interleukin+interferon-Therapie

Bei mir ist ein Tumor in der Niere geplatzt mit Einblutung in den Bauchraum. Nach der OP (T3 N0 M0 Rx G3 St III) soll jetzt vorsorglich eine Therapie mit interleukin-2, interferon alpha und einem Zytostatikum gemacht werden. Wer hat Erfahrungen damit?

Hallo, Michael,

lies doch bitte mal die beiden Threads "Niere raus...Tumor raus...was nun?". Ich habe hier viel von meinen Erfahrungen mit der IMT u. a. auch durch die Therapie mit meinem Mann Jürgen geschrieben. Wenn Du dann noch spezielle Fragen hast, stehe ich Dir gerne zur Verfügung.

Gruß,
Ulrike

Hallo Ulrike,

danke für deinen Hinweis, ich hab inzwischen alles gelesen. Das Problem ist leider nur, dass mein Urologe und meine (anthroposophische) Hausärztin meinen, vorbeugend bringt IMT nichts und mein Schwager (Hämatologe) und Dr. Kirchner (Hannover) sind der Meinung, ich soll es auf jeden Falll machen, wegen der Blutung, die ungewöhnlich und schwer einzuschätzen ist - und ich sitz dazwischen. Ich werde Anfang März meine 1. Nachsorge (CT Thorax u. Abdomen) machen und nächste Woche nach Berlin in die Klinik Havelhöhe fahren. Ich spritze mir seit der Krankenhausentlassung Mistel (von der Krankenkasse bezahlt) und war deshalb auch in einer entsprechenden Reha-Einrichtung (Schloss Hamborn), die ich nur wärmstens empfehlen kann.

Gruß
Michael

PS: Ich finde dein/Euer Engagement hier ganz toll und hilfreich!

Hallo Michael,

1. bei Dr. Kirchner bist Du mit Sicherheit in allerbesten Händen. Prof. Atzpodien hat seinerzeit in Verbindung mit Dr. Kirchner federführend an der Entwicklung der IMT gearbeitet. Ich denke also, dass Du Dich voll und ganz auf Dr. Kirchner verlassen kannst.

2. Meine persönliche Meinung: Es ist richtig, dass die IMT in der Regel nur beim metastasierten Nierenzellkarzinom angewandt wird. Und bei Dir sind nach der Tumorklassifikation weder Lymphknoten befallen noch sind Fernmetastasen nachweisbar. Aber Du bist ein "Sonderfall": Da der Tumor geplatzt ist und mit einer großen Blutung einher gegangen ist, ist damit zu rechnen, dass sich im Blutsystem Krebszellen befinden. Niemand kann Dir sagen, ob es jetzt definitiv notwendig ist, eine IMT durchzuführen oder nicht. Mein persönliches Gefühl sagt mir, dass ICH diese Therapiemaßnahme durchführen würde, wenn ich in Deiner Situation wäre.

Zudem stellt sich mir die Frage, wieviel Erfahrung Dein Urologe und Deine Hausärztin mit dieser Diagnose haben! Ich schätze mal, dass die Erfahrung eines Dr. Kirchner da sehr weit überwiegt.

Was mich in meiner persönlichen Entscheidung, wenn ich in Deiner Situation wäre, für die IMT stärken würde, ist die Tatsache, dass Dein Tumor offensichtlich ein G3-Tumor gewesen ist. Das heißt, dass er schon relativ aggressiv ist. Ich glaube unter diesen Umständen würde ich persönlich nicht "Lotterie" spielen und abwarten, ob sich evtl. Metastasen bilden.

Natürlich ist auch die IMT keine Garantie dafür, dass sich im weiteren Verlauf Deines Lebens keine Nierenkrebsmetastasen mehr bilden. Diese Garantie kann man gerade beim Nierenzellkarzinom, das sehr tückisch ist, nie übernehmen. Selbst nach Jahren der Tumorfreiheit können urplötzlich Metastasen auftreten. Trotzdem würde ich mich der Meinung von Dr. Kirchner anschließen. Ich hätte zumindest ein sichereres Gefühl dabei.

Die Entscheidung wirst letztendlich sicherlich nur Du treffen können. Ich wünsche Dir, dass Du zu einem guten Entschluß kommst.

Liebe Grüße und alles Gute,
Ulrike

N.B.: Übrigens: Mistel UND IMT zur gleichen Zeit sind kontraindiziert. Das solltest Du wissen und beachten.

Lieber Michael,

ich würde Dir, so wie Ulrike meint, auf jeden Fall raten, die Interferon und Interleukintherapie zu machen. Bei meiner Mutter ist der Tumor zwar nicht geplatzt, war aber sehr groß. Nach der O.P. galt sie als geheilt, doch die Metastasen kamen keine 9Monate später, und zwar zahlreich. Ich will keine Angst verbreiten, aber diese Krebsart ist nicht zu unterschätzen. Und je eher die Behandlung, umso besser die Chancen! Ich hoffe, das hilft Dir bei Deiner Entscheidung. Viele Grüße, Saphir

hallo Saphir,

besser kann man es wirklich nicht sagen, egal für welchen Therapieweg man sich letztendlich entscheidet. "Vorsicht ist keine Feigheit - und Leichtsinn kein Mut" hat man mir in meiner Kindheit beigebracht. Vieles davon trifft auch heute in Bezug auf das Nierenzellkarzinom für mich zu.

Vorsicht bedeutet eben, alles zu tun, um RECHTZEITIG etwas zu entdecken und FRÜHZEITIG mit der Therapie anzufangen. Dazu gehören CT oder MRT und nicht Ultraschall und Röntgen. Insofern liegt Michael ja für den nächsten Schritt schon ganz richtig.

Ich würde schnellstmöglich mit der Therapie anfangen.

Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Michael,

das oben gesagte möchte ich auch an Dich gerichtet wissen.

Bei mir hatte die IMT ja schon mal für einen Krankheitsstillstand gesorgt. Jetzt gab es Rezidive, die zwischenzeitlich per Embolisation bzw. Thermoablation "vernichtet" worden sind.

Und deswegen starte ich am kommenden Montag den nächsten 8-Wochen-Kurs IMT unter der Prämisse "Sie hat mir schon mal geholfen - warum sollte sie es jetzt nicht wieder tun?" Ich habe für mich den Beweis, dass sie mir geholfen hatte - und dadurch die große Hoffnung, dass sie es wieder tun wird.

Mit einer Erwartungshaltung, die nicht auf "endgültige Heilung" geht - mir würde vorab wieder ein Krankheitsstillstand genügen. Damit kann ich gut leben.

Ich weiß, wie schwer es ist, in einer solchen Situation eine Entscheidung zu treffen und bin sicher, Du wirst "Deinen" Weg finden. Und der Erfolg wird Dir recht geben.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Jürgen

Hallo,hallo,
vielen Dank für eure Beiträge. Ich habe mich ein paar Tage ausgeklinkt, weil ich ab und zu mal etwas Abstand vom "Netz" brauche, um mir selber klar zu werden, was ich will. Außerdem musste ich erst mal meine 1. Nachsorge überstehen.
Ich war jetzt noch in der anthroposophischen Klinik Berlin-Havelhöhe und habe mich jetzt entschieden, die IMT NICHT zu machen. Ich habe inzwischen mit einigen Menschen und Ärzten gesprochen und der absolut einzige, der sagt, ich soll es machen, ist Dr,.Kirchner. Alle anderen (4 Ärzte und meine innere Stimme) sagen zwar nicht, dass es falsch wäre, aber dass sie es eher nicht machen würden, besonders wenn ich im Moment psychisch und physisch so stabil bin, dass ich das einigermaßen klar entscheiden kann.
Ich weiß gar nicht so genau, ob ich meine Gründe hier schriftlich rüberbringen kann, aber ich versuche es mal:Ich bin im Moment - übrigens ganz ausdrücklich durch meine Reha in Schloss Hamborn - so stabil, dass ich mir durch die IMT mein mühsam aufgepäppeltes eigenes Immunsystem wieder umhauen würde. Die IMT hat eine Trefferquote von etwa 30% und ich denke - vielleicht etwas naiv und vor allen Dingen wenig schulmedizinisch- dass sich die restlichen 70% dann eventuell sehr freuen, dass ich während und nach dser IMT so kaputt bin. Insofern habe ich mich jetzt entschieden, nur mit Mistel (mit speziellen Immunstatusuntersuchungen in einem Institut in Pforzheim)weiterzumachen und dazu an anderen Stellen(Biographiearbeit/IST=Selbstregulationstraining, über weleda zu beziehen,o.ä., Musik machen, Sport treiben, gesund ernähren,...)mein Immunsystem weiter zu stabilisieren.

