tumor 8 cm gross

hallo
letzte woche ist bei der frau vom meinem vater ein tumor von 8 cm länge in der linken lunge festgestellt worden, anhand eines röntgenbildes.
sie hatte schmerzen auf der linken seite daraufhin ist sie zum arzt, der sie dann nach einer röntgen aufnahme zum ct geschickt hat. vermutung auf pancoast tumor.
nach den bildern vom schichtröntgen sollte sie dann ins krankenhaus, wegen ein paar untersuchungen.
am montag ist sie dann nach essen gefahren und dort würden noch mal röntgenbilder gemacht. gestern dann op, die haben einen schnitt am hals gemacht und sind dann darein gegangen und haben gewebe entnommen.
der arzt meinte zu meinem vater sicht schlecht aus der tumor hat schon die lümpfdrüsen angefallen, ist 8 cm gross, inoperrabel.
sie weis das alles noch nicht.
so wie mein vater mir das gesagt hat wollen die erst mal mit chemo versuchen den tumor kleiner zu bekommen.
jetzt meine frage was hat sie für eine change?

[Tanja L.]

Hallo Markus

Was für eine Chance die Frau deines Papas hat, kann man so nicht sagen.
Erst recht nicht aus der Ferne!
Wartet die genaue Histologie ab.
Ich weiß...ist verdammt schwer.
Mit der Chemo soll, wie du schon geschrieben hast, der Tumor verkleinert werden.
Ziel ist es, evt. dann operieren zu können.
Ich wünsche euch alles Gute...meld dich doch noch mal, wenn du genaueres weißt.

Liebe Grüße

Tanja L.

Lieber Markus

WIlly hatte auch einen Pancoast Tumor links mit 13 befallenen Lymphknoten, und wurde nach kombinierter Chemo/Bestrahlung, um den Tumor zu verkleinern Februar 2003 operiert. Erstsymptome August 2002, Diagnose November 2002. Also vor gut 2 Jahren war die Op. und mehr als 2,5 Jahre nach Erstsymptome.

Melde dich direkt bei uns, vielleicht können wir dir ein Fragen beantworten, es gibt leider sehr weniger mit einem Pancoast Tumor.

liz.isler@gmx.ch

Verlier den Mut nicht.... Liz und Willy im Doppelpack

hallo
bin gestern selber dort im krankenhaus gewesen.
mein vater hat vorher mit dem chefarzt gesprochen, er solle ihr nicht sagen was los sei.
naja als er dann ins zimmer kam sagte er zu ihr, also wir müssen erst mal morgen die befunde abwarten, sie hat gefragt wie es denn sein.
er sagte also da ist schon was was da nicht hin gehört, wir müssen morgen die befunde abwarten, das war alles.
mein vater ist dann auf den flur zu ihm gegangen und hat dann noch mal nachgefragt, also da der tumor ziemlich gross ist, werden wir erst mal mit chemo versuchen den tumor kleiner zu bekommen, damit wir dann die op machen können´.
die chemo wird dann in der uni gemacht.
er sagte wohl auch das er es ihr morgen sagen müsste, das der tumor erst mal inoperrabel sei.
mein vater fragte noch ob sie eine change hätte, er sagte dann sicher hat sie noch eine change, es ist auch wichtig das sie daran gleubt das die change noch da ist.
heute will er die befunde durch sprechen und dann auch über die therapie reden.
also mein vater ist fix und fertig, und er hat angst das seine frau durch dreht wenn sie erfährt was los ist....
@Liz und Willy
ich werde mich bei euch melden wenn ich genau weis das es ein pancoast ist

Hallo Markus

Es ist schon wichtig, dass dein Vater und seine Frau die Zuversicht nicht verlieren, deshalb haben wir dir auch geshcrieben und mitgeteilt wie lange Willy mit dieser Diagnose lebt, am Heiligabend 2002 wurde mir mitgeteilt, dass er nur noch 2-3 Monate hat, das sind nun 2 Jahre her, also legt nicht zuviel Wert auf irgendwelche Prognosen die genannt werden, genau diese gilt es nämlich zu brechen, also ab in Brechmanöver.

Ein Pancoast Tumor sind immer Tumore die sich in den Lungenspitzen befinden, also oben unterhalb des resp. hinter dem Schlüsselbeins. Sie werden auf deutsch auch "Ausbrechertumor" genannt, weil sie rasch aus der Lunge raus wachsen und das umliegende Gewebe infiltrieren (anknabbern!!!) und so empfindliche Teile wie Nerven etc. angreifen. So sind oft die Erstsymptome Schmerzen und Gefühlsstörungen und weit weniger einen Husten etc.

Wir drücken euch die Daumen und schicken euch ne ganze Ladung voll Zuversicht rüber.

Bis bald Liz und Willy im Doppelpack

hallo
habe noch eine frage
ich kann nicht verstehen warum die ärzte sagen wir machen erst die chemo damit der tumor kleiner iwrd und dann die op,
warum machne die nicht direkt die op?
warum soll das nicht gehn, es ist doch egal wie gross er ist oder?
habe heute mittag was gehört in punkt 12 glaube ich,
ein neues medikament gegen krebs, es soll den krebs verhungern lassen, weis da sonst noch jemand was von????

lieber Markus

In der Tat versuchen die Docs. den Tumor erst zu verkleiner (in vielen Fällen) damit er einfacher ist zu operieren. der Eingriff ist dann auch nicht so extrem gross, obwohl es sich haj immer um schwere und grosse Ops. handelt.

