand vom Stuhl auf wie eine uralte Oma) Das ist jetzt aber viel besser geworden. Z. Zt. habe ich "nur" Rückenschmerzen. Aber je mehr ich mich bewege, umso besser ist es. Ich gehe oft mit unserem Hund laufen und erledige fast alles mit dem Fahrrad. Das tut mir richtig gut. Am schlimmsten ist es immer nach dem Schlafen, also wenn ich länger gelegen habe.
Liebe Grüße
Lisa47

Hallo Ihr Lieben,

@Leni: ich mache wie gesagt keine AHT und ich hatte mir das sehr gut überlegt. Die AHb mache ich gerade ambulant in Hannover und auch das nie wieder. Nicht, dass die Klinik nicht gut sei- es gibt dort keinen Onkologen und man ist halt zu Hause wieder normal eingebunden und die Erhulung von tagsüber ist nach dem AHB-Feierabend futsch.

@Lisa: ich fühle mich momentan auch wie eine alte Oma von der Beweglichkeit her und ich werde zugeknallt mit Sport-Anwedungen in meiner AHB. Zudem bin ich total erschöpft wenn ich mal 3 Stunden ausser Haus sein muss. Danach bin ich für den Rest des Tages zu nix zu gebrauchen und lieg wie im Koma im Bett.

Heute bin ich dabei was auszubrüten, kein Wunder bei den frostigen Temperaturen..hauptsache meine Hunde geniessen es draussen beim Schneegestöber auf dem Feld zu sein!

Lieben Carinagruss zum Sonntag!

@ Binchen,
wenn du Fragen hast, dann frag nur. Wir alle hier im KK geben dir gerne Auskunft, so gut wir können. Auch du wirst deinen Krebs überleben, da bin ich mir ganz sicher. 38 Jahre ist so ein tolles Alter, das gibt man nicht auf! Hoffentlich findet dein Doc bald die richtige AHT-Behandlung für dich. Ich drücke dir ganz fest die Daumen und liebe Grüße! Rubbelmaus

Hallo Binchen,
ja, ich habe die AHT von alleine vorzeitig abgebrochen.
Ich habe meinen Arzt darüber informiert. Begeistert war er natürlich nicht, aber er meinte, die Entscheidung liegt halt bei mir und Lebensqualität geht nun mal vor.
Ich hielt es vor Knochenschmerzen nicht aus, die Haare vielen mir aus, ist auch noch nicht viel besser geworden. Dann Depressionen, ich mußte plötzlich heulen, hatte wirre gedanken usw. All dies wollte ich mir nicht mehr antun, vorallem möchte ich nicht in ein paar Jahren an Osteoporose erkranken, dann habe ich vielleicht den Krebs besiegt und habe dafür eine andere schwere Krankheit. NEIN! Ich habe so denke ich mit der Chemo und Bestrahlung meinem Körper und natürlich dem Krebs genug Schaden angestellt. Nun ist die Zeit des Erholens und Regeneration.
Ich bin jetzt 40, Diagnose mit 38.
Du mußt das für dich selbst entscheiden, was dir wichtiger ist.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.
LG Petra