Wenn ihr mehr wissen wollt, fragt ruhig

Michael

Standardtherapie ist beim Nierenzellkarzinom die NEphrektomie und bei nicht-organbegrenztem Tumor die Interferon-Interleukin-5-FU-Therapie. UNBEDINGT alle 3 Komponenten, diese führen beim metastasierten Tumor zu einer dramatischen Verlängerung der Überlebenszeit im Vergleich zu IF-IL-Therapie alleine!!! Urologen sehen einen "geplatzeten" Nierentumor als bereits gestreut an, auch wenn Metastasierung nicht nachgewiesen.

Insofern: m.E. einzige Heilungschance die IF-IL-5FU-Therapie. Mistel hat keinen kurativen Ansatz, wenn auch sinnvoll beim Nierentumor, aber die Heilungschance wird vertan. Und: auch alles Andere als nebenwirkungsfrei.

ABER: Interferon ist nur indiziert beim fortgeschrittenen Nierentumor. Verwaltungsrechtlich wird hier der metastasierte gemeint. Und: 5-FU hat keine Zulassung für den Nierentumor, es gibt auch keine Phase 3-Studie, soweit ich weiß. Atzpodien hat nur Phase 2 bisher, Irrtum möglich. Insofern: Bei beiden MEds. kann Arzt wegen sog. Off-Label-Use verurteilt werden, die Therapiekosten zu bezahlen. Das ist pro Pat. so etwa ein viertel Jahresumsatz. Einmal so etwas veranlaßt und zur Zahlung verurteilt heiß, die Existenz einer Familie ist nachhaltig zerstört.

Insofern: ein Kassenpatient wird sich hier klar sein müssen, daß er nur SGBV §12 "notwendige" Therapie, und das heißt immer mehr "sofort lebensnotwendige" Therapie zu beanspruchen hat. Maximaltherapie und auch schon optimale Therapie hat Kassenpat. nicht zu beanspruchen, sondern nur notwendig.

Mal gelegentlich nachhaken, ob die Zurückhaltung nicht auch diese Gründe hat, und, das würde ich jedenfalls tun, die Meds. selber bezahlen im Zweifel. Arzt kann Glück haben: man kann T3-Tumor als "fortgeschritten" durchbekommen, besonders wenn perforiert, und wenn es Phase 3-Studie für 5-FU gibt, kann das auch durchgehen. Aber: alleinje schon der Aufwand, das über mehrere Wochenenden und viele, viele Arbeitstage hinweg vor allerhand Gremien durchzufechten, und das im Allgemeinen bei mehreren Patienten, ist einem Arzt nicht unbegrenzt möglich, selbst, wenn er es möchte: irgendwann KANN man das alles nicht mehr.

[Rudolf]

Hallo Michael,
ich bin wahrscheinlich derjenige hier im Forum, der Deine Entscheidung am besten versteht.
Ich habe nämlich vor fast 4½ Jahren genauso entschieden. Dabei hatte ich 12 Lungenmetastasen und von der Mistel hielt ich noch gar nichts, damit habe ich erst 10 Monate später begonnen.
Ich habe auf meine innere Stimme gehört, und 20 - 40 % Erfolgsrate bei der IMT waren mir zu wenig.
Da habe ich mir gesagt: lieber gesund sterben als krank leben. Aber meine innere Stimme sagte, es geht jetzt nicht ums Sterben.
Und ich hatte damals keinen Arzt auf meiner Seite.

Ich sehe Deine Situation so:
M0 = Metastasen nicht vorhanden oder nicht nachgewiesen.
Rx = es kann nicht beurteilt werden, ob ein Resttumor geblieben ist.
Aber der geplatzte Tumor bedeutet eine große Möglichkeit oder Gefajr, daß Tumorzellen nach irgenwohin abgegeben wurden. In den Bauchraum? Oder nur in die Niere? Oder auch in die Blut- oder Lymphbahn?
Niemand kann das im Moment beurteilen.

Wenn die Mistel wirkt, dann sicher um so besser, je weniger Krebszellen vorhanden sind. Zudem wirkt sie ja zum Teil über das Immunsystem, das sie auch stärken hilft. So ist eine ihrer Wirkungen, daß sie die Lymphozyten veranlaßt, verstärkt Interferon und Interleukin auszuschütten.
Wenn dann trotz allem irgendwann Metastasen entdeckt werden sollten, ist die IMT immer noch eine Option.

Nur so viel im Moment, ich hab' noch zu arbeiten, bin mit Freude selbständig, und insofern gibt es keine "Rente".
Viel Erfolg auf Deinem Weg wünscht von Herzen
Rudolf

Hallo Uro,

ich glaube, das kann man so verallgemeinernd nicht stehen lassen.
Die IMT ist die derzeit einzige Idee, die die Schulmedizin bei einem metasth. Nierenzellkarzinom hat. Ich habe sowohl mit Onkologen als auch mit Urologen gesprochen, die erstens alle nicht wissen, was so eine Blutung macht (selbst Dr.Kirchner sagt, dass die Krebszellen bei so einer Blutung "kaputtgehen", aber man weiß ja nie ...) und zweitens die IMT in meinem Fall für "Quatsch" (Onkologe!) haltenbzw. "würde ich im Moment nicht machen" (CT-Arzt, Urologe,-...) sagen - entscheiden müsse ich das aber schon selbst. Von Standardtherapie kann also keine Rede sein.

Trotzdem vielen Dank für deinen Beitrag

Michael

an Michael:

da war nichts verallgemeinert. Es gibt keine Alternative, weder in der Schulmedizin noch der ALternativen Medizin. Alles Andere ist nachweisbar schlechter. Alles beim metastasierten Nierenzellkarzinom. Bevor etwas Anderes behauptet wird, sollte man sich der Mühe unterziehen, mal im Pubmed unter Atzpodien nachzusehen: alleine die Abstracts sprechen eine eindeutige Sprache, und das ist einigermaßen überschaubar. Wer tiefer eintaucht, wird dieses Statement dementsprechend tiefer bestätigt finden. Wie sagt die Maus: Glaubst Du nicht, is aber so.

die il-2, Alpha-IF, 5-Fu-Th. ist keinesfalls die einzige Idee der Schulmedizin.

Da gibt es die Hormontherapie, historisch interessant, die immerhin gegenüber dem therapeutischen Nihilismus einen deutlichen Fortschritt gebracht hat, dann die Immuntherapie jeweils mit IL-2, A-IF alleine, dann diese in Kombination, und aktuell die Dreierkombination, die dramatische Fortschritte gebracht hat.

Wer einen Onkologen zur Therapie urologischer Tumore oder einen CT-Arzt fragt, wird auch einen Bäcker seine Bremsen reparieren lassen. Urologische Tumoren sind beim Urologen in den richtigen Händen: die Uro-Onkologie wird auf urologischen Kongressen besprochen und in urologischen Kliniken beforscht (bis auf extrem wenige Ausnahmen!!), Onkologen besuchen urologische Kongresse nahezu nicht. Ich kenne die entscheidenden Onkologen zum großen Teil persönlich, und habe noch nie einen von denen bei einem urologischen Kongress gesehen. Urologen sehen, nach den Onkologen, pro Arzt die bei Weitem meisten Krebspatienten, und die meisten urologischen Krebskrankheiten, weitaus mehr als Onkologen.

Beim metastasierten Nierenzellkarzinom ist die IF, IL, 5-FU-Therapie gegenwärtig die Standardmethode, mit den dramatisch besten Ergebnissen. Ob Du das glaubst oder nicht, ist nicht so entscheidend. Da würde ich schon eher http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/rcc-info.html vertrauen, auch Weißbach, Uro-Onkologen-Guru, z.Zt. Nürnberg-Fürth.

Die einzige Frage ist, ob es sich bei Dir um einen metastasierenden Tumor handelt. Da sind Urologen in der Tat nicht einig.

Und glaub einem seit 20 Jahren in der Urologie Tätigen: es ist der einzige Therapieansatz, Ansprechraten von 30-40% bei Metastasen. Ist Dir klar, was eine Ansprechrate ist? Und worin der Unterschied zur Heilung besteht?