Bei Willy wurde dies mit der kombinierten Chemo und bestrahlung gemacht und er ist deutlich kleiner geworden als er es vorher war. Es war ja eh schon ne 12 Stunden Op. wenn er noch 6x7cm gross gewesen wäre hätten sie weit mehr raus nehmen müssn von gesunden Gewebe da sie ja immer einen Sicherheitsabstand um den Tumor herum mitentfernen müssen.

Auch die Lymphknoten waren zum Zeitpunkt der Op. durch die Chemo/bestrahlung nicht mehr mit aktiven Krebszellen besiedelt. Es geht ja nicht nur um das Verkleinern des Tumors, sondern auch um das Inaktivieren des Tumorzellen, denn so ist das Risiko des Steuens am kleinsten.

Was das Medikament angeht keine Ahnung kann auch sein, dass es sich um eines handelt, das die sogenannte Blutversorgung des Tumors unterbinden soll. Ich versuche mal mich schlau zu machen was in der sendung gebrahct wurde. haben es nicht gesehen.

Bis später Liz und Willy im Doppelpack

Hallo Markus,
Punk 12 hab ich auch gesehen. Das Mittel heißt Avastin und wurde bisher in Österreich "eingesetzt" bei Darmkrebs. Weiß aber auch nicht mehr, habe bei Google gesucht und folgendes, u.a. gefunden

http://www.innovations-report.de/html/berichte/medizin_gesundheit/bericht-39670.html

hallo
so nachdem dann gestern das ergebniss da war, was ja zu erwarten war, tumor zu gross und bössartig, wird folgendes gemacht.
ab mittwoch 3 tage in essen chemo, dann 3 wochen zu haus, dann wieder 3 tage chemo, .... insgesamt sollen 3 behandlungen sein.
sie glaubt daran das es besser wird dadurch, mein vater nicht.
sie hat gefragt warum man nicht direkt die op macht, der arzt sagte das ginge nicht wäre zu riskant, weil er halt noch zu gross ist.
sie konnte jetzt erst mal bis mittwoch nach haus.
den genauen befund weis ich selber noch nicht, wir werden morgen zu dennen nach hause fahren, dann werde ich mehr wissen.

@Stefanie
danke für den link

@Liz und Willy
wie ist das chemo zu bekommen, ich meine wie reagiert der körper und die seele darauf?
und ist der tumor bei willy jetzt ganz weg?

Hallo
so ich habe jetzt die befunde vor mir zbw den entlassungsbericht.
als diagnosen:
1. zentrales plattenepithelkarzinom des linken oberlappens im stadium IIIB bei beteiligung des linken hauptbronchus und radiologischem nachweis paraösophagealer lymphknotenmetastasen, pT4rN2(C34.1)
2. Hochgradige chronisch obstruktive lungenkrankheit wegen langjährigem rauchens mit einer aktuellen FEV1 von 30% (J44.90) (F17.1)

Histologie:
probeexszision aus dem tumor mit anteilen eines mittelgradig differenziertren nicht verhornenden palttenepithelkarzinoms, G2

sie soll jetzt im rahmen der neoadjuvanten bahandlung in eine ESPATÜ-studie eingeschlossen werden.

folgende medikamente hat sie bekommen
pilmicort TH
oxi TH
euphyllong 200mg

hoffe das hier jemnd ist der mir sagen kann was los ist damit auch ich das verstehe

Lieber Markus

Das sind einige Fragen und Antworten fällig:

Fragen

1. Weisst du nun ob es sich um einen Pancoast Tumor handelt?

2. Was für einen Tumortyp ist es - weiss man das Kleinerzeller, Nichtkleinzeller (z.B. Grosszeller, Adeno, Plattenepithel etc.?)?

3. Kennst du evtl. ihr Staging TNM Resultat - TNM ist das Stadium und Ausdehnungs Einstufungs-Schema?

4. Wie alt ist deine Mam? und ist sie sonst gesund?

5. Welche Chemo bekommst sie (Name der Chemo)?

Antworten - Kommentare

1. Lungentumore sind meistens bösartig, leider. Dass er mit der grösse von 8cm zu gross ist um direkt operativ anzugehen ist klar, deshalb wird er auch zuerst mit der Chemo angegangen um ihn zu verkleinern.

Da haben die Docs. recht - es wäre zu riskant so direkt zu operieren.

2. Der Körper reagiert sehr unterschiedlich, ist nicht nur von der einzelnen Chemoart abhängig, sondern auch von der körperlichen Verfassung und vielem mehr. So kann man eigentlich nur schwer Voraussagen wie es sein könnte. Einige haben kaum Beschwerden, anderen geht es sehr schlecht. Im Voraus kann dies nur bedingt gesagt werden - sicher sehr belastend ist das Erbrechen, Müdigkeit, wenn die Blutwerte in den Keller stürzen, schlechte Nierenwerte etc. und das erhöhte Infektrisiko, obwohl am meisten Angst haben die Patienten vom Haarverlust der ja an sich gar keine Beschwerden auslöst sondern nur etwas Sichtbares darstellt!

Gegen das Erbechen werden Medikamente gegeben, und sonst ungeniert nach Medis fragen und sie wirklich auch einsetzen.

Bei schlechten Blutwerten kann es sein, das eine Chemo-pPause eingelegt wird bis es sich wieder erhollt hat.

Um die Nieren zu schützen ist auf genügendes Trinken zu ahcten und wenn die Werte schlechter sein sollten, dann wird "gewässert" das heisst, vor und nach der Chemo noch Infusionen mit Flüssigkeit gegeben damit die Nieren durch gespült werden.