Entscheiden mußt Du selber, keine Frage. Nur sollten Dir die dazu nötigen Informationen auch vorliegen. Und: Sind beim Nierentumor multiple Metastasen vorhanden, gehts nur noch um die Lebensverlängerung um Monate, mit Glück wenige Jahre. Solitäre Metastasen kann man operativ angehen, aber eine Hirnmetastase, und da metastasieren die Nieren auch ganz gerne hin, zu operieren, ist einigermaßen spannend.

Hallo, Uro,

ich stimme Deinem letzten Beitrag nahezu uneingeschränkt zu. Einen Satz kann ich definitiv aber nicht so uneingeschränkt hinnehmen:

"Sind beim Nierentumor multiple Metastasen vorhanden, gehts nur noch um die Lebensverlängerung um Monate, mit Glück wenige Jahre.

Es ist richtig, dass es beim metastasierenden Nierenzellkarzionom "nur" noch um Lebensverlängerung und in der Regel nicht mehr um Heilung geht. Aber den statistischen Wert der Lebensverlängerung würde ich nicht so drastisch einstufen wie Du, indem ich von Lebensverlängerung im Bereich von Monaten oder mit Glück von "wenigen" Jahren reden würde.

Vielleicht darf man da den Statistiken nicht uneingeschränkt trauen: ich selbst habe Patienten erlebt, die trotz des metastasierten Stadiums nicht nur "wenige" Jahre überlebt haben, sondern viele Jahre! Auch Prof. Atzpodien gibt Zahlen an, die ( sogar "nur" im Krankheitsstillstand ) weitaus höher liegen, als nur "wenige" Jahre. Oder sind für Dich 10 und mehr Jahre "wenig"?

Es gibt nun mal Gott sei Dank nicht nur Statistiken, die Überlebensraten zeigen!

Ansonsten kann ich Deinem Beitrag aber nur voll zustimmen.

Gruß,

Ulrike

Auch ich habe eine Spontanremission bei metastas. Nierenzellkarzinom gesehen.Viele Urologen kennen so eine Situation nur vom Hörensagen. Die Inzidenz wird im Promillebereich geschätzt. Für eine klinikinterne Präsentation habe ich damals versucht, alle erreichbaren dokumentierten Fälle zusammenzutragen, es waren 28 in der Weltliteratur, Ende der 80er Jahre. (Alle Methoden, vor Allem die nicht-schulmedizinischen, müssen das berücksichtigen!). Die Tatsache, daß es Spontanremissionen gibt, hat schon damals die Alten Hasen nicht überrascht: man wußte, daß es so etwas gibt. Und immerhin war diese Situation, die es wohl bei anderen Tumorarten nicht oder nur bei sehr wenigen, in der Urologie definitiv nicht, gibt, Anlaß zur Ausarbeitung der Immuntherapie seit Mitte der 80er Jahre, ob IL2, Alpha-IL oder auch die Autovakzinierung. Anders ausgedrückt: ohne diese Fallbeobachtungen, die Du schilderst, wäre moderne Nierentumortherapie nicht annähernd möglich: nichts ANderes hilft, keine Chemo, keine Bestrahlung (alles beim multipel metastasierenden Tumor, beim nicht oder beim solitär metastasierenden ist das anders!)

Aber: es gibt keinerlei Anlaß, jedenfalls jetzt und absehbar, eine Behandlung darauf auszurichten, daß eine solche Spontanremission eintreten würde, es wäre fatal, einen Patienten diesbezüglich zu orientieren. Die Chance, einen Autounfall zu erleiden beim auf-die -Straße-gehen ist etwa gleich groß wie die, eine Spontanremission eines metastasierten Nierenzellkarzinoms zu erleben. Wenn so etwas auftritt, kommt das nach gegenwärtigem Stand einem Wunder gleich. Mehr ist es nicht. Auch nicht weniger. Aber einen Stelenwert in einer Behandlung oder auch nur in einer Patientenberatung kann diese Situation nicht haben.

Hallo, Uro,

irgendwie haben wir uns missverstanden: ich stelle in keiner Weise Deine Argumentation in Fage.

Auch ich bin der Meinung, dass die kombinierte IMT die derzeit EINZIGE schulmedizinische Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinoms mit dementsprechenden Erfolgswerten ist! Und auch für mich stellt es eine fragliche Herausforderung des Schicksals dar, wenn man beim metastasierten Nierenzellkarzinom einfach mal so auf eine "Spontanheilung" wartet ( m. W. liegen da die statistischen Werte um 1 % ), oder ggf. mit der, zugegeben wesentlich einfacheren, Misteltherapie beginnt. Aber auch hier ist m. E. der Weg des einzelnen Patienten zu akzeptieren, auch wenn man selbst ( und dazu zähle auch ich )ganz anderer Meinung ist, die man auch medizinisch begründen kann.

Ich habe lediglich die für meinen Geschmack etwas zu pessimistischen "Überlebensprognosen" des metastasierten Nierenzellkarzinoms in Deinem Beitrag UNTER Therapie mit der IMT "reklamiert". Prof. Atzpodien hat hier mit der Therapie beachtliche Erfolge hinsichtlich der Überlebenszeiten erzielt, die nicht nur in einigen Monaten und "mit Glück" in "wenigen" Jahren liegen!

Und die Statistik bzgl. der Überlebensprognose ist sicherlich auch abhängig davon, WO die "multiple" Metastasierung vorliegt, ob in mehreren Organen oder ob z. B. "nur" multiple Metastasen in der Lunge vorliegen ( im Gegensatz ggf. zu multiplen Metastasen in Lunge, Leber, Knochen, Hirn....). Ich denke, man darf und kann hier nicht verallgemeinern und diese Überlebensprognosen auf "Monate und mit viel Glück auf wenige Jahre" reduzieren.

Übrigens: m. W. dürfte es keine Schwierigkeiten mit den Krankenkassen mehr geben, die IMT ( Interferon / Interleukin/ 5FU )zu übernehmen, da sie mittlerweile eine Standardtherapie geworden ist. Ggf. sollte der Patient sich zuvor das Einverständnis seiner Kasse einholen, um sicher zu sein.

Diesbezüglich kann ich also nicht nachvollziehen, dass mache Ärzte hier evtl. auf die Verordnung oder Empfehlung dieser Therapie verzichten, um "Scherereien" mit der Kasse zu vermeiden. Hier scheinen mir manchmal andere Gründe vorzuliegen: vielleicht die Kosten der Therapie??? Weil man die KK unterstützen möchte??? Oder weil man in dem Irrglauben ist, als niedergelassener Arzt das "Budget" hierfür nicht zu haben????

Letzter Grund ist mir irrsinnigerweise noch vor kurzem zu Ohren gekommen: der Hausarzt, der sich weigert, diese Medikamente zu verschreiben, weil sein "Budget dafür nicht ausreicht"! Trotz ausdrücklicherl, schriftlicher Therapieempfehlung und Begründung durch den Facharzt der Klinik! Schade, kann ich da nur sagen!

Gruß,

Ulrike

Hallo, Ulrike,

Überlebensprognose lt. aktueller Arbeit von Atzpodien bei IL, IF, 5FU, die DGCIN-Studie, in J Clin Oncol. 2004 Apr 1;22(7):1188-94 gibt Überlebenszeiten von 25 Monaten, eine obj. Ansprechrate von 31% an. Das sind wirklich supergute Ergebnisse, wenn man bedenkt, was es vorher gab! Vor Allem der Sprung von ca. 20% ohne 5-FU auf jetzt 31% Ansprechrate! (Ob dieses Glas nun halb voll oder halb leer ist? Kommt auf den Blickwinkel an!)

1% Spontanheilungsrate glaube ich nicht. Da müßten wir in der Praxis alle 2 Jahre einen sehen, wir sehen seit 20 Jahren nicht mal eine Spontanremission. Meine Partnerin hat in ihrem Leben, und die ist seit 45 Jahren dabei, eine solche nicht gesehen, ich hatte in der Klinik eine erleben dürfen. Ist auch egal, welche Prozente: ist eben selten. Wie selten, ist eine Diskussion über die Menge der auf eine Nadelspitze passenden Engel, da gebe ich Dir Recht.

Zu der Verorodnungsfrage:

Die Situation: ein nicht-zugelassenes Medikament darf im Kassenbereich nicht zur Anwendung kommen, §31 ff. SGBV. Es gibt Ausnahmen, der Begriff Standardtherapie fällt da in dem Urteil des BSG nicht. Ausnahme im BSG_Urteil ist: wenn ein Medikament zwar (noch) nicht zugelassen ist, aber es Phase-3-Studie(n) gibt, kann es verordnet werden (Streitpunkt regelmäßig bei den Ausschüssen ist, ob eine Phase-3-Studie reicht, oder es entspr. dem Sozialgerichtsurteil Studie"n" sein müssen, also mehr als eine). Inzwischen gilt als rechtliches Konstrukt, aber wohl keinen diesbezgl. Urteilstext, daß eine allgemein anerkannte Standardtherapie auch von den Kassen übernommen werden muß. Aber: wird ein Abzug vom Honorar des Arztes festgestellt, hat seine BEschwerde keine aufschiebende Wirkung, es wird also gekürzt. Nun kann er sich beschweren, er kann klagen: Das Geld ist erstmal weg. Und, s.u., durchaus bereits bei einem Fall existenzbedrohlich. Bekäme er nach Jahren der Gerichtsverfahren Recht, bekäme der das Geld. Die Praxis ist inzwischen aber alle Patienten los. Einmal in dieser Mühle drin, ob Recht oder nicht: Betrieb Arztpraxis ist, mit allen Folgen für Angestellte, Familie, auch die Patienten, tot. In Fällen der vorliegenden Phase-3-Studien kann man es abschmettern, Bei der Frage "Therapiestandard" gehen die Kassen immer in die Vollen, weil sie genau wissen, daß sie mindestens einen Gutachter finden, da forschen sie auch jeweils recht lange, der begutachtet, daß es eben nicht Therapiestandard ist. Sich als Arzt auf diese Argumentationsschiene zu begeben, ist Vabanque, russisches Roulette.

Ach so, zur Klarstellung: der Patient hat mit alledem NICHTS zu tun, er bekommt es nicht mal mit! Hat er Behandlung auf Kassenrezept bekommen, trägt alle wirtschaftlichen Folgen der Arzt! Kassenpat. hat keinerlei Kosten zu tragen, die Zuzahlung ausgenommen, er wird auch nie im Nachhinein irgendwie in Anspruch genommen, weder von Kasse oder Arzt!!

Zur sachlich-med. Situation:

Soweit ich weiß, ist die 1998-Studie eine phase-2-Studie, die DGCIN ist nach eben erfolgter telef. Auskunft des Europäisches Institut für Tumor Immunologie und Prävention keine Phasen-Studie, sondern eine Dosisoptimierungsstudie, entspricht damit einer Phase-2, ist aber eben keine Phase-2!! Prof. Atzpodien ruft in Kürze zurück, ob es eine Phase-3-Studie gibt. Ich habe in der Literatur dazu nichts gefunden.

Insofern, das darf ich nahezu garantieren, WIRD es Zoff mit den Kassen geben bei der VErordnung von 5-FU, die filtern offenbar automatisch alles raus, was nicht zugelassen ist. Nun ist 5-FU ein zugelassenes Medikament, nur eben nicht für den Nierentumor, da kann es den Automaten durchrutschen, da muß dann schon geschulter Mensch die Rezepte filtern. Aber: an der Tatsache, daß es formell Probleme geben kann, wenn ein solches Rezept erstmal im Wege des "Sonstigen Schadens" reklamiert wird, führt kaum ein Weg vorbei.

zur Frage Einverständnis der Kasse: das sollte nicht Aufgabe des Patienten sein müssen bei einer gesetzlichen Kasse. Dieses Einverständnis hat wohl auch keine juristische Bindung, soweit ich das bisher bei Kollegen mitbekommen habe. Abgesehen davon geben die Kassen lediglich die mündliche Zusage "Alles, was nötig ist, bezahlen wir", schriftlich bekommt man das nie. Oder hat hier irgend Jemand eine andere Erfahrung?
Sobald Arzt das Medikament aufgeschrieben hat (Nur Kassenbereich!!!), ist Pat. raus aus jeglicher Inanspruchnahme. Es ist auch Aufgabe des Arztes, den ganzen Schriftkram zu erledigen. Wenn Pat. sich da selber einsetzt, nimmt man das sehr, sehr gerne in Anspruch, klar.

Therapiekosten spielen (zumindest in Berlin) keine Rolle, das dürfte woanders nicht anders sein: MEdikamente zur Behandlung bösartiger Krankheiten werden als sog. Praxisbesonderheiten aus dem Budget herausgerechnet. (nicht klar ist, ob es alleine die spezifischen Krebsmedikamente sind, oder alle Medikamente, wie auch Schmerzmittel, bei Krebspatienten, spielt aber in der Frage hier keine Rolle). Bitte den Unterschied verstehen: einerseits kein Problem von Seiten der Kosten, das betrifft aber "nur" die Richtgröße, also das Medikamentenbudget. Die Frage des Off-Label-Use, also die Inanspruchnahme des Arztes wegen Verordnung eines nicht für die Indikation zugelassenen Medikamentes ist ein anderer, auch verwaltungstechnischer, Vorgang. Die Budgetprüfung betrifft alle Meds, der Sonstige Schaden immer nur den Einzelfall. Beim Budget spielen medizinische Aspekte keine Rolle, beim Sonstigen Schaden muß/kann man im Einzelfalle argumentieren.

Krankenkassen unterstützen? Vergiß das! Die Kranken Kassen haben sich die Ärzte als Gegner ausgesucht, da unterstütz KEIN Kassenarzt irgend eine Kasse! Die Zeiten sind seit 20 Jahren definitiv vorbei, falls es sie denn mal gegeben haben sollte.

Budgetfrage? s.o., ist bei diesen Meds. keine Budgetfrage. Jedenfalls nicht in Berlin. Wie gesagt, kann woanders durchaus anders sein.

Wenn die Meds ins Budget geraten, dann darf man die Probleme des Arztes keinesfalls verharmlosen. Nun hat ein Urologe recht viel Krebspat. Stelle man sich vor, er betriebe eine IMT:

Es gibt ein Budget bei uns von 26 Euro für Mitglieder, 54 Euro für Rentner. Eine Woche Proleukin kostet um die 1000 Euro (geringe Variation wg. Körperoberfläche). Über 8 Wochen sinds schon mal beim IL 8000 Euro. IF kenne ih Preise jetzt nicht, ist wohl weniger, bin zu faul zum Nachsehen, sorry. Auch 5-FU liegt so bei 30 Euro pro Inj., sind 4 Inj. fällig pro Pat. Also: Ein Patient mit metast. Nierenzell-Ca., und es müssen ca. 200 Pat. OHNE JEGLICHE MEDIKAMENTE durchgeschleust werden. Das ist illusorisch.
Überschreitet Arzt (Wie gesagt, unter der Annahme, es gibt für Krebskrankheiten keine Ausnahmeregelgung) sein Budget um diese ca. 10000 Euro pro Pat, wird dies bei der nächsten Abrechnung glashart von seinem Honorar abgezogen. Wir haben im Schnitt pro Jahr 200.000 Euro Honorar für 2 Ärzte, davon sind 82% Betriebsausgaben, bleiben pro Jahr 36.000 Einkommen vor Steuer, Krankenversicherung usw. für 2 Leute. Wir liegen zugegeben rel. niedrig in Berlin. Die Sachsen z.B. dürften da ähnlich liegen. Hätten wir also pro Quartal einen solchen Pat., würden 40.000 vom Honorar abgezogen, damit wäre jegliches Geld, das als Gewinn übrig bliebe, komplett WEG. Wir würden sofort bankrott, wären fertig.

Es gäbe, würden diese Medikamente bei uns in Berlin nicht rausgerechnet, keine Möglichkeit, sich zu rechtfertigen: im Vorgang um die Richtgrößen, also die Medikamentenbudgets, gibt es keine Möglichkeit der Diskussion um die Sinnhaftigkeit der Verordnung, es zählt alleine die Frage der Praxisbesonderheit. Und daß ein Allg.med. nun zufällig mal einen Pat. mit Nierentumor hat, ist KEINE Praxisbesonderheit.