Gegen das Infektrisiko heisst es sich beobachten und zu handeln wenn z.B. Fieber etc,. auftauchen und vor allem Ort zu meiden wo viele Menschen sind damit man sich nicht ansteckt in dieser Zeit. Da kannst du auch gut entlasten durch Einkaufen gehen etc.

3. Willy hat täglich inkl. Feiertage (Weihnachten / Neujahr)während 6 Wochen die Chemo und Bestrahlung bekommen. Psychisch gesehen ging es ihm etwas besser als die Chemo /B. anfing, denn endlich kam er aus dieser passiven Haltung vom noch nichts machen können in die Aktivität - endlich wird etwas gemacht. Er hat psychisch weit weniger Probleme mit der Chemo/Bestr. gehabt als mit der Krankheit und der damit verbundenen Angst. Hier ist die Unterstützung deines vaters und von dir sehr wichtig. Zuversicht zeigen, denn sie ist berechtigt.

ALSO MUT UND HOFFNUNG MACHEN UND ZUVERSICHTLICH SEIN.

Als Nebenwirkung war es ihm eher wenig schlecht. Er hatte dafür während mehr als 10 Tagen Dauerschluckauf - leider wussten sie nicht wie mit dem Umgehen, als letzter Versuch hat man ihn dann "Schlafen gelegt für einen Tag" und siehe da da fing es an wieder besser werden. nach weiteren 5 Tagen war es weg. Das war sehr belastend, denn es schmerzt stark und löst Erbrechen aus, er kam auch kaum zum normalen atmen - das aller schlimmste dabei war, dass er keine 2 Minuten geschlafen hat erst am 10. Tag also sie ihn mit Dormicum schlafen legten! Also auch hier gibt es Lösungen wenn man früher einschreitet.

4. Bei Schmerzen ist unbedingt auf eine gute Schmerztherapie zu achten - dies ist sehr relevant falls es ein Pancoast ist.

5. Der Tumor wurde "en Bloc" also im Ganzen entfernt. Dazu wurde der linke obere Lungenlappen, 4 Rippen, 4 Nervenwurzeln, 4 Wirbelkörperanteile, der Arm plexus etc. entfernt. Also sehr radikal, dafür hat er die damalige Prognose von 2-3 Monate Lebenszeit seit mehr als 2 Jahren überlebt!

Falls du noch Fragen hast melde dich .... Liebe Grüsse und viel, viel Kraft und Zuversicht Liz und Willy im Doppelpack

@ Liz und Willy
1. nein wissen tue ich das nicht, sie ist mit vermutung auf einen pancoast zum ct geschickt worden letzte woche
2.Plattenepithelkarzinoms G2, welcher zeller weis ich nicht
3.denke ihr meint das hier:
stadium IIIB ????
4. 42 Jahre ist sie, denke schon sonst ist sie ok
5. sie ist in die ESPATÜ-Studie einbezogen worden, was auch immer das heissen soll.

die chemo soll sie nicht in der ruhrlandklinik bekommen, sondern im westdeutschen tumorzentrum in essen.

sie soll 3 tage ins kh, dann 3 wochen nach haus und das erst mal 3 mal.
dann soll sie wieder nach essen um zu schauen ob er sich verkleinert hat

Lieber Markus

Unsere Mails haben sich gekreuzt, ich war am schreiben als wir zu Abendessen anfingen, da liess ich es als offenes Dokument, in der Zeit hast du geschrieben.....grins!!! Sorry.

Also ich versuche mal ein paar Antworten zu geben.

ZITAT 1. zentrales plattenepithelkarzinom des linken oberlappens im stadium IIIB bei beteiligung des linken hauptbronchus und radiologischem nachweis paraösophagealer lymphknotenmetastasen, pT4rN2(C34.1)

In der Mitte des oberen linken Lungenlappen befindlicher Plattenepithel* -> Zelltyp = Nicht-Kleinzelliger Krebs (*Antwortet unsere Frage 2/deine Antwort 2 - es ist die Bezeichnung des "Zellers?"!) Tumor Stadium lllB (siehe Thread hier im Lungenforum zum Thema Tumor Staging TNM http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=9429). Sie ist in diesem Stadium einerseits weil er 8cm gross ist und weil der Hauptbronchus (Hauptvergabelung in die Lunge links) betroffen ist.

Die Lymphknoten an der Speiseröhre sind zumindest im CT / Röntgen als ebenfalls betroffen nachweisbar. (habe vergessen, bei Willy waren noch 14 Lymphknoten befallen die auch bestrahlt und alle entfernt wurden). Das N heisst, dass eben Nodes (= Lymphknoten befallen sind).

Die Zahl in der Klammer weisen auf die CT Bilder Schnitthöhe hin wo der Tumor zu sehen ist.)

ZITAT und ANTWORT
Histologie:
Probeexszision (= Gewebeprobe) aus dem tumor mit anteilen eines mittelgradig (= bedeutet wie stark die Krebszellen entartet sind, also nicht mehr als gesunde Zellen erkennbar sind) (differenziertren nicht verhornenden palttenepithelkarzinoms, G2

sie soll jetzt im rahmen der neoadjuvanten (Vor einer geplanten Operation) bahandlung in eine ESPATÜ-studie (= Studie ist leider beim Googeln nicht auffindbar gewesen) vielleicht weiss jemand anderes Bescheid darüber – ansonsten kann ich ab Montag unseren wissenschaftlichen Beirat kontaktieren und Anfragen) eingeschlossen werden. Dass sie in einer Studie ist an sich eine gute Sache, z.B. sind die Kontrollen viel strenger als ohne.