Genau so ist die Situation. Das ist nicht schade, das ist furchtbar, Ulrike! So sind die Gesetze. Entweder Arzt springt wirtschaftlich über die Klinge, oder Patient gesundheitlich. Das sanktionieren wir, wir alle, Du, ich, der Patient mit den Metastasen im Kreuz, durch unsere Kreuzchen auf den Wahlzetteln. Irrsinnig? Ja, keine Frage.

Vor diesem Hintergrund wirkt die Bemerkung eines ehemaligen Ärztekammerpräsidenten vom "sozialverträglichen Frühableben" nicht mehr als Unwort, sondern als Situationsbeschreibung.

Nicht sagen, wir haben ja nichts gewußt, wir haben das ja nicht gewollt!

Hallo, Uro,

ich habe schon viele Patienten unter Immun-Chemo-Therapie nach dem kompletten Atzpodien-Schema erlebt, viele Ärzte (Urologen, Onkologen oder einfach nur Hausärzte ) die die Medikamente dafür verordnet haben - aber noch nie einen Arzt, der aus diesem Grund seine Praxis aufgeben musste, weil er pleite war. Vielleicht siehst Du das ein wenig zu schwarz! Oder ist es eine persönliche Erfahrung von Dir?

Außerdem ist die kombinierte Immun-Chemo m. W. KEINE Studie mehr, sondern es wird derzeit lediglich an Therapieoptimierung gearbeitet. Und Interleukin und Interferon sind m. W. seit einigen Jahren zur Therapie des metastasierten nierenzellkarzinoms definitv ZUGELASSEN. Und an dem Chemotherapeutikum 5 FU, das billigste Medikament in dieser Therapiekombination, dass für einen 8-Wochenkurs keine 300,-€ kostet, wird wohl keine Praxis in den Ruin stürzen!? Außerdem: m. W. zahlt Studien NICHT die Krankenkasse.

Bzgl. Deiner Überlebensstatistik: Das ist genau die Situation, die ich meine. FESTHALTEN an einer Statistik, ohne den Blick nach links oder rechts zu werfen. Ich habe schon viele Patienten erlebt, auch unter metastasiertem Nierenzellkarzinom, die allesamt außerhalb dieser Statistik liegen. Wie oft hat man den Patienten schon gesagt: Wir können nichts mehr für sie tun! Unser bestes Beispiel hier im Krebskompass:

Hartmut, multiple Lungemetastasierung, Knochenmetastasen und einen Nierentumor im Stadium T3b, G3. "Machen Sie sich noch ein paar schöne Tage, gehen Sie auf Reisen und pflanzen Sie einen Baum" - Aussage eines Urologen, der definitv bei diesem Tumorstadium NICHTS mehr tun wollte.

HEUTE, nach drei Kursen Immun-Chemo nach Atzpodien ist Hartmut seit geraumer Zeit metastasenfrei, die Knochenmetastase durch "Zometa" ist gut mineralisiert und zeigt keinerlei Wachstumveränderungen mehr. Wo wäre Hartmut heute vielleicht, wenn er sich an die Aussage seines damaligen Urologen gehalten hätte?

Auch viele andere Patienten müsssten sicherlich auf dem Friedhof besucht werden, wenn man ausschließlich der Statistik Glauben schenken dürfte!

Bzgl. des Budgets eines niedergelassenen Arztes ist die Situation bei uns auch nicht anders als bei Dir in Berlin. Auch hier zählen Medikamente zur Krebstherapie nicht ins Budget. Wie kann ich dann die Aussage des o.g. Arztes werten, der die Medikamente NICHT verschreiben wollte ( sich definitv dagegen massiv gewehrt hat ), "weil sie sein Budget überfordern würden"? Unwissenheit???? Desinteresse????

Bzgl. Diskussion mit der Krankenkasse wegen Übernahme einer Therapiemassnahme: Wenn ich eine schriftlich Zusage bekommen MÖCHTE, dann bekomme ich sie auch mit Sicherheit! Ich denke, hier liegt es daran, ob ich mich "mündlich" von der Krankenkasse abspeisen lassen will, oder nicht. Und ich könnte mir vorstellen, dass eine solche Bescheinigung auch dem Arzt helfen könnte, oder? Vielleicht wäre es dann angebracht, mit de Patienten zu REDEN und ihn um Mithilfe zu bitten, anstelle der Verweigerung der medikamentösen Rezepte.

Gurß,

Ulrike

Ulrike:

bin im Beschwerdeausschuß, kenne also die Praxen, die wegen 6stelliger Honorarkürzungen geschlossen haben, die, die ich persönlich kenne, sind 4 Praxen mit 6 Ärzten. Einer davon hat sich selbst getötet einen Tag vor der Verhandlung seines Insolvenzfalles vor Gericht. Das ist in der Tat alles Andere als lapidar. Und: wird mehrfach Arzt in Anspruch genommen wegen Sonstigem Schaden, ist das eine Unwirtschaftlichkeit, die zwangsläufig eine Disziplinarstrafe nach bis hin zum Zulassungsentzug nach sich zieht. Also die Bedrohung für Arzt ist erheblich, auch wenn es nur um 300 Euronen geht. Immerhin bezahlt ja selbst diese 300 Euronen der Arzt aus seinem Honorar, das ist alleine schon nicht ok. Ob 30, 300 oder 3000. Mal ganz abgesehen von den anderen Repressalien.

Zum Absatz 2: Da geht einiges durcheinander. Klar ist die Behandlung mit 5FU, IL, IF keine Studienbehandlung in der Praxis. Und ich habe nicht behauptet, daß IL und IF nicht zugelassen sei. Aber: es ist eben keine nach SGBV zugelassene Therapie, weil 5FU nicht zugelassen in D. Klar bezahlen die Kassen die Studien nicht. Aber darum geht es nicht. Es geht um die Behandlung von Patienten. Das hat mit Studien nichts zu tun. Also hier gelegentlich mal den Verständnisdschungel ein Wenig lichten.

Zum Absatz 3: STatistik ist unbedingt wichtig. Ohne Berücksichtigung fällt man falsche Entscheidungen. Bitte berückjsichtigen: 30% der Therapierten haben einen Vorteil. 80% erfahren erhebliche Nebenwirkungen mit Schüttelfrost, Fieber, Knochenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, usw. usf. Das muß man den Pat. zur Entscheidung darlegen: Nämlich daß er die Chance hat, zwar zu 80% Nebenwirkungen zu erleiden, aber nur zu 30% einen Vorteil davon zu haben. Er sollte also wissen, wenn es ihn interessiert, daß wir zu 80% ihm die restlichen Lebenswochen und -Monate heftig vermiesen werden, ohne daß es ihm was nutzt. Und wenn wir die Statistikausreißer vor Augen halten, die im einstelligen Prozentbereich, und er eine Erwartung aufbaut und Leiden entgegennimmt mit geringer Chance, so muß er diese Chance korrekt genannt bekommen. Entscheidend: Pat. muß wissen, daß ARzt in JEDER Entscheidung mit dabei ist, in jedem Falle Hilfe anbietet, so oder so ihn begleitet, daß Pat. also so oder so keinesfalls "falsch" entscheidet. Und zu helfen ist IMMER. Und sei es "nur" Schmerztherapie, teilweise schwierig genug. Zu sagen, da ist nichts zu machen, ist das Schlimmste, was man sich vorstellen kann, es ist dazu auch vollkommen falsch und ethisch verwerflich. Ärztliche Aufgabe ist eben die Sterbebegleitung auch. Und nicht die unedelste! Die zitierte Aussage des Urologen ist vollkommen abzulehnen. Die hat mit Statistik auch nichts zu tun, im Gegenteil: hätte der sich mal informiert, hätte er Behandlung anbieten MÜSSEN, die angeführte Bisphosphonattherapie ist eine der Sachen, die ich meinte: klar kann und muss man da noch was machen.

7.Absatz: Die Aussage des Arztes beruht auf Unwissenheit. Nicht in Ordnung.

8.Absatz: ich habe einen ganzen Ordner von Kassenanfragen diesbezgl., nicht EINE EINZIGE Antwort bisher. Du wirst alles Mögliche von den Kassen bekommen, nur keine gerichtsfeste Kostenzusage für eine Medikamentenbehandlung. Da würde sich fast eine Wette lohnen. Klar würde ein solches Papier enorm helfen, und versuchen sollte man es in jedem Fall, tu ich auch immer wieder. Wenn Du Erfolg haben solltest, Gratulation. Aber man sollte darauf nicht orientieren, da würde man Pat. fehlorientieren.