ZITAT 2. Hochgradige chronisch obstruktive lungenkrankheit wegen langjährigem rauchens mit einer aktuellen FEV1 von 30% (J44.90) (F17.1)

Sie hat als langjährige Raucherin eine schwere sogenannte COPD (Chronische obstruktive Bronchitis) – also chronische Entzündung der Lungen die zu bleibenden Lungenschäden führen kann (Emphysem).

Die von dir erwähnten Medikamente sind gegen diese Lungenkrankheit, damit die Entzündung eingedämmt werden kann und sie auch besser Luft bekommt, denn im Moment mit der Doppelbelastung grosser Lungentumor und der COPD sind ihre Lungenvolumenwerte (das heisst wie viel Luft sie Ein- und Ausatmen kann und dementsprechend die Gewährleistung des Sauerstoff- und Kohlendioxidaustausches) deutlich reduziert, dies versuchen sie mit den Medikamenten zu verbessern, es sind Medikamente die Tumor unabhängig auch gegeben werden auch bei Asthma Patienten z.B.. Pulmicort ist ein inhalierbares Cortison gegen die Entzündung, Euphyllong ist ein langwirksames Bronchial erweiterndes Medikament, damit die Bronchien aufgehen und sie besser Luft bekommt.

Oxi TH ist mir leider nicht unter diesem Namen bekannt, versuch mal den Pharmakologische Name herauszufinden, denn wir kommen aus der Schweiz und da haben Medikamente teilweise andere Namen. Auch im Google war nichts zu finden). Ich gehe aber fast davon aus, dass es auch ein Bronchialerweiterndes Medi. Ist, denn meistens werden 2 –3 kombiniert angewendet.

ZITAT folgende medikamente hat sie bekommen
pilmicort TH
oxi TH
euphyllong 200mg

P.S. Essen hat soweit wir wissen einen sehr guten Ruf für die Onkologie und Thorax Chirurgie.

Hoffen wir konnten dir ein paar Antworten geben, bis bald liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

super besten dank
Oxi TH ist soweit ich weis so wie pulmicort anzuwenden
also auch was mit hub
morgen weis ich mehr
danke erst mal

hallo
@ Liz und Willy
der wirkstoff von dem oxi ist: formoterolhemifumarat H2O
habe noch eine frage zu willy
hat er jetzt noch metastasen oder ist alles weg (kein krebs mehr)
und wie ist sein zustand, ich meine kann er alles machen, laufen und sowas, oder wo liegen seine einschränkungen?
weil du ja sagtest en block haben die den tumor entfernt

also zu der studie von sie dran teilnehmen soll, wäre sehr nett von euch wenn ihr dazu noch ein paar infos hättet

Lieber Markus

Zu deinen Fragen -

1. Oxi

Formoterolhemifumarat H2O - das ist eine Variation des Medikamentes Symbicort sein (Oxi ist wahrscheinlich ein Generika), ein entzündungshemmendes, inhalatives Kortisonpräparat sowie ein langanhaltendes bronchialerweiterendes Medikament - also korrekt für die Behandlung von Asthma, COPD und Emphysem.

Was der Sinn dahinter ist 2 verschiedene Kortisonpräparate zu nehmen und dafür kein kurzwirksames Antiasthmatikum dafür Theophyllin zu geben was deutlich mehr Nebenwirkungen haben kann und im ganzen Körper wirkt statt nur in der Lunge, versteh ich nicht ganz, entzieht sich jeder Standard Therapie.

Das wäre sicher nochmal mit dem Arzt abzuklären mit der Frage:

"Wie er den Einsatz von 2 Kortisonpräparaten und dafür kein kurzwirksames Antiasthmatikum (Bronchialdilatatoren)?".

Normalerweise wird folgendes verschrieben, als Standard Basis-Therapie, dazu gibt es einen Stufenplan, je nach Schweregrad.

Als Basis-Therapie gilt der Standard:

1. inhalatives Kortison = Entzündungungshemmer
(meist 2x tgl zu inhalieren)
2. Langzeitwirksame Bronchialmuskel entkrampfende Wirkstoffe - z.B. Foradil, Serevent etc. - wirken über 12 Stunden
3. kurzwirksames Bronchial entkrampfende Wirkstoffe - z.B. Ventolin (Ventodisk) etc. - wirken ca. bis zu 4 Stunden und dienen vor allem wenn Atemnotanfälle aufgrund der Basiskrankheit entstehen (die typischen Asthma Pümpchen oder Sprays)

Wenn dies nicht reicht werden Kortison in Tablettenform hingefügt und Theophyllinpräparate. Oder andere Medikamente.

Diese Therapie ist für COPD, Asthma und Lungenemphysem aber auch anderen Lungenerkrankungen gedacht, vor allem aber für die genannten.

2. Willy en Bloc - Metastasen - Folgen

EN BLOC
en Bloc heisst, dass alles in einem Block aus dem Brustkorb entfernt wurde, also nicht die Rippen, die Lunge etc separat. Ziel ist es alles innerhalb des "Sicherheitabstandes", also im gesunden Gewebe um den Tumor herum zu entfernen, damit man KEIN Risiko des Streuens eingeht. Das wurde bei ihm gemacht mit Ausnahme, dass sie am Rückenmark den Sicherheitsabstand nicht einhalten konnten, da der Tumor nur 2mm vom Rückenmark entfernt war.

METASTASEN
Er hatte Hirn Metastasen kurz nach der Op. die offenbar übersehen wurde bei der Diagnosestellung weil sie den Kopf gar nicht kontrollierten, die sind aber nach der Therapie nicht mehr nachweisbar gewesen.