Btw: Vorhin hat Prof. Atzpodien bei mir angerufen, die Studie von 2004 ist eine Phase 3, damit nach BSG Behandlung u.U. von den Kassen zu übernehmen.

Sorry, der Beitrag gehörte hierhin.



an Uro(logen?)

Wer wirft den ersten Stein? Der Staatsanwalt zum Beispiel. Kenne einen Autoschlosser, der Radmuttern nicht richtig angezogen hatte. Folge: Autounfall mit Personenschaden. Folge: Gefängnisstrafe.

"Mein" Super-Urologie-Professor, der nachweislich die Behandlung meines Nierenzellkarzinoms um mindestens 3 Jahre (!!!) früher hätte einleiten können bzw. müssen ist u.a. deshalb nicht zu belangen, weil sich kein anderer Arzt finden ließ, der ein Gutachten ausstellen wollte, dass es sich um einen "ärztlichen Fehler" handelte. Obwohl ein halbes Dutzend Ärzte "vorher" sich genau festgelegt hatten, dass man doch im US-Bild "100%ig" sehen könnte, dass es sich um einen Tumor handelt !! (Wie ist das Sprichwort von den zwei Krähen???) Doch als ich eine schriftliche Stellungnahme erbat, zogen alle ihren Hintern durch die Tür. Da kamen dann die folgenden "Ausreden": Ultraschall ist immer so eine Sache - dann wqeiß man nciht, wie der Ultraschallkopf gehalten wurde - und überhaupt ist Ultraschall ja relativ unsicher......" Und wo bleibt der Staatsanwalt, der diesen Prof. wegen "öffentlichem Interesse" verklagt? Ich habe keinen gefunden.

Ich bin Laie. Als Patient. Könnte aber Bücher schreiben über Fehldiagnosen, falsche Medikamtentenverschreibung (nierenschädliches Medikament NACH erfolgter Nierenentfernung - wen kümmerts, dass meine zweite Niere "fast draufgegangen" wäre, hätte ich nicht 2 Krankenschwestern in der Familie).

Ich bekomme aber, im Gegensatz zum Kassenpatienten, von meinen Ärzten die Rechnungen für die an mir vollbrachten Leistungen. Soll ich Dir all' die Rechnungen schicken, die von meiner Versicherung als "unberechtigte" Berechnung der Ärzte zurück-gewiesen worden sind? Doppelberechnungen, weil z.B. eine erbrachte Leistung in zwei Abrechnungsposten erschienen? Ach, wie wäre es doch schön, könnten ALLE Patienten -so wie ich- ihre Arztrechnungen auch kontrollieren. (Ich gehe natürlich davon aus, dass es sich immer nur um "schwarze Schafe" gehandelt hat, wenn mal zufällig jemand erwischt worden ist, der Leistungen für längst Verstorbene abgerechnet hat.) Vielleicht sind solche Vorfälle auch mit daran Schuld, dass kein Geld mehr in der Kasse ist?

Es steht auch alles, was ich hier geschrieben habe, nicht zur Debatte - hier in einem Forum, dass sich "Krebs-Kompass" nennt und, wenn ich richtig informiert bin, zum Austausch von Betroffenen und Angehörigen da ist.

Und in diesem Krebskompass schreiben etliche Patienten, die es lt. den so hochgelobten Statistiken überhaupt nicht mehr geben dürfte. Mich auch dazu gerechnet. Ich lebe meiner Meinung auch u.a. deswegen, weil ich bewußt die Nebenwirkungen einer Therapie in Kauf genommen habe. Und zur Zeit in Kauf nehme. Statistiken sind u.a. auch dazu da, um sie zu schlagen.

Aber Gott sei Dank (für die Krankenkassen) gibt es ja auch noch "die sich selbst erfüllende negative Prophezeiung" - einer negativen Statistik, die man "dem Patienten um die Ohren haut" - und der sich dann nur noch bemüht, die "Vorgaben" (...Lebensverlängerung um Monate, mit GLÜCK wenige Jahre...) zu erfüllen. Auch dafür gibt es Statistiken, die beschreiben, dass Patienten, denen man eine Lebenserwartung von "wenigen Monaten" vorausgesagt hat, auch pünktlich, wie man es für die Statistik erwartet hat, gestorben sind. Wohl den "Ausreißern", die die Statistiken nicht kennen!!!!

Jürgen:

EIn bisserl verzwickt, habe jetzt hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php3?id=12733&UIN=&from=1110314106 geantwortet.

Hallo Uro.
Mir wird ganz schwindelig was ich hier in deinen Beiträgen lese.Bisher kam ich ganz gut klar mit dem was hier von vielen Mitbetroffenen und Angehörigen mitgeteilt,geraten und erfragt wurde.Mit all den Fremdwörtern Meinung über für und wieder von weiterführenden Behandlungen habe ich so als Laie meine Schwierigkeit.Ebenso die Diskusion was Ärzte an Kosten wegen ihres Etats verantworten können. Mein Hausarzt hat jedenfalls immer alles nötige für mich veranlasst.Wenn zum Beispiel Röntgen nicht ausreichte,wurden weitere Maßnahmen ohne Schwierigkeiten vorgenommen.Ebenso in dem Krankenhaus wo die Folgebehandlung stattfand.Bei dem Urologen der den schönen Spruch von sich gab--- pflanzen sie einen Baum,gehen sie auf Reisen und machen sie nur noch das was ihnen Spaß macht--hatte ich jedes Vertrauen verloren.Deshalb habe ich mir sofort eine zweite Meinung eingeholt.Jedem kann ich nur raten falls er mit einer Diagnose unsicher ist auch so zu Handeln .Deshalb habe ich Mut und Zuversicht bekommen für die Nieren OP Immunchemotherapie und Zometainfusionen.Die Immunchemo würde ich immer wieder mit all ihren schweren Nebenwirkungen machen.Nach Abschluß der drei mal acht Wochenzyklen habe ich jetzt wieder eine gute Zeit.Hätte ich sie nicht gemacht währe ich glaube ich schon nicht mehr auf dieser Welt.Jetzt mache ich weiterführend eine Misteltherapie die auch vom Hausarzt ohne Schwierigkeit auf Rezept verordnet wurde.CT soll auf Empfehlung von der Urologie meines behandelden Krankenhauses vierteljährig vorgenommen werden.Skelettzintigraphie einmal im Jahr.Ich glaube das ich gut versorgt werde und bei Bedarf auch noch weitere zugelassene und nötige Behandlungen bekomme.Natürlich muß ich mich im Rahmen meiner Möglichkeiten informieren und erfragen.Bei nichtverstandenen Erleuterungen sollte man nachfragen so das sie auch für einen Laien verständlich sind.Das ist meine Meinung zu der ganzen Diskusion.In diesem Sinne.Alles Gute
Hartmut

@Hartmut:

Die Nebenwirkung von Wissen ist Verwirrung. Klar. Aber nur zum Anfang. Später wird's um so klarer, je tiefer man eintaucht.

Auch ansonsten kann ich Dir nur voll und ganz zustimmen: die wichtigste Lokalisationsdiagnostik beim bösartigen Tumor ist, den richtigen Arzt zu finden. Auch das mit dem Nachfragen kann ich nur voll und ganz unterstützen. Nimm Dir den Mut, und lies nach, im Pubmed kann man die Arbeiten sich ansehen, ein Wörterbuch dazu zu haben ist keine Schande, hab ich auch jahrelang gemacht. Auch eine Bibliothek zu besuchen ist ausgesprochen hilfreich. Information ist ganz unbedingt notwendig.

Auch meine Erfahrung ist es, daß man nie sagen kann, da ist nichts mehr zu machen. Es ist IMMER noch was zu tun. IMMER. Das ist ärztliche Aufgabe.