Heute hatte noch 5 Metas, sind alle stabil seit Sommer 2004, die 6. Meta in der gesunden Lunge ist nicht mehr nachewisbar. Er macht in Ergänzung zu allen schulmedizinischen Therapien Misteltherapie, also Iscador eine anthroposophische Krebsbehandlung - sie sollte aber wirklch nur in Ergänzung gemacht werden und NIE als alleinige Therapie.

FOLGEN
Na Folgen hat er leider schon, er kann zwar laufen, das ist kein Problem, aber er ist linkseitig teilgelähmt, vor allem der linke Arm udn die hand, sie hängen aber nicht schlaff runter, sondern er kann sie vom Ellenboden weg bewegen, sein Hals ist gelähmt, deshalb hat er einen Schiefhals. Und er hat ein Horner Syndrom, d.h. das linke Auge, das Lid sind gelähmt. Stören ihn aber nicht gross. Die Hälfte des Zwerchfells arbeitet auch nicht mehr so gut aufgrund der Lähmungen - aber es geht gut. Vom Rücken her hat er eine starke Verschiebung der Wirbelkörper und sieht etwas nach Quais modo aus, stört ihn aber nicht gross, denn er sagt sich was ist das Äussere vergleichbar zum Leben, und er lebt. Er hat Schmerzen die er mit Medikamenten im griff hat, es gibt Phasen wo es mit den schmerzen nicht so gut geht, dann wird es angepasst und es geht wieder. Er hat an sich heute 2 Jahre nach der 12stündigen Op. eine akzeptable Lebensqualität wenn man von den "Krisen" ansieht. Diese Folgen sind nicht Folgen des Lungenkrebs im allgemeinen oder eienr normalen Lungenkrebsoperation, sondern weil es ein Pancoast war. Man muss als Pancoast Patient bereit sein mit mehr Einschränkungen weiter zu leben. So ist er leider nicht mehr arbeitsfähig, nur eine Invalidenrente hat er bis heute nicht.

Er hat als Folge immer wieder mal Lungenenzündungen udn immer wieder mal Atmenot die er mit Sauerstoff gut in den Griff zu bringen versucht - das sind aber auch die Folgen der Raucherei ... wie bei deinem Vater. Er sagt immer wieder wenn er die Chance hätte würde er zu jederzeit sich nochmals operieren lassen. Auch bei ihm hiess es inoperabel und dann wurde doch operiert, also wie gesagt bleib zuversichtlich.

Diese Angaben dürfen euch aber auch andere Mitleser nicht davor abschrecken die Chancen zu ergreifen. Am Abend vor der Op. hiess es er würde zu 99% im Rollstuhl aus dem Op., kommen und vom Hals abwärts gelähmt sein, eine dauerhafte Beatmung würde er dann benötigen. Er und der Arzt haben die 1%ige Chance ergriffen, operiert und gewonnen. Er hat auch die Prognose von nur noch 2-3 Monate Lebenszeit mit 3 Jahren übertroffen.

Also ZUVERSICHTLICH bleiben.

mann kann auch als Querschnittgelähmter ein sehr gutes leben führen so ist es auch mit den Folgen von Willy, es ist anderes Leben aber nicht weniger Wert.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

hallo
so heute mal wieder was neues
mein vater war heute mit ihr in der essener klink
heute noch keine chemo gemacht.
sie soll am freitag noch mal wieder kommen, noch einiges zu klären
und dann solls am montag los gehn
mein vater hat jetzt wieder was gelesen in den sachen die die klinik mit gegeben hat
und zwar geht es sich da um die studie
mein vater hat angst das die seine frau jetzt als versuchs objekt benutzen
die muss eine extra versicherung abschliessen und so was
es sollen angeblich nur 500 patienten an dieser studie teilnehmen
nur dieser sez. arzt gibt auskunft

wiest ihr etwas mehr über diese ESPATÜ-studie ???
soll sie das machen?

haben heute festgestellt das nichts im kopf zu finden ist
das ist ja schon mal von vorteil
bedanke mich jetzt schon mal für die antwort

Hallo Markus
ich habe folgendes bei google gefunden:

Rationale
Diese Phase III-Studie soll klären ob nach Chemo-Radiotherapie eine Operation oder eine Strahlen-Boost-Therapie die besten Überlebensraten zeigt.

Studienaufbau
Zunächst Standard-Radio-Chemotherapie, danach Randomisation in einen der o.g. Behandlungsarme. Primärer Endpunkt ist das Überleben.

Die Teilnahme an einer Studie würde ich keinesegs als "Versuchskaninchen-Teilnahme" werten. Eine Studie bietet immer eine Chance auf neue Erkenntnisse und bessere Chancen zum Überleben. Schlechter als bisherige Ergebnisse aus Standardtherapien wird es sicher nicht.
Des weiteren steht man als Patient bei einer Studie unter einer besseren und intensiveren Betreuung der Ärzte als bei Durchfühung der Standardtherapien.
Offensichtlich ist die Uniklinik in Mainz federführend bei dieser Studie. Vielleicht bekommst Du dort noch gezielte weitere Informationen.
Lieben Gruss Gaby

Lieber Markus,

nur noch mal kurz zur Erklärung der Medizin, also

Oxi TH : = Formoterol ist kein Kortisonpräparat und ist zur Erweiterung der Bronchen immer im Kombination mit einem Kortison zu verabreichen

Pulmicort : ein Kortisonpräparat dient der Entzündungshemmung

Theophyllin: dient der Entkrampfung der Bronchen

alle drei Med zusammen ergeben eine sinnvolle Kombination, die der Atemnot vorbeugen bzw. sie verbessern kann. Die Gabe von Antihistaminen kommen dem nicht nach und machen müde. Bei chron. obstruktiven Lungenerkrankungen werden diese Med unabhängig vom Lungentumor in der Regel zur Atemverbesserung als Standard gegeben.


Wegen der ESPATÜ Studie da schaue ich noch. In der Regel brauchst Du aber wirklich keine Angst haben das sie hier als Versuchkanikel benutzt wird, die Studien werden immer mit Unterschrift abgesichert, das ist hier in Deutschland Vorschrift.

Zu Deiner Frage wegen der Tumorverkleinerung, je grösser das Teil um so schwieriger ist die Op in diesem Gebiet, z. B. in der Brustkrebs-therapie ist die Verkleinerung des Tumors schon lange üblich um das Gewebe zu schonen und damit man im sogenannten Gesunden operieren kann.

Wenn Du noch Fragen hast melde Dich und berichte weiter, bis dahin drücke ich Dir alle Daumen.

Liebe Grüsse

Gaby

[Gaby_2003]

Hallo Markus

noch kleiner Nachsatz du kannst mich auch persönlich anmailen ich hoffe meine Mail-Addy wird jetzt hier angezeigt.
Gruss Gaby

morgen

die ärzte haben eben angerufen, sie soll heute schon dahin um zu kontrollieren ob der krebs schon in den knochen sitzt,
was eigentlich für morgen geplant war.
der arzt meinte dann kann man das heute schon alles machen, und auch das schriftliche.
ist doch schon komisch das die jetzt schon kommen soll oder nicht?
naja jetzt heist es erst mal wieder warten

und ab montag soll dann mit der studie angefangen werden
dauert 6 stunden, danach kann sie dann wieder nach hause.
jeden montag und das erst mal 9 mal

hoffendlich bringt das was

guten morgen
so gibt wieder einiges neues
die frau von meinem vater war also gestern das erste mal zur chemo, sie hat die ganz gut verkraftet, keine nebenwirkungen bis jetzt.
nur heute hat das kh nochmal angerufen und ihr gesagt das sie ja in dieser studie ist müsste sie noch mal in die röhre, nur zur kontrolle, da war bis jetzt auch alles ok in knochen und kopf kein krebs.
so wie der erste anschein ist wird hoffendlich alles wieder gut.
ich werde weiter berichten

[Gaby_2003]

Lieber Markus,

ist ja super das keine Metastasen da sind!!

Liebe Grüsse

Gaby

Lieber Markus

Wie gehts und stehts bei euch?
Nichts mehr gehört, mach doch ein kleiner Piepton!!!!

Liebe Grüsse das Basler Doppelpack Liz und Willy

Hallo Markus1971!

Unter diesem Link steht etwas zu der ESPATÜ Studie:

http://www.3-med.medizin.uni-mainz.de/3Med/Studienzentrale/sz_nsclc5_sum.htm

Bei den eingesetzten Chemotherapeutika handelt es sich also um Cisplatin und Paclitaxel. Cisplatin wird schon seit Jahren zur Behandlung des nichtkleinzelligen, also auch Plattenepithel-Bronchialkarzinoms eingesetzt. Paclitaxel ist eine neuere Substanz. Studien zu diesen Substanzen gibt es schon einige, halt nur nicht zusammen mit hyperfraktionierter Bestrahlung (d.h. 2 x am Tag)und nachfolgender Operation. Dieses Konzept nennt man übrigens 'neoadjuvant'.

Hoffe, ich habe ein wenig zur Klärung beigetragen.

Gruß Dee

hallo
entschuldigung das ich solange nichts von mir hören lassen habe,
stand der dinge ist also wie folgt:
sie hat bis jetzt gut 5 hilo zugenommen
nach der 2.chemo (bekommt 6 flashen pro chemo, dauer 6 stunden,
keinerlei beschwerden, also kein erbrechen nicht übel und keine schmerzen, das einzige sind die haare die ausfallen seit 3 tagen circa.
heute sind wir dann hingegangen und haben ihr die haare ganz weg gemacht, also fast glatze (einige stellen sind kahl.
aber das gute daran ist es stört sie nicht weiter, gott sei dank.
sie meint die kommen schon wieder.
letzte woche montag keine chemo sondern nur zur blutabnahme.

morgen wieder chemo angesagt, danach will sie wohl die perrücke abholen, die sie bestellt hat

sie hat bis jetzt gut 5 hilo zugenommen

hoffen wir mal das beste
und danke euch für die schnellen antworten

Lieber Markus

Na das hört sich ja unter diesen ganzen Umständen doch etwas positiv an. Tut gut mal was besseres zu hören.

Wünschen ihr, dass es weiter so gehen wird und vor allem, dass dann das Staging positiv ausfallen wird.

Weiterhin viel, viel Kraft und liebe Grüsse Liz mit Willy im halben Doppelpack (Willy ist in der Klinik)

guten morgen
warum ist willy denn in der klinik was ist passiert

Hallo Markus

Schön von dir hören, kam leider die letzen Tage nicht ins Netz.

Willy hat seit einem Jahr Fieberschübe (Schüttelfrost & bis 41°C Fieber), Lungenblutungen, therapieresistente Anaemie etc. und bereits 12 Lungenentzündungen deren Ursache sie nur teilweise, resp. gar nicht kennen.

Er sit seit 6.1., also in diesen knappen 2 Monaten schon 3 mal in der Klinik gewesen wegen dieser Sache, sie sind total ratlos und suchen in sehr seltenen Krankheitsbildern nach einer Antwort auf die vielen Fragen.