Die Etatdiskussion ist womöglich hier in diesem Thread nicht richtig. Aber man muß sich gegenwärtigen, daß wir immer weniger die „reine, hehre und wiklich wahrhaftige“ Medizin machen. Wir sind eingebunden in ein sehr eng geflochtenes Gesetzeswerk. Und das, was wir tun, entscheidet sich nicht nur nach dem, was möglich ist, sondern immer mehr nach dem, was wir -Du und ich, jeder hier ganz persönlich- genau so gewollt haben, denn die Gesetze sind in unserem Auftrage gemacht worden. Solange es Einem gut geht, das Eine wollen, und hernach, wenns einen selber betrifft, bestenfalls die Augen verschließen wollen ist zwar verständlich, aber eben leider nicht möglich. Auch hier ist es äußerst sinnvoll, im Sozialgesetzbuch SGBV zu blättern, gibt's online. Auch hier ist Information die beste Investition. Ganz besonders mal die Grundlagen, den §12, ansehen. Zeigt, wo man steht, besser, wo man hingestellt worden ist. Das Wort „menschlich“ wird sich im gesamten Gesetzestext nicht finden. Das Wort „wirtschaftlich“ findet sich jedoch 312 mal. In diesem Umfeld leben wir. Insofern werden Therapie- (und auch Diagnostik-)-Entscheidungen natürlich im Rahmen geltender Gesetze getroffen. So zu tun, als sei das unfein oder als seien die Gesetze da irgendwo draußen und beträfen uns nicht, ist eine verständliche, aber nicht zielführende Reaktion, die einem Strauß in Australien gut steht. Wir hier bekommen allerdings regelmäßig dann einen Tritt in die zwangsläufig hervorstehenden Körperteile.

Ansonsten kann ich Dir nur voll und ganz zustimmen.

Hallo Uro,

du schreibst, das Medikamente die sich in einer Phase III Studie befinden, evtl. verschrieben werden können, heißt das, das z.B. der aktuelle Hoffnungsträger beim Nierenkrebs (Sorafenib - bzw. BAY 43 -9006) jetzt schon verschrieben werden kann??? Die Sorafenib Studie endet ja zur Zeit.

Und um den Ärztekammerpräsidenten zu entlasten: Die Sache mit dem "sozialverträglichen Frühableben" hat der ehemalige Vorstandsvorsitzende des Nestlé Konzerns gesagt. Zur Hölle mit ihm.

Nasenmann

Hallo Ulrike, Hallo Uro

endlich bin ich wieder in der Lage, zu posten. Wie ich bereits angekündigt hatte, habe ich jetzt (8 Jahre nach dem 3.IMT-Kurs)den 4. IMT-Kurs bei Dr. Kirchner abgeschlossen. Ergebnisse gibt's nächste Woche.
Ich möchte zu Eurer Dikussion über Statistiken folgendes anmerken:
Wichtig für einen Heilungserfolg jedweder Therapie ist die HOFFNUNG! Deshalb möchte ich hier jedem zurufen: Heute sind es exakt 12 Jahre, dass ich mit der Diagnose Nierenkrebs lebe.
, und meine Ausgangslage war damals wirklich nicht rosig: 1500 Gramm wog die entnommenen Niere (path.: "maßig differenziertes hellzelliges Nierencarzinom") und Metastasen in der Lunge waren auch schon erkannt. Trotzdem habe ich nie die Hoffnung aufgegeben und möchte allen zurufen: geht regelmäßig zur Nachsorge und achtet drauf, wirklich gründlich nach Metastasen gesucht wird! Ich bin sicher, dass die IMT bei mir deshalb 1995 gewirkt hat, weil die Metastasen noch klein waren.

Herzliche Grüße
Heino

Hallo, Heino,

schön, dass Du wieder da bist! Jürgen ist auch gerade wieder in Immun-Chemo, allerdings nach dem neuen, modifizierten Schema von Prof. Atzpodien, dass patientenverträglicher sein soll ( soll demnächst publiziert werden ).

Wie ist es Dir ergangen? Wendet Dr. Kirchner noch das "alte" Schema an ( Woche 1 und 4: Hochdosis Interleukin - zweimal täglich gespritzt, Woche 2 und 3: Kombination Interferon und Interleukin, Woche 5 bis 8: Interferon und einmal wöchentlich 5 FU )?

Prof. Atzpodien hat sein Schema jetzt dahingehend modifziert, als dass in der Hochdosisphase mit Interleukin nur noch einmal täglich Interleukin gespritzt wird ( anstatt zweimal täglich ) und in den Wochen 2 und 3 nur noch Interferon gespritzt wird, und das Interleukin, dass sonst mit 2 Stunden Zeitverzögerung nach dem Interferon gespritzt wurde, entfällt. Letzteres ist für Jürgen eine ernorme Erleichterung - in dieser Zeit hatte er immer die meisten Nebenwirkungen!

Wir freuen uns auf jeden Fall sehr, wieder von Dir zu hören. Und wir sind sicher, dass Du es auch diesmal wieder geschafft hast!

Bis bald und alles Liebe ( erhol Dich noch gut ),

Ulrike und Jürgen

Hallo Ulrike & Jürgen

habt Dank für Euren Gruß!

Ja, Dr. Kirchner hat das "alte" Schema angewendet, allerdings jetzt ohne das tägliche Isotretinoin, das damals bei Dr. Atzpodien in der Studie für mich noch dabei war.
Im übrigen waren die Nebenwirkungen ähnlich wie damals, nur dass ich womöglich wegen 9 Jahren mehr Lebensalter nicht mehr so schnell wieder "durchkomme" wie damals.
Ich freue mich, wenn es gelungen ist, die Therapie für Jürgen leichter erträglich zu machen und wünsche Euch besten Erfolg dabei!

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Ulrike und Jürgen,
ich bin ganz aufgeregt als ich gerade von der patientenverträglicheren Immuntherapie gelesen habe. Wie sieht es denn mit Roaccutan (Isotretinoin) aus? Fällt das auch raus?
Hattet ihr nochmals neuen direkten Kontakt mit Prof. Atzpodien oder hat sich Euer Arzt mit ihm in Verbindung gesetzt? Falls ihr Lust habt mir etwas mehr davon zu erzählen würde ich mich sehr freuen. Die Angst sitzt einem ja dauern im Nacken und ich fürchte mich so sehr vor dem Tag, Tim vielleicht wieder auf diese scheußliche Therapie vorzubereiten. Möge dieser Kelch an uns vorüber gehen!!!!
Bei Tim war letzten Monat wieder alles o.k. aber wie wir ja alle wissen kann das Nieren-CA ja auch nach Jahren wieder auftreten, deshalb möchte ich auf dem laufenden bleiben.
Kann man über das neue Schema von Atzpodien irgendwo nachlesen?
Ich freue riesig, dass Jürgen etwas von den großen Strapazen genommen worden ist.
Seid beide ganz herzlichst von mir gegrüßt.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Hoffnung......

Herzliche Grüße
Sybillename@domain.de

Liebe Sybille,

schön, wieder mal von Dir und Deinem Sohn zu hören. Und wir freuen uns besonders, dass es Deinem Jungen gut geht!!!

Wir waren selbst bei Prof. Atzpodien und haben dort erfahren, dass er sein Schema modifiziert hat. Allerdings weiß ich nicht, ob diese Modifizierung auch auf Kinder zutrifft.

Generell ist zur "neuen" Therapie zu sagen: sie ist von Prof. Atzpopdien modifiziert worden, um die Verträglichkeit zu verbessern und soll demnächst publiziert werden.

Nach altem Schema sind in den Wochen eins und vier unter der Hochdosistherapie mit Interleukin an den drei Tagen aufeinanderfolgenden Tagen, an denen Interleukin gespritzt wird,jeweils immer zwei Injektionen mit Interleukin vorgenommen worden - eine morgens und eine abends. Nach neuem Schema wird nur noch einmal täglich gespritzt.

In den Wochen zwei und drei ist nach altem Schema zunächst Interferon und zwei Stunden später Interleukin gespritzt worden. Diese zwei Wochen haben bei Jürgen immer die stärksten Nebenwirkungen gehabt. Nach neuem Schema entfällt das Interleukin - es wir nur noch Interferon gespritzt.

Isotretinoin ist ja 5 FU in Tablettenform, wenn ich da richtig informiert bin. Das hat Jürgen nie bekommen, sondern immer die Infusionen mit 5 FU. Und daran hat sich auch nichts geändert.

Was wir bisher nicht kannten unter der Therapie ist die tägliche Einnahme von "Trental", einem Medikament, das die Durchblutung fördert. Auch das scheint neu in das modifizierte Konzept aufgenommen worden zu sein. Dieses Medikament wird zweimal täglich oral eingenommen.