Er ist wieder daheim auf Abruf.

Weiterhin Daumendrücken für euch, liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

hallo Liz und Willy
hoffe doch auch für euch das die der sache
bald auf dem grund kommen.
wie sagt man hoffnung nicht aufgeben
alles liebe für euch

Lieber markus

Wir gewöhnen uns daran, diese Situation mit den Fieberschüben verfolgt uns schon seit Feb. 2004 udn seit April 2004 die immer wiederkehrenden Lungenentzündungen. Seit April sind es schon an der 12! Bis heute haben sie die Ursache noch nicht gefunden, nur eine Verdachtsdiagnose nach der anderen, mehr nicht! Sicher ist, dass die Leber- und Nierenwerte sowie die Anaemie da ist, diese unter den Fieberschüben schlechter werden und auf Therapien nicht ansprechen.

Wie geht es bei euch? Wieviele Chemos sind noch geplant.

Melde dich und wieterhin viel kraft rüber gebeamed...

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

hallo
sie hat jetzt die 4. chemo hinter sich und bis jetzt noch keine probleme, ausser das die haare jetzt weg sind, aber das stört sie nicht weiter.
so wie ich das mitbekommen habe sind noch 5 chemos geplant.
kommenden montag erst mal wieder blutabnahme, dann schauen wir mal weiter.....

Hallo Markus

Das hört sich ja doch nicht so schlecht an. Weiter so Mama von Markus, viel Kraft von uns beiden dem Basler Doppelpack Liz und Willy an euch beide.

Weitehrin Toi, toi, toi ....

Liebe Liz, lieber Willy!

ich bewundere euch zwei! ihr habt schon so vieles durchmachen müssen - und seit trotz all dem glücklich!
Ihr gebt markus und auch mir sehr viel kraft und mut, damit wir unseren angehörigen beistehen können.

VIELEN DANK

LG Manu

hallo
also es gibt wieder neuigkeiten,
sie bekommt jetzt montag noch einmal chemo,
dann kommende woche noch mal blut abgenommen und gegebenenfalls noch mal röntgen und dann wollen die am 13.4. mit bestrahlung anfangen. weis nicht wieso aber ist so.
sie muss dafür einige tage im krankenhaus bleiben.
bis jetzt immer noch alles in ordnung, keine beschwerden.
was soll die bestrahlung?????

hallo
so jetzt gehts wohl richtig los.
morgen noch mal für 2 tage ins kh, dort einige untersuchungen.
dann um den 20. rum soll sie dann für 10 tage ins kh,
bekommt dann morgens bestrahlung und 6 stunden später chemo,
wie gesagt das ganze soll erst mal für 10 tage sein.
die ärzte haben auch schon gesagt das die nebenwirkungen jetzt auf jedenfall heftiger sein werden.
hoffen wir das beste

hallo
heute haben wir den befund des arztes bekommen, nach chemo
und bestrahlung und chemo.
der arzt hat uns heute gesagt das man trotz der behandlungen
nich operieren könnte.
es läuft jetzt so weiter, das sie noch 3 wochen 2mal am tag bestrahlung bekommt und einmal die woche chemo.
der arzt hofft, das sich der tumor vernarbt...
sie muss dann nach den 3 wochen behandlung pause machen und 6 wochen danach noch mal zur nachuntersuchung.
er meinte zu ihr, sie hätte eine change von 80%, kann man dem arzt das glauben?
ICH MEINE WENN DER TUMOR NICHT ZU OP IST, DANN SIEHT ES WOHL NICHT SO GUT AUS.

[Angi]

Lieber Markus,

es ist fast unmöglich Dir zu antworten.Ich denke du würdest unheimlich gerne glauben und hast Angst enttäuscht zu werden, nicht wahr? Ich kenne das Gefühl gut. Riskier es.Generell ist es schon so, eine OP erhöht die Überlebenschancen statistisch. Aber Statistik beschäftigt sich nicht mit Einzelschicksalen.Ich glaube es ist zu früh reines mathematisches Denken walten zu lassen. hört auf Euer Gefühl und geniesst die gemeinsame Zeit , bewusst jeden AUgenblick, das ist das was zählt.

LIebe Grüße Angi

hallo
aber es muss doch eine antwort darauf geben,
kann es sein das sich der tumor vernarbt und man nicht op muss,
oder geht sowas nicht.
nach all den behandlungen, besonders die bestrahlung hat sie jetzt starke schluck beschwerden.
warum will der arzt nicht zur op???

[Angi]

Lieber Markus,

ja, es kann sich der Tumor verkapseln und verkleinern .Warum der Arzt keine OP möchte....also was sagt den der Arzt? Ist der Tumor zu groß, sitzt er gefährlich ( also zum Beispiel um wichtige Blutgefässe herum,schwierig zum rausschneiden..), ich würde hier den behandelnden Arzt in einem Gespräch löchern löchern und nochmal löchern..... Es ist ja von Patient zu Patient unterschiedlich, hängt ab von verschiedenen Kriterien, also als Beispiele von Größe ,Lage und Art des Tumors, Allgemeinzustand und Konstitution des Patienten....
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung wie zum Beispiel Schluckbeschwerden treten häufiger auf,hat sie zur Linderung etwas bekommen ?
Bitte, schreibe dir alle Fragen auf ,nur der behandelnde Arzt kennt das gesamte Umfeld und kann und soll dir genau erklären warum er nicht operieren kann oder will. Wenn du Zweifel an der Vertrauenswürdigkeit oder der Diagnose hast, lasst Euch eine Kopie der Befunde geben und holt euch gegebenenfalls an einer anderen Klinik eine Zweitmeinung ein. Ruhig hartnäckig bleiben und nicht abwimmeln lassen, die Ärzte sind oft sehr geschäftig und in Eile und schmeissen mit vielerlei FAchbegriffen rum. Uns hat geholfen um Hilfe bei der Aufklärung der medizinischen Fremdwörter zu bitten, uns für die Zeit zu bedanken und immer wieder zu fragen.
Habe ich es richtig verstanden dass es sich um deine Stiefmutter handelt? Ich habe den Thread nicht von ANfang an gelesen, um welche Art Tumor handelt es sich?
Nicht verzweifeln,alles aufschreiben, viel Kraft für Euch und liebe Grüße