Ob allerdings diese Änderungen auch bei Kindern durchgeführt werden, kann ich Dir nicht sagen. Da hieße es dann, im Falle das Ihr die Therapie wieder benötigen solltet, bei Prof. Atzpodien vorzusprechen, was ich generell sehr empfehlen kann! Aber ich hoffe, dass Ihr die Therapie nie mehr braucht! Aber trotzdem hast Du Recht: auch ich würde mich immer auf dem Laufenden halten, wie Du es auch tust.


Alles Liebe und Gute für Euch und spreziell für Deinen kleinen "Kämpfer",

Ulrike

Liebe Ulrike & Jürgen, liebe Sybille

Auch ich habe mich sehr gefreut, wieder gute Nachricht von Sybille zu lesen!
ich möchte Euch hier kurz von dem Gespräch mit dem Chef-Onkologenim Siloah Dr. Kirchner von heute berichten:
Nach dem Gespräch geht es mir doch schon besser, denn er konnte aus den Untersuchungsergebnissen ableiten, dass die durchgeführte IMT deutlich Wirkung gezeitigt hat. Zwei kleinere Punkte in der Lunge, die dem Radiologen jetzt aufgefallen sind, wird er mit der Radiologin im Siloah detailliert mit der Vor-Untersuchung vergleichen. Am 6. April werden wir das nächste Gespräch haben. Das weitere Vorgehen wird voraussichtlich eine 1-wöchige „Erhaltungstherapie“ sein, in der Hoffnung, meine Abwehr auf hohem Niveau zu halten. Ob später eine weitere volle IMT nötig wird, hängt vom Verlauf der weiteren Kontroll-Ct’s ab. Vielleicht ist bis dahin ein neues Medikament (Avastin), auf das die Onkologen große Hoffnung setzen, durch die Genehmigungsprozedur hindurch und auch für mich verfügbar.
Ich werde Euch weiter auf dem Laufenden halten, bis dahin wünsche ich Euch allen viel Kraft und Ausdauer. Hier bricht augenblicklich der Frühling aus, was für ein Genuss! Hoffentlich könnt Ihr das auch so genießen, heute morgen ganz früh haben wir bei offenem Fenster die Nachtigall gehört, ich bin immer noch bewegt von ihrem schönen Vortrag.

Herzliche Grüße
Heino

Liebe Ulrike, Jürgen und Heino,
herzlichen Dank für die schnelle Info und die Gesundheitswünsche!
Noch kurz etwas zu Isotretinoin: dies wurde Tim in Tablettenform verabreicht (Roaccutan Drg./hochdosiertes Vitamin A). Das 5FU
intravenoes ist ja eine Chemo die schlecht vertragbar ist und dazu noch viele Nebenwirkungen hat. Bei Tim wurde das damals noch recht unbekannte Xeloda in Tablettenform gegeben (Wirkstoff: Capecitabine) was sehr gut verträglich war und bei Tim fast keine Nebenwirkungen hatte. Xeloda ist mehr bei Darmkrebs bekannt. Dies wurde damals von unserer Onkologin nach Absprache mit Prof. Dr. Atzpodien verordnet. Tim´s Ärztin versprach sich von dieser Chemo mehr Erfolg und natürlich auch mehr Lebensqualität, da die Tabletten ja auch zu Hause genommen werden konnten.
Was Heino über das neue Medikament Avastin schreibt habe ich noch nicht gehört - werde mich mal umhören bzw. Heino, vielleicht wärst du so nett und würdest mir deine Info´s weitergeben, denn all das was bei Erwachsenen mit Nieren-Ca unternommen wird, wird auch bei den Kid´s eingesetzt.
Am 16. und 17.06.2005 wird Tim´s Ärztin im Olgahospital auf dem Ärztekongress berichten - das hatte sie schon lange vor - sie konnte mir auch definitiev sagen, dass Tim mit 3,5 Jahren das jüngste Kind war und zudem noch metastasiert - die anderen meist zwischen 12 und aufwärts waren Gott sei Dank nie metastasiert.
Schade dass ich keine Ärztin bin, wäre dort gerne Zuhörer.
Naja, sie wird´s schon selber berichten.
Lieber Heino und Jürgen, euch wünsche ich vor allem weiterhin viel Kraft und behaltet Eueren Optimismus - bewundernswert!!!!!!!!! Und trotz allem noch immer ein offenes Ohr für die anderen...........DANKE!

Seid alle 3 herzlichst gegrüßt
Sybille

Liebe Sybille,

entschuldige bitte, ich hatte die Medikamente durcheinander geworfen: natürlich ist "Xeloda" die "Vorstufe" von 5 FU und Isotretonoin = Vitamin A! Von letzterem ist Prof. Atzpodien wohl nicht mehr überzeugt: es wird nicht mehr verwendet in seinem Schema.

Zu "Avastin": ist wie auch die Substanzen BAY 43-9006 und SU 11248 ein sg. Angiogenesehemmer. Diese Medikamente sollen die Blutzufuhr des Tumors unterbinden, werden oral verabreicht und sollen sehr wenig Nebenwirkungen haben. Zusätzlich sollen die Medikamente Einfluss auf die Zellteilung nehmen. BAY 43-9006 ist zur Zeit noch eine Phase III -Studie, wie weit SU 11248 schon fortgeschritten ist, weiß ich nicht genau. Ich meine, dass auch dieses Medikament in der PhaseIII-STudie ist (bin aber nicht ganz sicher). Man hofft, die Medikamente 2006 zugelassen zu bekommen. Die allgemeine, bisherige Tendenz, was Wirksamkeit und Zulassungsdatum betrifft, ist anscheinend recht positiv. Mal sehen, was das so gibt.

Avastin gehört in dieselbe Gruppe von Medikamenten, und ist bereits zur Behandlung von Darmkrebs im Januar diesen Jahres in Deutschland zugelassen worden. Es soll auch bei Nierenkrebs eingesetzt werden - soweit ich weiß, liegt dafür aber noch nicht die Zulassung vor. Aber vielleicht könnte es im Bedarfsfall "Verhandlungssache" mit der Krankenkasse sein, da Avastin ja schon bei Darmkrebs die Zulassung hat???


Lieber Heino,

schön, dass Du wieder Erfolg hattest. Und für den Vergleich der beiden "Punkte" in der Lunge mit den Voraufnahmen drücken wir Dir ganz fest die Daumen! Erhaltungstherapie hat Jürgen auch schon mehrfach hinter sich gebracht. Auch das ist zu schaffen, auch wenn das Schema dafür ein wenig kompakter ist ( Therapie an fünf Tagen hintereinander, aber dafür sind es nur überschaubare fünf Tage! ).

Halt uns auf dem Laufenden - wir freuen uns immer,von Dir zu lesen.

Liebe Grüße an Euch beide,

Ulrike und Jürgen

Lieber Heino,

weißt du, auf welche Blutwerte Dr. Kirchner bei seinem Immunstatus besonderen Wert legt? Ich war ja bei ihm, mache aber im Moment meine "eigene" Immuntherapie mit Mistel und würde die entsprechenden Werte gerne zum Vergleich für meine Blutwerte wissen.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,
leider kenn' ich mich da überhaupt nicht aus;
Dr. Kirchner hat da eine mehrseitige Auswertung in seiner Handakte mit allerhand Graphiken, aber wo er da sich besonders interessiert, kann ich Dir nicht sagen.

Herzliche Grüße
Heino

[Rudolf]

Lieber Michael,
Du hast Recht, mit der Mistel macht man auch eine Art Immuntherapie. Denn die Mistel veranlaßt die Lymphozyten dazu, mehr Interferon und Interleukin auszuschütten.
Die Lukas-Klinik in der Schweiz legt besonderen Wert auf die Lymphozytenzahl im Blut. Normal sind 1 - 3,6 G/l. Ein Wert deutlich über 2 ist erstrebenswert.
Bei uns werden die Lymphozyten im "großen Blutbild" in % angegeben, und zwar bezogen auf die Leukozyten. So muß man also selber rechnen.

Ich selbst mache auch diese Mistel-Immuntherapie, seit 3,5 Jahren, und meine Ärztin ist mit einem Wert von 2,5 ganz zufrieden.

Dies ist wohl keine direkte Antwort auf Deine Frage, aber vielleicht kannst Du etwas damit anfangen.
Viel Erfolg wünscht
Rudolf