Angi

[Angi]

HAllo MArkus,

habe jetzt den ganzen Thread nochmal nachgelesen und Liz und Willy haben dir ja schon super ausführliche Informationen zu dem Thema gegeben. Daher ist meine ANtwort (Größe des Tumors ) für Dich auch keine neue Information.Aber ich habe den Eindruck dass es Euch bisher nicht gelang den Arzt zu löchern!!!!
Bitte bleibt hartnäckig, ein gutes Arzt-Patienten-Verhältnis ist in diesem Fall bei dieser Krankheit wirklich wichtig.

Und das hier habe ich für Dich auf der Seite des KID Heidelberg gefunden:
http://www.krebsinformation.de/Krebsarten/lungenkrebs.html
"Größere Tumoren Bei größeren Tumoren, die prinzipiell zwar noch operierbar sind, aber mit alleiniger Operation eine sehr ungünstige Prognose haben (fortgeschrittener Lymphknotenbefall im Mediastinum auf der tumorbefallenen Seite, Befall von Lymphknoten auf der anderen Seite des Mediastinums und geringes lungenüberschreitendes Tumorwachstum) ), erweist sich zunehmend eine der Operation vorgeschaltete Behandlung mit Chemotherapie oder einer Kombination von Chemo- und Strahlentherapie als vorteilhaft, eine so genannte neoadjuvante Therapie. Ob die parallele Anwendung beider Verfahren oder die Durchführung von Chemotherapie und Strahlentherapie nacheinander, wird weiter untersucht. Nach der Operation kann eine weitere Strahlentherapie und/oder Chemotherapie den Behandlungserfolg festigen.
Örtlich weiter fortgeschrittene Tumoren mit Befall der Nachbarorgane und solche mit ausgedehnten Lymphknotenmetastasen (Stadium III B) lassen sich in den meisten Fällen nicht vollständig operieren. Hier – wie auch bei Patienten in eingeschränktem Allgemeinzustand, für die ein chirurgischer Eingriff zu belastend wäre -, kommt je nach Situation eine kombinierte Chemoradiotherapie oder eine alleinige Strahlenbehandlung in Frage. Die kombinierte Behandlung hat sich als wirksamer erwiesen und sollte bei gesundheitlich „fitten“ Patienten bevorzugt werden. "


Liebe Grüße ANgi

hallo angi
danke eine super informative seite.
werde da im laufe der woche mal nachhaken und en arzt befragen.
vor allem der letzte satz in deinem schreiben lässt mich hoffen

hallo
also da ich mit ihr nur telefonieren kann zur zeit, hat sie mir heute, nach dem sie den arzt gefragt hat folgendes gesagt.
der tumor ist ganz gut geschrumpf er ist jetzt noch 17mm gross, vorher war er um die 80mm gross.
die op geht nicht weil um den tumor blutgefässe sein sollen, oder in der nähe davon, das wäre zu riskant.
gegen die schluck beschwerden hat sie heute eine orange flüssigkeit bekommen, die das schlucken erleichtern sollen.
bekommt jetzt noch 2 wochen 2 mal pro tag bestrahlung und einmal in der woche chemo, dann wird sie entlassen und soll nach 6 wochen zur kontrolle kommen.
weiter wissen wir leider noch nicht.

hallo
habe lange nichts von mir hören lassen,
die frau meines vater hat heute erst mal die letzte bestrahlung bekommen.
sie ist jetzt zu hause, sie muss jetzt erst mal 6 wochen warten und dann noch mal zur nach untersuchung, zur zeit hat sie wenig luft wenns so warm ist und ihr ist ab und zu schelcht das sie brechen muss.
aber wir hoffen ja alle das beste und warten erst mal ab was nach den 6 wochen sein wird!!

Hallo markus

Wie geht es euch? lass wieder mal was von dir hören ...

Drücken dich udn wünschen dir viel Kraft Liz und Willy im Doppelpack

hallo
habe mich ja schon lange nicht mehr gemeldet,
es sieht bei uns so aus.
sie war am dienstag zur nach kontrolle, man hat zu ihr gesagt es würde 5 jahre dauern bis man ein endgültiges urteil abgeben kann, das man den krebs besiegt hat.
sie soll jetzt in 3 monaten wieder kommen.
die haben ihr eine cd mitgegeben wo die bilder von der ct drauf sind oder sowas.
es war ja so, das die ärzte den tumor nicht entfernen kommten weil die die sicherheitsabstände zu anderen organen nicht einhalten konnten, haben ihn dann mit chemo mit bestrahlung verkleinert. so wie es jetzt aussieht sollte ganz gut sein, sagen die ärtze.
haare kommen langsam wieder, nur bei hitze und anstrengung (teppen steigen) bekommt sie schlecht luft
hoffe euch gehts allem gut